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Tous nos vœux de santé et de prospérité vous accompagnent pour l ‘année 2017 !
A F M A P -14 rue Faraday- 75017 Paris- [email protected]
Chers adhérents, chers amis,
En cette fin d’année 2016, nous sommes très heureux de partager un moment avec
vous pour vous transmettre les dernières informations de votre association.
ne nous aura pas apporté la
bonne nouvelle tant attendue
de la mise à disposition de
Scenesse® des Laboratoires Clinuvel pour les
malades atteints de PPE. Si la distribution du
médicament a bien commencé
aux Pays-Bas, et uniquement aux
Pays Bas, les autorités françaises,
quant à elles, toujours frileuses, ne semblent pas
avoir compris à quel point ce médicament peut
radicalement changer l’existence des malades en
leur permettant de recouvrer une vie quasi
normale. En France comme en Europe, la
mobilisation est totale. Votre association est
présente à toutes les étapes de ce parcours du
combattant par de nombreux appels et courriers
aux acteurs de la Santé Publique, à L’Agence
Européenne du médicament, au Ministère de la
Santé, …
En revanche, un ministère, le Ministère de
l’intérieur, dont dépend la sécurité routière, a
entendu notre plaidoyer pour maintenir
l’autorisation des vitres teintées pour les patients
atteints de PPE.
Dorénavant, nous faisons
partie d’une courte liste
de malades qui
bénéficient d’une dérogation. Imprimez et
conservez bien dans votre véhicule l’arrêté du 18
octobre 2016 relatif à l'homologation des vitrages
et à leur installation dans les véhicules disponible
sur le site suivant :
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?ci
dTexte=JORFTEXT000033334651&dateTexte=&ca
tegorieLien=id
Un second arrêté, en cours de signature, devrait
venir compléter les dispositions relatives aux
visites médicales réalisées par les médecins du
permis de conduire. Nous ne manquerons pas de
vous tenir informés de sa publication.
Le laboratoire américain Alnylam, qui travaille actuellement sur un projet de
médicament pour les Porphyries Hépatiques Aiguës, nous fait savoir que leurs essais
avancent bien. Ils vont bientôt chercher à interviewer des patients français pour mieux comprendre la
maladie et le vécu des patients. Nous vous solliciterons à ce moment-là et vous remercions par avance de
l’accueil que vous voudrez bien leur réserver.
N’oubliez pas : ayez tous le réflexe de désigner votre maladie par son nom complet. Consultez
systématiquement le Centre Français des Porphyries (centre de référence) pour toutes questions
relatives à votre maladie. Ce sont des experts très réactifs et joignables 24h/24 au 01 47 60 63 34.
N’oubliez pas non plus de leur rendre visite. La question de la prise en charge des frais de déplacement est bien
prévue par le plan « Maladies Rares » pour les personnes habitant à plus de 150 km de leur centre de référence. Les
Caisses d’Assurance Maladie ont tendance à méconnaître les procédures. Commencez les démarches très en amont
de votre rendez-vous et faîtes référence à la lettre de réseau LR-DDGOS-39-2008 :
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/LR-DDGOS-39-2008.pdf ou appelez le CISS (Collectif
Interassociatif sur la Santé) en cas de difficulté : http://leciss.org/sites/default/files/prise-en-charge-des-frais-de-
transport.pdf
2016
Décembre
2016
our notre association, l’événement majeur
de l’année 2017 sera la grande réunion
internationale des patients qui aura lieu à
Bordeaux le DIMANCHE 25 JUIN 2017 et que
nous avons la lourde charge d’organiser. Nous
savons que vous serez nombreux à nous y
rejoindre parce que c’est important.
Cette réunion est une occasion unique de
rencontrer des représentants d’autres
associations, des patients et des experts qui
viennent du monde entier. La conférence qui
dure une journée est gratuite et nous prendrons
en charge une partie des frais de déplacement et
de logement sur demande. Si l’anglais sera la
langue utilisée, l’intégralité de la conférence sera
traduite en français. Nous profiterons également
de la présence de tous ces spécialistes
internationaux pour leur soumettre toutes nos
questions autour de tables rondes. Nous voulons
que cette réunion soit interactive, spontanée et
proche de VOS préoccupations. En préparation
de cette réunion, nous menons une enquête sur
les questions que vous vous posez sur votre
maladie. Merci de nous les soumettre dès
maintenant par écrit sur le formulaire joint à
cette newsletter.
Il ne serait pas raisonnable de conclure sans vous
dire que nous recherchons activement des
sponsors pour financer ce projet ambitieux et
coûteux. Si votre commune, votre entreprise ou
même votre club de loisirs souhaite nous
soutenir, contactez-nous vite. Nous leur
transmettrons un dossier de sponsoring. Nous
sommes également preneurs de tous vos talents :
vous habitez Bordeaux et vous pouvez partager
vos bonnes adresses, vous parlez couramment
anglais, vous êtes bon photographe ou vous savez
filmer, … Manifestez-vous vite car nous avons
besoin de vous !
Pour plus d’informations sur cet événement,
cliquez sur : https://icpp2017.org/
Nous vous disons donc à très bientôt et pour chacun d’entre vous, nous formulons le
vœu très sincère que cette nouvelle année 2017 soit source de grandes joies !
Portez-vous bien !
Très cordialement
Sylvie Le Moal
Présidente
AFMAP - 14 rue Faraday- 75017 Paris - [email protected] - www.porphyries-patients.org
P
------------ FOIRE AUX QUESTIONS ------------
En préparation de notre réunion de Bordeaux, nous
collectons ici toutes les questions que vous vous
posez. N’hésitez pas, toutes les questions ont leur
importance.
Elles seront posées par des personnes présentes dans
la salle le dimanche 25 juin 2017 ou par vous-même si
vous pouvez nous y rejoindre.
Je m’appelle (facultatif) :
Je m’exprime en tant que (entourer la bonne réponse) :
* patient, * parent de patient, * ami de patient
Merci de préciser le nom de votre porphyrie (obligatoire) :
Voici ma question :
Document à renvoyer à :
Association Française des Malades Atteints de Porphyries - 14 rue Faraday - 75017 Paris [email protected]
?
ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADES ATTEINTS DE PORPHYRIES
AFM
AP
important
DATE :
Je joins un chèque de 25E pour le renouvellement de mon adhésionlibellé au nom de l’AFMAP et à envoyer à l’adresse postale : 14 rue Faraday 75017 Paris
Je joins un chèque de ..............E en don à l’associationlibellé au nom de l’AFMAP et à envoyer au 14 rue Faraday 75017 Paris
Les dons et les adhésions feront l’objet de l’envoi d’un reçu fiscal et de réduction d’impôts conformément aux textes en vigueur de l’administration fiscale.
SIGNATURE :
B U L L E T I ND E R E N O U V E L L E M E N TD ’ A D H É S I O N
2 0 1 7
AFMAP 14 RUE FARADAY 75017 PARIS • [email protected] • WWW.PORPHYRIES-PATIENTS.ORG • FAX 01 42 67 69 46
Association loi 1901 à but non lucratif, déclarée d’intérêt général.
Comme chaque année nous revenons vers vous pour le renouvellement de votre adhésion.Notre association, dont la gestion est entièrement bénévole, vit pour et à travers vous.
VOTRE SOUTIEN EST ESSENTIEL À SA PÉRENNITÉPar vos dons et votre adhésion, vous lui permettez de poursuivre ses actions tout au long de l’année.
Merci de votre fidélité !
NOM PRÉNOM
ADRESSE
TELEPHONE
N° D’ADHÉRENT (facultatif)
Pouvez-vous nous préciser ici le nom de la porphyrie qui vous concerne plus directement ?
![OPÉRATION GROUPEMENT D’ENTREPRISES - cma … · éditorial [U] ne nouvelle année s’annonce, l’occasion pour moi de vous adresser tous mes vœux de réussite et de prospérité](https://img.pdfslide.fr/doc/110x75/5af139897f8b9aa17b8ffa0c/opration-groupement-dentreprises-cma-u-ne-nouvelle-anne-sannonce.jpg)
