JOURNAL INFO SP
Mars 2017, volume 34, No 1
Notre mission: Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et
perme"re aux personnes aux prises avec ce"e maladie d’améliorer leur qualité de vie.
L'automne dernier, nous avons été approchés par l'entreprise STERIS, qui souhaitait faire une
campagne de financement interne et amasser des fonds pour la sclérose en plaques. Isabelle
Gosselin, une des membres du comité organisateur de ce"e ini#a#ve, nous raconte leurs ac-
complissements :
« La campagne a débuté par une
courte présenta#on sur la SP devant
les employés à la cafétéria, animée
par Marie-Claude Dufour. Deux per-
sonnes a"eintes, soit un ancien col-
lègue et un employé toujours ac#f,
sont venues témoigner de leur vécu
avec la sclérose en plaques. Plu-
sieurs employés se sont sen#s inter-
pellés et ont décidé de donner un
montant d’argent, prélevé directe-
ment à la source (sur leur paye).
Certains donateurs ont été extrêmement généreux : un collègue a donné 20$ sur chacune de
ses payes!
La semaine suivante, une vente de pâ#sseries a été organisée à la cafétéria. Plusieurs per-
sonnes ont apporté de très bons desserts, que nous avons vendus 1 à 2$ du morceau ou 3$
pour 3 morceaux. Comme il y avait un engouement pour des morceaux de sucre à la crème
en forme de bonhomme de neige faits par un généreux collègue, une personne a eu l’idée de
me"re aux enchères le dernier morceau, qui s’est finalement vendu 20$!
L’entreprise a également fait sa part en organisant un dîner spaghe< à la cafétéria. Lors de
ce dîner, l’assie"e de spaghe< coûtait 6$ et STERIS reme"ait 2$ pour chaque repas vendu.
De plus, lors de la visite de compagnies externes, STERIS offre la possibilité de contribuer par
un don à divers organismes, dont la Société canadienne de la sclérose en plaques. La der-
nière compagnie à être venue visiter nos installa#ons a offert un don de 400 $ à la SCSP!
C'est finalement un montant de 9 172,50$ que STERIS a remis à la Société canadienne de la
sclérose en plaques. Un énorme merci à l'entreprise et à ses employés pour leur sou#en! »
Équipe de rédac*on
Marie-Claude Dufour
Mélodie Lespérance
Charles Dufour
Judith Bédard
Collabora*ons spéciales
Isabelle Gosselin
Geneviève Primeau
STERIS : une entreprise impliquée
Sur la photo (gauche à
droite) :
Élise Rivard
Isabelle Gosselin
Stéphane Badeaux
Anick Renaud
Roberto Collin
Jean-François Mathieu
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Mars 2017 Chronique des activités de financement
Campagne de l’oeillet
Une boîte de chocolats, une photo de vous encadrée, une tasse à café ou une paire de
bas : en avez-vous assez de toujours donner les mêmes cadeaux à la Fête des Mères? La
Société canadienne de la sclérose en plaques a une solu#on pour vous! Offrez de magni-
fiques œillets à votre maman et contribuez par le fait même à stopper la SP.
Pour des milliers de Québecois, l’œillet est signe d’espoir et de guérison. C’est pourquoi nous vous invitons à con-
tribuer à la Campagne de l’œillet, qui aura lieu les 11, 12 et 13 mai prochains, juste avant la Fête des Mères. Dès les
premiers jours de mai, la passion des fleurs se fait sen#r. La Campagne de l’œillet cons#tue un mouvement de sen-
sibilisa#on à grande échelle. C’est 35 000 fleurs qui sont vendues en trois jours et des centaines de bénévoles qui se
mobilisent pour préparer, transporter et vendre des œillets aux quatre coins de la Ville de Québec.
Si vous voulez contribuer à ce"e campagne, voici quelques exemples de gestes que vous pouvez poser pour faire
une différence :
⇒ Acheter des œillets
⇒ Proposer à votre employeur de par#ciper à la prévente (la livraison est gratuite)
⇒ Offrir du temps comme bénévole soit pour le vente, la prépara#on ou la livraison
⇒ Parler de la Campagne de l’œillet autour de vous, par exemple par le biais des réseaux sociaux
N’hésitez pas à communiquer avec Charles Dufour pour connaître les points de vente, les prix des fleurs et des bou-
quets en prévente, ou encore pour donner votre nom comme bénévole. Nous avons besoin de vous !
Venez marcher, chanter, danser et témoigner haut et fort votre sou#en à la
cause à la Marche de l’espoir du 28 mai 2017. Au rythme des musiques les plus
fes#ves, des centaines de marcheurs déambuleront dans les rues de Limoilou. Il
s’agit d’un excellent moment pour s’unir pour la cause et de mieux se faire en-
tendre.
Nous vous invitons donc à vous joindre à nous au Domaine Maizerets (2000,
boulevard Montmorency) dès 8h15 pour les inscrip#ons et la remise de com-
mandites. Le départ officiel de la marche sera donné à 10h00.
Pour vous inscrire, rien de plus simple : visitez le site marchedelespoir.ca ou télé-
phonez à Charles Dufour au 418 529-9742. Invitez votre famille, vos amis et col-
lègues à par#ciper, vous serez surpris de voir combien de gens sont prêts à vous
suivre et à s’impliquer pour votre cause.
Marche de l’espoir
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Mars 2017
À venir cet été : Totale Bouette
Chronique des activités de financement (suite)
En 2013, nous avons mis de l’avant un nouveau projet, une idée folle et nova-
trice empruntée à nos voisins américains. Nous visions 500 par#cipants. Finale-
ment, ce sont 2 500 par#cipants qui se sont joints à nous pour ce"e folle aven-
ture qu’est Totale Boue"e.
Ce"e année, c’est avec fierté que nous fêterons nos 5 ans. Depuis 4 ans, plus de
10 500 personnes sont venues salir leur p’#t sourire en grimpant, sautant, glis-
sant et rampant sur nos obstacles à saveur de boue"e. Accessible à tous, notre
course rejoint tout le monde : jeunes et moins jeunes, spor#fs et moins spor#fs.
Le samedi 26 août prochain, le rendez-vous est donné pour tous ceux qui aiment
relever des défis, bouger, avoir du plaisir, ressen#r de l’adrénaline, avoir un trai-
tement revigorant à la boue (haha) ou tout simplement pour contribuer à
vaincre la sclérose en plaques. Venez, vous aussi, ressen#r ce"e formidable
énergie et voir tous ces beaux p’#ts sourires pleins de boue"e.
Pour plus d’informa#on ou pour vous inscrire : totaleboue"e.ca
Pour suivre la page Facebook de l’événement : h"ps://www.facebook.com/TotaleBoue"e/
Résultats des courses 2016
Avec 2 200 par#cipants, Totale Boue"e 2016 a permis d’amasser plus de 135 000$.
Avec 3 200 par#cipants, Total Zombie a permis d’amasser un peu plus de 174 000$.
Un concept éclaté, des décors à donner la frousse, des acteurs en complète
immersion, un jeu… dangereux. Ayant fracassé des records de par#cipa#on
en 2016, Total Zombie revient en force pour sa 4e édi#on.
Effec#vement, le samedi 21 octobre prochain, 200 zombies tenteront
d’infecter les par#cipants en leur enlevant leurs foulards (ceintures de flag-
football) sur un parcours de cinq kilomètres. Les plus braves se lanceront
certainement sur le parcours de soir, tandis que les autres pourront venir
s’amuser en famille, entre collègues ou entre amis lors de la course de jour,
moins éprouvante, mais quand même bien effrayante.
Total Zombie est l’événement de peur numéro un à Québec!
Pour plus d’informa#on ou pour vous inscrire : totalzombie.ca
Pour vous tenir informé sur l’événement : h"ps://www.facebook.com/TotalZombie/
Total Zombie 2017
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Mars 2017 Chronique des services
Calendrier des services
Activité Dates & heures Endroit Coût
CAFÉ-RENCONTRES
DU MARDI
Tous les mardis
de 13h00 à 15h00
Jusqu’au 13 juin 2017
Salle des loisirs de
l’IRDPQ
# de groupe STAC: 135
Gratuit
Aucune inscription requise
ÉCOLE DE MARCHE
(ACTIVITÉ PHYSIQUE)
Tous les mardis & jeudis
de 10h30 à 11h30
Jusqu’au 15 juin 2017
Gymnase de
l’IRDPQ
# de groupe STAC: 280
Pour la session :
1 cours par semaine : 35$
2 cours par semaine : 55$
Inscription obligatoire
GROUPE D’ENTRAIDE
POUR LES PROCHES
AIDANTS
Un mardi par mois
de 19h00 à 21h00
Jusqu’au 6 juin 2017
Centre d’action béné-
vole de Québec (245 rue
Soumande, local 285)
Gratuit
Inscription obligatoire
RENDEZ-VOUS SP
Un jeudi par mois
de 18h00 à 20h30
Jusqu’au 8 juin 2017
Divers restaurants de
Québec
Chaque personne est responsable
du coût de son repas
Inscrip#on obligatoire
RESPIRATION
ET DÉTENTE
(STYLE YOGA)
Tous les lundis de 10h30 à
11h30 et les vendredis de
13h00 à 14h00
Jusqu’au 16 juin 2017
Centre communautaire
Lucien-Borne (100, che-
min Ste-Foy, local 305)
# de groupes STAC:
278-279
Pour la session complète :
1 cours par semaine : 35$
2 cours par semaine : 55$
Inscription obligatoire
IMPORTANT
⇒ Veuillez prendre note qu’il faut un nombre minimal d’inscrip*ons pour que nous puissions offrir les
différentes ac#vités. La SCSP se réserve le droit d’annuler une ac#vité si le nombre d’inscrip#ons est
insuffisant.
⇒ Vous devez téléphoner ou envoyer un courriel à la coordonnatrice des services pour vous inscrire à l’un
ou l’autre des services. Vous pouvez la contacter à [email protected] ou au
bureau au 418 529-9742.
⇒ Votre paiement confirme votre inscrip#on à une ac#vité et est non-remboursable. Vous avez droit à un
essai gratuit pour les cours d’ac#vité physique, d’aquaforme et de respira#on et détente (style yoga).
Il n’est pas trop tard pour vous inscrire! Il reste de la place dans tous les groupes, n’hésitez pas
à nous contacter pour obtenir plus d’informa#on sur un cours qui vous intéresse.
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Chronique des services (suite) Mars 2017
Chers lecteurs,
L’arrivée imminente du printemps m’enchante, entre autre parce qu’elle est annonciatrice de plu-
sieurs ac#vités des plus excitantes. Parmi celles-ci, notons le Sommet québécois sur la sclérose en
plaques, qui se #endra à Boucherville le samedi 8 avril prochain. Vous trouverez plus d’informa#on sur
cet événement en page 6 du présent journal.
J’aimerais également vous inviter à vous joindre à nous pour l’Assemblée générale annuelle, qui aura
lieu le dimanche 19 mars à 11h00 à l’IRDPQ. C’est l’occasion rêvée de vous impliquer et d’en ap-
prendre plus sur notre organisme et ses orienta#ons. Sur place, vous pourrez profiter d’un délicieux repas froid,
en plus d’une présenta#on sur la recherche. En effet, je serai présente pour vous faire un résumé des derniers
développements en recherche sur la sclérose en plaques. J’espère vous y voir en grand nombre!
Finalement, vous serez appelés ce printemps à par#ciper à un sondage en ligne sur nos services, car nous avons
le souci de vous offrir les meilleurs services, adaptés à vos besoins. Il y aura même un prix à gagner, qui sera #ré
au hasard parmi les répondants. Surveillez votre boîte de courriels! Pour ceux qui n’en ont pas et qui désire-
raient par#ciper, contactez-moi au 418 529-9742 et je vous ferai parvenir un formulaire par la poste.
Marie-Claude Dufour, coordonnatrice des services
Offre de cours : aquaforme
Vous aimez l’eau et vous désirez faire de l’exercice physique en piscine ? Nos cours d’aquaforme sont pour vous!
Pour le moment, veuillez noter que les cours sont seulement offerts aux personnes ambulantes (qui se déplacent
sans aide), car la piscine n’est pas accessible aux personnes à mobilité réduite.
Les cours se dérouleront les mercredis après-midi, de 13h30 à 14h30,
à compter du 29 mars 2017. Le coût est de 50$ pour une session de 10
cours, qui se terminera le 31 mai prochain. Les exercices auront lieu
dans la piscine de l’Hôtel Motel Le Châteauguay, situé au 3842, boule-
vard Saint-Anne.
Un minimum d’inscrip#ons est requis pour tenir les cours. L’inscrip#on
est obligatoire auprès de Marie-Claude Dufour au 418 529-9742.
Présentation interactive de la Clinique de sclérose en plaques
Venez rencontrer des membres de l’équipe de la clinique spécialisée en sclérose en plaques de l’IRDPQ. Sur
place, voici ce qui vous sera présenté : l’offre de services de la clinique, ainsi que la trajectoire de soins et de ser-
vices dans le contexte actuel de transforma#on du réseau de la santé et des services sociaux (où aller chercher
quel service). Nous discuterons également de la manière dont vous pouvez par#ciper à votre offre de services et
devenir expert de votre condi#on. Une occasion à ne pas manquer ! Deux dates possibles :
∗ Mardi 14 mars à 13h30 à la salle des loisirs de l’IRDPQ (525, boul. Wilfrid-Hamel)
∗ Mardi 4 avril à 18h30 au local C42.11 de l’IRDPQ
Inscrip#on obligatoire auprès de Marie-Claude Dufour à [email protected] ou au 418
529-9742.
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Mars 2017 Chronique des services (suite)
Événements provinciaux à venir
Inscrivez-vous sans tarder pour assister gratuitement au
troisième Sommet québécois sur la sclérose en plaques,
présenté par la Division du Québec de la Société de la SP.
Le Sommet aura lieu le samedi 8 avril prochain à Boucher-
ville. Lors de l’événement, des spécialistes et d’éminents
chercheurs me"ront en commun leurs connaissances ap-
profondies et dresseront un bilan des progrès de la re-
cherche sur toutes les formes de SP. Faites vite, les places
sont limitées! h"p://sommetsp.ca
Volet jeunesse
Vous êtes a"eint de sclérose en plaques et vous avez des enfants
âgés entre 7 et 17 ans? Deux camps de vacances leur seront
offerts gratuitement cet été :
• Trente jeunes au Camp Richelieu Saint-Côme à Saint-Côme,
dans Lanaudière, du 25 juin au 1er juillet 2017 (plus jeunes)
• Trente jeunes au Camp Edphy Interna#onal, à Val-Morin, dans
les Lauren#des, du 6 au 13 août 2017 (pour les plus vieux)
De nombreuses ac#vités de plein air les a"endent, ainsi que des ac#vités axées sur la SP. Visitez la
page campsp.ca pour connaître tous les détails et inscrire vos enfants!
100 000$ pour la recherche
La sec#on Région-de-Québec de la SCSP est fière de re-
me"re, pour l’année 2016, une contribu*on supplé-
mentaire de 100 000$ pour la recherche sur la sclérose
en plaques. Merci à tous ceux qui nous viennent en aide
et nous appuient dans notre mission !
Assemblée générale annuelle
Notre organisme #endra son assemblée générale an-
nuelle le dimanche 19 mars prochain dès 11h00 au local
A-104 de l’IRDPQ (525, boulevard Wilfrid-Hamel). Soyez
des nôtres pour la présenta#on des états financiers et
pour être au fait de toutes nos ac#vités et leurs résul-
tats. L’assemblée est ouverte à tous, mais il est impor-
tant de savoir que seuls les membres ac#fs (payants)
ont le droit de vote et de se présenter pour siéger sur le
conseil d’administra#on. Si cela n’est pas déjà fait, il se-
ra possible de payer son adhésion sur place (10$ pour 1
an, 18$ pour 2 ans). Un léger repas froid sera servi à
toutes les personnes présentes. Votre implica#on et
votre présence sont essen#elles pour nous, au plaisir de
vous y voir en grand nombre! Inscrivez-vous dès main-
tenant auprès de Marie-Claude Dufour au 529-9742.
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Mars 2017
Les troubles cogni*fs
La cogni#on est un terme u#lisé pour désigner l’ensemble des ac#vités mentales dont nous nous servons pour
fonc#onner dans le quo#dien, tels que la mémoire, l’a"en#on et le raisonnement. Les troubles cogni#fs affectent
environ la moi#é des individus a"eints de SP, quoique certains es#més s’approchent davantage de 65% selon les
échan#llons sélec#onnés.
Troubles cogni*fs les plus fréquents
Le ralen#ssement du traitement de l’informa#on est une des fonc#ons les plus touchées. Concrètement, ce ralen-
#ssement se manifeste le plus souvent par une certaine lenteur à comprendre, raisonner et s’exprimer. Les indivi-
dus affectés par ce ralen#ssement ont malheureusement souvent tendance à vouloir maintenir leur vitesse habi-
tuelle malgré tout, ce qui cause des erreurs et nécessite de se réviser davantage. Il est donc important de respecter
ce ralen#ssement.
Recommanda*ons
Si on a mal compris ce qui nous a été dit, on doit faire répéter plutôt que de se contenter d’une compréhension
par#elle qui pourrait avoir des conséquences fâcheuses. On doit aussi prendre le temps de réfléchir pour s’assurer
d’effectuer des raisonnements qui #endront compte de tous les éléments à considérer. Il faut également prendre le
temps de trouver les bons mots pour bien formuler sa pensée, plutôt que de risquer d’être mal compris. Le fait de
s’ajuster à ce ralen#ssement permet finalement une plus grande efficacité dans un délai plus court, puisqu’il y a
moins d’erreurs à corriger par la suite.
Le rôle du neuropsychologue
Alors que les a"eintes cogni#ves décrites précédemment sont les plus communément touchées, avec l‘évolu#on
de la maladie la perturba#on cogni#ve peut s’étendre à l’ensemble des fonc#ons. Lorsqu’on constate que
les difficultés cogni#ves sont sérieuses et/ou qu’elles semblent avoir un impact sur le fonc#onnement, un neurop-
sychologue peut procéder à une évalua#on plus détaillée. À la suite de son analyse, le neuropsychologue ob#ent
un profil exhaus#f des fonc#ons cogni#ves qui sont affectées chez son client, mais également des aspects qui sont
mieux préservés. Il peut alors souvent se prononcer sur les causes impliquées chez ce"e personne en par#culier. Il
formule ensuite diverses recommanda#ons, qui peuvent porter par exemple sur les interven#ons souhaitables
pour limiter l’impact des causes impliquées, sur les types d’emploi envisageables ou les stratégies perme"ant de
contourner les troubles cogni#fs. Puisque l’évalua#on sert à objec#ver les difficultés qui sont présentes, ce"e éva-
lua#on est souvent très u#le dans le cadre de démarches visant l’obten#on de compensa#ons financières pour les
incapacités (ex. assurance-salaire ou RRQ). Suite à l’évalua#on, le neuropsychologue peut faire un suivi avec le
client, afin de l’aider notamment à me"re en place les stratégies recommandées. Des médicaments peuvent par-
fois être envisagés, surtout quand on démontre que les difficultés sont principalement reliées à un manque d’a"en-
#on et/ou la fa#gue.
Auteure : Geneviève Primeau, M.Ps., neuropsychologue
418-834-0114 h"p://www.psychologierivesud.com/
Les troubles cognitifs et le neuropsychologue
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Pour nous joindre
245 rue Soumande, bureau 202, Québec, G1M 3H6
Téléphone: 418 529-9742 Télécopieur: 418 529-1359
Faites votre épicerie chez Convivio tout en appuyant une bonne cause
Connaissez-vous la Coopéra*ve Convivio? Elle s'implique dans sa communauté en reme"ant à des organismes
un montant propor#onnel aux achats effectués par les clients de la Coop qui souhaitent les appuyer. Si vous dési-
rez appuyer la Société canadienne de la sclérose en plaques, il vous suffit de faire votre épicerie dans l'un des
trois IGA Convivio (rue Louis-IX, avenues Chauveau et Industrielle) et donner le numéro de notre organisme lors
de vos achats : 100-295. Pour plus de détails sur le mode de fonc#onnement, n'hésitez pas à nous contacter au
418 529-9742.
Dévoilement des résultats des campagnes de financement 2016
Campagne de l’œillet : Dans notre région, la campagne de l’œillet nous a permis d’amasser 9 641$. Un
gros merci à la cinquantaine de bénévoles pour leur implica#on. Nous préparons déjà la campagne 2017,
soyez à l’affût!
Lave-auto annuel des pompiers de La Malbaie : Ce"e ac#vité s’est déroulée le 20 août 2016. Avec la colla-
bora#on des pompiers de La Malbaie, du Groupe Ac#on-Jeunesse et l’Associa#on SP Grand Charlevoix,
ce"e ac#vité a permis d’amasser 1 800$. Ce montant a été partagé avec les deux organismes.
Tournoi de golf bénéfice :
La 17ième édi#on du tournoi de golf de l’Associa#on de la Sclérose en Plaques du Grand Charlevoix s’est
déroulée le 12 août dernier au club de golf Murray sous le thème « Ensemble nous réussirons». Sous la
présidence d’honneur de Marcel Pilote, nous avons amassé plus de 39 000$. Ce montant sera versé au
fond d’aide financière aux personnes a"eintes de sclérose en plaques de Charlevoix.
La belle température étant au rendez-vous, 128 golfeurs par-
#cipaient à ce"e ac#vité et 185 repas ont été servis. Selon la
tradi#on, les golfeurs étaient invités à frapper quelques coups
avec un handicap. Des lune"es troublant la vue, une planche
mobile et une canne ont permis aux golfeurs de ressen#r,
l’espace de quelques minutes, quelques-uns des effets des
symptômes vécus par les personnes a"eintes de SP.
Merci à notre président d’honneur pour son implica#on et sa
grande générosité, gage de la réussite de cet évènement !
Judith Bédard, secrétaire/trésorière et déléguée du Grand Charlevoix
Mars 2017 Chronique des régions—Charlevoix
Comité organisateur du tournoi de golf