Comment les NTIC vont-elles contribuer à résoudre

certaines problématiques des associations de patients ?

Anne BUISSON - AFA

Dr Antoine POIGNANT - EuroHealthNet

Jeudi 27 septembre 2012

L’association loi 1901 c’est du 2.0 avant l’heure

• Une communauté d’intérêt et une volonté participative

• Une communauté d’individualités qui interagissent sur un même sujet

L’internet et les NTIC sont plus que jamais un outil pour les associations de patients

!

Avant Propos

2

3

Principales préoccupations d’une

association de patients

• Faire connaître sa cause / rendre visible ses actions / gagner en visibilité

• Lever des fonds / accroître le nombre de ses adhérents et donateurs

• Connaître les besoins des malades / être au plus proche des besoins des malades

et familles pour y répondre au mieux / Mener des études (recherche)

• Recruter des bénévoles

• Actions de plaidoyer/lobbying

4

La visibilité/ la notoriété

Affirmation : aucune action associative aussi belle soit elle n’existe

vraiment si elle n’est pas visible

Site internet : une vitrine à portée de tous

La visibilité/notoriété peut-être multipliée notamment par les réseaux

sociaux grâce

Viralité Une information, une action, si infime soit-elle, peut être visible par

des milliers de personnes grâce au partage

Temporalité Réactivité, accroissement de la vitesse de l’information

Répétitivité Un des piliers de la visibilité et de la notoriété !

Qui peut mieux qu’un malade ou une personne concernée parler de vous ?

Participation des malades à la reconnaissance de LEUR cause

Ex : la campagne « montrons nos ventres »

Montrons nos ventres

5

84 retombées média

Montrons nos ventres

6

Affirmation : c’est en étant sur le terrain et proche des malades que

l’association peut construire son projet associatif, orienter ses actions,

recruter des bénévoles

Les communautés en ligne (forum, facebook)

Echanges du vécu, d’expériences qui peuvent être importants pour coller en temps

réel aux besoins des personnes, et orienter les services

Générer de l’entraide dans la communauté d’où peuvent jaillir des personnes

véritablement efficaces dans le soutien = personnes susceptibles de devenir

bénévoles et piliers associatifs (écoutants voire patients experts)

Orienter la recherche et la pratique clinique avec la remontée des récurrences dans

les communautés

La connaissance du terrain, la proximité

avec les malades, les services, la recherche

7

Orienter la recherche et la pratique clinique

avec la remontée des récurrences dans les

communautés

8

Etude SUMMAC

Assises des MICI

1000 réponses

Affirmation : l’argent c’est le nerf de la guerre, une association pour exister a

besoin d’argent, et pour être représentative a besoin d’adhérents !

• La collecte sur Internet permet de toucher les personnes concernées, mais pas

seulement (donateurs) ! Ex : la plateforme Alvarum

• La collecte sur Internet permet de générer automatiquement des reçus fiscaux et

de les recevoir en ligne : économie de temps et d’argent

• Le recrutement de nouveaux adhérents et fidélisation par la newsletter, le e-

mailing éviter les surcoûts, cibler les envois

Lever des fonds / recruter des adhérents

9

La collecte sur internet

104 collecteurs

689 donateurs

33 700 € collectés

Situation à J-12

Collecter des fonds

12

Recruter de nouveaux adhérents

Recruter de nouveaux adhérents

Recruter de nouveaux adhérents

Affirmation : chaque malade a la capacité de revendiquer une amélioration

de sa qualité de vie, une avancée plus rapide de la Recherche, etc. C’est

en multipliant et en structurant nos forces qu’on y arrive.

Chacun a un pouvoir de mobilisation relayé par les NTIC : pétitions en ligne, relai

de flashmobs

Capacité de structurer les besoins avec des sondages en ligne « Survey Monkey »

et de faire remonter les priorités aux décideurs (Etats Généraux)

Plaidoyer/Lobbying

16

(photos parues sur la page facebook de l’afa)

à Paris, la mobilisation a permis d’être reçu au Ministère de la Santé

Plaidoyer/Lobbying : medias sociaux

18

Plaidoyer/Lobbying : etudes

19

Plaidoyer/Lobbying : les pétitions

20

Communication / vidéoconférences

21

Communication / vidéoconférences

22

Gérer son événement

23

• Les NTIC sont aujourd’hui un partenaire naturel des Associations

• Le temps passé sur internet est croissant, établir une bonne qualité de présence

est aujourd’hui crucial !

• Bien utilisés internet et ses outils permettent de gagner du temps et de l’argent :-)

Conclusion

24 Source Synthesio 2010