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Week-end d’ETP du Centre de Compétence Multisite Grand-Est Gérardmer le 28 et 29 mars 2015 Stéphanie Delienne IDE CRTH CHU Dijon Bourgogne

Week end d’etp du multisite grand-est à gérardmer

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Page 1: Week end d’etp du multisite grand-est à gérardmer

Week-end d’ETP du Centre de Compétence Multisite Grand-Est Gérardmer le 28 et 29 mars 2015

Stéphanie DelienneIDE CRTH

CHU Dijon Bourgogne

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Programme du week-end

o Samedi 28 mars

o 11h00 : Accueil – installationo 12h00-13h15 : Buffet d ’Accueilo 14h00-16h00 : Ateliers

• Jeux autour de l’hémophilie (hémophiles et leurs frères et sœurs < 6 ans) • Localisations dangereuses des hématomes et prise en charge des

accidents hémorragiques (hémophiles de 6 à 16 ans ) • Vécu de l’hémophilie dans la fratrie • Femmes, mères et Hémophilie• Hommes, pères et Hémophilie

o 16h30-18h00 : Quizz ( Enfants de plus de 6 ans et leurs parents )

o Diner et soirée libre

o Dimanche 29 mars

o 10h00-12h00 : Activités au choixo Découverte de la marche Nordique o Découverte du Chi gong

o 12h00-14h00 : Repas et départ

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Objectifs généraux

• Un week-end d’éducation thérapeutique a été organisé par le centre de compétence Multisite Grand Est en collaboration avec l’AFH, ayant pour objectifs de:

– Faire bénéficier d’ateliers d’ETP diversifiés au plus grand nombre.– Mutualiser les compétences de chaque intervenant– Permettre aux patients et à leurs parents de se rencontrer et d’échanger avec

d’autres familles– Créer des liens entre les participants: les parents, les enfants et les intervenants.– Multidisciplinarité de l’équipe d’animation (PPR, médecin, infirmière,

kinésithérapeute, psychologue)

• Population concernée : Les familles de jeunes enfants hémophiles sévères et modérés.

• 18 familles (98 personnes) ont participé à ce week-end

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Jeux autours de l’hémophilie (< 6 ans)

• Animateurs:– Pascale Palamaringue, IDE CRTH Reims– Frédérique Ramaux, IDE CRTH Besançon– Mr J-J Degodet, PPR Dijon

• Objectifs:– Acquérir de la souplesse– Prendre conscience de son corps– Verbaliser le traumatisme de la douleur– Acquérir la notion d’adaptation du sport ou du jeu– Développer des compétences d’auto-soins

• Outils:– Atelier Yoga– Bandit le lapin– Memory du sport– Loto sport– Poupée et poche de glace

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Localisations dangereuses des hématomes et prise en charge des accidents hémorragiques

• Animateurs:– Céline Chenuel, IDE CRTH Nancy– Dr Sarah Beaussant-Cohen,CRTH Besançon

• Objectifs: – Dépister les différents accidents

hémorragiques (lieux, signes)– Faire face à un accident hémorragique– Evaluer la gravité de l’accident hémorragique– Prévenir la survenue ou l’aggravation d’un accident hémorragique

• Outils:– Hémaloc– Jeu du Qui, que, quoi

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Femmes, mères et hémophilie

• Animateurs:– Dr Birgit Frotscher, CRTH Nancy– Mme Maryse Dien, commission femme AFH, PPR Reims– Mme Angelica Amaranthe, Psychologue Nancy

• Objectifs:– Echanger et partager son vécu d’être mère d’un enfant hémophile depuis

l’annonce du diagnostic à ce jour.– Echanger et partager son vécu d’être conductrice d’hémophilie– Identifier et exprimer ses difficultés au quotidien.

• Groupe de parole:– Echanges au sein du groupe des mamans dans un premier temps puis

restitution, échanges avec les papas.

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Hommes, pères et hémophilie

• Animateurs: – Mr Gravisse, PPR Nancy– Dr B. Pignon, CRTH Reims

• Objectifs:– Echanger et partager son vécu d’être père d’un enfant hémophile, mari d’une

conductrice d’hémophilie.– Identifier et exprimer ses difficultés au quotidien.– Savoir prendre des décisions adaptées.– Se positionner par rapport à l’enfant hémophile et au reste de la fratrie.

• Table ronde:– Echanges avec le groupe des papas dans un premier temps puis restitution avec

les mamans.

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Vécu de l’hémophilie dans la fratrie

• Population concernée: frères et sœurs d’un enfant hémophile âgés de 6 à 16 ans

• Durée: 2h

• Animateurs:– Dr Fabienne Genre-Volot,CRTH Dijon – Stéphanie Delienne, CRTH Dijon

• Les participants: 10 enfants de 6 à 16 ans

• Thèmes de la séance:– Compréhension de la maladie– Le vécu de la maladie par les frères et sœurs

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Vécu de l’hémophilie dans la fratrie

• Objectifs pédagogiques de la séance :

– Savoir expliquer la maladie de son frère

– Exprimer le vécu et les représentations de la maladie au sein de la fratrie

– Identifier et exprimer les difficultés à avoir un frère hémophile

– Comprendre l’hémophilie de son frère

– Faciliter la communication, les échanges autour de l’hémophilie

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Vécu de l’hémophilie dans la fratrie

• L’hémophilie, qu’est-ce que c’est ?

– Objectif: Savoir expliquer la maladie de son frère

– Méthode: Metaplan

– Compte rendu:

• C’est le sang qui ne coagule pas• C’est dangereux car il peut saigner à l’intérieur et on ne le voit pas• Pour arrêter le saignement on fait des piqûres de facteur qui manque• Il y a des sports qu’il ne peut pas faire ex : boxe, rugby et foot….

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Vécu de l’hémophilie dans la fratrie

• Qu’est ce que ça a changé pour toi d’avoir un frère hémophile ?

– Objectif : • Exprimer le vécu et les représentations de la maladie au sein de la fratrie

– Méthode : Métaplan

– Compte rendu :• Inquiétude des parents

ressenti par la fratrie• Faire plus attention• L’hôpital…• « Il est normal »• Il peut faire beaucoup d’activités

• Passé familial douloureux….

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Vécu de l’hémophilie dans la fratrie

• La vie au quotidien et les activités :

– Objectif: • Comprendre la maladie de son frère

– Méthode: Les ambassadeurs

– Compte rendu: Discussion autours des préoccupations du quotidien concernant l’hémophilie et les activités sportives, les activités de tous les jours, pourquoi mon frère est plus fragile, ce que je fais déjà, je le protège…

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Le grand QUIZZ de l’hémophilie

• Afin de réunir petits et grands, un Quizz familial a été proposé.

• Celui-ci abordait de nombreux thèmes en rapport avec l’hémophilie: compréhension de la maladie, les sports, les accidents hémorragiques.. ainsi que des sujets de culture générale.

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Les ateliers du dimanche matin

• Le dimanche matin était placé sous le signe des activités sportives et en famille :

– Découverte du Chi Gonganimé par Mme Lautissier PPR à Dijon

– Préparation à une activité sportive et initiation à la marche nordiqueanimé par Mr Machuel, kinésithérapeute à Reims.

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Conclusion

• Ces différents ateliers ont été ponctués de moments de détente, permettant des temps d’ échanges informels qui ont permis de créer du lien entre les familles.

• Des échanges entre les parents mais aussi entre les enfants.

• Echanges de pratique entre les différents CRTH

• A refaire d’ici 2 ou 3 ans…

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