Mettre en place des plateformes technologiques adéquates afin de garantir la participation des

citoyens à la santéImplementar plataformas tecnológicas adequadas para garantir a participação

do cidadão na saúde.Florent MICHELOT

linkedin.com/in/MichelotFlorent

Secrétaire général de la COLUFRASAnalyste en organisation et conseiller stratégique, spécialisé dans le milieu de la politique et des OSBL

Diplômé de sciences politiques de Lille 2

Placer acteurs et usagers au cœur d’un même défiPenser les communications en santé de manière intégrée

« La fin justifie les moyens ? Cela est possible. Mais qui justifie la fin ? À cette question, que la pensée historique laisse pendante, la révolte répond : les moyens. »

Albert Camus, L’homme révolté (1951)

Communiquer

+ Processus de transmission d’informations.

+ Recouvre 3 notions distinctes, quoique complémentaires :+ La science de la communication+ Le processus de communication+ Les voies de communication

Participer

+ donner un rôle aux citoyens dans une prise de décision affectant, le plus souvent, un groupe ou une communauté

+ Elle est l’occasion :+ pour le citoyen, de :

+ donner son avis, témoigner de son expérience+ émettre des recommandations

+ pour le professionnel et l’institution, de :+ améliorer des politiques, se rapprochant des

besoins de la population+ de favoriser la reddition de compte

L’évolution des communications

organisationnellesD’une organisation verticale à une organisation transversale

Placer acteurs et usagers au cœur d’un même défi

Rénover l’approche managériale ne peut se faire sans :+ cesser de penser la communication comme média-

centrée+ passer des médias aux médiations

Une nouvelle approche organisationnelle doit donc placer les différents acteurs au cœur de la chaîne communicationnelle

Communiquer efficacement en 7 points

Pertinence

Transparence

Multi-plateform

eRapidité

Constance

Diagonalité

Informalité

Communiquer efficacement en 7 points

Pertinencedonner aux employés des réponses aux questions sur la stratégie, la planification, le rôle de chacun et l’avantage qu’on en tirera

Constancepasser un même message, à tous les niveaux et de toutes les sources

Transparenceen dire le plus possible et ne pas sous-estimer l’intelligence d’un auditoire

Multiplateformetirer profit de tous les outils de communication possibles

Rapiditéles questions viendront vite, les réponses doivent être aussi rapides

Diagonalité / multidirectionnaliténe pas se limiter à un message qui part de la direction vers les employés sans possibilité d’interaction

Informalitéprévoir des occasions de communiquer de façon informelle car ces occasions permettent d’avoir une perception différente du climat de travail

La participation des citoyens

à l’action publique en santé

Vers un nouveau paradigme de l’intervention étatique

Représentation et participation :deux approches qui se complètent plus qu’elles ne s’opposent

Besoin de participation vulgarisé récemment=> mais dissimule mal des modalités d’actions publiques « naturellement » participatives.

Classiquement la participation s’est illustrée de trois façons : consultation (recueillir des avis)

négociation (dialogue)

plus marginalement : l’autorégulation (i.e.délégation à certains groupes sociaux)

plus récemment : la reddition de compte

Différents niveaux de participation

Santé

canada,

repri

s par

le g

uid

e f

rança

is (

20

11

) de l'IR

SN

, G

est

ion d

es

site

s pote

nti

elle

ment

pollu

és

par

des

subst

ance

s ra

dio

act

ives,

20

11

Les bénéfices du participatif

Vise essentiellement 3 objectifs :

managérial : rendre l’action publique plus efficace, rapide, pertinente enrichi le contenu des programmes publics

social : renforcer le lien social Stimuler les compétences et tirer profit des aptitudes au sein de la

communauté assurer une plus grande mobilisation des publics cibles (appropriation)

politique : démocratiser la prise de décision et asseoir leur légitimité permet de répondre à de nouveaux enjeux

Les imperfections du participatif

Des coûts pour le participant : seuls ceux qui auront des « bénéfices » importants

risquent de s’en prévaloir (phénomène dit du «

passager clandestin »)

l’investissement personnel doit être

important : comment le rendre conciliable auprès de patients malade?, quid des désinstitutionnalisés?, des indigents?, etc.

risque de négliger l’avis des citoyens les moins =>

auto-exclusion être intéressé et bien informé = n’est-ce pas déjà la

définition des groupes d’intérêts organisés (associations, syndicats, etc.)?

=> Nivelle les problèmes liés à la représentativé politique, mais ne les fait pas disparaître pour autant.

Adapter le participatif en modernisant l’État?

Vers

un Q

uébec

bra

nch

é p

our

ses

cito

yens,

Gouvern

em

ent

du Q

uébec,

juin

2

00

4

ouModerniser

l’État en adaptant le participatif

?

Réussir l’implantation des TIC en santé

Les nombreux atouts du soutien des TIC aux politiques publiques de santé

Accès des citoyens à l’information plus grande transparence de l’administration meilleure gestion de l’information

Démocratie 2.0 participation à la vie démocratique simplifiée (forme) plus grande information pour la prise de décision (fond)

Insertion massive des TIC en santé échanges simplifiés parmi les services de l’État plus grande cohérence et donc complémentarité

Administration électronique administration et entreprises plus innovantes satisfaction des citoyens

Des atouts aussi pour les individus

Pour le professionnel de la santé : amoindrir la complexification des parcours de soin

en offrant une « ingénierie » efficace pour coordonner la multiplicité des intervenants

palier à certaines incohérences dans l’offre de soins, notamment par la médecine à distance (éloignement géographique)

… et pour le citoyen-bénéficiaire : favorise, à terme, l’émergence d’un parcours de

soin reconnu comme parcours de vie permet un meilleur investissement dans son rapport

à sa propre santé

Les conditions du succès

Volonté politique et

bonne gouvernance

Adhésion de la fonction publique

Information et sensibilisation

Simplicité et accessibilité des services

Environnement de confiance

Vers

un Q

uébec

bra

nch

é p

our

ses

cito

yens,

Gouvern

em

ent

du Q

uébec,

juin

2

00

4

Pour y parvenir, de quels outils devons-nous disposer au préalable?

La valorisation de la connaissance est un prérequis.Pêle-mêle : Approche de la transmission des savoirs

technologiques pour l’autonomisation des personnes malades à domicile

financer les actions d’éducation thérapeutique du patient, éventuellement en l’intégrant au système éducatif

développer une éducation à la santé qui forme et responsabilise les citoyens en tant qu’acteurs de leur bien-être

anticiper la demande en développant une politique de l’emploi adéquate (métiers du conseil en domotique, etc.)

[-] Le potentiel de l’internet en santé 2/2

Émergence du « patient – expert » problème de la représentation négative

(parfois légitime) du corps médical

Outil qui reste encore très discriminant quant à l’accès (réseau fiable) et l’appropriation et qui risquerait d’accroître ces inégalités

[+] Le potentiel de l’internet en santé 1/2

La recherche d’information se documenter sur une pathologie notamment s’informer sur l’accessibilité des services répondre à un intérêt personnel et, qui sait, faire

œuvre de prévention

Le partage d’expériences (forums)

Construire le savoir et le partager librement contribuer aux outils de connaissance grand public

(wikis) évaluer le réseau de façon plus ou moins

consumériste

Quelle place pour les pouvoirs publics?

Exister de façon clairement identifiable sur le Web

Permettre l’accessibilité (simplicité, pédgagogie, etc.)

Être référent en terme de qualité de l’information (proactivité et veille)

Faire converger les plateformes gouvernementales en un portail unique de référence

Créer et diffuser largement un guide d’accès aux informations

Formation constante des profesionnels et du grand public

Exemples d’implantation de

plateformes réussies

Le cas de la télémédecine

Avoir une politique d’évaluation des conditions de déploiement , baliser les bonnes pratiques

Associer les représentants des usagers au processus de déploiement

Préserver le caractère égalitaire de l’accès au soin en évacuant toute discrimination géographique ou sociale

Faire de la télémédecine un outil d’amélioration des soins, et non un palliatif aux désorganisations conjoncturelles ou structurelles

Anticiper tout de suite les éventuels dysfonctionnements en mettant en place un système simple de rétroaction

S’ASSURER QUE L’ENTRÉE DES TECHONOLOGIES N’EST PAS SYNONYME DE DÉSHUMANISATION

Le choix législatif français

articles R.6316-1 à R.6316-9 du code de la santé publique

Les 5 actes de télémédecine réalisables La téléconsultation La téléexpertise La télésuveillance

médicale La téléassistance

médicale La régulation médicale

Rapport

de m

issi

on «

Nouvelle

s att

ente

s du c

itoyen,

act

eur

de s

anté

»,

N.

Bru

n,

E.

Hir

sch,

J. K

ivit

s, 2

01

1

« La déontologie médicale sur le web »

Livre blanc de 2011 du Conseil National de l’Ordre des Médecins français1. Mettre le web au service

de la relation médecins-patients

2. Contribuer a la production de l’information en santé

3. Faire un usage responsable des médias sociaux numériques

4. Définir le cadre d’exercice du téléconseil

5. Reconnaître l’acte de conseil par téléphone ou par courriel pour un patient habituellement suivi

ww

w.c

onse

il-nati

onal.m

edeci

n.f

r/art

icle

/liv

re-b

lanc-

deonto

logie

-medic

ale

-sur-

le-

web-1

15

3

L’accréditation de sites web par les autorités gouvernementales

Mise en place par l’AFSSAPS et la Health On the Net Foundation

1.Autorité => Indiquer la qualification des rédacteurs

2.Complémentarité => Compléter et non remplacer la relation patient-médecin

3.Confidentialité => Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site

4.Attribution => Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé

5.Justification => Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements

6.Professionnalisme => Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact

7.Transparence du financement => Présenter les sources de financements

8.Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale => Séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale

Le dossier médical myhealth.va.govInitiative du département américain responsable des vétérans depuis 2000

Résultats de l’étude qualitative à la fin du projet-pilote (2010) :

effet positif sur la communication avec les soignants pendant et entre les consultations

Meilleure conaissance de sa santé et plus grande motivation à prendre soin de sa santé

Plus grandinvestissementdans leprocessus de soins(suivis, discussions,prises de décisions)

CEPENDANT, l’accès au dossier complet peut être anxiogène ou désagréable : incompréhension de

son contenu notes contradictoires

commentaires jugés offensants ou dévalorisants

Woods

S.S

., S

chw

art

z, E

., T

uepke

r, A

., P

ress

, N

.A.,

Nazi

, K

.M.,

Turv

ey,

C.L

., &

N

ichol, W

.P.

(20

13

). P

ati

ent

Experi

ence

s W

ith F

ull

Ele

ctro

nic

Acc

ess

to H

ealt

h

Reco

rds

and C

linic

al N

ote

s Thro

ugh t

he M

y H

ealt

heVet

Pers

onal H

ealt

h R

eco

rd

Pilo

t: Q

ualit

ati

ve S

tudy.

Journ

al of

Medic

al In

tern

et

Rese

arc

h,

15

(3):

e6

5.

Merci beaucoup de votre attentionMuito obrigado pela vossa atenção COLUFRAS.org linkedin.com/company/COLUFRAS twitter.com/COLUFRAS facebook.com/COLUFRAS youtube.com/COLUFRAS