Big data et santé : Conjuguer intérêt général et intérêt individuel

Atelier Citoyen « Faut-il rendre accessibles les données de santé ? » :

Conjuguer intérêt général et intérêt individuel

Daniel KaplanFing / Projet MesInfos

22 mai 2016

CNDP - SGMAP | Ateliers citoyens Big data en santé | 2016 2

De nombreux bénéfices attendusdes Big Data en santé

Monitoring des patients

Médecine individualisée

Médecine préventive


En apparence, peu de réticences des usagers

Enquête en ligne 11/2015MyVictories/Journal des Femmes

Makovsky Health/Kelton Survey, 2014

des consommateurs partageraient leurs données de santé pour aider la recherche

des américains s’inquiètent de la confidentialité de leurs données de santé dans les services en ligne

se servent des informations qu’ils trouvent en ligne pour prendre par eux-mêmes des décisions relatives à leur santé.

Les Américains partageraient aussi leurs données avec :

Un professionnelde santé

Des amis ou la famille

L’employé d’une pharmacie


2 grandes questions (connectées !) à la rencontreintérêt général / intérêt particulier

Vie privée Liberté, autodétermination

• Sécurité des données• Les « 3V » des Big Data

contre les règles d’Informatique& Libertés

• Réidentification• « Rétroingénierie », des

pratiquesquotidiennes aux informations santé








Source : Bloomberg

Ce que vos données de consom-mation disent de votre santé

Achats CB fréquents dans des fast foods et pizzerias

Achats de cigarettes par des personnes fragiles des bronchesAchats fréquents de grandes quantité d’alcoolPas de trace de possession d’une automobile

Réduction de la fréquence de renouvelle-ment d’ordonnance

Risques d’obésité, diabète, pression artérielle…Risque prochain de crise d’asthme

Signe possible de dépression

Pourrait signaler une difficulté pour respecter des RV médicauxDéclencher un appel de rappel par une infirmière








• Normativité des traitements,voire des comportements

• Compréhension encore plus difficile des diagnostics, analyses, avis médicaux…

• Mise en dépendance des patients (ex. chroniques)

• Démutualisation des risques et des assurances

• Excès de la prévision (syndrome Minority Report)


Et si l’on changeait d’angle de vue ?

Aujourd’hui, il semble évident que tant l’usage que la protectiondes données relèvent exclusivement de professionnels

Mais pourquoi ?


Nous accédons déjà à un très grand nombre de« quasi-données »

MesInfos :cartographiedes donnéesde santé desindividus


Nous sommes la source d’un nombre croissantde données « de santé »

MC10

Eric Topol


Et si nous pouvions utiliser nos propres données de santé à nos propres fins ?

iBlueButton

HealthSpek

Navigating Cancer


Quelques concepts issus de MesInfos Santé 2015


Si les usagers avaient l’usage de leurs données,le débat intérêt individuel/général changerait…

"Le patient vavous recevoir !"

"Des données pour faire le bien"Les pulsations de vos données pourraient insufler une nouvelle vie à la recherche médicale.Faites don de vos données pour vous, pour les autres, pour le bien public.

(PatientsLikeMe)


… Ce qui conduirait bien sûr à se poserde nouvelles questions

Nouveaux risques personnels Nouveaux risques collectifs

• Hypocondrie• Mauvaises interprétations,

automédication hasardeuse• Sécurité de son « cloud

personnel »• Incitations à livrer

ses données de santé…

• Perte d’autorité des experts, yc les médecins

• Consumérisme sanitaire• Charlatanisme…

Merci !Daniel Kaplan

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