Une approche globale des troubles Une approche globale des troubles graves du comportement présentés graves du comportement présentés

par des personnes avec autisme et/ou par des personnes avec autisme et/ou handicap mentalhandicap mental

PROJET ESCAPEPROJET ESCAPE

Line Mimmo.

POPULATION CIBLE:POPULATION CIBLE:

SITUATION ACTUELLESITUATION ACTUELLE Personnes présentant des troubles graves du Personnes présentant des troubles graves du

comportement associés à une déficience comportement associés à une déficience mentale et/ou de l’autisme.mentale et/ou de l’autisme.

Population estimée à 800 personnes en Belgique francophone.Population estimée à 800 personnes en Belgique francophone.

Quelques rares institutions d’accueil avec de longues listes d’attente, inaccessibles dans la pratique.

De nombreuses situations dramatiques (+ de 60 en Wallonie) avec une exclusion des structures existantes et une réponse au cas par cas, parant au plus pressé.

Par défaut, une prise en charge en hôpital psychiatrique, souvent inadaptée avec médicalisation lourde et une dégradation de la qualité de vie.

Pas de solution à long terme.

Historique du projetHistorique du projet

Un projet soutenu par le ministre des affaires sociales Un projet soutenu par le ministre des affaires sociales de la Région Wallonnede la Région Wallonne

► 2001-2002 SOMI (Service d’Observation et de Mise 2001-2002 SOMI (Service d’Observation et de Mise au point d’Intervention): au point d’Intervention): projet pour l’observation en milieu contrôle et la mise au point projet pour l’observation en milieu contrôle et la mise au point d’une interventiond’une intervention

► 2003 à 2005 ESCAPE (Equipe de Soutien 2003 à 2005 ESCAPE (Equipe de Soutien Comportemental Ambulatoire pour les Personnes et Comportemental Ambulatoire pour les Personnes et les Equipes): les Equipes): Projet pilote pour la mise au point d’une approche à long Projet pilote pour la mise au point d’une approche à long terme. Elargissement de l’observation au milieu de vie et du terme. Elargissement de l’observation au milieu de vie et du suivi par une équipe ambulatoire suivi par une équipe ambulatoire

SOMI (2001-2002)SOMI (2001-2002) ObjectifObjectif: : Observation et intervention auprès de personnes avec Observation et intervention auprès de personnes avec

autisme /retard mental et des autisme /retard mental et des troubles importants du troubles importants du comportement comportement durant une période déterminée (2 semaines durant une période déterminée (2 semaines en internat) et avec des outils spécifiques: en internat) et avec des outils spécifiques:

EtapesEtapes::

• Observation systématiqueObservation systématique• Analyse fonctionnelleAnalyse fonctionnelle• Mise au point d’une interventionMise au point d’une intervention

SomiSomi::44 personnes dont 22 adultes, 50% d’hommes, 66% atteints d’autisme44 personnes dont 22 adultes, 50% d’hommes, 66% atteints d’autisme

SOMI (2001-2002)SOMI (2001-2002)Interventions/ConclusionsInterventions/Conclusions::

A permis A permis d’isoler le profil comportemental d’isoler le profil comportemental spécifiquespécifique de la personne (potentiels, dynamique, de la personne (potentiels, dynamique, situation problème)situation problème)

Modification du comportement en fonction du Modification du comportement en fonction du nouveau contextenouveau contexte et des interventions qui y sont et des interventions qui y sont mises en place.mises en place.

Stratégies efficaces dans la réduction des troubles Stratégies efficaces dans la réduction des troubles en milieu contrôleen milieu contrôle

Comportement Comportement influencé par divers paramètresinfluencé par divers paramètres tels tels que formation de l’entourage, aspects médicaux, profil que formation de l’entourage, aspects médicaux, profil du handicap individuel du handicap individuel

Absence de suivi et réalisation des Absence de suivi et réalisation des recommandationsrecommandations du SOMI du SOMI dans le milieu de viedans le milieu de vie. .

Evolution vers le Projet Evolution vers le Projet ESCAPE (2003 à 2005)ESCAPE (2003 à 2005)

► Une équipe ambulatoire Une équipe ambulatoire ► Une approche coordonnée des différents aspects de la Une approche coordonnée des différents aspects de la

prise en charge: dimensions psycho-éducative, prise en charge: dimensions psycho-éducative, systémique (2003-2004) et médicalesystémique (2003-2004) et médicale

► Observations et interventions réalisées en milieu de vieObservations et interventions réalisées en milieu de vie► Une approche structurée de l’intervention avec Une approche structurée de l’intervention avec

protocoles et mesures définies et validéesprotocoles et mesures définies et validées► Une prise de décision de tous les intervenants (famille, Une prise de décision de tous les intervenants (famille,

intervenants du milieu d’accueil, ESCAPE) pour intervenants du milieu d’accueil, ESCAPE) pour l’élaboration et la mise en application de la stratégiel’élaboration et la mise en application de la stratégie

► Une formation avec un suivi et un soutien d’ESCAPE pour Une formation avec un suivi et un soutien d’ESCAPE pour la mise en application des stratégies dans le milieu de viela mise en application des stratégies dans le milieu de vie

► Une recherche continue des méthodes d’analyse et de Une recherche continue des méthodes d’analyse et de prise en chargeprise en charge

CaractéristiquesCaractéristiques générales des générales des personnes accompagnées (ESCAPE)personnes accompagnées (ESCAPE)

projet pilote: 9 personnes, âgées de 12 à 40 projet pilote: 9 personnes, âgées de 12 à 40 ansans

8 atteintes d’autisme et de retard mental, 1 8 atteintes d’autisme et de retard mental, 1 de retard mentalde retard mental

toutes avec troubles graves du toutes avec troubles graves du comportement (automutilation, PICA, comportement (automutilation, PICA, hétéroagressivité)hétéroagressivité)

4 adolescents / 5 adultes4 adolescents / 5 adultes 6 hommes / 3 femmes, 6 hommes / 3 femmes, 3 en famille / 2 en SRA / 1 SRJ / 3 en HP3 en famille / 2 en SRA / 1 SRJ / 3 en HP

A quels types de comportements-A quels types de comportements-problèmes?problèmes?

AggressionsExemples :

FrapperTirer les cheveuxPousser les gens

Donner des coups de pieds

Desctruction

Exemples :Jeter des objetsCasser des vitres

Casser de la vaisselleRenverser des meublesDéchirer des vêtements

Catégories de troubles du comportement

McBrien, J . & Felce, D.

Automutilation

Exemples :Se frapper la tête

Coups ou doigt dans l’œilSe mordre

S’arracher les cheveux

Anti-social

Exemples :Crier

Se mettre en colèreS’enfuir

Opposition permanenteSe déshabiller

Stéréotypie/autostimutilation

Exemples :Balancements

Mouvements des mainsBruits répétitifs

Balancer une ficelleArpenter

Alimentation *

Exemples :Hypersélectivité

VomissementPica

Recherche permanente * Catégorie ajoutée

Définition des problèmes de Définition des problèmes de comportement (2)comportement (2)

►Tolérance du ou des milieux►Contexte►Fréquence►Intensité

C’est le milieu qui va définir qu’il s’agit d’un problème de

comportement … en particulier, quand il décidera d’agir

Etapes de l’intervention ESCAPEEtapes de l’intervention ESCAPE

I. PHASE D’ EVALUATION

1. Reception et analyse de la demande (signature d’une convention si travail de collaboration)

2. Observations directes des T.C. en milieu familial en milieu résidentiel en milieu contrôle ou neutre

Documents originaux standardisés pour l’observation et l’évaluation dont la FAI (Functional Assessment Interview form, O’Neill & al., 1997) et la FAO (Functional Assessment Observation Form, Functional Assessment Observation Form, O’Neill & al., 1997)

Mise en évidence des contextes favorables à l’apparition des troubles selon le modèle fonctionnel (facteurs déclencheurs, facteurs de maintien et formulation d’hypothèses fonctionnelles)

MODELE FONCTIONNELMODELE FONCTIONNEL

Contexte socialContexte physiqueContexte bio-

développementalContexte socialContexte physique

Contexte bio-développemental

COMMUNICATIONFRUSTRATIONSMEDICAL

QUALITE DE VIEAPPRENTISSAGEADAPTATION

COMMUNICATIONFRUSTRATIONSMEDICAL

QUALITE DE VIEAPPRENTISSAGEADAPTATION

Comportement-problèmeIsolé ou en chaîne

Evénements contextuels

Stimuli directs

EFFICACITERapidité / Fréquence

REPONSE DE L’ENVIRONNEMENT

Fonction : Obtient / Evite

EFFICACITERapidité / Fréquence

REPONSE DE L’ENVIRONNEMENT

Fonction : Obtient / Evite

Modèle fonctionnel:Modèle fonctionnel:un exempleun exemple

Avant Après

Comportement(s)-problème

Ce que l'on voit

Topographie

Isolé ou en chaîne

Fréquence

Durée

Intensité

Antécédent(s)

Précède(nt) directement le comportement

Favorise(nt) l'apparition des comportements

Adaptation

Activité

Transition

Communication

Frustration

Médical

Conséquence(s)

Succède(nt) au comportement-

problème

Augmente(nt) la probabilité future des

comportements

Bénéfice(s)

Efficacité

Evénement(s) contextuel(s)

Ne précède(nt) pas directement le comportement

Bio-médical

Environnement physique

Social

Période menstruelleNe peut dire qu'elle n'est

pas bienNe peut dire

que c'est trop difficile

Frappe et mord

Activité difficile

Educateur arrête

l'activité

Etapes de l’intervention ESCAPEEtapes de l’intervention ESCAPE

3. Evaluation des compétences actuelles de la personne par différents outils dont:

Echelle Québécoise de comportements adaptatifs (EQCA) Evaluation fonctionnelle pour l’intervention (EFI) Grille d’évaluation de la communication de ShulerGrille d’évaluation de la communication de Shuler

Primary Progress Assessment Chart of Social Development Primary Progress Assessment Chart of Social Development (PPAC)(PPAC)

4. Index de qualité de vie adapté de Bonnano et Portelance

5. Rédaction du rapport d’intervention

Etapes de l’intervention ESCAPEEtapes de l’intervention ESCAPEII. PHASE DE DECISION

Présentation du rapport d’intervention Décision commune quant aux stratégies à mettre en place

III. PHASE D’ INTERVENTION

Construction d’un projet de vie/réorientation du milieu d’accueil si nécessité

Modèle d’intervention: soutien comportemental positif Stratégie de prise en charge décidée collégialement avec tous les

intervenants Bilan médical complet, Révision de la médication

IV. PHASE DE SUIVI Formation pratique et théorique des intervenants Réunions régulières d’évaluation et de support

SCP est moins un processus de sélection SCP est moins un processus de sélection dd'une'une intervention que la construction intervention que la construction

d'un d'un ensembleensemble de procédures de procédures

► les changements dans l'environnementles changements dans l'environnement pour pour rendre les problèmes de comportements non-rendre les problèmes de comportements non-significatifs, significatifs,

► l'apprentissage de comportements l'apprentissage de comportements appropriésappropriés qui rendent les comportements- qui rendent les comportements-problèmes inefficaces,problèmes inefficaces,

► la manipulation des conséquencesla manipulation des conséquences afin afin d'assurer que les comportements appropriés sont d'assurer que les comportements appropriés sont renforcés de manière plus consistante et plus renforcés de manière plus consistante et plus puissante que ne le sont les comportements-puissante que ne le sont les comportements-problèmes.problèmes.

Protocole médical …Protocole médical …

Génétique Dentisterie-Orthodontie

Allergologie

Oto-rhino-laryngologie

Ophtalmologie Dermatologie

Gastro-entérologie

Urologie Gynécologie

Neurologie Psychiatrie

… COORDONNE

Tenir compte des systèmes concernés …

Les systèmes concernésLes systèmes concernés

Micro-systèmes d’accueil :

école, établissement,

…

Micro-systèmes d’accompagnement professionnels:

médical, ambulatoire, transports

Micro-systèmes d’accompagnemen

t informels : relations familales, amicales, voisinage,

communauté, …

Personne

Micro-système familial

Caractérisation des systèmesCaractérisation des systèmes

► Tout système qui fonctionne implique un équilibre, Tout système qui fonctionne implique un équilibre, fut-il inadéquat ou insatisfaisantfut-il inadéquat ou insatisfaisant

► Quand on change un élément, c’est tout le système Quand on change un élément, c’est tout le système qui change et de nouveaux rapports sont mis en qui change et de nouveaux rapports sont mis en placeplace

► La demande explicite est souvent une intervention La demande explicite est souvent une intervention directe sur la personne mais l’impact implique les directe sur la personne mais l’impact implique les micro-systèmes prochesmicro-systèmes proches

► Tout changement amène un nouvel équilibreTout changement amène un nouvel équilibre► L’intervention doit apporter un bénéfice à tous les L’intervention doit apporter un bénéfice à tous les

composants du système: la personne avec handicap composants du système: la personne avec handicap et l’ensemble des personnes concernéeset l’ensemble des personnes concernées

EscapeEscape

UNUN EXEMPLE CONCRETEXEMPLE CONCRETH de 41 ans, déficience intellectuelle, cécité, auto-mutilation

CONCLUSIONS DE L’EVALUATION/ Formulation d’hypothèses fonctionnelles

Il y a 2 types d’auto-mutilation : Type 1 - Est précédé de signes précurseurs - Peut se terminer sur simple intervention verbale - Est d’intensité faibleContextes/hypothèses : - en réponse à une situation de frustration

- pour attirer l’attention - processus de deuil problématique …

Type 2 - N’est précédé d’aucun précurseur - Exige le recours à la contention physique - Intensité importanteContexte/hypothèse : - origine organique/médicale

PHASE D’INTERVENTION Construction d’un projet de vie/réorientation du milieu

d’accueil A moyen-terme: intégration dans un service d’accueil de

jour pour adultes Demande de prise en charge résidentielle introduite à

l’AWIPH Révision de la médication

Moins d’incidents de type 2 Personne plus alerte, amélioration du langage expressif

Bilan médical complet Augmentation du temps d’activité Instauration de repères spatiaux et apprentissage de

la canne blanche Processus de deuil : soutien psychologique individuel

Les pleurs remplacent parfois l’auto-mutilation Exprime mieux ses sentiments; ses souhaits…

Attitudes communes face à l’auto-mutilation

- Document écrit en collaboration avec l’établissement - Comportements ciblés se donner des coups de genoux au

visage se frapper le visage avec

les poings se frapper la tête contre

des surfaces dures se frapper les oreilles

contre les épaules - Pour 2 activités programmées :

Mesure avant-après (fréquence, intensité) diminution significative des comportements d’auto-

mutilation de 70 incidents/heure à 24 incidents/heure

Résultats de l’intervention

70

24

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Mise en activité: sansstratégie d'intervention

Mise en activité: avecstratégies d'intervention

Mo

yen

nes

moyenne des comportements d'automutilation (parheure d'observation) durant les activités

Résultats de l’intervention

13

109

6

14

19

12

910

1719

30

97

2 20 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 00

5

10

15

20

25

30

35

Mois

Nom

bre

s d

e jo

urn

ées

avec

con

ten

tion

Evolution des journées avec contention

Les résultats: un exempleLes résultats: un exempleQualité de vieQualité de vie

Index de Qualité de Vie - Evolution Individuelle

0,00

0,10

0,20

0,30

0,40

0,50

0,60

0,70

0,80

0,90

1,00

Avant Escape

Durant Evaluation

Durant Intervention

Réunion d'évaluation

L’ Index généralisé de qualité de vie dans ce cas passe de 0,269 avant l’intervention à 0,5726 à l’évaluation

Les résultats globauxLes résultats globaux

► Diminution importante de l’incidence des épisodes Diminution importante de l’incidence des épisodes de troubles lorsque les stratégies sont mises en de troubles lorsque les stratégies sont mises en place et suivies dans le temps. place et suivies dans le temps.

► L’apparition des troubles reste fortement L’apparition des troubles reste fortement dépendante des circonstances ponctuelles. Leur dépendante des circonstances ponctuelles. Leur diminution requiert une implication de tous les diminution requiert une implication de tous les intervenantsintervenants

► Amélioration générale de la qualité de vie (index Amélioration générale de la qualité de vie (index généralisé + 17%)généralisé + 17%)

► Responsabilisation plus grande de tous les Responsabilisation plus grande de tous les intervenants dans la prise en chargeintervenants dans la prise en charge