Découvrent les mystères de la maladie de Willebrand

Rapport d’experience ETP Willebrand pour jeunes patients suivis

au CRTH de Strasbourg

20 Novembre 2015

File active du CRTH de Strasbourg

300 patients dont 5 % ont moins de 14 ans: 15 patients

0% type 3

50% type 2, soit 8 patients dont 5 filles dont 3 pubères

50% type 1, soit 7 patients dont 4 filles dont 2 pubères

Suivi…

1 à 2 visites par an, avec parfois des visites supplémentaires en « période de crise » ( fatigue, recrudescence d’epitaxis, ménométroragies)

PAI pour presque chaque enfant

dans certains cas : rencontre avec l équipe pédagogique afin d’expliquer la maladie et le PAI

Néanmoins plusieurs constations

Absentéisme scolaire, moins marqué que pour les jeunes «Glanzmann», mais présent néanmoins

Grosses interrogations des jeunes filles et parfois de leurs mères sur leurs premières règles

Manque de connaissance des jeunes sur leur pathologie

Attitude globalement assez passive face aux manifestations hémorragiques avec leur fameux « maman sait quoi faire »

Décision de faire une séance d ‘ETP pour ces jeunes patients…

Diagnostic éducatif

Réduit à quelques questions :

Question 1 : Sais-tu ce que c’est la maladie de Willebrand ?

Question 2 : comment ça se traduit dans la vie de tous les jours ?

Question 3 : Est-ce que ta maladie t’empêche de faire du sport ?

Question 4 : Comment te soignes tu ?

Questions 5 : Tes copains savent ils ce que tu as la maladie de Willebrand?

Organisation d’une séance collective que nous avons essayé de rendre le plus possible ludique

Durée 2h

Salle non connue des patients, pour faire moins consultation…

Avec 10 enfants de 5 à 14 ans….et leurs parents

Animateurs de la séance

IDE du centre: JosianeSecrétaire du centre : VéroniquePharmacienne du centre: Anne CécilePatient ressource AFH: AlainPatiente Willebrand psychologue: ElodieMédecin du centre : Dominique

6 personnes pour accueillir 10 enfants et leurs parents

Mot d’accueil Mot d’accueil avec présentation du programme avec présentation du programme

et des participant…et des participant…

1.Film2.Explication sur la maladie de Willebrand par le

docteur et la pharmacienne3.Dessin et utilisation du microscope 4.Jeu de rôle portant sur gestion des situations à risque

animé par Alain5.Gouter6.Surprise ( sparadrap ludique et livret personnalisé)7.Rab pour Sevinia et Valentina….qui elles ont leur

règle….intervention d’ Elodie qui est passée par là.

Le fil conducteur tout le long de l’atelier a été la personnalisation des

explications

Comment voit on qu’on est atteint Comment voit on qu’on est atteint de la maladie de Willebrand ? de la maladie de Willebrand ?

Aprés un coup , Amitie va faire un gros bleu Sevan va saigner longtemps après une coupure Cem va saigner du nez Marin va saigner en se brossant les dents ( pour embrasser les filles) Sevinia va saigner après s’être fait un piercing

Faire asseoir Sevan la tête légèrement penchée en avant

Le calmer Le moucher ou le faire moucher Lui comprimer la narine à la base 10 mn TRES SOUVENT CA SUFFIT Sinon on humidifie une mèche de Coalgan

et on lui enfile dans la narine BEURK Lui dire de ne surtout pas tirer dessus et

de la laisser en place Donner une ampoule d’ Exacyl et/ou de l’

OCTIM

12

Mehdy Ronaldo est champion du monde de foot…

Il doit partir en argentine…

Que doit il emmener dans son sac?

Il doit mettre ses protections

Sa carte de Willebrand

Son Octim

Peux tu me faire un autographe Mehdy???Peux tu me faire un autographe Mehdy???

13

Evaluation

Lors d’une consultation

Double évaluation

Evaluation par l’enfant et ses parents de notre programme

Evaluation des connaissances acquises mais surtout de leur capacité à gérer leurs saignement → Utilisation d’un jeu de carte que nous avons crée avec l’aide logistique de LFB

Le plus…

Meilleure compréhension de la maladie

Meilleure gestion des situations hémorragiques avec moins de passivité

Rencontre avec d’autres enfants confrontés avec la même pathologie

Mais surtout présence très bénéfique d’ Elodie et d’Alain dont le témoignage a été tres apprécié et par les enfants et leurs parents

Le moins…

Groupe trop disparate…par l'âge et la gravité de la pathologie

On fera mieux l’année prochaine…

Grand merci aux enfants, leurs parents ,

à l’équipe du CRTHà Mathilde de LFB et surtout à Alain