88
1 LA TRANSFORMATION NUMÉRIQUE DU PARCOURS DE VIE LIVRE BLANC SYNTEC NUMÉRIQUE FEHAP

[LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

1

L AT R A N S F O R M AT I O N

N U M É R I Q U E D UPA R C O U R S

D E V I E

L I V R E B L A N CS Y N T E C N U M É R I Q U E

F E H A P

Page 2: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

2

Page 3: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E

I . L E C I T O Y E N - U S A G E R - P A T I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M A T I O N

I I . N U M É R I Q U E : L E S F A C T E U R S D E R U P T U R E

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M A T I O N

I V . L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É T A B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

V . L A N É C E S S A I R E É V O L U T I O N D E S P R O C E S S U S E T D E S M É T I E R S

V I . L ’ U R B A N I S A T I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M A T I O N A U S E R V I C E D E L A M U T U A L I S A T I O N

V I I . U N E P L A T E F O R M E D ’ I N T E R M É D I A T I O N D E N O U V E L L E G É N É R A T I O N P A R T A G É E E N T R E L E S A C T E U R S

V I I I . T R A N S F O R M A T I O N N U M É R I Q U E E T T E R R I T O I R E S

I X . U N E F I L I È R E I N D U S T R I E L L E P O U R T I R E R P L E I N E M E N T P A R T I D E L A R É V O L U T I O N N U M É R I Q U E

X . D E M A I N S E P R É P A R E A U J O U R D ’ H U I

X I . C O N V I C T I O N S E T R E C O M M A N D A T I O N S

X I I . E T M A I N T E N A N T ?

X I I I . R E M E R C I E M E N T S

X I V . L E X I Q U E

R É U S S I R L A T R A N S F O R M A T I O N N U M É R I Q U E D U P A R C O U R S D E V I E

S O M M A I R E

P R É F A C E

P. 0 3

P. 0 5

P. 0 9

P. 1 6

P. 2 2

P. 3 1

P. 3 8

P. 4 5

P. 5 4

P. 6 5

P. 7 0

P. 7 5

P. 8 0

P. 8 3

P. 8 4

P. 8 5

3

Ce livre blanc a été coordonné par Jean-François Goglin et Nadia Frontigny

Page 4: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

4

Page 5: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E

Le privé non lucratif sanitaire, social et médico-social se caractérise par une grande diversité et une grande capacité d’innovation.

Cela veut dire que leurs projets peuvent se projeter bien ailleurs que dans le champ des activités soumises à autorisation du code de la santé publique ou du code de l’action sociale et des familles. Le privé non lucratif porte en lui-même cette ADN d’une large capacité d’initiative potentielle : ce qui n’est pas interdit par les statuts de la personne morale, et bien évidemment par les lois de la République, relève de la capacité d’imagination et du pragmatisme opérationnel de chacun des adhérents de la FEHAP. Cela offre un terreau riche et favorable pour des développements novateurs dans le numérique en santé.

Un autre apport potentiel du privé non lucratif et de la FEHAP au numérique en santé, c’est son côté polyglotte du champ sanitaire, social et médico-social. Cette culture transversale privée non lucrative est idéalement placée pour saisir, dans le numérique en santé, une dimension à la fois profondément moderne et déontologique : il ne faut jamais résumer une personne, un usager, un patient, à sa maladie, son handicap ou sa perte d’autonomie.

Dernier point, l’absence d’illusions ou de confusions sur la nature des magnifiques développements qui sont devant nous : à la différence d’autres métiers de services dont les emplois qualifiés sont très menacés par la montée en puissance du numérique, au point de parler parfois « d’ubérisation sociétale », le soin et l’accompagnement conserveront – il n’en faut pas douter – une forte dimension présentielle du soignant ou du socio-éducatif. Ce que le numérique en santé peut apporter, c’est une forme de « présence augmentée », de « compétence ou de pédagogie augmentées » des soignants ou des socio-éducatifs, dont personne n’imagine qu’ils puissent être supplantés par un automate téléphonique. C’est une grande chance pour le numérique en santé de pouvoir ainsi « faire alliance » avec des professionnels de santé qui pourront s’approprier ces développements sans avoir la crainte de s’en trouver évincés. Ce qui peut être évincé, c’est ce qui fera perdre du temps au patient et à ses proches, ce qui n’apporte pas de valeur ajoutée socio-médicale en regard de ce qui est mis à disposition ailleurs.

Si le numérique en santé a beaucoup à gagner de sa fréquentation du privé non lucratif et de la FEHAP, à l’inverse, les associations, fondations, unions mutualistes et organismes de prévoyance ont beaucoup à en retirer pour la vivification de leur projet associatif. D’abord, parce que le numérique en santé invite tous les dirigeants associatifs et leurs collaborateurs soignants et socio-éducatifs à penser « l’ailleurs ». L’ailleurs du soin, de l’accompagnement social et médico-social, surtout si l’on intègre le fait que la légitimité du privé associatif se situe dans une écoute très attentive et réactive des attentes des usagers et de leurs proches.

L’immense intérêt du numérique en santé est de permettre de penser des services rendus, des « intermédiations » directes avec les usagers et leurs proches, qui ne se décomptent pas en mètres carrés construits, en équipements médicaux lourds, en tarifs ou en dotations préalablement obtenus des autorités de contrôle et de tarification. Bref, il permet de penser à la création de « valeur ajoutée sociale et solidaire ».

L’autre grand enseignement du numérique en santé pour le privé non lucratif et les adhérents de la FEHAP est l’urgence à coopérer, voire à se rassembler. Car un autre « ticket d’entrée », technologique, financier ou organisationnel, fera que telle application pédagogique sur smartphone pour patient insuffisant rénal, par exemple, n’est pas accessible à chacune des associations opérant en dialyse. Mais il sera très certainement possible de faire ces développements pour une majorité d’entre elles si elles savent se fédérer pour cela.

P R É F A C E

5

Page 6: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E6

L’immense intérêt du numérique en santé est qu’il peut aider le privé non lucratif à conjuguer le local et le global. Permettre à des associations de coopérer sur un projet de développement en commun, sans nécessairement verser dans le dilemme binaire de la fusion ou de la dispersion. Permettre de penser au développement d’un tissu associatif aussi solidaire que connecté, parce que c’est bien l’espace de communication et d’interaction dans lequel s’inscrivent les usagers, leurs proches et aussi les professionnels soignants et socio-éducatifs intervenant auprès d’eux.

Si elles veulent rester connectées avec les usagers qui sont leur raison d’être distinctive, les associations, fondations et unions mutualistes doivent alors inscrire le projet numérique au sein de leur projet associatif ou institutionnel et tisser des liens entre leurs établissements.

C’est dans cette perspective que la co-création avec Syntec Numérique de ce livre blanc riche et innovant prend tout son sens.

Antoine Dubout, président de la FEHAPYves-Jean Dupuis, directeur général de la FEHAP

Page 7: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 7

La santé, le social et le médico-social sont les derniers grands secteurs d’activité en France à ne pas avoir encore tiré pleinement parti de la révolution numérique en cours.

Cette révolution aura, vraisemblablement, des impacts comparables à ceux déjà constatés dans les autres secteurs économiques qui ont franchi le pas et sont aujourd’hui confrontés aux nouveaux défis de l’ubérisation.

Syntec Numérique a perçu, dès la fin 2006, le retard relatif de ces secteurs en matière de systèmes d’information (SI), et s’est attaché à le combler en mobilisant ceux de ses membres que préoccupait cette situation qui, à terme, pourrait mettre à mal notre modèle social d’aide à la personne et la réputation d’excellence de la médecine française.

La création au milieu des années 2000 d’un Comité Santé au sein de la Chambre Professionnelle et la signature fin 2013 du Contrat de filière Silver économie témoignent de la volonté des industriels de participer activement au nécessaire effort de rattrapage et d’adaptation à l’ère numérique des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux, dont les modes de fonctionnement doivent être repensés.

Au terme d’un long mais indispensable travail de concertation, les industriels du numérique en santé, tout comme les fédérations hospitalières, sociales et médico-sociales, publiques et privées, sont en effet convaincus que la numérisation du parcours de vie ne constitue pas tant une révolution technologique qu’une révolution médicale et sociale, qui doit associer dans une logique de complémentarité l’ensemble des acteurs, du domicile à l’EHPAD, en passant par le cabinet médical et l’officine.

Les réflexions stratégiques développées ces derniers 18 mois dans le cadre du « Plan Santé Numérique », que viennent étayer plusieurs études, en particulier la dernière publiée par Syntec Numérique sous le titre La Révolution du Bien Vieillir, dont les conclusions sont largement corroborées par les institutions qui ont été auditionnées, mettent le citoyen-usager-patient au cœur du parcours de vie.

Le parcours proprement dit ressemble de plus en plus à un parcours d’innovations où, s’appuyant sur une structure pivot, des projets d’intermédiation inter-établissements seront appelés à côtoyer des plateformes territoriales à la maille locale, régionale ou nationale, aujourd’hui encore virtuelles, qui offriront des services personnalisés à coûts maîtrisés grâce à leur industrialisation et au recours à des briques technologiques le plus souvent préexistantes.

Les plans d’actions auxquels travaillent d’ores et déjà les conférences des financeurs, dispositif phare de la loi d’Adaptation de la société au Vieillissement, devront répondre à la diversité des problématiques soulevées – certaines nées de l’expérience client (living labs) – et aux attentes, qui varient du tout au tout suivant les catégories de personnes concernées, les pathologies qui les frappent, la nature, la localisation et la spécificité des établissements qui les accueillent.

Dans le même esprit que celui qui avait présidé à la réalisation des travaux menés avec le SNITEM, dont l’ambition était d’explorer les « trajectoires » les plus propices au développement de la télémédecine, Syntec Numérique a souhaité travailler avec la FEHAP et ses adhérents, à l’occasion de la préparation de son congrès annuel, sur les conditions à réunir pour « Réussir la transformation numérique du parcours de vie ». Étayé par une quinzaine d’entretiens de dirigeants d’établissements innovants de la FEHAP, ce livre blanc associe approche conceptuelle et pragmatisme, afin de mobiliser les acteurs métiers et industriels pour donner à la e-santé une réelle perspective.

L’ambition que nous poursuivons au travers de cette collaboration entre « métiers du care » et « IT » est de contribuer, d’une part, à l’émergence d’un plan global de modernisation de l’action sanitaire, médico-sociale et sociale digne de l’ère numérique et, d’autre part, d’éclairer les instances exécutives des établissements et des Régions dans leurs choix d’organisation et d’investissements en infrastructures numériques pour qu’elles puissent offrir aux populations sur un bassin de vie donné un parcours propice à des allers-retours ville-hôpital.

En un mot, un parcours de vie plus efficient et plus humain.

Guy Mamou-Mani, président de Syntec NumériqueNadia Frontigny, présidente du groupe de travail Silver Économie du Comité Santé de Syntec Numérique

Page 8: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E8

CITOYEN-USAGER-PATIENT, BIEN-ÊTRE ET SYSTÈME DE SOINS

À partir de la définition de la santé établie par l’Organisation mondiale de la Santé1 , qui inclut le bien-être sous toutes ses formes, nous distinguons l’individu selon la situation de santé dans laquelle il se trouve :- il est citoyen à domicile et à l’école, en entreprise, et dans les autres services publics ;- il est usager dans les établissements sociaux et médico-sociaux ;- il est patient dans les établissements de santé.Nous nous appuyons sur cette distinction dans l’ensemble du Livre Blanc.

1 « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité », Préambule à la Constitution de l’Organisation mondiale de la Santé.

NAISSANCE

HOPITAL

DOMICILE HOPITAL

DOMICILE

MÉDECINTRAITANT

MÉDECINTRAITANT

STRUCTUREHANDICAP

PHARMACIE

Sanitaire Médico-Social Ville & Domicile

LE PARCOURS DE VIE

PHARMACIE

JEUNESSE ET ÂGE ADULTE VIEILLESSE

SSR

SSR

HAD

SSIADHAD

SSIAD

DOMICILE HOPITALMÉDECINTRAITANT

STRUCTUREHANDICAP

PHARMACIE

STRUCTUREPERSONNE AGÉES

Page 9: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I . L E C I TOY E N - U S A G E R - PAT I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 9

L’objectif de ce livre blanc est de montrer comment et combien une démarche de transformation numérique est indispensable et vertueuse pour les acteurs et les organisations du monde sanitaire, social et médico-social : elle permettra aux hommes et aux métiers de naître à de nouveaux usages, de manière professionnelle, au service du citoyen, et de réinventer leur parcours professionnel.

Ce mouvement de transformation touche tous les aspects de la vie du citoyen et de son parcours de vie : il est donc essentiel de concevoir la révolution numérique dans une perspective de prévention, d’accompagnement et d’amélioration des parcours de soins.

Or, dans le contexte actuel de l’explosion des offres permise par le numérique, l’État, les organismes sociaux, les établissements sanitaires et sociaux ou groupes d’établissements, les professionnels libéraux, développent, choisissent et acquièrent sur le marché des solutions et applications qui répondent à leurs besoins métier sans intégrer la notion de parcours de soins et de santé. Il n’existe malheureusement pas de continuum entre les multiples situations possibles du citoyen selon sa typologie de parcours. Le potentiel de progression, d’évolution et de transformation des organisations est considérable, nécessitant par là même une indispensable structuration de cette offre. C’est ce que nous proposons ici.

Les acteurs de l’écosystème social, médico-social et sanitaire sont tous concernés et impactés par cette transformation. Il dépend d’eux d’en devenir acteurs. C’est certainement la première fois qu’une opportunité de transformation à la portée de tous et posant les fondements d’un nouveau mode d’intermédiation entre les acteurs est proposée. Notre démarche s’appuie aussi sur des expériences menées à large échelle dans des secteurs différents du soin, et dont nous pouvons aisément tirer des leçons.

La transformation numérique du parcours de vie est une démarche volontariste en phase avec les attentes des acteurs métier et, avant tout, avec celles des citoyens : chacun aujourd’hui attend une simplification des modes de fonctionnement, un accès plus rapide aux contacts, soins et financements recherchés. Elle permet de repenser l’articulation des parcours de vie selon ce prisme, non pas pour les revisiter en lieu et place des métiers, mais pour leur apporter une structuration et une fluidité globale, grâce à ce que les Anglo-Saxons appellent une « démarche intelligente », c’est-à-dire basée sur les échanges d’informations entre les parties prenantes. Elle s’inscrit également dans la continuité de la loi Kouchner de 2004, qui a placé le patient au centre de la relation avec les professionnels de santé : maître de ses données de santé, il a également le droit d’être informé de sa pathologie, des soins possibles et, ainsi éclairé, de choisir son traitement.

Un élément essentiel différencie la démarche numérique des précédentes vagues de transformation des métiers, c’est le fait qu’elle réponde à une problématique d’usage. Elle est donc transversale au regard des métiers (ce n’est pas un métier qui est « chef d’orchestre » de cette transformation, mais bien le résultat de cette transformation lui-même, c’est-à-dire l’objectif de l’usager/patient).

En ce sens, lorsque l’on propose de mettre le citoyen-usager-patient au cœur de la démarche de transformation de l’action sanitaire, sociale et médico-sociale induite par le numérique, il s’agit bien de le positionner comme le donneur d’ordre en termes d’usages recherchés.

La démarche tend ainsi à répondre aux finalités recherchées par le citoyen-usager-patient, tout en repensant un circuit de l’information optimisé, sans redondance, sécurisé, répondant aux exigences des professionnels de santé comme des secteurs médico-sociaux et sociaux. Tous partagent le même but : pouvoir contribuer à ce parcours de la façon la plus simple et la plus fluide possible.

I . L E C I T O Y E N - U S A G E R - P A T I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M A T I O N

Repenser l’articulation desparcours de vie en plaçantle citoyen-usager-patientau centre

Page 10: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I . L E C I TOY E N - U S A G E R - PAT I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E10

La démarche présentée ici synthétise en quelques étapes les éléments fondamentaux de réflexion qui président à une action plus efficace et surtout plus efficiente, dans laquelle chacun pourra mener ses actions propres avec un résultat qualitativement supérieur.

Une telle démarche conduit à une suite d’améliorations continues du fait même qu’elle simplifie et optimise la circulation des informations (et des données) entre les acteurs du parcours de vie pris dans sa globalité.

LES GRANDES ÉTAPES DE LA RÉVOLUTION NUMÉRIQUE

Historiquement, on distingue 3 tournants structurels dans la révolution numérique, qui ont amené de grandes transformations dans les pratiques médicales, dans les organisations et dans les métiers :Les années 1980 et 1990 sont celles des premières dématérialisations, rendues possibles par la généralisation de l’ordinateur personnel et la naissance de l’internet. C’est notamment l’époque de la mise en place de la carte Vitale pour plus de 50 millions de citoyens.Dans les années 2000, le mouvement de dématérialisation s’amplifie, dans un contexte d’explosion des réseaux, de l’internet et des smartphones. Les formulaires en ligne se développent et le multimédia devient un outil de prévention et d’accompagnement des patients. Les services personnalisés de conseil, d’écoute et d’information au téléphone se multiplient. Parallèlement émergent de nombreux services d’e-santé et de télémédecine : téléconsultation, télé-expertise, télésurveillance, téléassistance.Une nouvelle rupture se fait début 2010, avec l’explosion des applications et de l’internet des objets.La « mesure de soi » (quantified self) constitue le signe précurseur d’une autre prochaine grande transformation sociétale, qui proposera au patient connecté l’accès à des systèmes experts internationaux.Il est évident que ces évolutions profondes exigeront une transformation des organisations pour adapter les pratiques des professionnels de santé à une nouvelle gestion du temps médical. Les usages devront être portés et intégrés aux organisations de soins, elles-mêmes structurées par l’observance, la télémédecine et le télé-suivi.

SITUATION ACTUELLE

Aujourd’hui, l’offre de service est extrêmement riche. Il existe de nombreuses initiatives et projets qui, malheureusement, ne sont absolument pas coordonnés entre eux, comme le dossier médical partagé (DMP), les projets PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), TSN (Territoire de soins numérique), Sophia (programme d’éducation thérapeutique des patients diabétiques), Prado (programme d’Accompagnement du Retour à Domicile), Maia (Méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soin dans le champ de l’autonomie), les programmes de télémédecine et de télé-suivi comme ceux entrepris par quelques établissements sanitaires ou Agences régionales de santé. Aucun de ces projets – pourtant ambitieux – n’apporte de solution permettant que le citoyen lui-même puisse se guider dans son parcours de santé ou de lui apporter une vision globale.

On rappellera que l’organisation des services, la coordination des soins et le suivi des patients sont encore plus indispensables chez les personnes âgées qu’à d’autres étapes de la vie : l’exclusion familiale, humaine, tout comme la fracture liée au numérique, peuvent être fatales. Cette population, souvent fragile, n’éprouve pas toujours le besoin de bénéficier des services du numérique, dont l’usage passera par l’immersion et l’encapsulation desdits services dans les infrastructures (établissements, organisation de prise en charge et de suivi, famille…), elles-mêmes dotées de solutions numériques et digitales dans leur propre fonctionnement pour le suivi et la coordination des patients au quotidien.

Cette approche autour d’une plateforme d’intermédiation partagée repose avant tout sur des synergies étroites entre offre de soins et structures d’accueil, entre le monde sanitaire et le monde social et médico-social.

Page 11: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 11

I . L E C I TOY E N - U S A G E R - PAT I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M AT I O N

Au cours de son existence, le citoyen-usager-patient évolue au sein de son parcours de vie (1) : ce parcours lui est propre tout en s’intégrant dans un écosystème à l’intérieur duquel il va évoluer en s’attachant à répondre à des acteurs qu’il n’a pas toujours bien identifiés et vis-à-vis desquels ses démarches ne sont pas toujours adaptées, même s’il peut compter pour l’assister sur les aidants qui lui sont attachés et sur sa famille. Ce parcours le fera évoluer entre son domicile, les professionnels de ville (médecin traitant, pharmacien, maisons de santé, professionnels libéraux, médicaux et paramédicaux…), et les établissements sanitaires et médico-sociaux.

Au sein de son parcours de vie, le citoyen-usager-patient va rencontrer un ou plusieurs parcours de soins (2). Ils feront l’objet d’une prise en charge qui pourra être effectuée soit à domicile, soit par les professionnels de santé de ville, soit au sein d’une ou plusieurs typologies d’établissements :

URGENCES

BASES DECONNAISSANCES ET

SYSTÈMES PRÉDICTIFS

RÉFÉRENTIELSNATIONAUX

DOSSIERS PATIENTSINFORMATISÉS

DONNÉESPERSONNELLES

DE SANTÉ OU DE BIEN-ÊTRE

SURVEILLANCE

ALIMENTATION -NUTRITION

ACTIVITÉSPORTIVE

BIEN-ÊTRE

RECHERCHECLINIQUE

PHARMACIE

MÉDECINTRAITANT

DOMICILE

AIDANTS

RÉSEAUXSOCIAUX

SOINS À DOMICILE

ÉTABLISSEMENTSDE SANTÉ

LABORATOIRE D'ANALYSE

L E C I T O Y E N - U S A G E R - P A T I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M A T I O N D I G I T A L E

CITOYEN USAGER PATIENT

• sanitaires :- médecine-chirurgie-obstétrique (MCO)- Soins de suite et de réadaptation (SSR)- Psychiatrie- Dialyse- Hospitalisation à domicile- Unité de soins de longue durée (USLD)- Cancérologie…

• médico-sociaux- Personnes âgées (Ehpad…)- Handicap- Services et soins à domicile…

• sociaux- Personnes en difficulté- Crèche- Formation- Aide sociale…

I . 1 L e p a r c o u r s d e v i e

Chaque nouveau parcours est une découverte : face à cette inconnue, le citoyen-usager-patient souhaite en comprendre au plus vite les clés (contacts, traitements, interlocuteurs, alternatives et accompagnement).

Page 12: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I . L E C I TOY E N - U S A G E R - PAT I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E12

Ces éléments sont propres à chacun mais doivent être bien articulés pour permettre une granularité de réponse pertinente à chaque individu.

Chaque prise en charge est associée à un macro-processus au sein de l’établissement concerné (3). Ce macro-processus représente le « fil rouge » qui va permettre de s’assurer que le citoyen-usager-patient est bien en contact avec les interlocuteurs pertinents au regard de son dossier.

Chaque macro-processus est associé à une ou plusieurs procédures mettant en œuvre les acteurs, les tâches, les lieux, la temporalité et les outils nécessaires à sa bonne réalisation (4) : ce sont les éléments structurants d’une action coordonnée qui, partant d’un langage commun, concourent à la construction des parcours en mode « lego ». L’addition de différentes procédures permettra des réponses individualisées (au regard du traitement, du territoire, ou de l’âge par exemple). Les procédures permettent aux interlocuteurs de décliner une feuille de route adaptée au cadre de leur intervention et articulée naturellement dans le macro-processus.Par exemple, pour une entrée en établissement, le macro-processus d’accompagnement du patient peut se définir de la façon suivante : admettre, accueillir, évaluer, élaborer, mettre en œuvre, réaliser le bilan, gérer la phase de sortie, gérer les retours, le cas échéant gérer le décès, gérer les indicateurs et communiquer. Le retour à domicile, le télé-suivi et l’observance peuvent également faire l’objet de macro-processus. Toutes ces procédures vont être profondément modifiées par la mise en œuvre du numérique.

L A DY N A M I Q U E D E T R A N S F O R M AT I O N N U M É R I Q U E D U PA R C O U R S D E V I E

Page 13: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 13

I . L E C I TOY E N - U S A G E R - PAT I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M AT I O N

Repenser un processus par le canal du circuit d’information qu’il induit entraîne des ruptures (5), qui vont rendre certaines procédures redondantes et nécessiter leur harmonisation dans une démarche de transformation.

Parmi les facteurs extérieurs susceptibles de générer des points de rupture, on peut mentionner :• les solutions technologiques telles que le robot d’assistance à la vie journalière ou la télésurveillance, qui permettent de limiter le séjour en établissement ;• l’analyse des paramètres médicaux par un autre intervenant qualifié à distance qui permettra à un établissement de limiter voire de s’abstenir de certains examens.

Naturellement, les facteurs de rupture, en modifiant, supprimant ou ajoutant des procédures, permettent de repenser de nouveaux modèles organisationnels et vont rendre possible une nouvelle façon de travailler, d’intervenir, de communiquer tout au long du parcours de soins et, au-delà, du « parcours de vie » (6).

Ces nouvelles organisations s’articulent autour de procédures et de compétences appelées à évoluer, y compris au niveau du patient : de nouveaux besoins apparaissent en effet et, avec eux, de nouveaux métiers, qui vont marier des compétences et poussent à la création de nouveaux profils, avec des conséquences importantes en termes de gestion du changement et, notamment, un besoin renouvelé de formation. Dans le même temps, certains métiers se transforment, et d’autres deviennent obsolètes (7).

Les nouvelles organisations s’installent avec un cadre de bonnes pratiques et des règles (8) : l’élaboration de référentiels est absolument nécessaire afin de permettre à différents acteurs de mettre en place des organisations répondant au même objectif. On pense notamment à des services ou traitements fournis par le public ou le privé lucratif ou le privé non lucratif, voire par le patient lui-même, dans un contexte de prise en charge responsable de son parcours. Il faudra capitaliser sur ces référentiels et les mutualiser.

Telle une radiographie du corps, le système d’information véhicule l’alter ego de la nouvelle organisation, sous forme d’une architecture de données issue de cette transformation numérique : ce sont les composants du système d’information digital (SID) (9). Ils peuvent être décrits grâce à une carte d’identité.

Toute information est une donnée et toute donnée doit être structurée, « architecturée ». L’utilisation de ces données dans une architecture « agile », en ce qu’elle est capable d’intégrer aussi rapidement que possible de nouveaux composants qui évoluent et changent sans cesse de sorte qu’elle devient elle-même agile aux changements, donne la valeur à son organisation en répondant aux besoins de ses usagers.

Une des vertus de la transformation numérique est de permettre à des organisations différentes, par l’utilisation d’un langage commun, de normes et d’un cadre partagés, de mettre en commun des moyens, tant matériels qu’humains, leur permettant de mener à bien leurs missions. Cette mutualisation est aussi le gage d’une évolution ultérieure facilitée par des compétences mutualisées. Il s’agira d’applications, d’automates, d’objets connectés ou d’éléments d’infrastructure (10).

La refonte de l’organisation doit faire l’objet d’une analyse centrée sur l’usager rendant possible la mise en place de parcours clients différenciés (11). Les parcours clients permettent de prendre la mesure de l’expérience client et de répondre à ses attentes, qui sont plurielles (12).

I . 4 L ’ a n a l y s e d u p a r c o u r s c l i e n t

I . 2 D e s f a c t e u r s d e r u p t u r e i n t r o d u i t s p a r l e n u m é r i q u e

I . 3 U n e t r a n s f o r m a t i o n e n p r o f o n d e u r d e s o r g a n i s a t i o n s , d e s p r o c e s s u s e t d e s m é t i e r s

Page 14: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I . L E C I TOY E N - U S A G E R - PAT I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E14

L’assemblage des composants mutualisables du système d’information digital permet de créer une plateforme d’intermédiation servie par une infrastructure idoine, bâtie sur des composants partageant un cadre référentiel commun (13).

L’intermédiation (mot dérivé du latin intermedius, qui signifie « entre deux », « qui tient le milieu ») désigne la présence et le rôle d’un intermédiaire dans le cadre d’un transfert de données entre deux acteurs (système et/ou personne physique).

L’intermédiation est réalisée par une plateforme ou structure de nouvelle génération qui offre des services :• d’intégration et de sécurité ;• d’e-santé ;• de surveillance ;• de coordination ;• de collaboration ;• d’information ;• d’analyse.

Cette plateforme d’intermédiation, qui fonctionne comme un guichet unique et permet de communiquer avec les différents acteurs du parcours de vie, est l’une des réponses attendues par le citoyen-usager-patient.

L’architecture de la plateforme d’intermédiation se traduit en applications et composants d’infrastructure (14).

L’organisation des macro-processus doit permettre une harmonisation et une personnalisation des parcours de soins. Les plateformes d’intermédiation en seront une des pièces majeures, visible aux yeux des citoyens. Il est donc essentiel que le cadre dans lequel elles s’articulent réponde à des normes et règles promulguées par la puissance publique. En l’espèce, le cadre d’urbanisation préconisé par la DINSIC2

s’avère être un excellent appui pour établir l’architecture de référence (15). L’existence d’un tel cadre est de nature à accélérer et simplifier la définition et la mise en œuvre des plateformes d’intermédiation en question.

Au niveau d’un établissement, les composants et les référentiels sont rangés dans le modèle urbanisé du système d’information appelé « carte urbanisée de l’établissement ». Cette carte des applications du système d’information de l’établissement est le « radar » de son responsable informatique (16). La transformation numérique induit également son ouverture, permise par des niveaux de sécurité adaptés, à des systèmes externes tels que ceux utilisés par le citoyen-usager-patient : les équipes de soins peuvent ainsi récupérer immédiatement les données des auto-mesures qu’il a réalisées et les intégrer au modèle urbanisé.

De la même manière – ce qui est propice au développement de l’hospitalisation à domicile – l’article 25 du projet de loi de modernisation de notre système de santé pourra permettre, dans certaines conditions, à un établissement de santé de partager avec une équipe de soins d’un autre établissement de santé comme l’HAD des données médicales qui seront utilisées in situ par les équipes de soins à domicile. Ces données pourront aussi, dans ce cadre particulier, venir s’articuler avec celles dont disposent les équipes de ville, voire aux données interprétées par les personnes qualifiées mais issues de l’auto-mesure.

I . 5 L a m u t u a l i s a t i o n a u s e i n d ’ u n e p l a t e f o r m e d ’ i n t e r m é d i a t i o n u r b a n i s é e

2 Issue en septembre 2015 de la fusion de la DISIC (direction interministérielle des systèmes d’information) et d’Etalab, la DINSIC dépend du Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP). L’action de la DINSIC s’inscrit dans la continuité des initiatives ministérielles et interministérielles déjà menées en matière

Page 15: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 15

I . L E C I TOY E N - U S A G E R - PAT I E N T A U C ΠU R D E L A T R A N S F O R M AT I O N

Un consensus est aujourd’hui largement partagé autour de l’organisation des soins à l’échelle territoriale : la puissance publique met en place des structures pour déployer l’organisation des soins à cette échelle. Concrètement, la répartition des composants sur le territoire régional permet de cristalliser des systèmes d’information digitaux interopérables en réseaux connectés via une ou plusieurs plateformes d’intermédiation et d’établir un maillage à l’échelle nationale (17).

Des césures évitables grâce aux apports du numérique

Le numérique s’avère précieux pour apporter des solutions aux césures encore existantes dans l’accompagnement et la prise en charge des citoyens-usagers-patients.En effet, si les notions d’accompagnement et de prise en charge sont souvent perçues comme linéaires, en pratique, du fait de la liberté de choix de chacun, il n’est pas possible de définir à l’avance les différentes étapes d’un accompagnement ou d’une prise en charge et leur enchaînement. L’ensemble des événements et facteurs extérieurs les impactant et susceptibles de générer des inflexions, voire des césures, dans leur déroulement, ne sont connus qu’a posteriori.

Par exemple, dans le champ sanitaire, le suivi du patient implique plusieurs sphères imbriquées : prévention, dépistage, information et orientation, prise en charge et accompagnement. Dans chacune de ces sphères peuvent survenir des césures de différentes natures, aux conséquences et à la criticité distinctes en fonction des populations considérées. On peut les regrouper de la façon suivante :

• césure d’offre : c’est l’absence ou la surcharge d’un type d’offre qui crée la césure (ex : inexistence d’un type de structure ou de service, file d’attente pour accéder à une structure ou un service…) ;

• césure de financement : le manque de ressources financières peut être un frein pour accéder à l’offre (ex : reste à charge trop important pour le citoyen-usager-patient, difficultés financières des structures…) ;

• césure de communication : l’absence ou la distorsion de communication entre tous les acteurs, qu’ils soient professionnels, aidants ou usagers, peut entraîner lacunes ou redondances dans l’organisation des services (ex : absence de lien à la sortie d’hôpital entre le service hospitalier et les professionnels de ville…) ;

• césure de circonstance : toute situation imprévue est potentiellement génératrice de césure (ex. : fugue, décès d’un aidant familial, accident domestique…) ;

Par ailleurs, les conséquences de la prise en compte ou de l’ignorance de ces différents facteurs de césure sont souvent mal connues et sous-estimées. Elles n’en constituent pas moins une base de réflexion indispensable pour quiconque veut construire des indicateurs d’efficacité et d’efficience permettant d’évaluer les dispositifs et les projets centrés sur la logique de parcours.

L’apport du numérique s’avère précieux pour limiter, voir faire disparaître ces césures, et chaque sphère expérimente d’ores et déjà de nouveaux usages, dont nous verrons des illustrations au cours de ce livre blanc.

I . 6 U n e o r g a n i s a t i o n a u n i v e a u t e r r i t o r i a l à t r a v e r s l e s s t r u c t u r e s p i v o t

Page 16: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I I . N U M É R I Q U E : L E S FA C T E U R S D E R U P T U R E

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E16

Le bien-être, le bien-vivre et le bien-vieillir sont trois domaines distincts qui ne sont pas considérés de façon holistique. Or, les transformations induites par le numérique conduisent à reconsidérer les liens entre ces trois domaines dans une perspective d’homogénéisation du parcours de vie et de conciliation entre le contexte de vie du citoyen ordinaire (son domicile), et le contexte professionnel du secteur sanitaire, social et médico-social.

Le contexte économique invite à transformer le système de soins pour rendre son modèle pérenne. En effet, le vieillissement de la population met sous tension un système qui privilégie, faute d’une organisation de première ligne adaptée, l’hospitalisation, solution la plus coûteuse au regard de solutions de prise en charge moins onéreuses. À horizon 2030, le tiers de la population française aura plus de 60 ans, ce qui entraînera mécaniquement une hausse des risques de fragilité et de perte d’autonomie.

En France, le nombre de personnes âgées de 85 ans et plus sera quasiment multiplié par 4 en 40 ans, passant de 1,4 à 4,8 millions en 2050. Dans le monde, il y aura plus de 2 milliards de personnes âgées de plus de 60 ans et un manque considérable de médecins pour les soigner.

66 % des seniors sont atteints d’au moins deux maladies chroniques, et 75 % des dépenses de santé sont dues aux ALD 3 : les dépenses liées à ces maladies pourraient tripler d’ici 2050.

Dans ce contexte, la transformation numérique du parcours de vie représente une véritable opportunité de conjuguer les souhaits des patients – rester à domicile, bénéficier d’une prise en charge personnalisée – avec les choix financiers à opérer pour assurer la pérennité du système de soins.

Le rapport des patients à la maladie a profondément évolué ces dernières années, sous l’effet conjugué de l’accroissement des maladies chroniques, d’un accès facilité à l’information, et des possibilités d’auto-mesure offertes par les objets connectés.

II.2.a Vivre avec sa maladieL’augmentation considérable des affections de longue durée change la façon dont le citoyen perçoit la maladie : désormais, on vit longtemps avec sa maladie ou son handicap, qu’il s’agisse de diabète, d’hypertension artérielle, ou encore d’insuffisance respiratoire.

II.2.b Échanger sur sa maladieLa société de l’information a ouvert au citoyen des connaissances auxquelles il n’avait pas accès auparavant : aujourd’hui, on peut aisément se renseigner en ligne sur une question de santé. Surtout, l’échange avec ses pairs – rendu possible par les réseaux sociaux notamment – a permis au citoyen-usager-patient d’élaborer de nouvelles connaissances, qui ont pu échapper à la médecine ou n’en relèvent pas, et qui sont vitales pour lui. De ce fait, les professionnels de santé sont souvent déstabilisés dans leurs relations avec le patient qui les questionne ; leurs choix doivent désormais être motivés. Le patient évalue les établissements de soins eux-mêmes comme le sont les services dans d’autres secteurs.

Les échanges entre patients conscients de l’expertise qui est la leur dans le champ de leur maladie se structurent : on a ainsi vu apparaître des associations et des communautés de patients telles que Carenity.

En parallèle, une demande de plus en plus nette est exprimée auprès de la puissance publique pour mieux articuler et simplifier les accès aux informations et services.

I I . N U M É R I Q U E : L E S F A C T E U R S D E R U P T U R E

I I . 1 U n s y s t è m e s o u s t e n s i o n

I I . 2 U n c i t o y e n - u s a g e r - p a t i e n t a c t e u r n u m é r i q u e d e s a s a n t é

On vit connectéavec sa maladie

3 . Source : Orange, Observatoire 2012.

Page 17: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 17

I I . N U M É R I Q U E : L E S FA C T E U R S D E R U P T U R E

Carenity, une communauté de patients experts de leur maladie4

Créé en 2011, Carenity (www.carenity.com) permet aux patients et à leurs proches de partager leur expérience, suivre l’évolution de leur santé et contribuer à la recherche médicale au travers d’enquêtes en ligne.

L’objectif de Carenity est de répondre aux besoins des patients et de leurs proches :

• trouver une aide concrète auprès de personnes partageant les mêmes questions de santé qu’eux grâce à des fonctionnalités simples : groupes d’amis, fil d’actualité, forums de discussion, messagerie privée, etc.

• mieux vivre sa maladie au quotidien : Carenity met à disposition des patients des outils simples pour les aider à mieux suivre leur santé. Ils peuvent ainsi évaluer leurs traitements et leurs symptômes grâce à des applications développées avec des médecins. Un tableau de bord facilite le suivi de leur santé dans le temps. Ils peuvent le partager avec leur médecin pour une consultation plus riche et plus constructive.

• contribuer aux progrès de la médecine : Carenity a imaginé un modèle collaboratif innovant et vertueux : traduire les expériences individuelles des patients – via des enquêtes et analyses en ligne – en connaissances mobilisables par les chercheurs et les industriels pour favoriser la mise au point d’une meilleure offre de soins et de services médicaux qui bénéficiera en retour aux patients.

II.2.c L’essor de l’auto-mesureEnviron 15 milliards d’objets connectés sont recensés aujourd’hui, et, selon les estimations, il y en aura entre 80 et 100 milliards dans le monde d’ici 2020. En France, 11 millions de personnes auront un objet connecté en 2017.

Si les objets connectés ont des utilisations pour les professionnels de santé, auxquels ils permettent entre autres d’effectuer un suivi à distance de leurs patients (télésurveillance), ils ont également de nombreux usages pour le citoyen, en particulier en termes de mesure du bien-être et d’observance des soins. Par exemple, les montres connectées permettent de mesurer le nombre de pas effectués dans une journée, la vitesse à laquelle ils ont été effectués, les éventuels progrès par rapport aux jours précédents, etc. Dans le cadre d’un régime alimentaire, la balance intelligente permet de mesurer l’évolution du poids, la masse graisseuse, présente dans le corps, etc.Cette capacité d’auto-mesure contribue à renforcer la place centrale du citoyen-usager-patient dans son parcours de vie et de soins.

II.3.a L’importance croissante de la préventionL’accès au système de soins et à la prise en charge des pathologies ne représente que 20 % des déterminants de santé. Les nombreux autres déterminants sont l’âge, le sexe, les facteurs héréditaires, la profession, le territoire. Les comportements individuels occupent une place particulièrement importante : ils peuvent en effet représenter 30 à 50 % des déterminants de santé.

Dans ce contexte, la prévention et l’éducation à la santé sont devenues des enjeux majeurs du bien vivre. Certes, la France ne consacre que 2 % 5 de ses dépenses de santé à la prévention, mais les applications sur smartphone ayant des utilités en termes de santé publique se multiplient : aide à l’arrêt du tabac, suivi diététique, mesure de l’activité physique, etc.

I I . 3 U n e p r a t i q u e m é d i c a l e q u i é v o l u e e n p r o f o n d e u r

4 . Source : https://www.carenity.com/qui-sommes-nous. 5 . Discours de l’ancien Premier ministre Jean-Marc Ayrault sur la stratégie nationale de santé le 8 février 2013.

Page 18: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I I . N U M É R I Q U E : L E S FA C T E U R S D E R U P T U R E

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E18

II.3.b La nécessité d’accompagner les maladies chroniquesParallèlement, l’augmentation des maladies chroniques et le vieillissement de la population exigent de raisonner en termes d’accompagnement, offrant une continuité de prise en charge durant toute la vie, et le numérique permet cette continuité à distance et de façon non intrusive. Il permet également de favoriser une prise en charge des parcours qui repose sur la coopération, la coordination de tous les professionnels et l’implication active des usagers.

II.3.c L’émergence de la médecine personnaliséeUne vision amont globale du citoyen incluant tout son environnement, par une prise en compte individualisée de ses besoins et priorités à chaque stade de son parcours de vie, est donc essentielle pour garantir les services nécessaires au moment précis et de façon adéquate, permettant de maximiser les résultats et d’améliorer l’expérience du « voyage à travers le système ».

L’émergence de la médecine personnalisée est une avancée considérable de ce point de vue. Elle est rendue possible par la capacité d’analyse et de connexion des données.

Syntec Numérique avait déjà illustré dans un précédent Livre blanc les quatre ruptures technologiques majeures qui conditionnent la transformation numérique de la santé. Nous les reprenons ci-après6 :La démultiplication des objets connectés est la première rupture majeure. Ils permettent l’alerte ou la prévision.Le traitement des données (Big Data) afférentes et de celles qui circulent sur les réseaux sociaux est associé à cette démultiplication des objets connectés. Le champ ouvert par l’analyse de ces données est sans précédent : prédiction de fragilité, anticipation de diagnostic, détermination d’actions préventives et locales…

Mais c’est l’informatisation des parcours de vie et des processus métier qui va constituer la rupture majeure dans les années à venir. Elle va générer de nouvelles sources d’information et permettre, par l’exploration de ces nouvelles données, d’accélérer la mise à disposition de solutions pertinentes en mode réactif aussi bien que proactif. En effet, nous assistons actuellement, avec le lancement des projets de télémédecine, à la protocolisation, spécialité par spécialité, du parcours de soins des patients – c’est vrai pour le diabète, pour le suivi des maladies cardiaques, ou pour l’insuffisance rénale.

C’est cette informatisation des parcours qui va permettre la mise en place de plateformes d’intermédiation partagées entre les acteurs et un accompagnement coordonné (contact physique, contact oral et contact écrit). Par exemple, le soutien à domicile passe par la mise en place d’un opérateur de maintien à domicile qui peut assurer cette coordination, ce soutien téléphonique (voire compléter par un site web ou un réseau social accompagné) et réagir aux alertes remontées, liées soit à une maladie spécifique, soit à l’état général de la personne.

À terme, le secteur ne pourra pas échapper à une forme d’ubérisation, et les liens numériques permettront aux citoyens directement ou à leurs aidants d’avoir accès à une large gamme de services et d’information. Elle permettra aussi à certains services d’être délivrés directement, par exemple via la mise en œuvre de réseaux sociaux spécifiques, et de créer du lien social facilitant le bien-vivre à domicile.

On assiste d’ailleurs déjà à un changement de paradigme7 sur le front des données de santé : le dossier électronique du citoyen-usager-patient n’est plus une simple chambre d’enregistrement des données produites, mais il devient pilote de fonctions directement connectées sur le patient (exemple : un pousse-seringue électrique, le biomédical, déjà certains objets connectés).

Les données étaient bien souvent produites jusqu’à présent au sein d’une structure de prise en charge par et pour des professionnels de santé, alors qu’on assiste aujourd’hui à une montée en puissance des données générées au domicile, notamment grâce à des objets connectés que le citoyen-patient s’achète lui-même.

I I . 4 D e s r u p t u r e s t e c h n o l o g i q u e s m a j e u r e s

6 .Voir Livre Blanc Syntec Numérique : La révolution du Bien Vieillir : comment le numérique transforme l’action sociale et contribue au développement de la Silver Économie7. Voir Livres Blancs de la FEHAP, État de l’art d’un système d’information de santé urbanisé, www.fehap.fr

L’informatisation des parcoursde vie et des processus métierva constituer la rupture majeure dans les années à venir

Page 19: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 19

I I . N U M É R I Q U E : L E S FA C T E U R S D E R U P T U R E

L’innovation est une nouveauté que le marché (les citoyens, les professionnels, les structures, la solidarité nationale) reconnaît et est prêt à payer. La santé est un secteur particulièrement propice à l’innovation, probablement bien plus que dans les transformations sociétales précédentes, car elle n’est plus l’unique apanage des professionnels du soin, des professionnels des secteurs du social et du médico-social, ou des chercheurs : l’innovation y est à la portée de tous, usagers ou professionnels du secteur du soin, du social ou du médico-social.

Les communications permettent à chacun d’être force de proposition, et les conditions externes s’organisent également autour de ce nouveau paramètre, à l’instar notamment du financement participatif qui permet au grand public de contribuer au financement de l’innovation.

De nombreux services sont nés grâce à cette vague d’innovation dans la santé, et ont été rendus possibles par leur traitement numérique, par exemple :

• les « chèques santé »8 , créés sur le modèle des tickets restaurant. Cette innovation a été proposée par un patient, sur la base du constat que 60 % des Français auraient déjà renoncé à des soins en raison de leur coût ;• le portage des repas à domicile, mis en œuvre par les collectivités locales, des associations ou des entreprises privées ;• l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Mise en place pour contribuer au financement de la perte d’autonomie des personnes âgées, elle s’adresse à des bénéficiaires qui peuvent vivre à domicile tout autant qu’en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).La numérisation démocratise l’innovation.

Le monde sanitaire, social et médico-social se caractérise par un mode de fonctionnement en coopération d’expertise. Or, comme nous l’avons démontré dans le Livre blanc La révolution du Bien Vieillir, l’usage du numérique nécessite la mise en place d’une nouvelle organisation, avec un chef d’orchestre qui va mettre en contact les différents interlocuteurs concernés dans un but de communication et d’efficacité : c’est que nous avons appelé l’opérateur pivot.

II.6.a L’opérateur pivot de la révolution du bien-vieillir

La FEHAP et Syntec Numérique appellent de leurs vœux un modèle de transformation qui s’appuie sur un schéma d’organisation orchestré autour d’une plateforme ou structure d’intermédiation, appelée aussi « opérateur pivot », comme il y est fait référence dans le contrat de filière industrielle Silver Économie.

À ce titre, les premiers travaux de la Silver Économie ont permis d’expliciter les fonctions et processus clés de l’accompagnement du vieillissement, prenant en compte les deux grands axes de réponse à la dépendance : si la grande dépendance nécessite l’accès à un hébergement en structure dédiée, plus ou moins médicalisée, les autres niveaux de dépendance nécessitent des offres adaptées pour permettre le maintien à domicile.

Il s’agit, dans le cadre de la Silver Économie, de mettre en place une organisation robuste pour :• apporter des informations pertinentes. Ces informations doivent être articulées selon leur échelle géographique : nationale, territoriale, voire locale ;• clarifier les accès aux financements. Cela nécessite d’avoir une vision consolidée des financements ;• définir un plan de vie avec le bénéficiaire, c’est-à-dire proposer un compromis entre ses aspirations (activités, loisirs…), sa situation matérielle et sa santé, en intégrant les services disponibles localement ou à distance, et les capacités de financement tant privé que public ;• déclencher et suivre ce plan de vie quand le besoin se fait sentir (notamment lors de l’entrée/sortie d’hospitalisation) ;• gérer l’alerte (téléassistance basique ou évoluée) ;• donner une vision consolidée de la prise en charge pour le territoire, notamment avec l’établissement du modèle médico-socio-économique pour le « juste » niveau de prise en charge globale et individuelle.

I I . 5 U n e d é m o c r a t i s a t i o n d e l ’ i n n o v a t i o n

I I . 6 U n c h e f d ’ o r c h e s t r e p o u r o r g a n i s e r l a c o o p é r a t i o n

8 . Voir : https://chequesante.com/

Page 20: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I I . N U M É R I Q U E : L E S FA C T E U R S D E R U P T U R E

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E20

II.6.b La structure territoriale d’intermédiation, ou structure pivotL’organisation proposée autour de l’organisateur pivot dans le cadre du livre blanc sur la Silver Économie peut être élargie à l’ensemble du secteur de la santé-social. La structure territoriale d’intermédiation, ou structure pivot, reprend ainsi les caractéristiques citées ci-dessus, avec une organisation proposant une coordination territoriale et une expertise, s’appuyant sur un projet médical commun et/ou sur une solution technologique de mutualisation des compétences ou des technologies.

Cette notion sera approfondie dans les chapitres suivants.

La rapidité des évolutions technologiques met sous tension le cadre réglementaire et juridique, qui s’avère souvent inadapté face aux questions soulevées, notamment en termes de protection de la vie privée. La réflexion sur la gestion des données (en termes de sécurité, d’éthique, d’hébergement, de partage) en est un des enjeux majeurs.

Par ailleurs, l’accès à l’information permet aux catégories d’acteurs de se mobiliser en mode collectif, ce qui donne un sentiment de plus grande vulnérabilité aux professionnels de santé : les « class actions » sont ancrées dans la réalité américaine, et commencent à être évoquées en Europe dans le secteur de la santé.

Cette évolution a des répercussions évidentes sur la couverture assurantielle des professionnels du secteur, qui souhaitent se prémunir de ce risque.

La logique de territoire s’impose de plus en plus, du fait de la diversité des géographies, des problématiques de santé, et des réponses à ces problématiques, avec des structures très diverses, qui se sont installées et ont évolué au fil du temps indépendamment les unes des autres.

Un pilotage global au niveau régional s’est imposé avec la création des ARS par la loi HPST. Quant aux départements, ils viennent d’être confortés comme chefs de file du social et du médico-social par la loi NOTRe. Les « conférences de financeurs » prévues par la loi Adaptation de la société au vieillissement au niveau de chaque département sont des dispositifs intéressants de concertation et d’ajustement des services financés par les pouvoirs publics et les instances telles que les mutuelles ou les caisses de retraite.

Les enjeux du numérique seront de s’adapter à cette diversité. Toutefois, il est absolument nécessaire de partager des modèles nationaux si on veut pouvoir industrialiser les réponses apportées. Il faudra conjuguer cette logique territoriale de service (l’organisation des moyens et des coopérations) avec la logique d’industrialisation (simplification, rationalisation, massification et mutualisation).

Les Comités Silver Économie issus du contrat de filière signé au niveau national, qui se constituent en région et qui conjuguent l’action des industriels et des pouvoirs publics, peuvent être des points d’appui à cette politique de concertation.

Il est désormais possible à tout un chacun de noter un professionnel de santé ou un établissement en ligne. Le bouche-à-oreille numérique, via les avis postés sur les forums de discussion ou les sites d’e-santé, est devenu un paramètre de choix d’un professionnel ou d’un établissement : on s’informe sur Internet avant de choisir où se faire soigner.

À cela s’ajoute la gestion de la crise : une polémique sur les réseaux sociaux, notamment Facebook ou Twitter, peut avoir un effet ravageur pour un établissement ou un professionnel.

I I . 7 U n b o u l e v e r s e m e n t d u c o n t e x t e r é g l e m e n t a i r e e t j u r i d i q u e

I I . 8 U n e d y n a m i q u e d e t e r r i t o i r e s

I I . 9 L ’ i m p o r t a n c e c r o i s s a n t e d e l ’ e - r é p u t a t i o n

Page 21: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 21

I I . N U M É R I Q U E : L E S FA C T E U R S D E R U P T U R E

Ces derniers se voient donc dans l’obligation de modifier en profondeur leur relation aux citoyens-usagers-patients, et de privilégier un dialogue fondé sur une gestion de la relation client (CRM) dont ils ne sont pas coutumiers.

La transformation numérique du parcours de soins, en raison des évolutions profondes de l’ensemble du système de santé qu’elle entraîne, va nécessiter de mettre en place une démarche de gestion du changement auprès des professionnels et des usagers. Le recours aux outils numériques pour atteindre rapidement une large cible sera certainement évalué : on peut par exemple envisager des MooCs dans le cadre des formations professionnelles pour harmoniser des pratiques et des organisations à large échelle. Une réflexion sur les outils pédagogiques les mieux à même d’accompagner ce changement sera toutefois indispensable.

La lutte contre l’illectrisme, ou illettrisme numérique, parce qu’elle permet aux citoyens-usagers-patients de s’approprier les outils numériques leur permettant de devenir acteurs de leur santé, doit également être favorisée.

Le numérique permet d’apporter des réponses aux problématiques d’inégalité d’accès au système de prévention, d’accompagnement et de soins. On pense ici à la télémédecine, qui offre aux usagers vivant en zone rurale un accès facilité aux spécialistes, mais aussi aux services tels que SOS Médecins, qui apportent des réponses complémentaires à celles des services d’urgences.

Le numérique induit des facteurs renouvelant les questions d’éthique.

II.12.a Le respect de la vie privéeLes nouvelles habitudes des utilisateurs, la production d’océans de données personnelles, par les objets connectés notamment, associées à la valeur des données produites, aiguisent beaucoup d’appétits commerciaux. La transparence et la sincérité de l’utilisation des données produites par le numérique doivent être résolument affichées. Le respect de la vie privée, même si celle-ci s’affiche parfois sur les réseaux sociaux, l’information éclairée au citoyen-usager-patient, à sa famille et à ses aidants, ainsi que le recueil de leur consentement deviennent des obligations incontournables pour quiconque se soucie d’éthique, qu’il s’agisse d’un établissement ou d’une entreprise.

II.12.b Autonomie et choixLes technologies d’assistance aux personnes en situation de handicap soulèvent également des questions éthiques. Plutôt que de leur proposer des solutions packagées, il est en effet nécessaire d’analyser leurs besoins et leurs préférences, de les impliquer dans le processus de décision, et de recueillir leur consentement éclairé afin de s’inscrire dans une démarche éthique.

I I . 1 0 D e n o u v e a u x o u t i l s p o u r l a f o r m a t i o n e t l ’ é d u c a t i o n t h é r a p e u t i q u e

I I . 1 1 D e n o u v e a u x o u t i l s p o u r l a f o r m a t i o n e t l ’ é d u c a t i o n t h é r a p e u t i q u e

I I . 1 2 D e s e n j e u x é t h i q u e s

Page 22: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E22

Le système de santé, sous la double pression du citoyen-patient-usager et de l’usage grandissant du numérique, est amené à se transformer profondément. Cette transformation est d’une rare complexité compte tenu de la dispersion des organisations et de la gouvernance éclatée de notre système de santé. Comment peut-on donc procéder à une telle transformation dans ce contexte ?

Le chapitre suivant propose une méthodologie, issue de la confrontation des expériences entre Syntec Numérique, dont la compétence dans la conduite des grands projets de transformation des organisations n’est plus à démontrer, et la FEHAP, dont les établissements sont très souvent précurseurs dans les projets de santé publique.

Dans le Livre blanc La Révolution du Bien Vieillir, nous avions rappelé les éléments clés pour réussir la transformation numérique d’une organisation :

• la définition de la stratégie afin d’aligner l’ensemble des acteurs impliqués• la maîtrise des parcours et les objectifs de qualité afférents• la définition des processus clé et les organisations sous-tendant ces processus• le système d’information automatisant ces processus• les évolutions de métiers nécessaires avec les formations afférentes• et, bien entendu, une gouvernance explicite.

Et nous avions alors proposé qu’il soit mené un grand chantier stratégique pour aligner les quatre grands types d’acteurs du domaine de la santé : pouvoirs publics, acteurs métiers, industriels et financeurs. Dans le cas de la Silver Économie, nous avions rappelé le cadre stratégique défini par la loi sur l’Adaptation de la société au Vieillissement, à savoir le Bien Vieillir, notamment à domicile, et nous avions indiqué que la stratégie doit donc être retravaillée en intégrant les possibilités du numérique : un juste équilibre est à trouver entre présence physique et mutualisation, entre industrialisation et personnalisation.

Nous avions souligné l’importance de décrire les parcours de vie autour de la personne – « le citoyen au cœur » – et nous avions esquissé les principaux processus de prise en charge de la personne fragile ou en perte d’autonomie.

Nous avions proposé un modèle d’organisation robuste, « l’opérateur pivot », et un modèle de financement viable. L’évolution nécessaire des métiers était abordée.

Nous avions également proposé une gouvernance à deux niveaux, national et régional.

Il est indispensable de mener ces chantiers au niveau national : il n’est pas envisageable, par exemple, de faire évoluer le métier d’infirmière ou d’assistant social coordinateur sans cadre national.

Bien entendu, en complément de cette approche « top down », nous avions préconisé de grandes préfigurations afin de mieux appréhender chacune de ces recommandations. Les projets TSN s’inscrivent complètement dans cette démarche.

Quant aux établissements, face à la nécessité de faire évoluer les pratiques et à la complexité de l’environnement, « l’expérimentation » est devenue le dispositif usuel pour introduire l’innovation dans les pratiques professionnelles du domaine de la prévention, de l’accompagnement et du soin.

Depuis de nombreuses années, les expérimentations se multiplient : les erreurs se reproduisent parfois

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M A T I O N

I I I . 1 D e l a s t r a t é g i e d e s a n t é à l a t r a n s f o r m a t i o n n u m é r i q u e d e l a s a n t é

I I I . 2 D e l ’ i n n o v a t i o n à l a t r a n s f o r m a t i o n n u m é r i q u e

Page 23: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 23

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

(expérimentation de l’usage non accompagné des tablettes pour les personnes dépendantes par exemple dans des lieux différents, mais surtout, d’excellentes expérimentations ne se déploient pas au-delà d’un périmètre très restreint, et l’exemple de Cardiauvergne, dont le bénéfice sanitaire n’est plus à démontrer, cité dans le Livre blanc La Révolution du Bien Vieillir, était une illustration criante de cette situation.

Par ailleurs, l’expérimentation à petite échelle ne permet pas de comprendre les évolutions de processus ou de métiers afférents à cette innovation, avec des financements sans grands lendemains.

Et les industriels ont du mal à suivre de très petits projets sans capitalisation possible.

De la confrontation de ces deux approches, nous retenons ensemble, Syntec Numérique et FEHAP, une démarche de transformation qui s’appuie sur des modèles.

Ces modèles sont des modèles d’organisation : c’est la plateforme de mutualisation que nous expliciterons dans le chapitre VII.

Mais ce sont également des modèles de développement du SI : ainsi l’urbanisation du SI de santé, au service d’un parcours de vie numérique performant et au service de la mutualisation, est-il décrit au chapitre VI de ce Livre Blanc.

Le modèle de financement, dans l’immédiat, est très limité, mais nous tenterons quelques nouvelles pistes au chapitre IX.

Le modèle d’évolution des métiers commence à s’affiner avec l’identification de métier de « généraliste », complémentaire des métiers d’expertise fine.

Tous ces modèles ont été construits comme fruits de l’expérience des industriels et des établissements de santé : ils constituent des cadres de référence qui fournissent une description simple des innovations et permettent la capitalisation des expériences. Bien entendu, ces cadres vont évoluer et se modifier au fur et à mesure que les nouvelles implémentations feront mûrir notre compréhension de la transformation en cours.

Il faudra donc un lieu pour capitaliser et faire évoluer cette compréhension et ces modèles : ces lieux de capitalisation peuvent se trouver à différents niveaux, par exemple groupe de travail pérenne FEHAP-Syntec Numérique pour les établissements de la FEHAP, probablement France Silver Eco avec quelques nouveaux partenaires pour la capitalisation nationale.

Cette approche pragmatique, avec :• un cadre de référence pour lancer de nouveaux projets ou capitaliser sur des expériences réussies, • un travail stratégique qui s’alimente des expérimentations et fait évoluer le cadre de référence pour ce fairenous semble de nature à accélérer cette transformation tant attendue.

De plus, cette démarche permettra aux industriels de capitaliser sur des savoirs faire acquis auprès d’autres secteurs industriels, notamment du service. Ainsi, des méthodes employées avec succès sont répliquables, comme :• l’adaptation des outils éprouvés dans d’autres secteurs ;• la conduite du changement ;• la normalisation…

Le cadre de référence devra être construit conjointement, mais dès à présent, les exemples ci-dessous illustrent la puissance d’un cadre de référence pour accélérer l’implémentation d’un projet similaire.

I I I . 3 D e s m o d è l e s , u n c a d r e d e r é f é r e n c e p o u r c a p i t a l i s e r

I I I . 4 R e t o u r s d ’ e x p é r i e n c e

Une démarche de transformation quis’appuie sur des modèles

Page 24: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E24

Les organisations ne peuvent pas aujourd’hui (ou ne devraient pas) s’engager dans des projets et programmes en autarcie mais au contraire envisager, parmi les choix stratégiques possibles, de recourir à la mutualisation et de réfléchir aux conditions de multiplication d’un projet. La transformation de l’action sociale, sanitaire et médico-sociale se fera sur la base de l’industrialisation de solutions qui s’appuient sur des référentiels communs, partagés. Répliquer un modèle qui marche est une bonne condition pour s’assurer du succès de son projet de transformation numérique.

Une telle démarche permet de s’appuyer sur des modèles évolutifs et contribue à l’émergence d’offres industrielles adaptées aux problématiques.

III.4.a Le parcours de vie au cœur du modèle de transformation

Les éléments de rupture ont mis en lumière les zones d’impact de la transformation numérique, et nous indiquent des clés de compréhension de cette transformation.Une meilleure maîtrise du parcours de soins/santé des patients est une source d’efficience médicale, de maîtrise des coûts et du renforcement de la qualité des relations entre soignés, soignants, aidants et entre le citoyen et sa communauté de vie.

L’objectif recherché dans la gestion du parcours de vie est de favoriser une meilleure coordination entre les différents acteurs de soins/santé, tout particulièrement au niveau du territoire, qui se caractérise par une proportion non négligeable d’usagers vulnérables, et avec une répartition géographique très inégale des professionnels de santé. Cela sera possible en permettant un meilleur partage de l’information, une plus grande lisibilité de l’offre de soins et une meilleure visibilité sur l’ensemble des données et informations disponibles. C’est le prérequis pour rendre le système plus efficient tant sur ses aspects de prise en

Identifie et guide les patients,les groupes et detecte

les opportunités d'interventions

Amélioration continuegrâce à l'utilisation desconnaissances acquises

en analysant lesobservations,

les interactionset résultats obtenus

Permet de standardiser les soins et d'adapter les protocoles

en fonction d'évidences(évidence bases)

Evalue et enrôle les patientset aligne l'équipe de santé

sur les plans de soinsindividualisés

Réalise les soins et mesureles progrès de santé,

comportementaux et médicosociaux

INTERVENTION

CONNAISSANCE

COLLABORATION

COORDINATION

EDUCATION

BIEN-ÊTRE

Source IBM

Page 25: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 25

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

charge médicale que médico-sociale. La structure de coordination doit rendre possible une meilleure personnalisation des actes et services proposés au patient, et garantir un meilleur suivi de ce dernier tout en permettant un contrôle continu d’indicateurs mesurables.

L’écosystème de santé, à la convergence de structures aujourd’hui disjointes, entre professionnels et structures de santé publics et/ou privés, praticiens libéraux, payeurs, agences gouvernementales, associations, produit énormément de données qui, mieux partagées et mieux exploitées, doivent permettre d’enrichir une compréhension mutuelle du citoyen-usager-patient.

Mettre le parcours de vie au cœur du modèle de transformation tient autant d’une évolution inéluctable – ne fût-ce que par la généralisation des objets connectés –, que d’un prérequis indispensable pour assurer la synchronisation efficace des acteurs.

Les modèles de transformation proposés peuvent s’appuyer sur la grille de lecture suivante :

III.4.b Des bases méthodologiques solides : l’analogie avec le secteur des services à la personneOn peut prendre en exemple la méthodologie déployée dans le cadre du projet Cassiopée9 pour l’Agence nationale du service à la personne.

Un secteur atomisé et en fort développement, proposant une grande diversité de servicesLe secteur des Services à la Personne (SAP) se définit comme l’ensemble des solutions mises à disposition des particuliers pour les aider (personnes âgées, dépendantes ou handicapés) ou pour faciliter leur vie quotidienne (familles avec ou sans enfants).

Le secteur des SAP se caractérise par :• l’atomisation des acteurs : une multiplication d’acteurs hétérogènes, de par leurs rôles, leur modèle, leur organisation, leur taille, leurs moyens …• la diversité des services proposés : de natures très variées, on peut classer ces différents services parmi trois grands types : les services à la famille, les services de la vie quotidienne, et les services aux personnes âgées et dépendantes ;• un marché en développement, malgré des difficultés certaines, avec une progression annuelle du chiffre d’affaires supérieure à 10% en moyenne sur les 3 dernières années. Ces trois caractéristiques conjuguées entraînent des interactions complexes et grandissantes entre les acteurs du secteur.

Or, l’analyse de ces interactions sur le secteur montre une trop grande spécialisation des acteurs et l’absence de vision globale. Par ailleurs, la plupart des acteurs ont des modèles économiques fragiles, notamment en raison de coûts de gestion élevés. De fait, la mise en cohérence des échanges est l’une des conditions majeures à la professionnalisation et à la rationalisation du secteur, permettant d’engendrer une efficacité optimale des acteurs et une baisse des coûts de gestion.

ORGANISATION

TECHNOLOGIE

COMPÉTENCES

ADAPTATIONDES

COMPÉTENCES

TRANSFORMATIONDES PROCESSUS

ET DES ORGANISATIONS

RSE

FINANCE

COMMUNICATION

DÉFIS FINANCIERS

IMPACT SUR LARESPONSABILITÉ

SOCIÉTALE

APPORTSTECHNOLOGIQUES

INTERACTIONSAVEC LES INTERLOCUTEURS

DE L'ÉCOSYSTÈME

9. Source : Ailancy

Page 26: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E26

Cette mise en cohérence passera inévitablement par la normalisation et le développement des standards entre les acteurs des SAP et les autres acteurs présents sur des secteurs annexes, notamment ceux de la santé et de l’assurance.

Une méthodologie solidePour le secteur des Services à la Personne (SAP), les activités suivent un cheminement établi. Pour en établir une compréhension partagée, elles ont été découpées en périmètres définis d’activités, appelés « Domaines ».

10 domaines régissent l’ensemble des activités des acteurs du secteur (exemple : Organiser / Coordonner, Facturer …). Chacun de ces domaines se définit par un début et une fin d’activité et engendre un objet métier qui évolue au cours des différents processus. Le processus sera défini ici comme une suite contextualisée d’actions métier et d’échanges entre les acteurs, à l’intérieur d’un domaine d’activité. Autrement dit, pour chaque domaine, les processus correspondent à des contextes cas métier de réalisations de ces activités.

Ce projet a établi un mode projet et un langage communs qui peuvent être facilement réutilisés : l’étude a permis d’identifier 7 familles et 17 sous-familles d’acteurs en fonction des principaux rôles qu’ils remplissent sur le marché.

Cette cartographie permet de conduire très rapidement des études similaires sur des territoires et dans des environnements différents. Elle normalise les métiers et actions, classe et hiérarchise les projets de transformation qui s’y rapportent.

Par exemple, elle va supporter la mise en œuvre de la structure territoriale d’intermédiation au niveau régional, avec une approche pan-régionale, permettant de définir un périmètre et même un rôle variable pour cette dernière en fonction des spécificités de chaque territoire.

L’utilisation d’une méthodologie et d’un langage communs facilite et accélère les prises de décision, car la compréhension du projet est facilitée, de même que l’obtention des financements et la montée en gamme des compétences nécessaires. Des formations pourront être répliquées d’un territoire à l’autre, moyennant une adaptation au contexte spécifique du territoire.

D O M A I N E D É B U T D U P É R I M È T R E D U D O M A I N E F I N D U P É R I M È T R E D U D O M A I N E O B J E T - M É T I E R F I N A L

A G R É E R Une demande d'agrément est émise Un agrément est attribué AGRÉMENT

RÉFERENCEMENT

CESU PRÉFINANCÉ

CESU DÉCLARATIF

ACCORD DE PRISEEN CHARGE

FACTURE

RELEVÉD'INTERVENTIONS

COMMANDEbesoin bénéficiaire

PRESTATIONengagement de service

FLUX FINANCIERattestation

Un référencement est attribué

Une commande est passée

Le relevé d'intervention est validé

Les factures sont émises

Le financement accordé. La subvention,le remboursement ou le paiement sont effectués

Le paiement est encaisséet l'attestation émise

Le bénéficiaire de CESU disposed'un instrument de paiement

Le bénéficiaire de CESU disposed'une commodité déclarative

La prestation est organiséeet prête à commencer

Une demande de référencementest émise

La prestation est confirméeet doit être réalisée

Un besoin de service est identifié

Une commande est reçue

Le RI est validé

Un financement est demandé

Une commande est effectuée

Une commande est effectuée

La facture est émiseet due par le client

R É F É R E N C E R

O R G A N I S E R / C O O R D O N N E R

R É A L I S E R / C O N T R Ô L E R

FA C T U R E R

F I N A N C E R / C O - F I N A N C E R

S O U S C R I R E / D I A G N O S T I Q U E RC O M M A N D E R

E N C A I S S E R L E S PA I E M E N T S C L I E N T S/ P E R C E V O I R L E S S A L A I R E S

C O M M A N D E R E T E M M E T T R E L E SC E S U P R É F I N A N C É S

C O M M A N D E R D E S C E S U BA N C A I R E S

Page 27: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 27

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

Cette méthodologie comprend également une approche normalisée de déploiement , avec une gouvernance associée claire, qui pourra être structurée globalement si elle est déployée sur ce même modèle au sein des initiatives et projets locaux.

Appliquer une méthodologie permet effectivement de regrouper, lorsque cela s’avère pertinent, des gestions de projets corollaires.

IDENTIFICATIONPRÉVENTION

ÉVALUATION-DIAGNOSTIC

MISE EN OEUVRE ETEXÉCUTIONDES PLANS

SUIVI DES PLANSET GESTION

DES PARCOURS

CONCEPTION DES PLANSDE FINANCEMENT ETD'ACCOMPAGNEMENT

Identification des personnes sujettes à la dépendance

Prévention des risquesde dépendance

Identification d'un cas de dépendance

Information sur les droits

Missionnement d'une équipe médico sociale

Évaluation et diagnosticde la dépendance : - Diagnostic des besoins d'accompagnement - Identification des ressources existantes et mobilisables

Construction du plan d'accompagnement et publication des deman-des de devis auprès des offreurs

Construction du plan de financement associé

Dépôt puis instruction de(s) demande(s) de financement

Réalisation des devis et contrats de prestation entre offreurs et aidés

Mise en place des prestations par les offreurs

Identification et présentation de l'(des) intervenant (s)

Exécution de la prestation

Coordination de la prestation (interne et externe)

Suivi / contrôle de la qualité des prestations (aidé, aidant, évaluateur)

Facturation et paiement

Adaptation des prestations pour prise en compte des évolutions

Gestion des incidents / alertes

Suivi de l'état et de la situation de l'aidé

Gestion des parcours dépendance

COMITÉ DE LIAISON AVEC LESDOMAINES CONNEXES

COMITÉ DE DIRECTION COMITÉ TECHNIQUE

PÔLE CONCEPTIONET ACCOMPAGNEMENT

PÔLE PROJET ETCOORDINNATION

PÔLE ANNUAIREET RÉFÉRENTIELS

Coordination avec les domaines connexes (Santé, médico-social...)

- Définition des objectifs- Identification des projets- Décisions de financement

Rôle de représentativitéet de contrôle

- Identification / choix des porteurs- Définition du périmètre- Suivi opérationnel

Rôle de conceptionopérationnelle des projet

- Rôle de conception fonctionnelet technique des projets en assistance aux porteurs de projets (AMOA déléguée- Analyse de résultats

- Pilotage et coordination des projets en assistance aux porteurs de projets (PMO déléguée)- Pilotage de la généralisation

- Mise à jour et administration desannuaires et des référentiels nationaux

M i s e e n p l a c e d ’ u n e s t r u c t u r e t e r r i t o r i a l e d ’ i n t e r m é d i a t i o n a u n i v e a u r é g i o n a l d a n sl e d o m a i n e m é d i c o - s o c i a l

Page 28: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E28

III.4.c Adapter des outils éprouvés dans d’autres secteursDans la logique de personnalisation du parcours de vie, il est nécessaire de mettre en œuvre les outils techniques permettant d’identifier et de suivre les besoins individuels. Une telle approche est aujourd’hui classique dans de nombreux secteurs, eux aussi peu habitués au départ à une relation usager-fournisseur : on peut citer à cet égard les transports publics, la fourniture d’eau, gaz ou électricité, la téléphonie. Nous sommes convaincus que la santé et l’action sociale se doivent aussi de s’équiper pour répondre aux besoins des patients-citoyens : déployer des outils de connaissance des usagers – outils de Customer Relationship Management (CRM) ou de relation client– permet de les connaître, et ainsi de répondre à leurs besoins avec pertinence.

Ainsi, on commence à voir émerger des solutions dites de Patient Relationship Management (PRM), qui abordent les mêmes logiques de personnalisation avec des moteurs d’analyses de données, non pas basés sur des approches de ventes de produits ou de services mais plutôt de mise à disposition de services adaptés au bénéficiaire ou patient. C’est par exemple le cas du programme Sophia de la CNAMTS, qui suit au long cours les patients atteints de maladies chroniques comme le diabète pour les coacher dans le temps dans leur comportement face à la maladie.

Dans un autre registre, la CNAMTS étudie actuellement la possibilité de mettre en place des outils de CRM pour suivre sa relation avec les usagers, qui doit devenir de plus en plus efficace vis-à-vis de l’assuré, qui est exigent, mais aussi de l’interne dans un souci d’efficience.

Le patient et le corps médical s’équipent dans cette logique et montrent la maturité du citoyen pour cette approche. Ainsi, les citoyens commencent à « noter » les établissements de soins, les structures d’accueil, ou la prise en charge via des applications dédiées et via les réseaux sociaux. Cette tendance émerge également au sein du corps médical.

III.4.d La conduite du changementPlus que jamais, la conduite du changement est indispensable à l’accompagnement des nouveaux modèles : la révolution drastique qu’entraîne la transformation numérique ne peut éluder cette partie essentielle de la migration vers de nouveaux modèles, car elle transforme profondément et durablement les organisations et les métiers.

Une méthodologie de conduite du changement est dès lors indispensable, dans une optique de simplification et de meilleure accessibilité pour le citoyen-usager-patient.

Au vu de la complexité du système actuel et de sa sensibilité, Syntec Numérique avait déjà préconisé dans son livre blanc de juin 2015 des « préfigurations » au niveau régional, afin de permettre de tester en grandeur réelle, et avant généralisation, la pertinence des modèles proposés, celle des services de prévention et d’accompagnement de la fragilité, et de capitaliser sur les enseignements tirés de ces préfigurations.

Cette solution permet également de déployer un modèle avec une ambition qui permette d’établir les conclusions qualitatives et quantitatives pertinentes.

III.4.e PascalineNous avions décrit dans le Livre Blanc La révolution du Bien Vieillir le projet Autonom@dom du département de l’Isère, plateforme de soutien à domicile. Le projet Pascaline (Parcours de santé coordonné et accès à l’innovation numérique) lancé par l’ARS Rhône-Alpes est typique de la réalisation d’une plateforme d’intégration, même si elle est de périmètre très restreint (plateforme d’intégration des objets connectés destinée aux médecins et à leurs patients, pathologies limitées). Cette plateforme doit également alimenter une « étude d’impacts » sur les tendances d’évolution des pratiques des professionnels de santé confrontés aux objets connectés et au phénomène du « quantified self ». Elle se place dans le contexte de l’appel à projet TSN (Territoire de soins numériques) pour la région Rhône-Alpes.

Page 29: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 29

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

Les projets visent à accompagner l’évolution de la relation patient-soignant en intégrant les nombreuses données recueillies au domicile du patient, par le patient lui-même, ou tout au long de son parcours :

• maintien à domicile ;• quantified self et médecine générale ;• patient acteur – quels déterminants ;• carnet de vaccination électronique.

Enfin, le projet réingénierie et packaging du SI de santé vise à garantir la cohérence et la robustesse de l’offre numérique développée sur le territoire pilote pour préparer son déploiement vers d’autres territoires ou régions. La phase de préparation du programme Pascaline a démontré que l’éventail des solutions numériques envisagées par les professionnels, les patients et les industriels autour de ces problématiques est actuellement extrêmement riche. Aussi, en cohérence avec les projets présentés précédemment, est intégrée au programme une pépinière d’innovation qui, en lien avec les partenaires industriels, permettra d’initier d’autres services aujourd’hui moins matures, tout au long des 3 ans du programme.

Le programme Pascaline s’appuie également sur des projets transversaux qui traiteront des questions de pilotage, de communication, d’achats, de formation et de conduite du changement, mais aussi d’évaluation globale des résultats.

Ce programme est intéressant par son approche méthodologique, notamment par son découpage en WP (work packages), qui devrait permettre un déploiement modulable et reproductible sur d’autres pathologies ou sujets du parcours de vie.

Il propose également une architecture fonctionnelle du SI basée sur le Cadre Commun d’Urbanisation du SI de l’État, dont il constitue une première déclinaison au champ de la santé, ainsi que sur des référentiels existants.

SITUATION DE PRISE EN CHARGE COMPLEXE

CONCEPTS

Repérage des cas, classementGestion des parcours : Organisaion Outils (facilitateurs)Favorisation du maintien à domicileOutils de télémédecineObservation sur la prise en charge

A partir des observations, actions de prévention (éviter les situations complexes)

Parcours patient : personnalisé et consensuel explication et compréhension des enjeuxOutils pour le patient (prise de rendez-vous...)Informations de santé : Générales Personnalisées

Facteurs clefs d'implication des patientsacteursProgrammes orientés vers la prévention etl'éducation thérapeutiqueUtilisation des NTIC pour la santé

PA R C O U R S

P R É V E N T I O N

PATIENT / ENTOURAGE ACTEUR

AXES STRATÉGIQUES

Page 30: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I I I . D E S M O D È L E S É P R O U V É S P O U R A C C É L É R E R L A T R A N S F O R M AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E30

Cela permet, en partant d’orientations stratégiques définies par les pouvoirs publics et s’appuyant nécessairement sur un socle législatif et réglementaire, d’offrir des services numériques aux professionnels de santé et aux usagers du système de santé, de façon équitable, en tout point du territoire.

Cette approche traduit donc un cadre métier en acteurs de coordination et impacts SI, avec des référentiels reconnus.

U T I L I S A T E U R S D E S S E R V I C E S N U M É R I Q U E S E N S A N T É

Usagers du système de santé / patients

Pilotes / régulateurs, financeurs et opérateurs

du système de santé

Professionnels (de santé et sociaux) intervenant dans le cadre de la prise

en charge du patient

O R I E N T A T T I O N S S T R A T É G I Q U E D E L A P O L I T I Q U E P U B L I Q U E D E S A N T É

SERVICE NUMÉRIQUE EN SANTÉDONT SOCLE COMMUN EN SANTÉ

RÉFÉRENTIELS ET SERVICES D'INFRASTRUCTURES ASSOCIÉS

CADRE LÉGISLATIF ET RÉGLEMENTAIRECODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE

CODE DE L'ACTION SOCIALE ET DES FAMILLESLOI INFORMATIQUE ET LIBERTÉSCODE DES MARCHÉS PUBLICS

Page 31: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 31

I V. L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É TA B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

Dans ce travail de collaboration étroit entre la FEHAP et Syntec Numérique, les industriels ont souhaité confronter leur vision de la transformation numérique avec la réalité des établissements innovants de la FEHAP.

Ainsi, onze structures ont ouvert leurs portes aux industriels du numérique, ont répondu à leurs questions et les ont également interpellés, ce qui a notamment donné naissance au chapitre de ce Livre Blanc sur la filière industrielle. Ces onze structures sont de portée soit nationale (voire internationale), soit régionale soit seulement locale, et leurs établissements sont dispersés sur l’ensemble de la France métropolitaine.

Il s’agit des structures suivantes :

• Centre de la Gabrielle - 6, rue de la Gabrielle – 77414 Claye-Souilly (handicap)• Hôpital gériatrique Les Magnolias - 77, rue du Perray- 91160 Ballainvilliers (dénutrition, prévention des chutes)• Les Logis des Francs 17 rue des Francs, 79410 Cherveux (obésité)• Institut Arnaud Tzanck, 231 avenue Docteur Maurice Donat, 06 700 Saint-Laurent du Var (prévention risque cardiaque)• Association Les Amitiés d’Armor, 11 rue de Lanrédec – 29 238 Brest (nutrition)• OHS, 1 rue du Vivarais, 54519 Vandoeuvre-lès-Nancy (nutrition, prévention des chutes)• AUB Santé, 1 boulevard de la Boutière, 35768 Saint Grégoire (dialyse)• Association des Paralysés de France, 17 boulevard Auguste Blanqui - 75013 Paris (handicap)• Santelys, 73 avenue d’Italie, 80090 Amiens (dialyse)• Croix Rouge Française, Hôpital Privé Henry Dunant, 95, rue Michel Ange - 75016 Paris (nutrition)• Hôpital Saint-Joseph, 26 boulevard de Louvain, 13285 Marseille (prévention risque cardiaque)

Treize entretiens formels ont ainsi pu être menés, dix sur site, les trois autres par téléphone ou Skype, sur les cinq thèmes de santé publique prioritaires :• nutrition (dénutrition, obésité) ;• prévention des risques cardiaques ;• dialyse ;• prévention des chutes ;• handicap.

Les questions portaient sur les projets de santé de l’établissement, leur déclinaison opérationnelle, le système d’information ou les technologies mises en place, ainsi que sur l’organisation et les évolutions des métiers.

Le financement de ces innovations a également été évoqué. Loin de se limiter à ces cinq thèmes, les entretiens ont aussi permis d’aborder le soutien gériatrique des établissements partenaires et la téléconsultation dermatologique, mais également le retour à domicile après hospitalisation, et donc de repositionner les thèmes de santé prioritaires dans un projet médical plus global de la structure.

Les tableaux suivants présentent les principaux enseignements de ces visites sur le terrain, par grande thématique : l’ambition de ces tableaux est de dresser un schéma global et reproductible des innovations, et ils n’ont pas vocation à refléter ni l’extrême richesse des entretiens ni la diversité des situations décrites par les établissements interrogés.

Nous avons cherché ici sciemment les similitudes, les traits communs aux initiatives prises, afin de donner des pistes pour accélérer la généralisation de ces innovations.

I V . L e s p r é c u r s e u r s d e l a d é m a r c h e : d e s é t a b l i s s e m e n t s d e l a F E H A P

Page 32: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I V. L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É TA B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E32

Cinq établissements (Les Magnolias, les Logis des Francs, la Croix Rouge Française, OHS et les Amitiés d’Armor) ont exposé leur projet pour une meilleure nutrition de leurs patients. Il s’agit d’améliorer la santé des patients par une meilleure prise en charge des pathologies de la nutrition et de diminuer la morbidité associée.

Dans les cinq structures interrogées, nous avons pu noter des organisations similaires :• La détection et le traitement des pathologies de nutrition se font en établissement ;• Le dossier patient, qui est un dossier médico-social (régime, poids, menus…), est partagé par l’équipe soignante ;• La prescription du régime se fait par un nutritionniste (ou, par délégation, un diététicien), et l’équipe médicale travaille en étroite collaboration avec le cuisinier et son équipe ;• Le SI de gestion permet le lien entre régimes et achats, et parfois le suivi de la bonne nutrition du patient. Des ruptures existent dans le suivi à domicile faute de système d’information ;• Des équipes mobiles ou au téléphone peuvent parfois permettre un certain un suivi à domicile, par sondage par exemple.

Les innovations dans ce domaine touchent toutes les disciplines, et l’on peut citer par exemple l’impression 3D pour donner aux aliments la « bonne » forme, les ateliers culinaires créatifs ou la prise d’aliments aux doigts. L’éducation thérapeutique est l’un des outils pour un retour à domicile serein.

I V . 1 L a n u t r i t i o n

ÉTABLISSEMENTDE SANTÉ

OU MÉDICO-SOCIAL

DIÉTÉTICIEN DOMICILE

PUI

CUISINE

ZONE D'INTERMÉDIATION

N U T R I T I O N / D É N U T R I T I O N / O B É S I T É

Objectif : Améliorer la prise en charge des pathologie de la nutrition et réduire la morbidité associée

FONCTIONS DE SERVICE

REPÉRAGE

PHARMACIE À USAGEINTERIEUR

Suivi du patient usagerPréventionTraitementCommande et logistiqueEducation thérapeutiqueFacturationStatistiques et évaluationQualité

SYSTÈMES D'INFORMATION

Dossier patient/usagerLogiciel de facturationLogiciel de prescriptionLogiciel de restaurationImprimante 3D

MÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER

MédecinDiététicienPsychologueInfirmierAide-SoignantCuisinierEducateurAidants/Famille

FINANCEMENT = AUTOFINANCEMENT

Page 33: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 33

I V. L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É TA B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

Deux établissements (Institut Arnault Tzanck, Hôpital Saint Joseph) ont exposé leur projet pour un meilleur suivi de leurs patients. Il s’agit d’améliorer la prise en charge postopératoire en cardiologie.

Ces établissements développent une approche que l’on peut qualifier de multicanale pour une prise en charge des patients souffrant de pathologies cardiaques. Il s’agit d’assurer un suivi efficace des patients post-hospitalisation en s’appuyant sur une cellule d’aide au retour à domicile qui permet d’organiser la sortie du patient et ses besoins à domicile. Ces établissements s’appuient sur les structures hospitalières avoisinantes et sur la médecine de ville.

L’objectif est d’étendre la prise en charge du patient dans deux étapes clés :• la sortie d’hospitalisation, en préparant la sortie dans un dispositif type PRADO ;• le suivi à domicile, avec la HAD ou les soins infirmiers et la télésurveillance, et en lien avec les structures d’accompagnement social (structures commerciales).

Des équipements à domicile permettent une surveillance à distance (téléalarme).Ces projets sont financés sur fonds propres, et l’accompagnement de sortie et la téléalarme sont financés par un forfait Mutuelle : il n’y a pas de financement de l’Assurance maladie pour le suivi médical à distance.

I V . 2 L a p r é v e n t i o n d e s r i s q u e s c a r d i a q u e s

C A R D I O L O G I E

Objectif : Améliorer la prise en charge post-opératoire en cardiologie

FONCTIONS DE SERVICE

FINANCEMENT = FINANCEMENT PROPREFORFAIT MUTUELLE GÉRÉ PAR LA CELLULE DE SORTIE AVEC LA TÉLÉALARME

Suivi du patientSurveillance / détectionAssistance

SYSTÈMES D'INFORMATION

Dossier patientTélésurveillanceObjets connectésCentre d'appels

MÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER

CardiologueMedecinInfirmierTéléopérateurs

Aidants / Famille

DOMICILE

CENTRE D'APPELS

ZONE D'INTERMÉDIATIONOPÉRATIONDIAGNOSTIC

ÉTABLISSEMENTDE SANTÉ

Page 34: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I V. L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É TA B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E34

Deux établissements (Santelys, AUB) ont été interrogés sur leur projet relatif à la dialyse de leurs patients : l’objectif de ces projets est d’offrir le meilleur service de dialyse hors établissement hospitalier de référence, c’est-à-dire à domicile ou en centre spécialisé de proximité.

Les projets de coopération pour la dialyse sont particulièrement complexes : des conventions sont signées entre les différents établissements, une équipe mobile permet la livraison à domicile des médicaments attendus. Le dossier médical est partagé entre les structures conventionnées et un centre d’appel permet d’éviter des ruptures dans le parcours du patient.

Les organismes de traitement de la dialyse de par la France se sont alliés pour définir un seul outil de gestion : un seul SI soutient donc l’activité de nombreux centres experts. La cohabitation avec des outils définis par les ARS devra nécessiter des ajustements.

I V . 3 L a d i a l y s e

FONCTIONS DE SERVICE SYSTÈMES D'INFORMATIONMÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER

CENTRE D'APPELS

DOMICILElivraison

ZONE D'INTERMÉDIATION

D I A L Y S E

Objectif : Améliorer l'offre de service de dialyse hors établissement hospitalier de référence (hors centre)

DIAGNOSTIC

FINANCEMENT = FINANCEMENT PROPRE

Suivi du patient / usagerTraitementCommande et logistiqueAssistanceÉducation thérapeutiqueFacturation

Dossier patient / usagerLogiciel de facturationLogiciel de prescriptionLogiciel de PUIObjets connectésCentre d'appels

NéphrologueInfirmierPharmacienLivreur

CENTRE DE DIALYSE

PUIPHARMACIE À USAGE

INTERIEUR

CENTRE DE DIALYSE DEPROXIMITÉ

Page 35: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 35

I V. L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É TA B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

Deux établissements (OHS et Les Magnolias) ont exposé leur projet sur la prévention des chutes. L’objectif est de prévenir les chutes et la morbidité associée, en établissement et à domicile, et de préparer l’usager à son retour à domicile.

Au sein de ces établissements, des systèmes d’alerte permettent de prévenir de façon non intrusive les conséquences d’une chute. L’équipement en médaillons des personnes fragiles à risque de chute est assez classique, avec un système d’alerte en chaînage des professionnels de l’établissement. L’un des établissements a mis en place un système de visio pour les personnes les plus en difficulté ; l’usage de ce dispositif a donné lieu à la rédaction d’une charte de disposition organisationnelle et de gouvernance pour en garantir un usage éthique. En quatre ans de mise en œuvre effective, les enregistrements n’ont dû être visionnés que deux fois.

Le retour à domicile est accompagné quand c’est nécessaire : éducation thérapeutique, visite du domicile par une équipe pluridisciplinaire, et abonnement au système d’alerte (sous-traité dans le cas des Magnolias, et à la charge des familles au bout d’un mois d’essai).

I V . 4 L a p r é v e n t i o n d e s c h u t e s

FONCTIONS DE SERVICE SYSTÈMES D'INFORMATIONMÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER

ÉTABLISSEMENTDE SANTÉ

ÉQUIPE MOBILE

ZONE D'INTERMÉDIATION

P R É V E N T I O N D E S C H U T E S

Objectif : prévention des chutes, réduction de la morbidité associée et organisation du retour à domicile

REPÉRAGE

DÉTECTION

ÉVALUATION

Suivi de l'usagerRepérage de la fragilitéPréventionSurveillance / détectionAssistanceÉducation thérapeutiqueStatistiques et évaluation

Dossier patient/usagerSuivi des événementsTélésurveillance en établissementTélésurveillance et téléassistance à domicileObjets connectésCentre d'appels

InfirmierAssistante socialeErgothérapeuteMédecin (équipe mobile pluridisciplinaire)Aidants / famille

ÉTABLISSEMENTMÉDICO-SOCIAL

FINANCEMENT = FINANCEMENT PROPRE POUR LA TÉLÉSURVEILLANCE EN ÉTABLISSEMENTFINANCEMENT USAGER POUR LA TÉLÉASSISTANCE À DOMICILE (APRÈS UNE PREMIÈRE PÉRIODE DE 45 JOURS FINANCÉE PAR L'ÉTABLISSEMENT)

CENTRE D'APPELS

DOMICILE

Page 36: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I V. L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É TA B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E36

Trois établissements (La Gabrielle, OHS et APF) ont exposé leur projet sur le handicap. L’objectif est l’inclusion des personnes en situation de handicap, en fonction de leur aptitude, de leurs limites mais également de leur potentiel.

Ces trois établissements à vocation nationale et à impact international ont chacun des projets originaux en lien avec la technologie, et financés sur fonds propres :• mise en place d’une hotline nationale appuyée par une base de données en ce qui concerne OHS, pour l’hébergement des personnes en situation de handicap quand les pistes départementales ont été épuisées ;• formation diplômante pour les personnes en situation de handicap (brevet informatique et internet) et/ou création artistique assistée par ordinateur, avec une charte éthique portée au niveau européen pour La Gabrielle ;• co-construction d’un SI commun pour les établissements et services de l’APF, avec une démarche structurée de mutualisation, mais qui laisse une large place à l’initiative locale.

Les projets de télémédecine sont portés par l’ARS, avec éventuellement un financement associé. On pense par exemple au projet Telma, au GCS D-SISIF (Développement des systèmes d’information en Santé partagés en Ile-de-France), ou au projet « Handicap domicile 77 ».

I V . 5 H a n d i c a p

FONCTIONS DE SERVICE SYSTÈMES D'INFORMATIONMÉTIERS/ACTEURS AUTOUR DE L'USAGER

ZONE D'INTERMÉDIATION

H A N D I C A P

Objectif : Inclusion des personnes en situation de handicap en fonction de leurs aptitudes, de leurs limites et de leur potentiel

DIAGNOSTIC

Suivi de l'usagerCollaborationInterprofessionnelleFormation des usagersÉducation thérapeuthiqueFacturationAccessibiltéQualité

Dossier usagerDossier médicalEspace collaboratifLogiciel de facturationTéléconsultationTéléexpertiseWeb 2.0

ÉducateursAssistante socialeInfirmierAide-soignantMédecinProfessionnels de santéAidants / Famille

FINANCEMENT = FINANCEMENT PROPRE POUR DOSSIER USAGER, FACTURATION WEB 2.0FINANCEMENT PUBLIC POUR LES EXPÉRIMENTATIONS TÉLÉMÉDECINE

DOMICILE

ÉTABLISSEMENTDE SANTÉ

ÉTABLISSEMENTMÉDICO-SOCIAL

Page 37: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 37

I V. L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É TA B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

Chacun des établissements est préoccupé par le retour à domicile dans de bonnes conditions de ses patients ou usagers, et cet accompagnement prend des formes différentes suivant les moyens dont il dispose :• appel proactif ;• réception organisée des appels en centre d’appel ;• visite du domicile par des experts ;• équipement de la personne et traitement des alertes ;Il se fait avec des partenaires externes (centre d’appel ou services à la personne) ou des équipes internes (équipes mobiles).

Nous observons également la mise en place d’entraides entre établissements de proximité, avec par exemple le partage de la présence d’un gériatre ou d’un infirmier de nuit.

Deux établissements pour personnes âgées fragiles ou dépendantes ont mis en place au sein de leur établissement une solution de téléconsultation dermatologique :• solution smartphone et appui sur une association de dermatologues, qui répond en 48 heures (Les Amitiés d’Armor, projet Globule) ;• solution de visioconférence et appui sur l’expertise du CHU avec des rendez-vous planifiés (Les Magnolias).Dans les deux établissements, ces dispositifs, qui évitent le déplacement inutile des personnes âgées, sont complètement intégrés à la pratique professionnelle, mais leur pérennité n’est pas assurée.

Les projets d’innovation sont en marche. Ils associent plusieurs établissements, qui peuvent soit relever de la même structure juridique, soit être des structures analogues en termes de thème de santé publique, soit être situés sur un même territoire géographique. Quand elles concernent des structures juridiques différentes, ces coopérations sont formalisées par des conventions, et le suivi des patients en dehors de l’établissement même se fait en général par « contrat ».

Associées à ces projets et clés de leur mise en œuvre, existent des « zones » d’intermédiation plus ou moins explicites et plus ou moins structurées. Les principaux éléments de cette intermédiation sont :• une réponse aux appels téléphoniques ou des appels sortants pour assurer un suivi à distance et dans le temps, avec un fichier médico-social partagé : il peut s’agir d’un centre d’appel constitué (par exemple Santelys ou Arnault Tzanck) ou sous-traité (par exemple H2AD pour Les Magnolias), ou d’une permanence téléphonique plus modeste ;• parfois un site web (essentiellement d’information) ;• une coordination, qui peut être appuyée par un SI ;• une expertise partagée ;• parfois des équipes mobiles pour assurer une permanence physique ;• et parfois des équipements à domicile, non communicants.

Le volet technique de la plupart des projets est très modeste. A contrario, l’une des entités visitées nous a déclaré avoir des difficultés à remplir sa mission régionale de santé publique faute de dossier patient partagé.

En termes de métiers, tous les directeurs d’établissement font état d’une évolution des méthodes de travail de leurs collaborateurs induite par ces projets (délégation, travail en équipe pluridisciplinaire), sans toutefois toucher au cœur du métier, sauf pour ce qui concerne l’accueil téléphonique, où de nouveaux métiers émergent. Pour l’équipe mobile pluridisciplinaire infirmier-assistant social-ergothérapeute, il semble que des passerelles entre ces métiers devraient être étudiées pour plus d’efficacité.

I V . 6 D ’ a u t r e s p r o j e t s i n n o v a n t s

I V . 7 Q u e l s e n s e i g n e m e n t s t i r e - t - o n d e c e s v i s i t e s ?

L’innovation est en marche.C’est un projet de santé soutenu par une organisation et éventuellement par de la technologie

Page 38: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I V. L E S P R É C U R S E U R S D E L A D É M A R C H E : D E S É TA B L I S S E M E N T S D E L A F E H A P

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E38

Les objectifs sont, pour l’ensemble de ces projets d’innovations, explicites et parfois suivis dans un outil comme BlueKango.

Le financement se fait principalement sur fonds propres, et sa pérennisation est parfois questionnée malgré le succès des projets.

Le schéma d’organisation de ces innovations conforte les modèles cibles d’organisation que nous proposons. À cet égard, la superposition possible des 5 schémas ci-dessus est frappante.

L’initiative vient d’un établissement qui fédère autour d’un projet de santé d’autres établissements d’un même territoire ou d’une même entité, avec le souhait de mutualiser les ressources rares (techniques ou d’expertise) ou les savoir-faire.

Le financement est un financement principalement sur fonds propres.

Si la méthodologie d’innovation est la même (un projet de santé, fédération autour d’un leader chef d’orchestre, conventions), l’envergure de ces projets est relativement modeste techniquement.

I V . 6 Q u e l a v e n i r p o u r c e s p r o j e t s ?

V.1.a Une grande variété d’acteursDe nombreux acteurs interagissent avec les établissements de soins. Cela va des usagers, proches et aidants aux structures médicales, médico-sociales et sociales, sans oublier les financeurs, les assureurs, les mutuelles, les laboratoires, les professions libérales et les structures départementales, régionales ou nationales. Chacun de ces acteurs a besoin de partager des informations nécessaires à l’exercice de son activité. On peut citer, à titre d’exemple, les demandes de prise en charge, le dossier administratif du patient, son dossier médical, ses résultats d’examen ou de consultation, les actes réalisés, les conventions, l’offre de soins, les comptes de résultats…

V.1.b De nombreux circuits d’information, reflets de la diversité des métiersLes circuits de communication sont complexes et varient selon le type de structure, comme le montre le schéma présenté ci-dessous, illustrant le cas des structures pour personnes âgées.

V . 1 U n é c o s y s t è m e c o m p l e x e e t e n é v o l u t i o n

V . L a n é c e s s a i r e é v o l u t i o n d e s p r o c e s s u s e t d e s m é t i e r s

Page 39: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 39

V. L A N É C E S S A I R E É V O L U T I O N D E S P R O C E S S U S E T D E S M É T I E R S

Autorisation

Résultat d'évaluationContrat séjour DIPEC

Accompagnem

entAide

Soin

Hébergem

entAccueilTéléalarm

e

Contrat signé

ContrôlesTarification

Indicateur ISMSConvention tripartite

Demande d'autorisation

Usagers

Informations

Bonnes pratiques

Informations

CertificatsSoins

Convention / contrat

Ordonnance / commande

Facturation infirmierlibéraux

Rapport

évaluation

externe

Service Repas B

lanchisserie

Méd

icam

ents

List

e de

s us

ager

s

Vire

men

ts

Usa

ger

Dem

ande

d'a

cte

RD

V pr

is

Obs

erva

tion

Dia

gnos

ticP

resc

ript

ion

Usa

ger

Certificat de décés

Demande d'informations

Mise sous protection

Cofinancement d'action

Projet élu ou non

Inform

ations p

artagées

Conventio

n signée

Conv

entio

n si

gnée

Conve

ntio

nRépi

t

Serv

ice

Conv

entio

n

Info

rmat

ions

Règ

lem

ent

Projet soumis

Appel à projets

Déclaratio

n & in

scriptio

n

au recueil d

es

actes administratif

s

Décision de mesurede protection

Informations et orientations

Versement des APL aux résidents éligibles

Information

Contrôle Information

TarificationVirem

ent

Évaluation des personnes

Prestations PCH

Proposition d'actesde gestion

Accord ou pas

Demande de prise

en charge

Prise en charge

formation

professionnelle

Indicateur ICMS

Résultat évaluation

Convention de modernisation d'aide à dom

icile

Règ

lem

ent d

es h

onor

aire

s

Label

ARS

USAGER

INSTITUTDE FORMATION

DMP

PRÉFECTURE

CNSA

CONSEILRÉGIONAL

TRIBUNAL

CLIC

MDPHCAFCONSEIL

DÉPARTEMENTALMAIRIEÉTABLISSEMENTDE SANTÉ

PROFESSIONNELSDE SANTÉLIBÉRAUX

SERVICES DE PROTECTIONJURIDIQUE DES MAJEURS

TUTELLES

CURATELLES

SAUVEGARDEDE JUSTICE

ECOLE

LYCÉE

IFSI

FAMILLE(PERSONNERÉFÉRENTE)

AIDANT BÉNÉVOLE

PRESCRIPTEURS

AUDITEURQUALITÉ

HAS

ANESM

ORGANISMED'ÉVALUATION

ANESM HABILITÉ

PRESTATAIREEXTERNE

PHARMACIE

CPAM

STRUCTUREPERSONNES

AGÉES

C I R C U I T S D E C O M M U N I C A T I O N P O U R L E S S T R U C T U R E S A C C U E I L L A N TD E S P E R S O N N E S A G É E S

Page 40: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V. L A N É C E S S A I R E É V O L U T I O N D E S P R O C E S S U S E T D E S M É T I E R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E40

Avant d’évoquer les nouvelles organisations, il paraît utile de rappeler la cartographie des activités réalisées par les organisations existantes. Pour en faciliter la lecture, les activités sont regroupées par processus et décomposées en tâches élémentaires.

Le détail des processus et activité figure dans le Livre Blanc - L’état de l’art d’un système d’information urbanisé « Personnes Âgées » 10

Ainsi, en ce qui concerne les structures d’accueil des personnes âgées, pour accompagner l’usager à domicile, les processus se décomposent comme suit :

• renseigner ;• évaluer la situation ;• intervenir ;• évaluer ;• gérer les retours ;• gérer la sortie définitive ;• gérer le décès le cas échéant ;• gérer les indicateurs ;• communiquer.

V . 2 D e s p r o c e s s u s m é t i e r d i v e r s i f i é s

PROCESSUS : ACCOMPAGNER L'USAGER DANS L'ÉTABLISSEMENT

PROCESSUS : ACCOMPAGNER L'USAGER À DOMICILE

RENSEIGNER

Répondre auxdemandes

Transmettrele dossier

Remettre docloi du

2 janvier 2002

Élaborer le projet de vie

Mettre enoeuvre le

projet

Accompagnerla famille

Clore etarchiver

le dossier

Réaliser lesformalités

administratives

Exploiter lesdonnées

collectées

Gérer latransitionde sortie

Accueillir

Décider O/N

Signerle contrat

Réceptionnerle dossier

Evaluerle dossier

Gérerl'admission

Installerla personne

Communiquerla décision

Organiser lavisite de

pré-admission

Consulter

Soigner

Réaliser laprestation

télémédecine

Transférervers ES

Gérer leretour

CommuniquerÉvaluer GMP

Évaluer PMP

ACCUEILLIR ACCOMPAGNER SOIGNER ÉVALUER COMMUNIQUERGÉRER LESRETOURS

GÉRER LEDÉCÈS

GÉRER LESINDICATEURS

PRÉ-ADMETTRE

E X E M P L E D E P R O C E S S U S M É T I E R P O U R L E S S T R U C T U R E S A C C U E I L L A N TD E S P E R S O N N E S A G É E S

10 . Livre blanc SI PAhttp://www.fehap.fr/upload/docs/application/pdf/2013-11/etat_de_lart_dun_sis_urbanise_personnes_agees.pdf

Page 41: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 41

V. L A N É C E S S A I R E É V O L U T I O N D E S P R O C E S S U S E T D E S M É T I E R S

Grâce au numérique, de nouveaux processus métiers transversaux émergent. On peut citer :

• le central d’appel, pour la gestion du contact entre le citoyen-usager-patient et le système de santé ;• la coordination entre les structures ;• l’opérateur pour analyse de données et la détection de signaux faibles ;• l’extension ou la transformation d’une structure de soins de suite et de réadaptation (SSR) pour accueillir des patients Alzheimer ou épileptiques.

« On ne pourrait plus s’en passer »

Deux établissements de la FEHAP visités lors de la préparation du Livre Blanc ont mis en place des solutions de télémédecine en dermatologie afin d’éviter de déplacer leurs résidents lorsqu’une consultation est nécessaire :

- le premier organise des vidéoconférences avec des dermatologues du centre hospitalier universitaire voisin, via une cabine de téléconsultation, dans le cadre de rendez-vous planifiés ;- le second s’appuie sur l’association départementale de dermatologues libéraux pour une télé-expertise. Les médecins reçoivent des photos sur leur smartphone et donnent un avis sous 48 heures.

Les responsables de ces deux établissements ont indiqué qu’il leur semblerait difficile de revenir en arrière, car ces nouveaux processus métiers sont maintenant complètement assimilés.

Pour asseoir la transformation du système de soins, il sera nécessaire de cartographier les processus sans toutefois aller trop loin, car c’est le système d’information support de ces processus qui en assurera la normalisation.

V.4.a De l’expertise fine à l’expertise usagerLe domaine de la prévention et de l’accompagnement, tout comme le domaine sanitaire, se caractérise par le morcellement des métiers, avec des parcours linéaires permettant peu de passerelles (par exemple passer d’infirmier à assistant social), et une extrême valorisation des expertises fines.

Ainsi le métier de case manager est-il vu comme un nouveau métier à part, et non comme une évolution du métier d’infirmier, qui ajouterait à sa compétence une mission de coordination, ou une évolution du métier d’assistant social, qui ajouterait une composante médico-sociale à l’exercice de son métier.

De même, si le métier de médecin traitant est considéré comme une avancée majeure en termes de politique sanitaire, et si son rôle est régulièrement valorisé dans les projets d’évolution (par exemple dans le projet PAERPA, où le médecin traitant est décrit comme « pivot »), le nombre d’internes choisissant la médecine générale est depuis plusieurs années inférieur au nombre de postes proposés. Ainsi, en 2015, 3 876 internes ont choisi la médecine générale pour 3 894 postes ouverts.

Lors des visites d’établissements précurseurs de la FEHAP, nous avons noté qu’une visite à domicile pour préparer un retour après hospitalisation entraîne le déplacement de trois experts, ergothérapeute, assistant social et infirmier. Certes, les trois expertises sont nécessaires pour que la visite soit complète, mais est-il réellement besoin de déplacer trois personnes pour ce faire ?Les administrations ont repensé il y a plus de dix ans déjà leurs métiers afin de s’adapter à l’évolution des

V . 3 L ’ é m e r g e n c e d e p r o c e s s u s m é t i e r s t r a n s v e r s a u x

D e f o r t e s é v o l u t i o n s d e s m é t i e r s d e l a p r é v e n t i o n e t d e l ’ a c c o m p a g n e m e n t , e n l i e n a v e c l e s a n i t a i r e

V . 4

Page 42: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V. L A N É C E S S A I R E É V O L U T I O N D E S P R O C E S S U S E T D E S M É T I E R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E42

demandes des citoyens (c’est la Charte Marianne) : ainsi, à la rentrée scolaire, les familles sont accueillies par un agent qui prend en charge l’inscription à l’école, à la cantine, au centre aéré, aux activités scolaires et périscolaires. Il a besoin de s’appuyer sur le spécialiste des régimes alimentaires ou le spécialiste des aides financières dans moins de 10 % des cas.

Les assisteurs ont eux aussi mis en place une organisation qui permet de satisfaire le plus grand nombre de demandes par un seul échange téléphonique, avec des expertises médicales en soutien si besoin (et, bien entendu, une base de connaissances informatisée qui facilite la coordination).

Ne pourrait-on pas s’inspirer de ces exemples pour repenser les métiers du secteur de la santé au sens large, en prenant comme point de départ le besoin global de l’usager, c’est-à-dire en privilégiant la prise en considération globale avant la prise en charge d’expertise fine ?

V.4.b Limites de la coordination et opportunités du fonctionnement en réseauComme nous avons pu le constater au cours des visites d’établissements, le mode de travail des équipes au sein d’un établissement ou avec des partenaires est celui de la coordination : le travail d’équipe s’entend comme la réunion d’experts, qui ajustent ensemble leur vision d’une même problématique et décident collégialement, mais en veillant surtout à ne point sortir de leurs champs d’expertise respectifs.

La délégation (comme celle qui permet à un diététicien de prescrire un régime pour le compte du médecin gériatre) est une délégation de mission, pas de responsabilité. Aussi sommes-nous très loin du travail d’équipe comme on l’entend dans les entreprises, où les membres d’une équipe peuvent agir de façon autonome avec une finalité globale explicite, alors que chaque cas d’usager nécessite de larges réunions, la plupart du temps hebdomadaires, dans le domaine de l’accompagnement et du soin.

Avec un nombre croissant de demandes de soutien et d’accompagnement, ces méthodes de coordination trouvent vite leurs limites : la rationalisation des métiers que nous avons suggérée plus haut doit s’accompagner d’une évolution des méthodes de travail, avec un fonctionnement en équipe à repenser.

Là encore, il est très important de noter que la culture du réseau représentera un atout considérable une fois les services de bases rationalisés. C’est justement cette valeur de partage et d’échange que les entreprises de services qui ont rationalisé leurs processus recherchent pour être plus efficaces !

V.4.c Le rôle accru des équipes SI et leur évolutionLe système d’information devient partie intégrante du métier et, comme nous l’avons observé lors des entretiens avec les établissements précurseurs de la FEHAP, chaque établissement s’est doté d’une équipe SI qui, globalement, assure les missions suivantes :

• maîtrise d’ouvrage du SI, accompagnement du changement et service après-vente métier ;• pilotage de la maîtrise d’œuvre ;• formation des professionnels à l’usage des outils ;• déploiement terrain des équipements (tablettes, ordinateurs, téléphone…) ;• 1er niveau de service après-vente technique, en interface d’un sous-traitant.

À ces activités devrait s’ajouter le pilotage des processus qui sous-tendent l’activité SI, à savoir la cartographie des processus et sa gouvernance, leur pilotage opérationnel et la mesure de leur efficience. Or, nous avons surtout observé dans ces établissements l’existence du logiciel Bluekango qui répertorie les indicateurs de qualité demandés par la HAS. Mais le lien avec la cartographie des processus, l’efficacité des processus et le SI afférent n’est pas toujours explicite.

Il est clair qu’il n’est aujourd’hui à la portée d’aucun établissement d’avoir une équipe qui remplit l’ensemble de ces rôles, surtout si on y inclut la cartographie, le pilotage opérationnel des processus et le pilotage de la qualité. S’il apparaît indispensable au regard du poids du SI dans l’excellence des établissements que chacun d’entre eux se dote d’une équipe de proximité pour la maîtrise d’ouvrage du SI, en lien avec les processus, les métiers et l’accompagnement du changement, il apparaît en contrepoint indispensable de mutualiser les expertises pointues.

Page 43: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 43

V. L A N É C E S S A I R E É V O L U T I O N D E S P R O C E S S U S E T D E S M É T I E R S

Pour piloter le SI, la qualité et les process, il est nécessaire de recruter des profils mixtes, métier et technique, en établissement. Mais il faut alors que les équipes de soutien pointues soient mutualisées. C’est le cas dans quelques établissements précurseurs de la FEHAP, comme l’Association des Paralysés de France, qui a une équipe leader sur ces sujets.

Il y a quelques années, anticipant un besoin bien réel, des spécialités « Santé », ont été créées dans certaines écoles d’ingénieurs (École des Mines d’Alès en 2007). Faute de réels débouchés en recrutement (seuls quelques ingénieurs des promotions Santé de l’École d’Alès ont été recrutés par un groupement de coopération sanitaire), la formation s’est recentrée sur le management de projets et l’innovation en biotechnologie, en co-habilitation avec l’Université de Montpellier et l’Université de Nîmes, et les nouvelles initiatives ont été stoppées (ainsi, le projet de l’Université des Yvelines s’est arrêté en 2012). Des recommandations en termes d’organisation globale de ces activités (process, SI, qualité, en lien avec les métiers) doivent être élaborées : il est nécessaire de donner des perspectives réelles sur le développement de ces métiers, si l’on veut que les formations ad hoc puissent être dispensées et que les recrutements soient facilités.

V.4.d Qualité et sécurité des donnéesLa menace qui pèse sur la divulgation de données aussi sensibles que les données de santé renforce notre conviction que l’approche doit certes être technique (nous pensons ici à l’hébergement des données de santé) mais aussi être intégrée aux métiers (collecte des données par l’ensemble des acteurs métiers et non seulement sous le secret médical) : il est également nécessaire d’intégrer cette préoccupation aux processus de fonctionnement de l’établissement en interne et avec ses partenaires.

Là encore, c’est toute une réflexion de fond éthique et juridique qu’il est nécessaire d’engager et, à ce stade, tous les métiers sont concernés.

V.4.e Un observatoire des métiers pour capitaliser, orienter les recrutements et la formationDans le Livre blanc La Révolution du Bien Vieillir, Syntec Numérique avait recommandé la création d’un observatoire des usages et des métiers, avec pour mission de capitaliser sur les expériences existantes, de mener des réflexions sur les nouvelles exigences d’une politique de santé rénovée et sur les évolutions des métiers, d’orienter ces dernières avec les outils appropriés et, surtout, d’anticiper et de construire les formations afférentes.

L’observation des pratiques existantes nous permet ici d’insister sur la nécessité de créer un observatoire des métiers, dont le périmètre doit être étendu aux métiers du sanitaire et aux métiers techniques (processus, SI et qualité). Les recrutements et la formation doivent être repensés à l’aune des nouvelles exigences de nos concitoyens (approche usager) et des nouvelles exigences de sécurité (qualité et sécurité des données).

Cet observatoire pourrait, par exemple, s’inspirer des bonnes pratiques de l’OPIIEC (Observatoire Paritaire des Métiers du Numérique, de l’Ingénierie, des Études et du Conseil, et des Métiers de l’Événement), qui s’est fait une spécialité des questions d’évaluation et de prospective. Cet Observatoire est une instance paritaire regroupant les fédérations patronales Syntec et CINOV ainsi que les organisations syndicales de salariés représentatives au plan national. Il a pour principales missions de :

• procéder à l’état des lieux des activités des entreprises de la Branche, en identifiant le périmètre stratégique des métiers de la Branche, en anticipant le champ de l’observation et en analysant les statistiques d’entreprises, d’emplois, de métiers et de formation ;• étudier de façon prospective les formations nécessaires à ces emplois, leur adaptation aux métiers nouveaux et émergents, la valorisation des compétences, la reconversion éventuelle des métiers en perte de vitesse ou en voie de disparition dans la Branche ;

Renforcer la compétence process, SI, qualité en établissement

Page 44: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V. L A N É C E S S A I R E É V O L U T I O N D E S P R O C E S S U S E T D E S M É T I E R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E44

• communiquer, en transférant l’information aux partenaires de la Branche, puis en l’ouvrant aux tiers institutionnels et privés.

Les travaux de l’OPIIEC donnent lieu à la publication de référentiels, bases de données et études – notamment ces dernières années dans les domaines de la santé numérique, considérés comme des lieux d’innovations fortes où manquaient encore des réflexions approfondies sur les « modèles économiques » et les financements –, qui ont vocation à éclairer la politique de formation des entreprises de la Branche, placée sous la responsabilité de la CPNEFP (Commission Paritaire Nationale de l’Emploi et de la Formation Professionnelle).

C’est dans ce contexte que Syntec Numérique a publié avec l’aide de l’OPIIEC une première étude sur la création de valeur engendrée par le secteur de la télémédecine en France, qui faisait ressortir les avantages de la télémédecine pour les acteurs concernés : offreurs de soins, industriels, pouvoirs publics, patients.

L’étude proposait également une cartographie du secteur et de ses potentialités, et montrait la nécessité de faire évoluer les filières de formation au regard des besoins et enjeux identifiés. Les résultats des travaux de cette étude mériteraient certainement d’être revisités à l’aune des besoins propres à la filière Silver Économie et aux populations concernées.

Page 45: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 45

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

La transformation numérique contribue à l’évolution des processus. Les systèmes d’information (SI) qui supportent ces processus doivent être « agiles » pour pouvoir s’adapter et intégrer la dimension de mutualisation. Cela implique qu’ils respectent des cadres d’urbanisation.

La démarche de l’urbanisation informatique consiste à concevoir un système d’information comme un plan d’urbanisme. En effet, le système d’information de santé peut être comparé à une ville : si celle-ci est bien bâtie et bien urbanisée, il est possible de raser un bâtiment au cœur d’un quartier ou de construire un bâtiment neuf sans remettre en cause la voirie, le réseau électrique, l’éclairage urbain, le réseau de distribution d’eau, les lignes de chemin de fer ou le métro.

Toujours par analogie avec l’urbanisme civil, l’urbanisation du SI s’appuie sur un plan d’urbanisme souvent appelé POS (« plan d’occupation des sols »), qui consiste à représenter le SI en s’appuyant sur une cartographie fonctionnelle et un découpage en composants de plus en plus fins : les zones, les quartiers, et enfin les blocs.

Le bloc, unité fonctionnelle de base, est défini par les objets métier qu’il gère pour le compte du SI, les services fonctionnels et interfaces permettant d’échanger avec les autres blocs, et les fonctions qu’il regroupe (fonctions liées aux objets métier et règles de production des données qu’il communique).

Le découpage doit être indépendant des technologies utilisées et respecter, à l’instar du Code de l’urbanisme, un certain nombre de règles (par exemple : une application appartient à un et un seul bloc).

V I . L ’ u r b a n i s a t i o n d u s y s t è m e d ’ i n f o r m a t i o n a u s e r v i c e d e l a m u t u a l i s a t i o n

V I . 1 Q u ’ e s t - c e q u e l ’ u r b a n i s a t i o n d u S I ?

Tel une ville, le SIdoit être bien urbanisé

COMPOSANTS DESCRIPTIONANALOGIE

AVEC LE PLAND'URBANISME

STRATÉGIE Stratégie pour l'entreprise alignée sur la stratégie métier

Critères de choix de solutions et de décision d'investissement

Cartographie des systèmeset des utilisateurs

Composants clés fonctionnels et d'informations

Critères d'évaluation des solutionset standards

Les règles et standards à respecter par les systèmes

Processus et règles de modifications de l'architecture

Portefeuille de projetshiérarchisés et évalués

Vision de la ville basée sur les besoins futurs des habitants

Codes de zones et de construction pour assurer la qualité et la cohérence

Cartes et schémas d'infrastructures(eau, électricité, égouts, etc...)

Description de composants préfabriqués pour la construction d'ensemble

Critères d'évaluation des composants(durée, coût, etc...)

Normes des câblages électriqueset des réseaux de plomberie

Règles de modification du plan de ville et de décisions

Plan d'amélioration de la ville(espaces verts, circulation, transport, etc...)

PRINCIPES

CARTOGRAPHIES

COMPOSANTS

GRILLE D'ÉVALUATION

STANDARDS

GOUVERNANCE

PLAN DE TRANSITION

A N A L O G I E E N T R E L ’ U R B A N I S M E D ’ U N E C I T É E T L ’ U R B A N I S M E D U S I D

Source : Cadre Commun d’Urbanisation du Système d’Information de l’État

Page 46: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E46

L’identification des blocs fonctionnels assure une cohérence forte entre les objets gérés et les fonctions assurées, ainsi qu’un couplage faible (nombre limité d’échanges) avec les autres blocs du SI. Par ailleurs, la granularité du bloc fonctionnel facilite sa réutilisation dans différents processus, voire son remplacement par un bloc offrant des fonctionnalités équivalentes et, au niveau global du SI, renforce la modularité et la capacité de mutualisation et de dialogue avec d’autres SI, ce qui permet ainsi notamment d’en réduire les coûts.

Urbaniser son SI, c’est donc mieux l’organiser afin d’en faire un SI plus évolutif, agile dans le meilleur sens du terme, cohérent et de qualité, tout en faisant vivre et en gérant au mieux son patrimoine applicatif jusqu’à son obsolescence effective, en cohérence avec la stratégie, les métiers, les processus, la technologie et l’existant.

Le cadre d’urbanisation peut aussi constituer une cible qui est atteinte grâce à la définition d’une trajectoire qui se cristallise autour d’un portefeuille de projets. Dans ce cadre, par exemple, la FEHAP fournit des cadres d’urbanisation en fonction des métiers (SSR, Handicap, Dialyse…) ainsi que des éléments méthodologiques pour mettre en œuvre une démarche cohérente pour atteindre la cible visée.

VI.3.a Construire sa cible à partir du modèle générique fourni en l’adaptantLa cible peut être construite en adaptant le modèle fourni dans le kit FEHAP. Pour cela, les composants inutiles doivent tout simplement être supprimés. Des spécificités de la structure peuvent amener à ajouter de nouveaux composants.

V I . 2 P o u r q u o i u r b a n i s e r u n S I ?

V I . 3 U n e d é m a r c h e e n p l u s i e u r s é t a p e s

Ce schéma d’urbanisation est décrit dans les livres blancs publiés par la FEHAP et accessible sur son portail internet www.fehap.fr

Page 47: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 47

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

VI.3.b Identifier les composants déjà disponibles dans le SI existantOn va alors identifier sur la cible les composants existants ou à changer en utilisant un code de couleurs. On obtient ainsi une photographie de la situation permettant de mesurer l’écart entre l’existant et la cible. Les composants externalisés seront mentionnés à l’aide d’une pastille.

VI.3.c Construire la trajectoireOn identifie ensuite les projets nécessaires à la mise en place des composants. Un projet appartient à l’un des quatre types suivants :• fonctionnel• technique• organisationnel• méthodologique.

L’ensemble de ces projets constitue le portefeuille des projets à lancer pour atteindre la cible.Chaque projet sera chiffré de sorte à déterminer sa charge, son budget et son délai de mise en œuvre.

Existant à conserver

Composant à changer ou paramétrage à revoir

Nouveau composant à prévoir

Ce schéma d’urbanisation est décrit dans les livres blancs publiés par la FEHAP et accessible sur son portail internet www.fehap.fr

Page 48: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E48

VI.3.d Élaborer le tableau de bordChaque projet sera alors positionné au sein d’un tableau de bord pluriannuel. La longueur de la bulle représentant le projet est fonction de sa durée. Des versions plus élaborées peuvent être construites par la structure : elles indiqueront les projets stratégiques et intégreront un tachymètre global précisant l’avancée ou le retard global du programme. On peut également y insérer un indicateur de suivi financier.

VI.3.e Effectuer le suivi de la trajectoireAu fil du temps, les projets changeront d’état selon le code couleur suivant :

Le tableau de bord pourra ainsi être mis à jour selon une fréquence décidée par la structure ; la cible sera également mise à jour.

VI.4.a Quels sont les composants urbanisés du système d’information digital ?Pour forger le cadre d’urbanisation du SID, nous nous appuyons sur les cadres d’interopérabilité intégrés à la charte BP6, validée par l’ensemble des fédérations d’établissements de soins (FEHAP, FHF, FHP) et les industriels (LESISS, l’ASINPAH, et le Syntec Numérique).

V I . 4 L e s c o m p o s a n t s d u s y s t è m e d ’ i n f o r m a t i o n d i g i t a l ( S I D )

VUE STRATÉGIQUEMission et objectif

Nomenclature deréférence

(classement)+ règles

Identification etdescription

statique des objets

Descriptiondynamique

(comportements)

Missionprogramme

Objectifindicateur

Macro-processusProcessus

Activité, procédureActeur, organisation

Zone, Quartier, Bloc,Fonctionnalité,

Objet Métier

ApplicationMessage

Composant logicielSocle technique

SiteÉquipement physique

Éqiupement de stockagecommunication

VUE MÉTIERProcessus &organisation

VUE FONCTIONNELLESystème et information

VUE APPLICATIVEImplémentation logicielle

VUE INFRASTRUCTUREDéploiement physique

T

R

A

N

S

F

O

R

M

A

T

I

O

N

DO

NN

ÉE

SProjet en retard

Projet achevéprojet en cours

Projet nouveau

Page 49: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 49

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

Ces cadres ont été bâtis à partir des travaux réalisés par la Direction interministérielle du numérique et des systèmes d’information et de communication (DINSIC) autour des zones suivantes : intermédiation, gisement de données, référentiel, pilotage, production et support.

Nous ajoutons aux zones de base définies par la DINSIC une zone « administration » (composants permettant d’administrer le système d’information de santé) et une zone « mobilité » (composants permettant la mobilité).

L E S P R I N C I P E S D E C O N S T R U C T I O N D U P L A N D ' O C C U P A T I O ND E S S O L S D U S I D E L ' É T A T

Visiontransverseinterministerielle(autour de lazone opération)

Isoler les échanges(qu'ils soient orientés

vers l'exterieur ou internes) et typer les

relations (usager, agent, collectivité, partenaire,

prestataire...)

Vision métier ministérielle(calque organisationnel

positioné au dessus des zones)

Positionner au centreles opérations métiers.

Elles seront regroupées par Ministère pour une

meilleure lisibilité

Identification desréférentiels de données et de

règles tranverses

Isoler lesfonctions de pilotage et de contrôle

Isoler lesfonctions supportaux métiers

Zones du POS, décomposables en quartiers

RESSOURCE & SUPPORT

MINISTÈRE1

MINISTÈRE2

MINISTÈRE3

ÉCHANGE

OPÉRATIONPILOTAGE

&CONTRÔLE

DONNÉESTRANSVERSES

ZONE ZONE

ZONE

ZONE

ZONE ZONE

ZONE

ZONE

ZONEZONE

ZONE

ZONE ZONE

Ce schéma d’urbanisation est décrit dans les livres blancs publiés par la FEHAP et accessible sur son portail internet www.fehap.fr

Page 50: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E50

Les composants ainsi que les référentiels seront rangés dans le modèle urbanisé du SID appelé « carte urbanisée de l’établissement ». Cette carte des applications du système d’information de l’établissement est la boussole de son responsable informatique. Nous décrivons ci-après les différentes zones de ce système d’information digital.

VI.4.b Zone de « Production »Cette zone regroupe les composants cœur de métier de la structure, organisés en quartiers qui dépendent de son type d’activité (soins de suite et de réadaptation, personnes âgées, dialyse, handicap…) :

• gérer l’usager : regroupe les composants permettant d’identifier le citoyen-usager-patient et de gérer son dossier administratif ;• soigner l’usager : regroupe les composants permettant de constituer et suivre le dossier dit « patient » de l’usager. Il contient tous les composants présentant des données de santé à caractère personnel. Il peut s’agir du dossier médical, des prescriptions, ou encore du recueil d’activité ;• circuit du médicament : regroupe les composants permettant de gérer la logistique des médicaments, dossier médical, sang… (dispensation, stocks, rétrocession…) ;• plateaux techniques : regroupe les composants permettant la gestion de la radiologie, radiothérapie, etc. ainsi que les comptes rendus et examens associés ;• bureautique : regroupe les composants relatifs à la gestion des courriers et le publipostage, incluant les composants de dictée numérique et de reconnaissance vocale ;• qualité-risque : regroupe les composants permettant la gestion des enquêtes, de la qualité et des risques patients, comme les chutes, les infections, la dénutrition, la maltraitance et les signalements ;• autres quartiers production, liés au type d’activité de la structure.

VI.4.c Zone de « Support »La zone de « support » regroupe l’ensemble des composants permettant la gestion des ressources et services de la structure organisés autour des quartiers suivants :

• finance : regroupe les composants relatifs aux activités financières de la structure, dont le programme médicalisé des systèmes d’information (PMSI), la facturation, la gestion économique et financière, l’élaboration budgétaire, les achats et la gestion des travaux ;• ressources humaines : regroupe les composants permettant de gérer le personnel de la structure (paie, planning, évaluation, formation) ;• logistique : regroupe les composants permettant de gérer et suivre l’ensemble des flux logistique, notamment les déchets, le linge, le brancardage, les archives, les repas, les appels malades (des chambres) et les véhicules ;• communication : regroupe l’ensemble des composants permettant l’échange d’informations de communication tels que les appels téléphoniques (entrants-sortants), les courriers (entrants-sortants) et la gestion de la documentation de la structure ;• gestion du système d’information de santé : regroupe l’ensemble des composants support du management opérationnel et de l’évolution du SI : les outils de gestion des projets et de leur planification, les outils de gestion du parc et des licences ; la gestion des droits et autorisations d’accès aux applications ainsi que les outils permettant d’assurer les services de supports aux utilisateurs (centres d’appel, assistance à distance, dépannage, déploiement de package logiciel…).

VI.4.d Zone « Pilotage »La zone pilotage regroupe l’ensemble des composants, reposant pour partie sur un système décisionnel basé sur un datawarehouse, nécessaires au pilotage de l’activité de la structure, organisés autour des quartiers suivants :

• pilotage stratégique : regroupe les composants de type tableaux de bords et simulation ;• pilotage tactique : regroupe les composants de comptabilité analytique et les fonctions d’analyse de données ;• pilotage opérationnel : regroupe les composants de reporting permettant de produire les statistiques et les états réglementaires pour les contributeurs opérationnels.

Page 51: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 51

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

VI.4.e Zone « Gisement de données »Elle comprend l’ensemble des données et informations dynamiques et pérennes ainsi que les services d’accès aux données, en assurant leur conservation et leur cohérence (entrepôt populationnel, entrepôt documentaire, bases opérationnelles des applications métiers, bases opérationnelles des applications de support).

VI.4.f Zone « Administration »La zone administration regroupe l’ensemble des services permettant l’administration et l’exploitation globale du SID :

• virtualisation : regroupe l’ensemble des composants permettant de faire fonctionner sur une seule machine physique plusieurs systèmes d’exploitation et/ou applications indépendamment les uns des autres ;• administration : regroupe l’ensemble des composants permettant la supervision technique et applicative du système, incluant les rapports et les alertes, l’optimisation de la bande passante, les outils automatiques d’inventaire et de suivi du parc et les outils de clonage des machines (gestion de master) ;• exploitation : regroupe l’ensemble des composants qui permettent de maintenir le SI de manière stable, sûre et sécurisée, dans ses parties matérielles et logicielles, sur tous les environnements existants (production, développement, intégration, qualification, formation), incluant les composants d’ordonnancement des processus d’exploitation ;• sauvegarde : regroupe l’ensemble des composants permettant les opérations de duplication et de mise en sécurité des données du SI ;• sécurité : regroupe l’ensemble des composants techniques sécurisant le réseau, les postes de travail et l’accès au SI.

VI.4.g Zone « Mobilité »La zone mobilité regroupe l’ensemble des composants permettant la portabilité en mobilité du SID autour des quartiers suivants :

• mobilité : regroupe l’ensemble des composants permettant la connexion au réseau du SI sans liaison physique (wifi, 3G/4G, infrarouge et Bluetooth) ;• accessibilité : regroupe l’ensemble des composants relatifs à la typologie des terminaux permettant d’accéder ou d’échanger avec le SI (poste PC fixe, poste PC mobile, poste distant, smartphone, tablette et objets connectés) ;• navigation : regroupe l’ensemble des navigateurs web (browser) supportant l’accès au SI ;• RFID : regroupe l’ensemble des composants permettant de mémoriser et de récupérer des informations à distance pour identifier automatiquement les objets et les personnes (étiquettes RFID : tags actifs, tags passifs, tags semi-passifs) ;• géolocalisation : regroupe l’ensemble des composants permettant de positionner tout objet ou personne physique à l’aide de ses coordonnées géographiques.

VI.4.h Zone « Référentiels »La zone référentiels gère l’ensemble des composants et données communs à tout ou partie du SID, autour des quartiers suivants :• règles : regroupe l’ensemble des composants relatifs aux protocoles, procédures, plans, politiques, textes, chartes, etc. de référence s’appliquant au SI (ex : référentiel d’évaluation, politique générale de sécurité des systèmes d’information de santé (PGSSI-S) et plan de reprise d’activité (PRA) ;• documents types : regroupe l’ensemble des documents types utilisés par les autres composants du SI (ex. : modèle de compte rendu ou de lettre de sortie) ;• normes et standards : regroupe l’ensemble des descriptifs des normes et standards applicables : les normes d’échanges (HL7, CDA), les standards (IHE, XDS), les normes internet (HTTP, WMS, SOAP, REST), les normes de sécurité (XmlDSIG, XaDES), la norme d’échange Noémie B2, les API des applications…• données : regroupe l’ensemble des données de référence mises à disposition des composants du SI : structures, nomenclatures, droits, annuaires utilisateurs, RPPS, référentiels médicaux (CIM10, CCAM…) et non médicaux ;

Page 52: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E52

• métadonnées : regroupe l’ensemble des composants permettant de gérer les métadonnées techniques telles que les plages d’adresses IP, les modèles conceptuels des bases de données des systèmes opérants, les descriptions des flux ETL ou EAI, les rapports, ainsi que le glossaire d’entreprise centralisant la définition des mots-clefs et concepts utilisés par la structure.

VI.4.i Zone « Intermédiation »Cette zone, que nous détaillerons au chapitre suivant, gère toutes les acquisitions/restitutions internes, mais également externes, du SID, et s’organise autour des quartiers suivants : « interopérabilité », « sécurité », « échanges institutionnels », « partage », « suivi », « prédictif et big data », « télésanté » et « formation ».

Certaines zones du SID décrit précédemment peuvent être externalisées et mutualisées, ce qui permet de connecter, voire de fusionner, des établissements en intégrant les fonctionnalités d’un bouquet de services.

Il s’agit en premier lieu de la zone d’intermédiation mais aussi, éventuellement, suivant les cas de figure, de la zone « gisement de données » et de la zone « référentiels ».

Par ailleurs, d’autres composants sont potentiellement mutualisables : applications, automates, objets connectés ou éléments d’infrastructure.

L’assemblage de ces composants mutualisables permet de créer une plateforme d’intermédiation de nouvelle génération (PFI) servie par l’infrastructure nécessaire en interne à un établissement de santé ou mutualisée à un niveau local, régional ou transterritorial.

La PFI vise à relier la ville, le domicile, la pharmacie, la maison de santé, le médecin traitant… En somme, à lier le sanitaire, le médico-social et le social. Cette plateforme peut être logée au sein d’une structure territoriale d’intermédiation, ou gérée par elle.

Elle permet aussi de prendre en compte la mutualisation au niveau de l’organisation et des métiers (par exemple : un médecin partagé par plusieurs établissements pour faire de la télémédecine, un RSSI, un DIM…).

Plus généralement, la répartition des composants sur le territoire national et régional permet de cristalliser des systèmes d’information digitaux en réseaux connectés via une ou plusieurs plateformes d’intermédiation.

Une plateforme d’intermédiation de nouvelle génération pour relier la ville, le domicile, la pharmacie, la maison de santé, le médecin traitant…

V I . 5 Q u e l s c o m p o s a n t s p e u v e n t ê t r e m u t u a l i s é s ?

Page 53: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 53

V I . L’ U R BA N I S AT I O N D U S Y S T È M E D ’ I N F O R M AT I O N A U S E R V I C E D E L A M U T UA L I S AT I O N

CLINIQUE

GHT

HÔPITAL

EHPAD

SANITAIRE MÉDICO-SOCIAL SERVICES TECHNIQUESET PUBLICS

VILLE & DOMICILE

HANDICAP

DOMICILEPHARMACIE

MAISON DESANTÉ

MÉDECINTRAITANT

La plateformed’intermédiation

PFIDM

P & D

PBASES D

E CONNAIS

SANCES

FRANCE CONNECT

HEBERGEUR

CENTRE D'APPELS

RÉSEAUX SOCIAUX

BIG DATA

INTERNET

OPEN DATA

BASES PRADO

PHARMACIE

La plateformed’intermédiation

ppPFI

DMP

& DBASES D

E CO

FRANCE C

HEBE

CE

R

L A P L A T E F O R M E D ' I N T E R M É D I A T I O N D E N O U V E L L E G É N É R A T I O N

Page 54: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E54

L’objectif majeur d’un système d’information efficient doit être de favoriser le partage d’informations afin de bien coordonner les actions de l’équipe pluridisciplinaire, quelle que soit la localisation de ses membres. Il s’agira ainsi d’assurer le continuum bien-être et santé : en fonction du contexte, la même donnée du patient informatisé/connecté peut devenir une donnée de santé ou une donnée simple. Il faut donc s’assurer que le système offre des fonctions sécurisées d’échange et de partage des données en conformité avec la réglementation.

Pour tous les citoyens-usagers-patients, tous les professionnels de santé, tous les acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux du territoire, ainsi que les prestataires de services (notamment pour la logistique de livraison de matériels à domicile), la Plateforme d’intermédiation contribuera à l’amélioration de la prise en charge des patients par la mise à disposition d’outils et de services accompagnant les acteurs du parcours de soins et les patients dans la coordination et le suivi.

V I I . U n e p l a t e f o r m e d ’ i n t e r m é d i a t i o n d e n o u v e l l e g é n é r a t i o n p a r t a g é e e n t r e l e s a c t e u r s

Une plateforme d’intermédiation pourassurer le continuumbien-être et santé

Accès grand publicspatient

professionnels

Préventionet informations

Dépistagerepérageet ciblage

Éducattione-learninge-coaching

Échange etpartage

Prise en chargecoordonnée

V I I . 1 L e s o b j e c t i f s d e l a p l a t e f o r m e d ’ i n t e r m é d i a t i o n ( P F I )

Page 55: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 55

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

VII.1.a Les grandes fonctions de l’intermédiation

VII.1.b Les composants mutualisables au service de l’intermédiationLa PFI peut donc regrouper tout composant mutualisable des zones d’un SID et offre des services d’intégration et de sécurité, d’e-santé, de surveillance, de coordination, de collaboration, d’information et d’analyse. Elle permet des échanges d’application à application, d’homme à homme, de machine à machine et dans tous les autres sens.

La PFI offre un espace d’échange géré par une structure territoriale d’intermédiation, qui peut être un établissement. Elle peut être mutualisée, y compris avec des effectifs eux-mêmes mutualisés au sein de cette structure.

La PFI peut être mise en place progressivement en fonction des niveaux de collaboration observés :

Toutes les briques constitutives de cette plateforme d’intermédiation existent. Cependant, pour atteindre son objectif d’interopérabilité (technique et sémantique), la PFI doit prendre en compte deux aspects fondamentaux : les standards et la sécurité.

SÉCURISÉ

E-SANTÉ

INTÉGRER

RÉALISERSURVEILLANCE

COORDONNER

COLLABORER

INFORMER

ACCESSIBILITÉ

ANALYSER

C A P I TA L I S AT I O N

M U T UA L I S AT I O N

O B J E C T I F SC O M M U N S

T E M P O R A L I T É

L O N GT E R M E

M OY E NT E R M E

C O U RTT E R M E

T R A N S PA R E N C E ,C O M M U N I C AT I O N D E SI N F O R M AT I O N S

PA RTA G E D ER E S S O U R C E S ,C OT I S AT I O N

G O U V E R N A N C EC O M M U N E S U RU N P R O J E T

N I V E A UD ' E N G A G E M E N T

C O O P É R AT I O N

Partage des savoirs

Rat ional i tééconomiquemise àdisposi t iond'expert isesrares

Product iond'act iv i téscommunes,augmentat ion descapaci tés d'act ion,amél iorat ion duservice rendu

T R O I S N I V E A U X D E C O L L A B O R A T I O N Q U I C O R R E S P O N D E N T À D E S O B J E C T I F S ,

U N E T E M P O R A L I T É E T D E S E N G A G E M E N T S D I F F É R E N T S .

Page 56: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E56

VII.2.a Quartier « Interopérabilité »

FonctionSelon la définition donnée par l’Asip Santé, l’interopérabilité désigne la capacité de systèmes hétérogènes à échanger leurs données, de sorte que celles émises par l’un puissent être reconnues, interprétées, utilisées et traitées par les autres. Pour que les systèmes communiquent entre eux et travaillent ensemble, il est nécessaire d’utiliser un langage commun, et ce à deux niveaux :

• Au niveau de l’interopérabilité technique (format de l’information) : c’est le fait de définir des formats informatiques communs afin de pouvoir interconnecter les différents logiciels du marché et échanger des données. De nombreuses instances européennes et mondiales collaborent sur ce sujet, par exemple HL7, organisation internationale à but non lucratif produisant des standards d’interopérabilité pour les échanges entre applications du domaine de la santé. Les standards d’HL7 sont produits dans un cadre de gouvernance strict garantissant l’établissement d’un consensus. Ces standards deviennent de facto des standards ANSI. Certains d’entre eux sont ensuite soumis à l’ISO TC 215 en vue d’une adoption en tant que normes ISO.

• Au niveau de l’interopérabilité sémantique : en dehors des standards utilisés pour la communication de l’information, des référentiels (CCAM, SNOMED, CIM10, LOINC…) sont également nécessaires pour adopter une syntaxe et une nomenclature commune, permettant de caractériser les attributs des documents (telles les catégories de documents) ou des informations structurées (actes médicaux, diagnostics, facteurs de risque, événements médicaux, allergies, etc.).

Pour la e-santé, l’organisme de référence est IHE (Integrating the Healthcare Enterprise International), organisation internationale réunissant industriels et utilisateurs de systèmes d’information, d’imagerie, de traitement et de mesure dans le domaine de la santé. Les cadres techniques d’interopérabilité produits par IHE sont des guides d’implémentation de standards établis (HL7, DICOM, OASIS, W3C, IETF, ISO, CEN, IEEE…) mis au service de profils, c’est-à-dire de solutions de partage d’information et de coopération entre systèmes de santé couvrant une famille d’usages. IHE distingue les profils d’intégration orientés processus des profils de contenu, qui formalisent et structurent l’information partagée. Au-delà de la production des cadres techniques, IHE organise et outille les tests

V I I . 2 L a z o n e d ’ i n t e r m é d i a t i o n : u n d e s c o m p o s a n t s f o n d a m e n t a u x d e l a P F I

QUARTIER PARTAGE

QUARTIER SUIVI

QUARTIER TÉLÉSANTÉ

ZONED'INTERMÉDIATION

ZONEGISEMENT DE DONNÉES

ZONERÉFÉRENTIELQUARTIER ÉCHANGES INSTITUTIONNELS

QUARTIER INTEROPÉRABILITÉ QUARTIER SÉCURITÉ

QUARTIER FORMATION

QUARTIER PRÉDICTIF ETBIG DATA

servicesnationaux

ETLEAI / ESB

transcodageAnalyse fulltexte

serveursécurité

cryptage

portail

web 3.0archivage

electroniquerechercheindexation

vidéoconférence

acquisition de documents

moteurd'alerte

accessibilité

centred'appel

téléconsultation

téléexpertise

télésurveillance

téléassistance

règles

connaissances

documentstypes

normes etstandards

annuaires

métadonnées

messageriesécurisé

GEIDE

moteurde règles

e-learning

ETP simulation

seriousgames téléenseignement

anonymisation

Connectionobjets

connectés

Appelcontextuel

servicerégionaux

autres services

autres plateforme

opendata

Page 57: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 57

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

d’interopérabilité pour permettre aux industriels de valider l’interopérabilité de leurs implémentations à l’occasion de sessions annuelles baptisées connectathons, organisées dans diverses régions du globe (Europe, Amérique du Nord, Japon, Chine, Australie…). Inscrit dans un cadre de gouvernance strict, le cycle de vie IHE – du recueil des besoins à la vérification des implémentations – est enregistré par l’ISO TC 215 sous les références ISO TR 28 380-1 et ISO TR 28 380-2.

Au niveau national, l’une des premières missions de l’ASIP Santé a été de concevoir puis de publier le « cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé » (CI-SIS). Il s’agit d’un référentiel d’interopérabilité qui compile des principes et standards à respecter pour échanger des données de santé en toute sécurité. Il est mis à disposition de tous les acteurs de la e-santé (collectivités, porteurs de projets du monde médical, éditeurs de logiciels santé…).

Enfin, les échanges de données de santé doivent s’inscrire dans le cadre normatif général défini par le Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP) (référentiel général d’interopérabilité et référentiel général de sécurité).

OrganisationLe quartier « Interopérabilité » s’articule autour des blocs suivants :

• L’EAI-ESB : regroupe les outils qui garantissent l’assemblage et la cohérence des formats réglementaires échangés via des connecteurs adaptés. L’ESB est une nouvelle architecture qui exploite les services web, les systèmes orientés messages, le routage intelligent et la transformation. L’ESB agit comme une colonne vertébrale légère et omniprésente de l’intégration à travers laquelle les services logiciels et les composants applicatifs circulent. L’ESB peut être considérée comme une nouvelle génération d’intégration d’applications d’entreprise (EAI) construite sur des standards comme XML, Java Message Service (JMS) ou encore les services web. La différence majeure avec l’EAI est que l’ESB propose une intégration complètement distribuée grâce à l’utilisation des conteneurs de services. Ces « mini-serveurs » contiennent la logique d’intégration et peuvent être déposés n’importe où sur le réseau.

• L’ETL : un outil d’extraction, transformation, alimentation doit être capable d’extraire des données au niveau d’une ou plusieurs bases sources, de les transformer eu égard à des règles très précises, puis de les injecter au sein du système décisionnel cible.

• Le transcodage : transformation d’un codage en un code différent. L’alignement sémantique permet d’établir une relation entre les concepts codés de deux terminologies. Lorsque l’alignement sémantique permet de représenter tout concept codé de la terminologie de départ par un concept codé unique de la terminologie d’arrivée, on parle de transcodage. Par exemple, un médecin décrit une situation clinique précise avec SNOMED-CT et il y a rattachement automatique à une classe de maladie décrite en CIM-10.

• L’analyse full texte : la fouille de textes ou « l’extraction de connaissances », technique souvent désignée sous l’anglicisme textmining, désigne un ensemble de traitements informatiques qui consistent à extraire des connaissances selon un critère de nouveauté ou de similarité dans des textes produits par des humains pour des humains. Dans la pratique, cela revient à mettre en algorithme un modèle simplifié des théories linguistiques dans des systèmes informatiques d’apprentissage et de statistiques. Cette fouille de texte se déroule généralement en deux étapes. La première étape, l’analyse, consiste à reconnaître les mots, les phrases, leurs rôles grammaticaux, leurs relations et leur sens. La seconde étape, l’interprétation de l’analyse, permet de sélectionner un texte parmi d’autres. Un exemple d’application courante est la classification de courriers en spam. Dans le domaine médical, l’analyse des courriers hospitaliers couplée à une ontologie médicale construite par fouille de texte permet, par exemple, d’automatiser le codage CIM-10.

• La connexion des objets connectés : il s’agit de composants techniques permettant d’acquérir de façon automatique des informations provenant d’un automate ou bien d’objets connectés.

Page 58: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E58

• Les appels contextuels : ils permettent à un utilisateur travaillant sur un logiciel d’accéder à partir de ce logiciel à une fonctionnalité précise d’un autre logiciel en cohérence avec son contexte de travail. Par exemple, le médecin, à partir de son logiciel de dossier patient, accède directement au DMP du patient qu’il est en train de traiter.

VII.2.b Quartier « Échanges institutionnels »FonctionL’objectif est de permettre la communication avec les services nationaux, les services régionaux, les autres services et les autres plateformes d’e-santé, mais aussi la mise à disposition ou la récupération de données de type open data.

OrganisationCe quartier s’articule donc autour des blocs suivants :

• Les échanges avec les services nationaux, qui peuvent être opérés par des organismes comme la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), la Caisse nationale d’Assurance maladie (CNAM), la Caisse nationale de solidarité pour l’Autonomie (CNSA), l’ASIP Santé ou les Ordres professionnels, autour par exemple des services suivants :- la messagerie sécurisée de santé (MSS), qui organise un espace de confiance autour des échanges entre professionnels de santé ;- le dossier médical personnel 2e génération (DMP 2) pour le partage des documents médicaux du patient ;- le dossier pharmaceutique (DP). Il recense, pour chaque bénéficiaire de l’Assurance maladie qui le souhaite, tous les médicaments délivrés au cours des quatre derniers mois, qu’ils soient prescrits par le médecin ou conseillés par le pharmacien. Le DP a été créé par la loi du 30 janvier 2007 relative à l’organisation de certaines professions de santé. Sa mise en œuvre a été confiée au Conseil national de l’Ordre des pharmaciens. Depuis sa création, des services complémentaires sont développés, sous le nom de « Portail DP ».- l’annuaire santé et le RPPS, référentiel d’identité des professionnels de santé et de leurs lieux d’exercice ;- l’annuaire Finess, référentiel des établissements ;- les téléservices de la CNAM.

• Les échanges avec les services régionaux, qui peuvent être opérés par les Agences régionales de santé (ARS) ou les groupements de coopération sanitaire (GCS) e-santé, autour, par exemple, des services suivants :- les espaces numériques régionaux de santé (ENRS) : ensembles cohérents de services dématérialisés et d’applications institutionnellement portés par l’ARS et pilotés par une maîtrise d’ouvrage régionale ;- les dossiers communicants de cancérologie (DCC) et la gestion des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) ;- les outils d’aide à l’orientation et au transfert des patients requérant des soins de suite et réadaptation (SSR) et de l’hospitalisation à domicile (HAD) via internet sécurisé (Trajectoire) ;- les répertoires opérationnels des ressources (ROR) ;- les serveurs régionaux d’identité des patients.

• Les échanges avec les autres services, qui peuvent être opérés, par exemple, par les conseils généraux ou les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui offrent, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées ;

• Les échanges avec les autres plateformes, qui peuvent être, par exemple, les plateformes TSN (Territoires de soins numériques) ou les autres PFI.

• La mise à disposition ou la récupération de données de type open data. Il s’agit d’une pratique qui consiste à « ouvrir » l’accès à ses données à tous, aussi bien dans un but consultatif que pour de la réutilisation. Le mouvement « Open Data » (ou « données ouvertes ») est une démarche de publication de données numériques en ligne selon une série de dix critères garantissant leur libre accès et réutilisation par tous. Dans le domaine de la santé, ce mouvement s’est accéléré dans le cadre du débat sur l’ouverture des données publiques de santé décidé lors du Conseil interministériel de modernisation de l’action publique (CIMAP) du 17 juillet 2013 et lancé par le ministère des Affaires Sociales et de la Santé en novembre 2013.

Page 59: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 59

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

Etalab, la mission du Secrétariat général à la Modernisation de l’action publique (SGMAP) en charge de l’ouverture des données publiques, a publié une cartographie des données publiques disponibles dans le domaine de la santé. Plus de 260 bases ou jeux de données ont ainsi été recensés. Enfin, le projet de loi de modernisation de notre système de santé en cours de discussion adresse ce sujet et devrait permettre une mise à disposition des données dont le risque de réidentification des patients est nul ou extrêmement faible.

VII.2.c Quartier « Sécurité »FonctionLa sécurité doit être au cœur de l’ensemble des échanges, conformément à des normes de plus en plus contraignantes, ce qui peut représenter une difficulté pour nombre d’acteurs de santé en l’absence d’une PFI, qui aura également pour mission de garantir que toutes les conditions de sécurité (identification, authentification, intégrité, sécurisation du transport…) répondent aux normes imposées par le législateur et sont conformes à la Politique générale de Sécurité des Systèmes d’Information de Santé (PGSSI-S).

OrganisationCe quartier s’articule autour des blocs suivants :

• Le serveur de sécurité : en liaison avec l’annuaire de la structure, il assure les fonctions sécuritaires nécessaires en vue de l’accès par l’utilisateur au SID en prenant en compte notamment tous les aspects liés au SSO (c’est-à-dire une authentification unique pour accéder à toutes applications) et à l’authentification forte (par exemple par carte CPS ou par mécanisme de type OTP).

• Le cryptage : C’est un terme générique désignant l’ensemble des techniques permettant de chiffrer des messages, c’est-à-dire permettant de les rendre inintelligibles sans une action spécifique, pour préserver la confidentialité des données mais aussi garantir leur intégrité et leur authenticité en le signant. On distingue deux familles cryptographiques permettant de chiffrer : la cryptographie symétrique et la cryptographie asymétrique. La cryptographie symétrique comprend les mécanismes pour lesquels la même clé sert à chiffrer et à déchiffrer. La cryptographie asymétrique comprend les mécanismes pour lesquels la clé servant à chiffrer, appelée clé publique, est différente de la clé servant à déchiffrer, appelée clé privée (paire de clés).

VII.2.d Quartier « Partage »FonctionCe quartier intègre des services permettant d’une part des échanges point à point de contenus entre la PFI et un autre SID (fonction « Échange »), et d’autre part la mise à disposition de contenus au niveau de la PFI (fonction « partage ») :

• La fonction « partage » permet notamment l’acquisition de documents, en provenance des différents SID et stockés sur la plateforme, en vue de leur accès sécurisé par d’autres SID ou par l’intermédiaire de la plateforme elle-même (par l’intermédiaire d’un « portail patient » ou d’un « portail professionnel de santé ») en prenant en compte le contexte réglementaire du recueil du consentement du patient.

• La fonction « échange » permet, par exemple, l’envoi d’alertes ou de notifications à un ou plusieurs acteurs à partir d’un composant d’alertes qui peut s’appuyer sur un moteur de règles et utiliser différents canaux comme la messagerie ou le SMS.

Pour mettre en œuvre ces services, il convient d’adresser les points suivants :

• la sémantique, à savoir les ressources terminologiques utilisées (par exemple, Loinc pour les résultats d’examens biologiques) ;

• la syntaxe et le format des contenus (par exemple, message de type HL7 ou document CDA conforme au volet contenu du CI-SIS) ;

• le mode de transport, qui définit les protocoles d’interconnexion et d’acheminement de l’information, par exemple la messagerie sécurisée de santé ou les services de partage (IHE XDS) et d’échange (IHE XDM) du cadre d’interopérabilité (CI-SIS).

Page 60: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E60

Le quartier « Partage » adresse notamment les services de coordination de parcours de soins et la collaboration pluri-professionnelle, permettant le partage de l’information utile entre les professionnels de santé participant à la prise en charge du patient, dans le respect des règles de confidentialité et d’habilitation, notamment pour les patients en situation complexe ayant recours à une diversité d’intervenants dans les différents champs sanitaire, social et médico-social.

Ce principe de coordination est un des volets de la Stratégie nationale de santé, qui souhaite développer une médecine de « parcours », c’est-à-dire non plus une médecine pensée comme une succession d’actes ponctuels et indépendants mais une médecine (entendue plus largement que les actes des seuls médecins) dont l’objectif est d’atteindre, par une participation plus active des personnes soignées et une pratique plus coopérative entre professionnels, une qualité d’ensemble, et dans la durée, de la prise en charge soignante.

La coordination intervient dès que deux acteurs professionnels sont amenés à intervenir (par exemple, à l’occasion d’un événement ponctuel tel qu’une sortie d’hospitalisation), mais aussi dans le cadre de parcours de soins structurés (complexes), notamment pour la prise en charge des maladies chroniques.

Ces parcours complexes font l’objet de guides élaborés par la Haute autorité de Santé (par exemple, le cancer broncho-pulmonaire ou le diabète de type 2 de l’adulte) et concernent de nombreux professionnels de santé dans divers contextes, tels que les soins primaires et spécialisés, l’hôpital, la médecine de ville, les centres de réadaptation spécialisés de moyen et long séjour, le secteur médico-social et social. Un parcours de soins structuré doit être vu comme un processus intégré comportant les étapes suivantes :

• Signalement : identification des patients à risque, en termes de probabilité future d’hospitalisation ou d’admission aux urgences, et collecte d’information permettant l’identification du cas patient.

• Inclusion du patient dans une coordination, après recueil de son consentement.

• Évaluation du cas, et donc des besoins de la personne, en particulier au regard de son état de santé, dans une perspective globale incluant la prise en considération d’un ensemble de critères environnementaux tels que la situation familiale, l’âge, le lieu d’habitation, ou la situation sociale.

• Planification des soins, consistant à organiser et programmer les actions de soins. Il s’agit en outre d’élaborer un plan d’intervention appelé plan personnalisé de soins.

• Coordination des actes et des actions entre les différentes organisations et intervenants sur l’ensemble du parcours du patient. Cette activité de coordination se trouve au cœur du processus de case management étant donné qu’elle est étroitement liée à l’efficacité de la gestion des médicaments, du soutien aux auto-soins, du support médico-social ou social prodigué et du suivi et de l’adaptation selon les besoins du patient.

• Clôture du cas : un bilan est réalisé, qui précise les résultats obtenus et intègre des recommandations pour la suite du suivi du patient.

OrganisationLe quartier « Partage » s’articule autour des blocs suivants :

• L’acquisition de documents : composant permettant la dématérialisation de documents de tous types de formats ;

• Le portail : c’est un point d’entrée qui fournit un large éventail de services et de contenus susceptibles de retenir l’internaute. L’offre de base consiste en un moteur de recherche et/ou un annuaire de sites, mais aussi des informations venant de sources multiples, le plus souvent agrégées, généralistes ou thématiques. Le portail peut être dédié au patient ou au professionnel de santé. Il peut aussi être thématique.

Page 61: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 61

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

• La recherche et l’indexation : composant permet l’indexation de données structurées ou non structurées en vue de leur recherche par un moteur multicritère.

• La messagerie sécurisée : une messagerie sécurisée permet des échanges de données de santé en mode message, et ce dans un cadre conforme à la réglementation. Elle doit permettre de concilier à la fois un niveau de sécurité adéquat, une simplicité d’usage, une facilité de déploiement et une garantie d’interopérabilité. L’authentification de l’utilisateur de la messagerie est réalisée via les mécanismes de la carte du professionnel de Santé (CPS). La messagerie utilisée, quelle qu’elle soit, devra être MSS-compatible.

• Le moteur d’alertes : moteur informatique permettant de transmettre une alerte à une liste finie d’abonnés selon un ou plusieurs canaux (téléphone, fax, mail, pager, SMS…).

• La visioconférence : on nomme visioconférence la combinaison de deux techniques : la visiophonie, permettant de voir son interlocuteur et de dialoguer avec lui, et la conférence multipoints, ou conférence à plusieurs, permettant d’effectuer une réunion avec plus de deux terminaux.

• Le Web 3.0 : selon la définition donnée dans Wikipédia, le « Web 1.0 », relation entre un site éditeur qui publie un contenu ou des services, et des internautes qui le visitent, est l’internet permettant d’accéder à des sites constitués de pages web liées entre elles par des hyperliens. Le « Web 2.0 » est l’internet qui relie des personnes entre elles au travers du courrier électronique et des réseaux sociaux. Le « Web 3.0 », « l’Internet des objets » ou « l’internet des choses », est constitué d’objets au service des personnes qui communiquent avec des serveurs par l’intermédiaire de capteurs au travers de l’internet, créant une relation entre l’univers physique et l’univers numérique.

• La Geide : la Gestion électronique d’informations et de documents de l’entreprise, ou GEIDE en abrégé, est un système informatisé de gestion des documents archivés. Selon la définition de l’ISO, un document est l’ensemble constitué d’un support d’information et des données enregistrées sur celui-ci sous une forme en général permanente et lisible par l’homme ou par une machine. Il est donc clair, d’après cette définition, que le document garde toutes ses propriétés intrinsèques, qu’il soit sur support électronique ou papier.

• L’archivage électronique : l’archivage est l’action de mettre en archive, d’archiver. Employé surtout à l’origine pour les seuls documents électroniques, comme un synonyme de « stockage » ou de « sauvegarde », il tend de plus en plus à être utilisé pour tous les documents, quels qu’en soient la nature et le support, et à remplacer « conservation ». L’archivage de contenus électroniques est l’ensemble des actions, outils et méthodes mis en œuvre pour réunir, identifier, sélectionner, classer et conserver des contenus électroniques, sur un support sécurisé, dans le but de les exploiter et de les rendre accessibles dans le temps, que ce soit à titre de preuve (en cas d’obligations légales notamment ou de litiges) ou à titre informatif. Le contenu archivé est considéré comme figé et ne peut donc être modifié.La durée de l’archivage est fonction de la valeur du contenu et porte le plus souvent sur du moyen ou long terme. La conservation est l’ensemble des moyens mis en œuvre pour stocker, sécuriser, pérenniser, restituer, tracer, transférer voire détruire, les contenus électroniques archivés. Il convient de bien dissocier l’archivage et la conservation du stockage, qui s’apparente aux actions, outils et méthodes permettant d’entreposer des contenus électroniques et servant de base au traitement ultérieur des contenus, et de la sauvegarde, qui peut être définie comme étant l’ensemble des actions, outils et méthodes destinés à dupliquer des contenus électroniques d’origine dans un but sécuritaire pour éviter leur perte en cas de dysfonctionnement.

• L’accessibilité du web est la problématique de l’accès aux services et contenus en ligne, non seulement pour les handicapés et les seniors, mais aussi de manière plus générale pour tous les utilisateurs placés dans des situations d’accès moins confortables qu’un ordinateur de bureau, par exemple un téléphone mobile ou une tablette, ou en situation particulière de bruit ou de dimension d’affichage. Définie par des normes techniques établies par la Web Accessibility Initiative (WAI) du World Wide Web Consortium (W3C), elle nécessite un traitement tout au long du cycle de vie d’un site web, par l’ensemble de ses acteurs, via des méthodes d’applications, des référentiels métiers (par exemple le RGAA pour les administrations) et une démarche de suivi.

Page 62: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E62

• Dans le cadre du développement de la e-santé, la problématique d’accessibilité devient de plus en plus importante au regard du principe d’égalité d’accès aux soins.

VII.2.e Quartier « Télésanté »FonctionLa télésanté est l’utilisation des outils de production, de transmission, de gestion et de partage d’informations numérisées au bénéfice des pratiques tant médicales que médico-sociales.

La télémédecine11, pratique médicale à distance mobilisant des technologies de l’information et de la communication, met en rapport entre eux soit le patient et un ou plusieurs professionnels de santé, soit plusieurs professionnels de santé. Elle permet d’établir un diagnostic, d’assurer, pour un patient à risque, un suivi dans le cadre de la prévention ou un suivi post-thérapeutique, de requérir un avis spécialisé, de préparer une décision thérapeutique, de prescrire des produits, de prescrire ou de réaliser des prestations ou des actes, d’effectuer une surveillance de l’état des patients. La télémédecine recouvre les activités suivantes :

OrganisationCe quartier regroupe les différentes composantes de la télésanté autour des blocs suivants :

• La téléconsultation : un médecin donne une consultation à distance à un patient, lequel peut être assisté d’un professionnel de santé. Le patient et/ou le professionnel à ses côtés fournissent les informations, le médecin à distance pose le diagnostic.

• La télé-expertise : un médecin sollicite à distance l’avis d’un ou de plusieurs confrères sur la base d’informations médicales liées à la prise en charge d’un patient.

• La télésurveillance : un médecin surveille et interprète à distance les paramètres médicaux d’un patient. L’enregistrement et la transmission des données peuvent être automatisés ou réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de santé.

• La téléassistance : Elle peut être médicale, quand un médecin assiste à distance un autre professionnel de santé au cours de la réalisation d’un acte, ou non médicale, lors des actions de téléinformation, télévigilance, télémonitoring ou télécollaboration.

VII.2.f Quartier « Formation »FonctionLa formation est un des leviers de la démocratie sanitaire, démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé à l’élaboration et à la mise en œuvre de la politique de santé. Elle concerne les acteurs de santé, les associations, les patients et leurs aidants, et même le grand public, et adresse toutes les modalités d’apprentissage et d’information, y compris les sites Web grand public relatifs à la santé.

OrganisationCe quartier regroupe l’ensemble des éléments liés à la formation autour des blocs suivants :

• l’e-learning : il s’agit de « l’utilisation des nouvelles technologies multimédias de l’Internet pour améliorer la qualité de l’apprentissage en facilitant d’une part l’accès à des ressources et à des services, d’autre part les échanges et la collaboration à distance » (Commission européenne, 2001). L’e-learning fait partie des technologies de l’information et de la communication pour l’éducation (TICE) et permet de réaliser des activités non présentielles. Il s’agit le plus souvent de l’utilisation d’ordinateurs ou d’appareils mobiles (smartphones, tablettes, PDA, etc.) connectés à Internet. L’e-learning est surtout adapté pour développer des compétences cognitives et, avec des méthodes spécifiques, des compétences interpersonnelles. La formation en e-learning peut s’effectuer en auto-apprentissage (didacticiel d’apprentissage numérique) ou être conduite par un facilitateur (syllabus chronologique) ;

11.La télémédecine a fait l’objet de plusieurs livres blancs de Syntec Numérique, notamment Télémédecine 2020 – Faire de la France un leader du secteur en plus forte croissance de la e-santé et Télémédecine 2020 – modèles économiques pour le télésuivi des maladies chroniques.

Page 63: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 63

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

• les serious games : un serious game est un jeu vidéo dont la finalité n’est pas strictement limitée au divertissement, mais vise une intention « sérieuse », qui peut être pédagogique. En d’autres termes, dans le champ de la formation, un serious game est un jeu qui permet d’apprendre en s’amusant. Dans la santé, les serious games ne concernent pas uniquement la formation des médecins ; ils interviennent aussi pour le suivi, la rééducation, voire le diagnostic des patients.

• le téléenseignement : c’est une forme particulière d’enseignement à distance, adaptée notamment à l’enseignement spécialisé, soit par les universités, soit pour la formation continue des professionnels, en utilisant des outils de télécommunication.

• l’éducation thérapeutique du patient (ETP) : selon la définition de l’OMS, l’éducation thérapeutique « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ». L’ETP est prise en compte grâce à la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique personnalisés.

VII.2.g Quartier « Suivi »Ce quartier s’articule autour d’un bloc « Centre d’appels », qui met en œuvre des plateformes téléphoniques utilisées, par exemple, pour sécuriser le retour à domicile du patient après une hospitalisation, organiser des prestations au domicile des particuliers ou améliorer l’observance des traitements.

VII.2.h Quartier « Prédictif & Big Data »FonctionCe quartier, fondement des systèmes d’aide à la décision clinique, s’articule autour d’un bloc « Moteur de règles et d’analyse », qui met en œuvre des algorithmes permettant d’anticiper des situations au travers de méthodes analytiques et d’outils prédictifs, en s’appuyant sur le big data et l’intelligence artificielle, par exemple pour aider au choix de l’action la plus appropriée et efficace pour la gestion de la maladie chronique du patient.

Ces technologies offrent des perspectives intéressantes dans le cadre du développement de la médecine prédictive et de la médecine personnalisée mais devront respecter tous les aspects liés à la protection de la vie privée et des données à caractère personnel, notamment les techniques d’anonymisation et la gestion de données médicales anonymisées.

OrganisationCe quartier s’articule autour des blocs suivants :

• Le moteur de règles : son fonctionnement consiste à décrire d’une part un ensemble de règles, et d’autre part, un ensemble de faits. En appliquant ces règles sur ces faits, on déduit (« on infère », dans le jargon de l’intelligence artificielle) de nouveau faits, et ainsi de suite, par utilisation d’algorithmes dédiés (inférence des faits).

• L’anonymisation : on distingue les outils d’anonymisation irréversible et les outils d’anonymisation réversible, cette dernière étant parfois dénommée pseudonymisation. L’anonymisation irréversible consiste à supprimer tout caractère identifiant à un ensemble de données. Concrètement, cela signifie que toutes les informations directement et indirectement identifiantes sont supprimées, rendant impossible toute réidentification des personnes. L’anonymisation réversible est une technique qui consiste à remplacer un identifiant (ou plus généralement des données à caractère personnel) par un pseudonyme. Cette technique permet la levée de l’anonymat dans l’intérêt particulier d’une personne donnée, sous l’autorité du tiers de confiance national pour les données de santé, ou l’étude de corrélations en cas de besoin. Dans certains cas, on peut aussi

Page 64: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I I . U N E P L AT E F O R M E D ’ I N T E R M É D I AT I O N D E N O U V E L L E G É N É R AT I O N PA RTA G É E E N T R E L E S A C T E U R S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E64

appliquer une double anonymisation réversible, c’est-à-dire l’application d’une seconde anonymisation sur le résultat d’une première anonymisation. Ces deux anonymisations doivent utiliser des secrets différents, détenus par des organismes distincts. L’algorithme FOIN (Fonction d’occultation des informations nominatives) est un exemple d’algorithme à double anonymisation.

VII.3.a La zone « référentiels »Cette zone regroupe l’ensemble des structures, nomenclatures et informations, quelle que soit leur forme, dont le cycle de vie est lent, servant la cohérence de l’ensemble du SID. Elle comprend les quartiers :

• Règles• Documents types• Normes et standards• Données• Métadonnées

VII.3.b La zone « Gisement de données »Au sein de cette zone, l’entrepôt populationnel est un candidat idéal à la mutualisation. Son alimentation se fera au fil de l’eau au travers de services normalisés de chargement de données, d’audit et de qualité des données (vérification d’adresses…) et de consultation de données ainsi que de services d’anonymisation de données.

Les données non structurées contenues dans des documents pourront être sémantiquement analysées pour en extraire les concepts (symptômes, diagnostics, médications, mesure des résultats, antécédents…), qui seront conservés dans l’entrepôt populationnel. Il conviendra de mettre en œuvre des ontologies et dictionnaires de thématique médicale, comportementale, sociale… qui permettront d’aligner les annotations issues de taxonomies différentes (par exemple code CIM10 et code SNOMED pour le même diagnostic, code NABM et code LOINC pour le résultat d’examen biologique) au travers du service d’enrichissement sémantique par thème (cartouche d’annotation).

VII.3.c Les applicationsBien que les applications métiers soient souvent spécifiques à chaque établissement et dépendent fortement de leur domaine d’activité (médecine et chirurgie, soins de suite, psychiatrie…), les nouveaux modes d’hébergement tel que le cloud et le SAAS offriront des possibilités quant à l’accès et l’utilisation des services offerts par ces applications. Il est probable que de plus en plus d’éditeurs offriront dans le futur leur solution « As A Service » permettant de facto une mutualisation des infrastructures nécessaires pour les supporter.

V I I . 3 L e s a u t r e s c o m p o s a n t s m u t u a l i s a b l e s

Page 65: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 65

V I I I . T R A N S F O R M AT I O N N U M É R I Q U E E T T E R R I TO I R E S

Au regard de la complexité de l’organisation du domaine de la prévention et de l’accompagnement, en lien avec le soin, chacun s’accorde à considérer qu’une réponse pragmatique pour en améliorer la performance est de s’appuyer sur un territoire : cela a été le cas pour la création des Agences régionales de santé (ARS) à l’échelle d’une région, cela a été le cas pour la Silver Économie, où là encore le périmètre des régions a été jugé pertinent pour la création des Comités Régionaux Silver Économie, et c’est encore le cas pour les groupements hospitaliers de territoire (GHT).

Avec la future loi sur l’Adaptation de la société au Vieillissement de la population, qui introduit les Conférences des financeurs, c’est la maille départementale qui a été préférée pour une mise en œuvre rapide. Cela tient pour partie au rôle des départements dans l’accompagnement et le financement de la perte d’autonomie. On notera toutefois que les ARS sont partie prenante de ces nouvelles instances en cours de préfiguration.

Dans le cadre des projets PAERPA, ce sont des territoires plus petits, infra-départements voire infra-cantons, qui ont été pris en compte, pour mener cette expérimentation inscrite dans la proximité avec les services médicaux et médico-sociaux « de base ».

En l’absence de gouvernance nationale forte, c’est donc bien le réalisme qui prévaut. À cet égard, les entretiens avec les établissements précurseurs de la FEHAP ont été très éclairants et nous livrent des illustrations de mise en œuvre effective de coopérations infra-départementales, territoriales ou même nationales.

Nous avons observé plusieurs modes de coopération entre établissements et, au vu du nombre d’entretiens que nous avons pu mener, nous pouvons définir trois grands types de coopération.

Tout d’abord, pour les parcours « médicalement ou socialement spécialisés », comme les parcours de dialyse, de cardiologie, la nutrition ou le handicap, la coopération s’organise autour d’un établissement pivot. Cet établissement pivot établit des conventions avec des établissements partenaires, qui peuvent appartenir à la même structure juridique ou non, donc être situés soit au sein soit à l’extérieur de son entité.

Les établissements partenaires peuvent être dans un même territoire ou non. C’est en particulier le cas pour plusieurs des établissements interrogés, qui ont des responsabilités nationales.

VIII.2.a Quel rôle joue cet établissement pivot ?Il pilote, quand il dispose des outils ad hoc, le parcours de vie du patient. Ces outils sont ce que nous avons appelé la plateforme d’intermédiation mutualisée, qui comprend en général une plateforme d’appels (appels entrants la plupart du temps, mais aussi appels sortants de suivi), parfois un site web d’information ou de saisie de demande pour les patients, un système d’information (SI) de nature « CRM » (customer relationship management, ou optimisation de la relation client) avec parfois une base de données d’information, des experts disponibles (permanence ou astreinte) et une cellule mobile (pour les visites à domicile, pour apporter les médicaments spécifiques…).

V I I I . T r a n s f o r m a t i o n n u m é r i q u e e t t e r r i t o i r e s

V I I I . 1 L a d y n a m i q u e d e t e r r i t o i r e

V I I I . 2 L e s é t a b l i s s e m e n t s p r é c u r s e u r s d e l a F E H A P, l a c o o p é r a t i o n e n m a r c h e

En l’absence de gouvernance nationale forte, le réalisme des territoires prévaut

Page 66: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I I I . T R A N S F O R M AT I O N N U M É R I Q U E E T T E R R I TO I R E S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E66

Dans le cas de la dialyse, les établissements pivots français sont allés plus loin puisqu’ils se sont alliés afin de partager un seul et même SI pour le pilotage de leur activité et le pilotage du parcours de vie (au moins pour la partie qu’il peut piloter). Ce groupe d’établissements pivot impulse les évolutions du SI et des processus.

Pour les parcours de gériatrie, nous avons observé un mode de coopération tout à fait instructif en matière de partage de compétences rares. Ainsi, dans le domaine de la gérontologie, trois établissements nous ont déclaré avoir signé des conventions avec les maisons de retraite avoisinantes pour partager des ressources rares comme un médecin gériatre ou un infirmier de nuit. À chaque fois, une permanence téléphonique est organisée au sein de l’établissement pivot et un véhicule permet le déplacement vers les établissements partenaires des expertises rares en cas de besoin.

Cette coopération entre établissements est ancrée dans un territoire de proximité.

Pour la prévention des chutes, si l’organisation au sein même d’un établissement est établie avec une cellule de surveillance humaine et des outils d’alerte, la supervision systématique à domicile des chutes d’un ancien patient est encore à l’état de projet. De bonnes pistes d’organisation ont cependant été observées : ainsi, l’un des établissements précurseurs interrogés propose à ses patients une visite à domicile de spécialistes (ergothérapeute, infirmier, assistant social) pour préparer le retour à domicile et les abonne pendant un mois au service de H2AD. H2AD assure le suivi à distance à domicile (réception d’appels et appels proactifs), a accès aux informations médico-sociales concernant le patient, et est en lien avec l’établissement en cas de difficulté dudit patient. Dans ce cas, c’est H2AD qui joue le rôle de plateforme mutualisée, avec l’expertise particulière de l’établissement et de son équipe mobile.Au-delà d’un mois, si le patient le souhaite et si sa santé le lui permet, il peut continuer à s’abonner à ce soutien à distance.Là encore, le domicile est à proximité de l’établissement pivot, mais une mutualisation supplémentaire est opérée grâce à la sous-traitance de la supervision à une société privée et dont l’action est nationale.

VIII.3.a Quels enseignements tire-t-on des établissements précurseurs ?Ces organisations préfiguratrices s’inscrivent bien dans la cible que nous avons esquissée au chapitre III. Nous faisons toutefois bien la distinction entre l’établissement pivot, qui héberge une structure mutualisée, et cette structure mutualisée elle-même.

VIII.3.b Qu’est-ce qui est mutualisable ?Dans les établissements observés, la structure mutualisée a son périmètre propre, qui peut être plus large ou plus étroit que celui de l’établissement. Il s’agit :

• d’un centre d’appels sortants ou entrants pour prolonger le contact physique par la voix, au-delà de la présence physique d’un professionnel aux côtés de la personne, avec un outil de type CRM qui permet de tracer les appels ;• des coordinateurs et des spécialistes ;• des outils comme un site web informatif ou permettant l’interpellation non urgente d’un professionnel par un patient, une personne fragilisée ou simplement un citoyen, donc en lien avec le CRM ;• des outils comme un dossier médico-social qui permet le partage des informations avec d’autres professionnels et qui est alimenté par le CRM ;• des outils ad hoc de surveillance à domicile si nécessaire ;• des dispositifs de sécurité pour préserver la confidentialité des informations recueillies ;• et un réseau de partenaires, par exemple d’entreprises de services à la personne.

V I I I . 3 É t a b l i s s e m e n t p i v o t e t p l a t e f o r m e d e c o o p é r a t i o n

Page 67: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 67

V I I I . T R A N S F O R M AT I O N N U M É R I Q U E E T T E R R I TO I R E S

Dans ce contexte, le challenge numérique de la plateforme est triple :

• afficher une offre cohérente et facile d’accès mettant en perspective tous les savoir-faire métier ;

• créer un espace de confiance numérique qui permette à tous les acteurs – citoyens, patients, usagers, professionnels – d’échanger, en toute sécurité, des informations utiles en partageant le même langage ;

• masquer la complexité technologique pour l’ensemble des utilisateurs, professionnels ou usagers.

VIII.3.c Comment mettre en place ces plateformes ?

Il faut souligner la grande souplesse dans la mise en œuvre de ces coopérations : elles sont souvent le fait d’initiatives locales plus que d’une mission édictée par un schéma directeur.

Cette souplesse permettra probablement à terme un parcours de vie suivi sur l’ensemble du territoire, avec la coopération des établissements pivot. Ce maillage est déjà esquissé sur le domaine spécifique du suivi des patients dialysés à domicile ou en centre spécialisé.

Toutefois, les limites sont les suivantes :

• ces initiatives sont financées sur fonds propres et la question de la pérennité de ces innovations qui donnent toute satisfaction est préoccupante ;

• la plus grande problématique est le partage de données, et nous avons pu observer un établissement à mission régionale en difficulté pour exercer cette mission, faute d’un SI partagé ;

• si nous adoptons une approche pragmatique, à savoir soutenir les établissements innovants, il est possible qu’il y ait parfois superposition des structures mutualisées pour un même patient (par exemple suivi des chutes à domicile et suivi de l’état de santé si ce patient est dialysé ou cardiaque).

L’approche pragmatique doit probablement être appuyée par une approche plus normative de type schéma directeur mais, en attendant une gouvernance plus établie, il est possible de faire avancer pour le bénéfice de l’usager la mise en place d’un pilotage du parcours de vie.

Nous proposons ici une démarche simple pour accélérer le déploiement des excellentes initiatives que nous avons vues sur le terrain. C’est un mode de conduite du changement qui est ici proposé, alliant capacité d’initiative de certains établissements précurseurs, souhait de coopérer pour les autres établissements en s’appuyant sur les plateformes mises à disposition, et capacité à mener une action de changement de belle envergure.

Certes, il nous est apparu que certains établissements de la FEHAP avaient une maturité certaine dans les changements qui doivent être opérés, mais cette démarche ne se limite pas aux seuls adhérents de la FEHAP. Bien au contraire, c’est une démarche inclusive qui doit se nourrir d’autres initiatives territoriales, notamment celles mentionnées en début de chapitre.

Nous préconisons donc tout d’abord de soutenir les initiatives engagées et leur donner une nouvelle visibilité et une nouvelle impulsion :

• partager une cible de parcours de vie raisonnable (une liste de services « raisonnables ») pour une population donnée et d’objectifs de santé publique à atteindre pour cette population ;

V I I I . 4 E t c o m m e n t a c c é l é r e r c e t t e d y n a m i q u e t e r r i t o r i a l e e t n a t i o n a l e ?

Les plateformes : une structure industrielle d’une grande souplesse dans les coopérations

Page 68: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

V I I I . T R A N S F O R M AT I O N N U M É R I Q U E E T T E R R I TO I R E S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E68

• partager une cible d’organisation par grande thématique de santé publique : une implémentation territoriale ou une implémentation nationale conjuguée avec une implémentation territoriale, et partager les grandes fonctions à mutualiser et les objectifs à atteindre pour ce parcours de vie ;• construire solidement ces plateformes mutualisées (centre d’appel, coordination, expertise, SI urbanisé pour permettre la collaboration, équipement) et les conventions de coopération ad hoc avec les établissements partenaires, sur la base des expériences innovantes déjà en place ;• capitaliser sur tous les enseignements : atteinte des objectifs, description des processus, évolution des métiers observés, conduite du changement… ;• communiquer pour accélérer le déploiement sur d’autres territoires, voire d’autres thématiques de santé publique.

Un point d’alerte reste l’accompagnement du changement : en effet, rappelons que 70 % des projets de changement échouent d’une part en raison de la résistance des acteurs mais, surtout, du manque de soutien du management.

Nous l’avons vu pour certains établissements de la FEHAP : l’appui sur des structures privées permet d’accélérer les projets. C’est également le cas pour des appels d’offres, comme par exemple D-SISIF ou Pascaline, où l’appel à des structures privées exprime la volonté d’avoir une approche industrielle.

Une réflexion de fond devra donc être engagée sur l’apport des entreprises privées dans ce projet d’accélération de la transformation, avec bien sûr le financement associé.

Certes, à la cible, il faudra pouvoir répondre aux ambitions suivantes :

• des infrastructures à la fois solides et sécurisées, dans un contexte de forte croissance des volumétries, des exigences en qualité de service et maîtrise des coûts. L’accompagnement du parcours de vie est continu 24 h/24 et 7j/7 ;• une urbanisation de la plateforme cohérente afin de simplifier durablement l’ensemble du système, d’optimiser le service rendu, de rendre le système plus agile et réactif tout en l’alignant sur la stratégie. Les problèmes d’architecture des systèmes, de gouvernance des données et de sémantique, d’interopérabilité, de réingénierie des processus et de maîtrise du patrimoine applicatif sont abordés ;• une normalisation des créations de services, leur amélioration et leur échange. Le développement des services doit se faire de manière coordonnée, avec des expérimentations parfois menées dans les limites de la réglementation. Ces modalités sont indispensables à l’établissement d’un climat de confiance chez les utilisateurs et, plus spécifiquement, les professionnels, qui peuvent être tentés d’attendre de voir avant de s’engager dans la coopération et l’utilisation d’outils numériques communs comme la plateforme d’intermédiation. Chaque création de service peut être assimilée à un projet majeur planifié dans la gouvernance.• un développement des compétences que les établissements vont avoir des difficultés à mettre à disposition pour ces nouveaux projets. Une des solutions pour dégager la ressource humaine pour les projets communs réside dans la mutualisation et l’externalisation ; c’est un moyen d’atteindre la masse critique, de déléguer les tâches répétitives sans valeur ajoutée pour les métiers, mais dont l’industrialisation est indispensable pour atteindre un haut niveau de qualité de service.

Page 69: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 69

V I I I . T R A N S F O R M AT I O N N U M É R I Q U E E T T E R R I TO I R E S

Échange d’informations, mutualisation, coopération entre structures et décloisonnement caractérisent l’offre de services d’accompagnement du parcours de vie. La maîtrise des plateformes, avec le partage de la valeur entre acteurs des différentes filières de services, sera un enjeu dans les années à venir. Et, sur ce point, il faudra prendre en compte l’arrivée de nouveaux entrants issus du secteur numérique.

Outre l’extension des services, la coopération territoriale est étroitement associée à la création de nouveaux services. Dans l’analyse des services, la croissance quantitative doit être pondérée par la recherche de modèles de valeur partagée.

À ce stade, la révolution technologique est à venir. Il est donc important que ces initiatives prennent corps le plus rapidement possible.

Nous partageons une ambition qui est celle d’un pilotage coordonné du parcours de vie de chacun.Nous connaissons le scénario minimal des initiatives privées ou publiques, qui ne sont pas toujours coordonnées mais qui consistent des nouvelles bases de services.

Nous proposons trois niveaux d’ambitions, qui seront à affiner, notamment en termes financiers :

• laisser faire les initiatives locales, accompagner les programmes nationaux tels que TSN et Autonom@dom, et attendre la conclusion de ces expérimentations avant généralisation ;

• soutenir des programmes de coopération de nature privée ou publique avec des campagnes et un financement ad hoc, en s’appuyant sur l’urbanisation du SI et des modèles d’organisation avec des plateformes ;

• repenser le système de santé, en lien avec le vieillissement de la population et la révolution induite par le numérique, et refondre les schémas directeurs territoriaux.

Ces trois niveaux d’ambition gagneraient à être débattus lors de la conférence de santé prévue en février 2016, et les trajectoires permettant de les atteindre à être travaillées.

V I I I . 5 A l l e r v i t e , e n a s s o c i a n t l e s p a r t e n a i r e s t e c h n i q u e s e t d e s e r v i c e s

V I I I . 6 A l l e r v i t e , e n a f f i c h a n t e t p a r t a g e a n t a v e c l e s p a r t e n a i r e s u n e m ê m e a m b i t i o n

Page 70: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I X . U N E F I L I È R E P O U R T I R E R P L E I N E M E N T PA RT I D E L A R É V O L U T I O N N U M É R I Q U E

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E70

Dans l’industrie, on parle de filière pour désigner une chaîne d’activités. En économie, la notion de filière désigne le regroupement cohérent – d’un point de vue technico-économique – des opérateurs et des activités, concourant à la production (valeur ajoutée) de biens ou de services identiques ou proches. Ce sont ces questions de cohérence et de chaîne d’activités qui posent question dans des filières émergentes.

La filière dite de la « Silver économie » a été lancée à Bercy le 14 avril 2013. Quant au Comité éponyme, il a été installé le 1er juillet, quelques mois avant la publication de la Stratégie Nationale de Santé (23 septembre 2013), qui affirme, dans son axe 2-4, que « le développement des systèmes d’information de santé et la révolution numérique en cours dans ce secteur sont des leviers majeurs de réussite pour modifier en profondeur le système de santé et offrir des réponses aux défis de réduction des fractures territoriales, de réorganisation de la permanence des soins, de développement des prises en charge pluridisciplinaires, de mise en œuvre de nouvelles formes de prise en charge et de surveillance au plus près du patient, d’optimisation de la mobilisation des compétences rares, d’amélioration continue de la qualité des pratiques professionnelles, d’augmentation des collaborations entre les champs du sanitaire et du médico-social ».

On comprend donc que la cohérence de cette filière et sa structuration ont pour enjeu à la fois une meilleure prise en compte des attentes et besoins d’une population vieillissante et une transformation en profondeur des pratiques professionnelles de ceux qui sont appelés à les prendre en charge pour résoudre des difficultés d’ordre tout autant opérationnel qu’économique et de santé publique.

L’insistance portée sur les bénéfices attendus de la « révolution numérique »12 et la reconnaissance par les pouvoirs publics de la nécessité de satisfaire aux exigences de proximité pour répondre aux attentes du citoyen-usager-patient mais aussi de décloisonner les secteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires pour pouvoir pleinement assumer la complexité de la coordination du parcours patient ne pouvaient laisser le Syntec Numérique indifférent. C’est pourquoi il a souhaité montrer qu’il partageait cette ambition en signant, fin 2013, avec les autres acteurs concernés, le Contrat de filière Silver économie.

Cela au moment même où, à la demande du Gouvernement, il se voyait associé aux travaux de la Nouvelle France Industrielle en lien avec le numérique en santé au sens large. Les objectifs déclarés du Plan Santé Numérique (PSN) étaient précisément de favoriser l’émergence d’une offre industrielle française en cohérence avec les orientations définies dans la Stratégie nationale de Santé (qualité, équité, accessibilité, avec une prise en charge coordonnée autour du parcours patient).

Comme le Syntec Numérique l’avait déjà préconisé dans un livre blanc paru en mai 2010, L’Hôpital numérique à l’heure de l’ouverture, les copilotes du PSN (Mireille Faugère, AP-HP, et Christian Nibourel, Accenture) ont pris, eux aussi, le parti non seulement de mettre le patient au cœur du système de soins mais, comme le laisse entrevoir le rapport qu’ils ont remis aux ministres de la Santé, de l’Économie et du Numérique, d’organiser le système autour des besoins de la personne malade, jeune ou âgée, fragile ou dépendante, en proposant, aux différentes étapes de son parcours et selon son état, une prise en charge pluri-professionnelle, médicale et sociale, avec des objectifs partagés par les différents acteurs (domicile, ville, hôpital…) grâce au bon usage du numérique et à la mise en place de plateformes de services et de « case managers », qui permettent de mieux coordonner les interventions des différents partenaires du réseau de soins dans une optique d’amélioration de la prise en charge individuelle des patients, comme la loi Hôpital Patients Santé Territoires (HPST) de 2009 en donnait l’opportunité.

« Plateformes de case management », stratégies de segmentation des populations et de ciblage des besoins, personnalisation des soins et Patient Relationship Management (PRM)… peuvent être qualifiées d’innovations stratégiques à fort potentiel disruptif. Ces innovations sont difficiles à imaginer, et a fortiori à

I X . U n e f i l i è r e p o u r t i r e r p l e i n e m e n t p a r t i d e l a r é v o l u t i o n n u m é r i q u e

I X . 1 U n e f i l i è r e e n a t t e n t e d e l a t r a n s f o r m a t i o n d e l a s a n t é

12 . Raymond Soubie les énumère dans une interview accordée au Figaro le 26 septembre 2015 : « La révolution industrielle instaure, comme dans la tragédie classique, la règle des trois unités. Unité de lieu: tous dans la même usine. Unité de temps: les mêmes horaires de travail pour tous. Unité d’action: chaque salarié est placé dans un système hiérarchique et d’organisation rigide. Notre droit du travail s’est construit pour protéger les salariés qui travaillaient dans ce cadre. La révolution numérique ébranle ce système en permettant avec un ordinateur ou un smartphone de travailler où que l’on soit, à n’importe quelle heure, pour des services de plus en plus individualisés. »

Page 71: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 71

I X . U N E F I L I È R E P O U R T I R E R P L E I N E M E N T PA RT I D E L A R É V O L U T I O N N U M É R I Q U E

mettre en œuvre, sans faire appel aux ressources numériques qui les contiennent en germe. En un sens, elles doivent leur existence au numérique, à qui incombe une responsabilité particulière dès lors qu’il est à l’origine d’un changement radical qui affecte le secteur santé-social dans son fonctionnement global. Mais elles ne peuvent devenir des innovations dans la vie réelle qu’autant que les citoyens-usagers-patients et professionnels destinataires se les approprient et les intègrent dans leur quotidien, et que les acteurs de la future filière sont en situation de se fédérer autour des nouveaux besoins et des nouvelles exigences qui émergent.

La rupture qu’introduit le numérique, à l’exemple de la domo-médecine qui permet d’assurer le suivi en continu et en direct des paramètres vitaux et ainsi d’améliorer fortement la prévention et la prise régulière des traitements médicaux, conduit à redéfinir les facteurs-clés de succès de l’activité, à revoir la délimitation du marché, à interroger le bien-fondé des frontières entre bien-être et santé, sanitaire et médico-social, à questionner, à écouter, à accompagner les praticiens, notamment ceux de la première ligne, et les citoyens destinataires in fine, dont la vision et la capacité d’agir et de décider se transforment de façon radicale.

Elle incite les acteurs eux-mêmes, établissements compris, à revoir fondamentalement leur approche du citoyen-usager-patient et celle de l’offre, tout comme leur positionnement concurrentiel. En un mot, il s’agit de tout revoir à l’aune du numérique, comme les y invitait Christian Nibourel le 19 juin 2015 lors d’une journée organisée par le comité transverse Santé du MEDEF : « il y a une fracture numérique entre les attentes des patients et la réalité ».

C’est ce risque de fracture qu’il nous appartient aujourd’hui collectivement de prévenir en croisant les sources d’innovation pour répondre à toutes les dimensions des besoins émergents et des demandes utilisateurs, elles-mêmes en pleine évolution au fil de la pénétration du numérique dans la société. Dans le même temps, la filière Silver Économie connaît une nouvelle dynamique avec la décision de s’atteler sérieusement au chantier de la transformation numérique du secteur et aux questions afférentes de financement prise lors de la séance plénière du 29 septembre 2015 du Comité Stratégique de la Filière, qui s’est tenue en présence d’Emmanuel Macron, ministre de l’Économie, de l’Industrie et du Numérique et de Laurence Rossignol, secrétaire d’État chargée de la Famille, de l’Enfance, des Personnes âgées et de l’Autonomie.

Aussi est-il logique, dans ce contexte, que nous plaidions pour une plus grande convergence entre les filières, prioritairement entre la filière e-Santé, qui d’ailleurs s’organise avec la mise en place d’une Alliance eHealth France® regroupant la FEIMA, le LEEM, LESISS, Syntec Numérique et le SNITEM, et la filière Silver Économie. Il n’est pas anodin que le nouvel institut européen de l’innovation EIT Health, mis en place en février 2014, poursuive conjointement trois objectifs de développement d’affaires qui associent des objectifs de la Silver Économie et des objectifs d’amélioration de la santé des populations : « promouvoir le bien-vivre en bonne santé (Promote Healthy Living), soutenir le vieillissement actif (Support Active Ageing) et améliorer la santé des populations : les maladies chroniques et le système de santé (Improve Healthcare) ». Il existe de facto un continuum entre les deux filières : c’est le même homme qui se fait soigner en ville ou à l’hôpital, finit ses jours à son domicile ou en Ephad. C’est ce qui justifie aussi le

P r é v e n i r u n r i s q u e d e f r a c t u r e e n t r e l e s a t t e n t e s d e s c i t o y e n s - u s a g e r s -p a t i e n t s e t l a r é a l i t é d e l ’ o f f r e

F a i r e c o n v e r g e r l e s f i l i è r e s p o u r c o m b l e r c e r i s q u e d e f r a c t u r e

I X . 2

I X . 3

Interroger le bien-fondé des frontières entre bien-être et santé, sanitaire et médico-social… Il s’agit de tout revoir à l’aune du numérique.

Page 72: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I X . U N E F I L I È R E P O U R T I R E R P L E I N E M E N T PA RT I D E L A R É V O L U T I O N N U M É R I Q U E

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E72

choix qui a été fait par les living labs (structures de co-conception et d’évaluation associant les usagers) de se regrouper en un réseau unique visant les solutions concernant la santé tout autant que celles pour l’autonomie des personnes de tous âges (Forum Living Labs Santé Autonomie, ou Forum LLSA dont la FEHAP est membre co-fondateur).

C’est au patient, à l’usager et au citoyen que la révolution numérique offre la promesse d’aides spécifiques dont certaines pourront surprendre ; c’est vers le citoyen-usager-patient qu’elle doit tourner toute son attention en s’intéressant en particulier à l’approche « Living Lab », cette démarche d’innovation ouverte qui paraît particulièrement adaptée pour faire mieux entendre la voix des usagers aux concepteurs de solutions. En effet, elle permet à ces derniers de valider leurs innovations en conditions d’usage et de faire travailler en bonne intelligence les usagers, les aidants et les professionnels dans la conception de nouvelles solutions technologiques et de services pour accompagner l’avancée en âge de la population et faire reculer la perte d’autonomie. La FEHAP a soutenu très tôt cette démarche en devenant membre fondateur du Forum LLSA. Elle en a assuré la promotion auprès de ses membres au travers d’un « prix Living Lab » visant à reconnaître l’aptitude de certains établissements à rentrer dans cette forme nouvelle de collaboration avec l’industrie au service des nouveaux usages. Mais des associations d’usagers suivent aujourd’hui également cette voie, telle l’Association française des Diabétiques, qui met en place un Living Lab pour accueillir, écouter et faire contribuer ses adhérents aux futures solutions technologiques les concernant.

La Silver économie est une filière industrielle et de service qu’il faut structurer de manière à regrouper et fédérer toutes les entreprises agissant pour ou avec les personnes âgées. Elle figure parmi les sept ambitions de la Commission « Innovation 2030 » présidée par Anne Lauvergeon16 , qui souligne que, dans cette filière qu’il reste à ses yeux à constituer, « il n’existe pas encore de grand leader structurant et nombre de PME connaissent des problèmes de taille critique [et que] nos entreprises font face à plusieurs enjeux dont celui de passer d’une phase d’expérimentation à une véritable phase industrielle ». On notera que ce rapport soulignait déjà l’importance de la participation de l’usager dans la structuration de la filière autour de ses besoins, et appelait de ses vœux la mobilisation de l’approche Living Lab et du Forum LLSA.

Cela ne doit pas surprendre : l’enjeu, on l’a rappelé, est une structuration des activités économiques et industrielles autour du citoyen-usager-patient. Ce dernier n’est plus seulement consentant : on le représente autant que possible actif, autonome, s’impliquant dans sa santé, la connaissance fine et continue de la façon dont il s’approprie le numérique. Il n’est pas seul, du reste : son entourage, ses aidants, les acteurs de première ligne qui lui rendent visite ou le soignent sont aussi concernés par la numérisation. Comment penser une nouvelle filière sans co-élaborer avec lui et en continu les solutions de demain qui rendront la filière cohérente à ses yeux, sans prendre en compte la question de son équilibre financier par la recherche d’une allocation plus optimale des ressources afférentes ?

L’absence actuelle de leaders industriels notée par la Commission Innovation 2030 se double d’une pénurie de services de proximité répondant aux attentes exprimées aussi bien par les établissements que par leurs clients. L’existence d’une station de télémédecine permettant par exemple un accès simplifié à de nombreux examens médicaux sera perçue comme un facteur discriminant dans le choix d’un établissement.

Dans ce contexte, favoriser l’accès à des services partagés par la mutualisation autour de structures pivots apparaît de plus en plus comme une solution d’avenir. L’urbanisation des systèmes d’information et la mise en place de plateformes d’intermédiation décrites dans les chapitres précédents rendent possible leur émergence.

La structure pivot, qu’elle soit locale ou régionale, a besoin d’être accompagnée par un organisme proche géographiquement, car cette proximité permet une compréhension des besoins locaux, et répond

15 . cf. dépêche APM du 17 août 2015.16 . Document complet «La Commission Innovation 2030 définit la Silver économie comme une priorité nationale» (pdf - 1.9 Mo)

I X . 4 L e r ô l e d e s s t r u c t u r e s p i v o t s e t d e s c h a m p i o n s i n d u s t r i e l s

Page 73: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 73

I X . U N E F I L I È R E P O U R T I R E R P L E I N E M E N T PA RT I D E L A R É V O L U T I O N N U M É R I Q U E

au besoin de confiance des clients. Ces organismes sont les industriels champions : soit ce sont des grands opérateurs déjà présents localement, comme La Poste, SNCF ou Orange, soit ce sont des entreprises de services du Numérique (ESN) nationales ou régionales qui s’appuient sur des structures locales auxquelles elles apportent leur soutien. Cela leur permet ainsi de proposer la bonne solution en respectant les contraintes réglementaires, en tenant compte de l’existant et en normalisant certains processus, tout en faisant preuve de réactivité et de rapidité, et ce à coûts maîtrisés.

Cette adaptation des industriels champions à la maille territoriale et leur adossement à des structures locales seront la clé du succès, car ils permettront d’éviter à la fois une réponse inadaptée aux réalités locales et la disparition de certains éditeurs parallèlement à l’émergence de systèmes d’information uniques.

Le modèle de financement de la santé, entre solidarité et financement complémentaire privé, avec des mécanismes garantissant une certaine équité, semble bien établi. Certes, des sources d’inquiétude sur sa pérennité existent du fait de l’augmentation continue des dépenses de l’Assurance maladie, des dérives de la T2A et, surtout, des limites du paiement à l’acte, notamment des médecins traitants. Or, ces derniers jouent un rôle clé pour tout ce qui a trait au parcours de vie.

Certains assouplissements actuels (comme pour le projet PAERPA, où les médecins sont payés au forfait) permettent de préfigurer des évolutions de ce modèle de financement. Toutefois, si de grandes mutations ou une refonte du modèle s’annoncent, ce n’est pas à des échelles de temps compatibles avec le rythme des entreprises privées, notamment du numérique. C’est pourquoi nous nous limiterons ici à énoncer ce que nous observons du financement de la transformation et des projets innovants.

IX.5.a Qui finance la prévention et l’accompagnement ?Aujourd’hui, les principales sources de financement de la prévention et de l’accompagnement (retour à domicile, vieillissement…) sont l’État, à travers l’Assurance maladie, l’action sociale des régimes de retraite obligatoire et complémentaire, et les conseils départementaux. En ce qui concerne les financements privés, la prévention et le soutien sont pris en charge soit directement par les personnes, soit, via des souscriptions individuelles, par les fonds sociaux (notamment des mutuelles sur leurs marges) et par les entreprises et les régimes de prévoyance sur les cotisations. L’émiettement de ces financements n’est plus à démontrer, et les premières conférences des financeurs qui sont déjà en train de se mettre en place sous le pilotage des départements en font l’expérience à leur tour.

IX.5.b Qui finance les projets de transformation ?La rénovation du système de santé passe par l’évolution des organisations et la transformation numérique de l’action sociale et médico-sociale en lien avec le sanitaire.

De nombreuses institutions financent des projets innovants de cette nature, que ce soit l’État au travers des appels à projets, la CNAV, la CNSA, des fondations privées (Fondation de la Mutuelle générale, Fondation Wallach…), ou l’Europe, via les fonds d’intervention régionaux (FIR). Tous ces projets sont financés par une somme forfaitaire limitée dans le temps.

Les institutions de la FEHAP rencontrées dans le cadre de ce Livre blanc financent leurs projets sur des fonds propres, ou via des financements spécifiques proposés par les structures les chapeautant (mutuelles). Parfois le financement est mixte : ainsi, certains établissements visités financent le premier mois de centre d’appel pour un retour à domicile et laissent ensuite le patient s’abonner s’il souhaite continuer à bénéficier de ce service.

La caractéristique de ces financements est qu’ils ne sont pas pérennes. De ce fait, des projets comme la télédermatologie mise en place dans deux établissements de la FEHAP, jugés indispensables au bien vivre des résidents âgés, peuvent s’arrêter du jour au lendemain. Comment payer alors la rémunération des

I X . 5 Q u e l m o d è l e d e f i n a n c e m e n t p o u r l a f i l i è r e ?

Page 74: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

I X . U N E F I L I È R E P O U R T I R E R P L E I N E M E N T PA RT I D E L A R É V O L U T I O N N U M É R I Q U E

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E74

professionnels qui interviennent à distance et apportent leur concours à l’examen du patient ? Comment assurer la maintenance des équipements (visioconférence) ou des applications ? Une fois l’enveloppe épuisée, le projet est remis en cause quelle que soit sa pertinence.

Pourtant, les expérimentations lancées tout récemment, comme le programme Territoire de Soins Numérique (TSN) dans 5 régions ou comme Autonom@dom, continuent à être financées « one shot ».

IX.5.c Un mode de financement assurantiel de la prévention et de l’accompagnement ?La rénovation du système nécessite un mode de financement récurrent et, dans ce mode de financement récurrent, les assurances (compagnies d’assurance, mutuelles, instituts de prévoyance) ont toute leur place, en complément de la CNSA, qui finance les MAIA.

Ces dernières sont pour l’instant en phase de réflexion. Elles ont compris que leur clientèle n’attendait pas tant d’elles le versement d’une masse financière x débloquée à l’avènement du risque que des services concrets. Mais quels sont les « bons » services de prévention et d’accompagnement à offrir à ces clients ? Quels sont les « bons » modes de distribution et les coûts pertinents ?

Là encore, le temps des assureurs n’est pas le temps des industriels du numérique. C’est pourquoi une piste complémentaire nous semble intéressante à explorer, comme évoquée dans le Livre Blanc La Révolution du Bien Vieillir de Syntec Numérique. Les mutuelles sont particulièrement bousculées dans le contexte de changements accélérés que nous connaissons : il est prévu que leur nombre passe de 400 à 50 dans les années à venir. Dans leur rôle de complémentaire santé, elles sont aujourd’hui en mode « financeurs aveugles ».

Pour l’accompagnement et la prévention, beaucoup d’entre elles ont mis en place des services partiels mais pertinents (complément d’heures d’aide-ménagère, appels sortants pour suivi du retour à domicile, check-up au moment du passage à la retraite…). Plutôt que d’être confiné dans un remboursement complémentaire de la maladie à l’aveugle, ne faudrait-il pas investir et mettre en œuvre un service de prévention et d’accompagnement de manière maîtrisée et lisible ? Le choix d’une complémentaire santé par un client se fait principalement sur des critères financiers (combien m’est remboursé tel médicament, soin ou équipement, dans quel délai…), et fort peu sur un suivi qui, certes, est important quand on est en difficulté, mais n’est pas perçu comme essentiel.

Dans ce contexte, il semblerait intéressant que les mutuelles valorisent qualitativement la consolidation des acteurs en cours et s’associent pour proposer des bouquets de services : cela permettrait de financer très rapidement des services à large diffusion et d’accélérer l’identification des services pertinents. Cette proactivité des mutuelles se ferait au bénéfice conjoint de l’accélération de leur transformation et de la rénovation du système.

IX.5.d Financement et territoireLa difficulté de financement de la prévention, de l’accompagnement et des projets de transformation a été identifiée. Nous observons par ailleurs que les projets innovants sont très souvent ancrés dans un territoire, plus ou moins étendu. Si elle reste un objectif, l’homogénéité de l’offre de santé, même au regard de la diversité des territoires, est loin d’être une réalité. Une approche par des acteurs majoritairement nationaux permettrait certainement de garantir une certaine équité en la matière.

La rénovation du système nécessite un mode definancement récurrent

Page 75: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 75

X . D E M A I N S E P R É PA R E A U J O U R D ’ H U I

X.1.a La santé, un service ?La loi Kouchner de 2004 a placé officiellement le patient (usager, bénéficiaire…) au centre de la relation avec les professionnels de santé : maître de ses données de santé, il a également le droit d’être informé de sa pathologie, des soins possibles et, ainsi éclairé, de choisir son traitement.

Par ailleurs, la posture des usagers a largement évolué : loin de la déférence face à l’expertise des professionnels, c’est plutôt la montée des exigences des patients qui frappe. Les établissements de santé ont établi des chartes du bénéficiaire, qui incluent des obligations de respect de la personne accueillie par les professionnels, mais également des exigences quant au respect des professionnels par les usagers. Cette charte est placardée dans les services des urgences, lieux où les exigences des patients s’expriment de la façon la plus crue.

Les réclamations sont considérées avec attention dans les hôpitaux et un correspondant rendant directement compte au directeur est désigné : mieux vaut écouter une famille de patient mécontente et ne pas risquer de procès.Progressivement, la santé est devenue un service dont on exige résultats et qualité d’accueil, même si le contexte qui entoure la santé reste éminemment irrationnel, même si la santé n’est pas un service marchand en tant que tel.

X.1.b Une transformation des entreprises de services en trois étapesLa fin des années 1980 et le début des années 2000 marquent un tournant dans les relations des entreprises de services avec leurs clients : c’est l’époque du « client au centre », du « client au cœur ». Il s’agit également de faire entrer la voix du client au sein de l’entreprise et de tourner les fonctions de back-office (production, administration commerciale, facturation, recouvrement…) vers le client.

Les entreprises de services (assurances, banques, opérateurs de télécommunication…) ont entrepris de très profonds remaniements dans leur façon d’appréhender le client et de le servir : le client est unique, quel que soit son statut (prospect, acheteur, usager, payeur…), et l’entreprise s’attelle à dépasser les silos entre ses départements (vente, service technique, service après-vente, service de facturation…).

Cette étape est aussi symbolisée par la mise en place de nombreux centres d’appel, qui permettent un accès physique au client tout en étant mutualisables et délocalisables : en termes techniques, cette innovation a été rendue possible par la mise en place de solutions de CRM avec identification du client à l’appel, avec en parallèle un reingeniering des fonctions internes à l’entreprise permettant une alimentation continue des opérateurs en frontline en informations concernant le client (avancement de la livraison, solde client…). Derrière le CRM, des efforts importants sont faits dans les processus de back-office pour les rationaliser. C’est l’âge d’or du lean management17 et de la refonte des processus.

La deuxième étape va naître avec la généralisation de l’usage d’internet et l’émergence du multicanal, voire de l’omnicanal18 : le client a à sa disposition trois modes d’accès à l’entreprise de services – l’agence (ou la boutique), le site web et la hotline. Pour assurer la cohérence des données du client visibles sur ces trois canaux d’information ou de distribution, les entreprises de services vont être amenées à refondre leur système d’information de front office : c’est l’âge d’or du pilotage et de l’automatisation des processus afin d’alimenter en temps quasi réel les trois canaux.

La santé est devenueun service

X . D e m a i n s e p r é p a r e a u j o u r d ’ h u i

X . 1 L a s a n t é , d u c a l l c e n t e r à l ’ U b é r i s a t i o n ?

17 . Le lean management est un système d’organisation du travail qui cherche à mettre à contribution l’ensemble des acteurs afin d’éliminer les gaspillages qui réduisent l’efficacité et la performance d’une entreprise, d’une unité de production ou d’un département notamment.18. Dans un contexte marketing, le terme d’omnicanal désigne le fait que tous les canaux de contact et de vente possibles entre l’entreprise et ses clients sont utilisés et mobilisés. La notion d’omnicanal peut désigner tout autant les contacts pris à l’initiative des clients ou prospects que ceux émanant de l’entreprise.

Page 76: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

X . D E M A I N S E P R É PA R E A U J O U R D ’ H U I

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E76

Cette étape marque la maturité des entreprises de services et de leur relation avec les clients. Par exemple, pour ce qui est d’un service bancaire, l’accès à la gestion courante des comptes se fait par site web sécurisé, un problème de livraison de chéquier donne lieu à un appel téléphonique à la hotline, et la visite en agence relève du traitement de dossiers sensibles comme un prêt bancaire. D’ailleurs, depuis une petite dizaine d’années, certaines banques sont uniquement accessibles par internet et hotline. Le client est mis à contribution pour produire le service, notamment en saisissant lui-même ses données, saisie qu’il fait avec satisfaction, car il ne dépend plus de la disponibilité d’un service client pour ce faire : c’est l’empowerment !

La notion de parcours client est apparue au détour des années 2000, comme une suite de contacts entre le client et l’entreprise, avec pour objectif d’améliorer la qualité de ce parcours, notamment en évitant des ruptures, et de renforcer la cohérence de ces contacts.

Une troisième étape est en cours : c’est celle de l’ubérisation, rendue possible par la capacité technique à traiter en temps réel une masse d’informations considérable (le big data). En effet, pourquoi Heetch (www.heetch.com) est-il un service plus fiable et sécurisé qu’un service de taxi classique ? La facturation se fait en ligne au moment de la prise en charge du client : il n’y a donc pas de transfert direct d’argent entre client et chauffeur. En outre, le client note en temps réel la qualité de la prise en charge et du trajet, la propreté du véhicule et l’amabilité du chauffeur. Une hotline « au cas où » finit de le conforter.

Cette transformation est rendue possible par les technologies numériques, et nous n’avons pas encore bien évalué les changements profonds que va entraîner dans les années à venir la capacité de traitement des données en temps réel.

Cette ubérisation s’est accompagnée de profonds changements dans les métiers (prospection au téléphone, analyse technique par téléphone avec des outils de diagnostic automatisés…), avec une montée en puissance du travail en mode projet et du pilotage d’équipes pluridisciplinaires. À titre d’exemple, chez Orange France, plus de 36 000 salariés ont un métier de hotline, soit près de la moitié des effectifs.

X.1.c Quelles analogies avec le domaine de la santé ?Certes, la santé est une affaire trop sensible pour qu’une analogie soit faite sans précaution. Toutefois, alors que les technologies ont peu imprégné ce domaine dans les relations entre professionnels et patients ou usagers, des exemples montrent que les outils déployés peuvent apporter une efficacité nouvelle.Un problème de santé survient en heure non ouvrable : inutile de rechercher le numéro de votre médecin traitant. Vous avez donc le choix entre vous déplacer aux urgences, appeler le SAMU ou un service comme Médecin Direct ou SOS Médecin (qui effectue un premier diagnostic au téléphone), ou consulter les sites généralistes d’informations médicales (www.ameli-sante.fr, www.doctissimo.fr, www.hopital.fr...) ou les blogs patients (Patients Like Me, Carenity). Selon votre appréciation de votre situation, vous avez le choix entre différents canaux d’information.

Nombre d’établissements créent un centre d’appel pour le suivi des patients de retour à domicile, avec une architecture de système d’information qui s’apparente au CRM avec dossier médico-social du patient, et de nouveaux métiers comme infirmière au téléphone.

On le sait déjà, l’analyse du génome, les profils de maladies permettent de faire des premiers pronostics s’agissant des pathologies qui vont affecter une personne Dans ce cadre, on peut se poser la question de l‘évolution des compétences nécessaires pour les professionnels de la santé et de la forme de cette relation.

X.1.d Quels enseignements pour le domaine de la santé ?Sans vouloir plaquer sans nuance le modèle de transformation des entreprises de services, la comparaison peut permettre d’accélérer la transformation nécessaire du domaine de la santé et, surtout, d’éviter les erreurs (centre d’appels inefficace, reingeniering brutal impactant profondément les organisations et les employés…). Quelques questions méritent d’être posées :

• Dans quelle mesure le modèle de relation « multicanal » est-il transposable avec les patients-bénéficiaires ?

Page 77: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 77

X . D E M A I N S E P R É PA R E A U J O U R D ’ H U I

• Le reingeniering des processus internes est-il envisageable alors qu’à l’heure actuelle ce sont les aidants qui pilotent tant bien que mal des processus partiels ?• Quelle amélioration du parcours de vie peut-on proposer alors que les processus internes ne sont pas clairement modélisés ?

• Comment responsabiliser l’usager avec les nouveaux outils de coaching et de suivi ?

• L’automatisation d’un certain nombre de ces processus est-elle envisageable ?

• Peut-on s’inspirer des organisations des entreprises de services pour accélérer l’émergence de nouvelles structures comme la structure territoriale d’intermédiation, tout en anticipant la désintermédiation ?

• Le travail en équipe, et non la simple délégation de compétences, est-il possible ?

• Peut-on anticiper des métiers plus généralistes et assurer les formations et le recrutement en conséquence (notamment en remettant en valeur la qualité de la relation et en laissant aux spécialistes l’expertise fine) ?

• Comment mettre à profit les technologies actuelles pour assurer des suivis et des diagnostics à distance, pour faciliter le partage des informations et éviter des examens coûteux et inutiles car récemment effectués ?

• Comment, dans le cadre de la construction de parcours clients et de transformation des processus, peut-on aussi agir pour faciliter le travail collaboratif et l’orientation client ? La gestion du changement est certainement un enjeu fort.

Dans un univers où la relation professionnel-bénéficiaires est plus structurée, la capacité des acteurs actuels à travailler en réseau et leurs compétences en relations humaines seront un véritable atout.

Les bouleversements technologiques liés aux avancées de la science vont transformer radicalement le secteur de la santé et ouvrir largement les possibilités d’accompagnement du citoyen.

X.2.a Analyse des données, prévention et accompagnementL’exploitation des données passées a toujours occupé une place importante dans le secteur de la santé. De nombreuses bases de données existent, à commencer par le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie, qui traite chaque année plus d’1,2 milliards de feuilles de soins et regroupe 17 bases de données, dont 3 d’une volumétrie supérieure à 25 téraoctets.

Ce qui change aujourd’hui, c’est la capacité d’analyse de données non structurées (datamining), provenant de sources variées (objets connectés, réseaux sociaux, mails, applications…), qui va avoir deux conséquences majeures :

• une personnalisation de la connaissance, permettant de proposer des solutions thérapeutiques individualisées ;• une meilleure capacité d’anticipation, basée sur une approche populationnelle, permettant d’imaginer de nouvelles politiques de prévention et d’évolution du système de santé : prédiction des épidémies, adaptation des capacités hospitalières…

Une réflexion est donc à mener sur l’intégration de ces ressources à la définition des politiques publiques de santé.

X . 2 R u p t u r e s t e c h n o l o g i q u e s e t t r a n s f o r m a t i o n d e l a s a n t é

Page 78: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

X . D E M A I N S E P R É PA R E A U J O U R D ’ H U I

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E78

X.2.b Simulation numérique et prise de décisionLe perfectionnement des outils de simulation numérique va, de son côté, transformer le diagnostic médical. On pense ici à Dr Watson d’IBM, un système informatique basé sur des approches qui se rapprochent de plus en plus du mode de pensée et d’apprentissage de l’homme.

On peut imaginer qu’un jour le diagnostic « 2.0 » sera assuré par ce type d’outils, avec une sécurité de diagnostic équivalente, voire supérieure au diagnostic humain, offrant ainsi aux médecins la possibilité de se consacrer à la prévention et au soin. Cette perspective nécessite de repenser les fonctions des professionnels de santé.

X.2.c Robotique et accompagnementDès maintenant, lorsque le numérique se conjugue à la robotique et aux sciences cognitives pour augmenter les capacités physiques de l’homme, les résultats sont étonnants. Les exosquelettes sont par exemple déjà une réalité. Ils ont trouvé depuis longtemps des applications importantes dans le domaine militaire pour soulager les soldats sur le terrain dans des conditions extrêmes : les exosquelettes permettent aux hommes de marcher dans un environnement hostile, ils leur procurent les moyens de transporter par eux-mêmes de lourdes charges ou simplement de les « réparer », notamment dans le cas de la perte de membres. Ces résultats probants laissent envisager une multitude d’applications pour les seniors ou pour les personnes en situation de handicap : les exosquelettes pourraient leur rendre une mobilité ou une endurance et contribuer ainsi à leur autonomie ou faciliter leurs déplacements.

Autre exemple : Nao, le robot humanoïde issu du partenariat entre Créapole et Aldebaran Robotics. Il est déjà doté de capacités cognitives exceptionnelles, et des programmes de recherche sont mis en place pour élargir ses champs d’application, notamment dans l’accompagnement du senior. On pourra donc à terme parler de « l’homme accompagné ».

X.2.d Sécurité des données et empowerment du citoyenComme nous l’avons indiqué dans le chapitre II, la multiplication des données produites par et sur les citoyens soulève des questions éthiques majeures. Ainsi que le recommande le Conseil national du Numérique19 , il sera crucial de concrétiser l’empowerment individuel et collectif sur les données de santé, qu’il s’agisse de protection, de maîtrise ou de mobilisation. Il y a donc un fort enjeu de pédagogie auprès du citoyen sur ce sujet.

Comme nous l’avons vu, de plus en plus, la réputation et l’e-réputation d’un établissement dépendent de la satisfaction du citoyen-usager-patient lors de son séjour.

Cette satisfaction va être liée à de nombreux critères, intégrant les différentes dimensions de la prise en charge selon qu’elle est sanitaire ou médico-sociale, mais également l’accueil, la chaleur humaine, l’écoute, et, d’une façon générale, la qualité. Cette satisfaction s’appuiera également sur la perception des cinq sens et de l’atmosphère du lieu.

Si cette satisfaction est grande, le citoyen-usager-patient recommandera l’établissement et fera le choix de revenir dans celui-ci. Sinon, il préférera aller ailleurs.

Les établissements doivent donc prendre en compte l’expérience client, car elle est le nécessaire levier de la différenciation dans un univers concurrentiel. Pour réussir cette différenciation, il faut préalablement comprendre authentiquement ce que vit le citoyen-usager-patient, ce qu’il perçoit au contact de l’établissement, afin d’identifier comment le rassurer, l’informer et l’éclairer, le surprendre, et créer de la valeur et de la confiance grâce à un lien émotionnel supérieur, source de recommandations, d’image et d’une e-réputation positive.

Il s’agit alors d’incarner le citoyen-usager-patient pour décomposer chaque étape du parcours ainsi que tous les points d’interaction et de contact, pour comprendre ses objectifs, ses motivations, son ressenti, ce qu’il fait précisément, ce qu’il ne fait pas, et pourquoi, mais également ses attentes.Chaque interaction ou point de contact doit susciter une émotion positive. La somme de ces émotions

X . 3 L a c o n f i a n c e , a u c œ u r d e s c h o i x e t d e l a f i d é l i s a t i o n d e l ’ u s a g e r

19 . La Santé, bien commun de la société numérique, octobre 2015.

Page 79: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 79

X . D E M A I N S E P R É PA R E A U J O U R D ’ H U I

positives crée un capital confiance favorisant la recommandation de l’établissement, et donc la fidélisation du citoyen-usager-patient, mais également celle de sa famille et de ses aidants.Chaque point de contact est l’occasion, via le canal, qu’il soit numérique ou non, de transmettre au citoyen-usager-patient, à sa famille ou à ses aidants, les informations rassurantes et éclairantes qui lui sont nécessaires. C’est aussi l’occasion de recueillir ses impressions et attentes afin de lui offrir une prestation personnalisée de qualité conforme à ses attentes. On parle alors de CRM20 appliqué au patient ou de PRM21.

Ces parcours étant bâtis, une observation plus globale peut alors avoir lieu, celle de l’expérience vécue par le citoyen-usager-patient. Il s’agit d’une démarche vertueuse qui s’inscrit dans la démarche qualité de l’établissement. Elle devient aujourd’hui indispensable pour fidéliser le citoyen-usager-patient dans un univers concurrentiel entre établissements.In fine, c’est le citoyen-usager-patient qui arbitre !Citation In fine, c’est le citoyen-usager-patient qui arbitre !

C’est le citoyen-usager-patient qui arbitre !

20. Customer Relationship Management, ou valorisation de la relation client. 21. Patient Relationship Management, ou valorisation de la relation Patient, laquelle sera ici étendue à la famille et aux aidants

Page 80: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

X I . C O N V I C T I O N S E T R E C O M M A N DAT I O N S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E80

1. La valeur de l’usage : in fine, c’est le citoyen qui arbitre !Dans le domaine de la prévention, qu’il s’agisse de sanitaire ou de médico-social, la qualité d’usage est clé : le citoyen-usager-patient, au final client direct ou indirect, au cœur du système, en est le juge de paix. Les établissements qui n’auront pas engagé leur transformation numérique et qui ne disposeront pas d’une offre de service de qualité seront délaissés.

Le numérique ouvre de nouvelles perspectives de services, comme la possibilité d’assurer une continuité à distance et à moindre coût sans renoncer à la qualité, ou de partager l’expertise rare. C’est une opportunité dont les établissements doivent se saisir pour attirer et fidéliser le citoyen-usager-patient.

2. Les modèles, clés de la transformationDans un écosystème très complexe à transformer, il est indispensable d’aligner les visions de l’ensemble des acteurs – pouvoirs publics, financeurs, acteurs métiers et acteurs industriels – et de les mobiliser afin qu’ils concentrent leur énergie sur des modèles cibles pérennes. Il peut s’agir tout aussi bien de modèles de transformation que de modèles d’organisation, de systèmes d’information ou de processus cible. Une telle démarche s’avère indispensable pour faire évoluer au même rythme et de façon pertinente les services lorsque de multiples organisations sont concernées : plus que le fait de disposer de cahiers des charges types, c’est la trajectoire qu’il faut spécifier pour avancer vite et être en capacité de mesurer les progrès accomplis au regard du niveau d’ambition.

Cette trajectoire doit impérativement se construire dans la projection des nouveaux modes de travail et s’affranchir parfois de l’existant afin de capter toute la valeur d’usage de la transformation et, surtout, être efficace.

3. Seule la co-construction peut pérenniser l’actionLe système social et médico-social, en lien avec le sanitaire, se distingue par un mode de fonctionnement en réseau très éloigné des modèles hiérarchiques classiques des entreprises. Cette situation est un grand atout : les entités s’ajustent au fil des années, des opportunités ou des évolutions extérieures. Nous l’avons vu, quatre grands types d’acteurs sont à aligner pour faire évoluer globalement le système ; chacun de ces sous-ensembles compte de nombreux acteurs avec leur spécificité. Il faut également y ajouter le citoyen arbitre, qui est en mesure de s’offrir, quand il en a les moyens financiers, les outils numériques dont il estime avoir besoin pour son confort personnel.

Une co-construction de la transformation est donc indispensable. Mais elle doit être animée. Pour ce faire, il est nécessaire qu’un établissement prenne le leadership de l’écosystème de santé considéré.

4. Ce qui n’est pas anticipé s’imposera par la multiplication des usages Les évolutions technologiques sont extrêmement rapides : en quelques années, les tablettes sont devenues d’un usage courant ; le nombre d’objets connectés explose ; le traitement de masse des informations permet de nouveaux modèles d’usage qui s’imposent en quelques mois (on pense ici à l’ubérisation des services). Il faut en tirer deux conséquences :

• construire une veille couvrant tous les aspects de ces évolutions (technologie, financement, organisation, usage…) s’impose ;• soutenir les nouvelles entreprises de technologies appliquées au domaine est indispensable.

X I . C o n v i c t i o n s e t r e c o m m a n d a t i o n s

X I . 1 C o n v i c t i o n s

Page 81: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 81

X I . C O N V I C T I O N S E T R E C O M M A N DAT I O N S

1. Construire une ambition pour la France de demain autour de « l’excellence du parcours de vie »Conjuguant l’excellence dans le domaine sanitaire et l’excellence numérique, la France doit pouvoir construire une ambition à la hauteur des enjeux, qui sont ceux du bien vivre et du bien vieillir, notamment à domicile. Pour ce faire, la FEHAP et Syntec Numérique estiment qu’il est indispensable que leurs travaux communs soient ouverts à tous et fassent l’objet de débats avec les autres fédérations professionnelles, notamment les services à la personne physiques et à distance, et tout particulièrement avec les assureurs (mutuelles, instituts de prévoyance, complémentaires santé) pour le financement de cette transformation.

Trois niveaux d’ambition sont esquissés, avec trois objectifs réalistes. Ils gagneraient à être débattus lors de la Grande conférence de santé qui se tiendra en février 2016. Une fois le niveau d’ambition acté, pour ce qui est de la Silver Économie, le comité de filière Silver Économie pourra être le lieu d’élaboration de la trajectoire nécessaire à la réussite de cette ambition, dans une démarche de co-construction avec l’ensemble des partenaires (DGOS, DSS, DSSIS, DGCS, ANAP, ASIP Santé, SGMAP…).

Nous rappelons ici l’importance de la proposition de création de l’observatoire des usages et des métiers.

2. Construire dès à présent les champions du service de demain avec les établissements précurseurs de la FEHAPPlutôt que de proposer un cadre rigide qui ne correspondrait pas à la réalité des territoires ou des grandes thématiques de santé publique (dialyse, nutrition…), il nous semble préférable d’adopter une approche pragmatique pour porter cette ambition. Certains acteurs, à l’instar des établissements de la FEHAP rencontrés au cours de la préparation de ce Livre blanc, se sont déjà saisis de l’enjeu. Il ne s’agit donc pas de tout reconstruire, mais de capitaliser sur ce qui a été fait afin d’encourager la mise en place d’écosystèmes territoriaux (ou nationaux) autour de structures leaders ou sur un sujet transverse, permettant ainsi d’étendre plus rapidement cette transformation.

La FEHAP, consciente des enjeux de la mutualisation pour ses établissements, notamment les plus petits, s’est saisie du problème et va lancer une campagne nationale pour les mobiliser sur des chantiers de transformation.

Nous proposons là encore d’adopter une démarche de co-construction avec les partenaires qui souhaiteraient s’y associer : industriels, services à la personne, mutuelles… Avec pour préalable l’identification des services complémentaires à proposer pour bâtir une offre globale, de qualité et finançable.

Dans cette perspective, nous préconisons un fonctionnement en mode agile22 , ce qui permet de « délivrer » plus rapidement, facilite l’évolutivité et la modularité, et permet de faire disparaître « l’effet tunnel », ce temps pendant lequel la maîtrise d’ouvrage ne reçoit plus aucune information sur l’avancement de son projet. Se centrer davantage sur les usages plutôt que sur la conformité à des cahiers des charges types, c’est une manière de s’assurer que l’on ne tue pas l’innovation a priori.

L’accompagnement du changement sera un enjeu de première importance, trop souvent négligé. La réussite des projets, notamment des projets de transformation numérique, suppose d’affecter des ressources significatives en amont (formation, sensibilisation) et en accompagnement du changement pendant toute la durée du projet.

X I . 2 R e c o m m a n d a t i o n s

22. Il s’agit d’une « approche itérative et incrémentale [...] menée dans un esprit collaboratif avec juste ce qu’il faut de formalisme [et qui] génère un produit de haute qualité tout en prenant en compte l’évolution des besoins des clients » (Véronique Messager Rota).

Page 82: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

X I . C O N V I C T I O N S E T R E C O M M A N DAT I O N S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E82

3. Capitaliser pour accélérer le déploiement national d’un parcours de vie d’excellence

L’accélération de la démarche de transformation pourra s’appuyer sur les enseignements tirés des premières mises en œuvre territoriales ou par grandes thématiques de santé publique. Il est indispensable de capitaliser sur ces initiatives pour enrichir, affiner ou aménager les modèles de transformation préconisés. France Silver Éco ou l’ANAP (ou une entité ayant ce type de légitimité sur un domaine vaste qui va du bien-être au social et au médico-social), ainsi que les initiatives du tissu industriel (start-up, PME, grandes entreprises du secteur numérique ou du service ou du secteur santé…) pourraient être des lieux de capitalisation et de diffusion du savoir-faire. Notre réussite se vérifiera dans notre capacité à communiquer sur ce qui a été fait.

4. Lancer dès à présent des initiatives permettant l’exploitation des données collectées pour améliorer l’efficacité des soins, de l’accompagnement et de la prévention

La donnée est au cœur de la transformation numérique. Les données produites sont valorisées, à différentes fins : recherche, prospective et élaboration d’hypothèses pertinentes pour l’établissement des politiques publiques, compréhension et adaptation au marché pour les entreprises. Leur valorisation, par les analyses de données comportementales, sociales et cliniques, fait évoluer les pratiques et améliore les résultats métiers.

Les questions d’éthique et de confidentialité des données sont clé. Cependant, il est indispensable de réfléchir à l’usage des traitements de masse de ces données anonymisées, selon une approche fondée sur la co-construction, et ce rapidement, afin d’améliorer l’efficacité des soins, la pertinence des services d’accompagnement et de prévention. Il est important de mener une veille internationale sur ces cas d’usage car l’enjeu est de maintenir un cadre éthique soutenu par une réglementation appropriée, en phase avec les technologies et les cas d’usage. Force est de constater qu’aujourd’hui de nombreuses applications se développent en dehors d’un cadre établi.

Page 83: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 83

X I I . E T M A I N T E N A N T ?

L’écriture d’un livre blanc est toujours une belle aventure humaine, entre le flottement du démarrage, la période enthousiasmante de la cristallisation des points de vue et le rush de dernière minute des relectures. Mais écrire ce Livre Blanc à quatre mains fut une gageure pour deux fédérations de cultures aussi différentes que la FEHAP et Syntec Numérique, malgré nos convergences de vue.

Aussi avons-nous à cœur de concrétiser les recommandations de cet ouvrage.

Tout d’abord, laissons aux pouvoirs publics le temps de s’approprier les recommandations qui les concernent. Nous sommes en pleine refondation de notre système de santé, et nous avons pour cela besoin d’un État organisateur, car les acteurs privés ne peuvent pas tout. Le temps de la politique n’étant pas celui des acteurs privés, nous estimons que le comité de filière Silver Économie est le meilleur véhicule pour accélérer cette transformation.

Pour cette refondation de notre système de santé, quatre grands types d’acteurs doivent aligner leur vision et leur ambition et co-construire la trajectoire : les pouvoirs publics, les acteurs métiers, les industriels et les financeurs.

Ainsi, la FEHAP et Syntec Numérique vont reprendre ensemble et conjointement leur travail de conviction :

• auprès des fédérations métiers qui se sont déclarées intéressées par ce travail, dont en particulier les fédérations concernant les services à la personne ou les assisteurs, car leur contribution est indispensable au parcours de vie ;• auprès des autres fédérations du numérique, voire des autres secteurs industriels (bâtiment, alimentaire) : créée depuis le 14 octobre, la e-Health Alliance réunit les principales fédérations des acteurs du numérique en santé, et ses travaux sur le parcours de vie vont prochainement démarrer ;• auprès des instances représentant les financeurs, car la pérennisation de la rénovation du système de santé dépend de leur action.

Surtout, nous allons poursuivre le travail de terrain, à travers de « grandes expérimentations structurelles », comme les acteurs du numérique l’ont toujours appelé de leurs vœux. La FEHAP va lancer des programmes de santé publique et associer par ces campagnes les acteurs de santé qui ont envie de faire bouger les lignes. Les membres de Syntec Numérique, notamment les entreprises de consulting, seront à ses côtés pour en accélérer la mise en œuvre.

X I I . E t m a i n t e n a n t ?

Page 84: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

X I I I . R E M E R C I E M E N T S

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E84

1. Nous adressons tous nos remerciements à l’ensemble des établissements FEHAP et à leurs responsables qui ont accepté de nous recevoir :

• Association pour l’aide aux urémiques chroniques de Bretagne, Saint-Grégoire (35) (dialyse) : Mme Pellier, directrice générale, Mme Kling, directrice des soins, M. Jan, responsable informatique• Association des Paralysés de France, Paris (75) (handicap) : M. Douesneau, direction du développement et de l’offre de service, M. Huet, responsable AMOA, M. Abdou-Issa, chef de projet AMOA, CIL• Croix Rouge française, Paris (75) (dénutrition) : M. Mulard, directeur de l’hôpital Henry Dunant, M. Bonthoux, délégué national Croix Rouge, Dr Tir, rhumatologue, président de la CME, Mme Gaudelette, diététicienne, co-présidente du CLAN, Mme Caillard, responsable assurance qualité• Hôpital Saint-Joseph, Marseille (13) (cardiologie) : Mme Salesse Lavergne, DSIO• Institut Arnault Tzanck, Saint-Laurent du Var (06) (cardiologie) : M. Gaillet, directeur général• La Gabrielle, Claye-Souilly (77) (handicap) : Mme Grosyeux, directrice générale, et Mme Laurent, responsable des services informatiques• Le Logis des Francs, Cherveux (79) (nutrition) : Mme Luminreau, directrice• Les Amitiés d’Armor, Brest (29) (dénutrition) : M. Rolland, directeur général, et M. Meudec, responsable des services informatiques• Les Magnolias, Balainvilliers (91) (dénutrition, chutes) : Mme Burkhard, directrice générale• OHS Nancy, Vandœuvre-lès-Nancy (54) (dénutrition, handicap) : M. Michel, directeur général• Santelys, Amiens (80) (dialyse) : Mme Kneut, directrice générale, M. Dillies, responsable informatique

2. Nous remercions également :

• Didier Alain, manager, Agence nationale d’Appui à la Performance• Christian Anastasy, directeur général de l’Agence nationale d’Appui à la Performance• Robert Picard, référent Santé du Conseil général de l’Économie, Président du forum des living labs en Santé et Autonomie• Michel Raquin, Président du Club des Pilotes de Processus (C2P)

3. Nous remercions chaleureusement les membres du comité de rédaction pour leur implication :

• Olivier de la Boulaye, Altran• Hervé de Belenet, GFI• Oliver Brevet, Klee Group• David Causse, coordonnateur du pôle santé-social, FEHAP• Christophe Clément-Cottuz, C3 Expertise• Jérôme Faggion, Maincare Solutions• Sadik Filipovic, Ailancy• Raphaëlle Frija, conseil et coordination éditoriale, missionnée par Orange Healthcare• Nadia Frontigny, Orange Healthcare, pilote du groupe de travail Silver Économie du Comité Santé de Syntec Numérique et membre du comité du Medef « Santé – Assurance Maladie »• Jean-François Goglin, FEHAP• Jean-Claude Hercelin, Groupe Open• Francis Jubert, Inter-face, missionné pour le comité Santé de Syntec numérique• Xavier Mary, IBM• Jean-François Penciolelli, GFI• Maren Picou, Bull an Atos Company• Isabelle Zablit, Clavesis et Wellfundr

4 - Nous tenons également à remercier les autres membres du groupe de travail Silver Économie de Syntec Numérique :

• Maud Arquillère, Worldline• Joelle Bouet, Opus Line• Laurence Delattre, Alcatel-Lucent• Jean-Marie Dunand, Docapost• Paolo Ferreira, OMD Consulting• Marc Fertout, Klee Group• Gérard Godbert, IBM• Laurent Joly, Klee Group• Bruno Longhi, Oracle• Cécile Mico, CSC• Laurent Monnet, Croix Rouge Française• Édith Moreau-Parizet, Sopra Steria• Rodolphe Nottin, Viveris• Christophe Richard, Santeos• Justine Sauquet, Dynseo

X I I I . R e m e r c i e m e n t s

Page 85: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 85

X I V. L E X I Q U E

ALD : affection de longue durée. C’est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse, remboursés à 100 % par l’Assurance Maladie. La liste des ALD est fixée par le ministère de la Santé.

ANAP : Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux. Elle vient en appui des établissements de santé et médico-sociaux pour améliorer leur performance dans le cadre de la réforme du système de santé en France

ANSI: American National Standards Institute. Organisme privé à but non lucratif qui supervise le développement de normes pour les produits, les services, les procédés, les systèmes et les employés des États-Unis. Elle représente les États-Unis à l’ISO (Organisation internationale de normalisation).

ANSSI : agence nationale de la sécurité des systèmes d’information. Elle a pour mission d’effectuer un contrôle général des systèmes informatiques et des réseaux relevant des organismes publics et privés.

APA : allocation personnalisée d’autonomie. Accessible à l’ensemble des personnes âgées dépendantes ou en perte d’autonomie, qu’elles soient à domicile ou en établissement, elle a pour but de leur permettre de recourir aux aides dont elles ont besoin pour accomplir les actes de la vie courante (se déplacer, se nourrir, etc.). Fixée selon un barème national et en fonction des revenus du bénéficiaire, l’APA est financée et attribuée par les conseils départementaux.

ARS : agence régionale de santé. Créées par la loi HPST, les ARS ont pour mission d’assurer, à l’échelon régional, le pilotage d’ensemble du système de santé et de mettre en œuvre la politique de santé publique.

ASIP Santé : agence des systèmes d’information partagés de santé. Elle a vocation à développer, coordonner et participer à la régulation de la e-santé en France. L’ASIP Santé est notamment chargée de la réalisation et du déploiement du dossier médical personnel, et de la définition et homologation de référentiels, standards, produits ou services contribuant à l’interopérabilité, la sécurité et l’usage des systèmes d’information de santé.

B2 (norme) : norme nationale et inter-régimes qui permet de dématérialiser les factures.

CCAM : classification commune des actes médicaux. Cette nomenclature française permet aux médecins de coder et facturer leurs actes.

CDA : Clinical Document Architecture. Norme utilisée pour l’échange et la définition des documents cliniques.

CIM10 : classification internationale des maladies. Elle a pour but de permettre l’analyse systématique, l’interprétation et la comparaison des données de mortalité et de morbidité recueillies dans différents pays ou régions et à des époques différentes. La CIM10 est gérée par l’Organisation mondiale de la Santé.

CI-SIS : Cadre d’Interopérabilité des Systèmes d’Information de Santé. Élaboré par l’Asip Santé, il fixe les règles d’une informatique de santé communicante. Il couvre l’interopérabilité technique et l’interopérabilité des contenus métiers.

CNAMTS : Caisse nationale d’Assurance maladie des travailleurs salariés. Elle gère, au niveau national, les branches maladie et accidents du travail - maladies professionnelles du régime général de Sécurité sociale.

CNIL : Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. Elle est chargée de veiller à ce que l’informatique soit au service du citoyen et qu’elle ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques.

CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l’Autonomie. La CNSA est chargée de financer les aides en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes handicapées.

CPS : Carte du professionnel de Santé. C’est une carte d’identité professionnelle électronique qui contient les données d’identification de son porteur (identité, profession, spécialité) mais aussi ses situations d’exercice (cabinet ou établissement).

CRM: customer relationship management. C’est l’ensemble des outils et techniques destinés à capter, traiter, analyser les informations relatives aux clients et aux prospects, dans le but de les fidéliser en leur offrant le meilleur service.Datawarehouse: en français, Entrepôt de données. Un datawarehouse est une collection de données thématiques, intégrées, non volatiles et historisées organisées pour la prise de décisions.

DCC : dossier communicant de cancérologie. Il permet aux professionnels de santé d’échanger des données médicales et de gérer les outils et les services nécessaires à l’activité de cancérologie.

DGOS : direction générale de l’offre de soins. C’est une direction du ministère de la Santé.

DICOM : Digital imaging and communications in medicine. L’objectif du standard DICOM est de faciliter les transferts d’images entre les machines de différents constructeurs.

DINSIC : direction interministérielle du numérique et des systèmes d’information et de communication. Issue de la fusion de la DISIC (direction interministérielle des systèmes d’information) et d’Etalab, elle dépend du Secrétariat général pour la modernisation de l’action publique (SGMAP). Son action s’inscrit dans la continuité des initiatives ministérielles et interministérielles déjà menées en matière de numérique et doit permettre de franchir une nouvelle étape de décloisonnement des systèmes d’information et de communication de l’État.

DMP : dossier médical personnel. C’est un dossier médical informatisé, accessible via Internet, qui permet aux professionnels de santé de partager les informations de santé utiles à la coordination des soins du patient pris en charge.

DP : dossier pharmaceutique. Il recense, pour chaque bénéficiaire de l’Assurance maladie qui le souhaite, tous les médicaments délivrés au cours des quatre derniers mois.

EHPAD : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Il s’agit de maisons de retraite médicalisées

E-learning : désigne l’ensemble des solutions et moyens permettant l’apprentissage par des moyens électroniques. La formation en ligne inclut ainsi des sites web éducatifs, la téléformation, l’enseignement télématique, ou encore l’e-training.

X I V . L e x i q u e

Page 86: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

X I V. L E X I Q U E

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E86

ETP : éducation thérapeutique du patient. Elle vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

FEHAP : Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne.

FINESS : fichier national des établissements sanitaires et sociaux. Il répertorie l’ensemble des établissements du domaine sanitaire, social et médico-social.

FIR : Fonds d’Intervention Régional. Il finance des actions et des expérimentations validées par les agences régionales de santé en faveur de : la performance, la qualité, la coordination, la permanence, la prévention, la promotion ainsi que la sécurité sanitaire.

GCS : groupement de coopération sanitaire. C’est un outil de coopération entre établissements de santé publics comme privés, centres de santé, maisons de santé et professionnels médicaux libéraux, à titre individuel ou collectif, acteurs du secteur médico-social.

GHT : groupement hospitalier de territoire. Innovation du projet de loi de modernisation de notre système de santé.

GIE : groupement d’intérêt économique. Groupement doté de la personnalité morale qui permet à ses membres de mettre en commun certaines de leurs activités afin de développer, améliorer ou accroître les résultats de celles-ci tout en conservant leur individualité.

GIP : groupement d’intérêt public. Personne morale de droit public dotée d’une structure de fonctionnement légère et de règles de gestion souples.

HAD : hospitalisation à domicile. C’est une forme d’hospitalisation à temps complet au cours de laquelle les soins sont effectués au domicile de la personne. Elle intervient exclusivement sur prescription médicale et est prise en charge par l’Assurance maladie.

HAS : Haute autorité de Santé. C’est un organisme public chargé d’évaluer l’utilité médicale de l’ensemble des actes, prestations et produits de santé pris en charge par l’Assurance maladie, et d’assurer la certification des établissements sanitaires.

HL7: HealthLevel 7. Organisation qui définit un ensemble de spécifications techniques pour les échanges informatisés de données cliniques, financières et administratives entre systèmes d’information hospitaliers (SIH).

HPST (loi) : hôpital, patients, santé, territoires. Loi votée en juillet 2009 qui réorganise le système des soins, notamment avec la création des ARS.

IaaS: Infrastructure as a Service. Virtualisation du système d’exploitation.

IHE: Integrating the Healthcare Enterprise. Démarche internationale produisant des profils de standards pour favoriser l’interopérabilité des systèmes et les échanges répondant à des usages déterminés, dans le domaine de la Santé.

LOINC: Logical Observation Identifiers Names and Codes. La nomenclature LOINC est requise afin de pouvoir partager les contenus de résultats d’examens de biologie.

MAIA : méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie. Portée par la CNSA, cette méthode a pour objectif d’améliorer l’accompagnement des personnes âgées en intégrant les services d’aide et de soins.

MAPTAM (loi) : modernisation de l’action publique territoriale et affirmation de la métropole. Votée en décembre 2014, la loi MAPTAM crée notamment le statut de métropole pour les intercommunalités de plus de 400 000 habitants, ainsi que les métropoles du Grand Paris, de Lyon et de Marseille.

MCO : médecine-chirurgie-obstétrique. Désigne les établissements hospitaliers qui pratiquent les activités de médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie, mais aussi les activités ambulatoires et la cancérologie.

MDPH : maison départementale des personnes handicapées. Créées en 2005, les MDPH sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Elles fonctionnent comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.

MOOC: massive open online course. Formation ouverte dispensée à distance, via Internet.

MSS : messagerie sécurisée de santé

NABM : nomenclature des actes de biologie médicale. Catalogue des actes de biologie remboursables par les caisses.

NOTRe (loi) : nouvelle organisation territoriale de la République. Votée en juillet 2015, la loi NOTRe redéfinit les compétences des différentes collectivités territoriales.

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

PaaS: Platform as a Service. Plateforme granulaire ayant pour rôle l’exécution du logiciel.

PAERPA : personne âgée en risque de perte d’autonomie. Lancé en 2013 sur des territoires pilotes, ce programme vise à fluidifier la prise en charge des personnes âgées de plus de 75 ans en améliorant la coordination entre professionnels de santé.

PDA : Personal Digital Assistant. Un assistant numérique personnel est un appareil numérique portable.

PFI : plateforme d’intermédiation. La PFI mutualise certaines composantes de plusieurs systèmes d’information afin de faire le lien entre eux.

PGSSI-S : politique générale de sécurité des systèmes d’information de santé. Élaborée par l’État, elle doit permettre de fixer le cadre de la sécurisation des SI de Santé.

PMSI : programme de médicalisation des systèmes d’information. Il permet aux établissements de soins de disposer d’informations quantifiées et standardisées sur leur activité de manière à mesurer leur production médicale.

PRADO : programme d’accompagnement au retour à domicile après hospitalisation. C’est un service de l’Assurance Maladie qui a pour objectif de proposer aux patients, en fonction de leur état de santé et de leurs souhaits, les conditions optimales au moment du retour à domicile après hospitalisation. Il concerne pour l’instant les sorties de maternité et les sorties d’hospitalisation après intervention orthopédique.

PRM: patient relationship management. Valorisation de la relation Patient.

Page 87: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie

L I V R E B L A N C - F E H A P - S Y N T E C N U M E R I Q U E 87

X I V. L E X I Q U E

PSN : Plan santé numérique

RCP : réunion de concertation pluridisciplinaire. C’est une réunion collégiale entre médecins de différentes spécialités, pendant laquelle se discutent la situation d’un patient, les traitements possibles en fonction des référentiels disponibles, l’analyse de la balance entre les bénéfices attendus et les risques encourus, ainsi que l’évaluation de la qualité de vie qui va en résulter.

RFID: Radio Frequency Identification.

RGAA : Référentiel général d’Accessibilité pour les Administrations. Destiné à définir, en France, les modalités techniques d’accessibilité des services en ligne de l’État, des collectivités territoriales et des établissements publics qui en dépendent, pour les trois canaux du Web, de la télévision et de la téléphonie. Le RGAA découle de l’obligation d’accessibilité imposée par l’article 47 de la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », dont le décret d’application a été publié au Journal officiel le 16 mai 2009. Il a été approuvé, pour le canal Web, en octobre 2009. Une nouvelle version (version 3.0) a été publiée le 29 avril 2015. Les évolutions du RGAA sont sous la responsabilité de la DISIC (et maintenant de la DINSIC) depuis le 23 février 2011.

ROR : Répertoire Opérationnel des Ressources. Il décrit l’offre de soins de chaque établissement de la région selon une description formalisée.

RPPS : répertoire partagé des professionnels de santé. Il répertorie l’ensemble des données d’identification, de diplômes, d’activité, de mode et de structure d’exercice de tout professionnel de santé.

SaaS: Software as a Service

Serious game: jeu vidéo dont la finalité n’est pas strictement limitée au divertissement, mais vise une intention « sérieuse », qui peut être pédagogique.

SGMAP : Secrétariat général à la Modernisation de l’action publique. C’est un service rattaché au Premier Ministre qui vise à être le lieu d’expertise et d’excellence en matière de transformation des politiques publiques et des administrations.

SI : système d’information

SID : système d’information digital

SIH : système d’information hospitalier

SLA: Service Level Agreement. Document qui définit la qualité de service requise entre un prestataire et un client.

SNITEM : syndicat national de l’industrie des technologies médicales. Première organisation professionnelle représentant la majeure partie de l’industrie du secteur des dispositifs médicaux.

SNOMED : nomenclature pluri-axiale couvrant tous les champs de la médecine et de la dentisterie humaines, ainsi que la médecine animale. Il s’agit d’un système de classification permettant de normaliser l’ensemble des termes médicaux utilisés par les praticiens de santé.

SSR : soins de suite et de réadaptation. C’est un établissement ayant pour mission de dispenser des soins de réhabilitation et de réadaptation.

T2A : Tarification à l’activité. Mode de financement des établissements de santé français issu de la réforme hospitalière du plan Hôpital 2007, qui vise à médicaliser le financement tout en équilibrant l’allocation des ressources financières et en responsabilisant les acteurs de santé.

Téléassistance médicale : elle permet à un médecin d’assister à distance un autre professionnel au cours de la réalisation d’un acte.

Téléconsultation : consultation donnée à distance par un médecin à un patient, qui peut être assisté d’un professionnel de santé. Le patient et/ou le professionnel à ses côtés fournissent les informations, le médecin à distance pose le diagnostic.

Téléexpertise : sollicitation à distance par un médecin de l’avis d’un ou de plusieurs confrères, sur la base d’informations médicales liées à la prise en charge d’un patient

Télésurveillance médicale : surveillance et interprétation à distance par un médecin des paramètres médicaux d’un patient. L’enregistrement et la transmission des données peuvent être automatisés ou réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de santé.

Télésurveillance non médicale : ensemble de systèmes de surveillance à distance d’un patient. Elle recouvre ainsi la téléinformation, la télévigilance, le télémonitoring, la télécollaboration ou la téléformation.

Trajectoire : L’application web ViaTrajectoire permet une orientation du patient vers la structure la plus apte à le prendre à charge grâce à une description très précise des établissements de SSR et d’HAD.

TSN : territoire de soins numérique. Ce programme national vise l’émergence de « territoires d’excellence » pilotes en matière d’usage du numérique, au service de l’amélioration et de la modernisation du système de soins. 5 territoires pilotes ont été sélectionnés.

USLD : unité de soins de longue durée. Ce sont des structures de long séjour qui accueillent des personnes dont l’état nécessite une surveillance médicale constante.

Urbanisation : en informatique, il s’agit de la démarche consistant à concevoir un système d’information sur le modèle d’un plan d’urbanisme, avec une cartographie fonctionnelle et un découpage en composants de plus en plus fins.

W3C: World Wide Web Consortium. Organisme de standardisation à but non lucratif chargé de promouvoir la compatibilité des technologies du Web.

impr

imé

sur

du p

apie

r re

cycl

é

http://www.syntec-numerique.fr/http://www.fehap.fr/

Page 88: [LIVRE BLANC] La transformation numérique du parcours de vie