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DESCRIPTION
Une méthode associant télémédecine, encadrement, pleine conscience et effort personnel ouvre de nouvelles perspectives pour améliorer notoirement la qualité de vie des patients. La majorité des personnes souffrant de la sclérose en plaques (SEP) maîtrisent de mieux en mieux leur état. Mais pour plus de 60 % d'entre eux, la fatigue demeure un obstacle majeur. Une approche holistique innovante, imaginée par Teva Pharma (producteur majeur de médicaments pour combattre la SEP) en étroite collaboration avec le Centre National SEP (NMSC), la MS-Liga (Ligue flamande SEP) et l'institut de formation mindfullness ITAM, s'attaque à cette fatigue très contraignante, typique de la maladie. Cette méthode associe télémédecine, formation à la pleine conscience (mindfullness) et informations très accessibles, afin de prodiguer aux malades un appui suffisant pour définir eux-mêmes l'organisation de leur vie et combattre cette faiblesse très handicapante.
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Conférence de presseMelsbroek, Le 17 janvier 2013
Agenda:• 11.00 - 11.10 Introduction - Eric Deschepper, responsable CNS
departement chez Teva Pharma Belgium et Marc Jans, administrateur délégué National MS Center Melsbroek
• 11.10 - 11.20 Pathologie & traitement de la SEP - Prof. Dr. Ir. Nagels, expert SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel
• 11.20 - 11.30 Campagne Mon soutien face à la SEP - Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium
• 11.30 - 11.40 Telecoach SEP - Prof. Ir. Nagels, expert SEP au Centre National Melsbroek et à l’UZ Brussel
• 11.40 - 11.50 Pleine conscience et SEP - Walter Daes, formateur mindfullness à l’ITAM et Luc De Groote, Directeur MS Liga Vlaanderen.
• 11.50 - 12.00 Témoignage de Carmen Dickens, participante aux formations Mindfulness pour les personnes qui souffrent de la SEP
• 12.00 Questions & Réponses
Introduction
Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium
et Marc Jans, directeur National MS Center
Melsbroek
Pathologie & traitement de la SEP
Prof. Dr. ir. Nagels, expert SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel
Sclérose en plaques: (très) brève introductionProf. Dr. ir. Guy NagelsCentre National SEP [email protected]
Sclérose en plaques
Mécanismes de la SEP
SEP: évolution de la maladie
relapsing remitting
primary progressive
secondary progressive
Invalidité par la SEP
Répartition géographique de la SEP
>30 / 10 0005-30 / 10 000<5 / 10 000
IRM d’un cerveau atteint de SEP
IRM de la moëlle atteinte de SEP
Campagne Mon soutien face à la SEP
Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium
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Soutenir les personnes atteintes de SEP pour que leur vie ne soit pas dominée par les conséquences de la maladie,pour qu’elles restent maître de leur vie.
Mon soutien face à la SEP: objectif
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‘Mon soutien face à la SEP’ comprend:
• Site web:– Information sur la SEP– Questionnaires d’auto-évaluation en ligne– Agenda en ligne
• Brochures d’informations sur la SEP
• Soutien des personnes atteintes de la SEP par une équipe d’infirmières specialisées en SEP
• Magazines ‘Mon soutien face à la SEP’
Mon soutien face à la SEP
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Collaboration avec des experts en SEP et la Ligue SEP dans le cadre de projets innovants en soutien de personnes atteintes de SEP:
• MS Telecoach pour diminuer la fatigue
• Mindfulness pour mieux faire face à la maladie
Mon soutien face à la SEP
MS Telecoach
Prof. Dr. ir. Guy Nagels, expert SEP au Centre National Melsbroek et à l’UZ Brussel
Télécoaching SEP:La télémédecine pour combattre les symptômes de la sclérose en plaquesProf. Dr. ir. Guy NagelsCentre National SEP [email protected]
“Personne n’est à l’abri d’un gros coup de barre”
Évaluation du:- Télécoaching, ciblé sur Renforcement de
l’activité physique et la gestion des ressources
- La perception de la fatigue chez les patients de SEP peut s’améliorer endéans 12 semaines.
Objectif primaire:
Mesure de l’activité
Project milestones
Proof-of-principle study
Pan-European confirmation study
Offering service to patients
Objectif de l’étude
Étude observatoireOpen labelSuivi de prospection1 groupe: pré-analyse vs. post-analyseMaximum 8 pts SEP/centreNombre total de patients SEP à inclure: 407 centres participants
Mindfullness et SEP
Walter Daes, formateur Mindfullness à l’ITAM et
Luc De Groote, Directeur MS-Liga Vlaanderen.
Témoignage de Carmen Dickens
Participante aux formations Mindfulnesspour personnes qui souffrent de la SEP
Questions & Réponses
