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200

4

JSC

carnet de

bord

Dernires ordonnances, examen faire, bulletin de situation,

bon de transport, remboursement scurit sociale, courrier entre

mdecins remettre, arrt de travail, convocation la prochaine

consultation...

Ministre de la Santet de la Protection sociale

Jeunes Solidarit Cancer14, rue Corvisart 75013 [email protected]

Soutenu par

Ce carnet de bord appartient

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Adresse

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N de scurit sociale

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Nom et n de la caisse de scurit sociale

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N de dossier lhpital

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N de contrat mutuelle

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Date du 1er arrt de travail

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Allergies alimentaires

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Allergies mdicamenteuses

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Coordonnes des proches prvenir

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Hpital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Chimiothrapeute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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secrtariat tl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . fax . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Chirurgien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Radiothrapeute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Bureau des soins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Surveillante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Mdecin gnraliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Inrmire domicile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Cabinet dimagerie mdicale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Laboratoire danalyses mdicales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Rpertoire

Pharmacie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Ambulance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Assistante sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Psychologue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Kinsithrapeute . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Dentiste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Ophtalmologiste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Caisse de scurit sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Mutuelle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Caisse de prvoyance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Les rsultats biologiques sont faxer au n : . . . . . . . . . . . . . . . . . .

JSC tient disposition un annuaire des infirmires domicile pratiquant les soins de chimiothrapie.

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Rpertoire

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mode demploi

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NOTES

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NOTES

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NOTES

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NOTES

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NOTES

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consultations

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consultation du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

avec le mdecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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CONSULTATIONS

consultation du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

avec le mdecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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questions poser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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CONSULTATIONS

consultation du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

avec le mdecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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CONSULTATIONS

consultation du . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

avec le mdecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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CONSULTATIONS

traitements

mode demploi

Vritable tableau de bord

du traitement, les pages qui

suivent permettent de noter

le type de traitement reu,

les effets secondaires et leur

intensit sur une chelle de

1 5 en entourant le chiffre.

Ces lments permettront

de facilement faire le point

en cours de traitement.

nature du traitement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

date/priode

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nom du mdecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

produits reus / traitement

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TRAITEMENTS

Notes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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effet

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EFFETS SECONDAIRES

quel moyen

pour le soulager ?

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intensit

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quel

moment ?

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date/priode

lieu/service . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

nom du mdecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

produits reus / traitement

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TRAITEMENTS

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aplasies &transfusions sanguines

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nom du mdecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

symptmes

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traitement reu

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aplasies / TRANSFUSIONS SANGUINES



nom du mdecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


symptmes

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quantit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

traitement reu

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symptmes

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traitement reu

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symptmes

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conseils pratiques

organiser sa journe

Se laver Prendre un tabouret pour sasseoir,un peignoir plutt quune serviette.

Les soins du corps Une brosse ou un peigne avec un long manche, vite de se fatiguer.Le sige des toilettes peut se surlever. Installer une main courante ou une rampe peut aussi faciliter les mouvements.

LhabillagePrparer ses vtements sur le lit, et sasseoir pour shabiller.Porter des chaussures faciles mettre, sans lacets de prfrence pour ne pas avoir se baisser.Des vtements boutonns devant plutt que des pulls-overs difficiles mettre et enlever.

La mobilitLes chaussures talons plats sont plus stables et plus confortables.Ne pas hsiter utiliser un fauteuil roulant pour les longs trajets.Penser disposer des chaises dans la maison et dans le jardin (si on a la chance den possder un), pour faire des pauses.Dormir au rez-de-chausse si la maison comporte plusieurs tages, cest plus pratique et limite les risques.

Le mnageNe pas tout faire dans une seule journe mais rpartir les tches tout au long de la semaine.Ne pas hsiter faire appel une aide mnagre si possible.Beaucoup dactivits peuvent se pratiquer assis comme plucher des lgumes ou repasser (la table repasser doit tre rgle la bonne hauteur).

Les coursesPour viter la perte de temps, penser faire une liste rayon par rayon.Livraison domicile si possible.Privilgier les heures creuses pour faire les courses, la foule peut tre une source de grande fatigue et de stress.

CONSEILS PRATIQUES

CONSEILS PRATIQUES

La prparation des repasLes plats cuisins rchauffer ou prts manger rendent de grands services.Ranger de faon accessible les ustensiles et la vaisselle qui servent souvent, afin dviter les chutes.

Le lieu de travailTout comme le domicile, lorganiser de faon tout avoir sous la main.Des pauses frquentes sont recommandes.

Les loisirsIls doivent rester des activits qui ne soient ni trop fatigantes ni dangereuses : petites marches, petits trajets en vlo, bains de mer courts. . .

LalimentationLors dune chimiothrapie, il est important de bien manger (quand cest possible !) car les besoins en nergie sont augments. Il est conseill de consommer plus de calories quen temps normal.

Les aliments riches en protines

Les protines sont les constituants des muscles. On les retrouve dans le lait, les produits laitiers (fromage, yaourt, etc.) le poisson, le poulet, la viande.

Les aliments riches en glucides

Les crales, les ptes alimentaires, les fruits et les lgumes sont de bonnes sources de glucides, fournissant de lnergie pendant longtemps.

En cas de perte dapptit

Il faut privilgier 3 repas principaux lgers et des collations dans la matine et dans laprs midi.Manger ce dont on a envie !Boire au moins 1,5 litre deau par jour.En cas de nauses, plutt des eaux gazeuses et froides.En cas de difficults pour salimenter, le mdecin traitant est l pour apporter une aide qui peut se rvler prcieuse.

Nhsitez pas demander conseil linfirmire, la ditticienne ou le mdecin qui pourront aider concevoir des repas nutritifs.

la vie de tous les jours aprs une cure de chimiothrapie

Le plaisir !Il faut vivre le plus normalement possible.Le maintien (si possible) de lactivit professionnelle ou scolaire peut aider vivre cette priode.Les amis, la famille, une vie sociale et associative peuvent aider surmonter la maladie.

Quelques prcautions prendreEn cas de frissons ou de malaise, il faut prendre sa temprature. Si celle-ci est suprieure 38,5C, contacter son mdecin traitant ou lhpital.Il faut viter de rendre visite des personnes qui souffrent dinfections mais il faut aussi viter quelles vous rendent visite.Les activits pouvant entraner des blessures sont limiter en faisant tout pour viter les risques : mettre des gants pour jardiner. . .PAS DE SOLEIL !!!

Chute de cheveux suite la chimiothrapieLes cheveux peuvent tomber soit totalement soit partiellement.Des shampooings leau tide et non chaude permettent aux cheveux de tomber moins vite.Il est recommand de se couper les cheveux trs courts avant la premire cure de chimiothrapie.Il est souvent plus facile de choisir une perruque avant de perdre ses cheveux.

Si le traitement permet de garder ses cheveux

Pas de coloration ni de permanente pendant toute la dure de la chimiothrapie.viter le sche-cheveux.

CONSEILS PRATIQUES

CONSEILS PRATIQUES

quelques conseils suivre pendant et aprs une radiothrapie

Venir rgulirement suivre ses sances de radiothrapie est un gage

de succs pour le traitement.

La sance de radiothrapie nest pas douloureuse.

La radiothrapie ne rend pas radioactif ! : donc pas de danger pour son

entourage.

chaque sance, le personnel soignant est l pour rpondre toutes

les questions mme celles juges souvent idiotes.

La consultation hebdomadaire avec le mdecin est loccasion de faire

le point et de traiter les effets secondaires ressentis.

Faire sa toilette quotidienne de prfrence avec un savon surgras ou

ventuellement avec du savon de Marseille. Scher doucement sans frotter

les zones exposes aux rayons.

Ne pas mettre de dodorant, deau de toilette ou de lotion alcoolise sur la

zone expose aux rayons pendant le traitement et pendant un mois aprs.

Lpilation est dconseille pendant le traitement.

Ne mettre aucune crme prventivement sur la zone expose aux rayons

sans avis de son mdecin.

Il faut viter de porter des vtements serrs et privilgier des vtements

en fibres naturelles comme le coton ou la soie.

Pas de soleil pendant le traitement et pendant 1 an aprs.

Il faut essayer de vivre son rythme le plus normalement possible.

CONSEILS PRATIQUES

la fatigue

La fatigue, dans le cadre de la maladie, survient trs frquemment.Elle est en grande partie due la maladie, aux mdicaments prescrits et aux effets secondaires qui peuvent en rsulter. La fatigue se dfinit comme une sensation dsagrable de difficult effectuer des efforts physiques ou intellectuels provoqus par un effort intense, par une maladie ou sans cause apparente.

2 types de fatigue La fatigue physique : fatigue aprs une journe de travail, fatigue aprs un exercice physique se traduisant par un dsir de se coucher, de se reposer, de silence. La fatigue affective : motionnelle se traduisant par une perte dnergie, dintrt, une sensation de dprime, dimpatience, dirritabilit.

Il ne faut pas hsiter parler de sa fatigue son mdecin : il saura prescrire le traitement le mieux adapt aprs un bilan biologique afin de dterminer la cause de la fatigue.

Il existe des moyens simples pour rduire ses dpenses dnergie tout au long de la journe et ainsi grer sa fatigue. Il est dconseill de rester inactif, linactivit pouvant augmenter la sensation de fatigue. De manire gnrale, il faut donner un ordre de priorit aux diffrentes tches et les planifier.

CONSEILS PRATIQUES

la douleur

Avoir mal nest pas bnfique, ni pour la maladie, ni pour son confort de vie.

Minime ou aigu, on peut prvenir la douleur et la soulager par un traitement adapt. Il ne faut surtout pas hsiter parler de ses douleurs avec son mdecin.

Traiter la douleur, cest aussi traiter la maladie.

Ne pas modifier les doses de ses mdicaments que ce soit la hausse ou la baisse sans prendre conseil auprs de son mdecin.

Ne pas attendre davoir mal pour prendre ses mdicaments mais les prendre intervalles rguliers.

CONSEILS PRATIQUES

conseils administratifs

Certaines affections, comme le cancer, sont reconnues comme des affections de longue dure et ouvrent droit une prise en charge de 100 % par la scurit sociale. Cette exonration ne concerne que les soins directement en rapport avec le cancer. Les mdicaments dits de confort (vignette bleue), normalement rembourss 35 %, peuvent galement tre pris en charge 100 % aprs obtention de la notification de lexonration du ticket modrateur(Pour obtenir cette notification, un dossier rempli par le mdecin ou par le service hospitalier ayant fait le diagnostic doit tre soumis la scurit sociale).

Les dplacements concernant les soins et examens effectus dans le cadre de la maladie peuvent tre pris en charge par lassurance maladie. Quel que soit le mode de transport dcid par le mdecin (ambulance, vhicule sanitaire lger, transport non sanitaire ou voiture particulire), il doit faire lobjet dune prescription mdicale. Pour les trajets suprieurs 150 km, le remboursement est subordonn un accord pralable de la scurit sociale.

Si les soins peuvent tre effectus domicile, au choix par

une infirmire librale, un service de soins infirmiers domicile, une prise en charge dans le cadre dune hospitalisation domicile.Certains dispositifs sont disponibles en location (pompes perfusion, appareils arosols, lits mdicaux.. .), alors que dautres doivent tre achets (prothses, appareils orthopdiques.. .). La caisse dassurance maladie est l pour toute information.

Arrt maladie

Les formalits vont diffrer selon le statut (fonctionnaire, salari de droit priv, demandeur demploi, travailleur indpendant, tudiant en alternance.. .). Le droit aux indemnits journalires nest accord que sous certaines conditions de dure de travail. Sil y a eu cotisations auprs dune caisse de prvoyance, il est possible dobtenir un complment de salaire.

CONSEILS PRATIQUES

Cas particulier des tudiants

Une interruption momentane des tudes peut entraner des difficults dans lobtention dune bourse. Il faut se renseigner auprs du service social des tudiants au sein de la fac, de lcole.

Avant de reprendre le travail temps complet, un temps partiel peut tre envisag pour motif thrapeutique. Il faut une prescription du mdecin traitant. Un accord du mdecin conseil de la scurit sociale est ncessaire sous rserve de lamnagement dun poste temps partiel dans lentreprise et de lacceptation du mdecin du travail.

En cas de non reprise du travail, diffrents types daides

allocation aux adultes handicaps (AAH) : en cas dune incapacit permanente reconnue dun taux au moins gal 80 %, ou une incapacit permanente comprise entre 50 % et 80 % et que la COTOREP reconnat limpossibilit de se procurer un emploi en raison du handicap, reclassement professionnel en fonction de la gravit du handicap par la COTOREP, pension dinvalidit verse par la scurit sociale pour les salaris, attribue sous conditions, et dcide par votre mdecin conseil en fonction de lincapacit de travail, de lge et du salaire antrieur.

noterLassistante sociale est l pour aider dans les dmarches tout comme les associations de malades. Ne pas hsiter non plus contacter le service du Personnel.Lorsque lassur ou son ayant droit ne remplit pas les conditions requises pour avoir droit aux prestations lgales, les caisses peuvent accorder des aides exceptionnelles au titre de laction sanitaire et sociale, en tenant compte de la situation sociale des intresss (participation aux frais de transport, indemnits journalires en cas darrt de travail pour enfant malade, participation aux frais daide familiale).

Notes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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CONSEILS PRATIQUES

N UTILES / ASSOCIATIONS

Cancer Info Service

Tl : 0 810 810 821

Europa Donna

14, rue Corvisart

75013 Paris

Tl : 01 53 55 25 18

Fdration

des stomiss de France

76, rue Balard

75015 Paris

Tl : 01 45 57 40 02

Ligue Nationale

contre le Cancer

et ses comits

14, rue Corvisart

75013 Paris

Tl : 01 53 55 24 00

Union des laryngectomiss

et mutils de la voix

25, rue Coquillre

75001 Paris

Tl : 01 42 33 16 86

Vivre comme avant

14, rue Corvisart

75013 Paris

Tl : 01 53 55 25 26

Que peut apporter JSC ?

Jeunes Solidarit Cancer est une association indpendante, loi 1901, dont lobjectif est de rompre lisolement des jeunes malades et des proches.

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