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N 22 AUTOMNE 2004

INFORMATIONS DE LINSTITUT INTERNATIONAL DE RECHERCHE EN PARAPLGIE IRP

PRIX SCHELLENBERG 2004: LE LAURAT EST UN NEUROBIOLOGISTE DANOIS, OLE KIEHN, PROFESSEUR LINSTITUT KAROLINSKA, STOCKHOLM

E D I T O R I A L

Dans les mcanismes de la marche, le cerveau donne le feu vert la moelle pinireLa moelle pinire nest pas un simple cble de transmission, qui relayerait passivement linformation qui se rend au cerveau ou qui en provient. En ralit, elle intervient dans diverses fonctions de lorganisme, telles que la production de mouvements, le filtrage de linformation sensorielle, ainsi que la rgulation des missions de la vessie, du gros intestin et des organes sexuels. Des rseaux de cellules nerveuses localiss dans la moelle pinire, que le cerveau peut slectionner et activer, permettent lexercice de ces fonctions.

Flix Teuber Vice-prsident Fondation IRP

Plus que jamaisPlus que jamais, lespoir est de mise. La paraplgie dvoile progressivement ses secrets, grce au talent et lobstination des scientifiques qui cherchent dcrypter, partir de la lsion mdullaire, lenchanement si complexe des causes et des effets qui conduisent lirrparable. Plus que jamais, lespoir est de mise : voyez les travaux du professeur danois Ole Kiehn, qui, lInstitut Karolinska de Stockholm o il enseigne, cherche sans relche avec son quipe comprendre le rle respectif du cerveau et de la moelle pinire qui commandent lenchanement des mouvements qui permettent la locomotion. La Fondation IRP, grce la confiance de ses donateurs, attribue cette anne pour plus de 900'000 francs suisses de subsides et de prix des chercheurs. Cest un record. Juxtapos aux efforts dorganisations aux buts analogues avec lesquelles lIRP collabore et coordonne ses interventions, ce montant donne du poids au ple priv de soutien la recherche et vient complter le flux de ressources des pouvoirs publics. Lensemble de ces efforts, intelligemment concentrs sur les meilleurs chercheurs et les projets les plus porteurs, continuera dboucher sur des rsultats de nature amliorer jour aprs jour la condition des paraplgiques et vaincre, pas pas, cette redoutable pathologie. Cest pourquoi, plus que jamais, lespoir est de mise. Le Gala de lEspoir se tient Lausanne le 13 novembre. Programme en page 3

Une machinerie nerveuse pour la marcheLa mise au point de meilleurs traitements et de nouveaux procds de rducation apporteraient un bnfice considrable aux personnes dont la moelle a t lse. Pour ce faire, il nous faut comprendre la machinerie nerveuse prsente dans la moelle pinire et les dtails de son fonctionnement. Je mintresse tout particulirement, dans mes recherches, aux circuits nerveux responsables de mouvements rythmiques comme la marche et la course. Il sagit de gnrateurs centraux daction, abrgs GCA (en anglais CPG, pour central pattern generators); ils sont appels ainsi parce quils sont localiss dans le systme nerveux central et quils produisent une activit musculaire structure, cest dire coordonne dans lespace et finement rgle dans le temps. Les GCA sont connects aux neurones moteurs, aussi localiss dans la moelle, qui leur tour activent directement les muscles.

Prof. Ole Kiehn

a moelle est une extension du cerveau, loge dans la moelle pinire. De ce fait, des accidents ou des maladies qui affectent directement ou indirectement la moelle pinire (par exemple une fracture de la colonne vertbrale) peuvent entraner une perte ou une altration de mouvements, de sensations, une douleur chronique, ainsi que des troubles des fonctions liminatoires.

L

Suite p. 2

La marche en prouvette!Droite On trouve des GCA chez tous les vertbrs. Mes recherches ont pour objectif de mieux comprendre lorganisation et le dveloppement des GCA responsables de la marche chez les mammifres; elles sont ralises sur de jeunes souris ou rats. La moelle pinire de souriceaux ou de ratons nouveau-ns peut tre isole et place dans un rcipient rempli de liquide bien oxygn. Une telle prparation peut tre maintenue en vie pendant plusieurs heures hors de lorganisme. Certaines substances qui proviennent normalement du cerveau peuvent tre ajoutes au liquide o baigne la moelle isole, et y induisent une activit qui ressemble de prs celle qui sobserve lors de la marche chez lanimal intact. Disposant de cette prparation, nous avons russi dceler quels groupes de cellules nerveuses qui causent la squence alterne des mouvements des pattes postrieures gauche et droite, si caractristique de la marche.

GaucheLillustration montre la moelle pinire et le cerveau d'un rat nouveau-n, en grandeur nature sur une coupe schmatique passant par la ligne mdiane; noter une patte postrieure et la queue, ainsi que la partie postrieure de la moelle, entoure d'un rectangle. Cette partie, lombaire (L), est dessine en 3D et fortement agrandie sous la flche grise. De chacun des 5 segments lombaires (L1-L5) sont issus des nerfs moteurs, gauche et droite. Des lectrodes d'enregistrement permettent de recueillir et d'amplifier l'activit des nerfs L2, L2, L5 etL5.

Une approche gntique des troubles de la marcheDautre part, ltude de souris dont certains gnes ont t inactivs et qui ont une dmarche atypique, a fourni des renseignements nouveaux sur les cellules nerveuses constitutives du GCA. Nous avons tudi une souche de souris qui, privs dun seul agent de transmission entre cellules nerveuses, sont incapables de marcher normalement et se dplacent en sautillant la manire du kangourou. Il sest avr que cette faon trs particulire de se dplacer est associe chez ces animaux une modification particulire des connexions nerveuses qui lient un ct de la moelle lautre. En collaboration avec dautres groupes de chercheurs, nous tentons didentifier dautres marqueurs gntiques de cellules nerveuses participant lorganisation des GPA de la marche.

Droite

Gauche

Une activit de marche est induite par l'administration de substances neuroactives. Dans tous les enregistrements l'activit nerveuse est rythmique (environ une bouffe d'activit toutes les 2 secondes) et que comme dans la marche naturelle, elle est en phase ou en opposition de phase. Il y a opposition de phase entre la gauche et la droite, tant en L2 qu'en L5; c'est que lors de la marche l'extension d'un groupe de muscles d'un ct s'accompagne d'une flexion contralatrale.

Le laurat du Prix Schellenberg pour la recherche 2004 est un neurobiologiste danois, le prof. Ole Kiehn, Stockholm (Sude), qui travaille lInstitut Karolinska de Stockholm. Il prsente ses travaux sur les mcanismes de la marche, un domaine cl de la paraplgie. La Fondation IRP sapprte attribuer pour la deuxime fois le Prix Schellenberg pour la recherche, dot dun montant de 100'000 francs suisses. Ce prix perptue la mmoire dun paraplgique au grand cur, membre fondateur de lIRP, dcd en 2001. Le prix est dcern annuellement un chercheur auteur dune contribution scientifique majeure et rcente dans le domaine de la paraplgie et de la rgnration nerveuse. Le laurat sengage utiliser le montant du prix pour sa recherche, notamment par lengagement dun collaborateur et/ou le financement dappareils ou dautres frais de laboratoire. Le prix est mis au concours par annonces dans des priodiques scientifiques; par ailleurs des propositions sont sollicites auprs de personnes et dorganismes actifs dans la rgnration nerveuse. Parmi de nombreuses candidatures et nominations reues, le jury a choisi le professeur Ole Kiehn, mdecin danois de 46 ans, professeur de neuroscience, qui enseigne et travaille lInstitut Karolinska de Stockholm. Nous publions ici la description qua faite lheureux laurat pour les lecteurs de Rgnration.

Remise du Prix Schellenberg pour la recherche 2004Mardi 2 novembre 2004 17h00 au CHUV Auditoire de lHpital Beaumont Av. Beaumont 29, Lausanne Expos du laurat, le prof. Ole Kiehn Remise du Prix par le prof. Alain Rossier, prsident de la Fondation IRP Confrence du prof. Sten Grillner, Institut Nobel de Neurophysiologie, Stockholm Introduction par le prof. Pierre Magistretti, Lausanne Interventions: Prof. Patrice Mangin, doyen de la Facult de mdecine et de biologie, Universit de Lausanne; Prof. Jean-Jacques Dreifuss, prsident du Jury du Prix Schellenberg La manifestation sera suivie dune rception. Fin vers 19h30 (Open end) Renseignements: Secrtariat IRP, tl. 021 614 77 77, e-mail: [email protected]

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Rducation de la marche en point de mireLe fait que la marche dpende ce point de circuits nerveux rsidant dans la moelle permet desprer la mise au point de traitements et de procds de rducation plus performants lusage des personnes dont la moelle a t endommage. Des expriences animales ont dmontr que des processus de compensation et de re-programmation permettent de rcuprer, au moins partiellement, des fonctions initialement perdues, pour autant que les rseaux nerveux des GPA soient adquatement stimuls. Ainsi des animaux qui sont entrans quotidiennement sur un tapis roulant amliorent progressivement leur performance locomotrice. Des essais cliniques suggrent que des rcuprations similaires sobservent galement chez des patients. Le mcanisme de cette plasticit nest pas encore connu. Cependant, nous avons la ferme conviction que les tudes chez lanimal nous apprendront comment optimiser les paramtres de la rducation et de comprendre les mcanismes qui permettent la programmation de la marche par la moelle pinire. Cest prcisment ce qui nous motive. Les ressources mises notre disposition par lobtention du Prix Schellenberg viennent point nomm.

GALA DE LESPOIR 2004

Une soire brillante sannonce Lausanne Lquipe organisatrice du Gala de lEspoir prpare pour le samedi 13 novembre Lausanne, lHtel Beau-Rivage Palace, une soire qui sannonce dores et dj magnifique. Les initiateurs ont pu compter sur lengagement exemplaire dun grand nombre de bnvoles, qui nont mnag ni leur carnet dadresses, ni leurs efforts pour que le rsultat soit la hauteur des prparatifs. Le programme ne manque pas de panache (voir encadr), et les invits de marque seront au rendez-vous. Ils viendront soutenir de leur notorit et de leur aura la Fondation IRP, laquelle reviendra le bnfice de la soire pour lui permettre de dvelopper ses activits de financement de la recherche mdicale en paraplgie. Les quelque

450 htes attendus quitteront probablement le Gala de lEspoir allgs de quelques deniers en proportion de leur lan de gnrosit, mais enrichis dune soire merveilleuse de convivialit, de solidarit et de surprises. Il y aura bien sr une vente aux enchres, mais aussi des prix faire plir les plus blass. Il suffira dacqurir les bons signets pour convertir un moment de convoitise bien lgitime en transfert de proprit pour une bonne, une excellente cause. Celle de la recherche dans le domaine des neurosciences et de la neuro-rgnration appliques la paraplgie, une recherche qui permettra, pas pas, de surmonter les effets de cette affection et de hter le jour o elle aura perdu son caractre encore irrversible.

Un programme denfer Orchestre et chanteurs de la Fondation Little Dreams d'Orianne et de Phil Collins: ils se produiront en cours de soire puis animeront le bal du Gala de lEspoir David Jarre, illusionniste: il passera de table en table pour faire mentir les lois de la physique ; les convives se frotteront les yeux Vente aux enchres: la vente aux enchres sorganisera autour dune dizaine darbres de lEspoir cachant sous leurs branches des trsors Signets de rve: plus de 120 lots dune valeur globale de plus de 100'000 francs rcompenseront les gagnants du tirage au sort Apritif au champagne Dner aux chandelles compos par le Chef du Beau-Rivage Palace

905'000francsCest le montant affect en 2004 par la Fondation IRP au financement de travaux de recherche et au soutien de la recherche en paraplgie. Il sagit de lattribution la plus leve dans lhistoire de lIRP, qui aura vers prs de 3,5 millions de francs depuis sa cration en 1995. Merci toutes les donatrices et tous les donateurs pour leur gnreux appui.

Pour participer Inscriptions (toujours possibles) au dner et la soire: CHF 300. par personne Comit daction IRP Vaud Secrtariat excutif Mme Alma Bucher Tl. 021 647 94 11 E-mail: [email protected] Av. parc de la Rouvraie 26B CH-1018 Lausanne Pour le bal uniquement, ds 23h00, prix spcial Jeunes CHF 50., comprenant un bon pour une boisson, payables lentre (pas dinscription pralable).

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LIRP AURA 10 ANS EN 2005

Une action qui va crescendoLa paraplgie frappe heureusement un cercle limit de personnes. En Suisse, on compte environ 8'000 para- et ttraplgiques. Cela explique pourquoi les acteurs de la sant publique, quil sagisse de lindustrie ou des pouvoirs publics qui librent les budgets affects la recherche, tendent tout naturellement mettre laccent sur les grands dossiers tels que les cancers, les hpatites et le sida. La paraplgie, dans cette comptition involontaire, pse peu. Cest pourquoi lappoint fourni par les milieux privs se rvle si prcieux.rce lui, en collaboration avec le secteur public, il est possible dexercer une activit de recherche forte, gage de progrs, et de motiver de jeunes scientifiques consacrer leurs talents et leur temps un domaine spcialis des neurosciences et de la neuro-rgnration.

G

Un concept qui spanouitChemin faisant, le rseau des relations de la fondation IRP avec la communaut scientifique sest lui aussi toff; les mthodes didentification de projets porteurs ont t peu peu perfectionnes et, la notorit croissante de la

Une ide qui marcheLa fondation IRP, cre en mars 1995 Genve, linitiative de deux paraplgiques, le prof. Alain Rossier et le publicitaire zurichois Ulrich Schellenberg, malheureusement dcd, na pas rougir de laction conduite depuis neuf ans. Lide des initiateurs tait simple : constatant que la science tait entrain de marquer des points et que les chercheurs taient en passe de comprendre de mieux en mieux les mcanismes de cette grave affection quest la paraplgie, ils voulaient donner un coup de pouce aux scientifiques pour acclrer le rythme de la recherche et leur permettre daboutir des rsultats favorables aux paraplgiques.

Fondation aidant, lintrt des chercheurs collaborer avec lIRP sest fait de plus en plus marqu. Initialement limites la recherche de fonds et au choix de quelques projets jugs dignes de bnficier de subsides, les activits ont connu depuis la priode

Des bases solidesCe coup de pouce, dans lesprit des initiateurs, devait prendre la forme dun apport financier aux travaux de recherche jugs les plus prometteurs, sur un plan international. La Fondation, sur laquelle des fes bien intentionnes staient penches ds le dbut, a commenc slectionner des projets de recherche et les soutenir ds la premire anne de son activit. Elle a ds le dbut collabor avec la Fondation IFP Zurich, qui poursuit en Suisse allemande des buts analogues ceux de lIRP. Pour le choix des projets de recherche, qui doivent compter parmi les meilleurs, elle prend appui sur un Comit scientifique institu en commun avec lIFP, compos dun collge international de scientifiques qui font autorit dans le domaine des neurosciences appliques la paraplgie.

La paraplgie ne doit pas rester une fatalit

Que de chemin parcouruLa Fondation IRP bnficie aujourdhui dun rel soutien, aussi bien dans la communaut scientifique que dans le public. Le cercle des donateurs, sans lesquels rien ne peut tre fait, na cess de slargir. Les ressources disponibles pour soutenir la recherche croissent. Les attributions annuelles accordes aux chercheurs, de quelques dizaines, puis centaines de milliers de francs pendant les premires annes dactivit, ont augment progressivement pour dpasser cette anne 2004 les 900'000 francs suisses. Depuis 1997, lIRP a assur et assure le financement de 26 projets de recherche. Au total, fin 2004, prs de 3,5 millions de francs auront t affects leur financement. 4

Des rsultats qui nourrissent lespoirDes progrs remarquables ont t raliss ces dernires annes. Les scientifiques, dans le monde entier, apprennent connatre toujours mieux les mcanismes qui, dans la moelle pinire, prsident la communication entre le cerveau et le reste du corps. Ils ont identifi les facteurs qui empchent la rgnration nerveuse aprs un traumatisme qui a conduit une paraplgie. Ils savent stimuler cette rgnration en laboratoire. Nous sommes la veille de premires applications cliniques sur ltre humain. Lespoir, plus que jamais, est de mise. Un espoir nourri des rsultats dj obtenus et des perces scientifiques qui sannoncent.

des pionniers un important dveloppement dans la sensibilisation du public aux perspectives quouvre la science pour amliorer la condition des paraplgiques et pour parvenir un jour surmonter la paraplgie. Les activits de soutien de la recherche se sont par ailleurs diversifies.

PARMI LES TRAVAUX DE RECHERCHE FINANCS PAR LIRP

Stimuler la rechercheAinsi la Fondation a-t-elle inaugur une collaboration avec la Christopher Reeve Paralysis Foundation, dont le regrett fondateur vient de nous quitter. Cette organisation amricaine de mme inspiration que lIRP impressionne par son envergure et son rayonnement, par lampleur de ses ressources et des projets quelle finance. Dautre part, lIRP a institu en 2003 le Prix Schellenberg la recherche qui perptue la mmoire dun membre fondateur de lIRP dj cit. Dun montant de 100'000 francs suisses, le Prix est dcern annuellement lauteur dune contribution scientifique majeure et rcente dans le domaine de la paraplgie et de la rgnration nerveuse. Le laurat sengage en utiliser le montant pour sa recherche, notamment par lengagement dun collaborateur, le financement dappareils ou dautres frais de laboratoire. Le Prix Schellenberg pour la recherche 2004, attribu en ce mois de novembre Lausanne, fait lobjet dun article dans ce numro de Rgnration, en page 1.

Etonnantes dcouvertes au CanadaA lUniversit de Toronto, le docteur Van der Kooy et son quipe tudient des cellules-prcurseurs dans le cerveau danimaux de laboratoire adultes; par ladministration de certains facteurs, ils ont pu obtenir quelles prolifrent, migrent et se diffrencient en cellules nerveuses et en cellules gliales riches en nergie destine aux cellules nerveuses. Plus rcemment, ils ont mme trouv des cellules-prcurseurs dans la moelle pinire. Nous voici nouveau au cur de la question de la neurorgnrationLa Fondation IRP subventionne un travail de recherche qui consiste dterminer si des cellules-prcurseurs rcemment dceles dans la moelle peuvent tre actives, et si les cellules nerveuses et gliales nouvellement produites peuvent contribuer une rcupration fonctionnelle de la moelle lse.

Dr. Derek Van der Kooy

Un phnomne bien connu au niveau de la peau et des osLes processus de cicatrisation ou de formation dun cal permettent, chacun de nous peut le constater, lautorparation de la peau et des os. Dans ces tissus, lorsque des cellules sont dtruites, dautres, saines et voisines sont actives pour se diviser, se diffrencier et remplacer celles qui manquent. Certains tissus se renouvellent frquemment, ses cellules tant programmes pour ne vivre que quelques jours ou semaines. Dans ces tissus existe en rserve une population de cellules non encore diffrencies, prtes remplacer celles qui sont en fin de vie. Les globules du sang ont une dure de vie particulirement courte, et nanmoins leur concentration demeure constante (sauf chez ceux qui prennent de lrythropotine!). Cest que leur production par des cellules-prcurseurs prsentes dans la moelle osseuse compense leur destruction.

Mobiliser de jeunes talents pour la cause de la paraplgieCette distinction marque une volution des activits de la Fondation IRP, en ce sens que celle-ci ne se limite plus financer des travaux de recherche, mais engage une action qui vise encourager de jeunes talents sintresser la paraplgie et y consacrer leurs travaux. Dautres initiatives allant dans ce sens sont ltude, sur lesquelles nous aurons sans doute loccasion de revenir. Flix Teuber, Vice prsident IRP

Le systme nerveux aussiAu stade ftal et embryonnaire, le systme nerveux des mammifres possdent aussi des cellules-prcurseurs, qui se divisent plusieurs reprises, se diffrencient en cellules nerveuses, migrent jusquau lieu qui leur est attribu et mettent des prolongements qui sont soit des couteurs, soit des metteurs capables de porter

linformation nerveuse sur une longue distance. La faible capacit dauto-rparation (et donc de rcupration fonctionnelle) du systme nerveux central du mammifre adulte est attribue au fait que le cerveau et la moelle pinire ne possdant pas ou que trs peu de cellules-prcurseurs, dormantes mais capables en cas de besoin dtre rveilles, de se multiplier et de se diffrencier en cellules nerveuses. Le travail du docteur Van der Kooy et de ses chercheurs a prcisment pour but didentifier le peu de cellules prcurseurs prsentes dans la moelle pinire et dexaminer comment il serait possible de les activer, de favoriser leur multiplication et leur diffrenciation en vue dune rcupration des fonctions perturbes par une section accidentelle de la moelle pinire.

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FONDATION INSTITUT INTERNATIONAL DE RECHERCHE EN PARAPLGIE IRP

CONSEIL DE FONDATION IRPProf. Alain Rossier

Prsident, Genve Ancien Mdecin-chef des Centres de Paraplgiques de Genve, Boston et Zurich

LIRP en bref...La Fondation Institut International de Recherche en Paraplgie a t cre en 1995 Genve. Institu linitiative de paraplgiques, de mdecins, de scientifiques et de personnalits reprsentatives de la vie conomique et sociale de la Suisse romande, lIRP a pour but de financer et de faire progresser la recherche fondamentale et clinique dans tous les domaines de la paraplgie. Elle constitue le parallle romand la Stiftung Internationales Forschungsinstitut fr Paraplegiologie IFP, Zurich, cre en 1991.Les deux institutions IRP et IFP sappuient sur un comit scientifique commun. Lobjectif est de faciliter la vie des paraplgiques et surtout, plus long terme, de les gurir. LIFP et lIRP cherchent tablir un contact avec des institutions entreprises, socits et fondations ainsi que des personnes physiques, prtes apporter leur soutien financier la recherche scientifique sur la paraplgie.

COMIT SCIENTIFIQUE IFP/IRPProf. Georg W. KreutzbergPrsident Directeur, Max-Planck-Institut fr Psychiatrie Munich (Allemagne)

Flix TeuberVice-prsident Conseiller en communication, FTC SA Lausanne et Genve

Prof. Martin E. SchwabVice-prsident Directeur, Institut de recherche sur le cerveau Universit et EPFZ, Zurich (Suisse)

Conrad RytzSecrtaire gnral Ancien Directeur gnral, Providentia Nyon

Prof. Christine BandtlowInstitut fr med. Chimie und Biochimie, Dpt Neurobiochimie Universit dInnsbruck (Autriche)

Alma BucherProfesseur de langues Lausanne

Prof. Lamberto MaffeiDirecteur, lstituto di Neurofisiologia C.N.R. Pise (Italie)

Prof. Claude BronDirecteur, Institut de biochimie Lausanne

Prof. Didier H. MartinService de Neurochirurgie Universit de Lige (Belgique)

Dr Jean-Jacques DreifussProfesseur honoraire Facult de mdecine, Genve

Charles de HaesAncien Directeur gnral VVWF Shawford, Angleterre

Prof. Johannes NothDirecteur Neurologische Universittsklinik, RWTH Aachen (Allemagne)

Andr HoffmannAdministrateur, Vaux-sur-Morges

Prof. Alain RossierGenve Ancien Mdecin-chef des Centres de Paraplgiques de Genve, Boston et Zurich (Suisse)

Marc-Olivier PerottiLaborant en chimie, Firmenich SA Genve

Pierre PictetBanquier, Genve

Prof. Constantino SoteloDirecteur, Unit I.N.S.E.R.M. Hpital de la Salptrire Paris (France)

Clay Regazzoni

Ancien pilote de Formule 1 Monte-Carlo

Jean-Claude VeillonAncien Prsident de Charles Veillon SA, Lausanne

Dr Manfred Sthrer

ADRESSES UTILESSecrtariat IRP et rdaction Rgnration54, av. Ed. Dapples CP 655 1001 Lausanne Tl. 021 614 77 77 Fax 021 614 77 78 E-mail: [email protected] Internet: www.irp.ch

Fritz Vischer

Analyste financier Ble

BanquePictet & Cie 29, bd Georges-Favon 1204 Genve Compte 566191.00.01

Privat-docent Mdecin-chef, Urologie Unfallklinik Murnau (Allemagne)

Prof. Jens ZimmerDirecteur Institut fr Anatomie und Zellbiologie Universit dOdense (Danemark)

Erika WannerPrsidente du Comit dAction IRP Genve Mandataire de gestion: Mircea Florescu Pictet & Cie, Genve

Mise en pageAlias Graphix T. Hausermann Grand-Rue 82 CP 21 1110 Morges Tl. 021 802 50 75

Dr Anne ZurnPrivat-docent Service de Chirurgie Exprimentale, CHUV, Lausanne (Suisse)

Paraplgique

CHAQUE FRANC COMPTELefficacit de laction IRP dpend de vous. Votre appui et votre gnrosit nous permettent de faire progresser la connaissance scientifique et de nous rapprocher tous du moment o la paraplgie ne sera plus une fatalit irrversible. Soyez remerci, cher lecteur, chre lectrice de Rgnration de votre appui.Pour vos dons, merci dutiliser le bulletin annex. Pour recevoir un justificatif fiscal, prire de bien vouloir cocher sur le bulletin la case prvue cet effet. 6

LACTEUR CHRISTOPHER REEVE VIENT DE NOUS QUITTER

Hommage un homme dexceptionL'acteur amricain Christopher Reeve vient de dcder des suites d'un arrt cardiaque. Il tait g de 52 ans. Il avait acquis la clbrit comme interprte talentueux de Superman, quil incarna au cinma dans plusieurs pisodes. Ttraplgique depuis 1995 la suite d'une chute de cheval, il prsidait une organisation amricaine voue, comme la Fondation IRP, au financement de la recherche en paraplgie, la Christopher Reeve Paralysis Foundation, issue de la fusion entre deux institutions prexistantes, celle quil avait lui-mme cre et lAmerican Paralysis Foundation. La Fondation IRP rend hommage un homme dun exceptionnel courage, dont lengagement en faveur de ses semblables a t exemplaire. Elle exprime sa sympathie aux proches et aux amis de Christopher.IRP a eu le plaisir dentretenir des contacts chaleureux et riches avec Christopher Reeve et son quipe. Aucun participant aux ditions successives du Bal du Printemps Genve ou du Gala de lEspoir Lausanne noubliera les messages vido mouvants quil leur adressait, toujours empreints de courage et despoir. Par ailleurs, lIRP a initi depuis deux une collaboration fructueuse avec la Christopher Reeve Foundation, en cooprant avec cette dernire au financement de projets de recherche. Un pas bienvenu en direction dune coordination des efforts de recherche au niveau mondial.

Superman nous lgue lespoirFathi Derder, rdacteur en chef adjoint la Radio Suisse Romande, sera le chef dorchestre du Gala de lEspoir, le 13 novembre Lausanne. Il sexprime sur la disparition de Christopher Reeve, mais surtout sur le sens de sa dmarche. Il est mort il y a quelques jours. Il tait un gant d'un mtre 93. La mchoire carre, solide, il symbolisait le mythe du superhros. Du moins jusqu'au 27 mai 1995. Ce jour-l, sa vie a bascul quand son cheval a refus l'obstacle. Il s'est retrouv terre. Moelle pinire sectionne. Paralys au-dessous des paules, il ne pouvait plus marcher, ni mme respirer sans assistance. Du jour au lendemain, sa vie a bascul. Paralys, pour toujours, sans espoir d'en ressortir. Sans aucun espoir? Pas exactement. Dbut 2003, il a subi une opration exprimentale, qui la partiellement libr de son respirateur. A force de rducation et grce une stimulation lectrique des muscles, il a aussi russi bouger les doigts de la main gauche et les orteils. Des progrs normes, qui permettent tous de comprendre que la paraplgie n'est pas une fatalit. Par son combat, grce sa notorit, Christopher Reeve a fait passer ce message essentiel : la paraplgie sera peut-tre un jour une affection curable. Il nous rappelle que les chercheurs croient ce rve, et se battent pour quil devienne ralit. Le rve ne deviendra ralit que si tous, avec les chercheurs, avec les 8'000 paraplgiques de ce pays qui ont perdu lusage de leurs jambes, refusent la fatalit. Croient ce rve. Croient que ce rve deviendra ralit. C'est aussi tout le sens du combat de l'IRP. 7

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Aptre intrpide de la cause des paraplgiquesEntirement paralys la suite de sa chute de cheval, Christopher Reeve ne pouvait respirer que par le truchement dun tube directement fix dans la gorge. Sexprimer par la parole dans ces conditions devint un norme effort. Au dbut, il ne put mettre avec peine quun mot la fois. Mai au fil des annes, au prix defforts normes il parvint nouveau matriser sa respiration. Il voua ds lors sa vie aux paraplgiques, en leur parlant, en tmoignant, en leur insufflant du courage, en exprimant sa conviction que les efforts de la recherche mdicale permettraient de vaincre un jour la paraplgie. Christopher Reeve devint ainsi le hrault brillant et efficace des paraplgiques.

Un modle de courage et despranceMalheureusement, Christopher Reeve sera dsormais un tmoin plus lointain des progrs tant esprs que la science nous apporte anne aprs anne. En Christopher, nous perdons un tre exceptionnel, qui nous voulons dire un grand Merci de la part de toutes celles et tous ceux qui voyaient en lui un modle de courage par la force de ses convictions et la rigueur de son combat.

Un engagement hors du communGrce une intense activit dinformation et de sensibilisation, conduite aux USA notamment au niveau politique, Christopher Reeve a largement contribu faire augmenter lattribution de fonds publics et privs la recherche non seulement dans le domaine de la paraplgie, mais aussi de la maladie de Parkinson, dAlzheimer et dautres causes encore. De nombreuses organisations et fondations lui ont dcern des distinctions pour son engagement en faveur de la recherche mdicale et des sciences de la vie.

Bravo les notaires!Toutes les chambres cantonales romandes de notaires ont rpondu favorablement linitiative de lIRP, qui met disposition des notaires un prsentoir comprenant des dpliants dinformation sur la Fondation IRP destins aux clients. Prsents dans la salle dattente des tudes, les dpliants sont la disposition du public et indiquent aux personnes intresses comment elles peuvent prter leur concours aux activits de soutien de la recherche en paraplgie que dploie la Fondation IRP. Le clbre spcialiste de lart et organisateur dexpositions succs Pierre Gianadda, initiateur de la fondation ponyme Martigny, a prt son visage pour rappeler que la paraplgie ne doit pas rester une fatalit. Les personnes qui souhaitent mettre dans leurs locaux professionnels le dpliant de lIRP la disposition du public peuvent suivre lexemple des notaires et obtenir gratuitement un prsentoir avec son lot de dpliants sur simple demande au Secrtariat de lIRP. Secrtariat de lIRP Case postale 655 1001 Lausanne Tl. 021 614 77 77 Fax 021 614 77 78 e-mail: [email protected]

Karin Ducrey, quest-ce qui vous pousse vous engager pour lIRP?Madame Karin Ducrey, vous tes une femme active et engage. Vos occupations ne vous retiennent pourtant pas de siger au Comit d'organisation du Gala de l'Espoir pour participer la prparation de la deuxime dition de cet vnement, qui aura lieu le 13 novembre prochain l'Htel Beau-Rivage Lausanne. Vous y assumez des responsabilits importantes, qui exigent du dvouement et beaucoup de temps. Pourquoi un tel engagement? L'amiti est et a t le principal moteur de mon engagement ; aprs un terrible accident de circulation dans le Nord de l'Italie, une amie trs chre s'est trouve cloue sur son lit d'hpital avec le pronostic dune paraplgie dfinitive. Le docteur Porchet, alors mdecin adjoint dans le service de neurochirurgie du Centre Hospitalier Universitaire vaudois, accepta de l'examiner sur place et conseilla son transfert dans son service. Une trs longue opration permit cette jeune femme de retrouver sa mobilit. Cette exprience m'a pousse aider ceux qui permettent ce type de miracle.

Rgnration vous informe sur les progrs les plus rcentsDeux fois par an, Rgnration informe celles et ceux qui sintressent la recherche en paraplgie des actions de la Fondation IRP et, surtout, des progrs raliss par les travaux de recherche financs grce au soutien des donateurs de la Fondation. Cest la raison dtre de cette modeste publication, dont labonnement est gratuit. Par conomie et pour viter des envois spars, nous joignons lenvoi un bulletin de versement lusage des donateurs. Nous remercions chaleureusement celles et ceux qui entendent manifester cette fois encore leur appui notre action. A tous nos abonns, bonne lecture.

Quand et comment avez-vous fait connaissance de l'IRP?Jai t sensibilise ce terrible handicap quest la paraplgie, l'coute de cette amie qui, par la rducation, parvenait, jour aprs jour, semaine aprs semaine, retrouver son autonomie et son indpendance. Lorsque jai appris quun Comit daction vaudois envisageait dorganiser un vnement de soutien la Fondation IRP, j'ai tout de suite accept d'aider organiser la premire dition du Gala de l'Espoir, qui concidait pratiquement avec le retour dans le monde de mon amie.

Quelle signification donnez-vous votre engagement au sein de l'IRP?Bien que passablement occupe, je suis heureuse de pouvoir aider, mme trs modestement, amliorer le sort de patients souvent jeunes qui sont frapps de ce terrible handicap.

Que diriez-vous ceux qui hsitent faire le pas et s'engager leur tour?Quun engagement dans un parcours tel que celui de l'IRP est la manire la plus noble de montrer sa reconnaissance d'tre en vie et davoir la sant.

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