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Mmes Virginie Lebœuf et Claire Lehmann, les deux assis-tantes sociales du service de Neurologie-Métabolisme et du Centre de Référence des Maladies Métaboliques de l’hôpital Necker-Enfants Malades ont constaté au cours d’entretiens le nombre grandissant de parents qui devaient cesser leur activité professionnelle, en raison de difficultés à trouver un mode de garde adapté. La prise en charge de leur enfant, souvent lourde, nécessite une surveillance ou des soins particuliers. La question se pose alors pour ces derniers de trouver un mode de garde permettant de répondre à ces exigences.
Ces assistantes sociales ont donc décidé, au travers de ce projet, d’aider les parents dans leurs recherches de mode de garde. L’objectif est de pouvoir proposer aux parents des modes de garde adaptés à leur enfant, afin qu’ils puissent reprendre ou garder une activité profes-sionnelle et s’accorder des temps de répit. La finalité est d’améliorer le quotidien des familles ayant un enfant en situation de handicap, dans le but de favoriser son épanouissement.
Une enquête menée auprès des parents a fait ressor-tir leurs besoins de pouvoir confier leur enfant en toute sécurité, afin d’exercer une activité professionnelle, poursuivre une vie sociale ou « souffler ».
A l’heure de la mise en place de la loi sur les personnes handicapées (loi du 11 février 2005) et des mesures incitatives à l’intégration en milieu ordinaire du plus grand nombre d’enfant, il nous a semblé intéressant de faire un état des lieux des modes de garde des enfants handicapés ou atteints de maladies chroniques.
« Cet enfant n’est pas comme les autres, mais comme les autres il est un enfant ».
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Sommaire
• Maladies chroniques et handicaps
• Contexte législatif
• Maison Départementale des Personnes Handicapées
• Choisir un mode de garde
• Répertoire des structures d’accueil et des lieux ressources • Projet de sensibilisation des assistantes maternelles
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p.4
p.6
p.9
p.10
p.13
p.41
Maladies chroniques et handicaps
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la maladie chro-nique est «un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plu-sieurs décennies.»
En France, 15 millions de personnes souffrent d’une ou de plusieurs maladies.
Les maladies chroniques couvrent de nombreuses patho-logies qui se caractérisent outre leur durée, par l’ampleur de leurs répercussions sur la vie quotidienne des patients et de leur entourage.
Selon Martine Bungener1, directeur de Recherche au CNRS, l’état physique de ces patients chroniques évolue au cours du temps et connaît des variabilités, des améliorations voi-re des rémissions qui dans la plupart des situations ne jus-tifient pas une hospitalisation ou une institutionnalisation au long cours. Celles-ci, bien qu’éventuellement répétées régulièrement, restent ponctuelles et de durée limitée et l’essentiel de la vie avec une maladie chronique se dé-roule donc en milieu ordinaire.Ce sont alors les comportements quotidiens et les habi-tudes de vie qui sont mises en causes par la survenue de la maladie, qu’ils concernent les habitudes alimentaires et le suivi d’un régime, l’adoption d’une meilleure hygiène de vie, la prise régulière et répétée de médicaments, le contrôle ou l’autocontrôle récurrent de paramètres biolo-giques, l’auto-surveillance et la limitation d’activités, toute chose qui vont nécessairement impliquer peu ou prou l’en-tourage.
1 BUNGENE (M.) in Proximologie, Regards croisés sur l’entourage des personnes malades, dépendantes ou handicapées, Médecine-Sciences Flammarion, janvier 2006.
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Maladies chroniques et handicapsLa loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, introduit une définition du handicap : «Consti-tue un handicap […] toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, dura-ble ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, senso-rielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.»
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Décret n°2000-762 du 1er août 2000 relatif aux établisse-ments et services d’accueil des enfants de moins de six ans et modifiant le code de la santé publique
L’article R.180-1 mentionne que « les établissements et les services d’accueil veillent à la santé, à la sécurité et au bien être des enfants qui leur sont confiés, ainsi qu’à leur développement. Ils concourent à l’intégration sociale des enfants ayant un handicap ou atteint d’une maladie chro-nique. Ils apportent leur aide aux parents afin que ceux ci puissent concilier leur vie professionnelle et leur vie fami-liale. »
Les établissements et services d’accueil élaborent un pro-jet d’établissement ou de service qui comprend, le cas échéant les dispositions particulières prises pour l’accueil d’enfants atteints d’un handicap ou d’une maladie chroni-que.
Un règlement intérieur précise les modalités d’organisa-tion et de fonctionnement de l’établissement, notamment les modalités de délivrance de soins spécifiques, occa-sionnels ou réguliers, le cas échéant avec le concours de professionnels médicaux ou paramédicaux extérieurs à la structure.
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Contexte législatif
Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des per-sonnes handicapées
La loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des per-sonnes handicapées, répond au principe de « l’accès à tout pour tous ».
Cette loi introduit pour la première fois dans le code de l’action sociale et des familles, la définition du handicap.
Le processus d’égalisation des chances doit s’exercer le plus tôt possible, dès les premiers âges de la vie. Certaines équipes de professionnelles ont mis en place des lieux innovants, qui par choix institutionnel offrent un accueil tant à des enfants «tout venant» qu’à des enfants porteurs de handicap ou de maladies.Les projets d’établissements peuvent inclure des disposi-tions particulières pour ces accueils.
Depuis la loi du 11 février 2005, on peut observer la scola-risation des enfants handicapés dans l’établissement sco-laire «le plus proche de son domicile qui constitue son établissement de référence» notamment en école mater-nelle. Il s’agit alors d’une intégration dite individuelle c’est à dire un accueil en classe ordinaire, dans la mesure où les classes spécialisées sont quasiment inexistantes à ce niveau de scolarité.
L’intégration de l’enfant peut se faire avec l’aide d’une auxi-liaire de vie scolaire (AVS) dès la petite section de mater-nelle, pour un accueil généralement à temps partiel.
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Contexte législatif
Un référent de scolarité, dépendant de l’inspection acadé-mique, réunit le directeur d’établissement, les enseignants, les parents et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour organiser les conditions de la scolarisation.
L’enfant bénéficie d’un Projet Personnalisé de Scolarisa-tion (PPS) qui constitue le cadre légal de la scolarité.Celui-ci a pour objet de coordonner les modalités de dé-roulement de la scolarité et les actions pédagogiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répon-dant aux besoins de l’élève handicapé. Il prend en compte les souhaits de l’enfant ou de l’adolescent et de ses pa-rents, l’évaluation des compétences scolaires et de ses besoins. Il est élaboré par une équipe pluridisciplinaire et c’est à partir de celui-ci que la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) pourra prendre toutes les décisions concernant l’orienta-tion de l’enfant et les aides possibles.
L’Education Nationale prend en charge un aller retour quo-tidien en transport adapté pour assurer la présence sco-laire de l’enfant.
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Pour faire valoir leurs droits, aux prestations notamment, et organiser leur vie quotidienne, les personnes handica-pées et leurs familles disposent désormais d’un interlo-cuteur unique : la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Elle se substitue depuis le 1er janvier 2006, dans cha-que département à la fois à la Commission Départemen-tale d’Education Spéciale (CDES) et à la Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professi onnel (COTOREP).
Elle reçoit le dépôt de toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la Commis-sion des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handi-capées (CDAPH). Cette commission prend les décisions relatives à l’ensemble de leurs droits, entre autre en ma-tière d’attribution de prestations et d’orientation vers des établissements et services spécialisés.
La MDPH, par l’intermédiaire de l’équipe pluridisciplinaire, met en place et organise l’évaluation des besoins de compen-sation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie, et propose un plan personnalisé de compensation du handicap.
Elle assure donc l’aide nécessaire à la personne handica-pée et à sa famille pour formuler son projet de vie.
Maison Départementale des Personnes Handicapées
La MDPH exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées
et de leur famille. Elle mène également des actions de sensibilisation au handicap auprès de tous les citoyens.
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L’intégration en milieu ordinaire prépare l’insertion dans la société. Avant six ans, l’accueil en crèche, halte-garderie et à l’école maternelle peut être bénéfique pour une pre-mière socialisation en dehors du cercle familial. L’accueil se fait en fonction de conditions propres à la structure et notamment de la disponibilité du personnel, mais aussi des attentes de la famille, ainsi que de l’accompagnement spécialisé qui peut lui être proposé.
Les structures d’accueil municipales et associatives peu-vent recevoir des enfants en situation de handicap (enfants trisomiques, atteints de déficits sensoriels, de troubles du comportement) ou porteurs d’une maladie chronique. L’admission est possible dans tous les établissements municipaux ou associatifs.
Elle s’effectue en accord avec le médecin de la structure et le médecin de PMI de l’arrondissement qui proposent, si nécessaire, un protocole d’accueil individualisé.Le projet de certaines structures associatives prévoit l’accueil d’un tiers d’enfants handicapés.
Les crèches collectivesLes crèches collectives accueillent les enfants de moins de quatre ans, non scolarisés, pendant la journée et de façon régulière. Ce type d’accueil, qui peut être à temps partiel, correspond le plus souvent à une activité profes-sionnelle des parents ou à une situation assimilée. Elles doivent respecter des conditions d’accueil et d’encadre-ment spécifiques.Les crèches sont ouvertes en moyenne de 10 à 12 heures par jour, au moins cinq jours par semaine.
Choisir un mode de garde
Depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, les établissements sont de plus en plus sollicités par les parents pour accueillir les enfants en situation de handicap
ou porteur de maladies chroniques.
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La prise en charge des enfants est assurée par une équipe pluridisciplinaire qui comprend un directeur, un médecin référent et des professionnels chargés directement des soins et de l’éducation des enfants (auxiliaire de puéricul-ture, infirmière ou éducateur de jeunes enfants).La participation financière est calculée en fonction du quotient familial.
Les haltes garderiesL’accueil en halte garderie est le plus souvent collectif et correspond à un besoin des parents temporaire et géné-ralement de courte durée. La halte garderie reçoit à temps partiel ou de manière occasionnelle, des enfants de moins de six ans et principalement des enfants de moins de trois ans non scolarisés, mais aussi en dehors du temps sco-laire des enfants scolarisés en maternelle.L’accueil en halte garderie peut également répondre à une certaine régularité (une ou plusieurs demi journées par semaine) dans un objectif d’éveil et de socialisation de l’enfant et de préparation progressive à l’entrée en école préélémentaire.La participation financière est calculée en fonction du quotient familial.
Les jardins d’enfantsLes jardins d’enfants sont des structures d’éveil ouvertes aux enfants d’âge préscolaire. Ils accueillent les enfants de trois ans (avec une tolérance à deux ans) à six ans.Ces établissements peuvent présenter des avantages, no-tamment lorsqu’ils ont une amplitude d’ouverture proche de celle des crèches en permettant d’éviter d’avoir à re-chercher un mode d’accueil complémentaire à l’école. Ils peuvent aussi proposer un projet pédagogique adapté à chaque enfant (enfant porteur de handicap par exemple) ou correspondre aux attentes des familles.La participation financière demandée aux familles est fonction du service rendu et s’apparente soit à la tarifica-tion d’une école privée soit à celle d’une crèche.
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L’assistante maternelleL’assistante maternelle accueille habituellement et de façon régulière des enfants à son domicile moyennant rémunération et doit être préalablement agréé par le pré-sident du Conseil Général du département où elle réside.Ces personnes peuvent être employées par des particu-liers ou par des services d’accueil (crèche familiale).Le nombre d’enfants accueillis simultanément ne peut être supérieur à trois, sauf dérogation accordée par le prési-dent du Conseil Général.
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Répertoire des structures d’accueil et des lieux ressources
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Lieux ressourcesMairie de Paris Hôtel de Ville de Paris Place de l’Hôtel de Ville 75196 Paris cedex 04Standard : 01 42 76 40 40 Site internet : www.paris.fr
Maison Départementale des Personnes Handicapées (accueil pour les enfants) 69 rue de la Victoire75009 Paris
0 805 800 909 Site Internet : www.handicap.paris.fr Accueil : du lundi au vendredi de 9h à 17h
Paris
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Depuis 2001, la municipalité s’est engagée dans une politi-que active d’aide aux familles dont les jeunes enfants sont porteurs de handicap ou de maladies chroniques. En per-mettant à ces enfants d’être accueillis en crèche, la Ville souhaite favoriser la socialisation des enfants, les actions de dépistage et de suivi et apporter un soutien tout parti-culier à ces familles.
Les membres des commissions d’attribution ont donc été sensibilisés à la nécessité d’attribuer des places de crèches aux enfants porteurs de handicap ou de maladies chro-niques. Par ailleurs, des formations et informations sur le handicap à destination du personnel petite enfance sont as-surées par les services de la Ville de Paris.
Dans le cadre du contrat enfance signé entre la Ville de Paris et la CAF, une aide financière est apportée aux éta-blissements associatifs qui réservent un tiers de leur place aux enfants handicapés. Cette aide leur permet notam-ment d’avoir une équipe de personnel renforcée, en nom-bre et en qualification, pour faciliter l’accueil des enfants handicapés.
Outre les activités pratiquées avec tous les autres enfants, il peut être mis en place un accompagnement particulier avec le soutien et la participation des familles. L’équipe travaille alors avec la famille pour construire un environnement agréable et rassurant pour l’enfant. Cette collaboration permet donc à la crèche d’accueillir sans ap-préhension les enfants porteurs de handicap ou de mala-dies chroniques.
Les structures d’accueil municipales et associatives peu-vent recevoir certains enfants handicapés (enfants trisomi-ques, atteints de déficit sensoriel, de troubles du compor-tement,…). Comme avant toute admission, le médecin de l’établissement examine l’enfant et donne son avis.
L’individualisation des accueils d’enfants porteurs de handicap ou de maladies chroniques permet de transformer le temps
d’accueil dans les établissements petite enfance en un moment d’éveil pour les enfants.
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CrèchesFondation Maison des champs de St François d’AssiseCrèche Sainte Lucie13 bis rue des Bernardins 75005 Paris
01 43 54 12 37
Elle accueille 60 enfants dont 6 porteurs de handicap, de 2 mois à 4 ans. La crèche reçoit des enfants porteurs de handicap moteur, psychologique, sensoriel ou avec des troubles du comportement, mais ne peut accueillir des enfants ayant du matériel médical (exemple : gastrostomie), en raison de l’absence dans l’équipe de professionnel soignant. L’équipe composée de professionnels de la petite enfance, dont 2 auxiliaires de puériculture maitrisant la langue des signes, travaille en partenariat avec les Centres d’Action Médico Sociale Précoce (CAMSP) et les parents afin d’organiser l’accueil de l’enfant.La crèche est ouverte du lundi au vendredi de 7h30 à 18h30.
Crèche Les Enfances33, rue Boucry75018 Paris
01 40 37 09 11Mail : [email protected]
La structure accueille 19 enfants, âgés de 6 mois à 3 ans à temps plein ou à mi temps et en temps péri scolaire pour les enfants déjà en école maternelle. La crèche est ouverte toute l’année du lundi au vendredi de 8h à 19h.La crèche parentale « Les Enfances » propose d’accueillir des enfants sourds, par une équipe composée de professionnels éducateurs de jeunes enfants et auxiliaires de puériculture, dont certains sont malentendants. Tous les membres de l’équipe pratiquent la Langue des Signes Française (LSF). Le projet surdité développé au sein de la crèche intègre tous les enfants ou parents touchés par la surdité. La structure fonctionne sur un mode associatif. Il y a donc une im-plication importante des familles, chacun peut proposer des projets, des idées pour l’ensemble de la crèche et participe à l’élaboration du projet éducatif.Les locaux ne permettent cependant pas d’accueillir dans de bonnes conditions des enfants à mobilité réduite. En effet, la structure est munie d’un étage sans ascenseur.
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Association Pour l’Education Thérapeutique et la Réadapta-tion d’Enfants Infirmes Moteurs Cérébraux. A.P.E.T.R.E.I.M.C.Le Chalet11/21 rue du Chalet 75010 Paris
01 42 06 44 00
Elle accueille 8 enfants porteurs d’un handicap (en rapport avec le développement de la marche, IMC) sur une capacité totale de 22 enfants, âgés de 10 mois à 3 ans et si besoin jusqu’à 4 ans pour les enfants IMC.La halte garderie se veut être un lieu de socialisation en permet-tant à tous les enfants d’évoluer dans un même lieu.L’équipe éducative et thérapeutique propose des soins de kinési-thérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie.Le projet d’accueil est défini en concertation avec le service mé-dical suivant l’enfant, les parents et la halte garderie.L’accueil se fait sur 2 demi journées minimum par semaine et jusqu’à 2 jours et demi maximum.
Association A.P.E.T.R.E.I.M.C.Les Trottes lapins217 rue Saint Charles 75015 Paris
01 45 58 43 00
Elle accueille 10 enfants porteurs d’un handicap (IMC) sur une capacité totale de 20 enfants, âgés de 1 à 6 ans. La halte garde-rie propose des soins de kinésithérapie, d’ergothérapie et d’or-thophonie. De plus, la structure travaille en collaboration avec les équipes médicales qui suivent les enfants à l’extérieur.L’accueil se fait par forfait de 6h ou par journée entière.
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Association A.P.E.T.R.E.I.M.C.Ram’Dam2/4 rue Frédéric Schneider 75018 Paris
01 42 62 14 55
Elle accueille 10 enfants porteurs d’un handicap (principalement les enfants ayant une entrave motrice due à un problème neu-rologique) sur une capacité totale de 23 enfants, âgés de 1 à 6 ans. Une section spécialisée accueille 6 enfants polyhandicapés à mi temps. La halte garderie se place dans une dimension thé-rapeutique en proposant des soins de kinésithérapie, d’ergothé-rapie et d’orthophonie. L’accueil se fait sur 3 demi journées au minimum et 4 jours par semaine au maximum.
Association A.J.H.I.RPetit Prince Lumière211 Avenue Gambetta 75020 Paris
01 43 61 64 00
Elle accueille 5 enfants porteurs d’un handicap (autisme, po-lyhandicap, déficience visuelle, surdité, trisomie, IMC, troubles du comportement, retard mental) sur une capacité totale de 20 enfants, âgés de 1 à 6 ans, par demi journée. Les groupes sont composés de 5 enfants, encadrés par un professionnel.Les admissions ne se font pas après l’âge de 4 ans. Un tarif dégressif est appliqué pour les enfants de plus de 3 ans, porteurs d’un handicap.
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Association Pour l’Accueil de Tous les Enfants A.P.A.T.E (réservée exclusivement pour les personnes habitant Paris)Danièle Pernin / Maison Dagobert30 rue Erard 75012 Paris
01 40 02 04 88
Elle accueille 6 enfants handicapés (quel que soit le handicap) sur 20 enfants, âgés de 1 à 6 ans.Bien qu’aucun soin ne soit proposé, l’accent est mis sur l’impor-tance du lien entre la vie sociale de l’enfant et le suivi médical.La halte garderie est ouverte le lundi, mardi, jeudi de 8h30 à 17h30, le mercredi de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 17h30, et le vendredi de 8h30 à 12h30 et de 14h à 17h.
Association A.P.A.T.E (réservée exclusivement pour les per-sonnes habitant Paris)La caverne d’Ali Baba27/29 Av Philippe Auguste 75011 Paris
01 53 27 36 60
La structure se compose d’une halte garderie et d’un jardin d’en-fants. La halte garderie accueille 11 enfants porteurs d’un handi-cap sur une capacité totale de 33 enfants, âgés de 1 à 6 ans. Son jardin d’enfants accueille 7 enfants porteurs de handicap sur 24 enfants, âgés de 2 à 6 ans.Aucun soin n’y est proposé. L’enfant doit être suivi par une équi-pe de soins à l’extérieur qui travaillera en relation avec la struc-ture et qui pourra y intervenir.L’accueil se fait par demi journées ou journées complètes de 7h30 à 12h30 et de 13h30 à 19h et le samedi de 8h à 13h.
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Le Trempoline31 rue Claude Bernard 75005 Paris
01 43 36 98 18
La structure regroupe une halte garderie, une crèche et un jardin d’enfants. Elle accueille 40 enfants, âgés de 0 à 6 ans, dont 4 porteurs d’un handicap.Elle prend en charge des enfants atteints de pathologies diver-ses, de maladies génétiques, orphelines ou de cécité, mais ne propose pas de soin.La halte garderie est ouverte sur 11 mois de 7h30 à 18h30.
Association CRESCENDOVivre au jardin26 rue Bisson 75020 Paris
01 46 36 05 55
Elle accueille 1/3 d’enfants porteurs d’un handicap sur une ca-pacité totale de 20 enfants, âgés de 5 mois à 6 ans, par demi journées ou journées complètes du lundi au vendredi de 8h30 à 18h. Ce lieu de vie se veut avant tout ludique et éducatif, puisque l’aspect médical du suivi qui est obligatoire a toujours lieu à l’extérieur.
Eclore144 rue du Théâtre75015 Paris
01 40 58 15 46
La structure regroupe une halte garderie et un espace thérapeutique.La halte garderie accueille 12 enfants, âgés de 22 mois à 3 ans, par demi journée, dont 2 ou 3 enfants ayant un handicap physique, psychique ou sensoriel. L’équipe est composée d’éducateurs de jeunes enfants et d’animateurs.L’espace thérapeutique reçoit 16 enfants ayant des troubles du langage ou de la communication, âgés de 3 à 6 ans, répartis par groupe de 6. Les enfants sont pour la plupart scolarisés en école maternelle et viennent à temps partiel par demi journée à l’espace thérapeutique. L’équipe est composée de psychomotricienne, de psychologue, d’orthophoniste et de thérapeute.
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Jardin d’enfants
Association A.P.A.T.E (réservée exclusivement pour les per-sonnes habitant Paris)Ecole Gulliver-jardin GulliverZAC Bercy rue des pirogues 75012 PARIS
01 43 46 25 20
Il accueille 12 enfants porteurs de handicap (moteur, autistique, troubles du comportement), sur 36 enfants âgés de 2 à 6 ans.Bien qu’aucun soin ne soit proposé, l’accent est mis sur l’impor-tance du lien entre la vie sociale de l’enfant et le suivi médical.Les horaires d’ouverture sont du lundi au vendredi de 8h30 à 17h30, sauf le mardi jusqu’à 17h.
Allocation de soutien aux parents d’enfant(s) handicapé(s)Prestation Ville de Paris
Les bénéficiaires :Les familles ayant à charge un ou plusieurs enfant(s) handicapé(s) peuvent bénéficier, pour chacun d’eux, d’une allocation mensuelle (ou au prorata du nombre de jours passés par l’enfant au domicile).
Critères d’attribution de l’aide :• Habiter Paris depuis au moins 3 ans (cette situation est appréciée dans les 5 années précédant la date de la de-mande, les parents peuvent donc avoir habité Paris, pen-dant 3 ans, de manière discontinue, au cours des 5 années précédant leur demande).En cas de mutation professionnelle imposée par l’em-ployeur, le délai de résidence à Paris peut être réduit à 1 an.• Avoir un enfant handicapé à charge fiscale vivant au do-micile familial ou y revenant régulièrement, s’il est titulaire de l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH).• Justifier de la régularité du séjour en France (voir la liste des pièces justificatives ou contacter la section d’arrondis-sement correspondant au domicile des parents).
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Durée de validité de la prestation :L’Allocation de Soutien aux Parents d’Enfants Handicapés est accordée pour un an à compter du premier jour du mois correspondant à la date de réception du formulaire de demande par la section.
Renouvellement de la prestation :Pour le renouvellement de l’Allocation de Soutien aux Pa-rents d’Enfants Handicapés, les parents doivent remplir à nouveau un formulaire de demande et fournir les pièces justificatives afférentes.
Où s’adresser pour toute information ? Pour toute information, adressez-vous à la section d’arrondissement du Centre d’Action Sociale de la Ville de Paris.
Lieux ressourcesConseil Général de Seine-et-MarneDirection générale de l’Action Sociale19 rue St Louis77012 Melun
01 64 14 77 00 Fax : 01 64 14 78 09Mail : [email protected]
Maison Départementale des Personnes Handicapées 16 rue de l’Aluminium 77176 Savigny le Temple
01 64 19 11 40 - N° vert : 0800 14 77 77 Fax : 01 64 19 11 43 Courriel : [email protected] Site Internet : www.mdph77.fr Accueil : du lundi au vendredi de 9h à 17h30
Seine et Marne
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Le département de Seine et Marne ne dispose pas au sein de son territoire de structure de mode de garde spécialisée dans l’accueil d’enfants handicapés ou atteints de maladies chroniques.En revanche, en application de la loi du 11 février 2005, les structures de petite enfance sont dans l’obligation d’accueillir tous les enfants dont les parents en font la demande.
L’intervention des Services d’Education Spécialisée et de Soins A Domicile (SESSAD) est alors favorisée au sein des structures d’accueil, afin de préparer et d’optimiser au mieux la prise en charge de l’enfant.
Chaque structure organise ensuite l’accueil de manière plus spé-cifique en fonction de chaque enfant.
De plus, le Département encourage l’intégration des enfants en classe de maternelle dès l’âge de trois ans.
Bébébonus 77
Le Département verse, depuis le 1er juillet 2006, une aide financière aux familles résidant en Seine-et-Marne et qui emploient, pour la garde de leur(s) enfant(s), une assis-tante maternelle agréée (hors crèche familiale) ou une employée à domicile déclarée.
Cette aide est accordée jusqu’au troisième anniversaire de l’enfant (par enfant accueilli chez une assistante ma-ternelle mais une seule fois à la famille dans le cas d’un emploi à domicile). Elle est versée trimestriellement.
Trois montants sont fixés : 60€ , 90€ et 150€ par trimestre. Le montant de l’allocation est déterminé en fonction de la situation individuelle de chaque famille (niveau de revenus et nombre d’enfants à charge).
Les familles éligibles sont celles pouvant prétendre à l’une des prestations liées au mode d’accueil individuel versées par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou la Caisse de Mutualité Sociale Agricole (CMSA), à savoir le complé-ment de libre choix du mode de garde de la Prestation d’Accueil du Jeune Enfant (PAJE).
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Lieux ressourcesConseil Général des Yvelines 2 place André Mignot78012 Versailles Cedex
01 39 07 78 78 Site internet : www.cg78.fr Mail : [email protected]
Maison Départementale des Personnes Handicapées 21-23 rue du Refuge 78000 Versailles
01 30 21 07 30Mail : [email protected]
Yvelines
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La MDPH des Yvelines rencontrée, nous indique que du fait de la superficie du territoire des Yvelines et de la présence de nom-breuses zones rurales, aucune structure spécialisée n’est présen-te dans le département.
En revanche, tous les enfants présentant un handicap ou atteints de maladies chroniques peuvent être accueillis au sein des struc-tures ordinaires du département. Les démarches restent identi-ques à toute demande d’inscription en structure petite enfance.
Lorsqu’un enfant est admis dans un établissement, les services assurant son suivi tels que les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMPS) ou Services d’Education Spécialisée et de Soins A Domicile (SESSAD), interviennent afin de former le per-sonnel au handicap de l’enfant.
L’ Association Départementale d’Aide Pour l’Enfance Inadaptée (ADAPEI) soutient actuellement la création d’un Jardin d’En-fants adapté, pour des enfants handicapés mentaux, avec deux sections, l’une à Versailles, l’autre à Saint-Quentin en Yvelines, jumelé avec le C.A.M.S.P. (Centre d’Action Médico-Sociale Pré-coce) du Centre Hospitalier de Versailles.
De même sur la commune de Trappes, le démarrage des travaux de la première « Crèche Adaptée » a commen-cé en 2008 pour une ouverture prévue au premier trimes-tre 2009. Pour la seconde « crèche adaptée » qui se situera à Versailles , une ouverture est envisagée fin 2010.
Le Centre Hospitalier de Versailles est le « Maître d’œuvre » de ce projet qui inclue le CAMSP (Centre d’Action Médico-So-ciale Précoce) et les Crèches Adaptées.
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Lieux ressourcesConseil Général de l’EssonneDirection de la Solidarité et de la FamilleBoulevard de France -Tour de Malte-91012 Evry Cedex
01 60 91 98 69Fax : 01 60 91 98 01Site internet : www.cg91.fr Maison Départementale des Personnes Handicapées 93 rue Henri Rochefort 91000 Évry
01 69 91 78 03Fax : 01 69 91 78 29 Mail : [email protected]
Essonne
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Structure d’accueil
Maison des 5 sens 4 rue Saint-Germain 91760 Itteville
01 60 82 72 99
Encadrés en permanence par deux éducateurs, 5 enfants autistes, handicapés mentaux ou polyhandicapés, âgés de 3 à 11 ans peuvent être accueillis en même temps dans un cadre familial, pour des activités ludiques et manuelles ainsi que des sorties régulières. Elle propose aux parents un fonctionnement souple, sans contrainte. Ils peuvent appeler la veille pour le len-demain et confier, en fonction des places disponibles, leur enfant pour une demi-journée ou la journée.La maison des 5 sens est ouverte du mardi au vendredi ainsi qu’un samedi par mois.Les tarifs pratiqués sont fonction du quotient familial et s’échelonnent de 2 à 21 euros la 1/2 journée.
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Lieux ressourcesConseil Général des Hauts de Seine Direction générale des services pôle Solidarité2/16 bd Jacques Germain Soufflot92015 Nanterre Cedex
01 47 29 30 31Fax : 01 47 29 32 65Site internet : www.hauts-de-seine.net Mail : [email protected]
Maison Départementale des Personnes Handicapées Section enfants-jeunes2 rue Rigault 92000 Nanterre Cedex
01 46 49 89 10Fax : 01 56 05 01 43Site internet : www.solidarite.hauts-de-seine.net Mail secrétaire d’orientation : [email protected] Mail secrétaire AEEH : [email protected]
Hauts de Seine
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Les équipes ressource-handicap :
Présentes dans tout le département, les équipes ressource handicap accompagnent et conseillent les familles qui ont un enfant en situation de handicap.Elles ont pour mission d’apporter des réponses person-nalisées pour faciliter le quotidien, choisir le cadre de vie, aller vers l’autonomie et l’intégration ordinaire ou adaptée.Trois équipes accompagnent les familles : elles sont composées de médecins, de psychologues, d’éducateurs spécialisés, d’assistants sociaux, de psychomotriciens.
Au nord du département 115, rue Pierre Joigneaux - 92270 Bois-Colombes
01 56 05 82 10
Au centre du département 4, avenue Benoît Frachon - 92000 Nanterre
01 41 20 27 27
Au sud du département 41-45, avenue du Général Leclerc - 92350 Le Plessis-Robinson
01 46 32 85 86
Dans le département, les services petite enfance sont at-tentifs à l’intégration des enfants porteurs de handicap ou atteints de maladies chroniques, lorsque ceux-ci sont compatibles avec une vie en collectivité.Il n’y a pas de place réservée au sein des structures ordi-naires, les demandes étant étudiées au cas par cas.L’intégration de l’enfant est préparée en amont par l’élabo-ration d’un projet d’accueil. Il s’agit d’un travail réalisé par l’équipe accueillant l’enfant en partenariat avec les struc-tures de soins et de rééducation qui le suivent, en incluant la participation des parents.
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Cette intégration en structure ordinaire peut se faire à l’exemple de la crèche Leclerc de Bourg-la-Reine, qui à travers diverses expériences a été sensibilisée à l’accueil de ces enfants.La composition de l’équipe de professionnels reste identi-que, mais elle bénéficie de l’intervention de partenaires au sein de la crèche afin d’assurer d’une part une formation aux membres de l’équipe et d’autre part de permettre la continuité des soins pour l’enfant. L’équipe a donc réfléchi sur la différence au sens large dans le but d’accompagner tous les enfants au sein de sa structure.
Crèche
Association APIH (Association pour la Prévention et l’Intégration des Handicapés)Maison de l’enfant16 boulevard Charles De Gaulle92 Villeneuve la Garenne
01 41 47 34 50
La crèche accueille 15 enfants, âgés de 0 à 6 ans, au minimum 2 jours et au maximum 5 jours par semaine.Les enfants peuvent présenter un handicap et/ou une inadapta-tion : polyhandicap, troubles du comportement, psychose infan-tile, épilepsie.
Halte garderie
Le Poisson Rouge65 rue Armand Lépine92270 Bois Colombes
01 41 07 94 68
La halte garderie accueille 20 enfants âgés de 18 mois à 5 ans dont 5 enfants handicapés (quel que soit le handicap), mal-voyants et non voyants, du lundi au vendredi de 8h30 à 17h.Pour les enfants handicapés il n’y a pas de restriction géogra-phique lors de l’inscription.
Jardin d’enfants
Association Boulonnaise des Amis et des Parents d’Enfants Inadaptés (ABAPEI)Jardin d’enfants adaptés 12 square Moulineaux92100 Boulogne
01 46 08 04 54
Elle accueille 15 enfants originaires du département des Hauts de Seine, âgés de 1 à 6 ans, qui peuvent être porteurs de han-dicaps divers : déficits intellectuels associés à des déficits senso-riels, moteurs….Un travail mené en collaboration avec les autres partenaires intervenant auprès de l’enfant et de sa famille, permet à l’équipe d’établir un projet éducatif individualisé. L’équipe propose, individuellement ou en groupe, des activités d’éveil ou de loisirs adaptés aux besoins, aux possibilités et au rythme de chaque enfant, en tenant compte de ses difficultés.
Bébé Dom 92
Ce dispositif permet aux parents d’enfants âgés de moins de 3 ans, gardés hors des crèches, qui ont recours à une auxiliaire parentale ou à une assistante maternelle, de bé-néficier d’un soutien financier sous conditions de ressour-ces. Les parents qui perçoivent la Prestation d’Accueil du Jeune Enfant (PAJE) de la CAF peuvent bénéficier de l’allocation Bébé Dom 92. Cette aide mensuelle est versée même si la garde de l’enfant est partagée ou alternée.
Elle s’élève à : - 100€ par famille et par mois dans la tranche des revenus compris entre 22 146€ et 80 000€ - 200€ par mois pour les familles dont les revenus sont inférieurs à 22 146 € (revenus nets imposables)
Le montant de cette allocation est doublée, sans condi-tion de revenus, pour les parents d’enfants handicapés de moins de trois ans, qui perçoivent l’Allocation d’Éducation pour Enfant Handicapé. Elle est alors fixée à 200€ par mois. De plus, si une famille a recours aux services d’une assistante maternelle agréée, elle perçoit autant d’alloca-tion que d’enfants.Renseignements : 0 800 92 92 92 (numéro vert, appel gratuit)
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Lieux ressourcesConseil général de la Seine-Saint-DenisHôtel du département3 esplanade Jean Moulin93006 Bobigny CEDEX
01 43 93 93 93Site internet : www.seine-saint-denis.fr
Maison Départementale des Personnes Handicapées Immeuble l’Européen1-3 promenade Jean Rostand 93000 Bobigny
01 48 95 00 00Fax : 01 48 96 81 71Mail : [email protected]
Seine Saint Denis
En cas de refus lors d’une demande d’admission, l’Instance est prévenue afin de chercher et de proposer d’autres solutions
à la famille (autres crèches, assistantes maternelles,…)
L’Instance de médiation et de recours :
Créée en 1984, l’Instance de médiation et de recours fait partie du service départemental de PMI et s’adresse aux professionnels de la petite enfance pouvant être amenés à accueillir des enfants handicapés.
L’idée est que la médiation, intervenant avant les difficul-tés, se présente comme un soutien aux professionnels placés dans des situations inconnues, difficiles avec ces enfants handicapés voire avec leur famille.L’Instance est composée d’un psychologue, d’une puéri-cultrice se déplaçant sur tout le département et d’un ani-mateur du projet « Handicap », en général médecin, pour chaque circonscription de PMI.Leur mission est de soutenir les professionnels des lieux d’accueil (crèches collectives, familiales ou haltes-jeux) qui vont accueillir ou qui accueillent un enfant handicapé. L’hypothèse de départ étant que plus les professionnels seront accompagnés, à l’aise entre eux et avec les familles et plus l’enfant et sa famille bénéficieront d’un accueil de qualité.Cette Instance a une double fonction : rappeler qu’un enfant porteur de handicap a les mêmes droits que tout enfant ; apporter une attention particulière à l’accueil de cet enfant pour qu’il se fasse dans les meilleurs conditions possibles, tant pour lui et pour sa famille, que pour les pro-fessionnels qui l’accueillent.
L’Instance de médiation mène donc un travail d’informa-tion, de dédramatisation, de régulation qui se fait par des réunions régulières dans les lieux d’accueil eux-mêmes, avant l’accueil de l’enfant quand le handicap est connu, tout au long de son séjour et jusqu’à sa sortie. Lors de ces réunions peuvent s’exprimer toutes les questions concer-nant le handicap.
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En parallèle, cette Instance a mis en place des groupes de soutien animés par deux psychologues du service PMI. Ceux-ci permettent aux professionnels concernés d’expri-mer leurs craintes, leurs difficultés et leurs réflexions quant au contexte de l’accueil, aux répercussions de celui-ci sur l’équipe, ainsi que leurs relations avec les familles.
Structure d’accueil
Crèche Helen KELLER119, rue de la Fontaine93130 Noisy-le-Sec Site internet : www.crechehelenkeller.info
La crèche accueille 40 enfants, (35 en accueil régulier et 5 en accueil occasionnel), âgés de 10 semaines à 3 ans, toute la se-maine de 7 heures à 20 heures.Cet établissement réserve 6 places à des enfants sourds ou ma-lentendants, grâce au partenariat noué avec le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) Espoir 93, spécialisé dans le dépistage précoce et l’accompagnement des enfants.Les enfants accueillis bénéficient sur place de l’aide des spécia-listes du CAMSP : orthophoniste, pédiatre, médecin ORL, auxi-liaire d’intégration, psychomotricienne…L’équipe est d’autant mieux sensibilisée qu’elle compte une édu-catrice elle-même malentendante. Au quotidien, les spécialistes interviennent régulièrement, à la mesure des besoins et du nom-bre d’enfants sourds accueillis.
Allocation Départementale Accueil Jeune Enfant (ADAJE)
La prestation ADAJE Seine-Saint-Denis fait partie d’une sé-rie de mesures prises par le Conseil Général en faveur de l’accueil de la petite enfance. Elle a été votée par le Conseil Général le 5 juin 2008 et vise à aider les familles qui choisissent de faire garder leur enfant chez une assistante maternelle agréée et à pro-mouvoir le métier d’assistante maternelle en valorisant ce mode d’accueil auprès des parents.Chaque mois, cette prestation est versée directement aux familles domiciliées en Seine-Saint-Denis employant une assistante maternelle agréée pour la garde de leur en-fant.
Trois montants sont fixés : 50€, 70€ et 120€. Ils sont attri-bués selon le niveau de ressources des familles, le nom-bre d’enfants à charge et la composition du foyer.
Comment bénéficier de l’aide ?
Les familles ayant recours à une assistante maternelle agréée pour la garde de leur enfant de moins de 3 ans, allocataires de la PAJE (Prestation d’Accueil du Jeune En-fant versée par la CAF ou la Mutualité Sociale Agricole) peuvent en bénéficier selon leurs ressources et le nombre d’enfants à leur charge.
Les familles souhaitant confier leur enfant de moins de 3 ans à une assistante maternelle agréée choisissent d’abord l’assistante maternelle, puis sollicitent la PAJE auprès de leur CAF. La CAF ou la MSA transmettront leurs coordonnées au Conseil général. Selon leurs ressour-ces et le nombre d’enfants à leur charge, elles pourront bénéficier de l’ADAJE Seine-Saint-Denis.
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Lieux ressourcesHôtel du Département du Val-de-Marne 21/29, avenue du Général de Gaulle 94054 Créteil
39 94 Fax : 01 43 99 71 08Site Internet : www.cg94.fr
Maison Départementale des Personnes Handicapées 7-9 rue voie Felix Eboué94046 Creteil cedex
: 01 43 99 79 00
Val de Marne
Structure d’accueil
Halte garderie La Farandole6 rue Paul Doumer94130 Nogent
01 53 99 22 80
Cet établissement de type halte garderie prévoit l’accueil d’un tiers d’enfants handicapés sur une capacité totale de 15 enfants par journée.Cette structure accueille les enfants de la municipalité mais cette restriction n’est pas posée pour les enfants handicapés pour les-quels la ville d’origine de l’enfant doit signer une convention avec l’établissement.
L’accueil des enfants se fait dès 1 an et jusqu’à 3 ans ou avec une dérogation jusqu’à 6 ans pour les enfants présentant un handicap.Le suivi de l’enfant en CAMSP s’effectue à l’extérieur de la struc-ture, mais l’intervention de professionnels est possible lorsque cela est nécessaire pour l’enfant. L’équipe présente se compose d’éducatrices spécialisées, d’une psychomotricienne, d’une psychologue (6 heures par semaine), d’auxiliaires de puériculture et d’éducatrices de jeunes enfants. Tous les agents intervenant dans cette équipe possèdent une ex-périence dans le domaine du handicap.
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Lieux ressourcesConseil Général du Val d’OiseHôtel du Département2, avenue du Parc-Bât B95032 Cergy Pontoise Cedex
01 34 25 30 30Site internet : www.valdoise.fr Mail : [email protected]
Maison Départementale des Personnes Handicapées (pôle enfance) Immeuble le César12 chaussée Jules César BP 1995521 Osny Cedex
01 30 31 10 58Fax: 01 30 75 05 23Site internet: www.ac-versailles.fr/ia95/ Mail : [email protected]
Val d’Oise
Structures d’accueil
AVERTI (Association à Vocation d’Education et de Réadaptation Thérapeutiques des enfants Infirmes moteurs cérébraux) Jardin éducatif « Les Galopins «71 rue de Vauréal95000 Cergy
01 30 75 21 73 ou 01 30 73 48 41
Ce jardin éducatif accueille des enfants valides et handicapés moteurs (problèmes neuropsychiques variés), âgés de 15 mois à 6 ans, en effectif réduit. L’équipe d’encadrement spécialisée (orthophoniste, psychomotricien, psychologue, médecin spécia-liste) travaille en collaboration avec l’équipe du jardin éducatif (directrice, éducatrices de jeunes enfants, ergothérapeute).La structure permet une adaptation individuelle aux activités grâce à un travail mené avec les parents.
Les horaires d’ouvertures sont le lundi, mardi, jeudi et vendredi de 9h à 16 h pour le jardin éducatif. Pour les prises en charge (par l’ergothérapeute) les horaires s’adaptent aux impératifs des plannings des enfants et de leurs parents tous les jours de la semaine. L’établissement n’est pas sectorisé pour ses demandes d’admission.
Halte-garderie « La Courte-échelle « 11 place du haut de Gency 95000 Cergy
01 30 38 79 27
Cette structure municipale regroupe une halte garderie et une crèche. Elle accueille 22 enfants dont 7 porteurs d’un handicap (moteur, sensoriel, retard, difficultés psychiatriques), âgés de 3 mois à 4 ans, avec une dérogation jusqu’à 6 ans pour les en-fants porteurs d’un handicap.La halte garderie accueille les enfants de 2h par jour, jusqu’à la journée entière, en ne dépassant pas 14h par semaine.L’équipe composée d’auxiliaires de puériculture, d’éducateurs de jeunes enfants, d’une psychomotricienne et d’une éducatrice spécialisée, travaille en partenariat avec le CAMSP, le Centre Médico-Psycho-Pédagogique (CMPP), ainsi qu’avec le secteur psychiatrique.
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Projet de sensibilisation des assistantes maternelles
Les structures petite enfance adaptées à l’accueil des enfants atteints de maladies chroniques ou de handicap étant peu nombreuses dans la région, il est possible d’en-visager une alternative en ayant recours à une assistante maternelle agréée.
Elle doit aussi accueillir les parents qui ont besoin de tra-vailler ou de souffler un peu, qui lui font confiance car elle est disponible et compétente.
Il n’est pas nécessaire pour l’assistante maternelle de connaître le dossier médical de l’enfant ni le diagnostic de la maladie, elle doit cependant connaître ses besoins spécifiques en particulier concernant la santé et la sécu-rité ( convulsions, troubles de la déglutition, postures...) afin de l’aider à exprimer ses différentes capacités et ne pas mettre l’enfant en situation d’échec.
A l’initiative d’une association lyonnaise, une sensibilisa-tion est proposée aux assistantes maternelles souhaitant accueillir un enfant handicapé.
Une Souris Verte279-281 rue André Philip69003 LYON
04 78 60 52 59 Mail : [email protected]
Cette association fait intervenir des professionnels de la petite enfance et de la santé, pour témoigner et partager autour d’expériences d’accueil d’enfants en situation de handicap.Une réflexion est alors menée sur les représentations des déficiences (sensorielles, motrices, mentales, …), les freins et les réticences liées aux angoisses éprouvées face au handicap.
L’assistante maternelle à qui est confié un enfant handicapé doit l’accueillir d’abord comme un enfant qui a besoin
de socialisation, d’expérimenter ses acquis, d’être reconnu comme un être unique.
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Cette sensibilisation a pour objectifs de pouvoir repérer les conséquences des troubles moteurs sensoriels et du comportement, qui peuvent affecter l’enfant dans ses rela-tions avec son environnement. Elle vise à acquérir des compétences en vue d’accueillir des enfants porteurs de handicap, en intégration avec des enfants valides. Cette sensibilisation amène les assistantes maternelles à repérer et comprendre ce que fait vivre l’arrivée d’un en-fant malade ou handicapé à ses parents, afin de mieux les accueillir et les accompagner. Les professionnels travaillent donc sur la «solitude» de l’assistante maternelle et présentent le travail en réseau possible. Ces groupes facilitent ainsi les échanges entre assistantes maternelles à partir d’expériences individuelles d’accueil de l’enfant.
En l’absence de ce type d’initiative dans la région Ile de France l’assistante maternelle peut se tourner vers différents acteurs du réseau petite enfance pour être soutenue dans l’accueil d’un enfant handicapé :
• la Protection Maternelle et Infantile (PMI) • les établissements de soins • les Centres d’Action Médicale Sociale Précoce (CAMSP) • les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) • les différentes associations (d’assistantes mater nelles, de parents d’enfants handicapés,...) • la section Enfance Handicapée du Conseil Général, les services territoriaux • les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) • les Relais d’Assistantes Maternelles (RAM).
Remerciements :
Nous tenons à remercier le service social pédiatrique de l’hôpital Necker Enfants Malades de Paris, le Centre de Référence de Maladies Métaboliques, et plus particulièrement Mesdames Virginie Leboeuf et Claire Lehmann, assistantes de service social du ser-vice de Neurologie Métabolisme, pour la confiance qu’elle nous ont témoignées tout au long de ce projet.Nous sommes également redevable à l’association L’île aux enfants pour le financement de ce guide, à Julien Vieuloup pour la mise en page ainsi qu’à Maud et Domitille pour leurs illustra-tions.Nous adressons enf in nos plus v i fs remerciements à toutes les personnes qui ont accepté de répondre à nos diverses démarches d’enquête.
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Cré
dits
phot
os ©
Fot
olia
