WHO | World Health Organization - RAPPORT …€¦ · Web viewLa vision joue un rôle important à toutes les étapes de la vie. Malgré cela, la planification du secteur de la santé

PROJET DESTINÉ À LA CONSULTATION. NE REPRÉSENTE PAS LA POSITION OFFICIELLE DE L’OMS

RAPPORT MONDIAL DE L’OMS SUR LA VISION

PROJET DESTINÉ À LA CONSULTATION

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Table des matières

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4


RÉSUMÉ D’ORIENTATION

À compléter

5


PRÉFACE

À compléter

6


INTRODUCTION

La vision joue un rôle important à toutes les étapes de la vie. Malgré cela, la planification du secteur de la santé en fait souvent abstraction et une part considérable des besoins de services de soins oculaires reste insatisfaite.

Les déficiences visuelles affectent tous les aspects de la vie. En l’absence d’une réadaptation ou d’autres appuis et services, les personnes qui en sont atteintes se retrouvent souvent désavantagées et confrontées à la pauvreté.

Le vieillissement de la population aura un effet important sur la perte de vision. Il faut impérativement intervenir dès maintenant pour atténuer les risques futurs et aussi pour mieux répondre aux besoins actuels. Il est également vital pour les services d’envisager tout le problème de la morbidité oculaire de manière plus large. C’est dès maintenant aussi qu’il faut jeter les bases d’une meilleure intégration des services de soins oculaires en tant que composante fondamentale de la couverture sanitaire universelle (CSU).

Les soins oculaires retiennent depuis longtemps déjà l’attention de l’OMS, de ses États Membres et de ses partenaires qui peuvent se prévaloir d’une expérience considérable pour mettre au point l’action future.

Les rapports mondiaux de l’OMS constituent un outil important permettant de se faire une idée globale des défis à relever et des opportunités offertes en santé publique, et de contribuer à l’action au niveau national. Le présent rapport a été rédigé du point de vue de la santé publique. Il envisage la question du point de vue de la population mondiale plutôt que d’offrir des conseils sur des problèmes cliniques spécifiques, qui relèvent davantage de lignes directrices techniques spécifiques détaillées. Si l’accent est mis sur la santé publique, c’est aussi pour offrir des orientations politiques et des bases factuelles à l’appui de la prise de décision au niveau national.

OBJECTIFS DU RAPPORT

Ce rapport reconnaît que les opportunités rendues possibles par une bonne vision sont inaccessibles pour beaucoup, souvent du fait des carences en matière de promotion de la santé et de prévention, de traitement et de réadaptation des déficiences visuelles.

Le problème de la vision ne relève pas uniquement des professionnels des soins oculaires, ni du seul secteur de la santé. Il fait intervenir et influence beaucoup d’autres domaines comme l’éducation, l’emploi et les loisirs. Dans ce sens, le rapport vise à offrir des conseils et des orientations à un large groupe d’acteurs au sein du secteur des soins oculaires et au-delà, notamment les responsables de l’élaboration des politiques, les services, la sensibilisation et la recherche, de même que les États, les organisations non gouvernementales (ONG), les milieux universitaires et le secteur privé.

Le chapitre 1 esquisse les éléments essentiels de la vision. Le chapitre 2 présente le contexte actuel dans lequel s’insère la vision, et notamment la

prévalence et l’impact des maladies oculaires et des déficiences visuelles, ainsi que les raisons d’accroître les investissements.

Le chapitre 3 retrace le chemin parcouru jusqu’ici dans le domaine des soins oculaires, en indiquant certains des succès obtenus et les défis qui restent à relever.

Le chapitre 4 précise pourquoi les soins oculaires complets devraient faire l’objet d’une action particulière à l’avenir.

Le chapitre 5 décrit comment assurer les services de soins oculaires complets, y compris ce qui doit être fait à travers le système de santé, et comment veiller à une approche centrée sur la personne.

Le chapitre 6 présente un résumé des recommandations.

Les termes et concepts utilisés dans le rapport sont expliqués dans le texte (autant que possible) et figurent dans le glossaire à la page (48).

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CHAPITRE 1 – COMPRENDRE LA VISION

INTRODUCTION

À COMPLÉTER

QU’EST-CE QUE LA VISION ?

La vision est un terme large englobant tous les processus du système visuel et toutes les fonctions visuelles.

Système visuel

Les images se déplacent sous forme de lumière depuis la partie antérieure de l’œil (la cornée) vers la partie postérieure (la rétine). Ces images traversent ensuite un réseau complexe de nerfs et de fibres vers différentes parties du cerveau, où elles sont alors interprétées et associées à d’autres informations (sons perçus, souvenirs par exemple) pour aider le sujet à se déplacer, à sentir et à prendre des décisions.

Fonctions visuelles

On distingue sept fonctions visuelles :

1. l’acuité visuelle – capacité de distinguer les images de façon nette et précise (clarté) ; 2. le champ visuel – capacité de voir ce qui se passe sur les côtés en regardant droit devant soi (on parle

aussi de vision périphérique) ;3. la sensibilité au contraste – détermination du contraste entre des objets et l’arrière-plan ;4. la perception des couleurs – capacité de distinguer entre les différentes couleurs et la lumière qu’elles

émettent ; 5. l’acuité de Vernier – capacité à discerner la discontinuité sur une ligne (sert à détecter des motifs) ;6. l’acuité stéréoscopique – perception de la profondeur ; 7. le seuil d’adaptation à l’obscurité – capacité de voir dans des conditions de faible luminosité.

Infographiques à insérer – illustrations du système visuel et des fonctions visuelles

INTRODUCTION AUX TERMES ESSENTIELS

Par souci de clarté et de cohérence, certains des termes essentiels utilisés dans le rapport sont définis dans cette section. Dans la mesure du possible, d’autres termes sont expliqués quand ils apparaissent pour la première fois et on trouvera une liste complète des termes dans le glossaire.

Qu’est-ce que la déficience visuelle ?

Une déficience résulte de l’effet d’une maladie sur la structure ou les fonctions d’un sujet. Une déficience visuelle concerne le système visuel (la structure) et les fonctions visuelles. Les personnes atteintes de déficiences visuelles pourront également être handicapées si elles n’ont pas suffisamment accès à des appuis et à des services et se heurtent à des obstacles comme la discrimination ou l’impossibilité d’accéder aux bâtiments et aux transports. Cette interprétation est conforme à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS.

Infographique à insérer – diagramme des déficiences visuelles et handicaps sur la base de la CIF.

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On distingue plusieurs niveaux de déficience visuelle, qui influencent la vie quotidienne de différentes manières. Par exemple, une personne atteinte de déficience visuelle modérée pourrait ne pas être autorisée à conduire un véhicule ou éprouver des difficultés à lire. En cas de déficience visuelle sévère, on ne pourra pas toujours reconnaître visuellement des personnes de son entourage, même lorsque qu’elles sont à proximité, et il faudra alors avoir recours à d’autres sens. Un aveugle n’est pas toujours en mesure de distinguer entre la lumière et l’obscurité.

L’expérience d’une déficience visuelle sera toujours vécue différemment selon le sujet. Ainsi, deux personnes atteintes de déficience visuelle modérée pourront avoir deux expériences de vie radicalement différentes en fonction de la cause de la perte de vision, de l’accès à des soins de qualité, de la réadaptation dont elles bénéficient ou des obstacles qu’elles rencontrent.

Étude de cas à insérer – présentation de deux cas distincts de personnes vivant dans un pays à revenu faible ou intermédiaire confrontées à la même affection et au même niveau de déficience mais dont la vie est très

différente en raison des appuis/services dont elles bénéficient.

Les différents types et niveaux de déficience visuelle sont basés sur la mesure de l’acuité visuelle et du champ visuel comme indiqué ci-dessous :

Déficience de l’acuité visuelle de loinNiveau Acuité visuelleLégère 6/12 mais plus grande ou égale à 6/18

Modérée Inférieure à 6/18Sévère Inférieure à 6/60Cécité Inférieure à 3/60, 1/60 ; ou aucune

perception de la lumièreDéficience de l’acuité visuelle de près

Niveau Acuité visuelleDe près Inférieure à N6 ou N6 à 40cm”

avec correction existante.

Les déficiences visuelles modérées et sévères et la cécité sont définies dans la Classification internationale des maladies de l’OMS (1). Les questions liées aux définitions et aux protocoles pour la mesure des déficiences visuelles sont traitées au chapitre 3.

Aux fins du présent rapport, l’expression « déficience visuelle » englobe tous les différents types et niveaux de déficience visuelle.

Qu’est-ce que la perte de vision ?

La perte de la vision est un terme général utilisé dans ce rapport pour décrire tous les niveaux de déficience visuelle dans un œil ou les deux yeux (unilatérale ou bilatérale). Elle englobe aussi l’effet d’une maladie oculaire ou d’un état en deçà du seuil de déficience visuelle.

Qu’est-ce que la fonction visuelle ?

La fonction visuelle englobe toutes les fonctions de la vision indiquées ci-dessus.

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LA VISION JOUE UN RÔLE IMPORTANT TOUT AU LONG DE LA VIE

La vision se développe aux côtés de l’œil et du cerveau et elle est essentielle au développement de l’enfant. Les fonctions visuelles se développent et arrivent à maturité à des âges différents en moyenne ; par exemple, le seuil d’adaptation à l’obscurité à 6 mois, l’acuité visuelle à 3 ans et les champs visuels entre 4 et 10 ans (2).

Dès la naissance, la vision joue un rôle critique pour la croissance et le développement. La capacité de reconnaître puis de sourire ou d’émettre des sons face à des proches ou des aidants est à la base de l’intimité et des liens affectifs (3). Ce type de communication et d’interaction est essentiel au développement cognitif de l’enfant.

La vision intervient aussi dans l’apprentissage du mouvement. En distinguant quelque chose qui suscite son intérêt puis en voulant s’en approcher, le nourrisson commence à développer ses aptitudes motrices. La vision reste cruciale pour l’exploration, l’apprentissage et le développement de la coordination main-œil (3).

Au cours de la transition de l’enfance à l’adolescence, la vision est souvent un point d’entrée de la scolarisation et de la réussite scolaire (4). À l’âge adulte, la vision continue de jouer un rôle important dans la vie quotidienne, notamment dans la vie active. Elle est indispensable pour accomplir de nombreuses tâches (qu’il s’agisse de la cueillette du thé ou de la capacité de conduire un véhicule), et plus généralement pour obtenir un emploi et le garder (5) (6,7).

À un âge plus avancé, la vision permet d’accomplir les tâches journalières et de préserver l’autonomie personnelle ; elle constitue un facteur de meilleure santé en général (8).

La vision est particulièrement importante pour la communication – la moitié de toute communication est non verbale (prenant la forme de gestes ou d’expressions faciales) (9). Environ 80 % des informations sensorielles proviennent de la vision (10).

LA NOTION DE PROBLÈMES DE VISION EST PLUS LARGE QUE CELLE DE DÉFICIENCES VISUELLES

Il existe des centaines de maladies oculaires. Certaines sont bénignes, n’entraînent aucune déficience visuelle, ont un caractère transitoire, mais peuvent provoquer des symptômes incommodants, alors que d’autres aboutissent à une cécité complète et irréversible. Toutes les classes d’âge sont touchées, des nourrissons aux personnes âgées, tous les pays – à revenu faible, intermédiaire ou élevé – et les hommes aussi bien que les femmes. Il apparaît de plus en plus que la pauvreté peut être à la fois une cause et une conséquence des déficiences visuelles. Les malvoyants sont exposés à un risque accru de violence et d’abus (11). La stigmatisation et la discrimination les empêchent de participer et de contribuer à la vie familiale et communautaire sur un pied d’égalité.

Une large part de la morbidité associée aux maladies oculaires est souvent ignorée, et l’on a préféré mettre l’accent jusqu’ici sur les causes de la perte de vision sur la base des seuils de déficience visuelle. Il ne suffit pas de se préoccuper des seules maladies oculaires – même si leur rôle est important – pour planifier des services de soins oculaires répondant aux besoins.

Même si le nombre de personnes atteintes et l’ampleur du phénomène sont significatifs, les déficiences visuelles ne constituent que la pointe visible de l’iceberg des problèmes de vision. Un grand nombre de personnes ont des problèmes de vision sans pour autant avoir atteint un seuil de déficience visuelle bien défini. Il existe aussi des maladies qui n’entraînent pas systématiquement des déficiences visuelles et d’autres qui les provoquent toujours sans avoir franchi à un instant déterminé le seuil de la déficience visuelle.

10


Cette section présente des exemples pour illustrer l’effet des maladies qui ne mènent pas habituellement à une déficience visuelle, de celles qui les entraînent mais qui restent au-dessous du seuil de déficience visuelle et enfin l’effet des déficiences visuelles elles-mêmes. Il est important de noter que les exemples de déficiences visuelles fournis indiquent les effets en l’absence d’une réadaptation ou d’autres appuis et services.

CHEZ L’ENFANT ET L’ADOLESCENT

Maladies oculaires

Les maladies oculaires peuvent être difficiles à déceler chez le jeune enfant, qui ne se rend pas toujours compte de l’existence d’un problème ou n’est pas en mesure de bien expliquer les symptômes qu’il éprouve. Les maladies oculaires chez l’enfant peuvent notamment avoir un impact important sur la réussite scolaire.

Une étude menée à Singapour a démontré que le strabisme (défaut de parallélisme des axes visuels des deux yeux qui pointent dans deux directions différentes) affecte la qualité de vie de l’enfant. L’étude a constaté aussi que les enfants se préoccupent souvent de ce que leurs camarades pensent d’eux, alors que les parents se préoccupent de l’effet du strabisme sur leur vision (12). Une étude en Chine a également constaté des problèmes de compréhension chez les enfants atteints de strabisme comme chez ceux atteints d’amblyopie (ce qu’on appelle couramment « œil paresseux ») (13).

Une étude au Rwanda semble indiquer que les enfants atteints de kératoconjonctivite vernale présentent des taux moins élevés de fréquentation scolaire même si cette affection n’entraîne que rarement une déficience visuelle. Les enfants rapportaient des symptômes comme des démangeaisons, des picotements et une intolérance à la lumière (14).

Déficiences visuelles

Les nourrissons atteints de déficiences visuelles ont souvent besoin d’aide et d’encouragements pour comprendre leur environnement et interagir avec lui afin d’apprendre à ramper et à marcher. Sans appui, ils pourront parfois apprendre à s’asseoir et à se mettre debout comme les autres enfants, mais n’arriveront pas nécessairement à changer de position, car ils manqueront de repères visuels pour avoir la confiance nécessaire pour se déplacer. Les déficiences visuelles peuvent amener le nourrisson à devenir plus introverti et ne pas être stimulé par les objets qui l’entourent. (3).

Pendant la croissance, l’enfant malvoyant risque de développer des compétences langagières centrées sur lui-même plutôt que sur les autres et le monde extérieur. C’est souvent là une conséquence de leurs expériences limitées et fragmentées qui font qu’ils n’ont pas la même perspective que les autres enfants pour les aider à développer leur langage. Le jeune enfant malvoyant pourra préférer les interactions avec une seule autre personne à la fois, notamment un enfant plus âgé ou un adulte, plutôt qu’avec des groupes d’enfants (15).

À l’école, l’enfant malvoyant prendra plus de temps à acquérir les compétences de base en lecture, en écriture et en calcul, notamment s’il a besoin d’un soutien pour maîtriser des compétences supplémentaires comme le braille ou pour l’orientation et la mobilité. À mesure qu’il grandit, ses progrès scolaires risquent d’être affectés par une vitesse de lecture trop lente ainsi que des programmes scolaires et des méthodes d’apprentissage qui ne leur sont pas accessibles (15) – comme l’utilisation du tableau noir par l’enseignant. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire tout particulièrement, il n’aura pas toujours accès aux appuis ni aux services nécessaires pour l’acquisition de connaissances aux côtés de ses camarades (16).

Étude de cas à insérer – exemple concret de ce que peuvent apporter le traitement et la réadaptation

11


CHEZ L’ADULTE

Maladies oculaires

À l’âge adulte, les maladies oculaires sont fréquentes, mais leur ampleur est sous-estimée. Elles sont d’autant plus importantes qu’elles peuvent affecter la capacité de travailler et la productivité.

La sécheresse oculaire est une affection courante et de nombreux facteurs de risque existent comme la ménopause et le travail prolongé sur écran. Une étude aux États-Unis d’Amérique a démontré qu’elle affectait la productivité – les personnes souffrant de sécheresse oculaire légère devant s’absenter de leur travail 8 jours en moyenne (17). Il ressort d’une étude japonaise que les personnes atteintes de sécheresse oculaire ont plus de mal à accomplir des activités de la vie quotidienne et aussi une productivité plus faible, les effets de la maladie augmentant avec la sévérité des cas (18) (19).

Les traumatismes de l’œil qui touchent le plus souvent la cornée (la partie antérieure de l’œil) peuvent être des lésions mécaniques ou être provoquées par des corps étrangers, l’utilisation de lentilles de contact, des brûlures chimiques ou une exposition non protégée aux rayons ultraviolets (20). L’abrasion de la cornée peut provoquer une vision trouble ou la sensation d’avoir un corps étranger dans l’œil (21). La productivité peut aussi être affectée : une étude a par exemple constaté que les victimes d’abrasion cornéenne ne pouvaient pas regagner leur travail avant le lendemain au plus tôt (22). Si l’on se souvient souvent de la cause spécifique d’un traumatisme oculaire, un acte aussi anodin et fréquent qu’un frottement de l’œil peut provoquer une abrasion cornéenne (21).

Le lien entre morbidité oculaire et qualité de vie a souvent été démontré. Il ressort par exemple d’une étude au Nigéria que le glaucome réduit la qualité de vie et qu’il importe pour la maintenir de prendre des mesures afin de préserver la fonction visuelle. L’étude a également montré que les personnes souffrant d’un glaucome léger présentent de meilleurs scores de qualité de vie que les cas modérés ou sévères (23). Même à un stade précoce, on a fait valoir que le glaucome n’est pas nécessairement asymptomatique et qu’il peut donc très vite affecter la qualité de vie1 (24). On a également démontré l’importance du niveau d’instruction en cas de glaucome (25) : les personnes ayant un niveau plus élevé vont plus rapidement se faire soigner et les effets sur la fonction visuelle sont alors moins prononcés (26).

Une étude australienne a évalué la qualité de vie des diabétiques atteints de rétinopathie en analysant une série de questions – symptômes visuels, mobilité, état affectif, préoccupations sanitaires et conditions socioéconomiques. Elle a constaté que les patients sont gênés par des différences d’acuité visuelle entre les deux yeux et la perception difficile des couleurs, de la vision périphérique et de la profondeur et éprouvent des symptômes douloureux, ce qui affecte des activités de la vie quotidienne, notamment pour distinguer la signalisation routière ou les caractères comme ceux utilisés sur les notices nutritionnelles ou les notices de médicaments antidiabétiques (21). Le fait d’être atteint de rétinopathie diabétique et les effets de l’affection engendrent parfois de la tristesse et un état de dépression (27).


Chez le jeune adulte, l’effet d’une déficience visuelle peut être considérable car il lui sera parfois plus difficile d’acquérir l’indépendance qui accompagne la transition de l’enfance à l’âge adulte.

L’adulte malvoyant pourra se heurter à des problèmes de mobilité – pour marcher – ou d’accès à l’information. La dépression et l’angoisse sont également fréquentes et peuvent aussi avoir des répercussions sur d’autres aspects de la vie, par exemple la formation et le maintien de liens d’amitié et de liens sociaux. Une déficience visuelle aura naturellement un impact marqué sur la capacité de conduire un véhicule en toute

1 Glaucome à angle fermé

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sécurité. Elle peut donner lieu à des erreurs dans la prise de médicaments, ce qui est problématique en cas de maladie comme le diabète par exemple (28).

Les personnes atteintes de déficiences visuelles se heurtent à différents obstacles et la proportion des sans-emploi est plus élevée que la moyenne chez les malvoyants (29, 30). Une étude néo-zélandaise a par exemple constaté que les déficiences visuelles avaient différents effets sur le lieu de travail. Parmi les conséquences directes figurent la nécessité d’avoir recours à des équipements spécialisés ou à des aides visuelles et parmi les conséquences indirectes les problèmes d’accès aux bâtiments et aux transports publics. Les attitudes discriminatoires de l’employeur et des collègues constituent un autre obstacle mis en lumière dans l’étude (30). Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, il est encore plus difficile pour un malvoyant de trouver du travail ou de garder un emploi (même pour les indépendants et dans les microentreprises) (31), ce qui peut avoir des répercussions au niveau familial : la baisse du revenu peut diminuer les chances socioéconomiques des enfants d’un malvoyant.

Les personnes handicapées doivent souvent faire face à des coûts supplémentaires pour jouir de la même qualité de vie que les autres. Les malvoyants auront parfois à supporter le coût de médicaments qui ralentissent la progression d’une maladie comme le glaucome, des frais supplémentaires associés au transport – car il leur faudra parfois prendre un taxi ou se faire accompagner lors d’un déplacement – ou disposer d’aides comme des cannes ou des logiciels de synthèse sonore pour transformer un texte (logiciels de lecture d’écran) (32).


CHEZ LES PERSONNES ÂGÉES

Maladies oculaires

Les maladies oculaires peuvent avoir un impact majeur sur la vie quotidienne des personnes âgées.

La presbytie (un type de déficience de la vision de près associé au vieillissement), survient fréquemment avec l’âge. Une étude à Zanzibar a constaté que la majorité des presbytes avaient besoin d’une assistance pour réaliser des tâches de près. Elle a également noté que, même pour les analphabètes, les lunettes sont utiles, la plupart des presbytes n’ayant plus besoin d’assistance pour accomplir de telles tâches (33).

Une étude brésilienne a constaté que les personnes âgées atteintes de déficiences visuelles à la suite d’une cataracte sont plus souvent victimes de chutes, plus dépendantes et moins capables d’accomplir des tâches de près (34). Une analyse systématique de la dégénérescence maculaire liée à l’âge a révélé qu’elle affecte de nombreuses activités quotidiennes comme la mobilité, la conduite d’un véhicule, l’usage de l’ordinateur, ou la capacité de percevoir l’environnement et de reconnaître les expressions faciales (35).


Fréquentes chez les personnes âgées, les déficiences visuelles affectent considérablement leur capacité de se déplacer. Elles peuvent constituer un facteur de risque de chute (36) et ont été associée à un risque plus élevé de fracture de la hanche en Europe, ainsi que dans une population urbaine asiatique en Malaisie (37). Elles peuvent également entraver la mobilité, et notamment la capacité de marcher (38, 39). L’activité physique étant essentielle pour la santé en général, la mobilité réduite est de nature à accroître le risque de maladies chroniques chez les malvoyants (8).

13


Les personnes âgées atteintes de déficiences visuelles auront plus de peine à prendre soin d’elles-mêmes – manger ou aller aux toilettes – à accomplir des tâches journalières comme préparer un repas ou faire le ménage (40). Dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, c’est la famille qui s’occupe des plus âgés. Mais s’occuper d’un malvoyant âgé pourra occasionner des problèmes supplémentaires ; parfois les fillettes cessent d’aller à l’école pour s’occuper d’un membre âgé de la famille.

On observe une prévalence plus élevée de troubles mentaux comme la dépression et l’angoisse chez les personnes âgées atteintes de déficiences visuelles (41-46). Le risque de dépression est par exemple deux fois plus élevé dans leur cas. Une autre étude a démontré que les personnes atteintes de glaucome sont plus angoissées, le niveau des troubles étant proportionnel à la perte de vision (47).

Si les déficiences visuelles peuvent affecter la capacité de conduire un véhicule à n’importe quel âge, la diminution des fonctions visuelles avec l’âge pose avec une acuité particulière le problème de la sécurité routière (8). Le risque d’avoir un accident de la route est plus élevé chez les conducteurs atteints de cataracte (48). Quant à savoir quels sont les tests de la vue les mieux adaptés aux conducteurs âgés et quel devrait être l’âge limite pour conduire afin de concilier la sécurité et l’indépendance, la question reste ouverte (8).

Les déficiences visuelles font que les personnes âgées ont plus de mal à lire et qu’elles évitent souvent les activités associées à la lecture. Si les problèmes varient selon le type de déficience, on constate d’une manière générale qu’elles lisent plus lentement et/ou éprouvent plus de difficultés à comprendre ce qu’elles lisent (49-54).


CONCLUSION

À compléter

14


CHAPITRE 2 – LA SITUATION MONDIALE

INTRODUCTION

À compléter

MALADIES OCULAIRES

La morbidité associée aux maladies oculaires est souvent négligée, l’accent ayant été mis sur les causes de la perte de vision et leurs effets une fois que le seuil de déficience visuelle est atteint. Si elles permettent d’obtenir des informations importantes sur les besoins, les mesures ciblant les maladies oculaires ne suffisent pas à elles seules pour la planification des services de soins oculaires.

Note : des travaux sont en cours pour réunir les bases factuelles reflétant l’ampleur de la morbidité oculaire au-delà des seules déficiences visuelles. Une part importante du présent chapitre sera consacrée à cette question.

DÉFICIENCES VISUELLESLES DÉFICIENCES VISUELLES TOUCHENT UN GRAND NOMBRE DE PERSONNES

On estime à 1,5 milliard le nombre de personnes atteintes de déficiences visuelles dans le monde. Cela signifie qu’une proportion sensible de la population mondiale a besoin de soins oculaires et d’autres services et risque d’être confrontée à des obstacles dans la vie quotidienne. On compte notamment :

36 millions d’aveugles 217 millions de personnes atteintes de déficience visuelle modérée ou sévère 189 millions de personnes atteintes de déficience visuelle légère 1,1 milliard de presbytes (déficience visuelle de près) (55).2

Aveugles Déficience modérée ou

sévère

Déficience légère Presbytes0

200400600800

10001200

Nombre de personnes atteintes de déficience visuelle

Types de déficience visuelle

Mill

ions

Description : histogramme du nombre de personnes atteintes de déficiences visuelles

2 Cécité <3/60, déficience visuelle modérée à sévère <6/18 mais 3/60 ou mieux, déficience visuelle légère : <6/12 mais 6/18 ou mieux, déficience visuelle de près (presbytie) – vision de près inférieure à N6 ou N8 à 40 cm et meilleure acuité visuelle corrigée ≥6/12 (20/40)

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ÉVOLUTION DE LA PRÉVALENCE ET DE L’INCIDENCE DES DÉFICIENCES VISUELLES

Pour se faire une idée plus complète des défis actuels et futurs à relever, il faut bien distinguer entre les variations de la prévalence des déficiences visuelles et le nombre de personnes qui en sont atteintes.

La prévalence normalisée selon l’âge, tous âges confondus, des déficiences visuelles modérées et sévères et de la cécité a été ramenée de 3,84 % en 1990 à 2,9 % en 2015 (56). (Les données sur les déficiences visuelles légères et de près ne sont disponibles que depuis peu ; il n’est donc pas possible de déceler les changements éventuels de la prévalence). On a pourtant constaté que la diminution de la prévalence a récemment été moins marquée (55).

Malgré la diminution de la prévalence, le nombre de cas (l’incidence) a augmenté. De 1990 à 2015, le nombre d’aveugles est passé de 31 à 36 millions et le nombre de personnes atteintes de déficiences visuelles modérées ou sévères de 160 à 217 millions. Il y a deux raisons à cela : l’augmentation de la population depuis 1990 et la proportion plus forte de personnes âgées – c’est-à-dire des classes d’âge les plus touchées par les déficiences visuelles.

AnnéeNombre de cas (en millions)

Cécité Déficience visuelle modérée ou sévère

1990 31 1602015 36 217

LA PRISE EN CHARGE DES DÉFICIENCES VISUELLES RESTE INSUFFISANTE AU REGARD DE L’ÉVOLUTION DÉMOGRAPHIQUE

Le tableau d’ensemble des estimations de la prévalence et de l’incidence fait ressortir ce qui a déjà été réalisé et l’ampleur de la tâche qui reste à accomplir.

La diminution de la prévalence tend à montrer que les investissements en faveur des soins oculaires pendant cette période ont eu un effet bénéfique considérable (55). Les malvoyants sont aujourd’hui moins nombreux qu’ils ne l’auraient été si la prévalence n’avait pas baissé.

Cécité Déficience visuelle modérée ou sévère

Nombre de cas en 1990 (en millions) 31 160Nombre de cas en 2015, avec la structure par âge de 1990 et la prévalence de 1990

(en millions)

42 221

Nombre de cas attendu en 2015, avec la structure par âge de 2015 et la prévalence

de 1990 (en millions)

57 286

Nombre de cas en 2015 (en millions) 36 217Figure : (55)

La prévalence normalisée selon l’âge a probablement diminué à cause « d’une réduction des niveaux de pauvreté, de l’incidence plus faible de certaines affections ou de leur apparition plus tardive, d’une amélioration des mesures de santé publique et d’un meilleur développement des services de soins oculaires » (57). Globalement, la diminution de la prévalence normalisée selon l’âge en 2015 montre que les efforts déjà consentis ont permis d’éviter des déficiences visuelles à des millions de personnes.

16

Qu’est-ce que la prévalence normalisée selon l’âge ?

La normalisation selon l’âge tient compte de la structure par âge, comparant implicitement la prévalence à chaque âge.


Mais, ces chiffres montrent également que les efforts accrus restent insuffisants au regard de l’évolution démographique. L’effet de l’augmentation du nombre de personnes âgées est supérieur à celui de la diminution de la prévalence.

LE NOMBRE DES MALVOYANTS EST APPELÉ À TRIPLER

En raison du vieillissement de la population et du changement de la structure par âge, le nombre de personnes atteintes de déficiences visuelles est appelé à tripler d’ici à 2050. Selon les estimations, si les tendances sont maintenues, on comptera en 2050 114,6 millions d’aveugles et 687,6 millions de personnes atteintes de déficience visuelle modérée ou sévère (55)3. Le nombre total de personnes affectées sera bien plus grand si l’on tient compte de la déficience visuelle légère et de près. (Les données disponibles sont actuellement insuffisantes pour établir des prévisions pour ces niveaux de déficience).

2015 20500

100200300400500600700

Nombre de cas de déficience visuelle

CécitéDéficience visuelle modérée ou sévère

Année

Mill

ions

Description : histogramme du nombre de cas de déficience visuelle en 2015 et 2050

MALADIES OCULAIRES ET DÉFICIENCES VISUELLES – UNE CHARGE INÉGALEMENT RÉPARTIE

Il faut aller au-delà des statistiques mondiales pour comprendre quels sont les groupes les plus touchés par les maladies oculaires et les déficiences visuelles. Trois des facteurs les plus importants concernant l’épidémiologie des maladies oculaires sont le vieillissement, la pauvreté et le sexe.

LA DÉFICIENCE VISUELLE EST ÉTROITEMENT LIÉE AU VIEILLISSEMENT

La plupart des gens remarquent que leur fonction visuelle change à mesure qu’ils vieillissent. Les activités rapprochées comme la lecture ou qui exigent des gestes précis comme la couture deviennent plus difficiles à cause de la presbytie. De plus, le risque de maladies oculaires (58) provoquant des déficiences visuelles comme la cataracte, le glaucome ou la dégénérescence maculaire augmente avec l’âge. Le vieillissement est ainsi étroitement lié aux déficiences visuelles.

3 Les estimations se basent sur les projections UNPOP de la structure par âge de la population à l’avenir.

17


On estime que la grande majorité des personnes atteintes de déficiences visuelles sont âgées de 50 ans et plus.

Plus de 50 ans (en millions)

Moins de 50 ans (en millions)

Total (en millions)

Cécité 31 5 36Déficience visuelle modérée à sévère 172 44 217Déficience visuelle légère 140 48 189Déficience de la vision de près (provoquée par la presbytie) 667 428 1,095

Figure : (55)

Cécité Déficience visuelle modérée à sévère

Déficience visuelle légère

Presbytie fonc-tionnelle

0

200

400

600

800

1000

1200

Nombre de personnes de plus de 50 ans at -teintes de déficiences visuelles

Niveau de déficience visuelle

Popu

latio

n (m

illio

ns)

Description : histogramme du nombre de personnes atteintes de déficiences visuelles de plus de 50 ans

Selon les projections, le nombre de personnes de 60 ans et plus passera de 900 millions en 2015 à 2 milliards en 2050 (59). Un nombre considérable de personnes sera donc exposé à un risque élevé de maladies oculaires ou de déficiences visuelles si des services appropriés de prévention, de traitement et de réadaptation ne sont pas disponibles.

Partout dans le monde, les populations vieillissent. Le changement est déjà intervenu dans les pays à haut revenu, et les pays à revenu faible ou intermédiaire doivent maintenant s’y préparer (60) (61). Les préoccupations ne concernent pas seulement le vieillissement en soi, mais aussi le délai relativement court dont disposeront de nombreux pays pour s’adapter. Ainsi, la France aura eu 150 ans pour se préparer à l’augmentation du nombre des plus de 60 ans, alors que le Brésil, la Chine ou l’Inde disposeront d’à peine plus d’une vingtaine d’années (62).

Il est essentiel d’agir maintenant afin d’atténuer les risques futurs pour la population, pour les systèmes de santé et d’une manière plus générale pour les pays.

Étude de cas à insérer montrant l’impact du vieillissement sur les services de soins oculaires. Il pourrait s’agir d’un établissement qui a constaté une augmentation du nombre de personnes âgées demandant des soins ou

nécessitant des services et qui a pris des mesures pour mieux répondre aux besoins.

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LA PAUVRETÉ CONTRIBUE AUX DÉFICIENCES VISUELLES

Une condition socioéconomique défavorisée aggrave le risque

Les déficiences visuelles sont liées à la pauvreté. Des études ont montré que le risque de déficience visuelle est plus élevé en cas de niveau d’instruction inférieur, de conditions de logement médiocres, de faible revenu et d’accès réduit aux services. À l’inverse, d’autres études ont montré qu’un revenu ou une condition plus favorable étaient associés à un meilleur accès aux services de soins oculaires et à des taux de déficience visuelle plus faibles (63). La question de l’accès aux services de soins oculaires sera abordée de manière plus détaillée au chapitre 3.

Les pays à revenu faible sont plus touchés

Ce qui est vrai au niveau individuel l’est aussi au niveau des pays : dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, la prévalence normalisée selon l’âge des déficiences visuelles chez les 50 ans et plus est plus élevée que dans les pays à haut revenu :

la prévalence de la cécité dépasse 4 % dans trois régions en développement alors qu’elle s’établit à 0,5 % dans les régions à haut revenu ;

pour les déficiences visuelles modérées à sévères, la prévalence était inférieure à 5,1 % dans les pays à haut revenu alors qu’elle était trois fois plus élevée en Asie du Sud (17,5 %) ;

la prévalence des déficiences visuelles légères atteignait 12,2 % en Asie du Sud, 11,9 % au Moyen-Orient, 11,2 % en Afrique subsaharienne de l’ouest et 10,8 % en Afrique subsaharienne centrale, alors qu’elle n’était que de 5 % ou plus faible encore dans les régions à revenu élevé et en Europe centrale ;

quant aux déficiences visuelles de près (presbytie fonctionnelle), leur prévalence atteignait 63,6 % en Asie du Sud, 58,5 % en Afrique subsaharienne, 51,9 % en Europe centrale, en Europe orientale et en Asie centrale, mais 12,2 % seulement dans le groupe des pays à revenu élevé (56).

La population des pays à revenu faible ou intermédiaire a tendance à être plus jeune, alors que dans les pays à revenu élevé on compte proportionnellement plus de personnes dans les tranches d’âge supérieures (64). Pourtant, quand la prévalence des déficiences visuelles est normalisée selon l’âge, on constate encore dans les pays à revenu faible ou intermédiaire une prévalence plus élevée que dans les pays à haut revenu chez les 50 ans et plus (56), ce qui indique que d’autres facteurs socioéconomiques interviennent probablement (65). Faute de données suffisantes, la prévalence des déficiences visuelles dans les autres tranches d’âge n’est pas connue au niveau régional (56).

LES DÉFICIENCES VISUELLES TOUCHENT LES FEMMES PLUS QUE LES HOMMES

Même quand les différences entre hommes et femmes sont prises en compte (espérance de vie plus élevée et surreprésentation des femmes dans les tranches d’âge supérieures), les déficiences visuelles sont plus fréquentes chez les femmes (56).

Niveau de déficience Population totale Nombre de femmes Nombre d’hommesCécité 36 millions 20,1 millions 15,9 millionsModérée à sévère 216,6 millions 118,9 millions 97,7 millionsLégère 188,5 millions 101,4 millions 87,1 millions

Source : (56).

Des explications ont été avancées à cet égard. Le moins bon accès des femmes aux services de santé de manière générale à cause d’une condition sociale généralement moins favorisée joue peut-être un rôle ; ce facteur peut être aggravé par le fait que les soins oculaires constituent souvent un service spécialisé qui n’est pas disponible au niveau communautaire (66). Une analyse systématique a révélé que la couverture de la

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chirurgie de la cataracte en Afrique chez les hommes était en moyenne supérieure de 9 % à la couverture chez les femmes (67).

Des problèmes liés à la manière de dispenser les soins oculaires qui ne tient pas toujours compte de la situation des femmes peuvent également se présenter, comme le coût prohibitif d’un déplacement avec des enfants, ou les soins qui leur sont apportés sans tenir compte de leurs préoccupations (68, 69). Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour examiner dans quelle mesure les services de soins oculaires répondent aux besoins des femmes.

Les femmes sont également plus exposées à certaines maladies en raison des rôles qu’elles sont appelées à jouer. Si la cécité provoquée par le trachome est 2 à 4 fois plus fréquente chez les femmes, c’est parce que la transmission est souvent due aux enfants et que ce sont elles qui s’en occupent normalement dans les pays à revenu faible affectés par la maladie (70).

À ce stade, on ne dispose pas d’éléments concluants indiquant dans quelle mesure les différences entre les sexes peuvent être attribuées à telle ou telle raison.

L’ÉVOLUTION DES MALADIES OCULAIRES DANS LE TEMPS

Les raisons expliquant l’évolution de la prévalence et de l’incidence des déficiences visuelles sont multiples et le vieillissement, le niveau d’accès à des soins de qualité et la sensibilisation aux comportements favorables à la santé figurent en bonne place. La prédisposition génétique à certaines maladies peut aussi être un facteur bien que les recherches n’en soient actuellement qu’à leurs débuts (71-73). Dans la plupart des pays, il n’est pas possible de dire avec certitude dans quelle mesure les changements peuvent être attribués à un facteur épidémiologique déterminé.

La diminution la plus marquée est celle du trachome, qui a reculé de 74 % (57) grâce à l’amélioration du niveau de vie, de l’eau, des moyens d’ assainissement et de l’hygiène. Entre 1990 et 2015, on a constaté une baisse significative de 0,9 à 0,4 million du nombre de cas de cécité et de 3,5 à 1,6 million du nombre de cas de déficiences visuelles provoqués par le trachome (55).

Le nombre de diabétiques souffrant d’une forme ou une autre de rétinopathie est appelé à passer de 145 millions en 2015 à 224 millions en 2040 selon les prévisions (57), en raison du nombre croissant de diabétiques.

On estimait le nombre de myopies fortes à 163 millions en 2000 et à 277 millions en 2010 (74). Une myopie prononcée augmente également le risque de glaucome, de cataracte et de décollement de la rétine (57).

Malgré une diminution de la prévalence, le nombre de cas de glaucome devrait passer de 76 millions en 2020 à 111,8 millions en 2040. La probabilité du glaucome à angle ouvert (le type le plus courant) en milieu urbain sera de 58 % supérieure à celle en milieu rural, en partie en raison de la forte prévalence de la myopie en milieu urbain (75).

Plus les soins de la mère et de l’enfant s’améliorent, plus les nouveau-nés prématurés, exposés à la rétinopathie du prématuré, sont nombreux à survivre. En 2010, on estimait qu’au niveau mondial 850000 nouveau-nés à risque ont survécu grâce aux soins prénatals, 20000 devenant aveugles et 12300 étant atteints de déficiences visuelles (76).

LA VISION A DES EFFETS AU NIVEAU DES PAYS

Les déficiences visuelles ont un impact non seulement sur la personne atteinte, mais sur la famille, la communauté et le pays tout entier. Compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie, il est dans l’intérêt général de prolonger la période pendant laquelle les gens restent productifs et apportent une contribution sociale.

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LES MALADIES OCULAIRES ET LES DÉFICIENCES VISUELLES ONT UN COÛT POUR L’ÉCONOMIE

Le coût des maladies oculaires et des déficiences visuelles n’est pas seulement supporté par ceux qui en sont atteints, mais aussi par les familles, les communautés et les pays. Le coût des déficiences visuelles peut être évalué de différentes manières : en fonction de la perte de productivité, du produit intérieur brut (PIB), du coût des soins de santé et des années de vie perdues ajustées sur l’incapacité (DALY).

COÛTS LIÉS À LA PERTE DE PRODUCTIVITÉOn estime à US$ 167 milliards le coût lié à la perte de productivité dans les régions à revenu élevé (77). Aujourd’hui, on ne dispose d’aucune estimation générale du montant dans les régions à revenu faible ou intermédiaire.

On a estimé que le coût mondial total des vices de réfraction non corrigés en termes de perte de productivité atteignait US$ 268,8 millions4 en 2009 (78). (Le coût réel est probablement bien plus élevé car on ne tenait pas compte de la presbytie pour laquelle des données n’étaient pas encore disponibles). On estime que le coût économique annuel du trachome se situe entre US$ 2,9 et 5,3 milliards par an, et qu’il atteint même US$ 8 milliards si on tient compte du trichiasis (79).

Un élément important du coût dû à la perte de productivité tient à ce qu’il comprend non seulement la contribution perdue des personnes atteintes de déficiences visuelles, mais aussi celle des personnes qui les soignent. Les déficiences visuelles n’ont donc pas seulement des coûts pour les malvoyants. La perte de productivité liée aux soins donnés aux malvoyants a également été estimée séparément à US$ 246 milliards en 2010 (77). Dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, ces soins sont assurés en priorité par les fillettes.

COÛTS DES SOINS

En 2010, on estimait à US$ 2300 milliards le coût total des dépenses de santé liées aux déficiences visuelles, dont environ la moitié (US$ 1200 milliards) imputable aux vices de réfraction non corrigés.

Ces coûts comprennent les dépenses en milieu hospitalier, les produits pharmaceutiques, les services ophtalmologiques généraux (examen des yeux), les soins dispensés aux personnes âgées et les soins communautaires, etc. Ils tiennent compte aussi des coûts associés aux chutes consécutives à une déficience visuelle (77).

ANNÉES DE VIE AJUSTÉES SUR L’INCAPACITÉ (DALY)

En 2010, on estimait la charge mondiale des déficiences visuelles en DALY à 118 millions d’années perdues (77), alors que selon une estimation de 2013 les vices de réfraction non corrigés provoquaient 11,3 millions de DALY5.

LE COÛT DES MALADIES OCULAIRES N’EST PAS ENCORE CONNU

À l’heure actuelle, on dispose d’estimations du coût économique des déficiences visuelles mais pas des maladies oculaires de manière plus générale. Vu les importantes lacunes, il n’est donc pas encore possible de brosser un tableau complet du coût des maladies pour les fonctions visuelles et des effets sur la vie quotidienne.

4 Dollars internationaux5 Il est à noter que ces estimations ne prennent pas en compte la non-observance thérapeutique.

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LES DÉFICIENCES VISUELLES ONT AUSSI UN COÛT POUR D’AUTRES SECTEURS DU SYSTÈME DE SANTÉ

Les déficiences visuelles ont également des coûts pour d’autres secteurs du système de santé. Elles augmentent le risque de chute, notamment chez les personnes âgées (8). L’impact des chutes est plus important chez les personnes atteintes de déficiences visuelles et plusieurs études font état de taux de fractures plus élevés chez les malvoyants (80) (81) (37) (82).

En matière de sécurité routière, une corrélation se dessine entre les déficiences visuelles et le nombre d’accidents. Le risque d’accidents de la route est plus élevé chez les conducteurs plus âgés atteints de cataracte (83). Il a également été démontré que les déficiences visuelles constituent un facteur à l’origine de l’entrée dans un établissement pour personnes âgées (8). Si les coûts de ces soins sont compris dans les dépenses globales du système de santé, il peut être pourtant difficile de les évaluer séparément car les personnes âgées peuvent aussi avoir besoin d’autres soins. Il serait utile de comparer les coûts dans ces établissements à ceux des appuis et services permettant aux personnes âgées de rester plus longtemps chez elles, une solution à privilégier qui comporte souvent d’une manière générale des avantages certains (84, 85). Une étude a démontré qu’une baisse de la vision peut constituer une indication pour l’entrée dans un établissement pour personnes âgées ou un facteur contributif (86).

Il existe un certain lien entre les déficiences visuelles et les troubles mentaux. Dans de nombreux cas, on observe l’apparition de troubles mentaux comme la dépression ou l’angoisse à la suite d’un diagnostic de perte de vision, alors que dans d’autres cas, ils peuvent survenir à la suite d’un manque d’appui et de services adéquats et de l’isolement. Des études ont démontré que parmi les personnes âgées la prévalence de la dépression était plus forte chez les malvoyants (87) (88) (89).

LA VISION A AUSSI DES RÉPERCUSSIONS SUR D’AUTRES ASPECTS DU DÉVELOPPEMENT

Le niveau d’instruction atteint par les enfants malvoyants est généralement inférieur dans l’ensemble à celui des autres enfants (4) (90). L’effet des déficiences visuelles continue à se faire sentir aux niveaux secondaire et universitaire, où il réduit la probabilité d’obtenir de bons résultats. Comme d’autres personnes handicapées, les malvoyants peuvent être exposés à un risque accru de violence et d’abus. Ils ont aussi plus de mal à trouver un emploi (91) (5).

IL EXISTE DE NOMBREUX ARGUMENTS À l’APPUI DES INVESTISSEMENTS POUR LA VISION

Les investissements en faveur de la vision permettent de réaliser des économies dans d’autres domaines du système de santé et contribuent de manière générale au développement. Les investissements pour la vision sont par exemple moins coûteux que la perte de productivité associée aux déficiences visuelles (92). Le rapport coût/efficacité de la correction des vices de réfraction est également très favorable : selon une étude, alors qu’ils engendrent pour le PIB un coût total de US$ 202 milliards, celui de leur correction ne dépasserait pas US$ 28 milliards (93).

Les investissements en faveur de la réadaptation et des politiques et programmes s’étendant au handicap peuvent également conférer plus d’autonomie aux personnes atteintes de déficiences visuelles. Moyennant des appuis et services appropriés, celles-ci peuvent contribuer de manière non négligeable au développement économique en ayant un emploi, en payant leurs impôts et en aidant leur communauté de manière générale. C’est d’autant plus important pour les personnes âgées qui ont parfois besoin de continuer à travailler au-delà de l’âge de la retraite afin d’aider leur famille et leurs petits-enfants pendant plus longtemps.

Les efforts consentis en faveur de la vision présentent un bon retour sur investissement. Le traitement chirurgical de la cataracte est l’une des interventions les plus rentables qui soient.

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En considérant le rapport coût/efficacité des investissements en faveur des soins oculaires, il ne faut pas seulement prendre en compte la baisse des coûts dus aux déficiences visuelles, mais aussi la contribution que les gens peuvent apporter sur le long terme.

Plus de 80 % des déficiences visuelles peuvent être évitées ou traitées ; des investissements accrus permettront d’éviter des coûts supplémentaires à long terme.

Étude de cas à insérer – démontrer la rentabilité des investissements en faveur de la vision du point de vue d’un pays. Proposition : le programme d’optométrie au Mozambique (y compris les frais de maintenance). Autres

propositions ?

LES INVESTISSEMENTS EN FAVEUR DE LA VISION CONTRIBUERONT À LA RÉALISATION DES OBJECTIFS DE DÉVELOPPEMENT DURABLE

Les soins oculaires sont un facteur important en vue de la réalisation des objectifs de développement durable (ODD), en particulier l’objectif mondial concernant la santé :

la cible 3.3 vise à éliminer les maladies tropicales négligées. De grand progrès ont été réalisés à cette fin, mais il reste beaucoup à faire pour éliminer complétement le trachome et l’onchocercose. Un des facteurs à l’origine des succès obtenus jusqu’ici a été la capacité des pays à élaborer des objectifs et stratégies nationaux à partir des cibles mondiales et un engagement continu à produire des résultats à grande échelle. Cette expérience peut fournir d’importants éléments ;

la cible 3.4 se rapporte aux maladies non transmissibles (MNT). Plusieurs maladies oculaires chroniques sont concernées, notamment la cataracte, la dégénérescence maculaire liée à l’âge, le glaucome et la rétinopathie diabétique ;

la cible 3.6 vise d’ici à 2020 à diminuer de moitié à l’échelle mondiale le nombre de décès et de blessures dus à des accidents de la route. Il est important de tenir compte des liens entre la vision et la conduite en toute sécurité ;

la cible 3.8 vise à faire en sorte que chacun bénéficie d’une couverture sanitaire universelle, en ayant accès aux services de santé dont il a besoin sans s’exposer à des difficultés financières. La vision est essentielle pour le développement et les soins oculaires devraient être intégrés dans les ensembles de services essentiels. La couverture chirurgicale de la cataracte est également un important indicateur supplémentaire pour suivre l’instauration de la CSU ;

la cible 3.c concerne le financement du secteur de la santé et vise à accroître considérablement le recrutement, le développement, la formation et le maintien en poste du personnel de santé dans les pays en développement, un des facteurs les plus importants du manque de services de soins oculaires dans les régions à faible revenu. Il faut absolument que les ressources humaines pour les soins oculaires fassent partie intégrante de la planification nationale du personnel de santé afin d’atteindre l’objectif 3 et les cibles pertinentes.

Il existe également un rapport entre les soins oculaires et d’autres objectifs, et notamment :

L’objectif 10 concernant la réduction des inégalités

L’équité est au cœur des ODD. L’objectif 3 considère l’équité comme thème central et transversal pour la santé ; la cible 3.8 appelle à établir la CSU sur la base d’un accès équitable à la santé sans exposition à des difficultés financières. De manière générale, l’objectif 10 vise à réduire les inégalités dans les pays et entre eux. Il reste beaucoup à faire pour atteindre les groupes qui ne bénéficient toujours pas de services de soins oculaires.

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L’objectif 4 concernant l’éducation et le développement du jeune enfant

La détection précoce et la prise en charge efficace des maladies oculaires chez les enfants et les jeunes, notamment face à l’augmentation du nombre de myopes, peut contribuer à réaliser l’objectif 4. Il importe d’inclure les soins oculaires de la mère, du nouveau-né et de l’enfant pour veiller à l’accès aux activités de développement et aux soins de la petite enfance ainsi qu’à une éducation préscolaire de qualité pour le jeune enfant (cible 4.2).

L’objectif 17 concernant le Partenariat mondial pour le développement durable

L’expérience considérable acquise en soins oculaires peut appuyer et renforcer les partenariats mondiaux. C’est notamment le cas de l’initiative Vision 2020 et des efforts de lutte contre le trachome et l’onchocercose. (Cette question est également abordée au chapitre 3).

CONCLUSION

À compléter

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CHAPITRE 3 – ENSEIGNEMENTS À TIRER DE LA RIPOSTE MONDIALE

INTRODUCTION

À compléter

FAIRE FACE AUX CAUSES COURANTES DE LA PERTE DE VISION

Des progrès considérables ont été enregistrés face au problème de la perte de vision, notamment grâce à la prévention de certaines maladies et à l’amélioration des interventions thérapeutiques. Il est important de reconnaître les succès déjà obtenus tout en soulignant l’ampleur de la tâche qui reste à accomplir.

IL EST POSSIBLE D’ÉVITER TOTALEMENT CERTAINES MALADIES Des progrès considérables ont été accomplis pour combattre les maladies oculaires infectieuses endémiques et réduire les déficiences visuelles grâce à des stratégies de lutte spécifiques.

TRACHOME

Des progrès considérables ont été accomplis dans le traitement les maladies oculaires infectieuses endémiques et la lutte contre ces affections. Le nombre de cas de cécité dus au trachome, une affection qui affecte les communautés les plus pauvres principalement en Afrique, a sensiblement diminué, passant de 0,9 million en 1990 à 0,4 million en 2015, alors qu’en même temps celui des cas de déficiences visuelles dues au trachome a été ramené de 3,5 millions à 1,6 million (55).

Les efforts visant à éliminer le trachome comme problème de santé publique en suivant la stratégie CHANCE (CHirurgie, Antibiothérapie, Nettoyage du visage, Changement de l’Environnement) dans les zones d’endémie ont donc eu un impact significatif et l’élimination de la maladie comme problème de santé publique a pu être déclarée dans plusieurs pays (94). On estime que le nombre de cas de trichiasis dans le monde a été ramené de 8,2 millions en 2009 à 2,8 millions en 2016, alors que le nombre de personnes ayant besoin des composantes A, N et CE de la stratégie CHANCE a été ramené de 1,2 milliard en 2007 à 190 millions en 2016 (94) (Flueckiger et al, soumis).

Étude de cas à insérer – exemple de l’impact communautaire de l’élimination du trachome

ONCHOCERCOSE

Pour l’essentiel, l’onchocercose a été maîtrisée comme problème de santé publique en Afrique de l’Ouest entre 1974 et 2002 grâce au Programme de lutte contre l’onchocercose (OCP). Plus de 600000 cas de cécité ont pu être évités grâce à ce programme dont l’action a été couronnée d’un large succès (95). Les activités de lutte dans le reste de l’Afrique ainsi que dans plusieurs des pays précédemment visés par l’OCP ont été menées de 1995 à 2015 par le Programme africain de lutte contre l’onchocercose (APOC). On estime qu’il y avait en 1995 400000 cas de cécité et 890000 cas de déficiences visuelles onchocerquiennes. L’action de l’APOC a permis de réduire leur nombre de plus de 60 % et 50 %, respectivement (96). Les programmes contre l’onchocercose en Afrique ont abordé la phase de transition pour passer de la lutte à l’élimination — c’est-à-dire l’interruption de la transmission — et l’effort régional s’insère désormais dans le cadre du projet spécial élargi pour l’élimination des maladies tropicales négligées (ESPEN).

Dans la Région des Amériques, le programme régional et l’OEPA – le programme pour l’élimination de l’onchocercose dans les Amériques – ont été lancés en 1993 avec pour but d’éliminer la maladie. L’OMS a

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vérifié cette élimination dans quatre pays de la Région (Colombie, Équateur, Mexique et Guatemala). La transmission n’est plus maintenue que dans deux foyers des deux côtés d’une frontière qui ne forment en réalité qu’un seul foyer. Si l’élimination n’a encore été vérifiée jusqu’ici dans aucun pays en dehors de la Région des Amériques, la procédure définie par l’OMS a été menée à bien dans certains foyers de l’Ouganda et du Soudan et devrait l’être dans de nombreux autres foyers au cours des années à venir.

Étude de cas à insérer – impact sur une communauté de l’élimination/interruption de la transmission de l’onchocercose

D’autres interventions sont nécessaires pour atteindre les cibles de santé publique fixées au niveau mondial en ce qui concerne le trachome et l’onchocercose, aussi bien en poursuivant l’action des systèmes de prestation des soins oculaires que par le biais des initiatives de lutte contre l’ensemble des maladies tropicales négligées.

AUTRES MALADIES DONT LE TRAITEMENT PERMET DE RESTAURER LA VISION

CATARACTELa mise au point de l’implant intraoculaire pendant les années 80 et la normalisation de la chirurgie de la cataracte figurent parmi les progrès scientifiques les plus encourageants en soins oculaires. Le coût modique des fongibles, la rapidité de l’intervention et la brièveté du séjour postopératoire en établissement ainsi que l’amélioration sensible de la vue dont bénéficient les patients font de la chirurgie de la cataracte une des interventions sanitaires présentant le meilleur rapport coût/efficacité (97). Elle améliore la qualité de vie (98) (99) (100) et les progrès sont d’ordre aussi bien qualitatif que quantitatif (101).

Il faut se féliciter du nombre croissant des opérations de la cataracte et des pays recueillant et notifiant des données de manière systématique sur le taux de chirurgie de la cataracte (TCC) ; on dispose désormais de données concernant 102 pays. L’accent est également mis de plus en plus sur le suivi de la couverture chirurgicale de la cataracte (CCC), des données étant actuellement disponibles pour 36 pays (57). Cet indicateur est également considéré comme prometteur dans le premier rapport de suivi de la couverture sanitaire universelle non seulement pour les services ophtalmologiques, mais comme indicateur permettant de suivre les services utilisés avant tout par les personnes âgées (102).

Qu’est-ce que le TCC ?

Le taux de chirurgie de la cataracte (TCC) indique le nombre d’opérations de la cataracte par année et par million d’habitants.

Qu’est-ce que la CCC?

La couverture chirurgicale de la cataracte (CCC) indique la proportion des personnes atteintes d’une déficience visuelle à la suite d’une cataracte bilatérale qui sont justiciables d’une chirurgie et ont subi l’intervention.

Source: (57)

Il a récemment été suggéré de combiner l’effet de la chirurgie de la cataracte pour la vision avec des évaluations de produits afin d’obtenir un indicateur de la « couverture chirurgicale de la cataracte efficace » (CCCe). Il ressort d’une récente étude que la qualité de la chirurgie de la cataracte n’est pas aussi élevée

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qu’elle devrait l’être, indépendamment de la couverture (103). Ces résultats qui laissent à désirer sont notamment dus à des maladies oculaires préexistantes, à des complications chirurgicales, à des carences en matière de suivi pour le dépistage et le traitement des complications ainsi qu’à une correction optique inadéquate (104). Dans certains endroits, il n’est pas possible d’assurer ou de maintenir la qualité de la chirurgie en raison de la faible productivité.

Malgré les améliorations apportées en termes de cas de chirurgie de la cataracte, des craintes existent quant à la capacité des services à faire face à la demande croissante (57) et aux sous-groupes ayant moins facilement accès aux services. Des problèmes restent à surmonter pour trouver des approches permettant d’augmenter le nombre de cas traités et de couvrir les groupes sous-desservis.

Étude de cas à insérer – impact sur une communauté de l’amélioration de la qualité des services de chirurgie de la cataracte et de l’accès aux services.

LA CATARACTE CHEZ L’ENFANT

La cataracte est devenue la cause évitable de déficience visuelle la plus courante dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire. Comme chez l’adulte, la chirurgie de la cataracte constitue chez l’enfant le seul traitement disponible, mais elle fait appel à une expertise particulière et à des techniques chirurgicales distinctes. Un suivi à long terme est essentiel et le résultat moins prévisible que chez l’adulte. Il faut pouvoir compter sur des services de soins oculaires spécialisés du niveau tertiaire. Ceux-ci se sont développés depuis une vingtaine d’années mais restent insuffisants pour répondre aux besoins. Dès que les soins oculaires de niveau tertiaire seront en place, des stratégies de dépistage de la cataracte de l’enfant pourront être mises en œuvre grâce au renforcement des soins oculaires primaires destinés aux enfants, dans le cadre de la prise en charge intégrée des maladies du nouveau-né et de l’enfant par exemple (105).

LES MALADIES OCULAIRES DE L’ENFANT

D’importants progrès ont été réalisés dans la réduction des troubles dus à une carence en vitamine A, qui constituent une cause importante de perte de vision et de mortalité de l’enfant. Selon une récente étude, l’avitaminose A dans les pays à revenu faible ou intermédiaire touchait 39 % des enfants de 6 à 59 mois en 1990, mais cette proportion a été ramenée à 29 % en 2013 (106). Un examen systématique récent a montré qu’une supplémentation orale de vitamine A de synthèse dans les communautés comprenant des enfants exposés permet de réduire le risque de xérophthalmie (107). La seule supplémentation en vitamine A ne suffit pas toutefois à faire disparaître ces troubles de carence ; il faut également combattre les causes sous-jacentes de la malnutrition et de l’avitaminose A chez l’enfant.

Les vaccins à valence rougeole et rubéole, qui figurent parmi les outils les plus rentables dont dispose la santé publique (108), jouent aussi un rôle critique dans la prévention de deux des causes les plus fréquentes de cécité de l’enfant. On estime que 15000 à 60000 enfants perdent la vue chaque année à la suite d’une rougeole (109), même si le nombre de cas est probablement en train de diminuer à mesure que la couverture vaccinale antirougeoleuse s’améliore. La prévention de la cécité rougeoleuse repose sur la vaccination et l’administration de fortes doses de vitamine A aux enfants infectés (108). De nombreux pays ont aussi prévu dans leur calendrier vaccinal la vaccination antirubéoleuse qui contribue à prévenir le syndrome rubéoleux congénital associé à la cataracte congénitale, à des cardiopathies et à d’autres anomalies. L’incidence de la rubéole reste élevée dans les pays qui n’ont pas encore introduit la vaccination antirubéoleuse (110). La couverture de la vaccination antirougeoleuse doit être améliorée dans les pays où le taux de couverture actuel reste bien inférieur au but fixé de 90 % d’ici 2020.

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La conjonctivite néonatale peut être évitée de manière efficace en nettoyant les paupières à la naissance et en instillant un antiseptique ou un antibiotique. Malgré certaines expériences effectuées qui consistent à l’abandonner, de nombreux pays à haut revenu maintiennent la pratique en raison des taux relativement élevés d’infections sexuellement transmissibles (IST) chez l’adulte. La couverture doit être améliorée dans les pays à revenu faible ou intermédiaire présentant des taux élevés d’IST et des taux parfois limités de consultations et de soins prénatals.

La rétinopathie du prématuré est une affection potentiellement cécitante chez l’enfant né avant terme. On estime qu’elle entraîne 32000 cas annuels de déficiences visuelles ou de cécité, et toutes les Régions sont actuellement concernées (76). La prolifération anormale des vaisseaux rétiniens immatures peut conduire à un décollement de la rétine et à une cécité irréversible. Le risque de rétinopathie cécitante du prématuré peut être réduit par un traitement stéroïdien prénatal de la femme risquant d’accoucher avant terme ainsi que par des soins de haute qualité immédiatement après la naissance. Il faudra assurer des soins particuliers lors de l’accouchement, un oxygène d’appoint, la prévention des infections, l’allaitement au sein et l’application de la méthode mère kangourou (111). Il existe d’autres facteurs de risque de rétinopathie du prématuré, une affection qui peut être considérée comme un bon indicateur de la qualité des soins néonatals (112). Il faut encore renforcer l’accent mis actuellement sur l’amélioration de la qualité des soins du nouveau-né et en particulier du prématuré pour réduire le risque de cécité des prématurés dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. La cécité provoquée par cette affection peut en grande partie être évitée par un dépistage suivi d’un traitement au laser dans le délai voulu, tous deux supposant des compétences spécialisées.

VICES DE RÉFRACTION NON CORRIGÉSOn voue actuellement une attention accrue aux vices de réfraction non corrigés qui constituent la principale cause de déficiences visuelles modérées ou sévères et la deuxième cause de cécité (113). Auparavant, les études épidémiologiques mesuraient la meilleure acuité visuelle corrigée plutôt que l’acuité visuelle que présente le sujet avec ou sans lunettes. En d’autres termes, les études mesuraient uniquement le niveau de déficience visuelle après la correction sans tenir compte de la question de savoir si la personne disposait en fait de lunettes. Il en résultait une sensible sous-estimation des vices de réfraction non corrigés.

Les initiatives en rapport avec les vices de réfraction non corrigés se développent, notamment lorsqu’elles sont intégrées à des initiatives de santé scolaire, et elles ont abouti à une meilleure sensibilisation à la nécessité d’offrir davantage de services (114). Les vices de réfraction sont en outre mieux intégrés aux programmes cliniques du secteur public qu’ils ne l’ont jamais été. (115)

L’inclusion de la presbytie (la perte progressive avec l’âge de la capacité de l’œil à faire la mise au point sur des objets proches) dans les récentes estimations de la prévalence a davantage fait ressortir ce problème courant qui peut facilement être corrigé au moyen de lunettes. Malgré les efforts visant à intégrer les vices de réfraction non corrigés dans les services fournis par le secteur public, on estime que plus de la moitié des personnes ayant besoin de verres correcteurs n’y ont pas accès (57) (Tahhan, Resnikoff et Naidoo). Il faut donc d’urgence renforcer les services concernant les vices de réfraction non corrigés, en envisageant aussi les possibilités de partenariats public-privé. Si elle peut sembler toute simple de prime abord – à savoir la fourniture de lunettes – la solution au problème avec des services de qualité implique des besoins considérables en matière de ressources humaines et d’infrastructure.

Il n’est pas facile de rendre les services plus accessibles à ceux qui en ont besoin et toute une série de solutions distinctes sont proposées. Il faut veiller avant tout à développer les services sur la base d’une bonne définition du problème adaptée au contexte. C’est là un point particulièrement important lorsqu’on envisage les obstacles liés aux coûts. Ainsi, dans certains pays les droits de douane servent à financer des services de soins oculaires alors qu’ailleurs ils entravent la fourniture de lunettes à un prix abordable. Cette question est indépendante de tout l’éventail des autres facteurs qui entrent en ligne de compte concernant le prix des lunettes – comme le coût de l’examen de la vue, les taxes et la marge bénéficiaire etc. Il faudra aussi tenir

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compte de l’impact que les services destinés aux enfants peuvent avoir sur la correction de certains vices de réfraction.

Que faut-il entendre par « vices de réfraction non corrigés » ?

On distingue de nombreux types de vices de réfraction qui en l’absence d’une correction peuvent conduire à des déficiences visuelles. Les quatre types les plus courants sont :

1. la myopie – difficulté de distinguer clairement les objets lointains ;2. l’hypermétropie – difficulté de distinguer clairement les objets rapprochés ;3. l’astigmatisme – distorsion visuelle ;4. la presbytie – difficulté de distinguer clairement les objets rapprochés.

Si elles empêchent toutes deux de distinguer clairement les objets proches, l’hypermétropie et la presbytie sont des vices de réfraction de nature bien distincte. L’hypermétrope devra porter des lunettes en permanence, alors que le presbyte pourra se contenter de le faire lorsqu’il doit distinguer clairement les objets proches – par exemple pour la lecture, l’écriture ou la couture.

Le lien entre la vision et les performances scolaires, ainsi que les possibilités qu’offre la scolarisation pour la prestation des soins oculaires, notamment la fourniture de lunettes, ont retenu l’attention et conduit à des améliorations significatives à grande échelle. Mais il reste encore beaucoup à faire pour corriger les vices de réfraction, notamment en ce qui concerne l’offre de services accessibles et abordables qu’il sera possible de développer.

Étude de cas à insérer – exemple de programme de santé oculaire à l’école intégré à l’initiative du secteur public.

PRÉVENIR LA PERTE DE VISION DUE À D’AUTRES MALADIES OCULAIRES

Il existe plusieurs autres maladies oculaires qu’il n’est pas possible d’éviter mais contre lesquelles une intervention peut limiter le risque de perte de vision.

Le glaucome et la dégénérescence maculaire liée à l’âge sont deux affections chroniques qu’on ne peut prévenir, mais qui nécessitent un dépistage précoce avant que la perte de vision ne s’installe, puis un traitement et un suivi à vie. Dans le cas du glaucome, l’observance du traitement médicamenteux quotidien constitue un véritable défi mondial et, dans certains pays, la chirurgie n’est pas acceptée par les patients. Quant à la dégénérescence maculaire liée à l’âge, une seule forme peut actuellement être traitée et elle exige au préalable des examens techniquement très poussés et coûteux. D’autres recherches et innovations sont nécessaires, de même que l’extension des services de soins oculaires tertiaires avec des sous-spécialités associée à l’éducation pour la santé et aux activités de conseil.

La vision doit aussi avoir sa place dans les efforts généraux de promotion de la santé. On pensait auparavant que la promotion de la santé en général n’avait pratiquement aucun rapport avec la vision. Or un certain nombre de maladies présentent des facteurs de risque liés au mode de vie : le tabac constitue par exemple un facteur de risque de cataracte et de dégénérescence maculaire liée à l’âge. Malgré cela, la vision n’est considérée comme un indicateur dans aucun examen de la littérature existante sur les initiatives de promotion de la santé (116). Bien que celles-ci aient pu avoir un effet bénéfique sur la protection de la vision, il n’a pas été possible d’en mesurer la portée. Il est également possible que l’inclusion d’une réduction du risque de maladies oculaires et de perte de vision ait pu conduire à des changements comportementaux plus marqués.

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La rétinopathie diabétique est une autre affection qui se prête à une réduction du risque de perte de vision. Deux stratégies sont nécessaires : d’une part un meilleur contrôle de la glycémie, des lipides sériques et de l’hypertension qui peut permettre de retarder l’apparition et la progression de la maladie (et d’autres complications) et, de l’autre, le dépistage et le traitement précoces des formes potentiellement cécitantes. Une meilleure action contre les facteurs de risque suppose des initiatives d’éducation pour la santé, une autoprise en charge et un changement comportemental adéquats ainsi qu’un accroissement de l’activité physique, une modification des habitudes alimentaires et l’observance médicamenteuse.

PROMOTION DE LA SANTÉ ET VISION

Que faut-il entendre par promotion de la santé en général ?Il s’agit d’activités visant à favoriser la santé sans cibler une maladie déterminée, comme par exemple des

activités de promotion de l’activité physique et d’une alimentation saine.

La fumée de cigarette est un facteur de risque de cataracte (117) et de dégénérescence maculaire liée à l’âge (118) et il semble selon certaines indications que le sevrage tabagique réduit le risque de cataracte. Un examen récent de la littérature montre que les interventions de promotion de la santé en général, par exemple le sevrage tabagique ou l’accroissement de l’activité physique n’ont pas la protection de la vision comme but recherché. L’Australie fait exception à cet égard, une campagne antitabac dans ce pays ayant reproduit sur les paquets de cigarettes l’illustration d’un œil avec la mention « fumer provoque la cécité » (119). S’il en est résulté une meilleure prise de conscience du fait que le tabagisme peut entraîner une perte de vision, d’autres illustrations se rapportant à d’autres affections et d’autres stratégies ont été utilisées et il n’est donc pas possible d’évaluer l’impact direct sur le sevrage tabagique (120). Il existe des éléments tendant à montrer que la fréquence de la myopie chez l’enfant augmente avec l’urbanisation croissante, une évolution qui peut être associée aux pressions liées à l’éducation et au fait que l’enfant passe moins de temps à l’extérieur. Des travaux de recherche récents indiquent eux aussi que le temps passé à l’extérieur peut réduire l’incidence de la myopie chez les écoliers (121) (122).

PROTECTION DE LA VISION Il y a également lieu de mieux promouvoir la sécurité, particulièrement au travail et lors d’activités sportives et récréatives, au moyen par exemple de lunettes de protection (123), d’une réglementation de la vente de feux d’artifice (124) et d’une législation sur la ceinture de sécurité et d’autres aspects de la sécurité des véhicules et de la sécurité routière visant à prévenir les traumatismes oculaires. Un autre exemple est celui de la sensibilisation du public aux risques liés à l’observation du soleil sans protection adéquate lors d’une éclipse.

Un comportement favorable à la santé est tout aussi important en matière de soins oculaires que dans les autres domaines sanitaires. Il existe pourtant dans bien des domaines des différences quant au niveau de perception souhaité en matière d’accès aux soins et de sensibilisation des ruraux et des citadins aux questions de santé en général (125). Les croyances culturelles concernant les causes d’une maladie et la condition socioéconomique jouent également un rôle.

Les connaissances en santé ont autant d’importance pour la vision qu’en ce qui concerne d’autres types de maladies. Dans bien des cas, l’occasion de prévenir, de ralentir ou de stopper une perte de vision n’est pas saisie en raison d’un accès insuffisant aux services.

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PROGRAMMES DE LUTTE CONTRE UNE MALADIE DÉTERMINÉE

Jusqu’ici, les programmes de lutte contre une maladie déterminée ont joué un rôle de premier plan, notamment en ce qui concerne le trachome, l’onchocercose, la cataracte et les vices de réfraction non corrigés (126, 127). Ils ont permis de cibler les ressources sur des interventions préventives et thérapeutiques connues avec l’efficience et l’efficacité voulues, ce qui s’est révélé important en situation de transmission d’infections et/ou là où une infection est susceptible de prendre des proportions épidémiques (126). Les programmes contre une maladie spécifique sont également utiles lorsque l’infrastructure sanitaire existante est si faible qu’il n’y a pas de base sur laquelle des services pourraient venir se greffer ou à laquelle on pourrait les intégrer (128).

Les programmes de lutte contre une maladie déterminée présentent aussi certains inconvénients. Lorsqu’ils en étaient à leurs débuts, les soins oculaires étaient efficaces pour réduire les causes des endémies et prévenir la cécité, mais ils n’avaient pas un caractère durable car il s’agissait de programmes verticaux sans lien avec le système de santé élargi (129). Souvent les programmes de lutte contre une maladie déterminée ne conviennent pas très bien pour satisfaire les besoins de patients qui ont besoin d’un traitement constant pour retarder l’apparition d’une affection ou en réduire la portée et diminuer la charge de morbidité, comme dans le cas de la dégénérescence maculaire liée à l’âge, du glaucome et de la rétinopathie diabétique. Le traitement des maladies oculaires chroniques suppose un niveau de connaissances plus spécialisé que le trachome, l’onchocercose et les signes oculaires de l’avitaminose A pour lesquels on a souvent recours à des agents de santé communautaires (125). Ces affections font souvent l’objet d’un traitement dispensé isolément ou sans liens étroits avec le système de santé.

Les programmes de lutte contre une maladie déterminée présentent aussi des problèmes majeurs en cas de comorbidité ou de morbidité évolutive. Souvent les agents de santé oculaire n’ont été formés et ne disposent du matériel nécessaire que pour diagnostiquer et traiter une seule maladie.

Ils peuvent dès lors assurer le traitement d’une maladie alors que la fonction visuelle du patient reste inchangée ou continue d’être exposée au risque lié aux comorbidités présentes.

Dans bien des cas, les programmes de lutte contre une maladie déterminée sont gérés sans faire appel

à des procédures d’examen et d’évaluation réguliers. En conséquence, ils n’évoluent pas, malgré les occasions qui se présentent de se transformer en programmes plus complets répondant à un éventail élargi de besoins. Dans d’autres cas, on peut les concevoir et les appliquer sans tenir suffisamment compte des moyens de les intégrer au système de santé. Il est clair que la poursuite de ce genre de programme sans l’examen d’autres options ne peut plus être efficace (130).

Bien souvent ce type de programme doit être considéré comme jouant un rôle de catalyseur plutôt que comme une fin en soi.

QUALITÉ DES SOINS

Un des principaux défis pour les soins oculaires tient au fait que la plupart des pays ne disposent pas d’informations suffisantes sur l’issue du traitement. Dans certains pays à revenu faible ou intermédiaire, une situation où les gens renoncent à se faire soigner – parce qu’ils connaissent des cas, ou ont entendu parler de cas, où le traitement n’a pas eu le résultat escompté – est révélatrice de services de piètre qualité. Dans les pays à revenu élevé, la qualité est systématiquement analysée par le suivi des effets chirurgicaux indésirables, comme les infections postopératoires.

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Étude d’un cas individuel à insérer – une personne traitée pour une maladie mais chez qui une

comorbidité entraîne une perte de vision irréversible. Suggérer une personne traitée pour une cataracte qui

est aussi atteinte de rétinopathie diabétique.


Alors que certains pays sont dotés d’organismes (comme les conseils des hôpitaux) chargés du suivi de la qualité, beaucoup d’autres en sont dépourvus. Il est alors difficile d’évaluer pleinement la qualité des services et de prendre en connaissance de cause des décisions sur les changements et investissements futurs à apporter. On s’est davantage préoccupé de la qualité par la mise au point d’indicateurs sur la couverture chirurgicale efficace de la cataracte. La question de savoir si l’initiative est appropriée fait encore débat car elle est fondée sur un volume total, ce qui fait qu’il est difficile de déterminer où doit se situer le juste équilibre des efforts entre amélioration de la qualité des soins et amélioration de l’accès aux services. Il convient d’accorder un rang de priorité plus élevé au suivi de la qualité, surtout là où des options sont possibles (y compris la perception du patient).

Encadré à insérer – raisons pour lesquelles les résultats de la chirurgie de la cataracte sont parfois médiocres, notamment : absence d’un examen ophtalmologique complet visant à déceler des comorbidités du fait de capacités insuffisantes des ressources humaines ; implants intraoculaires qui n’ont pas la bonne puissance

et/ou absence de matériel permettant de mesurer la puissance des implants intraoculaires avant la chirurgie ; et indisponibilité de lunettes pour la correction d’un vice de réfraction restant (souvent évitable).

L’incapacité d’adapter les services pour répondre aux besoins des patients, par exemple en fournissant des informations dans la langue locale ou autochtone, peut sensiblement affecter les résultats. Une communication médiocre entre prestataires peut aussi entraver l’accès aux soins si par exemple des informations vitales sur les patients ne sont pas transmises et conduisent à des soins incomplets. Dans le cas d’affections chroniques comme le glaucome, un faible niveau d’observance du traitement peut réduire les chances d’obtenir des résultats satisfaisants. Les ressources humaines peuvent aussi poser un important problème. Dans bien des cas, des facteurs comme la qualité de la formation (qui n’est pas toujours intégrée aux programmes d’internat en ophtalmologie), la disponibilité du matériel et la fréquence des interventions influencent la qualité des résultats obtenus par les agents de santé oculaire.

Les raisons qui expliquent les soins de faible qualité sont nombreuses et liées au système de santé, à un financement insuffisant, à la mauvaise qualité ou à l’indisponibilité de l’équipement ou des fongibles ainsi qu’à une formation des ressources humaines insuffisante ou ne répondant pas aux besoins de la communauté. (125)

ACCÈS AUX SERVICES La notion d’accessibilité englobe la disponibilité et le caractère acceptable et abordable des services (131). Les soins oculaires sont trop souvent dispensés dans les centres urbains, en négligeant la périphérie ou d’autres approches permettant de desservir les zones rurales ou reculées. La couverture de la chirurgie de la cataracte apparaît également comme nettement insuffisante dans bien des pays. Le nombre de ceux qui recueillent systématiquement des données à ce sujet reste aussi très limité.

Diagramme à insérer – couverture insuffisante de la chirurgie de la cataracte

Comme on l’a relevé au chapitre 2, l’amélioration de l’accès aux services ne progresse pas à un rythme permettant de faire face au nombre croissant de personnes atteintes de maladies oculaires et de déficiences visuelles.

L’on observe certes quelques exemples positifs de subventionnement croisé, ceux qui requièrent des soins et ont davantage de moyens payant pour les plus défavorisés ; mais les soins oculaires restent bien souvent hors

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de prix pour ces derniers. Peu de pays ont prévu la couverture des soins oculaires par leur régime d’assurance-maladie et de nombreuses interventions donnent lieu à un paiement direct par l’usager. Comme il n’existe aucun ensemble type de services prioritaires de soins oculaires au niveau international, les pays à revenu faible ou intermédiaire ont moins l’occasion d’inclure la vision dans la CSU. Le coût pose souvent un problème pour l’ensemble des services de santé. Les systèmes de remboursement sont parfois complexes, avec des difficultés liées aux différents coûts dont la couverture est assurée ainsi qu’à la répartition des coûts entre le centre et le niveau local. Il faut aussi arriver à mieux comprendre les facteurs qui expliquent les coûts au niveau national au lieu de chercher à adopter une solution uniforme pour tous. C’est ainsi que, dans certains pays, les droits de douane élevés sur les fongibles peuvent être à l’origine d’obstacles liés aux coûts, alors qu’ailleurs ils contribuent au financement des services.

Il existe certes un certain volume d’informations sur l’acceptabilité des services de prise en charge de la cataracte et des vices de réfraction, mais il y a beaucoup de choses qu’on ne sait pas encore.

L’accès aux services est une question essentielle en raison de son rôle dans les résultats thérapeutiques. Un accès tardif peut avoir un effet significatif dans le cas de certaines maladies comme la dégénérescence maculaire liée à l’âge (132, 133). Si l’on est parvenu à étendre les soins et à réduire la prévalence des déficiences visuelles, les progrès restent insuffisants au regard de l’augmentation du nombre de personnes touchées par les maladies oculaires et les déficiences visuelles.

La santé oculaire à l’école a joué un rôle important dans l’amélioration de l’accès des enfants aux lunettes.

INTÉGRATION Les programmes de lutte contre des maladies déterminées sont à l’origine d’une situation dans laquelle la vision n’est souvent pas bien intégrée dans la chaîne des soins, ni coordonnée aux différents niveaux et dans les différents sites de soins. Les soins oculaires brillent ainsi souvent par leur absence dans la planification, le financement et le développement officiels réguliers des ressources humaines. De ce fait, les agents de santé oculaire ne font pas partie de la planification des ressources humaines, ce qui conduit à un manque d’effectifs dans ce secteur spécialisé. On ne saisit pas non plus les occasions d’intégrer les soins oculaires aux autres services de santé, ce qui permettrait d’en faire profiter un groupe plus large, d’éviter des maladies oculaires et de les traiter beaucoup plus tôt.

Étude de cas à insérer – cas d’une personne atteinte de déficiences visuelles qui auraient pu être évitées ou traitées si les soins oculaires avaient été intégrés dans un autre secteur de soins.

La question de l’intégration est particulièrement importante au moment où bien des pays à revenu faible ou intermédiaire planifient leurs services de santé pour instaurer la couverture sanitaire universelle (CSU).

MISE AU POINT DE PLANS NATIONAUX ET D’UN MÉCANISME D’APPUI AUX SOINS Les plans nationaux de soins oculaires doivent se fonder sur des mécanismes de leadership et de gouvernance visant à appuyer leur mise au point, à les intégrer aux plans stratégiques nationaux plus larges du secteur de la santé et à en assurer l’exécution. Il est également impératif de disposer de cadres de suivi et d’évaluation, assortis le cas échéant de cibles.

Au niveau mondial, 56 États Membres de l’OMS ont fait état de la mise au point de plans et de stratégies nationaux de soins oculaires (134). Plus de 50 États Membres ont aussi indiqué qu’ils avaient mis sur pied un comité national de la santé oculaire ou un dispositif de coordination équivalent (134). Indépendamment de leur qualité, les plans constituent un bon indicateur de processus car ils montrent les efforts consentis pour dispenser les services sur la base d’une approche stratégique.

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Les données sur l’efficacité de ces plans restent toutefois insuffisantes. Ils sont rarement accompagnés d’un cadre de suivi et d’évaluation permettant de surveiller les progrès, de les évaluer et de disposer des éléments nécessaires pour prendre en connaissance de cause les décisions concernant leur exécution.

De manière plus générale, il semble qu’il y ait une carence significative, à savoir que les plans de soins oculaires ne sont pas intégrés aux plans stratégiques nationaux de santé. On perd ainsi l’occasion d’assurer les soins oculaires dans l’ensemble du système de santé, dans le cadre de services intégrés (tels que ceux offerts par les hôpitaux), de la planification des ressources humaines et des achats, par exemple.

RESSOURCES HUMAINESOn reconnaît de plus en plus le rôle critique que jouent les ressources humaines dans la prestation de soins oculaires de qualité. On a notamment mis l’accent sur la qualité de la formation ainsi que sur la mise sur pied et le renforcement de centres de formation aux niveaux régional et national. Des efforts particuliers ont été consentis pour mettre sur pied des équipes de soins oculaires en associant différentes catégories et compétences de manière à fournir des soins plus efficaces aux patients. Cette action menée par les associations professionnelles a été déterminante pour assurer l’intervention des professionnels les plus appropriés au meilleur niveau, en particulier en ciblant celle des ophtalmologistes sur les cas exigeant des connaissances et des compétences de haut niveau. Des améliorations sensibles ont ainsi pu être apportées en matière d’accès aux services et de qualité des soins.

Étude de cas à insérer – exemple d’une formation de meilleure qualité et de ses effets sur les résultats thérapeutiques obtenus.

Malgré ces améliorations, des défis significatifs restent à relever en matière de ressources humaines si l’on veut pouvoir répondre aux besoins de la population. Une étude menée en Afrique subsaharienne illustre bien le problème et prévoit que la population est appelée à augmenter à un rythme plus rapide que le nombre des chirurgiens si les ressources humaines ne sont pas renforcées (135). Il ne s’agit pas uniquement d’une question de disponibilité, mais aussi d’une question de répartition (125). Dans bien des cas, les agents de santé oculaire finissent par intervenir en milieu urbain alors que la disponibilité des services diminue en milieu rural où vivent la plupart des gens (125), surtout dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

Il faut se préoccuper de la qualité de la formation, en veillant en particulier à la formation des formateurs qui doivent transmettre les connaissances et les compétences appropriées. La formation continue des professionnels ne bénéficie pas non plus d’un appui suffisant permettant aux agents de santé oculaire d’être au courant des progrès en matière de traitement et de soins. L’utilisation accrue des technologies et notamment de la téléophtalmologie favorisera le développement des compétences et une meilleure qualité des services futurs. L’intégration de la réadaptation visuelle dans la formation avant et pendant l’emploi offre l’exemple d’un domaine particulier où des améliorations s’imposent. Il n’est plus admissible de dire à des patients atteints d’une perte de vision irréversible qu’on ne peut plus rien faire pour eux. Dans bien des cas, les professionnels des soins oculaires n’ont pas eu l’occasion d’être exposés à la différence que les appuis et services appropriés peuvent apporter aux malvoyants pour améliorer leur qualité de vie. Ce genre de problème est également fréquent concernant d’autres formes de handicap.

Il faut faire davantage pour éviter de dire à des patients qu’on ne peut plus rien faire pour eux et mettre davantage l’accent sur l’importance que revêt la réadaptation visuelle pour assurer l’indépendance et la qualité de la vie.

Le choix professionnel d’une carrière en santé oculaire est une expérience qui a donné des résultats variables. Dans certains pays, un tel choix est considérée comme très attractif en raison des nombreuses possibilités

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offertes par la technologie (le traitement au laser par exemple). Dans d’autres, le manque de débouchés à l’issue de la formation a un caractère dissuasif ce qui explique le faible nombre de vocations. La perspective d’une pratique privée lucrative fait de l’ophtalmologie une spécialité attrayante dans toutes les régions même si la situation varie d’un pays à l’autre. C’est là un facteur qui a des répercussions ultérieures sur l’accès aux services dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

Les données fiables sur la situation actuelle des agents de santé oculaire sont insuffisantes. Si de telles données sont désormais communiquées par 74 États Membres par l’intermédiaire du plan d’action mondial, il n’existe pas de mécanisme standardisé de suivi et de notification. Dans certains cas, elles font entièrement défaut et dans d’autres elles sont recueillies et transmises par le ministère de la santé ou par des associations professionnelles internationales (136). Une difficulté fréquente en matière de notification de données sur les ressources humaines pour la santé tient au fait qu’elles ne renseignent pas sur les agents qualifiés et/ou encore en activité. Depuis de nombreuses années, le taux d’ophtalmologistes dans la population sert d’indicateur indirect de la couverture des soins oculaires. Une telle donnée fournit certes une indication de la pénurie des ressources humaines, mais ne suffit pas pour prendre les décisions politiques qui s’imposent et allouer les crédits nécessaires en conséquence.

Il sera vital de répondre aux besoins en personnel pour faire face aux besoins accrus liés à la croissance démographique. Les facteurs qui influencent la dotation en agents de santé oculaire varient beaucoup d’un pays à l’autre, qu’il s’agisse de la réglementation des différentes catégories et de leurs responsabilités, des plans de carrière offerts, de la rémunération, du prestige etc. Les différences sont également considérables entre les catégories de personnel et les sous-spécialités à l’intérieur des catégories.

Dans bien des pays, les plans nationaux de ressources humaines n’englobent pas les agents de santé oculaire. Par ailleurs la planification des ressources humaines en soins oculaires est souvent axée uniquement sur les maladies courantes pouvant conduire à une perte de vision, mais qui sont évitables et contre lesquelles un traitement existe. C’est là une approche qui ne tient pas compte des besoins beaucoup plus larges de la population et du fait que les agents de santé oculaire consacrent déjà une part importante de leur temps à la morbidité oculaire. Il y a donc moins d’occasions d’adopter des pratiques assurant durablement le recrutement et la fidélisation des agents, ce qui rend plus difficile la fourniture des services requis. Il faut donc renforcer la planification des ressources humaines en soins oculaires afin de mettre davantage l’accent sur les compétences voulues pour répondre aux besoins épidémiologiques de la population, y compris l’extension des équipes de soins oculaires. On doit assurer des services intégrés à tous les niveaux – communautaire, primaire, secondaire et tertiaire – et veiller au rôle du personnel dans les fonctions politiques et gestionnaires. Cela suppose aussi de tenir compte de l’évolution du profil socioéconomique et démographique des pays et notamment de répondre aux besoins liés au vieillissement de la population et de saisir les occasions de renforcer les sous-spécialités.

Bien des questions auxquelles les agents de santé oculaire sont confrontés touchent aussi d’autres domaines sanitaires comme la formation (taux de diplômés, disponibilité des formateurs), la migration, le vieillissement du personnel, les déséquilibres géographiques et les diverses politiques régissant les différents points d’entrée et de sortie sur le marché de l’emploi en santé.

DONNÉES ET INFORMATION Dans bien des pays et des situations, les données sont de piètre qualité ou ne sont même pas disponibles. Les décisions politiques et l’action mondiale seront meilleures avec une plus grande couverture des données sur les maladies oculaires et les déficiences visuelles.

ENQUÊTES EN POPULATION Les efforts visant à améliorer la collecte de données sur les déficiences visuelles ont aussi été sensiblement intensifiés depuis l’établissement des premières estimations en 1993. Il y a eu ensuite un certain nombre d’enquêtes épidémiologiques appuyées par l’OMS, puis la mise au point de l’évaluation rapide des services de chirurgie de la cataracte et l’évaluation rapide de la cécité évitable, la seconde venant se greffer sur la

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première (137). L’évaluation rapide de la cécité évitable fournit des données sur les déficiences visuelles dans une communauté chez les plus de 50 ans (138). Elle a été réalisée dans plus de 330 lieux et dans 80 pays (139). Bien des pays notifient désormais des données sur la base des indicateurs figurant dans la « Santé oculaire universelle de l’OMS : plan d’action mondial 2014-2019 » concernant le taux de chirurgie de la cataracte et le nombre d’ophtalmologistes et d’optométristes.

Malgré ces réalisations, les informations restent insuffisantes dans plusieurs domaines et des préoccupations d’ordre méthodologique subsistent. Les données revêtent une importance critique pour suivre l’évolution des besoins, en particulier les besoins émergents, ainsi que les progrès réalisés en vue des cibles et des mesures décidées d’un commun accord.

Encadré à insérer – qu’est-ce que l’évaluation rapide de la cécité évitable et à quoi sert-elle ?

Morbidité

On dispose de données insuffisantes sur les maladies oculaires autres que celles qui ont atteint le seuil de déficience visuelle. De nombreuses affections courantes provoquant ces déficiences ne sont comptabilisées dans les enquêtes qu’une fois le seuil dépassé (140). Le manque de données entrave de manière significative la planification des soins oculaires, et notamment l’établissement de projections des besoins futurs de services et la compréhension de leur répartition au sein d’une population.


Pour certains sous-groupes, les données sont insuffisantes, voire inexistantes, et il est donc difficile de comprendre les inégalités et de repérer les groupes qui pourraient être sous-desservis, par exemple :

toutes les classes d’âge – on dispose de bonnes informations pour les plus de 50 ans, mais pas pour les moins de 50 ans, et les données concernant les groupes plus âgés devraient être mieux ventilées ;

condition socioéconomique – on ne dispose pas d’enquêtes avec une stratification selon la condition socioéconomique (141) ;

milieu urbain/rural – certaines enquêtes assurent cette stratification (141), mais il faut les étendre pour obtenir des informations de meilleure qualité afin de planifier les services ;

minorités ethniques ; personnes handicapées ; autres groupes vulnérables.

Les classifications et définitions utilisées en vue de la collecte de données posent également certains problèmes :

en raison de l’absence de définitions adoptées au niveau international des déficiences visuelles légères et de près, de telles données ne sont souvent pas recueillies ou du moins pas selon des critères uniformes, ce qui limite leur comparabilité ;

la définition de la perte de vision évitable est également problématique. La définition de l’OMS remonte à 1988 et met l’accent sur la maladie qui se prête le mieux à un traitement, ce qui entraîne une surestimation de la cataracte et des vices de réfraction non corrigés. Il y aura donc peut-être lieu d’envisager des définitions supplémentaires ou adaptées à utiliser dans des contextes différents ;

il faut aussi mieux exploiter les données existantes issues des enquêtes pour différentes covariantes et examiner dans quelle mesure les facteurs de risque socioéconomique/démographique peuvent être définis et utilisés pour la fourniture de services ;

il existe aussi des approches différentes pour la classification de certaines maladies.

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Il faut compléter et améliorer les classifications et les définitions pour que les données recueillies soient cohérentes et les études comparables à l’avenir. La façon de procéder aux évaluations aux fins des enquêtes pose des problèmes techniques complexes qui méritent un examen attentif.

SYSTÈMES D’INFORMATION SUR LA GESTION SANITAIRE

Malgré les efforts consentis pour élaborer des indicateurs normalisés, on ne dispose toujours pas d’un ensemble complet d’indicateurs à inclure dans les systèmes d’information sur la gestion sanitaire, ce qui rend plus difficile l’intégration des soins oculaires dans les systèmes de santé.

Si l’on dispose d’informations sur les taux de chirurgie de la cataracte dans de nombreux pays et sur la couverture de la chirurgie de la cataracte dans d’autres, ces données sont à elles seules insuffisantes pour comprendre avec précision si les services atteignent les cibles et ont les résultats souhaités. Elles sont surtout utiles au niveau local, car des moyennes nationales n’indiquent pas nécessairement quels groupes ne bénéficient pas des soins. Il est également important de faire la distinction entre la couverture chirurgicale de la cataracte comme indicateur indirect à inclure dans le suivi du plan national stratégique de santé et comme indicateur unique pour évaluer les services de soins oculaires. Néanmoins, il serait utile d’envisager d’accroître cette couverture. On pourrait ainsi appuyer son inclusion dans des cadres de suivi de la santé comme le suivi mondial de la couverture sanitaire universelle – en saisissant ainsi une occasion de mettre davantage l’accent sur les soins oculaires.

Il faut également remédier au manque d’informations sur la qualité des soins en améliorant la collecte et la notification des résultats thérapeutiques. Un meilleur suivi de ces résultats doit être assuré avec une certaine sensibilité car le but est d’amener les agents de santé oculaire à améliorer le niveau des soins sans leur donner l’impression qu’on veut les sanctionner.

AU-DELÀ DES SYSTÈMES D’INFORMATION SANITAIRE

Il est également nécessaire de regarder au-delà des systèmes d’information sanitaire et d’envisager les données pouvant venir d’autres sources ; c’est par exemple le cas des données sur les enfants atteints de déficience visuelle qui peuvent provenir des établissements scolaires.

RÉADAPTATION DE LA VISION

D’une manière générale, on a eu tendance à privilégier la prévention et le traitement des maladies oculaires plutôt que la réadaptation. La couverture mondiale des services de réadaptation de la vision répondant aux besoins des malvoyants atteint 5 à 10 % des cas à peine (143). Une enquête informelle récente a constaté que la plupart des pays d’Afrique n’avaient pas, ou peu, de services de réadaptation de la vision, seuls 8 d’entre eux assurant une couverture supérieure à 50 % selon les estimations (144).

Même quand les services de réadaptation sont disponibles, les personnes atteintes de déficiences visuelles font face à différents obstacles pour y accéder, comme le manque de

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Qu’entend-on par réadaptation de la vision ?

L’appel de l’OMS « Réadaptation 2030 : un appel à l’action », a défini la réadaptation comme une série

d’interventions conçues pour optimiser le fonctionnement et réduire le handicap chez les

personnes atteintes de problèmes de santé dans l’interaction avec leur environnement.

La réadaptation de la vision englobe une chaîne d’activités allant de l’évaluation des fonctions

visuelles, des objectifs des patients et de l’accomplissement des tâches visuelles, à

l’établissement de plans de réadaptation, à l’obtention d’appareils et de technologies

d’assistance, à la formation et à l’orientation vers d’autres services communautaires ou de soutien

Source : (142)


moyens de transport, l’orientation insuffisante et la pénurie des professionnels de la réadaptation ou encore parce qu’elles savent pas que les services existent (142). On distingue différents groupes sous-desservis, notamment les enfants, les personnes âgées, les femmes, les minorités ethniques, les réfugiés, les habitants de zones rurales ou reculées et les personnes à faible revenu (144). La réadaptation est utile à toutes les étapes de la vie, et les besoins peuvent évoluer avec le temps chez la même personne.

Rares sont les professionnels de la réadaptation qui ont reçu une formation spécifique et les possibilités de poursuivre une formation sont également limitées (142). Il est donc plus difficile de trier efficacement des patients, et dans beaucoup de cas on procède un peu par tâtonnements avant d’assurer les services ou interventions appropriés. On constate également des lacunes dans la prestation de services, comme l’absence d’une réadaptation intensive dans les cas récents de déficience visuelle sévère ou l’absence de services professionnels (143).

Les recherches menées sur la réadaptation visuelle sont, à ce jour, à échelle limitée et présentent un risque de biais important (142).

Des millions de personnes sont confrontées à tout un éventail d’obstacles liés à la perte de vision qui pourraient être atténués par la réadaptation (142). C’est en particulier le cas des personnes âgées à cause du lien entre vieillissement et déficiences visuelles. Elles auront souvent des besoins particuliers en raison de comorbidités et plus de difficultés à accéder aux services (142). En cas de surdicécité, les obstacles seront considérables ; la perte des deux sens aggrave le problème de la stigmatisation et de la discrimination.

Il est essentiel de renforcer les services de réadaptation pour répondre aux besoins actuels et futurs des malvoyants, notamment en vue du nombre croissant de cas lié au vieillissement de la population.

PLAIDOYER EN FAVEUR DES SOINS OCULAIRES

En termes de sensibilisation, l’initiative Vision 2020 (1999 – 2020) a permis de faire prendre conscience de la perte de vision et de renforcer l’engagement en faveur de la prévention de la cécité et de la coopération entre l’OMS, les pays et les organisations non gouvernementales (ONG) (101). Elle a été suivie de la résolution WHA62.1 par laquelle l’Assemblée mondiale de la Santé a approuvé le Plan d’action pour la prévention de la cécité et des déficiences visuelles évitables. Les partenariats mondiaux, les partenariats public-privé et les organisations philanthropiques ont aussi largement contribué au succès des programmes verticaux, notamment dans le cas de la cataracte (125).

Au niveau mondial, neuf résolutions ont été adoptées par l’Assemblée mondiale de la Santé avec l’appui des États Membres dont deux plans d’action qui ont constitué un instrument pour mieux mettre en relief les soins oculaires et leur accorder les ressources et le niveau de priorité voulus.

Plus de 70 États Membres de l’OMS célèbrent désormais chaque année la Journée mondiale de la vue et s’attachent à promouvoir l’évènement (134). Plusieurs pays ont mené une action efficace de plaidoyer pour souligner l’importance des soins oculaires et fournir les ressources nécessaires.

Étude de cas à insérer sur l’action de plaidoyer dans les pays

CONCLUSION

À compléter

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CHAPITRE 4 – L’AVENIR : LES SERVICES DE SOINS OCULAIRES COMPLETS

INTRODUCTION

Afin de répondre aux besoins de soins oculaires actuels et futurs et d’éviter les difficultés associées aux efforts consentis jusqu’ici, l’action future devrait se fonder sur un cadre de soins oculaires complets.

DÉFINITION DES SERVICES DE SOINS OCULAIRES COMPLETS

Les services de soins oculaires complets sont définis comme suit :

La prestation d’une chaîne de services de promotion de la santé, de prévention, de diagnostic, de traitement et de prise en charge des maladies et de services de réadaptation envisageant tout l’éventail des maladies oculaires et assurant la coordination entre les niveaux communautaire, primaire, secondaire et tertiaire et l’intégration à ces niveaux, au sein du secteur de la santé et au-delà, compte tenu des besoins tout au long de la vie.

PRINCIPAUX ÉLÉMENTS DES SERVICES DE SOINS OCULAIRES COMPLETS

Les services de soins oculaires complets englobent toutes les stratégies de santé, de la promotion à la réadaptation, ce qui suppose :

d’inclure la vision dans les activités générales de promotion de la santé . La vision est prise en compte dans la conception, la prestation, le suivi et l’évaluation des initiatives de promotion de la santé, ce qui permet à la population cible de bien comprendre les avantages potentiels pour la vision et de suivre l’impact des services ;

de s’attacher à prévenir les maladies. Les interventions qui ont fait leurs preuves dans la prévention des maladies oculaires sont intégrées aux services de soins oculaires et aussi à d’autres services ;

d’assurer un diagnostic fiable et précoce. Les maladies oculaires non cécitantes peuvent être diagnostiquées au moyen d’un examen effectué par un agent de santé qualifié. Si des facteurs de risque de maladies cécitantes sont décelés, l’orientation est assurée vers un professionnel des soins oculaires (normalement un ophtalmologiste) en vue d’un examen ophtalmologique complet. Un tel examen permet d’évaluer les sept fonctions visuelles et l’intégrité des structures de l’œil, les chemins de la vision et les fonctions du cerveau liées à la vision. Un diagnostic fiable et précoce des maladies constitue une étape essentielle pour déterminer la prise en charge appropriée ;

de traiter et de prendre en charge la maladie de manière efficace. Les patients reçoivent les soins nécessaires tant qu’ils en ont besoin, de préférence à des soins liés à une maladie plutôt qu’une autre ;

de veiller à la réadaptation. Les personnes atteintes de déficiences visuelles irréversibles ont accès à des services de réadaptation de qualité qui optimisent le fonctionnement et atténuent leur handicap.

Les soins oculaires complets envisagent l’ensemble des maladies oculaires d’une manière générale plutôt que les seules maladies pouvant mener à une perte de vision. L’examen ophtalmologique complet est un élément indispensable sans lequel une affection risque de ne pas être traitée.

Les soins oculaires complets sont coordonnés avec les autres services de santé auxquels ils sont intégrés dans la mesure du possible. Ils englobent ainsi l’orientation vers d’autres services de santé comme le conseil ou la coordination thérapeutique, avec les services de soins pour diabétiques par exemple en cas de rétinopathie diabétique. Les soins oculaires complets constituent aussi une composante essentielle des opérations des établissements de santé, notamment des hôpitaux.

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La prestation des services de soins oculaires complets est assurée aux niveaux suivants :

1. communautaire – services périphériques, notamment programmes de santé oculaire scolaires, ou dans des établissements pour personnes âgées, ou examens et soins oculaires dans des centres de soins communautaires ;

2. primaire – examen des yeux, traitement et soins dans un établissement de santé, assurés par exemple par un généraliste et, dans certaines situations, examen ophtalmologique complet, traitement et soins concernant certaines maladies, et réadaptation de la vision ;

3. secondaire – examen ophtalmologique complet, traitement et soins concernant un large éventail de maladies, et réadaptation de la vision ;

4. tertiaire – examen ophtalmologique complet, traitement et soins spécialisés pour l’éventail le plus large de maladies, et réadaptation de la vision.

Les services de soins oculaires complets sont fournis tout au long de la vie. Les soins peuvent prendre la forme d’une intervention ponctuelle ou de soins continus. La réadaptation visuelle en constitue une composante de base.

Étapes de la vieServices Enfants Adultes Personnes âgées

Promotion

Prévention

Diagnostic, traitement et prise en charge

Réadaptation

Les soins oculaires complets évitent également aux patients de passer entre les mailles du filet lorsqu’ils sont orientés vers d’autres soins oculaires ou d’autres services de santé, ou qu’ils ont besoin de services de secteurs autres que la santé – éducation, aide sociale ou emploi, par exemple. L’orientation-recours est un élément essentiel des soins oculaires complets.

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Description : triangle ascendant – services communautaires, primaires, secondaires, tertiaires.

Les services de soins oculaires complets n’ont pas un caractère linéaire : une personne peut bénéficier en même temps de plusieurs types de services, de la promotion à la réadaptation. Elle peut ainsi être soignée au niveau communautaire et orientée vers un examen ophtalmologique complet susceptible de dépister plusieurs maladies, puis bénéficier d’un traitement pour une maladie et d’une réadaptation pour une affection entraînant une perte de vision irréversible. Parallèlement, d’éventuels problèmes de santé sous-jacents nécessitent parfois une orientation vers d’autres services de santé comme les soins primaires du diabète et, au-delà du secteur de la santé, vers un soutien social. Si cet exemple représente un cas assez complexe, il illustre bien à quel point il est important que les services de soins oculaires complets répondent à l’ensemble des besoins d’une personne tout au long de sa vie.

Il faut noter la différence entre l’adaptation de la mise en œuvre des soins oculaires complets en fonction des ressources disponibles et l’application d’une version modifiée ou réduite n’ayant pas pour objet d’apporter des améliorations en matière d’accès ou de qualité. Les soins oculaires complets doivent être considérés dans le contexte des changements constants liés aux facteurs socioéconomiques, démographiques et épidémiologiques même dans les pays à revenu élevé. Il faut donc suivre une approche par étapes, en partant d’un niveau de base vers un éventail de services plus étoffé.

Les services de soins oculaires complets doivent être dispensés de manière à être centrés sur la personne, comme décrit dans le chapitre 5.

Infographique à insérer – exemple d’un parcours réaliste suivi dans le cadre des soins oculaires complets par un patient dans un pays à revenu faible ou intermédiaire.

CONCLUSION

À compléter

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TertiaireSecondaire

Primaire

Communautaire


CHAPITRE 5 – LES ÉLÉMENTS MOTEURS DU CHANGEMENT

INTRODUCTIONÀ compléter

PLANIFICATION

L’élaboration d’un plan national (et parfois régional) revêt une importance fondamentale pour la mise en œuvre de soins oculaires complets. Ceux-ci devraient reposer sur une analyse de la situation tenant compte :

de l’épidémiologie – quelles sont les maladies oculaires, ainsi que les déficiences visuelles et les facteurs socioéconomiques et démographiques ?

de l’évaluation des services – qui est desservi par quels services et avec quels résultats ? de la disponibilité des ressources – quelles sont les ressources humaines et financières disponibles

(ainsi que les possibilités de partenariats public/privé) ?

Cette analyse doit envisager d’autres domaines sanitaires et extrasanitaires et servir ensuite à l’élaboration d’options et à l’établissement de priorités. Les plans de soins oculaires complets doivent aussi être alignés sur le plan stratégique plus large de la santé et y être intégrés, afin de mieux favoriser une amélioration de la couverture. L’intégration devrait aussi être assurée dans l’ensemble des éléments constitutifs du système de santé comme indiqué ci-dessous.

SERVICES CENTRÉS SUR LA PERSONNE

Les services de soins oculaires complets sont centrés sur la personne. Ce type de services est applicable à toute une série de cadres, dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les pays à revenu élevé et les pays confrontés à des situations particulières – conflits ou petits États insulaires par exemple (145). Les services centrés sur la personne jouent un rôle essentiel dans l’instauration de la couverture sanitaire universelle.

Qu’entend-on par soins centrés sur la personne ?

L’OMS définit les soins centrés sur la personne comme suit :

Approche de soins qui adopte consciemment la perspective individuelle et celles des aidants, des familles et des communautés en tant que participants à des systèmes de santé fiables – et bénéficiaires de ces systèmes – pour répondre aux besoins complets des personnes plutôt que pour combattre des maladies déterminées, en respectant les préférences sociales.Les soins centrés sur la personne supposent aussi que les patients disposent des connaissances et de l’appui nécessaires pour prendre des décisions et participer à leurs propres soins et que les aidants soient en mesure d’exercer pleinement leurs fonctions dans un environnement professionnel qui les soutient.La notion de soins centrés sur la personne est plus large que celle de soins centrés sur le patient, et recouvre non seulement les contacts pour des motifs cliniques, mais aussi l’attention vouée à la santé des gens dans leur communauté et le rôle crucial qu’ils jouent dans l’élaboration des politiques de santé et des services de santé

Source: (145)

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Le tableau ci-dessous décrit les stratégies de soins centrés sur la personne appliquées aux soins oculaires complets.

Stratégie 1 Autonomisation et participation individuelles et communautaires

Les communautés sont conscientes de l’importance d’une bonne vision et savent qu’il existe des interventions de prévention, de traitement et de réadaptation qui permettent de soigner les maladies et d’améliorer au maximum la fonction visuelle et la qualité de vie. Ces interventions contribuent à un accès aux services en temps voulu, notamment aux niveaux communautaire et primaire.On soutient la sensibilisation des patients en veillant surtout à ce que chacun puisse donner la priorité à sa vue et chercher à la protéger. Les personnes atteintes de maladies chroniques savent ce qu’il faut faire en matière d’autoprise en charge, notamment les diabétiques qui se soumettent régulièrement à un examen ophtalmologique visant à détecter et traiter les premiers signes de rétinopathie diabétique et ceux chez qui la maladie a déjà été diagnostiquée afin d’en suivre l’évolution, de la traiter et de réduire/ralentir la perte de vision. Il en va de même pour le glaucome.La communication entre les agents de santé oculaire et les patients favorise l’autonomisation, notamment en cas de perte de vision irréversible. Il s’agit notamment d’assurer l’accès à des services de conseil et, le cas échéant, le soutien entre patients.L’inégalité en matière d’accès aux soins oculaires est un vaste problème. Les soins oculaires complets ne suivent pas une approche uniforme : les services doivent parfois être adaptés ou conçus de manière différente pour atteindre des groupes sous-desservis, comme les femmes, les communautés rurales et celles vivant dans des zones reculées, les réfugiés, les minorités ethniques et les handicapés. Il faut aussi adapter les services aux nourrissons et aux enfants, notamment en ce qui concerne l’évaluation et la taille des lunettes.Le vieillissement de la population sera aussi à l’origine d’un besoin particulier de services capables de desservir les plus âgés.

Stratégie 2 Renforcement de la gouvernance et de la responsabilisation

Un aspect important de la gouvernance et de la responsabilisation concernant les soins oculaires complets consiste à prévoir régulièrement des évaluations, à trouver les usagers en bout de chaîne (ceux qu’on arrive et ceux qu’on n’arrive pas à atteindre) afin de comprendre leur cas et de voir ce qui peut être amélioré. Les carences peuvent être dues à de multiples facteurs, et notamment au fait que les services ne sont pas dispensés de manière à répondre aux besoins. Par exemple, dans le cas de femmes qui doivent s’occuper d’enfants, les frais de déplacement pourront être exorbitants ou elles ne pourront se rendre à une consultation.À cet égard, il faut surtout veiller à associer les malvoyants aux décisions qui les intéressent concernant la réadaptation visuelle, conformément à l’article 4.3 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. C’est particulièrement important pour l’élaboration de plans de soins oculaires complets.En associant les usagers aux décisions relatives à la conception et à la prestation des services, on peut aussi en améliorer l’efficience et l’efficacité, notamment en situation de ressources limitées en accordant la priorité aux interventions/aspects de la prestation de services qui ont le plus d’effets.

Stratégie 3 Réorienter le modèle de soins

Un appui en faveur de l’évaluation initiale et de l’orientation des cas du niveau communautaire vers des examens ophtalmologiques complets, un diagnostic, puis un traitement et une réadaptation (à différents niveaux selon la situation) constitue un mode efficace de prestation de services.Les équipes chargées des soins oculaires favorisent une meilleure qualité et une meilleure couverture des soins, mais aussi des soins centrés sur la personne en offrant un éventail de compétences pour répondre aux besoins des patients.L’intégration de l’ensemble de services minimaux de soins oculaires à la CSU constituera aussi un élément important des services de soins oculaires complets.

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Stratégie 4 Coordonner les services au sein des secteurs et entre eux

Une chaîne opérationnelle d’orientation – vers un niveau plus élevé et vers d’autres services – permettra de veiller à ce que nul ne passe entre les mailles du filet et ne soit confronté à des déficiences visuelles évitables et/ou irréversibles.Cette chaîne va de l’orientation à un examen complet, du dépistage au niveau communautaire (par les agents de santé communautaire ou les programmes de santé scolaire par exemple), jusqu’à la prévention, la prise en charge et la réadaptation aux niveaux secondaire et tertiaire. Elle couvre aussi l’orientation par et vers d’autres services sanitaires et sociaux, comme les soins primaires destinés aux diabétiques ou les soins destinés aux personnes âgées.D’autres éléments importants de la coordination sont la transition des programmes verticaux vers les soins oculaires complets et les partenariats entre prestataires publics et privés. Dans certains pays, il pourra notamment s’agir de comités de coordination axés sur les soins oculaires, avec la participation éventuelle d’autres secteurs du système de santé ou des liens avec eux (par exemple les départements chargés de la planification au sein du ministère de la santé).La question de savoir quand et comment intégrer les soins oculaires est bien entendu liée à la justification de programmes de lutte contre des maladies spécifiques. Parfois il ne sera peut-être pas opportun de procéder à l’intégration si elle se fait aux dépends des services dispensés à ceux qui en ont besoin. Par ailleurs, il n’existe pas d’approche déterminée à suivre pour l’intégration, que ce soit au niveau de la prestation de services ou du système de santé. Pour être réussie, l’intégration doit tenir compte du contexte et des ressources disponibles, reposer sur une volonté politique et comporter souvent plusieurs étapes.

Insérer une étude de cas – exemple concluant de soins centrés sur la personne correspondant aux stratégies

ENSEMBLE PRIORITAIRE DE SERVICES

La CSU dépend dans chaque pays d’un ensemble prioritaire de services reflétant la charge de morbidité dans la population et une enveloppe de ressources. Les services comprennent des interventions spécifiques qui se sont révélées à la fois efficaces et rentables.

Un nombre limité de pays ont intégré les soins oculaires à l’ensemble prioritaire des services offerts. Pour améliorer l’accès à des soins oculaires complets, il serait utile de prévoir un ensemble de services prioritaires au niveau mondial susceptibles d’être incorporés et/ou adaptés au niveau national pour être intégrés à la CSU.

L’élaboration d’un ensemble de services de soins de soins oculaires prioritaires pour la CSU suppose que soient définis des modes de traitement pour les maladies oculaires courantes des yeux puis que soient déterminés les interventions spécifiques, les compétences nécessaires au niveau des ressources humaines et les coûts. Ces informations sont ensuite utilisées pour établir l’ordre de priorité des interventions à prévoir en précisant leurs coûts.

Il est toutefois essentiel d’inclure les soins oculaires dans le plan stratégique national du secteur de la santé qui offre un point d’entrée pour inclure un ensemble prioritaire de services de soins oculaires dans le financement de la CSU.

Infographique à insérer – comment fonctionnent les ensembles prioritaires de services

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RESSOURCES HUMAINES

Il n’existe pas d’approche uniforme concernant les ressources humaines nécessaires pour la prestation de soins oculaires complets. Il n’est pas possible de recommander des effectifs précis pour différentes catégories ni de prescrire la composition d’une équipe chargée des soins oculaires car la situation varie beaucoup d’un pays à l’autre. La planification des ressources humaines nécessaires doit reposer sur une analyse de la situation et si possible une modélisation des options offertes pour remédier à la pénurie de personnel.

L’analyse de la situation devrait tenir compte de plusieurs éléments importants et mettre davantage l’accent sur les compétences que sur les rôles. Tous ces éléments sont importants pour se faire une idée complète de la situation actuelle et préparer des options pour remédier à la pénurie de personnel.

Ces éléments sont notamment les suivants :

épidémiologie – quelle sont la prévalence actuelle et la prévalence prévue des maladies oculaires et des déficiences visuelles et en particulier la charge de morbidité que doivent supporter différents sous-groupes ?

niveaux et localisation des services – quels sont les services offerts aux niveaux primaire, secondaire et tertiaire, notamment dans les zones rurales et reculées ?

stratégies sanitaires – Quels sont les services nécessaires en matière de promotion, de prévention (notamment pour un diagnostic précoce), de traitement et de réadaptation ?

compétences – Quelles sont les compétences nécessaires pour assurer des examens ophtalmologiques complets et des interventions de prévention et de traitement de maladies spécifiques et d’interventions de réadaptation aux différents niveaux ? Quels rôles peuvent jouer les équipes de soins oculaires et la délégation des tâches pour offrir un plus large éventail de compétences ?

technologie – Quel rôle la technologie joue-t-elle ou peut-elle jouer à l’appui de la prestation de services (par exemple de services de téléophtalmologie) ?

éducation, formation et renforcement continus des compétences professionnelles – Que faut-il pour que les agents de santé oculaire maintiennent et renforcent leurs compétences pour répondre aux besoins de la population ?

intégration – Quelles sont les opportunités offertes par l’intégration des soins oculaires dans d’autres services de santé et les risques qui lui sont liés ?

équipes – Quel devrait être le dosage des aptitudes et compétences – y compris celles des personnels de santé qui ne sont pas des agents de santé oculaire – pour offrir des soins oculaires complets à tous les niveaux ?

culture – Quel est l’idéal des agents de santé oculaire et quels sont les liens qu’ils entretiennent avec le personnel de santé en général ? Dans quelle mesure cet idéal et ces liens favorisent-ils les soins centrés sur la personne et le travail en équipe ?

Cette analyse devrait fournir des éléments contribuant à l’intégration des soins oculaires dans les plans nationaux des ressources humaines. Elle sera déterminante pour que les soins oculaires apparaissent comme faisant partie du cycle régulier de planification et de financement et permettra de leur accorder une place plus importante.

Il importe de noter que cette intégration ne signifie pas nécessairement qu’on pourra se passer de plans plus détaillés et spécifiques pour certaines catégories particulières du personnel de soins oculaires. C’est ainsi qu’en matière d’éducation, de formation et de renforcement des compétences professionnelles, il faudra tenir compte de différentes questions, notamment la localisation et le nombre des centres de formation, les programmes d’étude, les politiques d’admission, les capacités et aptitudes des formateurs à assurer une formation de qualité, l’accès à des moyens et outils de formation innovants, une évaluation régulière en vue

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de rendre le personnel plus performant, une formation médicale et générale continue ainsi qu’une formation en cours d’emploi (125).

Il faut aussi veiller à prévoir à l’avance les besoins futurs dans la planification des ressources humaines en soins oculaires et les investissements qui seront nécessaires, renforcer les capacités individuelles et institutionnelles et améliorer les données, les bases factuelles et les connaissances. Pour prendre des décisions fondées sur des bases factuelles, la mise en œuvre des comptes nationaux des personnels de santé suppose aussi une approche multisectorielle associant les différentes parties prenantes. Il faudra notamment une participation active des parties intéressées comme les associations professionnelles et les entités de ressources humaines pour la santé, les registres ou les observatoires, dans les comptes nationaux des personnels de santé sous la conduite du ministère de la santé.

Une ou deux études de cas à insérer – comment les pays ont-ils développé les ressources humaines pour dispenser des soins oculaires complets répondant à l’ensemble des points évoqués – LVP et un autre cas.

FINANCEMENT

Dans certains pays, en incluant les soins oculaires dans les dépenses publiques de santé ordinaires, on peut contribuer à assurer des services durables et de manière plus générale leur intégration dans le système de santé. Dans d’autres, les soins oculaires devraient être prévus dans les régimes d’assurance-maladie (fondés ou non sur des cotisations).

La façon de procéder variera d’un niveau de ressources et d’un système national à l’autre, mais d’une manière générale les soins oculaires devraient être pris en considération en ce qui concerne :

1. les achats – de matériel, de médicaments et d’autres fongibles (y compris par des mécanismes mondiaux et régionaux lorsqu’ils existent) ;

2. la planification des ressources humaines – aussi bien les agents de santé oculaire spécialisés (ophtalmologistes, optométristes et personnel ophtalmologique auxiliaire) que les personnels qui doivent aussi dispenser des soins oculaires dans le cadre de leurs attributions (comme par exemple les agents de santé communautaire et les médecins généralistes, etc.) selon le modèle de prestation de services suivi ;

3. infrastructure – particulièrement pour les établissements des niveaux secondaire et tertiaire ayant besoin d’équipements spécialisés de soins oculaires ;

4. assurance-maladie – en raison des effets des maladies oculaires, les soins devraient être pris en charge par l’assurance-maladie (régimes à cotisation ou non). (Voir plus haut la section sur l’ensemble prioritaire de services).

Même s’il s’agit à bien des égards de soins spécialisés (la majorité des interventions faisant appel à des compétences spécialisées), il ne faut surtout pas considérer les soins oculaires comme des soins complémentaires ou un luxe dont on pourrait se passer en raison de l’importance que revêt la vision pour la qualité de la vie. Les services de soins oculaires représentent en fait un service de santé publique important.

Les paiements par l’usager sont fréquents dans le domaine des soins oculaires. Dans bien des cas, ce type de financement a contribué à l’offre de services durables, les patients ayant les moyens de payer subventionnant en pratique les soins dispensés aux moins favorisés. L’inclusion des soins oculaires dans la CSU permettra progressivement d’étendre les services à de nombreuses personnes qui autrement n’y auraient pas accès. Elle pourrait aussi amener les prestataires facturant directement leurs soins aux patients à envisager s’il y a lieu d’adapter leurs pratiques et comment le faire. Les options dépendront du contexte, et il pourrait néanmoins

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être possible de recourir aux paiements directs dans le cas des patients en mesure de les supporter afin d’élargir des approches innovantes ou d’appuyer des pratiques de formation continue ou de perfectionnement par exemple.

Il existe aussi un éventail d’autres options de financement innovantes pour les soins oculaires notamment les entreprises sociales (en particulier pour les vices de réfraction non corrigés), les investissements à fort impact et les investissements liés aux résultats (comme les obligations à impact social pour la chirurgie de la cataracte). Pour toutes ces options, il y aura peut-être lieu d’envisager l’effet qu’aurait l’inclusion des soins oculaires dans la CSU.

DONNÉES ET INFORMATIONS

La mise en œuvre des soins oculaires repose sur des informations solides, allant de l’épidémiologie des maladies oculaires et des déficiences visuelles à la capacité des services de répondre aux besoins de la population.

Il faut améliorer les données sur la morbidité et combler les lacunes des données sur les déficiences visuelles dans toutes les classes d’âge et tous les sous-groupes et à tous les niveaux socioéconomiques, notamment en ce qui concerne les différences entre villes et campagnes, les minorités ethniques et les handicapés. Pour relever ces défis au niveau national, il faudra bien comprendre quelles informations sont actuellement recueillies et utilisées, lesquelles devraient l’être et quels sont les moyens de combler les lacunes éventuelles (notamment par une meilleure analyse des données existantes).

Il est nécessaire de mettre au point au niveau mondial un ensemble d’indicateurs à intégrer au système d’information pour la gestion sanitaire et de rechercher au-delà du secteur de la santé des données sur le suivi des soins oculaires. Il faudra certes du temps pour améliorer les données et l’on procédera par conséquent par étapes dans toutes les situations. Il existe de nombreux moyens d’appuyer la formation continue et le perfectionnement, surtout en suivant les méthodes qualitatives évoquées ci-dessus à propos des soins centrés sur la personne.

Il faut aussi améliorer l’argumentaire à l’appui des investissements en faveur des soins oculaires en procédant à de nouvelles recherches sur le rapport coût/efficacité des services de soins oculaires complets. S’il existe d’excellentes raisons justifiant certaines interventions particulières, il faut davantage tenir compte des coûts des services. Une lacune particulière concerne les informations sur le rapport coût/efficacité des services de réadaptation visuelle. Les informations proviennent souvent de pays à revenu élevé utilisant différents méthodes et moyens de mesurer les résultats. (142).

LEADERSHIP ET GOUVERNANCE

Le secteur des soins oculaires dispose de l’expérience nécessaire pour appuyer un renforcement du leadership et de la gouvernance en matière de soins oculaires complets. Il peut notamment se prévaloir des partenariats entre États Membres et ONG. Pour favoriser des soins oculaires complets durables, il est essentiel d’appuyer un leadership renforcé des autorités nationales dans la planification et la prestation des soins oculaires. Cela ne veut pas dire qu’elles doivent être responsables de la prestation de tous les services – et il peut y avoir des raisons valables d’en externaliser certains – mais il faut surtout chercher à atteindre les groupes qui sans cela resteraient privés de soins. Quelle que soit la manière de dispenser les soins, les gouvernements doivent toujours jouer un rôle de chef de file.

Il y a des leçons à tirer d’autres secteurs sanitaires sur la façon pour les autorités nationales d’élargir la participation et le financement.

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Depuis de nombreuses années, on a encouragé la mise sur pied d’un comité national de la cécité comme le meilleur moyen d’appuyer le leadership et la planification par une approche fondée sur la participation de l’ensemble des parties concernées. On dispose toutefois de plusieurs mécanismes pour appuyer le leadership et la coordination et le choix des meilleures options doit être opéré en fonction du contexte. Ces mécanismes sont les suivants :

1. les comités ; 2. les associations professionnelles nationales ;3. la coordination et la gestion assurées par le ministère de la santé ;4. les porte-drapeaux.

La stratégie la plus importante consiste à avoir une idée bien claire des objectifs, des fonctions spécifiques qui sont nécessaires et du dispositif à appliquer.

Les gouvernements auront toujours un rôle à jouer dans la réglementation des services surtout dans les pays disposant d’un secteur privé solide, dont le système est fondé sur les lois du marché et qui doivent assurer des services équitables. Leur rôle est également essentiel dans les pays où la législation sur les services (par exemple concernant les prestations minimales) occupe une place importante.

ÉQUIPEMENT, MÉDICAMENTS ET FONGIBLES

Les soins oculaires sont des soins spécialisés qui font appel à un matériel et des fongibles particuliers (lampe à fente par exemple). Les besoins en matériel, médicaments et fongibles notamment aux niveaux communautaire, primaire, secondaire et tertiaire seront fonction de l’approche suivie pour la prestation de soins.

Les pays peuvent aussi se prévaloir de listes mondiales, notamment la Liste OMS des médicaments essentiels (qui comprend des produits ophtalmiques pour enfants et adultes), les listes de dispositifs médicaux hospitaliers et la coopération mondiale relative aux technologies d’assistance (GATE). L’Organisation mondiale contre la cécité a aussi une liste type. Ces listes sont utiles pour se doter de matériel, de médicaments et de fongibles peu coûteux et de bonne qualité. (Il est à noter que leur établissement repose sur des processus distincts).

Encadré à insérer – le rôle des aides techniques

LE DÉVELOPPEMENT DOIT S’ÉTENDRE AU HANDICAP

Enfin il est important de se rappeler que les soins oculaires complets ne représentent pas le seul élément contribuant à améliorer la qualité de vie des malvoyants. Si une réadaptation visuelle de qualité joue un rôle important, elle vise uniquement à optimiser le fonctionnement individuel.

Le développement s’étendant au handicap vise à permettre aux personnes handicapées de participer à la vie sociale et de faire partie de la société au même titre que les autres sur un pied d’égalité. Il faut pour cela lancer des initiatives propres à surmonter les obstacles que rencontrent les handicapés, par exemple en modifiant les politiques ou les services courants pour qu’ils puissent y avoir accès et ne pas être écartés, en prévoyant par exemple des clauses de non-discrimination dans les politiques de l’emploi ou la formation des enseignants à l’appui à donner aux enfants handicapés en classe.

Le Rapport mondial sur le handicap de l’OMS et de la Banque mondiale brosse un tableau complet des dispositions nécessaires pour permettre le plein épanouissement des personnes handicapées.

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Il est important d’établir un lien entre les soins oculaires complets et des initiatives plus larges de développement s’étendant au handicap, celles-ci devant être appuyées par ceux-là. Les services de soins oculaires peuvent servir d’exemple de services de santé s’étendant au handicap.

Étude de cas à insérer – lien entre la réadaptation visuelle et le développement s’étendant au handicap

CONCLUSION

À compléter

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CHAPITRE 6 – PROGRAMME D’ACTION : RECOMMANDATIONS

INTRODUCTION

À compléter

RECOMMANDATIONS

1. Accroître les investissements en faveur de services de soins oculaires completsa. Améliorer la qualitéb. Améliorer l’accès

2. Améliorer la planification des soins oculaires complets3. Intégrer les soins oculaires dans le plan stratégique national du secteur de la santé 4. Améliorer les données et les informations pour servir de base à la planification et à la prestation de

servicesa. Améliorer la recherche sur les systèmes et les politiques ainsi que sur les services et les

interventions 5. Réduire les inégalités et mettre l’accent sur les groupes sous-desservis

CONCLUSION

À compléter

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GLOSSAIRE

À compléter et à classer par ordre alphabétique

Cécité évitable Cécité (CIM10 H54 cat 3,4,5 des deux yeux) évitable ou guérissable

Déficiences visuelles évitables

Perte de vision (CIM10 H54.2 cat.1,2 des deux yeux) évitable ou guérissable

Soins oculaires complets

DALY Les DALY (années de vie ajustées sur l’incapacité) sont utilisées pour aider à comprendre la charge de morbidité dans une population.

Elles permettent de mesurer l’écart entre l’état de santé actuel et une situation idéale dans laquelle l’ensemble de la population vit jusqu’à un âge avancé, sans maladie ni handicap.

Une DALY peut être considérée comme une année perdue de vie « en bonne santé »

Source: (146)

Soins oculaires inclusifs

Basse vision Le terme de basse vision est applicable lorsque la vision réduite ne peut être améliorée par une correction des vices de réfraction ou une intervention médicale ou chirurgicale (142).

Trachome Le trachome est une maladie infectieuse à transmission interhumaine. Elle est fréquemment transmise d’un enfant à l’autre et entre la mère et l’enfant dans des zones caractérisées par le manque d’eau, des moyens d’assainissement insuffisants et la présence de mouches attirées par les yeux. Après des épisodes répétés, la paupière se retourne vers l’intérieur et les cils frottent contre la cornée, ce qui est très douloureux et provoque des cicatrices sur la cornée. (147).

Onchocercose L’onchocercose est une maladie provoqué par des simulies infectées qui touche principalement les pays tropicaux (95).

Vision

Déficience visuelle

Perte de vision

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Documents

WHO | World Health Organization - RAPPORT …€¦ · Web viewLa vision joue un rôle important à toutes les étapes de la vie. Malgré cela, la planification du secteur de la santé