Université de Nantes

Unité de Formation et de Recherche - “Médecine et Techniques Médicales” Année Universitaire 2006/2007

Mémoire pour l'obtention du

Diplôme de Capacité d'Orthophoniste

Présenté par Sandrine NOURRISSON née le 05/11/84

Président du jury: Docteur Claire Boutoleau-

Bretonnière, neurologue

Directeur du Mémoire: Docteur Alain Furby, neurologue

Membres du jury: Madame Annie Leforestier,

orthophoniste

Madame Dominique Bénichou,

orthophoniste

1

“Par délibération du Conseil en date du 7 Mars 1962, la Faculté a arrêté que les opinions

émises dans les dissertations qui lui seront présentées doivent être considérées comme

propres à leurs auteurs et qu'elle n'entend leur donner aucune approbation ni

improbation”.

SOMMAIRE

I. INTRODUCTION 6

II. PRESENTATION DE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE 7

1. DEFINITION

2. EPIDEMIOLOGIE

3. PHYSIOPATHOLOGIE

4. DIAGNOSTICS CLINIQUE ET PARACLINIQUE

5. EVOLUTION ET PRISES EN CHARGE

III. L’ORTHOPHONIE DANS LA SLA 11

1. CARACTERISTIQUES DE LA DYSARTHRIE ET DE LA DYSPHAGIE

2. LE BILAN ORTHOPHONIQUE

3. LA PRISE EN CHARGE ORTHOPHONIQUE

IV. LA COMMUNICATION ALTERNATIVE 19

1. DEFINITIONS

a. Communication et communication alternative

b. Quand recourt-on à la communication alternative ?

c. Terminologie

2. PRESENTATION DES OUTILS AUGMENTATIFS ET ALTERNATIFS A LA

COMMUNICATION ORALE POUR DES ADULTES HANDICAPES

a. Les aides non technologiques

1) Code simple : oui-non

2) Les blocs-notes

3) Les codes gestuels

4) Les codes alphabétiques

5) Les codes pictographiques

6) Les tableaux de communication

2

b. Les aides technologiques

1) Les téléthèses et dispositifs dédiés

2) L’ordinateur

V. LA COMMUNICATION ALTERNATIVE CHEZ LES PATIENTS SLA 24

1. SPECIFICITES DE LA COMMUNICATION DES PATIENTS SLA

2. PARAMETRES À PRENDRE EN COMPTE POUR LE CHOIX DE L’OUTIL

DE COMMUNICATION

a. Evaluation des capacités motrices

b. Evaluation des besoins en communication fonctionnelle

3. OUTILS COMMUNEMENT UTILISES PAR LES PATIENTS SLA

a. Le tableau de communication

b. L’appareil dédié ou synthèse vocale

c. L’ordinateur

d. Perspective

VI. ETUDES DE CAS 29

1. MONSIEUR R

2. MONSIEUR T

3. MONSIEUR G

VII. DISCUSSION 37

1. QUELLE COMMUNICATION ALTERNATIVE PROPOSER DANS LA SLA?

2. L'ANTICIPATION DE LA PERTE DE PAROLE

3. L'ATROPHIE DE LA COMMUNICATION

4. LIMITES DE LA COMMUNICATION ALTERNATIVE

5. PERSPECTIVES ET NOUVELLES PISTES DE RECHERCHE

6. CONCLUSION

3

*Concept proposé par Madame Leforestier, orthophoniste au centre hospitalier de Saint-Brieuc, pour évoquer la réduction quantitative et qualitative de l’expression sous toutes ses formes.

4

I. INTRODUCTION

La communication est essentielle à la vie, elle permet d’exprimer les besoins, les désirs,

les pensées, d’échanger avec autrui. Communiquer constitue le défi quotidien d’un grand

nombre de personnes qui n’ont plus l’usage de la parole. Comme le souligne Gautier Pataille

qui a perdu la parole suite à un accident de la circulation : « La perte ou l’absence de

l’expression orale ne doit plus être la perte de la communication, indispensable au

développement personnel et à l’intégration sociale de chacun. » Devant un trouble de parole

quel qu’il soit, nous pouvons proposer des moyens de communication alternatifs.

Les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) sont privées

progressivement de leurs ressources orales et motrices, tandis que leurs capacités cognitives

sont généralement préservées. Comment entretenir des relations avec l’environnement lorsque

la parole est perdue et que la motricité est très limitée, voire abolie ? Il existe de nombreuses

solutions alternatives à la communication orale. Lesquelles peut-on réellement proposer à ces

patients ?

Après une brève présentation clinique de la SLA et de la prise en charge, j’analyserai

les différents types de moyens augmentatifs et alternatifs disponibles actuellement, puis les

outils de communication les plus adaptés pour les patients SLA, avant d’évoquer la

perspective d’une nouvelle synthèse vocale. Dans le cadre de mon stage au sein de l’équipe de

Saint-Brieuc, j’ai rencontré régulièrement trois patients à leur domicile ou lors de rendez-vous

à l’hôpital. En fonction de leurs besoins et de leurs attentes, nous avons élaboré trois projets

de communication bien différenciés, qui seront discutés dans la dernière partie. Comment les

patients SLA anticipent-ils la perte de parole ? Quand parlons-nous « d’atrophie de la

communication »* et pour quelles raisons ? Enfin, quelles sont les limites éventuelles de la

communication alternative et les pistes de recherche à exploiter ?

II. PRESENTATION DE LA SCLEROSE

LATERALE AMYOTROPHIQUE

1. Définition

La Sclérose Latérale Amyotrophique est appelée aussi en France maladie de Charcot,

neurologue qui a décrit cette pathologie en 1865. C’est une maladie neurodégénérative

affectant les neurones moteurs. Ces cellules nerveuses, situées dans le cerveau et la moelle

épinière, commandent les muscles qui permettent les mouvements volontaires. L’atteinte

concerne à la fois les motoneurones périphériques, en relation directe avec les muscles, et les

motoneurones centraux, situés dans le cortex moteur, d’où l’autre nom de Motor Neuron

Disease.

2. Epidémiologie

L’incidence, c’est-à-dire le nombre de nouveaux cas identifiés chaque année, est de 1 à

3 pour 100 000 habitants et 1.5 pour 100 000 en France, soit 800 nouveaux cas par an. La

prévalence est le nombre de cas existant à un moment précis, elle est de 5 à 8/100 000. Près

de 120 000 cas de SLA sont diagnostiqués chaque année dans le monde, soit 328 par jour.

Actuellement en France, nous comptons environ 8000 malades.

L’âge moyen de survenue est de 61 ans, plus précoce chez l’homme (58 ans) que chez

la femme (63 ans). L’âge de début diffère selon le siège initial de l’atteinte : entre 50 et 55 ans

pour les formes spinales, entre 60 et 65 ans pour les formes bulbaires. Il existe des formes à

début précoce (30 ans) et des formes tardives (après 80 ans), considérées comme rares. Il y a

une prépondérance masculine : 1,5 homme pour 1 femme.

3. Physiopathologie

La SLA est une maladie généralement sporadique.

Chez environ dix pour-cent des personnes atteintes, elle est héréditaire. Quinze pour-

cent des patients atteints de la forme familiale de la SLA présentent une anomalie du

5

gène d’une enzyme cellulaire, nommée la superoxyde dismutase cuivre / zinc (SOD-

1).

En dehors des formes familiales, les chercheurs étudient aujourd’hui plusieurs

hypothèses expliquant la destruction progressive des neurones moteurs :

• Une anomalie du stress oxydatif,

• La toxicité des acides aminés excitateurs (cette hypothèse est à l’origine du seul

traitement à ce jour : le Rilutek, un anti-glutamate).

• La modification du métabolisme des neurofilaments,

• Un dysfonctionnement mitochondrial,

• L’apoptose, c'est-à-dire la mort programmée des motoneurones.

4. Diagnostics clinique et paraclinique

a. Diagnostic clinique

Si la maladie peut débuter par des symptômes où prédomine l’atteinte soit du

motoneurone périphérique, soit du motoneurone central, ces deux atteintes vont coexister à la

phase d’état. L’absence de troubles sensitifs, de paralysies oculo-motrices, de troubles

sphinctériens (néanmoins, ils peuvent exister de façon exceptionnelle), ou de troubles

cognitifs marqués (en dehors des cas parfois associés à une démence fronto-temporale), fait

également partie des critères diagnostiques.

Principaux signes centraux traduisant l’atteinte du neurone moteur central :

• Spasticité (exagération du tonus musculaire),

• Réflexes ostéo-tendineux vifs, diffusés,

• Signe de Babinski (inversion du réflexe cutané plantaire),

• Signes pseudo-bulbaires.

Principaux signes périphériques traduisant l’atteinte du neurone moteur périphérique :

• A l’étage spinal : déficit moteur progressif, amyotrophie, localisée au début,

fasciculations, crampes, diminution ou abolition des réflexes ostéo-tendineux. Les

formes à début spinal sont liées à l’atteinte initiale des motoneurones de la moelle

épinière, pouvant débuter aux membres supérieurs ou inférieurs.

6

• A l’étage bulbaire : troubles de la déglutition, dysphonie, dysarthrie, amyotrophie

linguale avec fasciculations, voile flasque et aréactif, stase salivaire. Les formes à

début bulbaire sont liées à l’atteinte des motoneurones du tronc cérébral. L’âge de

début est plus tardif et l’évolution est généralement plus rapide.

b. Diagnostic paraclinique

L’électroneuromyographie

C’est l’examen essentiel pour confirmer l’atteinte du neurone moteur périphérique, éliminer

une neuropathie, une atteinte sensitive, et montrer l’extension de la dénervation à des

territoires cliniquement indemnes. Un protocole standardisé est nécessaire au diagnostic

positif (recommandations de la HAS : Haute Autorité de Santé).

Autres examens paracliniques

• Les potentiels évoqués moteurs explorent les voies motrices centrales par stimulation

magnétique transcrânienne. Cette technique aide au diagnostic positif en montrant des

signes d’atteinte du neurone moteur central, elle aide également au diagnostic

différentiel.

• L’imagerie participe au diagnostic différentiel. Une IRM médullaire et cérébrale sont

pratiquées.

• L’examen du liquide cérébro-spinal est normal dans la SLA. Une anomalie du liquide

cérébro-spinal fait rechercher une autre affection.

5. Evolution et prises en charge

a. Evolution

Les symptômes surviennent de façon asymétrique, un seul membre est touché au début

de la maladie et ceci parfois pendant plusieurs mois. Les atteintes centrale et périphérique sont

également non proportionnelles et le plus souvent successives. L'évolution est plus lente chez

certains patients: l'espérance de vie se situe en moyenne entre 3 et 5 ans à compter du

diagnostic, 20 % des patients vivent au-delà de 5 ans et 10 % dépassent les 10 ans.

7

b. Traitements médicamenteux

Il n’existe pas actuellement de médicament capable de guérir la SLA. Le RILUTEK

(Riluzole) est le seul médicament capable de ralentir la progression de la maladie.

c. Les autres prises en charge

La prise en charge des déficits et l’adaptation du cadre de vie nécessitent des aides

techniques et humaines. L’équipe du centre SLA de Saint-Brieuc propose un suivi adapté à

chaque patient, avec habituellement des visites tous les trois mois. Les membres de l’équipe

sont à l’écoute des patients, de leurs éventuels problèmes psychologiques et sociaux. La prise

en charge suppose une organisation matérielle et humaine coordonnée et cohérente, et vise à

maintenir un confort et une qualité de vie acceptables. Les différents intervenants dans la prise

en charge sont : le médecin traitant, le neurologue, le médecin rééducateur, l’orthophoniste, le

kinésithérapeute, l’ergothérapeute, la diététicienne, les infirmiers et aides-soignants, le

psychologue, le service social et les associations comme RESOPALLIA (réseau de soins

palliatifs), bénévoles de l’ARS (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale

Amyotrophique et autres maladies du motoneurone), le SAAD (Service d'Aide et

d'Accompagnement à Domicile) de l'APF (Association des Paralysés de France).

8

III. L’ORTHOPHONIE DANS LA SLA

1. Caractéristiques de la dysarthrie et de la dysphagie

a. La dysarthrie

La dysarthrie SLA est une dysarthrie mixte. C’est une atteinte se composant de manière

variable d’une dysarthrie spastique d’origine centrale et d’une dysarthrie flasque (paralytique)

d’origine périphérique. Dans le schéma d’évolution habituelle de la dysarthrie, il apparaît :

une articulation normale, une dysarthrie légère (distorsions, imprécisions phonémiques, légère

rhinolalie, débit ralenti), une dysarthrie sévère (de l’indifférenciation des phonèmes à leur

gommage progressif, rhinolalie importante), une absence de communication orale.

Les frontières de la perte de parole sont floues. En effet, certains patients persistent à

communiquer oralement alors que leur parole n’est plus intelligible. Par ailleurs, une parole

non voisée peut rester efficace chez certains patients trachéotomisés.

Caractéristiques motrices

• Difficultés praxiques avec fatigabilité,

• Réduction progressive de la mobilité du système musculaire phono-articulatoire

entraînant la perte des points d’articulation,

• Difficultés respiratoires.

Caractéristiques perceptives

• Ralentissement du débit,

• Nasonnement,

• Altérations diverses du timbre et de la prosodie,

• Imprécision articulatoire, évoluant vers la dédifférenciation, puis la perte de parole.

b. La dysphagie

Les troubles de la déglutition se déclarent souvent par des troubles de la mastication

et/ou une difficulté ou des fausses routes aux liquides.

Difficultés au temps buccal

Le temps buccal est volontaire et est sous le contrôle des nerfs V, VII, IX, et XII. Il comporte

9

deux phases : une phase préparatoire (mastication, salivation, formation du bolus alimentaire)

et une phase oro-pharyngée (phase orale de transport vers le pharynx). Les difficultés

rencontrées peuvent être de plusieurs ordres :

• Difficultés de mastication, par atteinte des muscles masticateurs et des muscles de la

langue (les aliments restent collés),

• Bavage (salive et liquides), par difficultés d’occlusion labiale et diminution du nombre

de déglutitions automatiques,

• Plus tard (et quand la dysarthrie s’est déclarée), apparaissent les difficultés de

propulsion du bol alimentaire par perte du point d’appui, et parfois, une stase salivaire.

Si le passage (surtout des liquides) dans le pharynx se fait prématurément sans déclenchement

de la déglutition, nous parlons de fausses routes primaires.

Difficultés au temps pharyngien

Le temps pharyngien est automatico-réflexe et est sous le contrôle des nerfs IX, X et XI.

• Fausses routes pendant la déglutition (fausses routes directes), dues à la difficulté

d’ascension du larynx par l’atteinte des muscles sus-hyoïdiens,

• Fausses routes nasales,

• Stase alimentaire vélo-pharyngée, liée à l’atrophie des muscles constricteurs du

pharynx,

• Fausses routes après la déglutition : lorsque la reprise inspiratoire se fait pendant la

déglutition, cela entraîne des fausses routes secondaires. Lorsque l’aspiration conduit

la stase alimentaire dans la trachée, nous parlons de fausses routes à distance (fausses

routes indirectes).

L’aspiration trachéale et le défaut d’adduction des cordes vocales et d’ascension du larynx

majorent, surtout au début, le trouble de la déglutition aux liquides. Au fur et à mesure que la

maladie évolue, la déglutition devient de plus en plus lente et inadéquate, le passage à un

autre type d’alimentation s’impose.

2. Le bilan orthophonique

Selon les recommandations de la HAS [3], l’orthophoniste pratique le bilan de la parole,

de la voix, des praxies bucco-faciales, de la respiration et de la déglutition : « Le bilan de la

parole est quantitatif et qualitatif. Il mesure le degré d’intelligibilité, le type et la sévérité de

la dysarthrie, l’impact sur la communication. L’étude systématique de chaque phonème

[3] Haute Autorité de Santé (2005). 10

donne des indications sur le lieu et le degré de l’atteinte (langue, voile, lèvres, larynx, etc...)

Le bilan de la voix et celui des praxies bucco-faciales permettent entre autres d’évaluer le

caractère ou non spastique de l’atteinte. L’examen de la respiration évalue le couplage

pneumo-phonique »… « Parmi les grilles d’évaluation de la parole, de la phonation et de la

déglutition, celles d’Auzou et de Bianco-Blache, publiées, sont les plus utilisées. Le jury

recommande une évaluation orthophonique de la dysarthrie et de la déglutition dès

l’apparition des premiers signes d’atteinte bulbaire. »

Le bilan orthophonique a pour objectif d’évaluer l’ensemble des déficits moteurs et leurs

conséquences fonctionnelles.

a. L’anamnèse

Elle recense l’histoire de la maladie, le mode et le lieu d’apparition, les territoires

atteints, le mode évolutif, les conséquences fonctionnelles des troubles de la déglutition et de

la communication.

b. La parole : analyse perceptive

Mesure de l’intelligibilité

Le degré d’atteinte d’intelligibilité détermine le degré de gravité de la dysarthrie. L’ECD

(Evaluation Clinique de la Dysarthrie) nous propose plusieurs échelles. Retenons le score de

gravité globale (échelle perceptive de A.M. Parais) et le score d’intelligibilité.

Analyse de la réalisation phonémique

L’analyse consiste à faire le point de la grille phonologique : affectation des points

d’articulation pour mesurer l’apparition et l’évolution de la dédifférenciation phonémique.

La voix

Le patient est d’abord interrogé sur les modifications de sa voix. Nous apprécions ensuite

l’ensemble des paramètres acoustiques, dont le temps maximum de phonation (TMP) à partir

d’une voyelle tenue.

La prosodie

Nous évaluons les différentes caractéristiques prosodiques dans la parole : le débit locutoire

ainsi que les variations d’intensité et de fréquence.

11

c. La parole : analyse motrice

Motricité labiale

Nous observons au repos et en phonation : l’étirement, la protrusion, le pincement et la

tonicité.

Motricité linguale

Nous étudions le degré d’atrophie, la présence de fasciculations, les mouvements de

protraction, de rétropulsion, les mouvements latéraux, les mouvements antéro-supérieurs,

postéro-supérieurs et les différents claquements.

Motricité jugale

Le patient réalise une aspiration et un gonflement des joues (bilatéral et en alternance). Nous

évaluons : le degré de la tonicité (gonflement possible, joues dépressibles) et la mobilité.

Motricité mandibulaire

Nous étudions l’ouverture, la fermeture et la diduction mandibulaire, le degré et la symétrie

de l’atteinte, la force, la vitesse et la coordination du mouvement, la dissociation automatico-

volontaire éventuelle.

Motricité vélaire

Nous observons le voile : au repos, sur un /a/ tenu, sur des /a/ piqués, en alternant /a/ /an/,

nous contrôlons l’existence d’une éventuelle déperdition nasale avec un miroir sous le nez sur

une phrase type: « le pape salue la foule », et d'une dissociation automatico-volontaire.

Motricité pharyngée

Nous étudions la contraction des parois latérales du pharynx : observation sur des hemmages,

sur un souffle comme pour faire de la buée.

Motricité laryngée

Nous étudions le degré d’élévation du larynx (lors de la déglutition, sirènes ascendantes) et la

qualité de la fermeture laryngée (coups de glotte, raclements, toux).

Respiration et toux

Cet examen nous renseigne sur le mode respiratoire, l’amplitude et le rythme de la respiration,

et sur la possibilité d’avoir une toux volontaire.

12

d. La déglutition

« Le bilan de la déglutition permet d’anticiper les complications respiratoires dues aux

fausses routes alimentaires. Renouvelé, il permet une surveillance constante pendant

l’évolution de la maladie. Plus précisément, il apprécie la texture des aliments responsables

de fausses routes, la durée des repas et les différents temps de la déglutition. » HAS [3]. Le

bilan de la déglutition a pour objectifs d’évaluer les capacités fonctionnelles, d’évaluer les

capacités d’apprentissage, de déterminer les moyens de compensation, de définir les

adaptations nécessaires et les axes de la prise en charge.

L’interrogatoire

• Objective le nombre, la durée et les conditions des repas,

• Vérifie si la texture des aliments est adaptée, s'il y a besoin d'épaissir,

• Recherche des fausses routes (au liquide et/ou au solide, la fréquence),

• Recherche les manifestations du trouble,

• Note la perte éventuelle de poids, la prise de compléments alimentaires, et la présence

d'une infection pulmonaire.

L’évaluation clinique

• Déglutition des liquides (normale, bruyante, incontinence labiale, présence de toux,

reflux pharyngo-nasal),

• Déglutition des semi-solides (normale, difficulté de propulsion, présence de stase

buccale et/ou pharyngée, présence de toux, bruit à la déglutition, déglutitions

répétées),

• Déglutition des solides (normale, mastication lente, stases jugale et pharyngée,

difficulté de propulsion, présence de toux).

Observation d’un repas et conseils

Nous observons l’environnement, le degré d’autonomie, la vigilance, les quantités et rythme

des prises, la durée, la fatigue, l’installation, les ustensiles, les positions du tronc et de la tête.

e. La communication

Nous récoltons les éléments du vécu du patient par rapport à l’état qualitatif de sa

[3] Haute Autorité de Santé (2005). 13

communication orale et apprécions son aptitude à utiliser d'autres moyens de communication

(écriture, communication gestuelle, système de communication alternative). Enfin, les attentes

et désirs du patient par rapport à son mode de communication constituent le point de départ de

la prise en charge ultérieure.

f. Trame du bilan orthophonique spécifique actuel proposé et utilisé par Annie

Leforestier dans le cadre du réseau créé au centre hospitalier

SYNTHÈSE du BILAN ORTHOPHONIQUE SPECIFIQUE

SLA Nom : Né(e) le : Date(s) de l’examen : Bilan n° : Objectifs du rendez-vous : Attentes du patient et/ou de sa famille : Mode(s) de communication actuel(s) :

Mesure de l’intelligibilité Score de gravité (échelle A.M Parais)

Perte de la parole

Score d’intelligibilité (ECD) / 24

Mots : /8 Phrases : /8 Conversation : /8

Signes subjectifs/ l’intelligibilité : Phrases-repères :

Analyse de la réalisation phonémique Grille phonologique Phonèmes altérés Phonèmes devenus impossibles

[a] [i] [w] [an] [p] [k] [s] [m] [eu] [o] [y] [on] [b] [g] [z] [n] [é] [u] [j] [in] [t] [f] [ch] [gn] [è] [ou] [r] [l] [d] [v] [j]

Réalisation phonémique dans la parole Altérations phonémiques : Point(s) d’articulation altéré(s) : Signes subjectifs/ l’articulation :

Caractéristiques vocales Volume : Fréquence : Timbre : Voix chantée : Autres caractéristiques vocales : TMP Signes subjectifs/ la voix :

Caractéristiques prosodiques Intensité : Fréquence : Débit : Signes subjectifs/ la prosodie :

Score perceptif (ECD) => /20 Intelligibilité Réalisation phonémique Qualité vocale

Prosodie Caractère naturel Synthèse A n a l y s e p e r c e p t i v e

et commentaires du patient à l’écoute de l’enregistrement de sa parole

Médecin prescripteur : Diagnostic (date): Orthophoniste :

Expressivité faciale

Harmonie : Contraction(s) : Bavage :

Motricité bucco-faciale Motricité jugale : Motricité labiale : Motricité linguale : Motricité mandibulaire :

Motricité vélo-pharyngée Motricité vélaire : Raclement : Réflexe nauséeux => Réflexe du voile =>

Motricité laryngée Toux : Volontaire => Réflexe => Coup de glotte :

Respiration Respiration buccale : Respiration nasale : Respiration costo-abdominale : Coordination pneumo-phonatoire :

Synthèse A n a l y s e m o t r i c e

et auto-évaluation motrice du patient

Déroulement des repas - Mode d’alimentation actuel Déglutition de la salive

Déglutition des liquides

Déglutition des semi-solides et/ou des solides Temps préparatoire Temps oro-pharyngé Temps pharyngé Proposition - Avis du patient

Désir(s) du patient Proposition - Validation du patient

ORTHOS-SLA-BZH version expérimentale n°1 - 2006

0 1 2 3 4

14

3. La prise en charge orthophonique

L’orthophoniste du centre SLA de Saint-Brieuc effectue le bilan initial et coordonne

l’ensemble du suivi, en lien avec l’orthophoniste en libéral et les autres intervenants. Au vu

du bilan, l’orthophoniste explique au patient et à son entourage les stratégies compensatoires

pouvant être utilisées pour la parole et la déglutition et organise, le moment venu, la mise en

place d’une communication alternative.

La SLA est une maladie dégénérative, il n’y a donc pas de récupération des fonctions

perdues. Il ne s’agit pas d’une rééducation dans le sens d’une réhabilitation puisque

nous ne restaurons pas une parole « normale ». Il s’agit de maintenir le plus

longtemps possible une communication fonctionnelle et une déglutition sûre et

efficace par un accompagnement de longue durée.

La stimulation ne doit engendrer aucune fatigue. En effet trop d’efforts actifs

pourraient accélérer l'évolution de la maladie.

C’est une prise en charge multidisciplinaire.

a. Les stimulations fonctionnelles

Le travail moteur se fera en alternance avec un travail sur la détente musculaire et sur la

respiration.

Relaxation et détente musculaire

Tant que nous pouvons encore solliciter les muscles volontairement, il est important de mettre

en place de nouveaux automatismes afin de lutter contre le forçage. La relaxation permet

d’instaurer une habitude de détente musculaire. Quelle que soit la technique utilisée, il faut

savoir que les crispations sont à éviter à tout prix. Les massages faciaux sont importants

surtout à un stade avancé de la maladie, le lissage et l’effleurage seront uniquement utilisés,

sans appui et sans chauffer le muscle.

Le travail de la respiration vise :

• Une meilleure coordination pneumo-phonatoire grâce à l’utilisation de la respiration

costo-diaphragmatique,

• La prise de conscience du forçage vocal par la maîtrise du rythme et de l’amplitude de

la ventilation,

15

• Une meilleure coordination déglutition-respiration en apprenant au patient à protéger

ses voies aériennes, en entretenant une toux volontaire efficace et en contrôlant

l’apnée.

La motricité oro-faciale et pharyngo-laryngée

Afin d’entretenir les points d’articulation et de conserver la précision du geste, des exercices

moteurs et praxiques sont réalisés sur les lèvres, la langue, les joues, la mandibule, le voile et

les articulations temporo-mandibulaires, ainsi que sur le pharynx et le larynx.

Articulation

C’est un travail sur l’ensemble des phonèmes (répétition de syllabes, de mots et de phrases)

ainsi que sur l’autocontrôle afin de limiter les imprécisions articulatoires et d’améliorer

l’intelligibilité de la parole.

Voix et prosodie, les stimulations visent :

• Le travail de la respiration afin d’obtenir une bonne coordination pneumo-phonatoire,

• L’élimination des efforts pharyngo-laryngés, un travail au niveau du geste vocal,

• L’adaptation des cavités de résonance au son émis par le larynx,

• Un travail sur les paramètres vocaux et prosodiques : la durée (développer la tenue

expiratoire sans forcer), le timbre (l’enrichir en travaillant parallèlement la

décontraction de la sphère oro-pharyngo-laryngée), l’intonation, l’intensité et la

hauteur.

Déglutition

L’orthophoniste, en lien étroit avec la diététicienne, a un rôle informatif vis-à-vis de

l’entourage et de l’équipe hospitalière sur les problèmes de nutrition, les mécanismes de

protection des voies aériennes et les objectifs de la prise en charge suivants :

• Adapter les postures, les textures, la durée des repas et les contenants,

• Lutter contre la spasticité,

• Entretenir la fonction par des exercices sensitifs et moteurs,

• Pallier les difficultés du temps buccal,

• Eviter les fausses routes,

• Mettre en place des stratégies compensatrices et facilitatrices,

• Participer aux discussions concernant l’opportunité de la gastrostomie.

b. La communication alternative fait l'objet du chapitre suivant

16

IV. LA COMMUNICATION ALTERNATIVE

1. Définitions

a. Communication et communication alternative

Communication : «Action de communiquer avec quelqu’un ou quelque

chose. Processus par lequel une personne (ou un groupe de personnes) émet un message et le

transmet à une autre personne (ou groupe de personnes) qui le reçoit, avec une marge

d’erreurs possibles (due, d’une part, au codage de la langue parlée ou écrite, langage gestuel

ou autres signes et symboles, par l’émetteur, puis au décodage du message par le récepteur,

d’autre part au véhicule ou canal de communication emprunté). » Dictionnaire, le Trésor de

la langue Française. La communication (orale et non orale) est bien plus qu’un simple

échange d’informations : c’est une relation, c’est de l’information connotée, subjectivée par

les mimiques, les gestes, les tonalités de la voix. Ce sont des éléments qui viennent en plus

des mots. Comment faire passer un message lorsque l’on a perdu l’usage de la parole et que la

motricité est limitée ? Comment déchiffrer des messages émis sans parole ?

La communication alternative désigne un ensemble de techniques et d’outils d’aide à la

communication pour des personnes handicapées atteintes dans leur motricité et leur capacité

de production de parole. L’objectif de ce type de système est d’améliorer voire de rétablir la

possibilité de communication avec l’entourage en permettant à l’utilisateur de composer des

messages, de piloter un système de synthèse de parole ou encore de désigner des objets ou

des actions.

b. Quand recourt-on à la communication alternative ?

Il faut distinguer les troubles de la parole des difficultés de langage. Dans les troubles

de la parole, la personne sait ce qu’elle veut dire, quel mot utiliser, mais elle ne peut émettre

les sons adéquats. En effet, la commande des muscles phono-articulatoires est soit faible, soit

parasitée, soit coupée. Ces troubles de parole, pouvant être associés à des troubles moteurs,

sont appelés dysarthrie, anarthrie ou mutisme et peuvent être retrouvés dans différentes

pathologies, dont la Sclérose Latérale Amyotrophique.

17

c. Terminologie

J’ai repris une terminologie regroupant des termes se rapportant à la communication

alternative, proposés par divers organismes et associations.

(Annexe 1)

2. Présentation des outils augmentatifs et alternatifs à la

communication orale pour des adultes handicapés

Processus de production du handicap : modèle explicatif des causes et conséquences

des maladies, traumatismes et autres troubles :

• Facteurs environnementaux : ensemble des dimensions sociales et physiques qui

déterminent l’organisation et le contexte du milieu,

• Déficiences : atteintes anatomiques, histologiques ou physiologiques des systèmes

(lésion, anomalie),

• Incapacités / capacités : réduction de la possibilité pour une personne d’accomplir des

activités physiques ou mentales,

• Situations de handicap : réduction de la réalisation des habitudes de vie résultant de

l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux.

(D’après Révision de la proposition québécoise de classification, 1996).

Comme tout individu, la personne en situation de handicap est en relation avec le

monde qui l’entoure par ses perceptions, ses connaissances, ses désirs, ses émotions. En

tenant compte de ses besoins et de ses capacités de communication, à un moment donné, nous

pouvons aider la personne handicapée à élaborer un système qui va venir renforcer sa parole

ou qui va la remplacer. C’est dans la complémentarité des diverses techniques et des outils,

dans leur souplesse et leur adaptabilité que réside une réelle communication alternative. Je

présente succinctement dans ce chapitre, un aperçu des systèmes existants dans le domaine de

la communication alternative et augmentative. L’annexe 2 regroupe davantage d’outils et de

références.

a. Les aides non technologiques

Les nouvelles technologies ne doivent pas occulter la simplicité et l’efficacité au

quotidien de moyens beaucoup plus simples. Ces moyens sont faciles à mettre en place, peu

18

onéreux et sans doute pas assez exploités. Ils sont à proposer dans tous les environnements,

quelle que soit la pathologie.

1) Code simple : oui-non

Parfois les mouvements classiques de la tête pour signifier oui et non sont encore

reproductibles. Si ce n’est pas possible, il faut alors déterminer avec la personne non parlante

(PNP) le signe qu’elle effectuera pour valider les propositions de la personne parlante (PP) et

celui qui permettra d’invalider. Les mouvements de paupières, de sourcils ou d’un doigt sont

alors sollicités. Ce code de communication binaire implique que la PP formule uniquement

des questions simples, sans alternatives. Il ne faut pas oublier d’afficher ces signes à

proximité de la PNP afin qu’elle puisse discuter avec des personnes novices.

2) Les blocs-notes

Lorsque la personne non parlante possède une motricité manuelle satisfaisante,

l’écriture est à encourager. Le code écrit est un moyen spontanément utilisé, il permet de tout

dire. Les solutions papier, petits carnets, ardoises magiques et autres tableaux effaçables, sont

des solutions légères et facilement mises en place.

3) Les codes gestuels

Comme pour les personnes malentendantes, certains gestes peuvent parfois être utilisés

pour communiquer. Il existe des codes gestuels adaptés pour les personnes handicapées.

(Annexe2.1)

4) Les codes alphabétiques

Les alphabets doivent être affichés à proximité de la PNP avec des indications sur la

façon dont elle valide la proposition énoncée.

(Annexe 2.2)

5) Les codes pictographiques

Lorsqu’une personne ne peut plus parler et que les moyens basés sur l'utilisation de

lettres ne lui correspondent pas, il est intéressant de lui proposer des pictogrammes. Cela n’est

19

pas un mode de communication naturel, comme nous le rappelle Elisabeth Cataix-Negre[20] :

« De nombreuses personnes alitées regardent les pictogrammes affichés sans avoir l’idée de

les désigner le moment venu faute de sollicitation. » Les pictos et photos affichés au mur ont

une réelle valeur communicative. Nous devons donc accompagner la personne et utiliser dans

le même temps une parole naturelle. Les thèmes les plus rencontrés sont : la famille, les lieux

familiers, les passions, les questions habituelles (temps, lieu, argent), le confort, les douleurs,

le personnel soignant, les objets de la vie quotidienne.

(Annexe 2.3)

6) Les tableaux de communication

Si la PNP ne peut pas écrire mais peut désigner, nous pouvons élaborer avec elle des

tableaux de communication ou codes de désignation. La personne désigne avec un doigt ou

tout autre outil de pointage (un stylet, une licorne, un pointeur laser, une lampe électrique

frontale…). Ces codes de désignation peuvent être des tableaux de lettres, de mots et/ou de

pictos disposés sur des supports. Ces tableaux sont élaborés en fonction des besoins et

capacités du patient. Quelques modèles de tableaux existent (Picto-Cadre, Picto-Tablo,

Tableau de lettres, Tableau de communication par clignement de paupière). Cependant, il est

préférable de réaliser des tableaux propres aux patients. Les tableaux de communication sont

présentés de telle façon que la personne non parlante soit apte à exprimer ce qu’elle veut, le

plus vite et avec le moins d’efforts possibles.

(Annexe 2.4)

b. Les aides technologiques

Les aides technologiques peuvent compléter les aides non technologiques. Les

nouvelles technologies offrent la possibilité d’émettre du son grâce à des synthèses vocales et

de s’exprimer par l’écrit. De nombreux travaux ont permis de faciliter l’accès des personnes

aux aides technologiques, quelle que soit la zone motrice fonctionnelle.

1) Les téléthèses et dispositifs dédiés

Ces appareils sont uniquement consacrés à la communication. Ils sont en général de

petite taille, faciles à transporter, légers, solides et peuvent être fixés sur un fauteuil. Les

dispositifs dédiés intègrent des claviers alphanumériques, phonétiques ou pictographiques.

[20] Cataix-Negre, E. Fiche technique rnt n°16 : les codes alphabétiques. 20

Ces aides peuvent se présenter comme des systèmes dans lesquels des phrases ont été

enregistrées et seront émises à l’identique, il s'agit dans ce cas de voix digitale. Ou bien, ce

système transforme un texte écrit en parole : text to speech (TTS), nous parlons de voix de

synthèse.

(Annexe 2.5)

2) L’ordinateur

Depuis les années soixante-dix, les nouvelles technologies informatiques se sont

développées avec des outils de plus en plus accessibles. L’ordinateur présente l’avantage

d’être multifonctions. C’est un outil évolutif, qui en plus d’être une aide à la communication

orale et écrite, est un moyen d’accès à d’autres activités (jeux, culture, internet). Il existe deux

types d’aides à la communication : les éditeurs de texte avec synthèse vocale et les logiciels

de communication. Quelques inconvénients demeurent : l’encombrement (taille et poids plus

importants qu’un dispositif dédié), la fragilité, la difficulté à être déplacé, les blocages du

système, et il requiert un apprentissage rigoureux. Il est possible de combiner les aides à la

communication avec un ordinateur portable comme les notebook ou tablette PC. Ceux-ci

sont moins encombrants, mobiles, fixables sur un fauteuil avec un bras et plus solides

(étanches et résistants aux chocs).

(Annexe 2.6)

21

V. LA COMMUNICATON ALTERNATIVE

CHEZ LES PATIENTS SLA

1. Spécificités de la communication des patients SLA

Dans sa forme bulbaire, la Sclérose Latérale Amyotrophique est responsable d'une

dysarthrie spastique et paralytique pouvant entraîner une perte de la communication orale. La

dysarthrie va se majorer jusqu’à rendre l’articulation inintelligible. Cette notion

d’inintelligibilité est parfois très relative dans cette pathologie. En effet, le conjoint ou

d’autres proches considèrent souvent la personne comme intelligible, alors que les échanges

sont très difficiles avec des personnes extérieures comme les thérapeutes.

La perte progressive de toute communication orale et écrite est très anxiogène, elle

empêche le patient de verbaliser de simples besoins quotidiens, d’extérioriser son angoisse

par rapport à la maladie et à la mort, et le prive de son pouvoir de décision. Un des rôles de

l’orthophoniste, en lien avec l’ergothérapeute, est de préserver une communication jusqu’au

stade ultime de la maladie, en contribuant à la mise en place des différents moyens de

communication alternative. Il est indispensable de faire connaître au patient les outils qui

existent, afin de lui permettre d’investir les solutions les mieux adaptées. Cela nécessite d’être

à l’écoute des besoins du patient et de son entourage et de savoir apprécier l’adaptation du

mode de communication. La question que peuvent alors se poser les orthophonistes est la

suivante : à quel moment pouvons-nous introduire ces moyens de communication ? Il faut

essayer d’être toujours en amont des difficultés, mais là encore cette notion d’anticipation est

à nuancer. Lors de mes différentes rencontres avec les patients, j’ai pu observer que tous ne

souhaitaient pas anticiper cette perte de la parole. Des personnes comme monsieur G,

devancent tous les problèmes engendrés par la maladie et s’organisent. D’autres, en revanche,

ignorent les conséquences de l’évolution de la pathologie et ne souhaitent pas envisager à

l’avance les différents moyens d’adaptation au handicap. Or même si le choix d’un patient ne

nous semble pas le mieux adapté, il est essentiel de respecter son désir.

Spontanément, lorsque la motricité des mains est conservée, la personne en difficulté

de communication écrit. Si ce moyen de communication fonctionne et est suffisant pour le

patient, celui-ci écarte bien souvent toute autre alternative à sa parole. S. Brihaye [7] suggère

de ne pas s’en contenter : «Lorsqu’il est demandeur d’une voix ou que l’on constate que les

mains faiblissent et que l’écrit sera bientôt impossible, l’orthophoniste doit être à l’écoute et

[7] Brihaye, S. (1998). 22

présenter les appareils de communication qui paraîtront les plus adaptés. » Nous pouvons

exposer au patient tous les moyens de communication alternative, sans attendre la

manifestation et l’aggravation des troubles, à condition que le patient soit prêt à nous écouter.

2. Paramètres à prendre en compte pour le choix de l’outil de

communication La décision de la mise en place d’un système de communication doit être mûrement

réfléchie et longuement préparée lors des rencontres avec le patient. Tous les systèmes ne

requièrent pas les mêmes compétences, il est donc important d’effectuer une évaluation

préalable pour cerner les systèmes les mieux adaptés. Avant toute proposition d’un mode de

communication alternatif ou augmentatif à la communication, l’orthophoniste peut mettre en

évidence les capacités préservées chez le patient ainsi que les handicaps associés risquant de

perturber l’utilisation du système. Le choix de cet outil sera également influencé par ses

besoins spécifiques et l’environnement dans lequel il vit et/ou travaille. Alboy, Chataing et

Revol [4] proposent une évaluation avant la mise en place d’un mode de communication,

comprenant entre autres : les capacités motrices, les capacités cognitives, la communication.

L’évaluation des capacités cognitives, habituellement préservées dans la SLA en dehors de

situations particulières, permet d’adapter les contenus de l’aide à la communication et les

situations d’utilisation. Elle nous renseigne sur le niveau de compréhension de la personne.

a. Evaluation des capacités motrices

Nous apprécions l’intensité des troubles observés et leurs répercussions. La dégradation

des fonctions motrices va rapidement s’exprimer par des incapacités fonctionnelles avec un

retentissement majeur dans les actes de la vie quotidienne (respiration, marche…) Cette

dégradation conditionne l’indication des aides techniques et notamment du fauteuil roulant.

En ce qui concerne la communication, l’évaluation des capacités motrices détermine

essentiellement le mode d’accès aux aides à la communication. Il peut être direct et exige

dans ce cas une capacité minime à utiliser des mouvements volontaires, ou indirect,

nécessitant un équipement d’appoint et une méthode d’accès comme le balayage. Cette

évaluation permet également de mettre en évidence les capacités de coordination oculo-

manuelle.

Au début de la maladie, le patient peut avoir un accès direct aux moyens de

communication,

[4] Alboy, A., Chataing, V., Revol, F. (1998). 23

Il peut désigner avec un doigt sur un tableau de communication, taper directement sur un

clavier d’un appareil dédié ou d’un ordinateur.

Peu à peu, sa dextérité manuelle diminue,

S’il a des difficultés à désigner manuellement, nous lui proposons un pointeur laser. Si taper

précisément et avec suffisamment de force sur un clavier devient difficile, nous lui proposons

un guide-doigts, une plage tactile, un clavier spécifique, un joystick ou un TrackBall.

S’il a complètement perdu l’usage de ses mains,

Nous lui proposons un contacteur avec un défilement. Ce mode défilement est très lent et peut

décourager le patient. Les systèmes de pilotage par les mouvements de la tête ou de l’œil sont

les plus adaptés. Néanmoins, ces derniers sont très onéreux et il est parfois difficile de faire

des essais préalables avec le patient.

b. Evaluation des besoins en communication fonctionnelle

«Dans un modèle de participation de Rosenberg & Beukelman (1987, in Mirenda et

Iacano, 1990), les auteurs préconisent de faire un inventaire écologique : de l’environnement

et des activités de pairs, des besoins en communication des pairs, de la participation effective

de la personne concernée dans le même environnement et les mêmes activités que les pairs. »

rapporte Germaine Gremaud [8]. Dans ce modèle de participation, les auteurs proposent

également de prendre en compte les opportunités de communication : « prérequis à la

communication influencés par des paramètres sociaux, environnementaux et les

partenaires. »

Il s’agit d’identifier les modalités de communication et les besoins particuliers de la personne

en situation de handicap. Un tableau ou un cahier de communication conviennent mieux à

certains patients qu’un outil technologique. De plus, certains patients considèrent qu’un

appareil de communication ne leur est pas utile : «Je ne pense plus, je n’ai plus rien à dire. »

me dit l’un d’eux. En revanche, d’autres patients souhaitent pouvoir « tout dire » avec un

appareil dédié ou un logiciel informatique. D’autre part, comme le signale S. Brihaye [7] :

L’adhésion de l’entourage à un outil de communication est tout aussi importante que celle du

patient. » Elle rapporte des situations pénibles : « Le patient souhaite une synthèse vocale.

Nous lui présentons un outil adapté à son handicap. Le conjoint arrive au moment de la

démonstration (qui se déroule parfaitement bien). Or, le conjoint nous signale que sa vue est

mauvaise et qu’il ne pourra pas lire le message transcrit sur le petit écran de l’appareil. Nous

lui proposons donc d’adjoindre à l’appareil une voix qui décodera le message à l’oral. Le

[8] Gremaud, G. (2004). 24[7] Brihaye, S. (1998).

conjoint nous répond qu’il est malentendant. » Le choix du système de communication est à

déterminer avec tout l’entourage du patient. Mais à l’inverse, j’ai rencontré des conjoints

heureux de découvrir l’existence d’outils très performants, alors que le patient ne s’inscrivait

pas dans cette démarche de communication.

3. Outils communément utilisés par les patients SLA

a. Le tableau de communication

Le tableau de communication est davantage utilisé que le cahier de communication. En

effet, un cahier suppose que le patient puisse tourner les pages ou qu’une tierce personne le

fasse à sa place. La personne atteinte de SLA perd très vite, dans la majorité des cas, l’usage

de ses mains et est alors tributaire de l’autre avec un cahier de communication. Néanmoins, le

cahier peut contenir beaucoup plus de messages et d’icônes qu’un tableau. L’utilisation du

tableau de communication se fait par une désignation manuelle directe si cela est encore

possible, une désignation oculaire ou par un pointeur laser. Certains patients refusent le

support tableau et acceptent plus aisément des feuilles. (Annexe 4)

b. L’appareil dédié ou synthèse vocale

Les appareils les plus adaptés aux patients sont les suivants : DIALO et ALLORA. Ces

appareils sont munis d’une voix de synthèse de bonne qualité et d’un système de prédiction de

mots performant. Les synthèses vocales peuvent convenir à des patients souhaitant

communiquer par la voix et ne maîtrisant pas l’outil informatique, elles sont utilisables par le

clavier ou par un contacteur adapté avec défilement. Très vite, les patients doivent passer au

mode défilement de l’appareil, ce qui ralentit considérablement la communication. Nous

pouvons envisager très tôt des moyens de communication avec un accès plus rapide : les

logiciels avec un système de pilotage par les mouvements de la tête.

c. L’ordinateur

L’ordinateur constitue certainement l’outil de travail et de communication pouvant

accompagner le malade tout au long de son affection, qu’elle qu’en soit l’évolutivité. De

nombreux aménagements peuvent être faits en fonction du handicap. Des logiciels existent

pour en faciliter l’usage (pour téléphoner, pour utiliser le clavier et la souris…). Parmi les

aides informatiques à la communication, les éditeurs de texte avec synthèse vocale sont une

solution pour les patients SLA : ils permettent de tout dire, ils sont très peu onéreux, il est

25

possible de télécharger des voix de synthèse de bonne qualité. La simplicité d’utilisation est

également un critère très important à prendre en compte chez ces patients qui sont très

fatigables. Des logiciels de communication de plus en plus performants se développent et

permettent bien plus qu’un accès à la communication. L’outil informatique offre de

nombreuses possibilités que nombre de patients pensaient avoir perdues : aller sur Internet,

envoyer des messages, contrôler leur environnement, jouer…C’est un outil idéal, à condition

que l’accès soit adapté, ce qui est parfois compliqué. Les moyens d’accès doivent être

évolutifs afin d’éviter une rupture de la communication, ce qui suppose une certaine

anticipation. Par ailleurs, les systèmes de composition de messages iconiques ne me

paraissent pas adaptés pour des patients adultes, dotés de l’intégralité de leurs capacités

cognitives. Ceux-ci peuvent néanmoins être proposés pour des personnes ne sachant pas lire

et écrire. Retenons que tous les moyens « naturels » disponibles pour communiquer devraient

être utilisés en parallèle (si la personne en est capable) : expressions vocales, faciales et

gestuelles.

d. Perspective

Le projet « En-Dro » : une synthèse vocale personnalisée pour les patients SLA

« Les systèmes actuels de synthèse vocale pour les personnes atteintes de SLA sont

imparfaits, souvent mal acceptés par les patients. » C’est de ce constat que le projet « En-

Dro » est né, fruit d’un partenariat entre le centre SLA de Saint-Brieuc et la division

Recherche et Développement de France Télécom à Lannion. En-Dro signifie « retour » et/ou

« de nouveau » en breton. Le patient pourra de nouveau utiliser sa voix, par un retour de sa

parole sous une forme synthétisée et restituant au mieux son identité vocale.

Au cours d’une étude préliminaire, les voix de deux témoins et celle d’un patient ont été

enregistrées. Les résultats de cette étude ont été présentés aux journées neurologiques de

Langue Française (Toulouse, 2006) [10]. Cette phase expérimentale a montré qu’en raison de

la fatigabilité des patients présentant une SLA, il était important de réduire la quantité de

matière sonore nécessaire à l’élaboration d’une voix de synthèse personnalisée. La synthèse

vocale est actuellement à l’état de prototype. A terme, les caractéristiques attendues de

l’appareil sont les suivantes : accès ergonomique évolutif, voix de synthèse personnalisée,

commande d'environnement, utilisable pour d'autres pathologies.

[10] Le Forestier, A., Gougis, E., Cadic, D., Moudenc, T., Boeffard, O., Furby, A. (2006). 26

VI. ETUDES DE CAS

Durant sept mois, j’ai eu l’occasion de rencontrer à plusieurs reprises trois patients. Il s’agit

de personnes atteintes de SLA, présentant à des degrés divers des difficultés de

communication. Ces patients étaient tous suivis au centre SLA de Saint-Brieuc, et avaient

donné leur accord au préalable à cette série d’entretiens.

1. Mr R

a. Présentation du patient

Homme de 46 ans atteint d’une SLA avec signes bulbaires, évoluant depuis 2000.

Ancien cultivateur, il vit avec son épouse et ses enfants dans une maison adaptée.

Bénéficie d’aides humaines pour le lever, le coucher, la toilette et les soins, et d’une

prise en charge en kinésithérapie. Il est également suivi par le comité local d’entraide

ainsi que par l’ergothérapeute de l’APF.

b. Description clinique

Locomotion et motricité

Mr R est tétraplégique et se déplace en fauteuil roulant électrique (FRE), qu’il ne peut plus

commander.

Compte-rendu nutritionnel

Le patient ne fait plus de fausses routes depuis le passage de l’alimentation en mode mouliné,

cependant les repas le fatiguent beaucoup. Une gastrostomie a été pratiquée suite à un

amaigrissement et une aggravation respiratoire.

Compte-rendu du bilan orthophonique (été 2006)

Synthèse de l’analyse perceptive : Mr R présente une dysarthrie sévère avec aggravation de la

perte d’intelligibilité, qu’il contre en exagérant la prosodie avec succès mais fatigabilité. Sans

ce contrôle sur le rythme locutoire, la parole en conversation ou lecture à voix haute devient

inintelligible.

Synthèse de l’analyse motrice : compte tenu de l’avancée de la dysarthrie, l’analyse motrice

est restée très succincte.

27

La communication : Mr R aime discuter et mesure que sa parole a perdu beaucoup de

fonctionnalité. Il peut échanger avec l’orthophoniste sur différents moyens de communication

alternative à envisager. Il accepte que lui soient montrés les logiciels de communication

récents et, qu’en accord avec l’ergothérapeute, lui soit proposé le système le plus approprié

pour l’avenir.

Conclusion : Mr R n’a pas souhaité de rééducation orthophonique. Ce bilan est donc décalé

par rapport au moment optimum de le réaliser, d’autant qu’il faut d’ores et déjà envisager les

alternatives à la communication orale. Enfin, il se montre réticent quant à la trachéotomie et il

a confié : « Si je ne peux plus parler, la vie n’a plus d’intérêt. »

c. Recueil des entretiens avec le patient

Les attentes : elles n’ont pas été clairement définies. Quels sont réellement ses besoins ? Le

patient a signifié néanmoins qu’il aimerait jouer au scrabble ou aux échecs de manière

autonome.

Les capacités motrices : Mr R a perdu l’usage de ses mains, seule une désignation oculaire est

possible. Les mouvements de la tête sont ralentis mais peuvent être précis.

Au début de l’année 2007, la parole de Mr R est très fatigable.

Une visite est prévue avec l’ergothérapeute de l’APF pour une démonstration de la synthèse

vocale DIALO, prêtée par l’ARS. Lors de cette première visite au domicile de Mr R, je

constate que sa parole est quasi inintelligible. Je devine quelques mots comme oui et non. Le

patient parvient à se faire comprendre par l’intermédiaire de son épouse qui traduit tout ce

qu’il dit. L’ergothérapeute installe le DIALO au FRE avec un bras support. Ayant perdu

l’usage de ses mains, Mr R est contraint d’utiliser la synthèse par l’intermédiaire d’un

contacteur avec défilement. Le contacteur qui se présente sous la forme d’un gros bouton, est

fixé sur le côté droit du fauteuil. Le patient déclenche le clic avec une légère pression du

genou droit sur le bouton. Il est satisfait des possibilités de l’appareil mais déçu de la lenteur

du système. En effet, le défilement s’effectuant ligne par ligne puis case par case, ralentit

considérablement le dialogue qui devient alors moins naturel. L’utilisateur peut, au début de

l’apprentissage, sélectionner une autre ligne ou case que celle voulue, il est alors contraint

d’attendre qu’elle réapparaisse de nouveau, sujet de découragement. Mr R rapporte aussi :

« c’est compliqué, je ne fais pas d’informatique. »

Mr R n’utilise pas le DIALO.

Plus tard, je présente au patient un nouvel appareil de communication : le PORTATIC. C’est

28

une tablette PC contenant le logiciel de communication Qualispeak et le clavier visuel

Qualikey. Cet outil intègre tous les avantages d’un ordinateur et il peut être piloté par les

mouvements de la tête ou des yeux. Le système de pilotage par infrarouge est plus rapide que

le système par défilement. Après la démonstration du PORTATIC, Mr R n’est pas davantage

intéressé par cet outil. Il explique que sa communication est désormais réduite à des besoins

quotidiens simples. Mme R ajoute : « Je suis toujours présente. Si quelqu’un ne le comprend

pas, on est sur la même longueur d’onde, je devine tout ce qu’il veut dire comme une sorte de

télépathie. » Nous reconsidérons alors les moyens de communication alternative en fonction

des besoins en communication de Mr R.

Je suggère au patient de fabriquer des tableaux de communication.

Mr R acquiesce. Le tableau de communication est très simple à utiliser, tous les éléments sont

visibles. Il suffira pour Mr R de désigner les messages avec un pointeur laser. Nous avons

répertorié des thèmes qui seront finalement représentés sur des feuilles plastifiées : (réglages

du fauteuil, repas, installation et confort). A la demande de Mme R j’ai également réalisé une

feuille explicative sur la manipulation du FRE. Mme R, étant toujours présente lors des

interventions des différents soignants, constate que ces derniers ne mémorisent pas les

consignes ou les habitudes du patient. (Annexe 4).

Ces feuilles représentent plus un aide-mémoire pour le personnel soignant qu’une

réelle aide à la communication.

d. Analyse et discussion

Mr R ne souhaite pas utiliser une aide technologique pour communiquer « C’est compliqué, je ne fais pas d’informatique » : l’informatique rebute le patient.

L’utilisation du DIALO nécessite un certain apprentissage, que Mr R redoute. Par manque

d’anticipation, il y a eu une rupture de la communication, rendant plus difficile l’acceptation

de l’appareil. En effet la voix de synthèse et le système par défilement avec contacteur

instaurent une manière peu naturelle de communiquer. Réfléchir à ce que nous allons dire et

guetter l’apparition des lettres qui défilent sur un écran ne font pas partie de nos habitudes de

communication. Le patient est déçu et se décourage lorsqu’il se met à taper une phrase. Le

DIALO est trop contraignant.

Les besoins en communication de Mr R

Depuis que la perte d’intelligibilité s’est aggravée, Mme R traduit tous les propos de

son époux afin que les personnes novices puissent échanger avec son mari, elle joue le rôle

29

d’aide à la communication. Cependant, lorsqu’elle devine ce que Mr R souhaite exprimer, ne

réduit-elle pas, à son insu, les opportunités de communication du patient ? A ce jour, Mme R

est-elle une aide ou un substitut à la communication ? Par ailleurs, Mr R atteste que sa

communication est désormais réduite à des besoins quotidiens et qu’un simple regard suffit

parfois. Les propos tenus par Mr R rejoignent ceux d’autres patients SLA. Nous pourrions

parler d’une « atrophie de la communication ».

Anticiper autrement ?

Mr R retient le système des feuilles comme le moyen de communication alternative le

plus adapté à ses besoins. Celui-ci répond à ses besoins quotidiens, mais ne facilite pas

l’initiative de la communication. Qu'aurions-nous pu faire pour que Mr R utilise le DIALO ?

Dans un premier temps, nous aurions pu davantage anticiper la perte de parole en

accompagnant le patient, mais ce dernier n’a pas souhaité rencontrer l’orthophoniste au début

de sa maladie. Nous aurions échangé avec lui et son entourage autour des alternatives à la

communication orale plus tôt, afin de mieux se préparer à la perte de parole. Des essais

auraient pu être réalisés avant même la perte d’intelligibilité, plus particulièrement sur des

systèmes de pilotage avec les mouvements de la tête. Ceux-ci requièrent un apprentissage plus

long que le système par défilement, mais l’accès par infrarouge est beaucoup plus rapide.

Enfin, nous aurions pu solliciter davantage la famille, notamment les enfants, afin d’accroître

les opportunités de communication. Lors de mes différentes rencontres au domicile du patient,

les enfants étaient absents. Mr et Mme R ont choisi d’éloigner leurs enfants car ils sont déjà

extrêmement confrontés au personnel soignant.

2. Mr T

a. Présentation du patient

Homme de 80 ans, atteint d’une SLA de forme bulbaire évoluant depuis 2003.

Ancien agriculteur, il vit avec son épouse dans une maison adaptée.

Le patient bénéficie d’aides humaines et d’une prise en charge en kinésithérapie.

b. Description clinique

Locomotion et motricité

Mr T se déplace en fauteuil roulant manuel (FRM) et marche chez lui avec un déambulateur.

Il a fait quelques chutes. Il se sert bien de son bras droit et peut manger seul.

30

Compte-rendu nutritionnel

Les apports caloriques sont corrects. Il a une consommation de liquide importante, engendrant

de fréquentes fausses routes. La diététicienne conseille de supprimer les liquides et de les

remplacer par des eaux gélifiées.

Communication

La dysarthrie, s’aggravant au fil de la journée, fut l’une des premières manifestations de la

maladie. Mr T a bénéficié d’une prise en charge orthophonique en libéral, interrompue suite à

une fatigabilité importante. Il communique désormais par écrit à l’aide d’une simple feuille de

papier. Il ne s’exprime plus oralement, excepté par quelques « grognements », traduisant son

désaccord. Le patient se fait également comprendre par des gestes.

Bilan fonctionnel respiratoire

Il existe une insuffisance respiratoire chronique restrictive. Mr T est sous oxygène à faible

débit la nuit et quelques heures l’après-midi.

c. Recueil des entretiens avec le patient

Les attentes : Mr T n’a pas d’attentes particulières quant à la communication. Les « blocs-

notes » lui conviennent. Il accepte que lui soient montrés des aides non technologiques à la

communication.

Les capacités motrices : il conserve une motricité suffisante des mains pour désigner et

tourner les pages d’un livre.

Depuis peu, le patient écrit plus difficilement.

Aucun autre mode de communication n’a été testé. Mr T n’envisage pas d’utiliser une aide

technologique pour communiquer. Au cours d’une hospitalisation, le patient s’est servi d’une

feuille de communication, réalisée par son épouse, afin de se faire comprendre auprès des

soignants. En dehors de ces circonstances, Mr T rejette ce type de moyen de communication

et persiste à écrire. Lorsque j’évoque avec Mr T la possibilité de recenser ces mêmes

messages sur un tableau, il exprime son désaccord. Il souhaiterait néanmoins ajouter à sa

feuille de communication de nouveaux messages, notamment ceux du picto-cadre de l’ARS.

Je suggère au patient de reprendre les messages inventoriés par Mme T, d’en intégrer

de nouveaux et de les glisser dans des pochettes plastifiées. (Annexe 4). Je propose ultérieurement au patient un nouveau support de communication : un

carnet. (Annexe 4).

31

Le carnet de communication avec onglets, inspiré du concept SACCC, permet une meilleure

organisation des messages, facilitant ainsi le repérage pour l’utilisateur. Les différents thèmes

répertoriés sont : la famille, les soignants et les amis ; les besoins ; le confort, la douleur, la

toilette et les soins ; les repas ; les questions, l’alphabet, les chiffres et la date. Lors de mes

dernières visites au domicile du patient, je constate que la qualité de l’écriture s’est améliorée.

Pour le moment, Mr T n’a donc recours ni aux feuilles ni au carnet pour communiquer.

d. Analyse et discussion

Mr T envisage difficilement d’autres modes de communication alternative

Lorsque la dysarthrie s’est aggravée, Mr T a utilisé spontanément l’écrit pour

communiquer. L’écrit est un moyen de communication simple, rapide et ne nécessitant aucun

apprentissage. Le patient s’est adapté à ce mode de communication en l’utilisant très

progressivement. Alors que l’écriture se dégrade, le patient continue à écrire, malgré les

difficultés des autres à le déchiffrer. Quand je propose à Mr T de s’aider d’un alphabet, il

refuse fermement. Je laisse néanmoins au patient un alphabet à sa disposition. Si le patient

accepte que lui soient présentés d’autres modes de communication alternative, il n’envisage

pas encore de les utiliser : « merci beaucoup, mais j’espère ne pas en avoir besoin ». Malgré la

réticence de Mr T à utiliser un tableau, nous pouvons proposer ce type d’aide à la

communication sous une forme détournée (feuilles ou carnet). Mr T dispose ainsi d’outils, si

son moyen de communication actuel devient impossible.

Mr T espère pouvoir communiquer par écrit tout au long de sa maladie

Il ne lui est donc pas facile d’accepter d'autres modes de communication plus

rudimentaires. L’utilisation des feuilles ou du carnet de communication vient peut-être lui

rappeler la progression de la maladie.

3. Mr G

a. Présentation du patient

Homme de 45 ans, atteint d’une SLA évoluant sur un mode lent depuis 13 ans.

Il a un poste aménagé d’informaticien. Il vit avec son épouse et ses enfants dans une

maison adaptée.

32

Il bénéficie d’aides humaines, d’une prise en charge en kinésithérapie et d’une séance

de balnéothérapie. Le patient est suivi par l’orthophoniste afin d’envisager des

palliatifs à la communication et par l’équipe d’ergothérapie pour leur accessibilité.

b. Description clinique

Locomotion et motricité

Mr G a des difficultés de manipulation fine (raideur des doigts), qui évoluent depuis le début

de la maladie. La marche sans releveurs est difficile.

Compte-rendu du bilan orthophonique

Il existe une dysphagie importante et gênante, bloquant la respiration. Le patient ne fait pas de

fausses routes, mais il est contraint d’adapter la texture alimentaire. La dysarthrie progresse

(score de gravité entre 2 et 3).

c. Recueil des entretiens avec le patient

Les attentes : Mr G souhaiterait utiliser un logiciel de communication avec sa voix de

synthèse personnalisée et continuer à piloter son ordinateur. Il a commencé à enregistrer sur

son PC des messages répertoriés dans une table des matières (la santé, l’accueil, la famille et

les loisirs). Le patient a également envoyé au partenaire du projet « En-Dro » un corpus de

« logatomes », qui lui permettront peut-être à l’avenir d’obtenir sa voix de synthèse.

Les capacités motrices : Mr G ne peut plus écrire, la manipulation de l’ordinateur est

laborieuse avec un défaut de dextérité et une grande fatigabilité. L’utilisation du Track Ball

est difficile, le clavier tactile ne le satisfait pas. Il utilise le clavier virtuel CVK et une souris

ordinaire, mais envisage de se procurer un système de pilotage par les mouvements de la tête

type Tracker Pro.

Nous écoutons ensemble les dernières voix de synthèse (Annexe 2.5) Le patient estime que les nouvelles voix synthétiques (Acapela, Natural Voices, RealSpeak)

se rapprochent davantage du timbre de la voix humaine. Nous nous entretenons ensuite autour

du pilotage de l’ordinateur. Il est nécessaire que Mr G envisage dès maintenant une alternative

au clavier et à la souris. Le patient a vu le système de pilotage par les mouvements de la tête

Tracker Pro et le clavier virtuel Wivick lors d’une démonstration de la société Protéor. Il

apprécie beaucoup les performances et la rapidité du Tracker Pro, qu’il juge néanmoins très

cher.

33

Mr G essaie le PORTATIC

Mr G n’éprouve pas un intérêt particulier pour le logiciel de communication intégré

Qualispeak. En revanche, il pense que la tablette PC est un support idéal de communication

car il intègre tous les avantages d’un PC ordinaire.

Le patient teste plusieurs outils de communication téléchargeables gratuitement.

Il juge le logiciel de communication DonnerLaParole et l’éditeur de texte MegaBlocNotes très

intéressants : « Je vais les adopter. » Seule la voix de synthèse (Microsoft) est insatisfaisante,

elle est peu naturelle et manque d’intelligibilité.

d. Analyse et discussion

Mr G anticipe la perte de parole

Comme certains patients SLA, Mr G dispose d’un peu plus de temps devant lui avant

de perdre la parole. Il peut donc réaliser davantage d’essais d’outils de communication et les

comparer afin de choisir celui qui sera le plus adapté à ses besoins. Du fait de sa profession, le

patient est très ouvert aux nouvelles technologies et intègre très vite leur fonctionnement.

Mais ces outils favorisent-ils une meilleure adhésion à la communication alternative ?

Le cas de Mr G. suscite la question suivante : une anticipation importante de la perte de parole

empêche-t-elle une rupture ou une réduction de la communication ?

L’éditeur de texte MegaBlocNotes, le clavier virtuel Wivick ainsi que le système

Tracker Pro correspondent globalement aux attentes de Mr G, excepté les voix de synthèse

qui s’y trouvent. Nous ne pouvons pourtant pas assurer que le patient utilisera ces outils

lorsqu’il aura perdu l’usage de la parole. Dans le cas de Mr G, cette question reste pour le

moment en suspens. Nous supposons qu’il est important que le patient se familiarise

progressivement à l’appareil afin d’éviter un rejet. L’acceptation d’une aide à la

communication ne dépend pas uniquement du degré d’anticipation. L’état d’esprit dans lequel

se trouve la personne atteinte de SLA, influe sur son comportement face à l’évolution de la

maladie. La réponse à cette interrogation n’est donc pas figée.

34

VII. DISCUSSION

1. Quelle communication alternative proposer dans la SLA ?

Les patients SLA sont très fatigables. L’économie de l’effort est une notion importante

à prendre en compte. Le kinésithérapeute mobilise progressivement le patient de manière

passive. L’équipe hospitalière propose au patient une gastrostomie, lorsque l’alimentation per

os est compromise. L’orthophoniste proscrit l’effort musculaire lors des différents exercices.

Quand l’intelligibilité de la parole se dégrade, elle propose des palliatifs à la communication.

Il est primordial de préserver un mode de communication qui soit à la portée de l’entourage

du patient. Si madame R traduit les phrases de son époux, comment Mr R communique-t-il

avec ses enfants lorsque son épouse est absente ? Le choix du système de communication est

à déterminer, si cela est possible, avec l’entourage proche du patient. « L’orthophoniste peut,

lorsqu’une bonne relation de confiance s’est installée, encourager le dialogue entre le patient

et son entourage. » Sylvie Brihaye [6].

La situation dialogique ne nécessite pas de moyens sophistiqués. E. Cataix-Nègre

rapporte différentes stratégies facilitatrices pour une meilleure communication avec une

personne qui ne parle pas, ou mal. (Annexe 3). Avant toute chose, nous essayons de

déterminer avec le patient deux signes différenciés pour exprimer l’affirmation et

l’infirmation. Nous pouvons ajouter un troisième code pour dire une phrase comme « je ne

sais pas », « je veux parler » ou « je ne veux pas parler ». Ce code peut se révéler très utile

dans des situations d’urgence, nécessitant l’avis du patient. Mr R signifie le oui et le non par

des sons étranglés, encore distincts. Un proche du patient peut, à l’occasion, être une

excellente aide de communication humaine. Si le patient peut écrire, il exploite spontanément

les blocs-notes tout au long de sa maladie. Cela n’empêche pas de présenter au patient

d’autres outils de communication. Quand l’écriture devient impossible, nous pouvons dans un

premier temps mettre en place des photos et des images dans l’environnement du patient.

Nous le sollicitons à les désigner afin d’initier une conversation. En résumé, le système de

communication doit être simple d’utilisation pour le patient. Les logiciels de communication

se multiplient, ils sont pour la plupart onéreux, complexes et incluent parfois des fonctions

inutiles pour les personnes SLA. En revanche, il peut être intéressant pour certains patients de

pouvoir communiquer avec leurs enfants avec des pictogrammes. Parfois un éditeur de texte

avec synthèse vocale suffira. Certains sont téléchargeables gratuitement et n’exigent pas de

[6] Brihaye, S. (1998). 35

connaissances spécifiques en informatique. Par ailleurs, lorsque nous présentons aux patients

des aides technologiques de communication, nous devons toujours envisager l’accessibilité

des systèmes. La motricité manuelle se dégradant progressivement, l’accès ergonomique doit

être évolutif. Avant tout achat, il est nécessaire de réaliser des essais avec un ergothérapeute.

Enfin, l’orthophoniste peut aider et encourager le patient à utiliser un nouveau moyen de

communication. Elle est un médiateur à l’écoute des besoins des patients. Cette médiation

varie d’un patient à un autre. Nous sollicitons des patients comme Mr R ou Mr T, afin qu’ils

utilisent un moyen de communication alternative adapté, alors que d’autres cherchent et

découvrent par eux-mêmes les solutions les plus adaptées.

2. L'anticipation de la perte de parole

Avec les patients SLA, nous sommes dans un accompagnement palliatif, que ce soit pour

la marche, l’alimentation ou la communication. Il est essentiel que le patient soit dans une

perspective d’adaptation, et non de rééducation. La prise en charge doit être en permanence

adaptable. Certains patients ne sont pas dans un état d’esprit d’anticipation. Par exemple, sur

le plan de la marche, ils ont beaucoup de difficultés à admettre qu’un fauteuil roulant

faciliterait leur déplacement et diminuerait leur fatigue. A l'inverse, d'autres patients ont une

attitude franchement pragmatique: « Lorsqu’il pleut, je n’essaie pas d’arrêter la pluie, je

prends un parapluie. »

La perte de la parole est vécue par le patient comme une nouvelle perte d’autonomie.

Au-delà des problèmes « techniques » pour se faire comprendre, le patient fait face à

l’inquiétude et aux angoisses que cela engendre. Anticiper la perte de parole, envisager une

aide à la communication, relèvent d’un choix personnel. Des personnes choisissent de

devancer la perte de parole pour éviter toute rupture de la communication. Un patient

explique: « Si on ne se prépare pas, le moment venu c’est compliqué, on n’a pas la force de

s’y mettre. Au départ, le support de communication est vide, il n’est pas adapté à notre

langage. » Il est vrai que l’utilisation d’un système de communication requiert un délai

d’apprentissage et d’habituation. Que vont devenir les patients qui ont anticipé la perte de

parole en choisissant leur moyen de communication alternative ? Mr G utilisera-t-il son

système de communication lorsqu’il aura perdu la parole ? Un patient SLA, suivi au centre de

Saint-Brieuc, possède le prototype du premier logiciel de communication avec voix de

synthèse personnalisée. Sa parole est très peu dégradée. Il s’amuse parfois à communiquer en

utilisant sa voix de synthèse avec sa fille, qui eut comme première réaction: « papa, tu es dans

la machine. » Le patient est rassuré, sa voix est reconnaissable, ses angoisses par rapport à la

36

perte de parole se sont apaisées. D’autres patients n’envisagent pas aussi rapidement la

communication alternative. Un autre patient rapporte : « C’est foutu, je n’ai plus rien à dire. »

3. L'atrophie de la communication La situation de handicap entraîne une modification des habitudes de vie. Si une

personne malade communique moins, est-ce parce qu’elle ne fait plus autant de choses

qu’auparavant ? La grande majorité des patients SLA se déplacent moins, voient leurs

responsabilités diminuer, leurs loisirs se réduire et leur communication s’atrophier. Quels sont

les facteurs pouvant induire une réduction de la communication ? Germaine Gremaud [21]

parle d’opportunités de communication, dépendantes de facteurs sociaux et

environnementaux. L’auteur rapporte deux catégories de barrières aux opportunités de

communication : « Les facteurs liés à la discrimination des personnes et aux connaissances

insuffisantes des moyens alternatifs à la communication par les professionnels, et les accès à

la communication. » Il est vrai qu’un patient peut disposer d’un appareil de communication et

ne pas s’en servir dans certaines situations. L’orthophoniste et l’ergothérapeute accompagnent

le patient et les soignants durant l’installation et l’apprentissage de l’appareil de

communication, mais il peut arriver qu’un soignant intervenant à domicile ne sache pas

utiliser l’appareil, ou que celui-ci tombe en panne. Ce sont pour ces raisons qu’un patient

SLA, possédant une aide technologique, devrait toujours disposer d’un outil de

communication d’appoint, type tableau. L’accessibilité des outils de communication pour les

personnes SLA pose un réel problème. Très vite, les patients sont contraints d’utiliser un

système par défilement avec contacteur ou un système de pilotage au regard. Le premier

système ne répond pas aux exigences de rapidité, le second système est très onéreux et

difficile à obtenir en prêt.

Par ailleurs, voyant l’autonomie d'un patient diminuer, certains proches sont parfois

trop présents. En voulant « préserver », ils peuvent malgré eux « infantiliser ». En devançant

l’expression de son mari, madame R ne réduit-elle pas la communication de Mr R ? Dans

certaines situations, l’omniprésence de l’autre ne constitue-t-elle pas une barrière aux

opportunités de communication ?

4. Limites de la communication alternative

Le tableau de communication répond aux besoins quotidiens mais ne facilite pas

l’initiative et la richesse de la communication. En l’absence d’un code alphabétique, c’est un

37

outil limité. Certains patients SLA refusent ce support et acceptent plus facilement les

feuilles. Le pointeur laser favorise l’acceptation du tableau de communication.

L’appareil dédié permet de « tout dire », mais les voix de synthèse sont d’une qualité

médiocre (voix peu naturelle, éléments prosodiques ne reproduisant pas fidèlement ceux de la

voix humaine) et elles ne peuvent reproduire les éléments non verbaux. Lorsque le patient ne

peut plus utiliser ses mains, l’appareil est relié à un contacteur adapté selon la zone motrice

conservée : le défilement ralentit considérablement la communication. Le problème posé aux

personnes ayant une motricité réduite et utilisant une aide technique, tout en conservant des

capacités cognitives intactes, est double : la communication doit pouvoir être établie en un

temps raisonnable, en utilisant un système de communication aussi naturel que possible. Le

système de communication alternative ne doit pas être trop éloigné de la conception que le

patient a de la communication. Cela nécessite de répondre à des impératifs d’intelligibilité, de

qualité vocale et de rapidité d’accès. Ces exigences imposent l’utilisation de synthèse vocale

de bonne qualité et de systèmes d’aide à la génération de phrases améliorant la rapidité de la

production du message.

L’ordinateur offre de nombreuses possibilités en dehors de la communication. Les

logiciels de communication se multiplient mais n’offrent rien de plus par rapport aux

précédents : les voix de synthèse sont médiocres (timbre et prosodie encore éloignés de la

voix humaine). Leur utilisation se révèle souvent complexe avec des bugs informatiques.

Avant de choisir un logiciel de communication, il est essentiel de cibler les besoins du patient

et de réaliser des essais.

La voix est un élément très fort d’identité. Les paramètres acoustiques diffèrent d’un

individu à l’autre. La hauteur, par exemple, a une valeur symbolique : le choix du registre

correspond à une image de soi que nous voulons donner. Aujourd’hui les voix de synthèse se

diversifient, ce qui donne la possibilité aux patients de choisir entre une voix féminine et

masculine, entre une voix grave et aigue, mais elles gardent un caractère impersonnel. La

prosodie de notre voix exprime également notre identité sociale. Les voix synthétiques ne sont

pas dotées d’une telle finesse. Par ailleurs, communiquer c’est émettre un message formel et

conscient, mais c’est aussi émettre un message inconscient, chargé émotionnellement. Une

voix synthétique ne peut pas faire passer des émotions comme le fait naturellement la voix

humaine. En tant qu’être parlant, nous pouvons dire quelque chose alors que notre attitude

montre le contraire. Les personnes qui utilisent une voix synthétique ne sont pas trahies par

cette voix. D’autre part, quand nous parlons, nous occupons un certain volume avec notre

voix. Nous n’utilisons pas le même espace vocal selon la personne qui est en face. Dans le

train, par exemple, nous avons plutôt tendance à chuchoter lorsque nous parlons avec notre

38

voisin. Cet espace vocal est problématique pour les personnes communiquant par

l’intermédiaire d’une voix de synthèse. Mr G suggère de brancher deux casques sur l’appareil

de communication, afin de conserver une intimité pendant une conversation. A l’inverse, dans

certaines situations gênantes, nous parlons pour remplir l’espace avec des mots. Lorsque nous

communiquons avec un patient SLA, il est important d’observer le silence et de ne pas se

cacher derrière des paroles inutiles. Respecter le silence est aussi une forme de

communication.

Certains patients SLA imposent également des limites. Mr R et Mr T persistent à

communiquer par des canaux qui ne sont plus adaptés. Mr R continue à communiquer par la

parole car les feed-back que lui renvoie sa femme sont positifs. Mr T persiste à écrire alors

que son graphisme est de moins en moins déchiffrable. Quelles sont alors les limites du rôle

de l’orthophoniste ? Jusqu'à quel point pouvons-nous encourager un patient à utiliser un autre

moyen de communication ? Dans le cas de Mr R et de Mr T, j’ai laissé à leur disposition des

feuilles de communication et des alphabets. Ce sont eux qui décideront de les utiliser ou non.

5. Perspectives et nouvelles pistes de recherche

La voix reste le moyen le plus naturel pour communiquer. Comment restituer au mieux

ce canal de communication lorsqu’une personne a perdu la parole ? Dans un premier temps, il

faudrait améliorer la qualité vocale et l’intelligibilité des voix de synthèse actuelles. Elles ne

respectent pas ou peu la prosodie, notamment l’interrogation et l’exclamation.

Dans le projet « En-Dro » les patients pourraient s’enregistrer au début de la maladie, lorsque

cela est possible, afin d’obtenir leur propre voix de synthèse. Mais la quantité de matière

sonore nécessaire à l’élaboration d’une voix de synthèse personnalisée est très importante et

le traitement automatisé des données brutes reste du domaine de la recherche.

D’autre part, les systèmes de pilotage des outils technologiques les plus efficaces sont

encore trop onéreux. Chaque patient SLA devrait pouvoir essayer, dès le début de la maladie

et s’il le souhaite, des systèmes de pilotage par le regard ou par les mouvements de la tête,

sans passer nécessairement par le défilement. Cela nécessite une meilleure connaissance des

systèmes actuels, un meilleur accès aux prêts et une disponibilité des praticiens pour effectuer

les essais. Des recherches en cours étudient la possibilité de piloter un ordinateur par

l’intermédiaire de l’activité cérébrale, recueillie soit par des électrodes placées sur le scalp,

soit par des électrodes intracérébrales.

L’idéal serait que les critères de qualité vocale, d’intelligibilité et de rapidité, soient

réunis dans un seul appareil de communication, à prix raisonnable. C’est ce que vise le projet

39

« En-Dro ». Cependant, il sera impossible de restaurer entièrement le côté « naturel » de la

communication. En temps normal, lorsque nous parlons, les mots sortent spontanément. Nous

ne prévoyons pas toujours ce que nous allons émettre, nous réfléchissons tout en parlant. Une

personne utilisant un outil de communication alternative peut difficilement à la fois composer

un message et réfléchir à autre chose. Son attention est pleinement portée sur les procédures à

respecter pour transmettre un message.

6. Conclusion

De nombreux systèmes de communication alternatifs existent pour pallier la perte de la

parole. Nous proposons aux patients SLA des aides à la communication, en fonction de leurs

capacités, de leurs besoins et de leurs désirs. L’équipe pluridisciplinaire tente de régler au

mieux les problèmes techniques et aide le patient et l’entourage à s’adapter aux changements.

Tout individu s’approprie et utilise la communication alternative d’une façon

singulière, comme la manière d’appréhender la maladie et d’anticiper ses conséquences est

propre à chacun. C’est pourquoi les propos des patients peuvent parfois nous surprendre : « Je

vis, je ne me dis pas en me levant que je vais bientôt mourir. Je vais simplement partir avant

les autres et si je peux participer un peu à faire avancer les choses, c’est déjà bien. » m’a

confié l’un d’eux.

Les projets novateurs en communication alternative permettront-ils de résoudre la

problématique de l’atrophie de la communication et de mieux préparer le patient à la perte de

la parole ? Si le projet « En-Dro » aboutit à un appareil ou à un logiciel avec voix de synthèse

personnalisée, nous ne pouvons prédire comment les patients SLA s’approprieront ce nouvel

outil de communication alternative.

40

BIBLIOGRAPHIE Ouvrages

1. Bianco, B., Robert, D., (2002). La sclérose latérale amyotrophique : quelle prise en

charge orthophonique ? Marseille. Solal.

2. Collège des enseignants de neurologie. (2002). Sclérose Latérale Amyotrophique.

Référentiel National.

3. Haute Autorité de Santé. (2005). La prise en charge des personnes atteintes de

Sclérose Latérale Amyotrophique. Texte des recommandations professionnelles.

Conférence de consensus.

Articles

4. Alboy, A., Chataing, V. & Revol, F. (1998). Evaluation préalable à la mise en place

d’une aide technique à la communication. Rééducation orthophonique, 193, 181-202.

5. Bourgeois, C., Di Chiappati, V. (2003). La parole et ses maux. Faire face, 614, 36-50.

6. Brihaye, S. (1998). L’orthophonie dans la SLA : un accompagnement ? Rééducation

orthophonique, 195, 103-108.

7. Brihaye, S. (1998). La communication après l’aphémie. Rééducation orthophonique,

195, 109-121.

8. Gremaud, G. (2004). Evaluation avant l’introduction de moyens auxiliaires de

communication. Pédagogie spécialisée, 6-13.

9. Hamonet, C., (1998). Les maladies neurologiques chroniques dégénératives et la

réadaptation. Rééducation orthophonique, 195, 43-48.

10. Le Forestier, A., Gougis, E., Cadic, D., Moudenc, T., Boeffard, O., Furby, A., (2006).

Etude préliminaire d’une nouvelle synthèse vocale destinée aux patients atteints de

sclérose latérale amyotrophique. Revue neurologique, 162, 2S97.

11. Marti, F. (1998). La prise en charge orthophonique des maladies neurologiques.

Rééducation orthophonique, 195, 5-8.

41

12. Meininger, V., Bruneteau, G. (2003). Sclérose Latérale Amyotrophique. Les données

récentes sur l’atteinte motoneuronale. Neurologies, 6, 176-177.

13. Métellus, J., (1998). Fonctions cognitives et sclérose latérale amyotrophique.

Rééducation orthophonique, 195, 63-68.

Actes de colloques

14. Cataix-Negre, E. (1998). L’utilisation des codes alphabétiques de communication.

Conférence ISAAC du 27 novembre (International Society of Alternative and

Augmentative Communication).

15. Cataix-Negre, E. Les aides techniques de communication avec la personne

polyhandicapée : Pour un environnement modélisant. Texte publicolloque des Actes

du CTNERHI (Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les

Handicaps et les Inadaptations).

16. Le Forestier, A., (2005). SLA et orthophonie : Journée d’échanges et de coordination

du Service de Médecine Physique et Réadaptation. Centre hospitalier de Saint Brieuc.

17. La prise en charge orthophonique et nutritionnelle. Texte référentiel. Synthèse des

journées de coordination des centres SLA à Tours, les 21, 22 et 23/09/06.

Fiches d’informations

18. Brihaye, S., Leveque, N., Pointon, C. (2003). Rôle de l’orthophoniste dans le cadre de

la sclérose latérale amyotrophique. Centre SLA de Paris. Groupe hospitalier Pitié-

Salpêtrière. Fédération de Neurologie Mazarin-service du Pr. Meininger.

19. Brihaye, S., Tourne, G. (2004). Les troubles de la déglutition ou dysphagie notes sur

l’alimentation. Centre SLA de Paris. Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière. Fédération

de Neurologie Mazarin-service du Pr. Meininger.

20. Cataix-Negre, E. Fiches techniques. APF (Association des Paralysés de France) RNT

(Réseau Nouvelles technologies).

21. Gaudeul, V. (2005). Communiquer sans la parole ? Guide pratique des techniques et

des outils disponibles. Association du Locked-in-Syndrome. Boulogne-Billancourt.

42

ANNEXES

Annexe 1 : terminologie

IDRIS (index international et dictionnaire de la réadaptation et de l’intégration

sociale)

Aide à la communication :

« Tout appareil visant à corriger une déficience, à compenser une incapacité, à prévenir ou à

réduire une situation de handicap et à favoriser les relations avec autrui ou avec

l’environnement ».

Aides techniques à la communication :

« Produits, équipements et systèmes techniques, adaptés ou spécialement conçus, utilisés pour

envoyer ou recevoir des informations, comme des dispositifs de vision spécialisés, des

appareils électro-optiques, des appareils à écrire spécialisés, des implants cochléaires, des

aides auditives, des lunettes et des lentilles de contact ». (Dans la classification internationale

du handicap et de la santé : code e1251).

Moyen de communication :

« Outil servant d’intermédiaire pour que l’on puisse exprimer et communiquer ses idées dans

un mode oral, gestuel ou graphique ».

ISAAC (www.isaac-online.org: AAC terminology)

International society for augmentative and alternative communication (ISAAC) est une

association internationale fondée en 1983 pour améliorer la qualité de vie de toute personne,

enfant ou adulte, momentanément ou définitivement privée de parole, en leur offrant d’autres

moyens ou modalités de communication adaptés « Augmentative and alternative

communication: An area of clinical practice that attempts to compensate either temporarily

or permanently for the impairment and disability patterns of individuals with severe and

expessive communication disorder. Describe the many ways to help people who cannot speak

or write… »

(La suite est traduite en français) : « Les signes et les gestes ne requièrent aucune aide (« bits

and pieces ») supplémentaire et sont appelés « unaides systems ». Les tableaux, les cahiers de

communication et les synthèses vocales sont appelés « aides systems ».

43

ISAAC FRANCOPHONE (www.isaac-fr.org)

ISAAC francophone est une section de l’association ISAAC : Association Internationale pour

la Communication Améliorée et Alternative. La communication augmentée et

alternative (CAA) est une traduction de l’américain « augmentative and alternative

communication ». Nous nous accorderons sur les définitions suivantes :

Moyens d’assistance à la communication ou communication augmentative (améliorée)

En temps normal, nous assistons notre parole au moyen d’une communication non orale

(expressions faciales, gestes). Dans la SLA, il y a une phase transitoire pendant laquelle le

patient a recours à des moyens d’assistance à la communication (ardoises, blocs-notes, codes

de désignation), pour pallier la baisse progressive de l’intelligibilité de sa parole.

Moyens alternatifs à la communication orale

En temps normal, parfois nous remplaçons notre parole au moyen d’une communication non

orale (écrit, courrier électronique…). Dans la SLA, nous parlons de moyens alternatifs

lorsque la perte de parole a eu lieu. Les plus utilisés sont les aides non technologiques et les

synthèses vocales, ces appareils comprennent une synthèse de parole et parfois une

commande d’environnement.

44

Annexe 2 : outils augmentatifs et alternatifs à la communication

orale

Annexe 2.1 Les codes gestuels

COGHAMO : les codes gestuels pour handicaps moteurs. C’est un langage gestuel qui tire ses

racines du français signé et des gestes de la vie courante. Il possède un vocabulaire réduit de

107 gestes polysémiques permettant d’exprimer les besoins essentiels.

M.G Tytgat rue R. Jacquet 1080 Bruxelles. www.geslafamille.be

MAKATON : il s’agit d’un ensemble de pictogrammes associant les gestes. www.makaton.fr

LES MAINS ANIMEES : c’est un logiciel PC et Mac, également disponible sur papier. Il

s’agit d’un langage gestuel avec des mots-pictos. Il n’est pas destiné au handicap moteur mais

peut nous inspirer pour créer d’autres gestes. Une démonstration peut être téléchargée sur :

www.cqcno.com

Annexe 2.2 Les codes alphabétiques

Les codes alphabétiques (le défilement verbal) : la PP épelle puis la PNP valide

Lorsque la PNP ne peut pas désigner mais peut signifier oui ou non, elle peut utiliser un

alphabet fonctionnel que le locuteur épelle. D’abord et avant tout, il faut rechercher avec la

PNP un ou si possible deux moyens de validation. Le signe le plus facilement reproductible

sans fatigue sera choisi pour désigner le OUI qui servira également à valider les propositions

de la PP.

• L’alphabet linéaire

Il s’agit pour la PP d’épeler l’alphabet à une vitesse adaptée et avec une attention visuelle

importante. Elle doit mémoriser ou noter les lettres validées par la PNP, et les oraliser au fur

et à mesure. C’est le procédé le plus simple, mais qui n’est pas proposé systématiquement aux

PNP. Une information serait donc à faire dans tous les grands services hospitaliers ainsi que

dans les formations médicales et paramédicales. C’est un système très lent, mais qui ne

demande pas d’apprentissage particulier. Il donne donc aux visiteurs occasionnels la

possibilité d’échanger sans avoir à apprendre un code spécifique.

45

• L’alphabet voyelles-consonnes

Le principe du “voyelle-consonne” consiste à diviser l’alphabet en trois parties : les voyelles,

les consonnes du haut (de b à l) et celles du bas (de m à z). Le locuteur propose « voyelles »

puis « consonnes » à la PNP validant par un oui le groupe choisi, puis selon un code

convenu, la personne arrête l’épellation sur la lettre de son choix par un oui. D’abord

laborieux, les échanges deviennent rapidement plus fluides grâce aux initiatives des

interprètes qui, selon le principe des “textos” des téléphones portables, proposent des mots

dès les premières lettres trouvées.

• L’alphabet ESARIN

ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW

Il est fondé sur l’ordre de fréquence d’apparition des lettres dans la langue française. Cet

ordre de fréquence est davantage adapté à la langue écrite, et beaucoup moins au langage oral.

Nous pouvons alors le rendre plus efficace à l’oral et l’adapter selon les mots et abréviations

employées. Les positions du S et du J dans cet ordre sont très discutables, une personne sans

parole finit rarement ses mots (les S sont en fin de mot) et commence souvent par J (je

veux...) Dans ce cas, l’ordre serait le suivant : EJARINSTULOMDPCFBVHGQZYXKW. Il

est également possible d’agencer ce code en tableau :

1 2 3 4 5

1 E A I R D

2 J N L C H

3 S U P G Z

4 T M B W

5 O F Y

6 Q X K

• L’alphabet phonétique

L’alphabet est alors composé de phonèmes, comme ceux que l’on retrouve sur les claviers de

boîtiers de communication à synthèse vocale. Il peut faire l’objet d’un tableau simple ou à

double entrée.

Les codes alphabétiques à double entrée : la PNP est active ou passive

Ces codes partent d’une présentation alphabétique disposée en tableau matriciel. Il y a deux

possibilités.

46

Exemple 1: Les voyelles et les consonnes sont traitées séparément, dans deux tableaux à

double entrée différents. C’est le principe du code VIGAN et de la bataille navale. Mr

VIGAN lui-même cligne des yeux pour donner les abscisses et ordonnées. C'est le nombre

de clignements de paupières, ou autres signes de validation, qui renseigne l'autre sur le

n° de ligne puis le n° de colonne. Ce code pouvant être utilisé avec support papier, est très

efficace si la PNP est capable de valider rapidement. La PNP est ici active et non passive,

comme la plupart des autres codes.

L’autre possibilité est que la PP indique successivement chaque ligne (« ligne un ? ligne

deux ?... ») puis chaque colonne, et la PNP valide lorsque la ligne est bonne, puis lorsque la

colonne est bonne. Ce système est plus lent mais moins fatiguant pour la PNP.

Voyelles 1 2 1 A O 2 E U 3 I Y Consonnes 1 2 3 4 5 1 B G L Q V 2 C H M R W 3 D J N S X 4 F K P T Z Exemple 2: Le tableau place les voyelles dans les deux premières colonnes, et les vingt

consonnes dans les cinq colonnes suivantes. La PP suit du doigt les lignes et les colonnes et

la PNP valide.

Voyelles Consonnes

1 2

1 A O

2 E U

3 I Y

1 2 3 4 5

1 B G L Q V

2 C H M R W

3 D J N S X

4 F K P T Z

Dans les deux cas, la présentation sur papier permet plus facilement à la personne de passage

de visualiser, correctement et sans effort supplémentaire de mémorisation spatiale, les lettres

validées. Il est possible de réaliser un code à double entrée avec l’alphabet classique,

l’alphabet ESARIN, l’alphabet voyelles-consonnes et l’alphabet phonétique.

47

Annexe 2.3 Les codes pictographiques

Quels supports ?

Les pictogrammes peuvent être réunis dans un tableau. Ce tableau se présente comme un

tableau de communication dont le but est de pouvoir exprimer ses besoins et ses désirs au

quotidien. Il est également possible de disposer des pictogrammes sur la tablette du fauteuil

roulant. L’avantage, tout comme le tableau, est que tous les pictogrammes sont visibles. Le

nombre de pictogrammes est cependant limité. Le classeur est une solution satisfaisante si la

personne peut encore tourner les pages. Lorsque cela n’est plus possible, une tierce personne

tourne les pages et désigne les pictogrammes en s’appuyant sur le regard de la PNP. Le

classeur peut contenir davantage de pictogrammes qu’un tableau mais il requiert une maîtrise

de l’organisation des différents pictos à l’intérieur de ce dernier.

Quels pictogrammes ?

Plusieurs ensembles de pictogrammes existent, différents dans leur dessin, dans leur richesse

lexicale et grammaticale. Bien souvent les codes de communication mélangent différentes

formes de dessins et d’écriture.

BLISS : c’est un système de symboles complexe et évolutif.

SCLERA : c’est une banque de pictogrammes téléchargeable gratuitement sur www.sclera.be

Nous y trouvons, entre autres, des concepts abstraits concernant la vie privée, le ressenti,

l’identité, les droits, les choix fondamentaux.

CAP : Comment Apprendre les Pictogrammes est édité avec une série d’exercices concrets et

d’évaluation.

CORNUSSE : est destiné à un public polyhandicapé. 1000 images en couleur pour raconter

avec une représentation très figurative, directement évocatrice.

DICTOPICTO : Créé à partir du code Grach, il est constitué de 2000 pictos.

GRACH : Il s’agit de pictos dessinés à la main et donc facilement reproductibles.

MINSPEAK : Minspeak est un concept de communication basé sur la combinaison de

symboles ayant différentes significations.

PARLERPICTOS : il comprend plus de 2000 pictogrammes en noir et blanc et en couleurs

pour PC et Mac.

PCS : le code Pictogrammes, Communication, Symbols est constitué de 3000 symboles.

48

PICTOGRAM : c’est un code très symbolique constitué de silhouettes blanches sur fond

noir.

PICTOSNADINE : ce sont 1307 pictogrammes crées Par Nadine N’Koulou à Genève,

téléchargeables sur http://alphalogic.sourceforge.net

IMAGIERS : Germes de parole est un imagier de Marie-José Michel, il aborde les thèmes

suivants : toilette et confort personnel, le quotidien, détente et distraction, sentiments et

sensations, visites.

LE DICTIONNAIRE VISUEL aux éditions Fontaine, regroupe plus de 2000 dessins en

couleurs.

IMAGERIP 500 est un imagier électronique destiné à l’origine à la rééducation de

pathologies diverses, mais les images peuvent également servir à mettre en place un code.

SITES INTERNET : je mentionne seulement les sites qui proposent des pictos adaptés pour

un code de désignation. www.picto.qc.ca www.cssmi.qc.ca

Annexe 2.4 Les tableaux de communication

Caractéristiques du tableau de communication

Ils permettent de communiquer à l'aide de lettres, de mots, de pictos. Ils présentent différents

niveaux de complexité pouvant répondre à des besoins différents, et peuvent se compléter afin

d’augmenter le vocabulaire. Il est possible de les associer à un appareil électronique, ce qui

augmente de beaucoup leur possibilité d'utilisation ainsi que leur complexité, et peuvent être

adaptés avec certaines aides techniques afin de faciliter l'utilisation (pointeurs). Les tableaux

se modifient tout au long des apprentissages.

Limites

Il n’y a pas de code pictographique universel, comme il n’y a pas de tableau standard. Il y a

donc peu de points de repère pour les familles et les accompagnants. Les tableaux sont

difficilement acceptés dans un premier temps par l’entourage ou par l’intéressé, parce qu’ils

utilisent un code étranger ou peu usité. Cette communication se contente de répondre aux

besoins quotidiens, aux affects extrêmes, aux désirs très simples, avec un entourage d’initiés.

Les tableaux sont une excellente aide à la communication duelle en face à face, avec un

interlocuteur un peu initié, mais ils ne facilitent pas l’initiative de la communication.

49

Précautions

Une bonne évaluation doit être faite par une équipe de professionnels afin de déterminer le

type de tableau qui correspond le mieux aux besoins du bénéficiaire. Un enseignement et un

entraînement sont indispensables afin d'obtenir des résultats positifs. L'entourage doit se

familiariser à ce tableau pour une meilleure communication.

Textes officiels

Une reconnaissance officielle de ces systèmes de communication est donnée dans les

circulaires ministérielles de 1983 : « Il sera souvent nécessaire de recourir à divers systèmes

de communication non verbale, de pictogrammes et d’idéogrammes, de codes élaborés

combinant tous ces signes en vue de construire un vrai langage »… « Ces codes utilisent des

photos, des images évocatrices, des symboles, pour une communication rapide. »

Elaborer un tableau de communication

Il existe des logiciels de création de tableaux ou de cahiers de communication.

IMA_SONS est fabriqué par Alphalogic (Suisse). Il permet entre autres de créer des tableaux

de communication ou des fiches contenant formes, images et textes. Les images sont celles

contenues dans la banque, mais il est possible d’en charger d’autres (Cf. chapitre codes

pictographiques). Ce programme est téléchargeable sur http://alphalogic.sourceforge.net

SACCC: Support à l’Apprentissage et à la Création de Carnets de Communication. L’auteur,

Michel Frédérix, nous offre la possibilité de réaliser rapidement des carnets de

communication de base en papier et de proposer à certains patients l’informatisation de ce

carnet. SACC est distribué comme un logiciel à participation contributive, 5 euros sont

demandés pour frais de gravure et d’envoi. Pour plus d’informations : www.saccc-lennox.com

• Une zone « thèmes fréquents »

Ce sont des photos, des pictos, des mots et/ou des phrases représentant les sujets

conversationnels fréquents, entre la PNP, la famille et les soignants.

Exemple de thèmes récurrents : confort, installation, douleurs, détente (télévision, radio,

lecture)…

• Une zone avec des raccourcis

Une photo d’identité de la PNP pour le « je », une assiette pour « manger »…

• Des mots ou phrases courtes

Exemple de messages : SVP, merci, appeler, je ne veux pas, je veux communiquer…

50

• Une zone « clavier » avec un alphabet, les chiffres

A B C D 1 2 E F G H 3 4 I J K L 5 6 M N O P 7 8 Q R S T 9 0 U V W X Y Z ESPACE

Pour conclure, il est important que la personne non parlante puisse désigner à tout moment :

« oui », « non » et « je veux communiquer ». Le « je veux communiquer » implique que la

personne souhaite son tableau, son cahier ou sa synthèse vocale. Nous pouvons alors coller

des étiquettes sur les accoudoirs du fauteuil roulant. Par ailleurs, quel que soit le code de

communication utilisé, l’introduction d’éléments métalangagiers permet un bon

fonctionnement de la communication. Par exemple : « je ne sais pas » ou « je ne veux pas

communiquer ». Ces éléments « représentent un comportement nettement plus acceptable

socialement que de devoir utiliser d’autres stratégies pour le montrer (regarder ailleurs,

bouger… » (Germaine Gremaud, 2004).

51

52

53

54

55

Annexe 2.5 Les téléthèses et dispositifs dédiés

Deux moyens d’agir sur le clavier

• Le mode direct

Le patient désigne la case correspondant à la lettre, au pictogramme ou au phonème voulu,

avec un doigt ou avec une aide technique (stylet, licorne…).

• Le mode défilement

Un défilement propose successivement les cases du clavier et le patient stoppe ce défilement

quand il a atteint la bonne case. Le défilement est déclenché ou stoppé en actionnant un

contacteur adapté, judicieusement choisi et positionné en fonction des aptitudes motrices de la

personne.

La voix digitale avec messages préenregistrés

C’est une voix humaine préenregistrée et restituée sur commande par la personne en situation

de handicap. La liste de messages préenregistrés est donc limitée et l’utilisateur n’est pas

autonome dans la formulation. Ce type de téléthèses s’adresse aux personnes en difficultés de

communication, plus particulièrement aux enfants et aux personnes ne sachant pas écrire. Ces

appareils fonctionnent le plus souvent avec des pictogrammes.

La voix de synthèse : système TTS

Chaque élément de chaque mot sera analysé par un algorithme et associé à un son. La

juxtaposition de ces sons reconstituera artificiellement le texte sous forme d’une voix

virtuelle. Il existe de nombreuses voix synthétiques, certaines sont téléchargeables

gratuitement et d’autres sont payantes. J’expose ci-dessous les principales voix de synthèse

disponibles sur le marché.

Voix synthétiques de Microsoft : Véronique et Pierre. Bien souvent, seule la voix

synthétique anglaise est d’emblée disponible sur les ordinateurs, il est possible de télécharger

les voix françaises à titre gracieux sur http://www.zebulon.fr/astuces/tip200/Synthese-vocale-

Windows-en-français.html

Voix synthétiques de RealSpeak (Scansoft) : Sébastien et Virginie. Une démonstration est

accessible sur http://www.nuance.com/realspeak/demo/default.asp ou sur

http://elsalp.unicaen.fr/KaliDemo.html Celles-ci sont payantes et peuvent, par exemple, être

56

intégrées aux logiciels Méga Bloc Notes et Natural Reader. La dernière voix de synthèse est

celle de Sophie (intégrée dans le logiciel Docreader), elle est de bonne qualité.

Voix synthétiques de Natural Voices : Alain et Juliette, elles sont payantes (26,95 euros

chaque voix). Une démonstration est disponible sur www.naturalvoices.att.com

Voix de synthèse du groupe Acapela Bruno, Claire et Julie. Chaque voix est payante (26,95

euros). Une démonstration est disponible sur http://demo.acapela-group.com/

Voix synthétiques de Loquendo : Juliette, Sophie et Bernard. Une démonstration est

disponible sur http://voice-software.loquendo.com/recognition.htm (dans « foreign language

application »).

Afin d’obtenir des informations supplémentaires, vous pouvez consulter ce site Internet :

http://www.nextup.com/TextAloud/SpeechEngine/voices.html

Beaucoup plus ouverts que les précédents, les appareils à voix synthétique permettent de tout

dire. Ils s’adressent aux personnes sachant lire et écrire. Ils offrent, selon les modèles, la

possibilité de communiquer plus vite grâce à :

• Une entrée avec des mots abrégés usuels ou personnalisés (par exemple, sous la

touche B sera enregistré « bonjour »)

• Un système de prédiction de mots : à chaque fois que la personne tape un mot, une

liste de mots commençant par les mêmes lettres apparaît.

57

Présentation de quelques appareils dédiés

Appareils dédiés Mode d’accès Commentaires

B.A.BAR Manuel Aide à la communication et outil pédagogique,

Lit les messages préalablement enregistrés sur des

codes-barres, collés sur des supports variés,

Beaucoup utilisé dans l’autisme, trisomie, aphasie.

DYNAMO

Ecran tactile,

Joystick,

Contacteur.

Communication à base de pictogrammes,

Contrôle d’environnement,

Poids et taille réduits,

Apprécié des personnes se déplaçant en marchant.

SPRINGBOARD

Ecran tactile,

Joystick,

Contacteur.

Allie les performances du concept Minspeak et de

prédiction de pictogramme,

Grande capacité de stockage.

PATHFINDER Clavier,

Joystick,

Contacteur.

Utilise la voix enregistrée et la voix synthétique,

Contrôle d’environnement,

Intègre Minspeak,

Stockage quasi-illimité de messages.

Voix

digitale

VANTAGE et

VANGUARD

identiques, mais de

taille différente.

Ecran tactile,

Joystick,

Contacteur.

Utilise la voix enregistrée et la voix synthétique,

Contrôle d’environnement,

Intègre Minspeak.

SYNTHE 4 Clavier

phonétique

Simple d’utilisation,

Tient dans la poche,

Voix peu naturelle,

Capacité de mémoire (84 messages).

DIALO Clavier (Azerty,

abcdef, Ejarin,

phonétique),

Contacteur.

Synthèse vocale de qualité,

Logiciel de prédiction de mots,

Capacité de mémoire (100 messages). Voix de

synthèse

ALLORA Clavier (Azerty),

Contacteur.

Synthèse vocale de bonne qualité,

Logiciel de prédiction de mots,

Contrôle d’environnement,

Possibilité de stocker sons et musiques,

Capacité de mémoire (111 messages).

58

Annexe 2.6 L’ordinateur

Comment piloter un ordinateur quand l’utilisation du clavier et de la souris est difficile

voire impossible ?

• Déplacement de la souris

Lorsque la personne en situation de handicap ne peut plus utiliser la souris, plusieurs

alternatives s’offrent à elle pour déplacer la flèche et cliquer. Je présente dans le chapitre

suivant un panorama des dispositifs existants. Les premiers dispositifs requièrent une certaine

mobilité des doigts.

TRACKBALL

C’est un système de pilotage qui remplace la souris. Le socle est fixe, doté d’une boule

tournant sur elle-même et qui actionne la flèche. Certains l’utilisent avec le menton ou la

langue. Les clics se font par appui direct sur les boutons du TrackBall ou par contacteur relié

au TrackBall.

JOYSTICK

Il est utilisé pour pointer à l’écran. Les clics se font par les boutons de la manette.

PLAGES TACTILES

L’utilisateur déplace la flèche sur l’écran en caressant une tablette du bout des doigts. Les

clics se font par une pression du doigt. Il existe des tablettes magnétiques, celles-ci ne

s’utilisent qu’à l’aide d’un stylet.

Lorsque l’utilisateur a perdu l’usage de ses mains, les mouvements de la tête ou des yeux sont

à exploiter.

POINTAGE AVEC LES MOUVEMENTS DE LA TETE

Ce système permet de déplacer la flèche en bougeant la tête. Il fonctionne avec des lunettes

spéciales, un casque ou encore avec une gommette collée sur le front. Ces derniers sont reliés

à l’unité centrale. (Headmaster, Headmouse www.mousevision.com , Tracker pro).

POINTAGE AVEC LES MOUVEMENTS DE L’ŒIL

Une caméra spéciale observe l’œil de l’utilisateur situé devant l’écran. Une software spéciale

calcule continuellement l’angle visuel de l’utilisateur, et permet à travers cet angle de piloter

seul l’ensemble de toutes les fonctions à l’œil nu. Ce système requiert un apprentissage de

longue durée et est plus contraignant. L’utilisateur n’est pas libre dans ses mouvements de

tête. (Quickglance, Eyegaze, Visioboard).

59

• Déclenchement du clic de la souris

Les contacteurs permettent de générer le clic, l’impulsion est créée en appuyant sur le

dispositif. Une motricité approximative suffit mais il faut être capable de contrôler le

mouvement (du bras ou du pied par exemple), et d’exercer une pression sur le dispositif. Le

contacteur peut émettre éventuellement un feed-back auditif ou tactile. Ce sont des

interrupteurs permettant d’interrompre ou de laisser circuler le courant électrique, il faut donc

transformer le signal produit pour le rediriger vers un des périphériques classiques de

l’ordinateur. On utilise pour cela des boîtiers spécifiques. Voici un panorama de contacteurs :

AU SOUFFLE

L’impulsion est déclenchée par un souffle ou une inspiration dans un tube. Le contacteur à

souffle nécessite le contrôle des mouvements labiaux et linguaux.

MUSCULAIRE

Il se déclenche avec une contraction minime. Il suffit de placer une pastille sur la peau

(poignet, front, mâchoire…).

COUP DE POING

Il se déclenche par la répétition d’un geste brusque (du pied par exemple). Ce système est

généralement utilisé par les personnes dystoniques ou spastiques.

DE PALAIS

Il est actionné par la langue. Ce dispositif est recommandé pour les personnes qui n’ont qu’un

mouvement de la langue.

CLIC AUTOMATIQUE

Il existe des logiciels permettant d’actionner un clic automatique, lorsque le curseur reste

immobile à l’écran. (Dragger, Click Aid).

• Utilisation du clavier

GUIDE-DOIGTS

Afin de faciliter l’utilisation du clavier, il existe des plaques en plexiglas trouées et posées sur

le clavier. Il évite que la personne appuie sur deux touches en même temps par manque de

précision du geste.

CLAVIERS ERGONOMIQUES

CLAVIERS VIRTUELS

Des logiciels font apparaître un clavier sur l’écran, sous forme de cases comprenant des lettres

et/ou des pictogrammes. Les claviers virtuels offrent plusieurs fonctions : le défilement, la

prédiction de mots, l’autoclic (clic automatique), la synthèse vocale. Nous distinguons deux

types de claviers virtuels. Les claviers qui utilisent le traitement de texte, appelés claviers

60

d’aide à l’écriture, s’adressent aux personnes ayant accès au langage écrit. (Click-N-Type

téléchargeable www.lakefolks.org/cnt/fr-intro.htm ; Clavicom téléchargeable www.handicap-

icom.asso.fr ; Qualikey; Wivik 4).

Les claviers qui utilisent des pictogrammes, appelés claviers virtuels de communication,

s’adressent aux personnes qui n’ont pas accès au langage écrit ou qui ont de grandes

difficultés à s’exprimer par écrit. (Clicker 4 ; Mindexpress ; Discover).

Les aides à la communication

Je présente dans ce chapitre des aides informatiques à la communication, disponibles

actuellement, et me paraissant appropriés pour des adultes. Il ne s’agit en aucun cas d’un

exposé exhaustif.

• Les logiciels de communication

EUROVOCS SUITE

Ce logiciel d’aide à la communication écrite est muni : d’un clavier virtuel (Keyvit), d’un

système de prédiction de mots (Skippy), d’une synthèse vocale (Docreader) : la voix de

synthèse Sophie est de bonne qualité. Le contrôle se fait au moyen d’une souris virtuelle, les

capteurs permettant de contrôler le défilement ne sont pas fournis. Il est possible d’obtenir un

CD de démonstration en écrivant à : Vocalisis 7 rue Hoche 7800 Versailles France, ou en

allant sur le site : www.vocalisis.com

PCA (plateforme de communication alternative)

La PCA est un logiciel de communication comprenant : un moteur de prédiction, un module

d’édition de texte, de messagerie électronique, de reformulation en langage naturel de la

séquence d’icônes et une synthèse vocale. Il y a trois modalités d’accès : clavier, souris,

défilement. Edité par la société AEGYS (France). Il existe une version de démonstration

téléchargeable sur : www.aegys.fr/AegysWeb/fr/telecharger.html

MINDEXPRESS

Il s’agit d’un logiciel de communication basé sur l’utilisation de pictogrammes (Bliss, Beta,

Rebus, PCS, Pictos, Picture this). Il est utile pour composer un tableau de communication,

pour un exercice ou un jeu thérapeutique original. Un module grammatical permet la

reformulation des phrases. Il est possible d’insérer ses propres photos et dessins, des sons et

des messages via l’enregistreur incorporé. L’accès se fait par écran tactile, souris, joystick ou

61

par défilement. Il est possible d’obtenir un cd de démonstration (même adresse que le logiciel

Eurovocs).

WINSIL

Le Winsil est un logiciel d’aide à la communication, de divertissement, d’éducation, de

thérapie de la personne avec handicap moteur dont la communication orale est déficiente. Le

logiciel est basé sur la construction de tableaux. Chaque tableau, page ou case est

configurable : dans sa présentation, dans son contenu (il peut recevoir toutes sortes d’images,

de photos, de pictogrammes). La synthèse vocale SpeakBack permet d’assigner à chaque

image, symbole, phrase ou mot, un retour vocal. L’accès peut se faire par le clavier, écran

tactile, souris et toutes ses alternatives, infrarouge ou via balayage par l’intermédiaire d’un

contacteur. Son coût est inférieur à celui de Mind Express et l’utilisateur peut accéder à tous

les outils de l’ordinateur (visionner photos et films, jouer, aller sur Internet…). Distributeurs

et fabricants : centre GES La Famille et MYSOFT.

CLICKER 4

Après avoir défini une grille, des images et/ou du texte sont associés aux cases. Lorsqu’une

case est sélectionnée, un son pourra être émis (synthétique ou enregistré) et une action sera

exécutée (écriture de texte, de pictogrammes, ouverture d’un autre clavier…). En option :

bibliothèque de symboles de communication, boîtier de connexion pour contacteur, synthèse

vocale française. La sélection des cases se fait par clic, stationnement ou défilement.

LE PHRASEUR

PHRASEUR est un logiciel d’aide à la communication par des messages vocaux, imagés ou

écrits. Cet outil permet également de fabriquer visuellement des claviers à l’écran pour écrire,

des tableaux de communication pour « parler », des catalogues d’images et de sons, des

carnets d’adresse de messagerie, des diaporamas. Il peut fonctionner avec différentes

synthèses vocales : la version Kali fonctionne aussi sur des machines anciennes. La version

Sapi 5 est compatible avec Windows XP et s’acquiert séparément. Il est muni d’un

dictionnaire prédictif, le reclassement des mots par ordre de fréquence est automatique.

L’accès peut se faire par la souris, la souris sans clic ou autoclic, le défilement avec tout type

de contacteur. Le PHRASEUR est conçu par AIACA et distribué par Curiositel Editions.

DONNER LA PAROLE est un logiciel téléchargeable gratuitement qui permet de composer

du texte à partir de différents claviers virtuels assistés par une prédiction de mots, et de lire les

messages par une voix de synthèse intégrée. Il a été développé par un particulier : Frédéric

Déléchamp. DLP nécessite l’installation préalable de Java (langage de programmation

indépendant). DLP propose des claviers alphabétiques (Azerty ou Qwerty, de type téléphone)

et des claviers pictographiques. La saisie se fait directement au clavier (souris avec ou sans

62

clic) ou en mode défilement avec un contacteur externe. DLP utilise le synthétiseur vocal

gratuit MBROLA, les voix sont robotiques. http://donnerlaparole.sourceforge.net/

QUALISPEAK PRO:

Ce produit est issu de la société QualiLife. Ce logiciel est une application de communication

pour Microsoft et Windows, facile et rapide, pour toutes les personnes qui ne peuvent pas

parler, ou qui parlent avec des difficultés. Il permet aux utilisateurs de créer un nombre

illimité de catégories où sauver leurs textes, paroles, noms…comme des articles de discours.

L’utilisateur a seulement besoin d’un click pour faire parler un article de discours. Les

catégories permettent d’organiser les mots (les aliments par exemple), les expressions (salut

ça gaze ?) et les sons comme nous le voulons, même dans des sous-catégories. Pour chaque

article de discours, n’importe quelle image peut être allouée. Il est également possible de

rentrer n’importe quel texte libre dans le champ de Free Text pour parler au vol. Qualispeak

Pro peut générer n’importe quels moteurs vocaux (text to speech) compatibles Sapi 4 et 5.

Qualispeak Pro est compatible avec les autres logiciels de QualiLife : Qualikey, Qualiclick,

QualiEye (système de pilotage au regard) ou n’importe quel autre outil de pilotage externe.

• Editeurs de texte avec synthèse vocale (logiciels de texte à parole)

MEGA BLOC NOTES est un éditeur de texte avec synthèse vocale (voix françaises de

Microsoft) développé en Delphi par Pierre Moati. Il est destiné à remplacer Notepad et

Wordpad de Windows, il reprend la plupart des fonctions de Word. Ce logiciel est

téléchargeable sur http://megablocnotes.free.fr

NATURAL READER :

Ce logiciel prononce par voix de synthèse tout texte préalablement sélectionné (traitement de

texte, messagerie, pages Web). Il se décline en trois versions :

Une version gratuite utilisant les voix Microsoft (voix fr Pierre et Véronique) :

http://naturalreaders.com

Deux versions payantes : professional (33.60 euros) & enterprise (59 euros). Voix de

synthèse de meilleure qualité : les voix françaises de AT & T de Natural Voice (Alain

et Juliette). Ajout de boutons de fonction dans la barre de menu des logiciels Word,

Power Point, Outlook, Internet Explorer. Enregistrement des textes en fichiers Wav ou

MP3. Fabricant : Natural Soft Ltd.

TEXTALOUD est un logiciel de texte à parole (TTS) pour PC de la société NextUp

Technology. Il permet de lire à haute voix, grâce à un moteur de synthèse vocale tiers installé

sur votre ordinateur, tous types de textes : fichiers ouverts dans le logiciel, textes récupérés du

presse-paier Windows, pages Web ou messages grâce aux barres spécifiques à TextAloud qui

63

sont ajoutées automatiquement à l’installation du logiciel dans Internet Explorer, Firefox et

Outlook. Ce logiciel coûte environ 24 euros et s’achète uniquement par carte bancaire en ligne

sur le site de l’éditeur. Une version de démonstration (21 jours) est téléchargeable sur

http://www.nextup.com/TextAloud/download.html

64

Annexe 3 : stratégies facilitatrices pour une meilleure communication

En tant que professionnels auprès de personnes avec difficultés de communication, nous sommes régulièrement amenés à rappeler les règles simples visant à faciliter la communication à un ensemble de personnes, collègues ou équipes. La situation de sensibilisation auprès du grand public nous concerne aussi ainsi que la formation des étudiants et des stagiaires. Voici une liste de conseils basiques qui doivent être complétés avec votre propre expérience, et par des images d'exemples vécus, des jeux de rôle. Cette liste ne peut pas être exhaustive, elle appelle à la réflexion et au dialogue. L’APF a, à ce propos, édité une affiche (format40x60) ainsi qu’un dépliant de poche où les règles de comportements basiques demandées par les personnes en difficulté d’élocution et de communication sont rappelées avec humour par écrit et avec des dessins bien choisis ! (gratuits en passant par la delegation apf de votre département : www.apf.asso.fr) A : Généralités : Selon que la personne a toutes ses facultés intellectuelles ou pas, selon son âge, ses déficiences associées, (troubles du langage, difficultés motrices etc.), les solutions ne seront pas identiques. Voici quelques conseils pour une relation la plus respectueuse possible : • Placez vous en face ou à hauteur, assis ou baissé. • Essayez de vous donner du temps, «même si vous n'en avez pas» ( !). Le temps perdu sera gagné dans une meilleure relation. • Adressez vous directement à la personne et continuez de la regarder, même si c'est la tierce personne qui répond pour elle. • Ne parlez JAMAIS de la personne à la troisième personne en sa présence. • Demandez lui comment elle communique, elle a peut être des moyens alternatifs de communication avec elle. • Si elle ne répond rien, et ne fait aucun signe signifiant, essayez quand même, en observant sa motricité, de décider avec elle d'un Oui et d'un NON pour démarrer un dialogue en réponse à vos questions. • «Vous venez de lever la main, est ce que vous pouvez recommencer ?» (sur consigne) • Si oui, «est ce qu'on peut se mettre d'accord que ça veut dire OUI entre nous ?» • Donnez lui le temps d'exprimer ce OUI ou ce NON : parfois le temps de compréhension, d'idéation, auquel s'ajoute le temps de réalisation gestuelle est important. Si la personne parle mais que ce n'est pas compréhensible, n'hésitez pas à la faire répéter. Ne faites JAMAIS semblant d'avoir compris, mais dites lui que vous ne la comprenez pas. B : Vous pouvez alors :

• Lui proposer d'écrire le mot sur un papier, de dessiner les lettres sur le drap du lit. • Lui demander de prononcer la première lettre (parfois ça suffit pour qu'elle redise le mot plus

distinctement), puis la deuxième etc.… • Proposer vous-même une épellation de l'alphabet en lui demandant par quelle lettre le mot

commence, et continuer pour construire le mot. • Aidez vous dans ce cas d'un papier ou d'une ardoise, pour écrire les lettres au fur et à mesure • Si elle a un tableau de lettres, sortez le, et demandez lui de vous montrer les lettres. • Si elle ne désigne pas, désignez vous-même les lettres et proposez lui de valider

successivement les lettres de son message, écrivez les. Les lettres ne sont pas toujours rangées par ordre alphabétique, suivez l'ordre proposé qui est sûrement plus rentable en rapidité, et qu'elle connaît.

• En dernier recours, envisagez d'aller chercher une personne qui comprendra mieux que vous….

• Faites ce que vous dîtes !

65

C : Si elle a un tableau de communication avec mots écrits, pictogrammes ou un cahier de vie, lisez les consignes s'il y en a (position, placement réciproque etc.…)

• Si elle désigne, vous n'avez qu'à lire les traductions des images qu'elle vous montre. • Verbalisez au fur et à mesure, et donnez vous des temps de validation, de confirmation, de

reformulation. • Si elle ne désigne pas, tournez vous-même les pages, et soyez attentifs à ses regards, ses

signes de validation : attendez qu'elle vous arrête, puis suivez du doigt les lignes puis les colonnes pour qu'elle vous indique quel est le pictogramme ou l'élément signifiant.

• Si elle ne réagit pas clairement, essayez de vous mettre sur une page où quelques pictogrammes représentent ce dont vous voulez parler, et montrez lui en même temps que vous lui adressez la parole. Elle aura ainsi en direct une représentation de ce dont vous parlez.

D : Si elle a une machine de communication, sortez la et cherchez les conditions dans lesquelles elle peut l'utiliser (position, éclairage etc.)

• Avoir un appareil de communication n'exclue pas d'utiliser conjointement un tableau. • Dans le meilleur des cas, vous n'avez qu'à écouter ce qu'elle vous dit. • Prenez du temps, l'élaboration des messages est généralement lente. • Pendant qu'elle fait ses messages, l'attitude correcte consiste à attendre en silence qu'elle

émette son message • Si vous désirez lire sur l'écran pour anticiper, demandez lui la permission.

E : Les conditions de temps sont parfois incompatibles avec cette communication en direct : vous pouvez alors différer.

• Lui proposer de préparer ses réponses sur les sujets que vous lui aurez communiqués, et convenir avec elle d'un rendez vous pour une communication plus rapide

• Lui demander simplement la possibilité de faire autre chose pendant qu'elle rédige, la plupart du temps elle s'en trouvera elle aussi libérée de votre regard sur elle

• Attention, certaines personnes ne peuvent pas se concentrer sur l'élaboration de leur message si vous continuez à parler à côté, et elles manquent une partie de la conversation…

F : Si vous lui posez des questions auxquelles elle peut répondre par OUI et NON :

• Posez des questions simples, avec une seule information : évitez «tu veux de la confiture ou du miel ?», procédez pas à pas.

• Évitez les doubles informations comme «tu veux aller à la piscine avec jean ?» car si elle veut y aller, mais avec quelqu'un d'autre, elle sera embarrassée.

• Évitez les interro-négatives comme «tu ne veux pas aller à la piscine ?»

En respectant cette écoute active, vous améliorerez la relation, la participation de la personne, et participerez à diminuer son handicap.

Elisabeth Negre, Ergothérapeute,

Conseillère technique en communication alternative, APF.

66

Annexe 4 : outils de communication de Mr T et de Mr R

Feuilles de communication de Mr T

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Carnet de communication de Mr T

68

Feuilles de communication de Mr R

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Adresses utiles

Associations et organismes

ARS (Association pour la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies

du motoneurones)

75, avenue de la république 75011 Paris

01 43 38 99 89

www.ars.asso.fr

CERTHIC (Centre de Référence pour le Handicap et les Technologies de l’Informatique et de la

Communication)

Sylvain Van Wassenhove, animateur et fondateur du ceRHTic

06 70 72 56 94

www.certhic.com

FENCICAT (Fédération Nationale des Centres d’Information et de Conseil en Aides

Techniques)

77, rue Foch 57680 Noveant sur Moselle

03 87 52 80 10

Centre ICOM (Ressources informatiques du Programme France d’Handicap International)

17, bd Chambard de la Bruyère 69007 Lyon

04 72 76 88 44

www.handicap-icom.asso.fr

ISAAC-FRANCOPHONE (Association Internationale pour la Communication Améliorée et

Alternative)

Chamettes 10b-CP 2006 Neuchâtel Suisse

032 732 97 77

www.isaac-fr.org

RNT de l’APF (Réseau Nouvelles Technologies de l’association des Paralysés de France)

274 bd Georges Clémenceau 59700 Marcq en Baroeul

03 20 20 97 70

www.rnt-apf.org

Elisabeth Nègre, conseillère technique en communication alternative

elisabeth.cataix-negre@apf.asso.fr

APF RNT – Paris 01 40 78 27 37

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Distributeurs

CIMIS

53, rue George Courteline 69100 Villeurbanne

04 72 69 70 80

www.cimis.fr

CREE

Z.I. du Recou 69520 Grigny

04 72 24 08 99

www.cree.fr

ORDITICE

Immeuble Le Castillan 1, rue de la Belette 91410 Dourdan

01 64 59 66 70

www.orditice.com

PROTEOR

6, rue de la redoute 21850 Saint Apollinaire

03 80 78 42 42

www.proteor.fr

SUPPLEANCE

Immeuble l’international 13, avenue de la Gare 78180 Montigny le Bretonneux

01 39 44 96 00

www.suppleance.fr

VOCALISIS

7, rue Hoche 78000 Versailles

01 39 53 00 63

www.vocalisis.com

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La Sclérose Latérale Amyotrophique s’accompagne généralement d’une atteinte bulbaire

responsable d’une dysarthrie conduisant progressivement à une perte de la parole et de la

communication orale. De nombreux outils alternatifs existent, permettant ainsi de préserver

un mode d'échange. Ce travail recense les systèmes de communication les plus adaptés aux

personnes atteintes de SLA et examine différentes attitudes face à la perte de la parole. Trois

cas cliniques permettent d’exposer des projets singuliers de communication alternative,

partant des attentes des patients, de leurs besoins et de leurs capacités. Les choix des patients

reflètent leur manière de vivre et d’anticiper les conséquences fonctionnelles de la maladie.

Les qualités propres aux codes de désignation ou aux appareils de synthèse vocale ainsi que

leur accessibilité sont déterminantes et contribuent plus ou moins à l’acceptation de l’outil

alternatif à la parole. Nous tentons d’expliquer les raisons d’un possible rejet de cet outil et

émettons des hypothèses quant aux mécanismes d’apparition et d’installation d’une éventuelle

atrophie de la communication.

Sclérose Latérale Amyotrophique

Perte de la parole

Communication alternative

Anticiper

Atrophie de la communication

Voix de synthèse

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