Добро пожаловать в серию статей о бахчисарайских детях инвалидах, которые ломают преграды и учат нас быть человечными и более внимательными к миру. Серия начала своё существование в октябре и продолжает выходить по сегодняшний день. Надеемся, что и вы – уважаемые судьи конкурса, оцените нашу идею.

МИР ДЛЯ ВСЕХ (выпуск № 36 (174) от 14.10.2019г.)Я долго думала с чего начать тему, как заинтересовать читателя, привлечь и удержать внимание. А потом поняла, что здесь это не сработает. Конкретно с этой статьёй этого делать не нужно, потому что ей затрагивается горящая, живая и особая тема, которая несёт только важную информацию. Нельзя её пропустить, нельзя закрыть глаза и сказать «я в домике». Рядом с нами живут дети с особыми потребностями. Они рядом - бок о бок.Здесь я не хочу говорить и о технических проблемах, с которыми родители детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью встречаются, потому что мы не можем им в этом помочь. Хочется поговорить о чувствах и эмоциях, которые мы своими словами и поступками можем изменить.Сейчас наше общество вовсю пропагандирует толерантность. Университеты, школы и детские сады работают по программам инклюзивного образования, но даже со всеми этими нововведениями я до сих пор и достаточно часто вижу людей, которые впадают попросту говоря в «ступор», видя перед собой ребенка с инвалидностью. У других включается обратная реакция на ситуацию и они начинают лепетать слова сочувствия или благодарности за стойкость и мужество родителям, жалеть детей. Правильно ли всё это? Знаем ли мы, как лучше общаться с детьми, у которых ограниченные возможности здоровья? Думаю, нет. Именно для этого мы решили запустить проект, в котором познакомим вас с семьями, в которых живут и воспитываются дети с инвалидностью. Мы спросим у них, каким они видят мир, в котором им и их детям будет комфортно жить и общаться.В поисках информации было невероятно приятно видеть родной город Бахчисарай в передовых по проводимым конкурсам, мероприятиям, и просто невероятную сплоченность родителей детей с ОВЗ и инвалидностью. Они объединяются, делятся информацией и ведут активный образ жизни. Рассматривая их социальные сети с яркими фотоснимками, лично мне хотелось сказать только одно «Поделитесь позитивом, а?».Естественно, родителям, у которых дети с инвалидностью, сложно найти единомышленников и сразу адаптироваться в общество, возможно, многие испытывают дискомфорт, главной причиной которого является страх, что кто-то не поймет или осудит. Но буквально не так давно в Бахчисарае начало своё существование отделение КРООРДИ "РОСТ". Первоначально хочется ознакомить вас, читатели, с деятельностью этого места Организация создана простыми мамами, именно поэтому там такая теплая атмосфера, именно поэтому родители там находят поддержку, опору и простую человеческую дружбу. Добро пожаловать в историю КРООРДИ "РОСТ".

ПредысторияДавно, много лет назад, несколько мамочек из Бахчисарая и Бахчисарайского района захотели объединиться и создать что-то для своих деток. И создали они общество под названием «Маленькая страна», которое успешно существовало в селе Куйбышево. После

этого одни из самых инициативных родителей Олег и Ирина Домашенко решили устроить праздник под названием «От сердца к сердцу» для детей-инвалидов. Первое мероприятие имело успех. Многие откликнулись, волонтеры-предприниматели с подарками и просто неравнодушные люди. Посмотреть на праздник прибыла председатель Всекрымской организации КРООРДИ "РОСТ" Светлана Сахарова. Она же и предложила принять участие в проекте КРООРДИ "РОСТ" бахчисарайцев. Ирина с супругом и другими родителями подумали и решили «А почему нет?». С тех пор бахчисарайские дети с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью здорово увеличили свои возможности в жизни!

Президентский грантКогда в Бахчисарае и Красноперекопске открылись филиалы, Всекрымская организация стала победителем фонда президентских грантов с проектом «Семейная школа РОСТа – социальная адаптация и творческая абилитация детей с инвалидностью и их семей посредством взаимодействия с творческими людьми и добровольцами». Несомненно, это стало большим подспорьем для РОСТа. У деток появились необходимые материалы для того, чтобы комплексно проводить свои занятия. На данный момент организацию в Бахчисарае посещает 40 семей. 40 семей получают регулярную психологическую, информационную поддержку и могут просто собраться за большим столом, поговорить о своих проблемах и поделиться достижениями, наверняка зная, что будут услышаны и поняты.

Дети ломают преградыПроводя свои занятия и мастер-классы, организация привлекает волонтеров, школьников и студентов для своих занятий.«Инвалид для многих - это просто фраза, а что за ней кроется мало кто понимает. У нас

был один интересный случай: к нам пришел ученик, общался с девочкой, у которой был диагноз - синдром Дауна. После этого руководители поблагодарили его за то, что он проводит время с особенным ребенком. Малыш так удивительно на нас взглянул и спросил: «А чем она особенная?». Дети ломают преграды. Эффект общения детей друг с другом просто поразительный. Не только наши детки вступают в социум, но и социум принимает их через творчество и совместное времяпровождение», - делится с нами куратор КРООРДИ "РОСТ" в Бахчисарае Ирина Домашенко.

Помощь отовсюдуЗа последний год совместно с администрацией Бахчисарайского района в Бахчисарае проведено несколько масштабных акций и выставок. Администрация города Бахчисарая также оказывает регулярное содействие в осуществлении проектов КРООРДИ "РОСТ".

Общественность не стоит в стороне.Уже в октябре этого месяца работа организации по гранту заканчивается. Но председатель организации Светлана Сахарова старается найти любые механизмы для того, чтобы продолжить работу. У всех, кто причастен к РОСТу, есть осознание того, что это важно, полезно, что они делают жизнь не только многих деток лучше, но и жизнь многих семей в

целом. В 2019 году появились хорошие новости. РОСТ предоставил в Министерство труда и социальной защиты проект под названием «Передышка» для того, чтобы работа организации в Бахчисарае не прекращалась. И их услышали, предоставив оборудование, песочную анимацию, столы и стулья для детей, фитболы, наборы Монтессори и многое другое. Но и это, конечно же, не всё. Уже найдены педагоги, которые на добровольной основе будут проводить занятия с детьми.

РОСТ растёт«Мамы стали открытыми. Обрели много друзей не только среди семей с особенными детьми, но и среди семей, которые приходят на помощь в проведении праздников», - рассказывает куратор Ирина. Посещая РОСТ, приходит понимание, что там нет абсолютно никаких ограничений. Понимание и принятие. Возраст тех, кто посещает занятие, сильно разнится между собой - от 3х лет до 35. Сейчас развитие организации находится на том этапе, что детей уже можно делить на разновозрастные группы, также в скором времени появится возможность индивидуальных занятий. Несмотря на то, что грантовый формат «Семейная школа» уже заканчивается, организаторы не могут позволить себе прекратить эту добрую традицию собираться семьями за чаепитием.Уходящий год принёс…За этот год в Бахчисарае прошло 45 занятий для детей с ОВЗ и инвалидностью, а также их родителей. Состоялась масштабная выставка «Оглянись я рядом», выставка работ детей, которые посещают КРООРДИ "РОСТ" в Бахчисарае. Прошел ежегодный праздник «От сердца к сердцу». Состоялись консультации психолога с родителями. Бахчисарайские дети приняли участие во многих всероссийских и всекрымских конкурсах. Но о них мы будем вам рассказывать в следующих номерах нашей газеты.Корреспондент Газеты «Новый Бахчисарай»Катерина Мешкова

МИР ДЛЯ ВСЕХ (Выпуск № 37(175) от 21.10.2019 г.)

«Всё, что постороннему взгляду кажется таким лёгким, даётся огромным трудом: первое слово, первая ложка каши, отправленная в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И одно из самых тяжелых испытаний для родителей особенных детей –

взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды».Наталья Керре «Особенные дети»

У Натальи долго не было детей. Время, ожидание и непреодолимое желание дали свои плоды. Чудо свершилось. Двойня! Родилось двое замечательных мальчишек – Данила и Егор. Три месяца новоиспеченные родители утопали в радостях воспитания, а после услышали от доктора страшный диагноз. Данила болен.«Остались одни вопросы. Как быть? Что делать? Мы задавали вопросы себе и докторам. Что будет дальше? Каким он будет? Что с ним будет? Собрав все силы и взяв себя в руки, я сказала, что сделаю всё для того, чтобы он ходил, улыбался и жил!».От матери в этот момент жизнь требовала решительных действий. Каждые три месяца приходилось лежать в больницах, принимать медицинские препараты и проходить различные процедуры. Врачи заверяли, что необходимо сделать все возможное до года. Но усилия прилагать требовалось не только родителям и докторам. Данила должен был побороться за своё здоровье, и он боролся. Он старался шаг за шагом, и результаты не заставили долго ждать.«Вот это мама! Через всё и всех за своего ребёнка!» - отзывались врачи о Наталье. «Для меня не было никаких преград, только вперёд! Поддержка родных также имела большую роль. Мы справлялись с поставленными задачами. Мы подняли Данюшу на ножки и научили разговаривать, а самое главное научили радоваться любому моменту жизни»,-говорит мама Данилы.

Это то, о чём мы говорили в предыдущей статье. Немаловажную роль занимает правильное лечение и забота родителей о ребёнке с ограниченными возможностями здоровья, не менее важную роль играет и социум. Важно слышать не только поддержку семьи, но и людей вокруг. Важно не прятаться дома, а полноценно проводить дни в обществе.«И тут мы столкнулись с социумом! С тем, что мы не такие как все… «особенные»…Сколько слёз стоило доказать, что мы тоже дети, что мы тоже хотим общаться со своими сверстниками, что мы хотим в детский садик и школу. Мой ребёнок такой же как и все, а

для меня ещё лучше!».Большинство - не значит все, правильно ведь? Кто-то принимает, кто-то не принимает, а кто-то просто берёт и помогает. Так и для семьи Натальи нашлись помощники, которые помогли словом и делом, помогли советами. Позже они вступили в большую и дружную семью - Школу РОСТа. Единомышленники рядом, и дела пошли в гору. Очень важно иметь рядом друзей.

Даня окончил дошкольное учреждение, сейчас учится в МБОУ УВК «Школьная академия» города Бахчисарая в 3-Е классе. Сидит за партой, где успешно, маленькими шагами, грызёт гранит науки. Вместе с семьёй Данила принимает активное участие во всех школьных мероприятиях. На сегодняшний день мальчик имеет 14 грамот и дипломов.«Мы вместе. Мы сильная, смелая, добрая семья! Люди, не бойтесь «особенных» деток! Помогайте, не проходите мимо. Давайте любить друг друга, и от этого мы станем ещё сильнее», - вот такое замечательное пожелание от мамы Данилы для всех-всех.Корреспондент Газеты «Новый Бахчисарай»Катерина Мешкова

МИР ДЛЯ ВСЕХ (Выпуск № 38(176) от 28.10.2019 г.)Кто даёт нам силы, когда нам плохо, кто гладит волосы, когда приходим с болью и огорчениями, кто в детстве целовал наши битые колени, кто сотню раз отвечал на наше «Почему?». Кто эта отчаянная и до боли родная? Мама. Она всё поймёт, всё услышит, даже если малыш не может сказать ей ни слова.Чего всегда хочется человеку, особенно ребенку, особенно ребёнку с ограниченными возможностями здоровья? Любви. Всецелой, поглощающей все страдания, дарящей тепло и заботу.«Нам много чего говорили, но система в очередной раз дала сбой, сама предъявив доказательства, что диагнозы - это только слова. А за ними стоят дети – они плевать хотели на эти ярлыки и клетки, в которые их пытаются загнать. И могут невероятно много, если работать, заниматься, любить, а главное – верить в них».Наталья Керре «Особенные дети»

Не стану переписывать, а оставлю эту статью такой, какая она есть.Мама Юлия Знаменская о своём сыне Саше.

2010 год, пятый курс обучения в институте, магистратура, планы на аспирантуру, перспектива работать в ВУЗе.... В этот момент своей жизни мы с мужем узнаем, что у нас будет ребенок!Всё отошло на второй план, я хотела посвятить себя воспитанию сына, представляла, как мы с ним будем проводить время вместе, как я буду его учить читать, какой мамой я буду.... Саша родился обычным ребенком. Но вдруг ночью у него случились приступы, как при эпилепсии. Этот день до сих пор в памяти... Тревога... Почему? Что это? Эпилепсия? Но в семье все здоровы....За два дня до этого Саша получил свою первую прививку. Как выяснится позже, это было провоцирующим фактором, его иммунитет, нервная система не справились с нагрузкой.В то осеннее утро мы приехали в поликлинику, Саше было полтора месяца, его осмотрела невролог и с диагнозами под знаком вопроса отправила нас в Симферополь. По пути было ещё несколько приступов. Словно по часам, с раздирающей душу регулярностью, моему сыночку было плохо, но я была бессильна.Вот с того дня и начались месяцы.... нет, годы консультаций, обследований, анализов, бессонные ночи, поиски ответов на форумах, попытки понять, что вообще происходит!Диагноз ему был поставлен в 1.7 года, и присвоен статус ребенка-инвалида по ДЦП. Однако мнения врачей расходились и по состоянию сыночка, и по прогнозам его развития. Но мы выполняли все назначения лечащего врача: уколы, таблетки, реабилитация в различных городах Крыма и Украины, потом Москва, Санкт-Петербург... Не буду говорить о том, сколько всё это стоит. Но бывали очень сложные времена. Я благодарна всем, кто пришел тогда на помощь!По рекомендации московского эпилептолога, сдав необходимый анализ, мы узнали причину задержки его развития. Саше на тот момент было 7 лет, так долго мы жили с диагнозом под вопросом. Оказалось, что у Саши микроделеция (утрата) участка первой хромосомы. Случайность. Так бывает. Генетики не знают точных причин. Один из 10000 рождаются с такой поломкой. Грустно, что многие люди считают, что больные дети рождаются в неблагополучных семьях, где родители злоупотребляют чем-то. Это не так! Среди моих знакомых мам с особыми детками нет ни одной такой! Долой предубеждения!

Сейчас Саше 8 лет.

Он добрый, ласковый мальчик, любит смеяться, плавать в море и вкусно покушать. Он не умеет говорить, но мы по взгляду или движению понимаем его желания. Ежемесячно с Сашей занимается реабилитолог из Санкт-Петербурга, который помогает ему приобретать различные навыки. Например, сейчас активно трудимся над тем, чтобы научить Сашу ходить самостоятельно. Эти занятия на долгие годы, но у него все получится! Также рада, что у нас появился РОСТ, и вместе с ним развивающие занятия, поездки, общение.Первые годы было сложно эмоционально. Особенно, видя других детей. В голове возникал вопрос, почему это случилось со мной? Вдобавок, люди жалели какие же мы бедные и несчастные! Из-за таких размышлений легко впасть в уныние. Но благодаря вере в Бога я осознала ценность и смысл жизни, моей и нашего ребенка. Я перестала себя жалеть и прекратила изматывать себя вопросами "За что?", "Почему это случилось со мной?". Мы принимаем своего сына со всеми его особенностями. Да, он другой, но такой любимый!Всё чаще слышу как детки, видя нашего Сашу, спрашивают у своих мам или пап о том, почему такой большой мальчик в коляске. Взрослые, не отмалчивайтесь, расскажите своему малышу, что есть разные дети, есть такие, кто не умеет ходить или разговаривать. Порой этого достаточно. Однажды я примерно так ответила на вопросы шестилетнего мальчишки. В ответ он сказал про Сашу: "Вот это он дает!", после чего по-доброму засмеялся, продолжая качаться на одной качеле с моим Сашей. Дети такие искренние, без предубеждений, нам есть чему поучиться у них.Недавно я услышала такое выражение: "Не нужно искать самого лучшего, а нужно находить лучшее в том, что имеешь". Я поняла, что именно так последние годы я и

стараюсь жить. Это применимо ко всем областям жизни.Да, у каждого человека есть свои переживания, беспокойства. Каждый родитель сталкивается с трудностями в воспитании детей. В нашем случае эти трудности просто другие. Поэтому я решила не сосредотачиваться на своих проблемах, а решать их по мере возможностей и просто наслаждаться каждым прожитым днём. Да, бывает от усталости мне тяжело на душе, ведь ухаживать за ребенком совсем непросто. И тогда я обязательно встречаю кого-то, кто ободрит хорошим словом, некоторые, порой незнакомые люди, пишут сообщения или комментарии. Не удерживайте себя от добрых дел, если не знаете что сказать. Подумайте, что бы Вы хотели услышать? Какое слово или поступок был бы вам приятен? Хотели бы вы, чтобы вам помогли донести тяжелую сумку или уступить место в очереди когда вам плохо? Так и поступайте!

Я бы хотела, чтобы каждый человек в общении с другими следовал золотому правилу: "Во всем поступайте с людьми так, как хотите, чтобы они поступали с вами". И тогда каждый будет чувствовать себя более счастливым. Любите не за достижения и успехи, а просто потому, что человек появился на этой земле!

Совместная работа Юлии Знаменской (мамы ребёнка с инвалидностью) и корреспондента газеты «Новый Бахчисарай» Катерины Мешковой

МИР ДЛЯ ВСЕХ (выпуск № 40 (178) от 11.11.2019г.)

Задайте себе вопрос: «Волнует ли меня, как общаются семьи со здоровыми детьми с семьями, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья?». Наверное, каждый второй ответит «Нет». Аутизм - бич 21 века. Дети с синдромом Дауна рождаются всё чаще и чаще, врачебные ошибки и родовые травмы также никто не отменял. Сегодня, завтра, да когда угодно в нашей жизни может появиться ребёнок с ограниченными возможностями здоровья. Как вы будете себя вести? Мне бы очень хотелось жить самой и чтобы в будущем мои дети жили в обществе, где нет разграничений между людьми, где каждому члену общества комфортно и гармонично находиться – гулять, учиться и просто жить. Я не рисую идеальную картину мира. Нет, я говорю о вполне реальных вещах. Это просто. Просто научить своих детей не делить сверстников на «нормальных» и нет. Просто научить себя не делать вид, будто не замечешь проезжающего на инвалидной коляске человека или ребенка, который падает в припадке. Я не хочу так жить! И справиться со своим мышлением и со своими эмоциями я могу так же, как и каждый читающий это!

Саша был долгожданным ребенком. Мама, папа и обоюдное обожание его уже в утробе матери. Сын! Долгожданный сын! Его ждали абсолютно здоровеньким и крепким малышом, ничего не предвещало беды. Здоровые родители, никаких проблем с генетикой. Но что-то пошло не так. Родовая травма. Некомпетентность врачей, нелепая случайность, роковая ошибка, кто уже разберёт, поможет и ответит? Ребёнка выдавливали, плод 4500 кг. результат: перелом шейных позвонков, гематома головы ( в последствии неправильно откачена) разрыв вилочковой железы и многое другое. И это всё у ребёнка, который первое, что должен был увидеть в этом мире, это слёзы счастья матери и восторг отца, а

родители, в свою очередь, первый и самый важный крик ребёнка, а не то, что им предстояло пережить. Несправедливо, нечестно!

Врачи говорили, что он не выживет или будет «овощем» да и вообще много чего говорили. Но с Божьей помощью живёт, ходит, говорит уже 18 лет.

«Сначала не было осознания о том, что вообще происходит, думали, это всё подлечится и будет хорошо. Не было такого, что сразу мы поняли - наш ребёнок инвалид. Осознание о том, что наш ребёнок не такой как все стало приходить спустя несколько лет после рождения Саши. Пошёл позже других детей - к 2 годам, начал говорить к 6 годам. Мы точно понимали - родовая травма даст о себе знать», - рассказывает отец Александра Игорь.

У Сашиных родителей Игоря и Любови Гордеевых, предполагаю, каждый в нашем маленьком городке знает эту светлую семью, есть мечта. Не поворачивается язык назвать это планом или проектом, потому что это нечто большее и нечто важное. Развить социальный городок, обустройство которого позволяет пока только в тёплое время года собираться семьями. Благо, мы живем в то время, когда на детей-инвалидов стали обращать внимание, стала поступать государственная помощь и поддержка, но вот чем заниматься молодым инвалидам остаётся пока под знаком вопроса. Идея социального городка позволит молодым инвалидам совместно с семьёй выезжать за город и проводить время в кругу единомышленников. Кроме того эта идея прекрасна тем, что у них будет возможность смотреть за домашними животными, обзавестись огородиком и самостоятельно за всем этим ухаживать. «Климат Бахчисарая и его географическое расположение как раз располагает к тому, чтобы здесь реализовывать эту идею», - делится Игорь. Это небольшой, посильный труд, который помогает в осознании своей нужности и социальной значимости. Огромным плюсом является общение среди родителей, ведь им зачастую нужная эмоциональная разгрузка, прогулка у озера и душевный отдых среди друзей. Конечно, мы желаем семье Гордеевых успехов в реализации этого волшебного проекта и всех дальнейших планов.

Мечты мечтами, планы планами, но и на сегодняшний день Игорь и Любовь не сидят на месте, а собирают друзей и устраивают совместные походы, прогулки за грибами и даже восхождения на горы. Представьте себе, какой эмоциональный подарок получает человек, который в силу своих возможностей проводит основную часть времени в четырёх стенах, и вдруг ему помогают побывать на вершине горы и посмотреть на мир с высоты? Это непреодолимый восторг! Саша так же как и другие инвалиды Бахчисарая посещает занятия в РОСТе Бахчисарая, участвует во всех акциях, мероприятиях вместе с родителями и проводит полноценные дни молодого человека.

«Мы стараемся что-то придумывать сами, принимаем непосредственное участие в том, что предлагают другие родители», - рассказывают Игорь и Любовь.

Саша - любимый ребёнок, это чувствуется всеми фибрами души. Эта любовь исходит от его родителей и от него самого. Он общительный парень, который готов делиться своими радостями со всеми. Когда мы познакомились, Саша предложил сделать фото. Конечно! Не просто сделаю фото, а буду хранить его в телефоне и каждый раз смотреть на него, когда не буду знать, как поступить в ситуации, когда мысли путаются и не знаешь, как себя вести в компании, где есть человек с ограниченными возможностями здоровья. Так же как и со всеми остальными, все хотят внимания и простого человеческого общения, независимо от состояния своего здоровья! Ни жалости, ни гордости, ни страха, а простого человеческого общения!

От редакции: Если вы такой же неравнодушный человек и хотите помочь в организации проектов, или же просто осуществить волонтёрскую поддержку, вы всегда можете обращаться. Семьи открыты для контакта и сотрудничества.

Корреспондент Газеты «Новый Бахчисарай»Катерина Мешкова