XX/XX/XX Comité Technique Régional Autisme 30 janvier 2014

XX/XX/XX Comit Technique Rgional Autisme 30 janvier 2014

XX/XX/XX Etat des lieux rgional

33 ETAT DES LIEUX QUANTITATIF DE LOFFRE

44 Offre de soins mdico-sociale structures ddies autisme : IME et SESSAD Nombre de places autorises au 31/12/2013 ES 2010 : 1136 enfants dclars avec autisme et TED dans des structures non spcifiques Ncessit adaptation de loffre

55 Taux dquipement (IME + SESSAD)

77 Offre de soins mdico-sociale ddie autisme incluant PRIAC 2013-2016 (extensions et AAP) DEPARTEMENT SESSAD + IMEAAP et extensions IME et SESSAD TOTALTAUX D'EQUIPEMENT 75477 1,14 77316 0,85 78140652050,53 91101241250,38 92210162260,56 93159722310,53 94165352000,59 95118731910,57 rgion168628519710,65 Paris : taux dquipement le plus lev (1,14 pour 1000) Essonne : taux le plus bas (0,38 pour 1000) La majorit des dpartements : entre 0,53 et 0,59 pour 1000

88 Taux dquipement incluant le PRIAC 2013-2017 Paris : taux dquipement le plus lev (1,14 pour 1000) Essonne : taux le plus bas (0,38 pour 1000) La majorit des dpartements : entre 0,53 et 0,59 pour 1000

99 Offre de soins mdico-sociale structures ddies autisme : MAS + FAM Nombre de places autorises pour adultes avec autisme au 31/12/2013 Taux dquipement au 31/12/2013 ES 2010 : 909 adultes dclars avec autisme dans des structures non spcifiques (non prise en compte de ceux dclars avec psychose infantile ) Ncessit de faire un reprage des adultes dans les structures

10 Taux dquipement (MAS + FAM) Seine et Marne : taux le plus lev (0,20 pour 1000) Seine Saint Denis : taux le plus bas (0,09 pour 1000)

11 Offre de soins mdico-sociale ddie autisme incluant PRIAC 2013-2016 (extensions et AAP) Taux dquipement mettre en regard du taux dquipement structures (IME + SESSAD) : 0,15 vs 0,65

12 Offre de soins : quipes de diagnostic Les quipes de diagnostic:Nombre d'quipesNombre de diagnostics poss en 2012 Equipes pluridisciplinaires de diagnostic simple enfant (prciser si tablissement sanitaire ou mdico-social) Pas d'quipes pluridisciplinaires identifiesenqute auprs de CAMSP et CMPP : sur 17 CAMSP ayant rpondu : 264 diagnostics, sur 25 CMPP ayant rpondu : 308 diagnostics poss Equipes pluridisciplinaires de diagnostic complexe Enfants7 quipes conventionnes avec le CRA (le nombre de diagnostics n'est pas diffrenci selon les quipes) 489 Adultes1 quipe mise en place en 20125 Pas dquipes pluridisciplinaires de proximit identifies 1 Centre de diagnostic autisme enfants financ en Seine Saint Denis (CH Jean Verdier Bondy) fin 2013 soit un total de 8 centres de diagnostic autisme enfants fin 2013

13 Scolarisation Acadmie de Versailles (enqute DGESCO 2012-2013)

14 Acadmie de Crteil Elves du second degr atteints de TED scolariss en ULIS Elves du second degr atteints de TED scolariss en classe ordinaire Total d'lves du second degr atteints de TED 77 84 93 85 94 77 Acadmie 246 Elves du premier degr atteints de TED scolariss en CLIS Elves du premier degr atteints de TED scolariss en classe ordinaire Total d'lves du premier degr atteints de TED 77 423 93 638 94 435 Acadmie 1496

15 Acadmie de Paris Total Ile de France : 5067 lves avec TED

16 ACTIONS TRANSVERSALES

17 Evaluation des besoins daccompagnement, identification des personnes sans solutions . financement d'une tude ralise par le CREHAI-CEDIAS sur les enfants dits "sans solutions" et les "placements en Belgique" : - 255 jeunes avec autisme et TED rpertoris sans solutions en Ile de France - 138 personnes (jeunes et adultes, financement scurit sociale, l'tude exclut les financement CG) avec autisme et TED accueillis en Belgique Donnes MDPH : - Pas ou peu de donnes transmises par les MDPH - Les MDPH ne font pas de codage diagnostic - Problme de labsence des systmes dinformation permettant le suivi des orientations et donc lvaluation prcise des besoins

18 Actions tendant lappropriation des Recommandations de Bonnes Pratiques Actions de sensibilisations en 2012-2013 (Mesure 5 du second Plan) : 14 sessions : environ 2000 personnes sensibilises - 5 sessions dans les territoires : ESMS, secteur sanitaire et PMI : 770 personnes - 4 sessions : Education Nationale : 525 personnes - 1 session : PMI de PARIS : 90 personnes (puricultrices, mdecins, psychomotriciens, psychologues) - 1 session : 150 orthophonistes - 1 session : 185 psychomotriciens - 2 sessions : IRTS (310 personnes) Actions de sensibilisations/formations par AURA 77 auprs de mdecins, PMI, Education Nationale .. Autres par les associations

19 Accs aux soins somatiques, gestion des troubles du comportement svres financement de 3 Units Mobiles d'Intervention (UMI) et d'une unit sanitaire d'accueil interdpartementale d'hbergement temporaire d'urgence (USIDATU) pour les SCATED la Piti Salptrire financement de deux centres vocation rgionale de prise en charge de la douleur et d'investigations somatiques (non exclusif autisme) appel projets tlmdecine et autisme : investigations soins somatiques pour adultes financement de consultations de gntique dans les ESMS financement d'un rseau de soins bucco-dentaires

20 Actions auprs des aidants familiaux Mconnaissance de ce qui est fait dans les territoires

22 Rflexions des UMI et de lUSIDATU Depuis louverture en juin 2012, lUSIDATU (7 lits) a accueilli 25 adolescents et jeunes adultes. La dure moyenne de sjour est de 4 mois (le cahier des charges de lUSIDATU prvoit un maximum de 3 mois). Un jeune est prsent depuis louverture (dure de sjour 17 mois). Pour la moiti des personnes, la dure de sjour est suprieure 3 mois, et pour 7, la dure est gale ou suprieure 6 mois. Les personnes admises viennent de structures mdico-sociales, du domicile ou de CHS (centres hospitaliers spcialiss) 3 personnes venant de Belgique (deux exclusions pour troubles du comportement svres). La grande majorit des 25 Situations Complexes hospitalises pendant cette priode a trouv une solution avec l aide du dispositif en rseau USIDATU UMI

23 Rflexions des UMI et de lUSIDATU (2) Quand il y a des difficults trouver des structures daval, cela est d principalement : Exclusion de la personne dun ESMS, avant ou pendant le sjour lUSIDATU, ce qui rallonge les dures de sjour lUSIDATU Impasses daccueil en aval : un nombre limit de personnes avec autisme ne relvent ni de la psychiatrie ni du mdico-social classiques . Selon les UMI et lUSIDATU, elles relveraient dun projet dtablissement spcifique (dans une extension de FAM ou MAS par exemple).

24 Recensement de difficults rencontres par les UMI (1) MISSION : Evaluation et apaisement des situations Dans la majorit des cas, les appels des quipes des ESMS ou HDJ sont justifis et permettent quune coordination se mette en place pour faire voluer positivement une situation. Certains appels sont trop tardifs, quand la situation n'est plus supportable : cest une demande de gestion de crise. LUMI nest pas toujours en capacit de la rsoudre et il faut alors en passer par l USIDATU. Des dcisions dexclusion injustifies : l'appel l UMI n'est parfois qu'un prtexte pour justifier l'exclusion qui intervient malgr laide effective de l UMI sur site (montage de ressources en rseau) ou pendant lhospitalisation l USIDATU Parfois, la rinsertion est accepte moyennant un CDD dappoint (avec laccord de la DT de l ARS)

25 Recensement de difficults rencontres par les UMI (2) MISSION : Sensibilisation/formation : Le niveau des formations thoriques et / ou pratique des quipes est extrmement vari Elles sont parfois trs qualifies. Mais parfois elles pensent l tre et sont rticentes aux concertations et changements de pratiques Parfois elles sont trs jeunes (ouvertures de structures rcentes). Parfois le turn over dans les quipes est trs important. MISSION : Soins somatiques : Absence de lieux dhospitalisations adapts pour l accueil des personnes autistes Dlais trop long pour un rendez-vous pour une valuation diagnostique ncessaire dans les centres qualifis.

26 Recensement des difficults rencontres par les UMI (3) MISSION : Rinsertion/ Rorientation : Dans les cas ou une rorientation est ncessaire (changement de structure) : linsuffisance des structures daccueil locales est point avec recours la Belgique. Les places dhbergement pour enfants et adolescents sont trs insuffisantes. Pour des aides de proximit en ambulatoire : il y a parfois un refus des familles de prendre contact avec le secteur de psychiatrie ou un refus du secteur de soccuper des personnes autistes.

XX/XX/XX Orientations du Plan dActions Rgional

28 Le Plan dActions Rgional (PAR) Circulaire aux ARS prvue en fvrier Transmission du PAR et du PRIAC : 30/06/2014 Triptyque : instruction sur les principes organisationnels en mars 2014 UE maternelle : cahier des charges en fvrier 2014 Adaptation de loffre : rfrentiel national au 2 e semestre 2014 Formation des aidants : appels doffres en 2014 (financement ANCRA-CNSA) Dcret relatif aux conditions dorganisation et de fonctionnement des CRA : 1 er semestre 2014

29 ACTIONS DE LARS EN APPUI DE LA MISE EN UVRE DU PLAN

30 Recrutement dune Equipe Projet Rgionale (EPR) LEPR permet de rpondre aux enjeux suivants : adaptation de loffre : appui technique intra tablissements volution des pratiques et des organisations des structures pour une amlioration de laccompagnement des personnes implmentation des techniques dintervention recommandes et harmonisation des pratiques pour le triptyque Dtection Diagnostic Interventions prcoces appropriation des futures Recommandations de Bonnes pratiques (RBP) pour le secteur adultes Identification des besoins de formations Composition : 0,5 ETP mdecin coordonnateur (psychiatre, expert de lautisme) 1 ETP chef de projet (expert du management du changement et des organisations) 0,5 ETP conseiller technique (expert des interventions ducatives et thrapeutiques recommandes-enfance) 0,5 ETP conseiller technique (expert des interventions et mthodes recommandes-adultes) quipe cre pour une dure dtermine (3 ans minimum maxi fin du plan)

31 Dmarche dEvaluation Concerte Territoriale (DECT) Le DECT est une dmarche (pas une photo) qui doit permettre de rpondre aux enjeux de : concertation avec les usagers et partenaires valuation des besoins et analyse des ressources mobilisables sur le territoire rorganisation des rponses au niveau territorial Prfiguration des dispositifs intgrs Le DECT devra tre finalis pour lensemble des territoires fin 2015. Mthodologie : Constitution dun COPIL dpartemental Phase de pr- diagnostic : - recueil de donnes statistiques, ES 2010, RIMP, cartographie, - Recueil de lanalyse des pilotes des politiques publiques : CG, DT ARS, MDPH, EN - Focus group famille Phase runions thmatiques : - Le triptyque, - Larticulation des soins et de laccompagnement mdico-social dans le parcours de vie de la personne - Scolarisation, troubles svres du comportment, soins somatiques LARS a missionn le CREHAI (en lien avec le CRAIF) pour raliser le DECT

32 Exprimentation de dispositifs intgrs de soins et de services dans deux territoires Les dispositifs intgrs de soins et de services permettent de rpondre aux enjeux de : fluidit des parcours lisibilit de lorganisation territoriale (on sait qui fait quoi ?) concertation, coordination, articulation des acteurs coresponsabilit populationnelle mise en uvre par les acteurs utilisation doutils communs, construire, formations croises, rfrentiels partags rponse aux situations de troubles du comportement svres et aux situations complexes (gestion de cas) Les leviers : Table de concertation stratgique Table de concertation tactique Articulation mettre en uvre avec les UMI et les dispositifs locaux de rgulation

33 MISE EN UVRE DU PLAN

34 Axe 1 : Diagnostiquer et intervenir prcocement Objectifs : - amliorer laccs au diagnostic et laccompagnement prcoce - Systmatiser laccompagnement de lannonce du diagnostic - Dvelopper, structurer et valuer le reprage et les interventions prcoces ds 18 mois Mettre en place une organisation sanitaire et mdico-sociale coordonne en trois niveaux (reprage, diagnostic, interventions prcoces) Accompagner les parents ds le reprage (formations) Former les professionnels tous les niveaux Diagnostic : - identifier quipes pluridisciplinaires de proximit dans les territoires - Monter en comptence ces quipes (formations) - Articuler centres de diagnostic (CDE) et quipes de proximit - Centres de diagnostic : sassurer du respect du processus diagnostic selon recos HAS / tablir une convention tripartite ARS-CDE-CRAIF (groupe de travail rgional mis en place avec CDE), harmoniser le systme dinformation

35 Axe 1 : Diagnostiquer et intervenir prcocement Interventions prcoces : mettre en place une organisation rgionale permettant les interventions prcoces units denseignement en maternelle associant enseignants et professionnels mdico-sociaux - Une UE par acadmie la rentre 2014 - UE implante dans une cole (2 salles au minimum) - budget : 280 000 euros, - enfants de 3 6 ans, ne pouvant accder une scolarisation en classe ordinaire, mme avec accompagnement - extension de 7 places de SESSAD ou IME - accs sur notification MDPH - formation commune de lquipe - stratgies ducatives, thrapeutiques et pdagogiques selon les RBP Pour rentre 2014 : identification des enfants par concertation ARS et rectorats, en articulation avec centres de diagnostic et MDPH

36 Axe 2 : Accompagner toute la vie Sinscrit dans une stratgie territoriale dadaptation de loffre, selon une logique de parcours et de dcloisonnement entre secteurs sanitaire, mdico-social Adapter loffre (RBP de la HAS et ANESM) Organiser les parcours pour viter les ruptures soutenir la scolarisation adapte en milieu ordinaire viter les ruptures pour jeunes adultes Accompagnement des autistes Asperger Pour les adultes : Accrotre loffre lancer une action de reprage des adultes dans les structures gnraliser diagnostic en ESMS, psychiatrie engager une transformation de loffre existante (ESMS, inadquations en sanitaire Promouvoir des logements adapts (avec accompagnement SAMSAH)

37 Axe 3 : Soutenir les familles Rnovation des CRA (projet de dcret) Formation des aidants familiaux (appel projets en 2014) Offrir des solutions de rpit mise en place dun groupe de travail

38 Rpartition indicative des crdits du Plan Autisme Montant prvisionnel Autorisation Engagement SESSADAdultesAccueil temporaire CAMSP CMPP Renforcement ESMS 32 402 4954 977 02313 372 5102 731 5303 492 9897 828 443

39 Autorisations Engagement 2014: AUTISME (1ere tranche) CP* 2014CP* 2015CP* 2016CP* 2017Total SESSAD 595 861 ADULTES (MAS, FAM, SAMSAH) 2 927 936 10 444 573 13 372 509 ACCUEIL TEMPORAIRE 1 171 175 1 560 356 2 731 531 CAMPS - CMPP390 392 780 783 1 171 175 RENFORCEMENT ESMS585 587 1 181 448 1 767 035 UNITE D'ENSEIGNEMENT **280 000 746 667 1 026 667 1 255 979 3 304 759 4 099 111 12 004 929 20 664 778 * CP : crdits de paiement ** Correspond 3 UE compter de septembre 2014

XX/XX/XX Appel projet Tlmdecine et handicap

41 Tlmdecine et autisme Un projet retenu : diagnostic et valuation des enfants Porteur : CDE CREDAT du centre hospitalier Sainte Anne avec - CDE PdiaTED de Versailles - 3 structures exprimentales - 1 structure non spcifique accueillant des enfants avec autisme Une prestation daccompagnement (au CRAIF) pour retravailler le projet prsent concernant les investigations en soins somatiques des adultes

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XX/XX/XX Comité Technique Régional Autisme 30 janvier 2014