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DIU Soins Palliatifs – 21 Novembre 2012

Cas clinique Soins Palliatifs

Hématologie pédiatrique

Bénédicte Lombart, cadre de santé Centre de la douleur Arnaud Petit, médecin Service d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique


DESCRIPTION CHEMIN CLINIQUE

• Début de la maladie

• Temps d’exploration diagnostique

• Difficulté à poser un diagnostic

• Choix thérapeutique complexe

• Tableau douloureux quasi-continu – Temps d’exacerbation

– Panique parentale

• Interaction de l’équipe pédiatrique et du centre de la douleur


JIHANE 22 MOIS

• 4ème enfant du couple

• Pas d’antécédent

• 16/10/09: douleurs abdominales + toux

« virose », traitement symptomatique

• 20/10/09: persistance des douleurs

Echographie abdominale: 2 nodules hépatiques 47X36 mm et 29X17 mm


LE TEMPS DU DIAGNOSTIC

Hospitalisation du 21/10 au 24/10/09 pour exploration

IRM hépatique

Marqueurs tumoraux: AFP, ACE, HCG: négatifs

Programmation: biopsie sous AG

Sortie à domicile

Majoration du tableau douloureux:

Douleurs intenses

Perturbant le sommeil

Refus alimentaire


LE TEMPS DU DIAGNOSTIC

Admission à Trousseau le 09/11/12

Biopsie sous TDM


AU TERME DE CE SÉJOUR

Différentes hypothèses diagnostiques: Malformation vasculaire

Hépatocarcinome, sarcome hépatique

Infection

Tableau douloureux « contrôlé » : Plaintes douloureuses abdominales, fièvre

Doliprane / Spasfon Retour à domicile le 18/11/09


QUEL DIAGNOSTIC ?

• Histologie 18/11/12:

– probable hémangioendothéliome épithélioïde du foie

– Relectures nécessaires


INFORMATION AUX PARENTS EXTRAITS DU DOSSIER MÉDICAL

Pas un « cancer », mais tumeur qui peut être difficile à traiter

Risque de mise en jeu du pronostic vital

Possible chimiothérapie +/- chirurgie +/- transplantation hépatique

chirurgie programmée

contrôle TDM thoracique préalable


BILAN D’EXTENSION

• TEP-TDM du 26/11/09 : • Hyperfixations intenses

foyers hépatiques, ganglionnaire lombo-aortique, hile, rate, et ostéo-médullaires (L2, L3, 5ème côte droite)

• Maladie métastatique • Pas d’intervention

chirurgicale


ÉTABLISSEMENT DE LA RELATION DE CONFIANCE

Difficultés :

« errance » de diagnostic

Délai mise en route du traitement

Absence de confiance = doute

Comment convaincre qq qui doute de nous?

Incidence sur la suite des événements


ADMISSION EN URGENCE

Admission le 30/11/09 pour douleurs abdominales rebelles aux antalgiques de pallier I/II

Examen clinique impossible, fébrile PCA de morphine 02/12/09: Examen clinique très difficile, craintive, impossible à

approcher, pleure beaucoup. TDM: 5 nodules pulmonaires, épanchement pleural,

coulée ganglionnaire abdominale, ascite, augmentation des nodules hépatiques, ganglion hile hépatique

DIU Soins Palliatifs – 21 novembre 2012

TDM du 02/12/09

PROGRESSION RAPIDE


EVOLUTION RAPIDE DE LA MALADIE

• Chimiothérapie: J1 le 03/12/09

–Navelbine, endoxan, interferon alpha

• Morphine:

–03/12: 0,2 mg/h, bolus 0,3 mg (poids 11kg)

–05/12: 0,6 mg/h, bolus 0,5 mg

partiellement soulagée, prurit


TRANSMISSIONS IDE DU 06/12/09

Journée:

Jihane reste douloureuse ce soir

Visage et corps crispés

Parents démunis, soignants aussi !

Nuit:

Papa en colère, veut voir un médecin pour soulager son enfant


LE TABLEAU DOULOUREUX S’AGGRAVE

Intervention de l’équipe douleur: PCA Morphine1 mg/h + bolus 1 mg

Matin du 7 décembre 2009

Ajout Rivotril


Le pied reste surélevé alors que rien ne l’y oblige



Position de « décharge »

Reste dans cette position toute la nuit Positions caractéristiques D’atonie psychomotrice Va se détendre après les bolus


TEMPS DU RÉPIT

• 08/12/09: extrait du dossier médical

• 12/12/09: extrait du dossier infirmier


EVOLUTION

Sortie le 24/12/09: Durogesic 25, oramorph, rivotril

Réhospitalisation le 31/12/09: Cure n°2

Extrait du dossier médical:

« A la maison, tout s’est bien passé »

TDM du 08/01/10: réponse au traitement


REPRISE DES DOULEURS

Hospitalisation en urgence le 22/01/10

Hypothèse: « épuisement » du durogésic

Morphine titration: 0,4 mg/h, bolus 0,4 mg

Rivotril: 3.3.5 gouttes

bonne efficacité

Apparition d’une fièvre + polypnée


MAJORATION DES DOULEURS

Augmentation du rivotril

Augmentation de la morphine: 10 mg/kg/j

Le 28/01/10 au matin :


SOURCE DE CONFUSION

Début de maladie : symptomatologie aggravée par le ttt antalgique

Poussée douloureuse concomitante à la poussée évolutive



Masses hépatiques inchangées

Ascite abondante

Hypothèses : - Ascite tumorale ? - Surinfection ? Ponction d’ascite GB 3200/mm3

Pas de germe au direct

TDM LE 29/01/10


LES QUESTIONS QU’ON SE POSE

Infections

Évolution de la maladie

Doute ???

Quel choix antalgique ?

Est ce légitime de prendre des risques ?


PRINCIPES DE RÉALITÉ

Pas de médecin la nuit

Pas assez d’IDE

Moyens antalgiques « habituels » inefficaces

Devoir de soulagement

Nécessité d’une analgésie lourde/ frontière de la sédation


LE 29/01/10: SÉDATION ?

Passage en USI, Service de réanimation


ENTRETIEN AVEC LES PARENTS: 2 MÉDECINS + 1 INTERNE + 1 CADRE

2 ÉQUIPES: ONCO / DOULEUR


L’INTUITION DES PARENTS

Perçoivent la gravité

Ambivalence : le père se rend compte que c’est grave mais ne veut pas qu’on le lui dise « je ne veux pas vous entendre parler de cela… »

Que traduit l’agressivité ?

La peur !?


AVEU D’IMPUISSANCE

Pouvoir dire qu’on ne sait pas

Reconnaitre son impuissance

« - oui, vous avez raison, pour l’instant, nous n’arrivons pas à soulager votre fille… »

Accueillir la colère


Hokusai

1830


GRILLE DE LECTURE DE CETTE ICONOGRAPHIE

3 barges qui sont sous la vague pourraient symboliser les différents protagonistes :

parent- soignants- enfant

Qui voient la vague qui va les submerger


LA PLACE DE LA DÉCISION

Emotions Douleur aigue +

pronostic ?

DECISION?


ET VOUS QUELLE DÉCISION?

Décider: lat. decidere, couper (caedere) de (de), détacher en coupant, trancher, décider


PASSAGE EN U.S.I.

Hypnovel 50 µg/h / Ketalar 1 mg/h

Relais par Fentanyl

Arrêt du Ketalar et retour dans le service le 01/02/10


EVOLUTION

Persistance d’un tableau douloureux, difficile à contrôler

Mise en route de LARGACTIL en IVC le 05/02/10


EVOLUTION


FACE À CETTE SITUATION

Et vous ?

Quelle émotion ressentez-vous?

Pouvez vous nommer cette émotion ?


UN INDICE ?


En parler avant ?

On a pris du

retard pour

l’analgésie

Pourquoi c’était

si difficile?

Et si on

s’était dit les

choses??? Est-ce que j’ai

assez entendu

les parents ?