Portfolio AVANCE

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    22-Apr-2015

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<ul><li> 1. EnsembleEAgir, Vivre, ANticipeCr,Outil lducation thrapeutique du patientPortfolioEnsembleEAgir, Vivre, ANticipeCr,Outil lducation thrapeutique du patientA.V.AN.Portfolio HEPATITE </li> <li> 2. A.V.AN. ECe portfolio, cr linitiative de MSDa t labor par des professionnels de sant et/ou associations de patientssans influence des opinions ou des intrts des industriels du mdicament. Il vous est fourni en version modifiable pour vous permettre de ladapterselon vos besoins . </li> <li> 3. E D I T OSos Hpatites est ne en 1996, depuis 1998 nous nous mobilisons pour le dveloppement doutils dducationthrapeutique. Cest en 2002 que le premier outil AVANCE est mis en place ; nous y avons largement particip tantdans sa conceptualisation que dans sa diffusion.Cette tape tait une rvolution qui a t confirme en 2007 par lHAS qui reconnaissait alors lducationthrapeutique et laborait des recommandations officielles. En 2010 une deuxime version dAVANCE taitdveloppe et diffuse.Nous voici en 2012, loutil AVANCE a maintenant 10 ans mais il ne cesse dtre novateur et la lumire desnouvelles combinaisons thrapeutiques utilisant dans certains cas des inhibiteurs de protases. Nous vousproposons donc cette troisime version.En 10 ans SOS HEPATITES sest dveloppe et est maintenant reconnue comme organisme de formation. Mais en10 ans cest aussi la parole du malade qui a suivi les progrs des prises en charge. Les soignants se doivent de prendre en soins , dlaborer un diagnostic ducatif, de faire participer le patient llaboration de son outil et son valuation et dfinir ses capacits modifier ses comportements.Eduquer vient du latin ex-ducerer qui signifie guider, conduire hors. La question pour nous est de savoir sil fautguider le patient hors de son hpatite C ou bien guider le virus hors du corps du malade.Nous voulons avec AVANCE 3 aider faire sens la parole du sujet, laider exprimer ses doutes, mme si lascience lui amne des chiffres et des certitudes. Comme le rappelait le philosophe Alain : le doute nest pas audessous du savoir mais au dessus .Les outils dducation thrapeutiques amnent donc les soignants et les malades tre le plus proche possible lunde lautre, nous souhaitons nous inscrire dans cette dmarche pour que soigneur reste lanagramme degurison quelque soit la place du virus.Pascal MlinPrsident Fdration SOS hpatites </li> <li> 4. Outil dducation thrapeutique du patientAVANCE Accompagner et Russir la prise en chargedes patients vivant avec une hpatite C.AVANCE: 1eroutil dducation thrapeutique du patient vivant avec une hpatite C chronique (*).AVANCE est un outil dducation thrapeutique du patient issu dune large collaboration entre des experts enpdagogie de la sant et des experts de la prise en charge des maladies inflammatoires chroniques du foie etune association de malades ou patients SOS Hpatites.AVANCE a pour objectif principal daider le patient trouver les faons les plus adaptesde grer les consquences de son hpatite C chronique, doptimiser sa prise en charge,de renforcer son autonomie et damliorer sa qualit de vie.Cela ncessite pour le patient de faire le point et dacqurir des comptences utiles pour: mieux faire face aux situations de crise (fatigue, irritabilit, incomprhension), adapter ses comportements quotidiens pour prvenir les complications de la maladie.En quoi consiste loutil AVANCE?Il sagit dun outil qui sinscrit dans le cadre des recommandations de la Haute Autoritde Sant (HAS) concernant la dfinition et la structuration dun outil dducation thrapeutique du patientdans le champ des maladies chroniques (1) dont les 4 tapes principales sont:1. dfinir un parcours dducation personnalis bas sur la ralisation dun diagnostic ducatif, cest--direadapt aux besoins de chaque patient. Les premires cartes du portfolio peuvent reprsenter un outil daide la ralisation dun diagnostic ducatif;2. dfinir un parcours dducation avec des priorits dapprentissage reprenant des comptences ditesdautosoins et des comptences dadaptation ncessaires pour vivre avec une maladie chronique; le portfolioAVANCE est pens comme un outil daide la prise de dcision concernant le renforcement ou ladoption denouveaux comportements par le patient;3. planifier la ralisation de sances dducation collective ou individuelle; le portfolio AVANCE tant un supportqui favorise la ralisation de sances individuelles;4. raliser une valuation individuelle de lducation (notamment le suivi des comptences acquises), chaquedcision prise avec le portfolio pouvant tre value, par exemple, lors de la sance suivante.(*) Loutil dducation thrapeutique AVANCE a tmis en place ds 2002.A qui sadresse loutil AVANCE?Il sadresse toute personne suivie pour une hpatite C chronique qui doit ou non prendreun traitement antiviral. </li> <li> 5. Dans quel cadre utiliser AVANCE?Le portfolio AVANCE sutilise en sances individuelles entre un ducateur/soignant et une personne vivantavec une hpatite virale chronique C. Ces sances sont planifies afin daider le patient mieux vivre samaladie au quotidien et daccompagner la mise en pratique de comportements adapts.Le portfolio est constitu de 37 cartes thmatiques rparties en 7 familles indpendantes les unes des autres(voir sommaire page suivante): famille 1: Vie quotidienne famille 2: Mon traitement famille 3: Le virus de lhpatite C famille 4: Mon foie famille 5: Les effets indsirables famille 6: Consommation dalcool famille 7: Lusage de droguesDans chaque famille, toutes les cartes ont la mme importance, indpendamment de leur numrotation;il ny a pas de hirarchie. A lissue du diagnostic ducatif, certaines cartes sont proposes parlducateur/soignant en fonction des besoins spcifiques du patient. De ce fait, toutes les cartes nont pasvocation tre discutes avec chaque patient.Dautre part, le portfolio est un outil ducatif qui doit tre utilis par des personnes ayantsuivi une formation en ducation thrapeutique (dont la formation AVANCE). MSD proposedes formations dinitiation lducation thrapeutique du patient et la manipulation du portfolio en partenariatavecun organisme de formation spcialis en ducation thrapeutique du patient: lAtelier de lvaluation enprvention et promotion de la sant (Site Internet www.atelierdelevaluation.fr).Pourquoi avoir choisi la forme portfolio?Au-del dun outil dinformation qui contient des explications utiles et des exemples de ressourcesmobilisables par le patient, le portfolio est un vritable support dapprentissage pour la personne vivant avecune hpatite chronique C. Il favorise linteractivit entre lducateur et le patient.Il permet chaque patient didentifier ses propres solutions et ressources et de renforcer ses comptencespour rpondre au mieux son hpatite chronique.Comment sopre la discussion ducative autour dune carte?Chaque carte thmatique comporte 2 parties: un dessin qui permet au patient de ragir et dchanger avec lducateur sur sa faon dapprhender unthme donn; cette discussion est particulirement utile pour les patients non francophones ou rencontrantdes difficults avec lcrit; une partie crite avec des explications, une valuation par le patient de sa situation et des propositionsdestines faciliter sa prise de dcision.Lentretien entre lducateur et le patient permet de complter les rponses et daboutir la formulation dun objectif raliste et valuable.Le patient peut repartir avec une copie de la carte travaille et personnalise lors de la sance.Lobjectif ngoci lors dune sance dducation pourra tre valu lors de la sance qui suivra(4 8 semaines aprs). </li> <li> 6. COMIT PDAGOGIQUERemerciements aux experts qui ont particip llaboration du portfolio: les experts du comit pdagogique constitu en 2002 pour ldition de la 1reversion du portfolio AVANCE les experts du comit pdagogique constitu en 2007 pour ldition de la 2meversionLe comit pdagogique AVANCE (2meversion) Dr Isabelle BEURTON-CHATAIGNER, hpato-gastro-entrologue, Besanon Michel BONJOUR, prsident SOS hpatites Franche Comt Dr Agns CERTAIN, pharmacien hospitalier, Paris Dr Judith CHWALOW, chercheur et formatrice, Paris Christine EPSZTEIN-DOMMANGET, infirmire hospitalire, Saint Dizier Dr Thierry FONTANGES, hpato-gastro-entrologue, Bourgoin Jallieu Dr Jean-Philippe JACQUES, chercheur et formateur, Genve, Suisse Dr Catherine RITTER, mdecin ducateur, pdagogue de la sant, Genve, Suisse David-Romain BERTHOLON, formateur, ParisLe comit AVANCE (3meversion): Pr Christian TREPO, Hpital de la Croix Rousse, Lyon Caroline DAUGUET, responsable formation SOS Hpatites, Paris Michel BONJOUR, prsident SOS Hpatites Franche Comt, formateur, Paris Dr Pascal MELIN, prsident SOS Hpatites FdrationIllustrations: Serge Bloch, Paris et Laurent Audouin, Poitiers.Coordination logistique assure par MSD.Conception et ralisation graphiques: Christian Scheibling, ParisRfrences utilises(1) Structuration dun programme dducation thrapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques HAS juin 2007www.has-sante.fr(2) Plan pour lamlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 Ministre de la sant et dessolidarits avril 2007(3) Hpatite C -Du dpistage au traitement - Questions /rponses lusage des patients. www.inpes.sante.fr(4) Guide ALD - La prise en charge de votre hpatite chronique C - Comprendre comment grer sa sant avec une hpatite chronique C- octobre 2006. www.has-sante.frIl est de la responsabilit des professionnels de sant de se conformer aux exigences de la loi Hpital Patients Sant Territoire (Loi HPST) sils envisagentlutilisation de cet outil dans le cadre de lducation thrapeutique du patient. </li> <li> 7. S O M M A I R E4. Mon foie4.14.14.14.1 Le foie : un organe vital4.24.24.24.2 Les actions du traitement4.34.34.34.3 Mesurer la fibrose du foie1. Vie quotidienne1.11.11.11.1 Quel est limpact de lhpatite C sur mes 5 sants ?1.21.21.21.2 Jidentifie quelles sont mes priorits1.31.31.31.3 Jidentifie qui pourra maider1.41.41.41.4 Ma gestion du stress1.51.51.51.5 Jorganise mes mdicaments, mes ordonnances1.61.61.61.6 Noter mes observations dans un journal de bord1.71.71.71.7 Je malimente correctement pendant le traitement 5. Les effets indsirables5.15.15.15.1 Les effets indsirables du traitement5.25.25.25.2 Les remdes qui peuvent maider5.35.35.35.3 Le syndrome pseudo-grippal5.45.45.45.4 Je suis prpar lurgence5.55.55.55.5 Entre fatigue et insomnie5.65.65.65.6 Les effets indsirables sur mon caractre5.75.75.75.7 Jai des problmes de peau et de cheveux2. Mon traitement2.12.12.12.1 chacun son traitement2.22.22.22.2 Je tiens la dure du traitement2.32.32.32.3 Traitement et vie sexuelle2.42.42.42.4 Quelle est la bonne dose ?2.52.52.52.5 La motivation pendant le traitement2.62.62.62.6 Mon injection dinterfron2.72.72.72.7 Que faire du matriel dinjection usag?2.82.82.82.8 Mes analyses de sang pendant et aprs le traitement2.92.92.92.9 Comment penser prendre mon traitement ?2.102.102.102.10 Je me dplace ou je voyage6. Consommation dalcool6.16.16.16.1 Les effets de lalcool sur mon foie6.26.26.26.2 Je matrise la consommation dalcool6.36.36.36.3 Lalcool et les copains3. Le virus de lhpatite C3.13.13.13.1 Les gnotypes du virus et la charge virale3.23.23.23.2 Les modes de transmission du VHC3.33.33.33.3 Les complications de lhpatite C3.43.43.43.4 Co-infection VIH/VHC7. Lusage de drogues7.17.17.17.1 Jvite les surcontaminations7.27.27.27.2 Traitement de substitution7.37.37.37.3 Mon foie et lusage de drogues </li> <li> 8. 1.11.11.11.1 </li> <li> 9. Savez-vous que...Le bien-tre est subjectif et diffre selon les personnes. On peut le reprsenter selon les 5 sants.Lhpatite C peut avoir une incidence sur les 5 sants de chacun(e). Il peut influencer lquilibrepsychologique et affectif, la vie professionnelle et sociale, cause de la fatigue et des difficults ralisercertaines activits que celle-ci entrane.Face aux principales difficults rencontres au travers de la maladie, il sagit dvaluer ses propres besoins etde trouver ses solutions.Larrive dune maladie dans une famille a un impact sur tous ses membres qui vont devoir sadapter pourtenter de senrichir de cette nouvelle ralit.Les effets secondaires du traitement peuvent perturber chacun de ces cinq lments de bien tre.RessourcesJe fais la liste des difficults auxquelles je suis confront(e) cause de la maladie et je les classe par ordredimportance de leur impact dans ma vie. ( 1.21.21.21.2)Jvalue la situation par rapport mes cinq sants et jidentifie ce qui maide dans ces diffrents domaines.( 1.31.31.31.3, 1.41.41.41.4)Jidentifie mes sources de bien-tre afin de contrebalancer les dsagrments de ma maladie. ( 5.25.25.25.2)Jidentifie les proches, les professionnels, les associations qui pourront maider. ( 1.31.31.31.3)Jidentifie mes priorits de vie pour envisager des faons de les prserver.Ma dcision, cest:..........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................Ya pas que le foie dans lhpatite CQUEL EST LIMPACT DE LA MALADIE SURMES CINQ SANTES?Questions :1.11.11.11.1 Quel est limpact de lhpatiteC chronique sur votre vie? Quelles difficults rencontrez-vous aujourdhui avec votremaladie ou vos traitements? </li> <li> 10. 1.21.21.21.2 </li> <li>...</li></ul>