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"Mes directives anticipées" , par Geneviève Jurgensen

(Source: La Croix)

Chaque époque produit ses formules magiques. Par exemple, cesdernières années, les « accidents de la vie »(comme s’il en existaitqui ne soient pas de la vie), « faire bouger les lignes »(comme sic’était toujours dans le bon sens), « entemps réel » (sans qu’on sache quel est letemps irréel), et depuis peu « directivesanticipées » (comme si des directives aposteriori servaient à quelque chose).« OUI », « NON », « NE SAIT PAS »

Sur le site de l’assurance-maladie, j’ai consulté puis imprimé le formulaire qui doitaider à faire connaître ces directives personnelles, afin que notre départ de cette terrese rapproche si possible de ce que nous aurions voulu qu’il fût. Le formulaire estcomposé d’une petite quinzaine de questions auxquelles chacun est invité à répondreavec trois options : « oui », « non », « ne sait pas ». Après avoir réfléchi un tempsraisonnable, j’ai constaté que pour la totalité, j’avais coché la case « ne sait pas ». Ilme semble donc, au terme de cette introspection, plus simple de faire confiance àceux qui, si tout va bien quand tout ira mal, m’entoureront : médecins, famille, Dieu.

Contentons-nous de la première question, toutes nous confrontant au mêmedilemme. « Je souhaiterais éventuellement bénéficier des traitements suivants àentreprendre ou à poursuivre : Respiration artificielle, Intubation/trachéotomie. Oui/Non/Ne sait pas. » Maiscomment saurais-je ? Respiration artificielle en échange de quoi ? Un peu plus de confort ? Ne pas mourirétouffée ? Gagner les deux jours qui permettront à mes enfants vivant au loin de venir me dire qu’ils sont là etqu’ils m’aiment ? Ou, au contraire, dire non à la respiration artificielle parce que de toute façon il y a longtempsque j’en ai marre, que plus personne ne vient me tenir la main, qu’au point où j’en suis, un jour de moins vautmieux qu’un jour de plus, et que d’autres malheureux attendent, la pénurie de soins sévissant, que je libère monlit d’hôpital pour venir y souffrir à leur tour ? Ou refuser la respiration artificielle juste, au sens littéral, pour arrêterles frais ? Je ne sais pas. Je n’y suis pas, dans cette situation. Elle ne viendra pas comme je le crois (elle neviendra peut-être jamais, heureusement). Ceux qui m’aiment et les médecins auront bien assez de problèmespour régler cela au mieux sans s’encombrer de directives que j’aurai données hors contexte mais dont, vuqu’elles seront consignées noir sur blanc, ils devront tenir compte quand même. Bien heureux si elles neviennent pas accentuer les difficultés, l’un les brandissant au nez de l’autre pour faire valoir son point de vue,alors que ma première directive aurait justement été qu’au moins, en ces pénibles circonstances, on ne sedispute pas.

Après avoir renoncé à remplir le formulaire, je me suis prise à imaginer ce qu’auraient été mes directivesanticipées si j’avais pu les rédiger au moment de ma naissance. Voilà un pouvoir intéressant ! J’auraiscertainement demandé – exigé ! – que n’arrivent jamais des tas de choses qui sont arrivées quand même. Deschoses inhumaines, auxquelles je n’aurais jamais voulu faire face. Des choses personnelles bien sûr, mais aussiplus générales, comme en ce moment les martyrs victimes de Daech ou la misère sous mes yeux dans mapropre ville.AIMER VIVRE AU-DELÀ DU PRÉVISIBLE

J’aurais demandé de ne jamais voir souffrir un enfant sans que je puisse le soulager. J’aurais demandé d’êtremeilleure que je ne suis finalement. J’aurais demandé… en fait, si j’avais connu la suite, dès le départ, j’aurais

renoncé : « Merci, à ce prix, je retourne d’où je viens. Gardez tout. »Heureusement que je ne sais pas ce quim’attend encore. Mais j’espère, si les prolongations sont pénibles et l’agonie affligeante, qu’on se souviendra quej’ai aimé vivre au-delà du prévisible, au-delà de l’« anticipable », au-delà, j’en conviens, du raisonnable.

Cela ne sera pas effacé par l’imperfection des derniers temps. Et si je devais dire pourquoi j’ai tant aimé la vie, ilfaudrait que je l’admette, ce n’est pas parce qu’elle m’a épargnée. Je l’ai aimée pour l’infinité de raisons qui, dansun formulaire, sont mystérieusement rassemblées dans la case « Ne sait pas ». C’est sans doute elle, donc, qu’ilfaut cocher, pour dire qu’on préfère le croire même à tort : notre meilleur garant, c’est de faire confiance.

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Archives du blog Fin de vie:

2015

"Mes directives anticipées" , par Geneviève Jurgensen"Plaidoyer pour la Médecine d’Hippocrate" Par Éléonore Le Cesne, étudiante en médecine, pour SDDVIDEO du Dr Olivier Claris sur le rapport Leonetti / Clayes sur la Findevie (SoinsPalliatifs / @soulagerpastuer)Académie de Médecine: "A propos des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie"Mourir par sédation ou l’idéologie du « bien mourir » par Emmanuel hirschIntervention de Jean-Frédéric Poisson sur la Fin de vie (21 Janvier 2015 à l' Assemblée Nationale)"Débat Derville-Le Mené : L’union est-elle possible dans la défense de la vie ?" "Euthanasie, la «bonne mort» qui anesthésie les consciences " Par Gilles Freyer, Prof en cancérologie au CHU de Lyon (17 Fev 2015)"Sédation et compassion terminale" Intervention d' Emmanuel Hirsch au Sénat (20 fev 2015) "chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible" Dr Serge Duperret"Dormez, je le veux ! " par Sylvain Pourchet"La sédation et les marchands de sable" Dr Sylvain Pourchet"Fin de vie : chaque mot peut donner à une loi un sens irréversible " Dr Serge Duperret"Affaire Lambert à la CEDH : le procès de l'imprécision de la loi leonetti " Gregor puppinck

2014

Soulager mais pas tuerMélanger les sédations rique d'être "Excessivement anesthésiant" par @TDerville (3 dec 2014)Un livre indéfendable: “Médecin catholique, pourquoi je pratique l’euthanasie” (Cyril Douillet dans "Cahiers Libres")L'appel des médecins de demain contre le suicide assisté ( suite à celui de Nicole Boucheton - ADMD)Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie (Conseil de l'Europe)"Alimentation et hydratation artificielle" (Site de l' Eglise Catholique)Euthanasie: "Le changement c'est maintenant" (Emmanuel Hirsch)

Affaire Lambert : ce que dit vraiment la décision du conseil d'Etat (Thibault Collin)Ne touchez pas l'Intouchable ! (Philippe Pozzo di Borgo)"La médecine face à l’euthanasie" dans Réplique d' Alain Finkielkraut avec Anne-Laure Boch et Bernard Lebeau Mon Dieu, sauvez les Belges ! (Via @koztoujours)Réponse de l' académie de Médecine suite à la saisine du Conseil d’Eta concernant la situation de Monsieur Vincent LambertL’EUTHANASIE DES NOUVEAU-NÉS ET LE PROTOCOLE DE GRONINGEN (Institut Européen de Bioéthique)Pour que plus jamais on ne touche aux Intouchables (Philippe Pozzo di Borgo)Jean-François Mattei, sur l'affaire Vincent Lambert, « Le conseil d'Etat est contraint à un jugement de Salomon »Affaire Vincent Lambert : le coup d’éthique du Conseil d’Etat"Comment réduire la vulnérabilité des personnes en fin de vie" Avec Didier SicardAvis de 18 citoyens sur La fin de Vie !"Solidaires en fin de vie, Ta vie vaut mieux que l'euthanasie !"L' embrouille du Rapport Sicard sur la Fin de Vie,suicide assisté et Euthanasie en embuscade.La justice sauve un patient d’une euthanasieEuthanasie - Lettre ouverte à mes confrères de l’Ordre des médecinspar le Docteur Léonard Tandeau de MarsacRapport Sicard: "Penser solidairement la fin de vie"

2013

Avis de 18 citoyens sur La fin de Vie ! Mrs,Mmes les Parlementaires, de qui se moque t on !"Solidaires en fin de vie, Ta vie vaut mieux que l'euthanasie !"L' embrouille du Rapport Sicard sur la Fin de Vie,suicide assisté et Euthanasie en embuscade.La justice sauve un patient d’une euthanasieEuthanasie - Lettre ouverte à mes confrères de l’Ordre des médecinspar le Docteur Léonard Tandeau de MarsacRapport Sicard: "Penser solidairement la fin de vie"

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