Formation de binôme Patient ressource/soignant en ETP : pour une plus grande pertinence de l'intervention

éducative

Thomas Sannié Président de l’Association française des hémophiles

Dr Sandrine Meunier

PH, Pédiatre au Centre National de Référence des Maladie hémorragiques constitutionnelles, HCL, Lyon

Jean-Charles Verheye

Laboratoire Educations et Pratiques de Santé EA3412, Université Paris 13

Congrès du COSHSEM – Lyon 24-26 juin 2015 Lyon, 25 juin 2015

Session Patient intervenant 1

POURQUOI SE FORMER ENSEMBLE ? 1. Légitimité

Rien de ce qui nous concerne ne peut se faire sans nous (patients) et les professionnels de santé

2. Nécessité

Maladie chronique (traitement lourd IV, risque dégâts articulaires)

3. Consensus

Travail multidisciplinaire : sociétés savantes, centres de références et AFH

4. Méthodologie nécessaire

Appui du Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (EA3412)

Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité

5. Parti pris

Malades et Parents aidés par pairs formés, intégrés à l’équipe pédagogique

6. Positionnement

10 principes pour une ETP au plus proche des patients

DES PATIENTS/PARENTS RESSOURCES IMPLIQUÉS

•Intégration de Patient dans les programmes d’ETP, en s’appuyant notamment sur sa propre expérience, le Patient/parent Ressource (PPR) renforce ses compétences sur la maladie et sa prise en charge afin d’être à l’aise au sein de l’équipe pédagogique et face à ses pairs.

•Il acquiert des techniques d’animation nécessaires pour pouvoir intervenir dans les séances d’ETP et délimiter son rôle de patient ressource, dans le but final de faciliter l’apprentissage de ses pairs.

UN DISPOSITIF EN COLLABORATION AVEC LES PROFESSIONNELS

•Recrutement conjoint entre l’association et les Centres de Traitement de l’Hémophilie (CTH) •Formation des PPR à la mise en œuvre de l’ETP (40 heures) •Intégration des PPR formés dans le cadre de programme d’ETP animés dans les CTH Appui institutionnel : 2 appels à projets de la Direction Générale de la Santé (DGS) en 2010 et 2014 remportés par l’AFH et ses partenaires Déploiement progressif au niveau national : 2011, 2013, 2014 et 2015 : formation de 39 patients et parents ressources en hémophilie et maladie de Willebrand, 19/24 régions (y compris les collectivités d’outre-mer : Réunion, Martinique et Guadeloupe).

FORMATION DES PPR

Les objectifs pédagogiques de la formation des Patients Parents ressource sont d’être capable de :

1.Expliquer ce qu’est la maladie et sa prise en charge (auto-formation)

2.Reconnaître et décrire les situations à risque ou d’urgence rencontrées dans la maladie, et mettre en place une réaction adaptée (auto-formation).

3.Situer le rôle et la place du Patient/Parent Ressource

4.Mettre en œuvre les techniques d’animation adaptées à la co-animation

5.Aider les patients à apprendre. Pour chacun de ces objectifs, le Patient/Parent ressource doit posséder des pré-requis à l’admission en formation. Une auto-formation est proposée pour maîtriser ces pré-requis qui portent notamment sur les aspects cliniques et thérapeutiques de l’hémophilie.

Un focus particulier est effectué sur la notion de secret professionnel.

LA FORMATION VALIDANTE POUR LES PATIENTS OU PARENTS RESSOURCES

Année 2011

WE

2 j

WE

1 j

Format Santé organisme de formation agréé, anime les 3 modules

Avec des co-animations : - spécialistes ETP - représentants AFH, patients ressources nouvellement formés - professionnels de santé Evaluation par Université Paris 13: évaluation formative sur la formation même

WE

2 j

WE

2 j

WE

1 j

WE

2 j

Année 2013

7 Patients et 4 parents formés 5 Patients et 6 parents formés

WE

2 j

WE

1 j

WE

2 j

8 Patients et 2 parents formés

Année 2014

EVOLUTION DU DISPOSITIF DE FORMATION:

En 2015, AAP DGS 2014, une nouvelle étape • Souhait des PPR et soignants d’un développement et/ou d’un renforcement de compétence de co-animation en commun (Juin 2013, bilan du 1er appel à projet). • S’inscrit dans un travail collaboratif national avec la création d’un groupe de travail national (THE3P) en 2012 et l’embauche d’un médecin chargée de mission en ETP à l’AFH. • Objectifs de la formation : - Former en binôme des soignant/PPR, - Créer une « complicité de travail », une intervention éducative synergique, une

interdisciplinarité exemplaire en ETP. - Construction d’un déroulé pédagogique pour illustrer et mettre en œuvre la

collaboration éducative entre soignants et PPR.

UNE FORMATION EN BINÔME PPR/SOIGNANTS

• PPR et soignants ont déjà tous reçu une d’au moins 40h à l’ETP ; • Objectifs: Les binômes sont capables de 1.Analyser ses pratiques actuelles en matière de co-animation de

séances d’ETP 2.Définir des thèmes d’animation à réaliser en binôme PPR/Soignant 3.Structurer et formaliser un atelier en binôme 4.Agir dans une logique interdisciplinaire 5.Définir des règles favorables à son intervention d’ETP dans une

logique interdisciplinaire 6.Se donner des règles de fonctionnement au sein du binôme et de

l’équipe pluridisciplinaire

1. ANALYSER SES PRATIQUES ACTUELLES EN MATIÈRE DE CO-ANIMATION DE SÉANCES D’ETP

Du côté des PPR : « J’avais envie de cette expérience de transmission, j’étais prêt », le binôme Médecin confirme une « bonne évolution et acceptation de sa maladie. Carrure, capacité à communiquer de bons messages sereins et pas décalés ».

Du côté des soignants mis en avant de la complémentarité « Mettre en place une synergie, c’est un gain de temps ».

2. DÉFINIR DES THÈMES D’ANIMATION À RÉALISER EN BINÔME PPR/SOIGNANT Faire émerger des thèmes des thèmes peu abordés par les soignants soit en raison de

difficultés d'abord (sexualité) soit par sous estimation du besoin (douleur). Pas de limite dans les domaines de la collaboration, choix portés sur :

Janvier 2015 : 1) reprendre une annonce de diagnostique, 2) développer la relation soignant/soigné, 3) évaluer un accident hémorragique grave et la conduite à tenir,

4) vivre avec la maladie et l’impact familial

Juin 2015 : 1) Le choix et adaptation d’une activité physique 2) communiquer avec l’école 3) Parler de l’hémophilie/willebrand à mes proches

3. STRUCTURER ET FORMALISER UN ATELIER EN BINÔME Mise en œuvre de conducteur pratique de séance d’éducation.

4. AGIR DANS UNE LOGIQUE INTERDISCIPLINAIRE : Jeu de piste commun dans Paris, sur le siècle des lumières (Janvier 2015) et sur les peintres de Montparnasse (Juin 2015) : « Spontanément, rôles partagés entre potentialités des uns et des autres » « Dans la prise de décision, on ne peut pas être six. Par moments, on décroche et on se laisse porter. D’autres, on agit », « Leadership n’est pas mal vécu », « Il y avait de la bienveillance », « Envie de réussir ensemble », « Quand on est plusieurs, on avance plus vite ».

5. DÉFINIR DES RÈGLES FAVORABLES À L’INTERVENTION D’ETP DANS UNE LOGIQUE INTERDISCIPLINAIRE :

« Impression de participer à une aventure collective », « Mobilisation des compétences de chacun », « Etre intégré dans l’équipe » Rôle de PPR pour le recrutement des patients/parents dans les stages d’ETP. Renforcement sur des techniques d’animation : jeux de présentation par les mains, métaplan®, philips 6/6 etc.

6. SE DONNER DES RÈGLES DE FONCTIONNEMENT AU SEIN DU BINÔME ET DE L’ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

1) Avoir une attitude bienveillante : être attentif, écoute de l’autre, se respecter mutuellement, partage, dialogue, cohésion et concertation à niveau égal.

2) Prendre du plaisir

3) Préparer et planifier les séances conjointement en amont : construction en groupe (programme et ateliers) avec une volonté commune sur objectifs/thèmes de la séance

4) Ne jamais perdre de vue l’intérêt du patient et adapter les thèmes selon leurs besoins

5) Conserver la cohésion du binôme et valoriser les connaissances et les compétences de chacun

6) Evaluer nos actions en interne et par observateurs extérieurs.

AU DELÀ DE CETTE PREMIÈRE ÉVALUATION, LE LABORATOIRE EDUCATIONS ET PRATIQUES DE SANTÉ EA3412 S’ATTACHERA À :

1. Évaluer l’adéquation de la formation reçue avec les attentes des PPR et des soignants participants à la session de formation.

2. Répertorier les compétences développés par les PPR et les soignants lors de leur intervention dans les programmes d’ETP

3. Mesurer l’impact de l’intervention PPR/soignant sur les patients suivant le stage d’ETP

Évaluations in situ programmées : -Juillet : Lyon -Juillet : colonie de vacances de l’AFH, repérer les signes précoces d’hémarthrose. -Septembre : Marseille

CONCLUSION ACTUELLE DE LA FORMATION :

« consensus sur la vision de la nécessité de la collaboration est apparue comme une évidence. Les participants (soignants et PPR) à l’atelier se posaient les mêmes questions. »

« Venus trouver une solution et une méthode dans la collaboration. Beaucoup semblent surpris par la similitude des attentes des divers participants, soignants ou non. »

« Besoin d’outils directement applicables sur le terrain assouvi via cette conception collective d’ateliers. Chacun des binômes a pu rédiger une fiche d’objectif à court et moyen terme ».

« Première journée plus consacrée à l’expression du ressenti et attentes personnelles, dimanche davantage au travail en groupes, collectif. Plus professionnel le dimanche. »

LA FORMATION VALIDANTE POUR LES PATIENTS OU PARENTS RESSOURCES AVEC LEUR BINÔME SOIGNANT EN

2015

Janvier 2015

WE

2 j

Laboratoire EA3412 anime les 2 sessions avec AFH (PPR)

WE

2 j

WE

2 j WE

2 j

Juin 2015

10

PPR

et 11

PS

4 Patients et 3 parents formés

WE

2 j

12

PPR

et 8

PS

Tours (1PS, 1 PPR) Dijon Caen Lyon Marseille Bordeaux (1PS, 1 PPR) Chambéry (1PS, 1 PPR) Paris 1 (1PS, 2 PPR) Lille

Dijon (3 PS, 2 PPR) Besançon (1 PS, 1 PPR) Lyon (2 PS, 2 PPR) Marseille (2 PS, 2 PPR) Lille (2 PS, 2 PPR) Poitiers (1 PS, 1 PPR) Caen (2 PS, 2 PPR) Paris 2 (1 PS, 2 PPR) Reims (1 PS, 3 PPR)

Résultat 1ère année formation en commun 2015 : 13/38 équipes de Centre de Traitement Maladies Hémorragiques : 34%

22/39 PPR formés : 56%

LA FORMATION VALIDANTE POUR LES PATIENTS OU PARENTS RESSOURCES AVEC LEUR BINÔME SOIGNANT :

OBJECTIFS 2016

12 nvx

PPR

formés

13

nouvelles

équipes

de CTH

impliqués

46/51

PPR

au minimum 12 nouveaux PPR à former dont 6 régions prioritaires : Pays de Loire, Bretagne, Haute-Normandie, Limousin, Midi-Pyrénées et Auvergne.

66% des CTH impliqués dans la démarche donc 13

nouvelles équipes de CTH dont prioritairement : Strasbourg,

Nancy, Martinique, Guadeloupe, Réunion, Toulouse, Clermont-Ferrand, Amiens, Nancy, Rouen, Rennes, Nantes et Saint-Etienne.

90% des PPR formés avec un binôme.

Objectifs 2016 : 51 PPR formés, 26 équipes de CTH impliquées ,

46 binômes soignant/PPR

Merci de votre attention