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SEPTEMBRE 2010VOLUME 18, NUMÉRO 2
Saluto ! Le cirque était au rendez-vous au camp de la SCHQ cet été.Du 8 au 13 août, 24 enfants âgésde 5 à 14 ans ont participé au campde vacances aux abords du LacTrois-Saumons près de Saint-Jean-Port-Joli. Il s'agit de la deuxièmeannée en tant que camp non-intégré, une formule gagnante carcela permet aux enfants de tisserdes liens solides entre eux. Jonglerie,spectacle de talents, feux d'artificeset kermesse se sont ajoutés auxhabituelles activités de tir à l'arc,d'escalade, de canoë, de kayak etde tir à la carabine.
fois à la maison. Cette activité, encompagnie des infirmières ClaudineAmesse et Ginette Lupien, a permisaux enfants de mieux comprendrece qui se passe dans le processus
de la coagulation et, par le faitmême, d'être un peu plus autonomesur la prise en charge de leurs soins
de santé.Le camp, c'est aussi un momentpour les enfants d'apprendre às'autoperfuser en compagnied'experts et avec d'autres jeunesqui vivent les mêmes angoisses et
les inquiétudes, les bons coups etles fous-rires inoubliables. C'est unmoment où l'on développe degrandes amitiés qui durent dans letemps.De plus, nous avons eu la chanced'avoir deux aides moniteursattentionnés : Emily Blanchet etLouis-Charles Martin. Merci à vousdeux pour votre contributionbénévole, votre temps et vos petitesattentions ont permis aux enfantsde passer un moment encore plusinoubliable. (NDLR : voir le texte del’infirmière en pages 6 et 7 et lesimpressions des aides moniteurs enpage 12). L'implication des jeunesauprès des enfants est trèsimportante car ils servent de modèlespour les plus petits. Si vous êtesintéressés à être aide moniteur,faites-nous parvenir votre curriculumvitae.Finalement, ce fut une très belleédition, le soleil et les sourires étantau rendez-vous. Merci à tous ceuxqui ont rendu possible cette belleexpérience. Vous faites la différencedans la vie de ces enfants.À l'été prochain ! §
parMaximeLacasse Germain
LE CAMP D’ÉTÉ 2010 DE LA SCHQCamp Trois-Saumons de Saint-Jean-Port-Joli
De plus, le camp est unmoment privilégié pour
les jeunes pour enapprendre plus sur leur
trouble de lacoagulation ou sur
celui de leur frère oude leur sœur. Un jeuquestionnaire sur les
troubles de lacoagulation a eu lieu,
suivi d'une superbediscussion de groupe
et, j'espère, dequestionnements une
inquiétudes. Plusieursenfants ont cheminédans le processus : dela préparation dufacteur à l'injection, enpassant par le retrait del'aiguille. Chaque paset chaque étapecomptent. Je suis trèsfier de vous.Le camp permet ausside rencontrer d'autresjeunes du même âge,des plus jeunes et desplus vieux, de partager
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LE MOT DURÉDACTEUR EN CHEF
Beaucoup d’action dans lemonde de la SCHQ ces derniersmois.Une requête introductived’instance en dommages et intérêtsa été déposée, en mai dernier,contre la SCHQ par son ex-directeur général, Robert Larue,arguant un congédiement injustifié.L’organisation prend lesdispositions pour se défendre dansce dossier et a bon espoir de fairevaloir la justesse de sa décision, etde sa cause, devant la cour danscette affaire.Une délégation importante demembres de la SCHQ a pu assisterau XXIXe Congrès international dela Fédération mondiale del’hémophilie, qui s’est tenu àBuenos Aires, en Argentine, du 10au 14 juillet. Vous pourrez lire leursimpressions en page 9, 10 et 11 duprésent numéro.Pour y avoir également pris part,j'ai retenu de ce congrès unélément prometteur. Il estmaintenant possible de mettre enplace des traitements «sur mesure»pour les personnes atteintes detroubles hémorragiques grâce à
l'analyse pharmacocinétique dechaque protéine (facteurs de lacoagulation) plasmatique etrecombinante. Nous en sommes bien sûr au débutde cette ère, mais bientôt, il serapossible de concevoir un schémad'administration thérapeutiquepropre à chaque hémophile entenant compte de paramètrespharmacocinétiques (récupération,demi-vie, immunogénécité, etc.)précis qui aideront l’équipemédicale à lui suggérer unconcentré de facteur de lacoagulation et un plan detraitement adapté à son profil.Cela entraînerait possiblement unrisque moindre de développer desinhibiteurs et une meilleureefficacité du traitement, incluantla prophylaxie. À suivre, donc,dans un centre de traitement del’hémophilie près de chez vous...En terminant, je tiens à soulignerle succès du camp d’été 2010 dela SCHQ. Grâce au magnifiquetravail de notre coordonnateur decamp, Maxime Lacasse Germain,et de nos deux aides moniteurs,Emily Blanchette et Louis-CharlesMartin, et grâce au dévouementde nos deux infirmières, ClaudineAmesse et Ginette Lupien, lesjeunes ont pu passer un très bellesemaine.Vous pourrez lire les impressionsdu coordonnateur du camp à laune, ceux des aides moniteurs enpage 12 et ceux de l’infirmièreClaudine Amesse en pages 6 et 7.Bonne lecture. §
SOMMAIRE
ÉQUIPE DERÉDACTIONRédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Claudine AmesseAnna BizunowiczGeneviève BeauregardEmily BlanchetteMylene D’FanaJulie DaigneaultMaxime Lacasse GermainMartin KulczykMichel LongLouis-Charles MartinDavid PouliotComité de lecture :Geneviève BeauregardJulie DaigneaultMarie-Claude GauthierMise en page :François LarocheTraduction :Marie Préfontaine
Le Camp d’été 2010de la SCHQ 1Camp Trois-Saumonsde Saint-Jean-Port-JoliLe Mot du rédacteuren chef 2Éditorial 3Un mot de notre nouvelledirectrice généraleLes Activités de la SCHQ 4Collecte de fonds 5Concours de photos pour lecalendrier 2011 de la SCHQ 5Le Coin des centresde traitement 6 & 7Les camps d'été de la SCHQdepuis 1992 : le point de vuede l’infirmièrePleins feux surl'hépatite C 8Nouvelles en brefCommémoration de latragédie du sang contaminé 8Le XXIXe Congrès de laFMH : Buenos Aires,Argentine 9 - 11Les impressions desdélégués de la SCHQCamp d’été : Témoignagesde nos aides moniteurs 12
parFrançois Laroche
• L’Écho du facteur est un bulletin publiétrois fois par année et produit par la Sociétécanadienne de l’hémophilie - Section Québec,qui le distribue gracieusement à ses membres.Tirage : 250 en français, 100 en anglaisDépôt légal : Bibliothèque nationale duQuébec, 2010.
Vous voulez recevoir L’Écho du facteur à domicile ?Vous n’avez qu’à vous joindre à la SCHQ...
L’adhésion est gratuite et vous pourrez profiter de tous lesservices et les activités qu’offrent l’organisation
en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintesd’un trouble de la coagulation.
Communiquez maintenant au 1 877 870-0666, poste 21 ouau 514 848-0666, poste 21 — ou encore par courriel à :
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ÉDITORIAL
souhaitepouvoirl'accompliravec efficience.Contribuer à sabonne gestionet lui permettred'accroître sonrayonnementfait partie demes objectifspremiers.
Comprendrechaque jour unpeu plus cequ'estl'hémophilie etce que cettemaladieimplique estprimordial afin de bien orienternotre travail, soutenir le conseil
C’est avec beaucoupd'enthousiasme que j'aiaccepté de me joindre àl'équipe de la section Québecde la société canadienned'hémophilie comme directricegénérale. Je souhaite pouvoirpartager mon expérience etmettre à profit mesconnaissances pour contribuerà la poursuite de la mission dela SCHQ.
Assumer les fonctions dedirectrice générale de la SCHQest un défi très stimulant et je
d'administration dans sesdécisions et ses actions.Communiquer avec vous,membres et partenaires, pourconnaître vos besoins ; votreopinion est aussi essentielle afinde développer les meilleursservices et offrir la meilleureinformation.
C'est avec la volonté, lapersévérance et l'engagementde tous que nous réussirons àaméliorer l'état de santé et laqualité de vie des personnesaffectées d'un troublehéréditaire de la coagulationainsi que ceux des personnesaffectées touchées par lesconséquences d'une transfusionsanguine contaminée.
J'espère avoir l'occasion devous rencontrer très bientôt ! §
Un mot de notre nouvelledirectrice générale
Communiqueravec vous,
membres etpartenaires,
pour connaîtrevos besoins ;votre opinion
est aussiessentielle afinde développerles meilleurs
services et offrirla meilleureinformation.
UN MOMENT DE RÉFLEXION
« L'homme est un apprenti, la douleur est son maître, et nul ne seconnaît tant qu'il n'a pas souffert ».
Alfred de Musset
parJulie Daigneault
Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et ne représentent pas forcément le point de vue dela SCHQ.Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinion sur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vostextes à l'adresse suivante :
L'Écho du facteur, SCHQ, 2120, rue Sherbrooke Est,Bureau 1102, Montréal (Québec) H2K 1C3
téléphone : 514 848-0666 ou, sans frais : 1 877 870-0666télécopieur : 514 904-2253ou encore par courriel, à l' adressesuivante : [email protected]
Site Internet : www.hemophilia.ca
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d'apprendre à s'autoperfuser et ellesassurent les soins durant toute ladurée de notre séjour.Je ne pourrais passer sous silencel'implication d'Opération Enfant Soleilainsi que celle de nos partenairespharmaceutiques qui subventionnentla réalisation de ce beau camp. Sanstoutes ces personnes, le camp n'auraitpu être réalité.Je vous invite à lire les textes deMaxime (en première page) et celuide nos deux aides moniteurs Louis-Charles et Emily (en page 12) qui ontréalisé un travail remarquable.À l'année prochaine !
Activité jeunesse
C'est le 19 septembre qu'avait lieul'activité Jeunesse de la SCHQ. Unbon dîner suivi d'une partie de footballdes Alouettes de Montréal. Quoi demieux pour se retrouver et passer unbon moment en bonne compagnie.L'activité jeunesse s'adresse auxjeunes âgés entre 16 et 28 ans et àpour but de créer des liens entre desjeunes vivant une même réalité touten favorisant un sentimentd'appartenance à la SCHQ.Impliquez-vous avec nous et vivezdes activités pour votre groupe d'âge.Ne manquez pas cette belleopportunité ! Pour plus de détails,communiquez avec GenevièveBeauregard au 514 848-0666, poste21 ou, sans frais, au 1 877 870-0666,poste 21.
Activités à venirBourses de la SCHQVous êtes aux études ou bien vouspensez y retourner? Ne passez pas àcôté de cette chance d'obtenir uneaide financière sous forme de boursedans les catégories suivantes :• Bourse académique : cette catégoriede bourse s'adresse aux membresayant un trouble de la coagulation etqui étudieront au niveau collégial,universitaire ou qui seront inscritsdans un établissementd'enseignement professionnel.• Bourse d'encouragement : cettecatégorie de bourses s'adresse auxmembres ayant un trouble de lacoagulation qui suivront un cours de
LES ACTIVITÉS DE LA SCHQ
Activités récentesCamp d'été de la SCHQSous un soleil radieux, pendant lasemaine du 8 au 13 août dernier,24 jeunes ont eu la chance departiciper au camp d'été de la SCHQqui s'est tenu au Camp Trois-Saumonsdans la région de Saint-Jean-Port-Joli.Les amitiés qui se renouent et cellesqui se forment, une équipeprofessionnelle, autant celle du campTrois-Saumons que celle de l'équipede la SCHQ, les réussites dansl'apprentissage de nos jeunes, lessourires et les câlins de réconfort sonttoutes des raisons pour lesquelles jesais que ce camp est important, voireprimordial, pour les jeuneshémophiles.Chaque matin, en assistant auxpériodes d'enseignement àl'autoperfusion, j'ai comprisl'importance de ces momentsprivilégiés avec l'infirmière.J'aimerais remercier nos bénévolesMaxime Lacasse-Germain, pour sontravail phénoménal commecoordonnateur du camp, de mêmeque Emily Blanchette et Louis-CharlesMartin, comme aides moniteurs, tousdeux très dévoués.J'aimerais aussi remercier ClaudineAmesse et Ginette Lupien, les deuxinfirmières qui ont accepté de venirpasser la semaine avec nous au camp.Elles permettent à nos jeunes
parGeneviève BeauregardCoordonnatrice desprogrammes
Ginette Lupien était l’une des deux infirmièresspécialisées en hémostase présente au camp.
perfectionnement professionnel dansleur domaine ou qui effectueront unretour aux études, sans égard auniveau d'études.Pour plus d'informations sur leProgramme des bourses de la SCHQou pour recevoir le formulaire dedemande, veuillez communiquer avecle bureau au 514 848-0666 ou, sansfrais, au 1 877 870-0666, ou encoresur le site Internet www.hemophilia.ca(cliquez sur Section provinciale -Québec).Date limite d'inscription, le30 septembre 2010 à minuit.
Fin de semaine pour lesfamilles concernées par lesinhibiteursPlace au MINI-CAMP de la SCHQ !Du 26 au 28 novembre prochain, lesjeunes qui sont concernés par lesinhibiteurs auront la chance de vivre,pour une première année, le MINI-CAMP de la SCHQ, à l'Estrimont Suites& Spa.Une fin de semaine remplie d'activités,de bricolage, d'animation sous lasupervision d'une équipe d'animateursexpérimentés les attend. Ce sera aussil'occasion pour les participants defaire l'apprentissage de l'autoperfusionavec l'infirmière responsable ClaudeMeilleur.Pendant ce temps, les parentspourront profiter d'un moment de répitqui est fortement apprécié,considérant que ces moments sontsouvent très limités dans la vie de cesfamilles aux prises avec desinhibiteurs.
Sondage SCHQSur une base continue, la SCHQ veilleà développer et à améliorer sesservices afin de poursuivre sa missionqui est d’améliorer l’état de santé et laqualité de vie des personnes affectéesd’un trouble héréditaire de lacoagulation ainsi que ceux despersonnes affectées par lesconséquences d’une transfusionsanguine contaminée.Faites-nous connaître votre opinionet vos suggestions sur les soins, lesservices, les produits et les traitementsofferts aux hémophiles ainsi que surles services et activités de la SCHQ.Vous trouverez un sondage sur notresite internet sur la page principale dela Section Québec. Les réponses dece sondage et vos suggestionsresteront tout à fait confidentielles.Votre opinion est importante pournous et pour le bien-être de tous. §
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Don du laboratoirepharmaceutique GaldermaEn 2009, un de nos membres,monsieur Jean-Benoît Landry, a faitla demande dans son milieu detravail pour que la campagneannuelle de collecte de fonds del'entreprise qui l'emploie, Galderma,soit remise à notre organisation.Chaque année, Galderma, unlaboratoire pharmaceutiquespécialisé en dermatologie, vend unepartie de ses produits et soins pourla peau à ses employés. Elle remetensuite les profits de cette vente,sous forme de don, à un organismeà but non lucratif choisi durantl'année. Pour l'année 2009, le choixde Galderma s'est arrêté sur notreorganisation, ce qui fait qu'endécembre dernier, la SCHQ s'est vueremettre un don de 22 700 $.Un GRAND MERCI à monsieur Jean-Benoit Landry, pour cette belleinitiative, ainsi qu'à monsieur MichelSauvageau, directeur de l'usine deproduction du laboratoire Galdermade Montréal, pour avoir choisi notre
COLLECTE DE FONDS
Osez rêver d'une cure
Le 16 août dernier avait lieu le tiragede deux forfaits d'entrainement d'unevaleur de 1 500 $ chacun àl'Académie de course Bridgestonede Mosport (Ontario). Félicitation àmessieurs Michel Gagné et DanyBlanchette, les deux gagnants, quiont participé, le 17 septembre dernier,à cette superbe activité.Tous les profits d’Osez rêver d’unecure seront investis dans la recherched'une cure pour les personnestouchées par un trouble de lacoagulation. Merci à l'ensemble despersonnes qui ont choisi d'appuyercette initiative en achetant des billets !Plus de détails sur l’événement — demême que des photos — serontpubliés dans le prochain numéro deL'Écho du facteur.
parGeneviève BeauregardCoordonnatrice desprogrammes
organisme pour cette importantecontribution.
Dansez pour la vie
Le 6 novembre prochain aura lieu la4e édition de notre spectacle-bénéficeDansez pour la vie. Gardez cette dateà votre calendrier car uneprogrammation haute en couleur seraau rendez-vous !Aidez-nous à diffuser cet événementdans votre réseau social par courrielou via notre page Facebook (vente debillets et/ou sollicitation de dons).Sollicitez une commandite auprès devotre employeur ou offrez-lui lapossibilité de faire l'achat de billetspour assister à cet événement.Consultez le site Internet del'événement pour plus de détails :www.dansezpourlavie.ca.
Campagne de don annuelle
Dans l’ordre habituel, M. Michel Sauvageau, directeur de l’usine de production du laboratoire Galderma de Montréal, M. PatriceGiguère, superviseur de l’entrepôt, et M. Jean-Benoît Landry ontremis un chèque de 22 700 $ à la coordonnatrice des programmesde la SCHQ, Mme Geneviève Beauregard.
Sang neufLa fin de l'année arrive à
grands pas, et cela signifieégalement que nous
sommes sur le point delancer la prochaine
campagne Sang neuf 2010.Une fois de plus, nous
solliciterons votregénérosité afin de mener àbien la mission de la SCHQ.Une nouveauté cette année,
la possibilité d'effectuervotre don mensuellement
par carte de crédit.Un geste tout simple, maiscombien porteur d'espoir ! §
Dans le cadre de l’événement de collecte de fondsnational Osez rêver d’une cure, le tirage des deuxforfaits d’entraînement de course automobile àl’Académie Bridgestone de Mosport, en Ontario, aété effectué le 16 août dernier. C’est l’un des porte-parole de la SCHQ, Kevin Blanchette, sous l’oeil denos deux vérificatrices, Julie Daigneault, directricegénérale, et Suheir Maari, aide comptable, qui a tiréles noms des deux gagnants : Michel Gagné, de Québec,et Dany Blanchette, de Beloeil. Félicitations !
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aux enfants qui reçoivent leurtraitement prophylactique car ilsdoivent se rendre à temps au débutde leur première activité.• Les concentrés de facteur sontadministrés en suivantscrupuleusement les informationsconcernant les doses et lafréquence des injections indiquéessur le formulaire de santé complétépar les parents.• Les enfants hémophilespratiquent toutes les activitésproposées par le camp.• Les visites à l'infirmerie sontfréquentes et plusieurssaignements articulaires doiventêtre traités.• Nous recevons une courte visite d'un membre du personnel de laSCHQ pendant la semaine.Ce que j'ai retenu :• C'est une excellente opportunitéde mieux connaître nos petitspatients.• Les enfants hémophiles onténormément de difficulté às'intégrer harmonieusement dansun camp régulier.• La charge et les responsabilitésdes professionnels de la santé surplace sont très lourdes.
Quelques années plus tard, je tentel'expérience à nouveau.Mes souvenirs de ce séjour aucamp :
• Les communications
En tant qu'infirmière coordonnatricedans un centre de traitement del'hémophilie, j'ai eu le privilège etle plaisir d'accompagner les enfantsau camp d'été de la SCHQ à maintesreprises depuis 1992. J'ai été témoinde l'évolution de la philosophie debase de ces camps tout au long deces 18 années. J'aimerais, en vousfaisant partager mes souvenirs etles leçons retenues des différentstypes de camp, vous illustrer lechemin parcouru par les profes-sionnels des centres de traitementen parallèle avec le personnel et lesmembres de la SCHQ.
Voici les souvenirs que j'aiconservés de mon premierséjour au camp :• Je suis la seule adulte responsableprésente au site de départ.J'accompagne les enfants dansl'autobus, et je les confie avecsoulagement à leur moniteurrespectif à l'arrivée.• Le matin, nous avons très peu detemps pour l'enseignement de latechnique de reconstitution etd'injection du concentré de facteur
LE COIN DES CENTRES DE TRAITEMENTLes camps d'été de la SCHQ depuis 1992 : le point de vue de l’infirmière
enfants ainsi que leur grouped'appartenance et leur lieu decampement afin de nous permettred'ajuster la fréquence destraitements prophylactiques.• Le premier matin, nousrencontrons les moniteurs encharge d'enfants hémophiles afinde leur transmettre quelquesnotions de base de l'hémophilie etleur expliquer à quel moment lesenfants doivent être envoyés àl'infirmerie.• Nous enseignons la technique depréparation et d'injection duconcentré de facteur entre 8h et 9hle matin aux 6 à 8 enfants qui seprésentent.• Nous traitons quelques épisodesde saignement aux articulations defaçon précoce.Ce que j'ai retenu :• Un malaise qui s'installe chez lesinfirmières face aux activitéspratiquées aux camps et auxrisques de saignement qu'ilspeuvent entraîner.• Une plus grande flexibilité quandà l'horaire d'injections desconcentrés ajustés au niveaud'activités nous permet de prévenirdes épisodes de saignement.• Une bonne écoute de la part desorganisateurs du camp à la SCHQsur les besoins particuliers del'installation d'une infirmerie decamp pour enfants hémophiles.
Plusieurs autres camps ont suivisdont mes souvenirs et les leçonsretenues étaient relativementsimilaires.Il y a un troisième type de campqui s'est tenu annuellementpendant 4 ans avant d'arriver à laformule de camp utilisée au coursdes deux dernières années.Voici mes souvenirs de cescamps :• Beaucoup de communicationstéléphoniques et de nombreuxéchanges de courriel en pré camp.• Deux infirmières accompagnentles enfants dans l'autobus, mais lesgens de la SCHQ s'assurent duconfort et du plaisir pendant letrajet.
parClaudine AmesseInfirmièrecoordonnatrice auCentre d’hémostase duCHU Sainte-Justine
téléphoniquesentre les
infirmières et lepersonnel de la
SCHQ en périodepré camp se font
nombreuses.• Les moniteursdu campprennent lesenfants en chargedès le départdans l'autobus.• Nous avons desdifficultésmajeures àobtenir l'horairedes activités des
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Le camp favorisemaintenant l'intégrationdes enfants hémophiles etde leur fratrie en tenantcompte des limites que la
maladie leur impose.
LE COIN DES CENTRES DE TRAITEMENT (suite)
• Un horaire d'arrivée et de départmieux adapté nous donnant letemps nécessaire d'installerl'infirmerie, de communiquer avecles animateurs et de connaître leshoraires d'activités et les lieux decampement des enfants.• Une plus grande flexibilité de lapart des infirmières à adapter avecl'accord des parents la fréquenceet les doses de traitementprophylactiques à cette semainede haut niveau d'activités.• Beaucoup d'activités d'eau quinous rassurent, mais encore desactivités non recommandées pourles hémophiles comme le soccerou le basketball.• La visite des gens de la SCHQpendant le camp et leur intérêtgrandissant sur la façon dont lesenfants sont installés, la sécuritédes lieux, le type d'activités qu'ilspratiquaient.Ce que j'ai retenu :• Un encadrement et un soutienpar les gens de la SCHQ avantpendant et après le camp.• Un début d'échange constructifet d'une réflexion entre lesinfirmières et les gens de la SCHQsur les objectifs de ces camps pournos enfants.• Très peu de saignementsarticulaires pendant le camp• Un malaise grandissant face à lacontradiction évidente entre lesactivités sportives recommandéeset la pratique de sport à risquependant le camp.
Finalement le dernier type de campvécu depuis l'an dernierMes souvenirs :• Une discussion entre lesprofessionnels des centres detraitement et les gens de la SCHQdans le cadre du processus deplanification stratégique sur lescontradictions qui ressortent entre les activités sportivesrecommandées et les sportspratiqués au camp.• Formation d'un comité du campcomposé des responsables del'organisation de cette activité à laSCHQ, de parents, de membres de
la section jeunesse et d'uneinfirmière. Le camp est redessinéau complet au travers denombreuses conférencestéléphoniques.• Les enfants de la SCHQ sontmaintenant regroupés ensembledans le camp.• Les moniteurs du camp sontencadrés et dirigés par un moniteurchef de la SCHQ qui voit à ce queles activités pratiquées soientcongruentes avec lesrecommandations desprofessionnels des centres detraitement.• Des aides moniteurs bénévolesde la SCHQ viennent prêter mainforte aux moniteurs du camp et ànotre chef moniteur• Le moniteur en chef de la SCHQ voit à l'animation et au confortdes enfants pendant le trajet enautobus.• L'horaire des activités de lajournée est organisé de façon àpermettre aux infirmières deprendre le temps qu'il faut pourenseigner aux enfants la techniquede reconstitution et d'injection duconcentré.• Des activités éducatives surl'hémophilie et les autres troublesde la coagulation sont organiséesconjointement avec l'animateur enchef, l'organisatrice du camp de laSCHQ, qui est sur place toute lasemaine, et les infirmières.Ce que j'ai retenu :• Les enfants ont accès à desmodèles de personnes qui
intègrent leur maladie de la façonla plus harmonieuse possible à leurvie.• Le camp favorise maintenantl'intégration des enfantshémophiles et de leur fratrie entenant compte des limites que lamaladie leur impose.• Des liens solides d'amitié secréent entre les enfants de la SCHQ• Le camp devient pour lesinfirmières un plateaud'enseignement unique, leurpermettant mieux que jamais derejoindre les enfants sur leur terrain.Les membres et le personnel de laSCHQ se sont rejoints sur une routecommune par le biais d'unecommunication et d'unecollaboration s'améliorant avec lesannées entre les deux parties. Lesenfants et leur famille, lesinfirmières et les autresprofessionnels des centres detraitement, ainsi que les membresorganisateurs du camp de la SCHQtirent profit chacun à leur façon del'évolution de la philosophie ducamp. §
PourClaudine
Amesse, qui aune longueexpériencedes campsd'été de laSCHQ, le
camp devientpour les
infirmières unplateau
d'enseignement unique,
leurpermettantmieux quejamais de
rejoindre lesenfants sur
leur terrain.
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PLEINS FEUX SUR L’HÉPATITE C
L'albinterféron (Zalbin) une foispar mois équivaut à l'interféronpégylé une fois par semainechez les patients atteintsd'hépatite C porteurs desgénotypes 2-3L'albinterféron alpha-2b (Zalbin,anciennement Albuferon) administré unefois par mois avec de la ribavirine tous lesjours semble fonctionner aussi bien quele traitement classique de l'hépatite C parinterféron pégylé administré une fois parsemaine avec de la ribavirine chez lespersonnes encore jamais traitées qui sontporteuses des génotypes 2 ou 3 du virusde l'hépatite C (VHC) chronique, selon lesrésultats provisoires d'une étude de Phase2b récemment rendus publics par HumanGenome Sciences.
Human Genome Sciences, inc. a dévoiléles résultats provisoires compilés à lasemaine 12 suivant la fin du traitementdans le cadre d'un essai clinique de Phase2b réalisé par Novartis pour vérifierl'innocuité et l'efficacité de Zalbin(albinterféron alfa-2b), un agentexpérimental qui a été administré une foispar mois en association avec de laribavirine à 391 patients encore jamaistraités pour leur hépatite C causée par lesgénotypes 2 ou 3 du VHC. Le principalparamètre d'efficacité de l'étude est laréponse virologique soutenue (RVS) à laSemaine 48 (24 semaines après la fin dutraitement).« Ces résultats provisoires donnent à penserque l'efficacité de la dose de 1 500 µgd'albinterféron alfa-2b administrée toutesles quatre semaines se compare à celle dutraitement standard actuel, soit 180 µg depeginterféron alfa 2a administré une foispar semaine », affirme Stephen Pianko,M.D., FRACP, Ph.D., Université Monash,Melbourne, Australie. « Les résultats decette étude sur des patients porteurs desgénotypes 2 et 3 du VHC militent en faveurde la réalisation d'un essai clinique pluspoussé sur l'albinterféron alpha-2badministré toutes les quatre semaines dansle cadre d'un programme de Phase 3 deplus grande envergure. » Les taux deréponse virologique soutenue à la Semaine12 (RVS12) après la fin du traitement ontété de 81 % dans le groupe traité au moyende 1 500 µg d'albinterféron alfa-2badministré toutes les quatre semaines (q4s),contre 82 % dans le groupe traité parpeginterféron alfa-2a (Pegasys) à la dosestandard de 180 µg toutes les semaines.Les taux de RVS12 ont été de 76 % et 75 %,
respectivement, dans les groupes traitésau moyen de 900 µg q4s et de 1 200 µgq4s d'albinterféron alfa-2b. Dansl'ensemble, le profil des réactionsindésirables a été généralementcomparable dans les groupes traités paralbinterféron alfa-2b q4s et parpeginterféron alfa-2a qs. Les taux deréactions indésirables graves en cours detraitement dans les groupes sousalbinterféron alfa-2b ont été de 4 % avecla dose de 900 µg, de 3 % avec la dose de1 200 µg et de 3 % avec la dose de 1 500µg, comparativement à 4 % avec lepeginterféron alfa-2a. Les taux d'abandonsdus à des réactions indésirables ont été de1 % avec la dose de 900 µg, de 3 % avec ladose de 1 200 µg, de 4 % avec la dose de1 500 µg, contre 1 % avec le peginterféronalfa-2a. Aucune augmentation desréactions respiratoires graves ou sévèresn'a été observée dans les différents groupessous albinterféron alfa-2bcomparativement au groupe souspeginterféron alfa-2a. Les baisseshématologiques ont été significativementmoindres dans tous les groupes traités par albinterféron alfa-2b.« Avec un nombre total de six injectionsrequises sur une période de traitement de24 semaines, le schéma posologique unefois par mois de l'albinterféron alfa-2bpourrait devenir une option intéressanteen traitement d'association chez lespatients ayant contracté les génotypes 2et 3 du VHC », affirme Mani Subramanian,M.D., Ph.D., directeur exécutif de larecherche clinique en infectiologie chezHGS. « Nous sommes impatients deprésenter l'ensemble des résultats finauxde cette étude dans le cadre d'une réunionscientifique appropriée, plus tard en 2010. »Zalbin (aussi connu sous le nom Joulferonà l'extérieur des États-Unis) est mis aupoint par HGS et Novartis en vertu d'unaccord de codéveloppement et decommercialisation mondial exclusif concluen 2006. Les deux sociétés ont mené avecsuccès le développement de Zalbinadministré toutes les deux semaines dansle cadre d'un protocole de Phase 3. HGS asoumis une demande de brevet à la FDAdes États-Unis pour Zalbin à titre d'agentbiologique administré toutes les deuxsemaines et a reçu confirmation que cettedemande avait été acceptée pourhomologation prévue le 4 octobre 2010 envertu de la PDUFA (Prescription Drug UserFee Act).Novartis a aussi soumis une demanded'autorisation de mise en marché àl'Agence européenne des médicaments(EMEA) en Europe pour le même schémaposologique sous le nom de marqueJoulferon. §
Pour en savoir plus — Source :http://www.hivandhepatitis.com/hep_c/news/2010/033010_b.html
Nouvelles en bref
La publication de la rubriquePleins feux sur l’hépatite Cest rendue possible grâce au
soutien financierde la compagnie pharmaceutique
Schering-Plough.
Commémoration de latragédie du sang
contaminéPour faire suite à la cérémoniede plantation de l'arbre de viequi a eu lieu au siège social dela Société canadienne du sangà Ottawa, à l'automne 2007,visant à souligner le dixièmeanniversaire de la publicationdu rapport Krever, et à celletenue en 2008 à Héma-Québecà laquelle assistait le ministrequébécois de la Santé et desServices sociaux, le Dr YvesBolduc et plusieurs membresde la Section Québec, denombreuses sectionsprovinciales de la SCH ontorganisé des cérémoniescommémoratives en 2009, le27 octobre — jour du dépôt durapport Krever —, afin decontinuer d'honorer les victimesde la tragédie du sangcontaminé et ceux qui viventencore avec ses conséquences.Nous vous invitons à poursuivresur cette lancée, cette fois defaçon individuelle, en plantantun arbre de vie sur le terrain devotre résidence, de votre chaletou ailleurs où il vous est permisde le faire, pour perpétuer cettecommémoration le, ou vers le,27 octobre 2010.Cela a également commeobjectif de rappeler auxQuébécois l'importance demaintenir la sûreté du systèmed'approvisionnement en sanget à souligner le rôle de chiende garde du système que jouenotre organisation dans l'espoirqu'une telle tragédie ne sereproduise plus.
- M.L. & F.L.
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LE XXIXe CONGRÈS DE LA FMH : BUENOS AIRES, ARGENTINELes impressions des délégués de la SCHQ
vie de tous les jours ainsi que des trucspour favoriser l'acceptation de la maladieet pour s'y adapter, le tout selon le pointde vue d'une mère et celui d'unpsychologue.Il semblerait qu'une éducation adéquateaide les parents à mieux accepter lamaladie, à adopter une attitude positiveenvers elle et aussi envers leur enfant quivit avec cette condition. Certaines mèresvivent un stress important dû à descraintes permanentes en lien avec lamaladie de leur fils (je suis portée à croireque les inquiétudes des mères croissentà mesure que grandissent les enfants -mais cette situation ne s'applique pastoujours qu'aux enfants atteints d'untrouble de la coagulation). Une attitudepositive de la part des membres de lafamille et une volonté de leur part à créerun climat affectueux à l'intérieur de lacellule familiale constituent des élémentsprimordiaux au développement d'unenvironnement sain où l'enfant pourragrandir et développer sa personnalité defaçon appropriée, l'esprit dégagé de toutsentiment de culpabilité ou de déni.Une attitude surprotectrice pourrait parailleurs conduire à une perte d'estime desoi de la part de l'enfant et à développerde la peur. D'un autre côté, une attitudede déni pourrait mener la mère à avoirdes comportements inadéquats pouvantmettre l'enfant en danger. Agir avecconstance, tout en ayant de bonnesconnaissances, peut contribuer à vaincrele déni. Ont été abordées ensuite lesquestions de négligence et de rejet, deuxchoses qui doivent être évitées.L'une des interrogations à laquelle on atenté de répondre au cours de laprésentation fut d'identifier le momentapproprié et la façon la plus adéquatepour informer l'enfant qu'il est atteintd'un trouble de la coagulation.L'information devrait lui être présentécorrectement, en bas âge, en répondantaux questions qu'il pourrait nous adresserle plus fidèlement possible et en utilisantun vocabulaire qu'il sera en mesure debien comprendre. De cette façon, nouscontribuons à une prise de consciencede notre enfant face à sa condition, nous
La ville du tango, Buenos Aires enArgentine, a été l'hôtesse du XXIXe
Congrès de la Fédération mondiale del'hémophilie (FMH). J'ai eu le privilèged'y assister en tant que déléguée de laSCHQ, parmi les quelque 4300 déléguésvenant de 115 pays. Encore une fois,l'événement a dépassé mes attentes etce, des cérémonies d'ouverture jusqu'aubanquet d'adieu. Ce fut une semainebien remplie, où information, réunions,émotions et activités de réseautageavec de vieux ou de nouveaux amisétaient au rendez-vous.Tout au long du congrès, nous avonspu assister à des plénières, à dessessions abordant les aspects médical,multidisciplinaire, musculo-squelettiqueou dentaire, de même que les sciencesfondamentales. Au cours de cesséances, les présentateurs partageaientleurs recherches, leurs connaissances,leurs avis et leurs expériences sur dessujets souvent très pointus.À certains moments, il m'était difficilede choisir à quelle présentation assistertant toutes semblaient intéressantes etimportantes. Cependant, en tant queparent, je n'ai pu résister à deux d'entreelles, qui ont particulièrement retenumon attention et que j'aimerais partageravec vous. La première s'intitulaitHelping Children Cope with BleedingDisorders (Soutenir les enfants face àleur trouble de la coagulation) et laseconde, Sports in Hemophilia:Dangerous, Beneficial or Luxury?(Sports et hémophilie : dangereux,bénéfiques ou un luxe ?).Durant la conférence sur le soutien àapporter aux enfants face à leur troublede la coagulation, furent discutésdiverses stratégies à implanter dans la
bâtissons sa confiance en lui, basée surdes connaissances qu'il aura de samaladie, et ce, en évitant tout sentimentde culpabilité ou de honte à l'égard decelle-ci. Notre enfant aura besoin d'êtrerassuré et supporté dans son traitement ;médecins, parents, psychologues et notresection de la SCH peuvent tous jouer unrôle à cet effet.Au cours de la conférence sur les sportset l'hémophilie, des physiothérapeuteset des médecins ont pu discuter desavantages et des inconvénients de lapratique d'activités sportives chez lesenfants atteints d'un trouble de lacoagulation. De plus, deux adultesatteints d'hémophilie sont venus partagerleurs expériences à ce sujet. Eu égard àl'hémophilie, les sports sont classés entrois catégories : ceux qui sontrecommandés (pratiquement sansrisques), ceux qui peuvent être pratiquésaprès avoir effectué une évaluation àl'effet que les bénéfices éventuelssurpassent les risques relatifs encouruset, enfin, ceux dont les risques surpassentnettement les bénéfices, même chez dessujets non hémophiles. Une discussiona suivi la présentation d'une des activitéspratiquées par l'un des adulteshémophiles, soit la plongée sous-marine.Si j'avais à classer ce sport, je le mettraisdans la catégories des activités de luxeet dangereuses. En tant que parents,nous devons peser soigneusement lesrisques et bénéfices. Le choix des sportsdevraient être discuté avec notrephysiothérapeute et notre médecin, alorsque notre enfant est jeune, de manièreà identifier les activités sportives quiconviennent le mieux à notre conditionet à notre style de vie.Après chacune des mes participation àce genre de congrès, mes impressionsfoisonnent. En Argentine, la victoire duCanada à la WFH International DonationWorld Cup (le Canada a été le pays d'oùprovenaient le plus grand nombre dedonateurs qui ont effectué un don à laFMH dans le cadre de la campagne decollecte de fonds Make a World ofDifference) m'a rendu très fière deprovenir de ce grand pays.Gracias à la SCHQ de m'avoir donné lachance de représenter le Canada à cegrandissime rassemblement de lacommunauté mondiale des personnesatteintes d'un trouble de la coagulation.En 2012, un jalon important mériterad'être souligné comme il se doit puisquela FMH fêtera ses 50 ans d'existence. Lescélébrations débuteront lors du prochaincongrès mondial, qui se tiendra à Paris,en France. C'est un rendez-vous !!!
Mylene D’FanaFélicitations à Nichan Zourikian, physiothé-rapeute au CHU Sainte-Justine, qui s’est vuremettre le prix Inga Marie Nilsson de la FMH. suite aux pages 10 & 11 >
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En juillet dernier, j'ai pu participerau congrès mondial de l'hémophilie.La dernière fois que pareil congrèsavait lieu en Argentine, c'était lorsquej'avais un an, soit il y a 25 ans de cela.C'était un retour en Argentine pour laFédération mondiale de l'hémophilie(FMH), mais une première en ce quime concerne.Lors de la présentation générale deMark Skinner, le président de la FMH,à la première journée du congrès, j'aiété très heureux d'apprendre que lajeunesse, soit la prochaine générationcomme certains disent, était l'un destrois enjeux que M. Skinner a décidéde parler; les deux autres, tousimportants, étant les femmes avec untrouble de la coagulation, et les paysafricains sub-sahariens. Comme j'aidévoilé mon âge, d'aucuns ne serontsurpris de ma satisfaction face à cettenouvelle. L'importance accordée à la« relève » est maintenant reconnue àtous les niveaux: Québec, Canada, lemonde!Comment la FMH compte-t-elleconvaincre la prochaine génération del'importance de faire du bénévolat dansnotre communauté? La réponse estloin d'être évidente, mais les initiativescommencent à apparaître. L'utilisationdes nouvelles technologies1 etméthodes de communications, desprogrammes de développement deleadership, des bourses pour participerà des congrès (tels que celui-ci), desjeux et des publications à l'attentiondes jeunes, voilà en gros à quoiressemble leur stratégie actuelle.À propos du congrès en soit: tout aulong de ces cinq jours, j'ai assisté àd'excellentes présentations surl'imagerie médicale, les troubles de lacoagulation rares, les études de rapportcoût-efficacité sur le traitement del'hémophilie, vieillir avec l'hémophilie,l'hémophilie modérée, l'hépatite C, lesgroupes jeunesses de par le monde, laprophylaxie et même la santé sexuelle!Non seulement le congrès est-il unetrès bonne source d'information, mais
il donne l'occasion de partager nosexpériences et connaissances,d'apprendre de celles des autres, ouencore de revoir des amis comme lesgens de l'Association tunisienne del'hémophilie. En prévision de notreprochain jumelage, nous avons mêmeétabli un premier contact fortsatisfaisant avec la présidente de laSociété syrienne de l'hémophilie.De ces rencontres sont néesd'impérissables amitiés.Je finis en vous disant que Buenos Airesest une ville artistique, jolie et où il faittrès bon manger. Un grand merci à laSCHQ de m'avoir permis de vivre unetelle expérience.1. La FMH a lancé, durant le congrès, une vidéode style « netcast » (ou « podcast » si vous préférez)racontant la vie de deux hémophiles de deuxrégions du monde assez contrastée : l'Inde et leCanada. Pour voir le tout, en anglais uniquementtoutefois, tapez l'adresse: www.wfh.org/TFAseries.
David Pouliot
***Cette année, ce fut au tour del'Amérique du Sud d'accueillir leCongrès mondial de l'hémophilie.L'évènement a eu lieu à Buenos Aires,en Argentine. Délégué par la SCHQ,j'ai eu l'opportunité d'interagir avecdes participants de la communautéinternationale sur le thème des troublesde la coagulation. La richesse del'information disponible durant cetévènement de cinq jours futincomparable. Les sections qui suiventdonnent un aperçu des principauxéléments présentés lors des séancesdu congrès.Sûreté du SangLes compagnies pharmaceutiques etles organisations de santé des paysdéveloppés utilisent ce qu'ilsconsidèrent un filtrage à la fine pointede la technologie pour maintenir unapprovisionnement sécuritaire de sang.Néanmoins, il ne faut pas oublier quedes agents pathogènes peuvent ne pasêtre décelés pour une certaine périodede temps avant que des symptômeschez les patients éveillent les soupçonsdes spécialistes à l'effet de l'avènementd'un problème potentiel. Une vigilance
accrue de la part des agences de sûretédu sang à travers le monde, celle descomités reliés à la même vocation etcelle des compagnies pharmaceutiquesest la clé pour assurer unapprovisionnement sécuritaire du sang.
InhibiteursLes 20 dernières années ont vues uneaugmentation de la consommation deproduits recombinants alors que celledes produits plasmas est restée stable.Au cours de ces mêmes années, les casd'inhibiteurs ont augmenté. Une étudenommée « SIPPET » est sur le point d'êtremise sur pied. Trois cents patients àtravers le monde participeront à cetteétude dont le but sera de déterminer sil'augmentation des cas d'inhibiteurs estreliée à la consommation de produitsrecombinants, est attribuable àl'augmentation de la précision des testsde dépistage d'inhibiteurs ou à unecombinaison de ces deux facteurs.
Hépatite C/Infection viraleDe nouveaux traitements quiaugmentent la probabilité de succès deguérison pour les patients infectés parl'hépatite C de génotype 1 et 4 serontbientôt disponibles sur le marché. Lesdésavantages qui persistent sont leseffets secondaires de ces médicaments.Ces effets différeront de ceux observéschez les patients actuellement soustraitement avec le PEGinterféron etcertaines combinaisons pourrontpotentiellement interférer avec lesmédicaments utilisés par les patientsco-infectés avec le VIH.En ce qui a trait à la vMCJ, la seulecompagnie qui indiquait ces derniersmois être proche de mettre sur le marchéun test contre cette maladie dégénérativea dû y mettre un terme suite à certainstests en laboratoire qui indiquaient desrésultats négatifs sur des spécimensvMCJ positifs.
LE XXIXe CONGRÈS DE LA FMH :BUENOS AIRES, ARGENTINE (suite)
Le banquet d’adieu est unbon moment pouréchanger avec nospartenaires des CTH. Onreconnaît sur la photo :Catherine Sabourin,David Pouliot, ClaudineAmesse, FrançoisLaroche, Mylene D'Fana,Maxime Lacasse Germainet Yolaine Houle.
Le congrès fut une occasion de revoir nos amis de l’Associationtunisienne des hémophiles. Les voici devant leur stand.
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Section JeunesseRecruter une nouvelle relève est un défiauquel tous les organismes voués àl'hémophilie font face. Tousreconnaissent la voie électroniquecomme moyen clé pour inciter lesjeunes à se rapprocher et donner deleur temps. Néanmoins, ce n'est qu'unoutil. Il doit y avoir une volonté de seregrouper. La triste réalité montre quece sont des évènements tragiques quisont les catalyseurs de rassemblements(le scandale du sang contaminé et lamort récente d'un hémophile en Europesuite à une barrière linguistique entrele patient et le personnel médical pourne nommer que quelques exemples).Espérons que, en tant que communautémondiale, nous trouvions un moyend'impliquer les jeunes d'une manièreconstructive et plaisante.
Les femmes et les troubles de lacoagulationUne des actions clés que la FMH entendprioriser est d'approcher les femmesaffectées par un trouble de lacoagulation. Au fil des ans, les porteusesne furent pas considérées comme étantsymptomatiques mais, récemment, unaccent fut mis pour vérifier si destraitements seraient bénéfiques à cesfemmes lorsqu'elles franchissent desétapes importantes de leur vie, parexemple, lors d'accouchements. Êtremieux informées, en plus d'initier desdiscussions avec le personnel médical,peut contribuer à augmenter la qualitéde vie de ces personnes.Quelques paragraphes ne sont passuffisants pour résumer cinq jours decongrès. Les délégués de la SCHQmonteront un diaporama commentéde l'évènement qui sera disponiblenotamment sur le site web. La SCHQinformera ses membres lorsque cediaporama sera en ligne.
Martin Kulczyk
Le Congrès 2010 est un évènementinternational dans le monde del'hémophilie qui s'est tenu à BuenosAires, en Argentine, du 10 au 14 juillet2010. Buenos Aires n'est pas que lacapitale de l'Argentine, c'est aussi laville du tango et d'une multituded'évènements culturels. Le XXIXe
Congrès international de la Fédérationmondiale de l'hémophilie fut sponsoriséen partie par les compagniespharmaceutiques. Plusieurs thèmesfurent présentés en profondeur. Lorsde la cérémonie d'ouverture, le mot debienvenue est venu du président de laFMH, Mark W. Skinner, et du présidentde congrès, le Dr Raul Pérez Bianco.Un sujet très intéressant : « La thérapiegénique pour l'immunotolérance parinduction » amène de l'espoir pour lespatients hémophiles même en présenced'inhibiteurs. Bien que la thérapiegénique ne soit qu'à ses débuts, donctrop tôt pour être implantée en clinique,il y a beaucoup d'espoir de succès danscette technique. D'autres étudesdoivent être faites en laboratoire surdes modèles animaux avant d'avancerdavantage. La stratégie est de viser lefoie, les muscles squelettiques, lesfibroblastes de la peau, les cellulessouches hématopoïétiques, les cellulesendothéliales et autres.Les facteurs de coagulation et laprophylaxie sous un aspect universelfurent reliés à la récession économique,au risque d'augmentation des épisodesde saignements, du fait que les facteursde coagulation ne sont pas disponiblesà tous les patients atteints d'hémophilieet, dans le cas où la disponibilité estlimitée, est-ce que les sports devraientêtre considérés comme des activités« de luxe » ?Le sujet de l'impact d'un protocoled'entrainement aquatique lié à laréduction de la morbidité et de lamortalité cardiovasculaire (MMCV)chez les hémophiles fut égalementdiscuté. Un entrainement aquatiqueinfluence positivement la conditionphysique cardiovasculaire et, chez lespatients hémophiles, augmente lacapacité d'aérobie tout en réduisantles taux de MMCV.Comme on le sait, les exercices ont uneffet thérapeutique et des effetsbénéfiques, à plusieurs niveaux, pourles hémophiles. Ils renforcent lesmuscles, ce qui donne un bon supportpour les articulations, améliore laflexibilité, équilibre le corps et libèrel'esprit. L'essentiel est de choisirl'exercice qui vous convient le mieux.
Dans mon cas, pendant mon excellenttemps passé au congrès, j'ai été mise encontact pour la première fois au Tai Chi.J'ai essayé des exercices qui furentprésentés par Fernando Castineria.J'ai reçu un livre intitulé Teach YourselfTai Chi, rédigé par Robert Parry, qui décritla nature du Tai Chi, ses bénéfices, lesexercices et tous les mouvements, quisont décrits de manière compréhensible. Si vous voulez de plus amplesinformations à ce sujet, veuillez mecontacter à [email protected] grande partie du temps fut alloué ausujet des « Femmes et les troubles de lacoagulation ». Bien que les femmes soientrarement affectées par l'hémophilie,celles-ci ont un risque équivalent auxhommes d'être affectées par un troublede la coagulation. Des saignementsmenstruels abondants est le symptômele plus courant qu'elles subissent. Lesfemmes ayant des troubles de lacoagulation sont exposées à un risqueaccru de développer des kystes ovarienset, possiblement, de l'endométriose.J'ai participé à une multitude d'autressessions telles celles sur : la variante dela maladie de Creutzfeld-Jacob,l'hépatite C, la pharmacovigilance/surveillance et ses raisons d'être, unaperçu de résultats cliniques, lespathogènes viraux, etc. Plusieurs autressujets furent présentés au Congrès, maisles sujets que j'ai choisis sont ceux queje voulais partager avec vous.Participer au congrès a été une expérienceformidable pour moi. En fin de compte,je tiens à remercier mon fils MartinKulczyk de m'avoir invité à participer aucongrès et tous les participants pour avoirété formidable. J'ai pu partager messentiments et mes émotions avec d'autresen tant que membre d'une grandecommunauté.Le prochain congrès aura lieu à Paris, en2012.
Anna Bizunowicz
LE XXIXe CONGRÈS DE LA FMH :BUENOS AIRES, ARGENTINE (suite)
La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière de ces
compagnies pharmaceutiques :
sourire fendu jusqu'aux oreilles,que ce soit le tir à l'arc, l'escalade,le kayaki ou même les jeux, enattendant ceux qui recevaient leurtraitement.Ils étaient tous très adorables avecleur chandail jaune, leur nez declown et leur lampe frontale quecertains traînaient PARTOUT.Les Super-Hémophiles etD-AnimalZ, vous me manquez déjàet j'espère que je vais avoir lachance de vous revoir.
Emily Blanchette
Après deux ans d'arrêt, je suisretournée cet été au camp de laSCHQ, mais pas en tant quecampeuse... j'étais aide moniteur !Mon rôle était de m'assurer de lasécurité des campeurs et de veillersur eux. J'ai appris à connaître 24jeunes formidables tout au long dece séjour et je crois que c'est grâceà leur joie de vivre et à leur bonnehumeur que j'ai pu autant apprécierma semaine.Malgré les quelques larmes verséesparce qu'ils s'ennuyaient de leurs En postulant pour le poste d'aide
moniteur à cette édition 2010 ducamp d'été de la SCHQ, jem'attendais à vivre une expérienceinoubliable. C'est exactement surcette note que s'est terminé monséjour en compagnie de mes jeunescampeurs - les 5 à 8 ans - qui sonttrès attachants, je dois bien le dire,et pour qui j'ai eu l'immense plaisirde mettre de la couleur dans leursemaine d'activités.Travailler avec ces enfants estinfiniment rafraîchissant ; c'est dese connecter directement à eux quede les accompagner à travers toutce cheminement. Je ne dois pas nierque la tâche est très exigeante etqu'elle nous demande beaucoup depatiente, de rigueur et d'énergie,mais, en fin de compte, nous enretirons énormément.Vraiment, le travail est phénoménalet je peux affirmer sans aucun douteen avoir tiré beaucoup de fierté etde ravissement.Rien ne battra jamais la gratituded'un sourire d'enfant... §
Louis-Charles Martin
CAMP D’ÉTÉ : TÉMOIGNAGES DE NOS AIDES MONITEURS
parents —Eh oui, ils sesontennuyés devous ! —parce qu'ilss'étaient faitmal ouparce quequelqu'unétaitdérangeant,les enfantsont tousparticipépleinementauxactivités, le
