ENTRETIENDEFINDETRAITEMENTSPÉCIFIQUEDUCANCER:

UNDIAGNOSTICÉDUCATIFPOURAMÉLIORERLAQUALITÉDEVIEENPHASEDERÉMISSION

CNRC2018-LYON

DrGaël le-AnneESTOCQ

RéseauOSMOSE

DÉFINITIONS DictionnaireLarousse:Atténuationoudisparitionmomentanéedessymptômes(maladieaiguëouchronique) Pourlesmédecins:

❖ Périodesituéeentrelaphasedetraitementetcelleoùlemaladeestconsidérécommeguéri

❖ Possibilitédepoursuivreuntraitementenpréventiondesrécidives

❖ Tempsd'observationavecsuivirégulieretprogrammé Pourlespsychologues:

❖ Pasdesuperpositionentreletempsmédical(«bonnenouvelle»del’arrêtdestraitements)etceluidusujet

❖ Pertedel’effet«cadre»pouvantgénérerunedétresseémotionnelle

ECHOSDESPATIENT(E)S

Des«mauxdelarémission»,multiplesetvariés… …maisaussi

SENSATION D’ABANDON

INCONFORTSDUQUOTIDIEN

fatigue,incontinence,prisedepoids,lymphœdème,ostéoporose,pertedugoût,sècheressebuccale

PROBLÉMATIQUESSOCIALES

aménagementdutempsdetravail,reprisedetravail,baissedesrevenus,maintienaudomicile

SYMPTÔMESDOULOUREUX

douleurspostchirurgicales,neuropathies,arthralgies,myalgies

CONSÉQUENCESPHYSIQUES

mutilations,stomies,pertedel’élocution,troublesdeladéglutition

DIFFICULTÉSPSYCHIQUES

troublesdel’humeur,demémoire,deconcentration,dusommeil,pertedel’imagedesoi

ATTEINTEDELASEXUALITÉETREPRODUCTION

sècheressevaginale,troublesdelalibido,ménopauseinduite,baissedelafertilité,problématiquesdecontraception

ATTEINTESPROFONDES

difficultésrelationnelles,incertitudes,quêtedesens,pertedel’immortalité

COMPLICATIONSÀLONGTERME

dysfonctionscardiaques,complicationstardivesdeRTE,cancerinduit

ORIGINEDESENTRETIENSDEFINDETRAITEMENTAURÉSEAUOSMOSEExpérimentationsdeconsultations«Findetraitement»

❖ SaltoH:SuiviàLongtermedespatientsenOnco-Hématologiemaligne,initiationàNantesen2006,parleDrPEIN

❖ C.L.C.C.Reims:2010à2012Contenu

❖ Bilandesexpositionsauxrisques❖ Débriefingsurlapériodeterminée❖ Evaluationdesséquelles❖ Coaching❖ Orientation(s)❖ Objetdetransition

Argumentspouruneréalisationenréseauterritorialdecancérologie❖ Expertiseenévaluationmultidimensionnelle❖ Organisationdesurveillancepartagée/PPAC❖ ExistencedeSoinsdesupportdéveloppéseninterne❖ Positionnementdetiers/interface❖ Connaissancedesressourcesd’unterritoirepermettantdesorientationsadaptées

CARACTÉRISTIQUES Objectif:Rémissiondequalité

Organisation❖ RDVauréseauOsmose,danslesmoissuivantlafindelachimiooudela

radiothérapie❖ Surpropositionduréférentenoncologie,oud’unsoignantdeville❖ Encoopérationavectouslesintervenantsdupatient,sanssubstitutionni

concurrence❖ Aucuneprescription

Déroulementdel’entretien❖ Relecturedel’histoiredelamaladie,duparcoursdesoins;recherchedu

sensquelepatientluiadonné❖ Recherchedeséquelle(s)❖ Evaluationglobale,médico-psycho-sociale❖ Ré-explicationdelasurveillanceprévue;élaborationduPPACsinécessaire❖ Evaluationdesbesoinsensoinsdesupportetorientation(s)

Travailpostentretien❖ RédactionetenvoiduCR+/-PPAC❖ Orientations(AS,soinsdesupport…)

INFORMATIONDESPATIENT(E)S

STRUCTURATIONDEL’ENTRETIEN

I. Parcoursdesoins:relectureetrecherchede(s)séquelle(s)II. Organisationdelasurveillance/PPACIII.ReprisedutravailIV. ViefamilialeetrelationnelleV. BesoinsenSoinsdesupport

❖ Social❖ Sommeil/Fatigue❖ Activitéphysiqueadaptée❖ Nutrition❖ Soutienpsy❖ Socioesthétique❖ Autres

OUTILSDESUIVIETD’ÉVALUATION

ELÉMENTSCHIFFRÉS:ORIENTATIONSPOURL’ENTRETIEN

❖ 100patients:90femmes,10hommes❖ Age:Moyenne53,6ans Médiane51,2ans;écart-type[25,4;87,6]❖ DélaientrepropositionetfinduTTTenétablissement: Moyenne127jours Médiane31jours;écart-type[-386;1965]

❖ Localisationstumorales

71%2%

6%4%

12%

5%AutreDigesmfGynécoHématoInconnueSein

ELÉMENTSCHIFFRÉS:ENTRETIENSRÉALISÉS

❖ 38patients:36♀/2♂ ; 1/3desorientations❖ Dansles6premiersmoissuivantlafindestraitements:

Moyenne171,2jours Médiane70,5;écart-type[-31;1363]

❖ Age(àl’entretien): Moyenne52,3ans Médiane51,9ans;écart-type[26,7-80,1]

❖ Duréedel’entretien:Moyenne1h44 Médiane1h33;écart-type[50mn–3h18]❖ Localisationstumorales❖ Facteursfavorisant:

Ä OrientationparplusieursprofessionnelsÄ OrientationsrépétéesdansletempsÄ OrientationpourplusieursmotifsÄ Connaissanceantérieureduréseau 74%

8%

3%11%

5%

AutreDigesmfGynécoHématoSein

SONDAGEDESPATIENT(E)SAPRÈSL’ENTRETIEN

❖ «Découvertequel'aprèscancerestdifficileàgéreretqu'onestseulfaceàlamaladie»

❖ «Faireunbilandesévènementsvécus,pouraborderl'avenirplussereinement,sesentirmoinsseuleetêtreécoutée»

❖ «Iln'estpasfaciledeseconfieràsonentourage.Unprofessionnelbienàl'écoute,c'estidéal.Càpermetaussidedefaireunpointetdesavoiroùenenest"danssatête"mêmesiçàramèneàdesfaitstrèsdouloureux»

❖ «Importancedeverbaliserleparcoursdanssaglobalité»

❖ Effetsbénéfiquessureffetssecondaires/fatigue/relationsautravail/médecintraitant

BILANDEL’EXPÉRIMENTATION

❖ Denombreuxpatientsontmisenœuvredesconduitesd’adaptation

❖ Chaqueadaptationestunique❖ Chaqueentretienestdifférent❖ Explorationdeplusieursdimensions❖ Premièreétaped’unprocessuspourse«réapproprier»savie,

sonagenda,«sanouveauté»❖ Pasd’effetbénéfiquesansimplicationdupatient

=>CesEntretienscorrespondentàunedémarcheETP

MODÉLISATIONETP

DémarchethéoriqueETP PropositionduRéseauOsmose

DIAGNOSTICÉDUCATIF Entretiendefindetraitementsspécifiques

DÉFINITIONDESCOMPÉTENCES Synthèsedel’entretienetpréconisations

MISEENŒUVREDUPROGRAMMEÉDUCATIF

Réalisationdespréconisations

EVALUATIONDESCOMPÉTENCES Appelou2°RDV

DIAGNOSTICÉDUCATIFETDÉFINITIONDESCOMPÉTENCES

=>Elaborerdesoutils«ETP»❖ Pourexplorerchaquedimension❖ Pourimpliquerd’autresprofessionnels

PPAC

Relectureduparcoursdesoinsetévaluationsde(s)séquelle(s)

Reprisedutravail

ViefamilialeetrelationnelleBesoinsensoinsdesupport

DIMENSIONSÄ BIOMÉDICALEDELAMALADIEÄ SOCIO-PROFESSIONNELLEÄ COGNITIVEET

REPRÉSENTATIVEÄ PSYCHO-AFFECTIVEÄ PROJETSDUPATIENT

MISEENŒUVREDESPRÉCONISATIONSETÉVALUATIONDESCOMPÉTENCES

Miseenœuvredu«Programmeéducatif»❖ Participationàdessoinsdesupport❖ PrisedeRDVsmédicaux

Enpratique:réalisationdespréconisations

Evaluationdescompétences

❖ Appelàdistance=>pointsurl’évolutiondesproblématiquesrepérées

❖ Propositiond’unsecondRDVsinécessaireafinde«réévaluerlescompétences»

CONCLUSION

❖ Nécessitéd’uneapprocheglobaleetpluridisciplinaire❖ Importancedelacollaborationaveclepatient❖ Pasdevraierémissionsans«relecture»delapériodedetraitement

❖ Importancedelanotion«éducative»❖ PlaceduréseaudurantlaphasedeRémission❖ LimitedelamodélisationETP=nepasenfermerlepatientdanslamaladie«cancer»

«Guérir,c’estdevenirautrementlemême»