AVANT… Malade = personne seule Angoisse Beaucoup de questions, peu de réponses (pas...

AVANT…

Malade = personne seule

Angoisse

Beaucoup de questions, peu de réponses (pas d’information)

Sentiment de rejet, de honte (amalgames: alcoolisme, sexe, paresse…)

Peur du regard de l’autre isolement

Désespoir (mortalité élevée – ttt peu efficaces)

IL Y A QUELQUES ANNEES…

Meilleure information

Soutien mutuel

Échanges

Espoir

Les malades se regroupent

Création d’associations un peu partout dans le monde

+ de poids dans les actions

Le malade n’est plus seul!

Le 7 mai 2001

Création du CHAC

www.hepatites.beJacques Sondron, dessinateur de presse,

parraine notre association

JUIN 2004 … La solidarité se fait encore plus forte !

Création de ELPA

(European Liver Patients Association)

13 associations fondatrices dont le CHAC

Aujourd’hui: 17 pays et 21 associations

www.elpa-info.org

Janvier 2005

Le CHAC ne veut plus exclure certains malades atteints par d’autres hépatites virales

Carrefour Hépatite Aide et Contact

Même combat pour tous les malades hépatiques

S

Création le 7 mai 2001

Participation à des groupes de travail (Sénat, Chambre, autres…)

JUIN 2004 création de ELPA

Dimension européenne (aujourd’hui

21 associations –17 pays)

Publication d’un bulletin

d’ infos trimestriel

Activité 7 jours sur 7MAI 2004 - 1ère Journée Nationale

Ecoute téléphonique permanente

Actions « choc »

(marches, pétitions,émissions radios, TV…)

Cours dans les écoles

Forums d’ information

Marche sur Bruxelles décembre 2002

Quelques actions du CHAC…

Forums d’information

Remise d’une pétition européenne : 25.961 signatures

Les masques signifiaient les morts en sursis si rien ne bouge en matière de lutte contre les hépatites virales.

La Dernière Heure Sud Presse

Le journal

du médecin

La Libre BelgiqueLe Soir

Sensibilisation auprès des médias

Mai 2005Campagne nationale

(en partenariat)

vaccination VHA-VHB

Assurance familiale 68 € par an franchise par sinistre = 200 €

Assurance pour le foie 137.52 € à vie

OCTOBRE 2005

Prise de conscience universelle

Première Journée Mondiale de l’Hépatite C

Mais il faut élargir cette prise de conscience

à toutes les hépatites virales !!!

car...

Trop de malades encore sacrifiés ou crucifiés !

Non assistance à personnes en danger !

Aujourd’hui, c’est chose faite !

Afrique

Europe

Australie

Amérique

Asie

~ 200 associations de par le monde

De commun accord, tous ont enfin décidé de fixer la

Journée Mondiale des Hépatites Virales le

19 mai de chaque année.

Le CHAC est très fier de soutenir cette action qui démontre que la solidarité entre tous les peuples n’est pas un vain mot et que la maladie n’a pas de frontières.

2006 - Enquête nationale« vivre ou avoir vécu avec une hépatite virale »

HEP B

HEP C

Hépatite C Hépatite B

Au monde 180 millions 380 millions

En Belgique

100.000 80.000

Pas de vaccin Vaccin

Pourquoi se faire

dépister ?

Les hépatites virales = une réalité ignorée qui se propage…

1 belge sur 2 ignore qu’il est porteur du virus C

1 belge sur 6 ignore que l’on peut guérir d’une hépatite

Seul 1 belge sur 10 sait combien il y a des malades chez nous

6 belges sur 10 ignorent les modes de transmission

Mai 2007- Sensibilisation Sénateurs

QUIZ

Examen individuel Fibroscan

Signature Charte CHAC

Reportage RTL

+

Questions en direct

« L’autre » ne comprend pas le malade ! Combien de millions d’euros pour le cancer ?

Combien de millions d’euros pour le sida ?Quel soutien pour les hépatites virales ?

Quelles aides gouvernementales ?

Trop de malades abandonnés qui tombent dans l’oubli,

dans la dépression ou… la « folie » !

Le CHAC reçoit de plus en plus de

messages de DETRESSE ou

d’ALERTE !

Il y a donc URGENCE !

Vivre en Belgique ?

Il vaut mieux aller se faire soigner ailleurs !

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Dr Pierre Deltenre (Jolimont et CHU de Lille) – forum CHAC (Sénat – 19 mai 2008)

Et ce n’est pourtant pas une histoire de sous !

Pr Frederik Nevens (Louvain) – forum CHAC (Sénat – 19 mai 2008)

La Belgique est à la traîne et le malade... la bonne poire !!!

Mai 2008

Non accès

• outils diagnostics (PCR – Fibroscan)

• traitements de pointe

Aucune prise en charge des effets secondaires dus aux traitements !Trop de lenteur en matière de remboursement pour les outils

diagnostiques de pointe !(fibroscan : outil efficace, non invasif, peu coûteux, fiable et sans risques <--> biopsie du foie)

Aucun soutien gouvernemental aux associations qui se battent pour les malades et qui font le travail de nos 7 ministres de la santé... bénévolement

!Aucun incitant pour la recherche scientifique !

Trop peu de moyens pour les médecins afin de bien suivre son patient !(CBM)

La Belgique est le cancre de l’Europe !

Les hépatites tuent chaque année bien plus que le Sida !

• 3 à 4 millions de personnes sont infectées chaque année par l’hépatite C.

• 2 milliards = le nombre de personnes infectées par l’hépatite B, dont plus de 350 millions deviennent des porteurs chroniques et peuvent transmettre le virus

pendant des années.

• D’ici 2010 – 2015, les scientifiques prévoient une augmentation de 230% des cancers !

• Les hépatites sont à ce jour la première cause de transplantation du foie !

POURTANT…

Conclusions

Propositions 1. Participation des associations dans les décisions.

(Commissions, CRM ...)

2. Pousser le gvt à lancer des campagnes de prévention, d’information, de dépistage.

3. Meilleur soutien aux associations.

Irresponsabibilité gouvernementale !

Le médecin ne peut pas s’occuper décemment de son patient !!!

Qualité de vie du patient ? Et son portefeuilles ?

Espérance de vie ?

Coûts pour le futur ?

Nouvelle de dernière minute…

Le CHAC est fier de vous présenter son dernier « bébé »  soit un fascicule sur l’hépatite B » qui est mis à votre disposition aujourd’hui.

Si vous souhaitiez en recevoir plus d’exemplaires, il vous suffira de nous contacter.

Et je vous présente toutes mes excuses pour mon absence aujourd’hui totalement indépendante de ma volonté.

Il faut traquer les hépatites virales!

Merci pour

votre attention

Et

Merci aux

organisateurs

ENDOFIC

Muriel Colinet

www.hepatites.be