Réflexions sur les questions éthiques autour de la fin de vie

Christian DagevilleRéanimation néonatale, Hôpitaux Pédiatriques de Nice

Espace Ethique Azuréen

Pierre Desproges

Suicidez-vous jeune,

vous profiterez de la

2 parties :

- les 2 attitudes soignantes face à la mort

- le « rapport Sicard »

Point de vue d'un soignant

« Affaire V. Humbert » + ADMD (2002) ; 1ère commission Léonetti (2004) ;

loi Leonetti (2005) ; 2ème commission Léonetti (2008) ; mission Sicard (2012) ;

3 questions au CNCE (2013) ;

nouvelle loi ?

Le dilemme éthique : 4 caractères

des principes contradictoires

des principes égaux en valeur

aucune bonne décision ne s’impose

décision que l’équipe considère comme la moins mauvaise

L'éthique : travail d'élaboration - situation concrète que décider / que faire ?

ce que nous avons la volonté de faire

ce que nous avons le droit faire

ce que nous avons le devoir faire

ce que nous allons faire

domaine du doute

La morale : prescrit des règles générales / consensuelles pour bien agir

domaine des certitudes

Préambule : quelque"s définitions

Exemple : nul n'a le droit de disposer de la vie d'autrui

Le choix de la moins mauvaise solution

Oppose souvent : le respect de la morale/ de la loi

et la responsabilité face au patient le légal / le légitime

le bien / le bon

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort

Accepter la mort non inéluctable ?

Lutter contre la souffrance

au risque d’abréger la vie ?

Aider la personne malade

à se donner la mort ?

Donner la mort à la personne malade

qui le demande ?

Donner la mort à la personne malade

hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Face à la fin de vie de la personne malade, le soignant peut :

accepter la mortde la personne malade

être l'auxiliaire de la mort de la personne malade

Être l'auxiliaire de la mort

Aider la personne malade à se donner la mort ?

Donner la mort à la personne malade qui le demande ?

Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Accepter la mort

Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?

Madame S.

92 ans

transférée aux urgences de l’hôpital : elle refuse de s’alimenter depuis plusieurs jours ;

elle semble assez cohérente dans ses propos.

Tentative de pose de perfusion pour réhydratation : échec

Cas clinique : accepter la mort non inéluctable

« Laissez moi mourir, assassins »

Une nouvelle tentative de perfusion serait-elle légitime ?

Fleur.

noyade en piscine

en réanimation pédiatrique ; lésions cérébrales massives

avenir probable : perte complète de toute vie autonome et de toute vie relationnelle

Cas clinique : accepter la mort non inéluctable

Question de l'équipe : « A quoi sert cette réanimation ? »

Interrompre les traitements qui la maintiennent en vie serait-il légitime ?

= renoncer aux traitements curatifs

qui permettraient de retarder la survenue de la mort

Accepter la mort non inéluctable

Accepter la mort

Monsieur H.

58 ans

Cancer pulmonaire en phase terminale

Semble très gêné pour respirer ; angoissé ++ ; souffre

il faudrait augmenter la morphine (au risque d’entraîner un arrêt respiratoire)

Cas clinique : Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie

« aidez moi ; je n’en peux plus »

Augmenter la morphine pour abolir la sensation d’étouffement,

au risque d’abréger la vie, cela serait-il légitime ?

Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie

= renforcer les traitements de la souffrance quelqu'en soient les conséquences

parce que la souffrance est trop importante (médicaments à double effet)

Pierre Dac

La mort …

est la conséquence

d’un manque de savoir-

Accepter la mort

Les 5 principes de la loi Léonetti

Renoncer à un traitement curatif

est autorisé

- si le patient le demande ou - si retarder la mort = acharnement

La mort est acceptée :

elle survient du fait de la maladie

La loi Léonetti (1)

Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?

Nous ne retarderons pas votre mort contre votre volonté au-delà du raisonnable

l'obstination déraisonnableest condamnable

Augmenter les traitements de la souffrance quelques soient les conséquences

est autorisé si la souffrance du patient l’impose en fin de vie, qualité de vie > quantité de vie

La mort est acceptée :

elle survient du fait des traitements contre la souffrance rebelle

Quoiqu’il arrive, nous ne vous laisserons pas souffrir

Renoncement aux soins curatifs

Soins palliatifs obligatoires

Soins palliatifs = un seul objectif : le confort du patient, malgré sa maladie = on prend soin du malade (≠ traiter la maladie)

Nous ne vous abandonnerons pas, nous vous accompagnerons

Si le patient adulte peut exprimer sa volonté

C’est le patient qui décide

→Si le patient, adulte, est incapable d’exprimer sa volonté Si le patient est mineur

1- réflexion avec les proches

2- réflexion avec l’équipe

3- c’est le médecin responsable qui décide

les directives anticipées la personne de confiancela familleles parents

Nous ne déciderons pas à votre place

Nous réfléchirons avec d'autres

Rien ne doit être clandestin

- tout doit être dit au patient ; à sa famille

- tout doit être écrit dans le dossier

Nous ne ferons rien en secret

La loi Léonetti en pratique

Voir rapport Sicard

Accepter la mort

Madame Y.

45 ans

Maladie neurologique dégénérative incurable

Actuellement, motricité des bras encore présente + autonomie alimentaire

Cas clinique : aider la personne malade à se donner la mort

« je ne veux pas connaître ma déchéance ; je veux me donner la mort avant ; aidez moi »

Aider Mme Y. à se donner elle-même la mort serait-il légitime ?

= aide au suicide :

- La personne est atteinte d’une maladie grave et incurable ;

- elle veut mettre fin à ses jours ;

- un tiers (soignant) lui fournit une assistance technique ;

- l’acte est exécuté par la personne (produit per os)

En France, l'aide au suicide :

est illégale ; pas de consensus sur sa légitimité

- Actuellement aide au suicide dans 2 cantons de la Suisse dans 3 états USA (Orégon/Montana/Washington) ;- Concerne moins de 0,5% des décès.

Accepter la mort

Vincent Humbert ; 20 ans

Accident en 2000 : tétraplégie + cécité + mutisme

communique avec son pouce droit

Cas clinique : donner la mort à la personne malade qui le demande

En 2002 Vincent Humbert demande à plusieurs reprises

à sa mère et aux médecins une euthanasie

Donner la mort à Vincent Humbert, qui en fait la demande, était-il légitime ?

= euthanasie :

- personne gravement malade

- un acte volontaire

- un moyen médical

- une demande de la personne

- Possible en Hollande, Belgique, Luxembourg- En France pas de condamnation récente

demande < 2% des décès ; réalisation < 0,3 % des décès

Donner la mort à la personne qui le demande ?

En France l'euthanasie

est illégale ; profonde divergence sur sa légitimité

Pierre Desproges

La mort,

ce sont les droits de

l’homme

qui s’effacent devant

les droits de l’asticot

Accepter la mort

Ethan.

Nouveau-né ; J8 de vie

Accident pendant l’accouchement ; arrêt de l’oxygénation cérébrale

Réanimation intensive ; autonomie acquise dès le 4ème jour mais ne tète pas

douleurs liées à l’hypertonie : sédation – antalgie efficace

bilan : destructions cérébrales massives handicap lourd dans l’avenir

Cas clinique : Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté

Parents + équipe : « le mieux serait que sa vie s’arrête là »

Un acte euthanasique pour Ethan (qui ne le demande pas) serait-il légitime ? cet acte euthanasique = augmentation des doses de sédation pour obtenir la mort

Transgression de la loi revendiquée par certains médecins en France

- euthanasie "douce" par renforcement de la sédation

- la personne malade a perdu ses capacités relationnelles

- acte considéré comme exceptionnel

- doit être envisagé collégialement

- doit être inscrit dans le dossier

- ne constitue pas une remise en cause de l’interdit légal

= sédation terminale ; concerne la personne définitivement incapable de relation

En France, la sédation terminale est illégale ;

profonde divergence sur sa légitimité

Penser solidairement la fin de vie

RAPPORT A

FRANCOIS HOLLANDE PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE FRANCAISE

COMMISSION DE REFLEXION SUR

LA FIN DE VIE EN FRANCE 18 décembre 2012

2ème partie : le « rapport Sicard »

Un constat

Des plaintes / des peurs :

les médecins se désintéressent de la fin de vie

"Nous ne retarderons pas votre mort contre votre volonté / au-delà du raisonnable"

trop d'acharnement

"Quoiqu’il arrive, nous ne vous laisserons pas souffrir"

trop de souffrance mal calmée en fin de vie

"Nous ne vous abandonnerons pas, nous vous accompagnerons"

Soins palliatifs déficients

"Nous ne déciderons pas à votre place / Nous réfléchirons avec d'autres"pas assez d’information ; pas assez d’écoute ; pas assez de collégialité

"Nous ne ferons rien en secret"Peur des décisions clandestines

Un constat

Un constat (suite)

Un consensus impossible

entre partisans et adversaires de la légalisation de l’euthanasie

Contre

les plus vulnérables ne seraient plus protégés a priori

obligation pour le médecin (clause de conscience ?)

renforcement du pouvoir médical

regard négatif sur la dépendance / le vieillissement

droit à mourir dans la dignité

droit à une mort sans souffrance

Droit à maîtriser sa propre mort

Des propositions / la mort acceptée

Renforcer le dispositif «directives anticipées» ?

- 1er document standardisé (proposé par le médecin traitant)

- 2ème document spécifique ( proposé en cas de maladie grave)

- Le médecin devrait motiver son refus de se conformer à ces directives.

1ère question posée par le président de la république

au Comité National Consultatif d'Éthique

Des propositions / les soins palliatifs

Renforcer / élargir la notion de soins palliatifs ?

- intégrer La notion de SP précocement dans la démarche de soins ;

Soins palliatifs en fin de vie

Soigner = soins curatifs tant qu’ils sont raisonnables

+ soins de confort dès le début de la maladie

- réorienter certains crédits (associations) ;

- soins à domicile ;

- congé solidarité familiale

Des propositions / Donner la mort ?

L’assistance au suicide ?

si demande maintenue malgré efforts pour trouver une alternative ,

L’euthanasie ?

Son autorisation n’est pas souhaitable, mais…

2ème question posée par le président de la république

Des propositions / une ambiguïté ?

La sédation terminale / la sédation en phase terminale ?

Pour accélérer la mort

Donner la mort

Pour lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie

Accepter la mort

La sédation terminale = "exception d'euthanasie" ?

Pour la personne malade en agonie / pour la personne malade coupée du monde ?

L'agonie qui se prolonge peut perdre son sens ? Quel sens peut avoir une survie sans relation véritable ?

Parfois "laisser mourir" peut être cruel ?

Acte euthanasique par sollicitude ?

Sédation terminale ≠ euthanasie "à froid" par un acte d'exécution ?

3ème question posée par le président de la république

Francis Blanche

Je préfère

le vin d’ici

à l’au-delà !

2 – La personne malade a le droit d’exiger que les soignants renoncent à prolonger sa survie

3 – La personne malade a le droit d'exiger que les soignants lui prodigue des soins de confort

4 – La personne malade ne peut pas revendiquer un droit à l’euthanasie : ce n'est pas un droit liberté

Il faut solliciter et respecter les directives anticipées

il faut associer les soins de confort aux soins curatifs dès le début de la prise en charge

Droit suicide assisté ?

1 – La personne malade a le droit d’exiger que les soignants prennent la mort au sérieux

médicaliser / humaniser la mort (?)

Conclusion"Sommes-nous libres de choisir notre mort ?"

TROIS REPERES POUR LES SOIGNANTS

RESPONSABILITE FACE AU PATIENT

éthique de responsabilité

RESPECT DU CADRE MORAL / LEGAL

éthique de conviction

SAGESSE PRATIQUE (Paul Ricœur) «…inventer les conduites qui réponde le mieux

à l’exigence de sollicitude

en trahissant le moins possible la règle »

Conclusion"Sommes-nous libres de choisir notre mort ?"

« Ne chantez pas la mort » Léo Ferré / Jean-Roger Caussimon

Et n’allez pas confondre et l’effet et la cause,La mort est délivrance,

…Le temps c’est le tic tac monstrueux de la

montre,La mort c’est l’infini dans son éternité.

Réflexions sur les questions éthiques autour de la fin de vie

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