Présentation power point diu M.A

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Prsentation PowerPoint

Accueil de jour ou la recherche dun pass perdu

PASTOR Sandrine

D.I.U Maladie dAlzheimer et syndromes apparents

Le 30 juin 20141Dfinitions aidants(1)La Haute Autorit de Sant Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide titre principal, pour partie ou totalement, une personne dpendante de son entourage pour les activits de la vie quotidienne. Cette aide rgulire peut tre prodigue de faon permanente ou non, et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement la vie sociale et au maintien de lautonomie, les dmarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activits domestiques, etc. Un ou plusieurs aidants peuvent tre amens se relayer ou se remplacer auprs dune personne atteinte dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente tout au long de lvolution de sa maladie .

2le 30 juin 2014Dfinitions aidants(2)Un rapport de l'OMS reprend la dfinition de Brodaty & Green (2000) concernant l'aidant: il s'agit d'un membre de la famille ou d'un ami qui aide rgulirement en faisant des tches ncessaires ce que la personne malade puisse conserver le plus d'autonomie possible. [].

3Epidmiologie (1) En France : 860000 personnes souffrent de dmencesdetype Alzheimer (INSERM) 1,3 millions en France en 2020 (INSEE)Aujourdhui, environ 70% des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer vivent leur domicile. (CNR Sant) dont 1/3 au stade svreIl sagit donc dun enjeu mdical, scientifique, social et conomique majeur dans tous les pays dvelopps o lesprance de viesest accrue rgulirement depuis un sicle.4

Epidmiologie (2)Quels aidants naturels en France?Les aidants sont majoritairement les conjoints, les enfants, un parent proche, un voisin ou ami Aidant familial, naturel et informelSelon les tudes entre 60% et 80% des aidants sont des femmes.

5Un peu de represPremires tudes sur les aidants dans les annes 80 avec la recherche des facteurs de rupture de laide. (Frossard)Le concept daide aux aidants se dveloppe dans les annes 1990 et 2000Il en dcoule une rflexion sur les aidants avec les notions de stress, de fardeau de laidantDes programmes daide se mettent en place et actuellement des tudes tentent den valuer lefficacit6Etudes sur les aidants (1)Etude MACIF IFOP (janvier 2008)

63%des aidants sinvestissent quotidiennement pendant 4 ans environLe temps moyen daide est denviron 5h30 par jour49% des aidants ont un revenu infrieur 2000 euros/mois80% se disent peu ou mal informs 52% des aidants se disent affects moralement par cette situation7Etudes sur les aidants (2)Etudes PIXEL (Dr Thomas, Limoges depuis 2001)Les aidants sont 63% des femmesDans 1/3 des cas : aucune aide extrieureRamnagement du temps professionnel (30%) Temps libre rduit ou inexistant (2 heures par semaine : Aguglia E, 2004) Report ou annulation dun soin destin laidant pour 22%Consommation accrue de mdicaments8Etude PIXEL IV (2004-2005)Montre le lien entre la dtresse du malade et celle de laidant ralisant parfois une double fragilit , do la notion daidants fragiles- aidants en situation prcaire- ge moyen 68,4 ans- prsentant des problmes de sant.93% se sentent puiss, 90% sont dprims, 79% se dclarent en mauvaise sant et 98% estiment que soccuper du malade entrane un retentissement sur leur santUne personne sur deux nest pas satisfaite de ses relations avec le patient9Laidant, sujet fragilis (1) Risque de dpression multipli par 3 (Beeson 2003) Anxit, fatigabilit, puisement physique (Burns 2000) Consommation de psychotrope augmente (Haley 2001) Une sant physique fragilise: rsistance immunitaire diminue, dfaut de rponse la vaccination antigrippale, augmentation des pathologies respiratoires, dlai de cicatrisation plus long, risque cardiovasculaire ( Haley 2001, Burns 2000) Effondrement aprs institutionnalisation ou le deuil ( Haley 2001) Surmortalit ( Schultz 1999)10Laidant, sujet fragilis (2)Motifs de consultation de laidant (HAS)Angoisse, anxit, dpression, puisement moral: 90 % Fatigue: 48 % Troubles du sommeil: 32 % Amaigrissement, troubles alimentaires: 23 % Pathologie cardio-vasculaire: 23 % Troubles mnsiques: 23 % Isolement social: 18 % Douleurs articulaires: 13 % Ractions motionnelles vives, nervement, agressivit: 8 % Dcompensation de pathologies chroniques: 511Laidant aid?(1) Les aides humaines (tous professionnels de la sant, sociaux) Les aides matrielles et technologie (lits mdicaliss, fauteuil, tlassistance, amnagements ou appartements intelligents) Les aides financires (APA, Aide sociale, ALD) Les aides juridiques (Sauvegarde de justice, curatelle, tutelle)Les aides structurelles (EHPAD, accueils de jours, hbergements durgence, hbergements temporaires, solutions de rpit) Les aides associatives (France Alzheimer, maison de laidant)Mais Culpabilit, dni de ltat du conjoint, surestime de soi et de ses capacits, mauvaise connaissance ou inexistence des informations, peur de la pathologie et du dcs, difficults pour obtenir de laide, peur dtre jug ou incompris, honte12Laidant aid? (2) Recommandation HAS 0ctobre 2010 Proposition dune consultation annuelle par le gnralisteIl est recommand dtre particulirement attentif : son tat psychique (reprage dune souffrance voire d'un puisement, de trouble(s) anxieux et/ou dpressif(s), de trouble(s) du sommeil, etc.) ; son tat nutritionnel (le mdecin gnraliste pourra utiliser une feuille de suivi alimentaire, en population griatrique le MNA en utilisant les 6 questions de dpistage, etc.) ; son niveau dautonomie physique et psychique.

13le 30 juin 2014Laidant, aid? (3)Les chelles dvaluation pour laidant

Lchelle de Zarit ou de fardeau de laidant value charge matrielle et affectiveLe MNA (Mini Nutritional Assessment) value ltat nutritionnelLe GDS value (Geriatric Depression Scale)ltat de dpression

14Laidant, aid? (4)Plan Alzheimer 2008/2012Le Plan prvoit notamment dapporter un soutien accru aux aidants (Axe 1 : amliorer la qualit de vie des malades et des aidants) grce diffrentes mesures : - Mesure n1 : dveloppement et diversification des structures de rpit - Mesure n2 : consolidation des droits et de la formation des aidants - Mesure n3 : amlioration du suivi sanitaire des aidants naturels15ProblmatiqueEn qualit dinfirmire librale, jinterviens quotidiennement auprs de patients atteints de la maladie dAlzheimer et de pathologies apparentes.Je me rends compte des difficults de prise en charge des personnes souffrant de dgnrescences neurologiques lies cette affection.

Laidant naturel, en souffrance, a un panel de ressources son actif, mais ne sait pas ou ne veut pas les mettre son profit pour diffrentes raisons. Selon moi, le placement de la personne atteinte de troubles cognitifs en accueil de jour, peut non seulement tre bnfique pour la personne mais peut amliorer la qualit de vie de laidant. Il pourra ainsi mieux apprhender les difficults lies la pathologie et tre plus disponible pour le patient.

16ActionAfin de confirmer ou dinfirmer les causes nonces ci-dessus, jai dcid dlaborer un questionnaire destin aux aidants naturels des personnes frquentant laccueil de jour de France Alzheimer de Nice

17Les chiffres de F.A

18Prsentation de F.ACration de France Alzheimer en 1985Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentes depuis 1991(impartialit)Reconnue dutilit publique, consulte et prsente tous les chelons dans la prise de dcisions concernant la M.A et apparentesAssociation France Alzheimer 06 premire en France imaginer et crer un centre daccueil de jourF.A met en place des actions destines aux aidants (formations, rpit, soutiens, sorties), aux patients (soutien, accueils de jour, sorties), la formation (aidants, soignants), la recherche scientifique19 Accueil de jour (1)Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 : base lgale laccueil temporaire ( accueil de jour et hbergement temporaire) : personnes ges et handicapeDfinition A.J : lieu accueillant des personnes ges et handicapes et permettant de prendre en charge ponctuellement les personnes en perte dautonomie qui souhaitent rester domicile, de permettre une priode de rpit et de supplance de laidant dcret du 17 mars 2004 du code de laction sociale et des familles

20Accueil de jour (2) Laccueil de jour sadresse aujourdhui principalement aux personnes ges prsentant une M.A ou maladie apparente et vivant domicile Annexe 3 de la circulaire du 16 avril 2002

Trois Objectifs principaux : resocialiser la personne aider les familles faire face aux difficults tremplin avant linstitutionnalisation

21Accueil de jour (3)Plan Alzheimer 2008-2012 : Mesure numro 15248 places cres en 2008 et 2012 en FranceObjectif du plan : 11000 places2012 : 1032 places cres (source CNSA)A ce jour : 12479 places sur le territoire national

Nombre de places dans les Alpes Maritimes25 centres daccueil de jours, la majorit dans les EHPAD (CG 06)

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Accueil de jour (4)23Ou se trouvent les accueils de jours?Adosss un tablissementAutonomesItinrantsCapacit daccueil minimale de 6 places en AJ adoss un EHPAD et de 10 places pour un A.J. Rglementation : adapt, facile daccs, espaces extrieurs proximitPour qui?Personnes atteintes de la MA et de syndromes apparents, au stade lger et modr de la pathologiePersonnes ges en perte dautonomie physique

Accueil de jour (5)Pourquoi? Dvelopper la stimulation cognitive (activits, ateliers)Favoriser le bien tre, la revalorisation personnelle, lestime de soi (activits ralises lintrieur ou lextrieur)Instaurer des activits et des actions lies lalimentation

Avec qui? Tout le mondeInfirmiers, aides soignants, AMP, Auxiliaire de vie, psychomotricienne, ergothrapeutes, animateur, gronto-sportif, psychologue, musicologue