L’inventeur, le patient et le médecin: 3

visions du “Quantified Self” #doctors20

30 April, 2014

Voici un entretien avec Uwe Diegel, Beate Bartes and Homero Rivas (ci-dessous de gauche

à droite) qui seront présents cette année à la conférence Doctors 2.0 & You. La conférencière

et fondatrice de Doctors 2.0 & You, Denise Silber, a confié à Medcrunch qu’elle était très

enthousiaste à propos du fait que nous puissions bloguer à propos de la santé connectée qui,

selon elle, rassemble médias sociaux, communautés, applications mobiles et serious games

en un seul concept. Elle ajoute que le trio inventeur-patient-médecin, tous des utilisateurs des

produits proposés, permet une vision de la santé à 360°degrés et se réjouit d’en faire le fil

rouge à Doctors 2.0 & You.

Nous remercions Christine Bienvenu pour cette belle traduction de l’article original ici et qui

est republié avec l’autorisation de notre partenaire Medcrunch.

MedCrunch : Pouvez-vous nous donner une définition concise du Quantified Self

Uwe Diegel: Pour moi, le quantified self ou auto-mesure est toute technologie permettant de

réunir des données venant de son corps et de les transposer en un format concret.

Béate Bartes: Pour moi l’auto-mesure regroupe toutes les technologies permettant aux gens

de suivre leurs données personnelles et de santé, par le biais de dispositifs

électroniques comme les podomètres, les dispositifs médicaux, les applications smartphone,

etc. Cela rend plus aisé le suivi de son poids, de ses données personnelles de santé, de sa

consommation de calories, de son taux de sucre dans le sang et de ses activités physiques.

Tout cela permet une meilleure compréhension du fonctionnement de son corps (par ex:

lorsque je cours pendant une heure, le taux de sucre dans mon sang baisse de …. à …. et je

brule … calories) pour ainsi adapter son mode de vie et atteindre ses objectifs (perdre du

poids, baisser son taux de sucre, etc.)

Homero Rivas: C’est un mode de vie où les personnes peuvent mesurer et documenter

plusieurs aspects de leur vie quotidienne, surtout ceux liés à leur santé ou qui auraient un

impact sur leur santé. Les gens mesurent plusieurs de leurs signes vitaux, poids, habitudes

alimentaires, activités physiques, habitudes de sommeil, etc… Ils peuvent donc avoir

de meilleures informations concernant leur santé et ainsi se donner le pouvoir d’améliorer

leur situation avec ces données.

MC : Comment vous situez-vous dans le mouvement du Quantified Self et pourquoi est-

ce important?

UD : Lorsque nous avons lancé iHealth, nous nous sommes rendu compte que nous avions

une immense opportunité d’aider les gens à comprendre les signes de leur corps. Depuis

vingt ans nous fabriquons des dispositifs médicaux, mais lorsque nous avons créé ces

dispositifs “médicaux”, ils étaient seulement utilisés par des personnes malades. Ce qui revient

à dire qu’ils étaient utilisés pour la réparation plutôt que pour la prévention. Le concept de

l’auto-mesure est défini par des gens qui essaient de comprendre leur corps afin de

pouvoir prévenir des problèmes plutôt que d’en être victime. Ce qui est génial avec le

concept iHealth (santé connectée) c’est que ce n’est pas seulement pour gérer la maladie,

mais aussi pour aider les gens à gérer tous les aspects de leurtrain de vie. Tous les signes

du corps (pression, diabète, activités, sommeil, etc.) se gèrent depuis une

seule plateforme (iHealth MyVitals), ce qui permet à l’utilisateur de voir des relations entre

ces signes et les pathologies pour mieux les suivre.

BB : personnellement, le fait de pouvoir me rendre compte de mes activités et de mes données

santé est important pour:

Rester en forme et être discipliné à faire du sport, à manger correctement, malgré une

vie très active et fatigante.

Pour lutter contre un diabète de type 2 (héréditaire) en contrôlant mon poids, ce que je

mange, le taux de sucre dans mon sang et mon activité physique.

HR : Lorsque je conseille à mes patients d’avoir de meilleures habitudes et d’améliorer leurs

choix quotidiens pour un impact positif sur leur santé, je les informe que la meilleure façon est

d’en apprendre le plus possible sur eux-mêmes. Beaucoup de mes patients souffrent d’obésité

morbide, c’est donc crucial qu’ils aient un strict suivi de ce qu’ils mangent en tenant un

journal. Ils suivent ainsi leur poids de près, le nombre de pas qu’ils font chaque jour et d’autres

paramètres de leurs signes vitaux, d’activité physique, etc. Personnellement, je suis

quotidiennement mon taux cardiaque, mon activité physique, mon poids, ma composition

corporelle et même mon sommeil.

MC : Pourquoi participez-vous à Doctors 2.0?

UD : Doctors 2.0 est l’évènement mondial pour la propagation du message du Quantified

self. Depuis les deux dernières années cette conférence s’est construite

une impressionnante réputation dans la promotion des différents points de vue sur la santé

connectée et l’auto-mesure. C’est particulièrement important en Europe, où la santé

connectée est vu comme étant plutôt un gadget qu’un réel moyen d’amélioration de gestion

de la santé.

BB : Lors des deux dernières éditions j’ai été invitée à participer à des tables rondes sur la

thématique du rôle de l’e-patient et des communautés de patients:

2012 : Workshop e-patient de l’expérience personnelle à l’action collective

2012 : The patient 2.0 experience in Europe & in the US (anglais)

2013 : e-patient, une vue multi-culturelle

Pour l’édition 2014 Denise m’a demandé de parler d’un sujet complètement différent, ce qui

est assez difficile pour moi : à propos de mon expérience personnelle avec l’auto-mesure et

les manières que cela améliore ma santé et mon état physique.

MC : Quelles sont les trois raisons principales pour participer à Doctors 2.0?

UD :

Pléthore d’interventions intéressantes données par des leaders d’opinion venant du

monde entier.

C’est la plateforme la plus importante pour propager des nouvelles idées sur l’auto-

mesure et la santé connectée en Europe.

Cette année va être la plus grande et la meilleure édition de l’histoire de Doctors 2.0 avec

de nouvelles technologies et concepts qui seront dévoilés.

BB :

C’est une des seules conférences qui pratique réellement l’incorporation des patients!

(label “Patients Included”)

Elle rassemble tous les acteurs du monde de la santé : médecins, patients, prestataires,

compagnies pharmaceutiques et agences publiques.

C’est totalement international et totalement “2.0″

HR :

C’est la meilleure conférence pour trouver des leaders en santé mobile et médias sociaux

en médecine.

On y trouve un grand nombre des meilleurs médecins innovateurs et d’entrepreneurs en

médecine venant de partout au monde.

Cette conférence montre comment la médecine sera pratiquée dans un proche avenir,

au travers de business plans innovants qui peuvent ainsi être rapidement transmis plus

loin à des millions de personnes.

MC : Quels sont les thèmes que vous espérez découvrir lors de la conférence de cette

année?

UD : L’évolution de l’auto-mesure et de la santé connectée afin que cela soit plus facilement

accepté par le monde médical, vu comme un outil pour la gestion des patients et non pas

comme une menace. Je suis également intéressé par les nouvelles technologies qui

montrent une direction différente que celle que l’on connaît déjà.

BB : Les nouveaux outils digitaux de la santé. Les nouvelles initiatives pour l’utilisation des

médias sociaux ayant des nouveaux objectifs de sensibilisation de la maladie, qui

interconnectent les patients et le “crowdsourcing”. Aussi l’évaluation de la qualité des outils

fournissant des données.

HR : L’utilisation des technologies mobiles qui améliorent la santé. Les start-ups ayant des

coûts bas mais un grand impact dans l’e-santé.

MC : Quels sont les 3 avantages du mouvement auto-mesure?

UD : Les avantages sont infinis et c’est assez difficile de trouver des désavantages. Il y a une

impression générale qui veut que la bulle du QS ne durera pas indéfiniment, mais avec

l’avènement des nouvelles technologies, qui révolutionnent la gestion du secteur de santé,

je crois que l’auto-mesure est là pour durer.

BB : Ils sont faciles et donnent envie de jouer, modernes et exhaustifs (une grande quantité

de données dans un petit appareil, qui s’analyse et se partage facilement).

HR : Le mouvement donne le pouvoir à l’auto-mesureur (self-tracker) de détenir ses propres

données, l’encourage à faire de l’auto-sensibilisation, le potentiel de partager les

données pour une gestion et un diagnostic “crowdsourcing” et la création d’habitudes de vie

positives et durables.

MC : Quels sont les désavantages?

UD : Ces deux dernières années, l’auto-mesure a eu un appétit vorace pour la nouveauté

plutôt que pour la science pure, ce qui lui a donné une réputation de gadget. Toutefois, je crois

que les nouvelles technologies qui se présentent vont créer le chemin pour que l’auto-mesure

s’établisse comme une force dans l’avenir de la prise en charge de la santé.

BB : Sécurité/Confidentialité (qui peut lire nos données? Comment sauvegarder ses

données?); les risques d’une mauvaise utilisation/contraintes (par les compagnies

d’assurances); la division digitale (pas tout le monde a accès ou sait utiliser un

ordinateur/smartphone/smartwatch…).

HR : Les coûts d’opportunité; l’augmentation de l’anxiété parmi les utilisateurs; une information

excessive.

MC : Comment l’auto-mesure change le rôle du médecin

UD : Comme mentionné précédemment, il y a encore très peu d’intérêt de la part du milieu

médical européen pour l’auto-mesure. Toutefois, une technologie facilitant l’intégration des

données personnelles et du bien-être dans le dossier médical du patient permettra de

combler ce fossé qui existe entre l’auto-mesure et le monde médical. Le médecin pourra ainsi

utiliser l’auto-mesure pour faciliter la meilleure gestion du patient.

BB : Les patients évoluant dans une médecine participative (et non paternaliste, c’est-à-dire

top-down) ont la possibilité d’avoir un partenariat avec leur médecin. Ils sont ainsi informés,

ont le pouvoir de surveiller leurs paramètres de santé et seront impliqués dans leur prise en

charge (ce changement dans la relation patient-médecin n’est pas évident à accepter

pour certains médecins).

HR : C’est secondaire. Pour la plupart, les données auto-mesurées seront plus

bénéfiques pour l’utilisateur. Cela sert d’exercice d’introspection pour se découvrir soi-

même. De temps en temps, ces données sont partagées avec les médecins, des découvertes

importantes peuvent avoir lieu, et les médecins peuvent comprendre en ayant une meilleure

perspective de ces tendances selon les informations partagées.

MC : Racontez-nous une découverte excitante que vous avez faite au travers du QS.

UD : Les meilleurs exemples sont souvent les plus loufoques. J’ai récemment divulgué une

nouvelle génération de podomètre, et j’ai pensé le porter pendant quelques jours afin de le

tester. Comme vous le savez l’Organisation Mondiale de la Santé recommande de marcher

10’000 pas par jour. Si vous m’aviez demandé combien de pas de faisais par jour, j’aurais

pensé que j’en faisais entre 8’000 et 12’000. Mais lorsque j’ai mis le podomètre le premier jour

et vérifié le résultat à la fin de la journée, c’était catastrophique… J’avais seulement fait 3’800

pas… Je me suis rendu compte qu’en fait je passais mes journées assis derrière mes

ordinateurs. En effet c’est assez facile de marcher 10’000 pas par jour. Depuis, je m’assure

de les marcher chaque jour.

BB : J’ai vu comment mes choix (ce que je mange, la quantité d’exercice que je fais, la quantité

de sommeil que j’acquiers) ont un impact direct et immédiat sur ma santé: taux de sucre dans

le sang, poids…

HR : Souvent mes patients tiennent un journal précis de leur régime. Ces patients sont assez

fiers de leur journal; par contre il y en a qui sont ignorants quant aux bons choix alimentaires.

En lisant ces journaux, c’est assez facile de comprendre le rapport avec la prise ou la perte de

poids.

MC : Comment le Quantified Self vous a-t-il permis de mieux vous comprendre ou de

comprendre les autres en tant que personne?

UD : La chose la plus incroyable à propos de l’auto-mesure et la valeur épidémiologique des

données. Nous pouvons maintenant faire des études complètement anonymes en utilisant les

données de millions de personnes, elles ont une énorme valeur, surtout lorsqu’elles sont

comparées aux données de maladies chroniques comme le diabète, l’hypertension et le

surpoids.

BB : J’ai pu constater à quel point mes estimations personnelles (je n’ai pas mangé grand

chose aujourd’hui, j’ai marché … kms) étaient différentes de la réalité. En enregistrant

précisément toutes les données (poids de la nourriture, recherche des calories, lipides,

glucides et protéines dans chaque aliment), j’ai acquis une meilleure connaissance de mes

propres besoins. C’était très motivant pour moi de voir à quel point l’activité physique me faisait

bruler des calories et perdre du poids; c’est génial de se sentir proactif et de voir les progrès

qui motivent à continuer (perte de poids, meilleure forme due aux sports). Et mon histoire a

motivé plusieurs de mes amis, collègues et patients de mon association!

HR : Comme je l’ai mentionné avant, c’est un exercice d’introspection qui dans mon cas m’a

appris énormément et m’a donné le pouvoir de prendre de meilleures décisions quant à ma

vie. Je suis devenu très sensible aux bons et mauvais choix, et j’essaie le plus possible de

mieux manger, de faire plus d’exercice, de dormir plus, etc.

MC : À quoi ressemble l’auto-mesure dans le futur? Qu’est-ce qui est le plus excitant?

UD : La seule façon de prédire l’avenir, c’est de l’inventer. La frontière entre maladie et

bonne santé est en train de s’estomper petit à petit. Nous sommes aujourd’hui à la pointe de

la technologie et avec l’avènement du “crowdfunding“, le développement de produits

technologiques a accéléré les choses à tel point qu’il est impossible

de prédire ce qui vient; mais quoi que ça soit, je sens que ça va être

génial !

BB : Il y a de plus en plus de paramètres dans des dispositifs qui sont

plus petits, mieux élaborés, plus faciles à porter et connectés les uns

aux autres (smartphone/smartwatch/tensiomètre/podomètre/etc). Il y

a un besoin pour plus de garantie d’interchangeabilité entre les

différents systèmes et plateformes pour assurer la protection des

données. Ce qui m’excite le plus dans l’auto-mesure c’est son

potentiel d’amener une prise en charge différente en soins, avec de nouvelles sensations, de

nouvelles sciences et de nouvelles améliorations à l’expérience humaine.

HR : L’analyse des données “crowdsourcing” avec le potentiel du diagnostic et des traitements

“crowdsourcing”. Tout cela sera fait au travers de plateformes.