17-23-MDA393-DOSSIER SELMA - s3.amazonaws.com · L ’école terminée, Selma rentre avec Mathilde chez sa maman, qui habite tout près. Sur le che-min, pas d’obstacles, sauf un

HANDICAPÉ, et alors ?

17Le Monde des ados # 393 |

Une journée de collège en fauteuil

J’adopte la bonne attitude

Petits tracas etgrandes mésaventures

dossier

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PAR LOUISE PLUYAUD PAR SARAH ALCALAY

Aux côtés de Selma, 12 ans

Entre le collège, les amis et les séances de kiné,

la vie de Selma n’est pas si différente de celle des

autres ados. Mais son quotidien reste une bataille.

À l’occasion de la Journée mondiale du handicap,

le 9 octobre, nous l’avons suivie une journée.

17-23-MDA393-DOSSIER SELMA.indd 17 27/09/2017 10:59

I l est 8h au collège Anne-Frank, dans la banlieue de Lille, à Lam-bersart (Nord). La veille a eu lieu

le conseil de classe de la 5e Vénus (eh oui, ici, on donne un nom aux classes), dont fait partie Selma. Volontaire et populaire, l’adolescente est déléguée de classe. “Selma, tu viens au tableau pour faire le compte-rendu”, demande M. Marre, le professeur de maths et aussi prof principal. “Je peux déjà vous dire qu’il y a seize félicitations”, dévoile-t-elle, en zigzaguant entre les car-tables posés par terre.

Jamais sans Mathilde Depuis toute petite, Selma est dans un fauteuil électrique. Un petit bolide, qui va jusqu’à 10 km/h, se surélève, se baisse, et qu’elle manipule avec précision. “Elle ne m’a jamais roulé sur les pieds, souligne son amie Lola. Mais, ça arrive qu’on lui tombe dessus. Dans les couloirs, quand certains chahutent et ne font pas attention.” “À présent, passons à un exercice sur les diagrammes”, enchaîne M. Marre,

tandis que Selma retourne à sa place. Une jeune femme est assise à ses côtés. C’est Mathilde, sa précieuse auxiliaire de vie scolaire individuelle (dite “AVSI”). “Elle m’aide, par exemple, à prendre des notes, à manipuler mes affaires ou à manger à la cantine”, détaille Selma. Depuis quatre ans que Mathilde partage son quotidien, Selma a noué avec elle une vraie complicité. “C’est très important qu’elles s’entendent bien, car elles sont ensemble cinq jours sur sept”, insiste Sara, sa mère.Pas question pour Mathilde de tomber malade ! C’est pourtant déjà arrivé une fois, en cours d’année. “On a embauché une personne qui fait nor-malement du baby-sitting. C’était ça, ou Selma ne pouvait pas aller à l’école”, raconte son père, Francesco.

Une “vraie entraide”La fin du cours sonne. Selma prend l’ascenseur pour se rendre en musique. La professeure a réservé aux élèves une surprise : un blind test spécial dessins animés. “Un jour, je serai le

meilleur dresseur…”, démarre la chan-son. “Pokémon !”, s’exclame immédia-tement un élève. Pour l’aider à lever la main dès qu’elle a la réponse, Selma peut compter sur Mathilde, mais aussi sur sa camarade Laurette. “Dans la classe, il y a une vraie entraide, comme dans mon groupe d’amies, s’enthou-siasme la collégienne. Avec mes copines, je peux parler de tout.”

Des courriers mal distribuésRécemment, une de ses proches amies lui a demandé pourquoi elle ne mar-chait pas. “Parce que, dans mon corps, il y a un petit facteur qui se déplace très lentement, lui a-t-elle expliqué. Il ne donne pas les bons courriers à mes muscles. C’est pour ça qu’ils ne fonc-tionnent pas très bien.” La jeune fille n’a jamais eu de mal à répondre à ses amis proches. “Seulement, quand ce sont des personnes que je ne connais pas qui me posent cette question, je trouve cela un peu déplacé.” La sonne-rie nous rappelle à l’ordre. C’est le temps d’aller en récré.

LA MALADIE DE SELMA C’est une amyotrophie spinale de type 2, une maladie génétique qui se déclare entre l’âge de 6 mois et 3 ans. Elle empêche les muscles

de fonctionner normalement. Et si on ne peut pas vraiment en guérir, il existe désormais un médicament qui permettrait de retrouver presque 4 % de sa force par an.

Malheureusement, il ne fonctionne pas sur tout le monde. Selma a commencé le traitement en août. “On verra bien si ça marche ou pas sur moi”, confie-t-elle, avec le sourire.

ZOOM sur

Une journée

AU COLLÈGE

Selma, 12 ans, est scolarisée en “milieu ordinaire” : elle va en cours dans le collège du quartier. De quoi apprendre à vivre, et surtout rire ensemble.

en fauteuil électrique

18 | Le Monde des ados # 393

dossier


LE REPORTAGE


Lerendez-vousLE 9 OCTOBRE C’est la Journée mondiale du handicap. Dans le monde, plus de 100 millions de handicapés sont des enfants. Oui, la médecine et la technologie ont fait d’énormes progrès. Mais la moitié d’entre eux n’ont pas accès aux soins, faute d’argent.

Laurette (main en l’air) et Philippine (à droite de Selma) ne s’amusent pas qu’en cours de musique : “On a de bons délires ensemble. Et à part son petit fauteuil à roulettes, c’est vraiment une fille comme les autres, qui est aussi très forte mentalement.”

Selma mange avec Lola sur l’une de deux tables où elle peut caler

son fauteuil. En effet, les autres ne sont pas assez hautes et

comportent une barre qui l'empêche de mettre ses jambes.

et Philippine (à droite de Selma) ne s’amusent pas qu’en cours de musique : “On a de bons délires ensemble. Et à part son petit fauteuil à roulettes, c’est vraiment une fille comme les autres, qui est aussi très forte mentalement.”

“Même si les maths, ce n’est pas sa matière

préférée, Selma s'accroche et ne baisse

jamais les bras”, souligne M. Marre,

prof de maths.

Selma mange avec Lola sur l’une de deux tables où elle peut caler



jamais les bras”,jamais les bras”,

prof de maths.prof de maths.

Selma aidée par Mathilde,

sa précieuse “AVSI”.

“Avec Selma, on rit tout le temps, déclare Lola

devant les casiers. Elle paraît timide comme ça,

mais c’est la plus fofolle de la bande !”

300 000LE CHIFFRE

C’est le nombre d’enfants en situation de handicap scolarisés en France, dont 74 % en écoles ordinaires (primaire et collège) et 26 % en établissements spécialisés.


L ’école terminée, Selma rentre avec Mathilde chez sa maman, qui habite tout près. Sur le che-

min, pas d’obstacles, sauf un trottoir surélevé que le fauteuil peine à esca-lader et des pavés qui le font trembler. “Une fois, ça l’a même fait dérailler”, se souvient Selma. Car, si ses parents ont chacun aménagé leur appartement pour lui permettre de circuler facile-ment dans l’espace public, il reste des choses à améliorer… “Un jour, on s’est fait refouler de l’entrée d’un cinéma parce qu’il n’y avait pas d’accès pour les personnes handicapées, se révolte Evan, son demi-frère, âgé de 13 ans. C’était injuste, surtout qu’on avait déjà acheté nos places.” Pourtant, selon une loi votée en 2005, tous les établissements ouverts au public (magasins, restaurants, etc.) doivent être rendus accessibles.

Camping avec les scouts…Malgré ces contrariétés, Selma n’est pas du genre à rester tranquillement

chez elle. Depuis un an, elle a rejoint les scouts et guides de France. Pen-dant les vacances d’été, avec son groupe, elle est allée camper dans la forêt de Fontainebleau, au sud de Paris. Une expérience “inoubliable” pour cette ado débrouillarde, qui prend par ailleurs des cours de théâtre… même si elle a parfois le trac. “J’ai joué le rôle d’une mamie dans une mai-son de retraite, qui se révolte parce qu’elle en a marre de prendre des médi-caments, raconte-t-elle, amusée. Il y avait 500 personnes lors de la dernière représentation ! Mais, à la fin, ça m’a vraiment donné confiance en moi.”

…et cross avec le collègeEt parce qu’elle ne manque pas de détermination, Selma participera la semaine prochaine au cross solidaire organisé par son école. Elle fera au moins deux tours, grâce à son autre fauteuil électrique, adapté aux routes plus caillouteuses. Le but : récolter des fonds pour une association au

Burkina Faso (Afrique de l’Ouest), qui œuvre en faveur de l’éducation.

Même pas peur !Comme la plupart des ados de son âge, Selma est aussi une amatrice de sensations fortes. À Disneyland Paris, elle a fait plusieurs fois la Tour de la Terreur. “L’avantage quand on est avec elle, c’est qu’on ne fait pas la queue. Car les personnes handicapées sont priori-taires”, sourit Evan, en lui lançant un regard complice. Et à part quelques attractions, Selma peut tout faire. Mais sa grande passion, ce sont les voyages. Si elle se rend régulièrement en Italie, d’où sont originaires ses parents, elle a visité d’autres pays, comme l’Angleterre et les États-Unis. À Londres, elle a d’ailleurs observé que tous les taxis ont une rampe inté-grée et, à New York, que les bus sont beaucoup mieux adaptés qu’en France. Prochaine destination en vue ?

Burkina Faso (Afrique de l’Ouest), qui œuvre en faveur de l’éducation.

et grandes

AVENTURES Petits tracas

Pas facile quand on est en fauteuil roulant de circuler librement. Pour autant, rien n’arrête Selma qui, tout au long de la journée, enchaîne les activités.

20

Séance kiné à la maison. Selma ne souffre pas physiquement desa maladie, mais elle ressent une grande faiblesse dans les membres.

| Le Monde des ados # 393

dossier LE REPORTAGE

Comme la plupart des ados de son âge, Selma est aussi une amatrice de sensations fortes. À Disneyland Paris,

Burkina Faso (Afrique de l’Ouest), qui

Clin d’œil à Harry Potter sur le “Quai 9 3/4”

à Londres, avec son frère Evan.


et grandes

AVENTURES

21Le Monde des ados # 393 |

, Selma a trois fauteuils : un fauteuil électrique basique, un autre plus performant pour les scouts et un dernier plus léger et pliable pour voyager.

, Le premier fauteuil coûte 12 000 €. Une partie est prise en charge par l’Assurance maladie et sa mutuelle, une autre partie par des aides de l’AFM-Téléthon, une association qui lutte contre les maladies rares et myopathies. Mais pour les deux autres, qui coûtent aussi cher, c’est à la charge des parents.

ÇA COÛTE CHER !

Clin d’œil à Harry Potter sur le “Quai 9 3/4”

à Londres, avec son frère Evan. Pour que Selma puisse elle aussi participer

à un tour de vélo, son groupe de scouts

a loué un tandem particulier. Ici, c'est

Nicolas, le chef, qui conduit.

Aujourd’hui à la retraite, Casper a longtemps accompagné Selma à l’école.

En tant que chien d’assistance, il répond à une cinquantaine d’ordres.

Il ramasse aussi bien un crayon tombé à terre qu’il éteint la lumière.

Selma a testé le trampoline. Aidée par son papa,

elle a réussi à sauter jusqu'à 10 m en faisant

des saltos arrière.

Chez les scouts et guides de France, on

joue au “poule renard vipère” avec Selma.

Il a juste fallu modifier les règles du jeu !

21


Mode d’emploi du

FACE-à-faceTu peux te demander comment te comporter face à un(e) ado handicapé(e). Voici 5 conseils.

Ajuste-toiSi tu marches à côté d’une personne en

fauteuil, adapte ta vitesse à la sienne. Place-toi à sa hauteur quand tu lui parles. Et quand tu remarques un obstacle (poubelle, crottes…), signale-le-lui, voire retire-le. Si elle a des difficultés à s’exprimer, parle-lui de façon normale, mais laisse-lui le temps de répondre. Ne te vexe pas si elle refuse ton aide. Elle essaie d’être le plus autonome possible.

Monte des projets avec ellePourquoi ne pas proposer à ta classe de mettre en place des activités communes avec des écoles spécialisées ou un club de handisport ? Repère les lieux qui proposent

des activités en “mixité”. Par exemple, assiste à un spectacle dans un théâtre comme l’International Visual Theatre, à Paris, qui s’adresse à tous, sourds et entendants. Si ta ville a un conseil municipal d’enfants, propose des idées pour créer des rencontres.

Ne fais pas de différence N’aie pas pitié d’elle et comporte-toi

comme avec les autres. N’hésite pas à l’inviter à ton anniversaire ou à lui proposer une sortie. Prends seulement en compte ses difficultés : si elle est en fauteuil, choisis un endroit facile d’accès.

1

3

4 Monte des projets avec ellePourquoi ne pas proposer à ta classe de mettre en place des activités communes avec des écoles spécialisées ou un club de handisport ? Repère les lieux qui proposent

Ne te sens pas coupable

Il est vrai qu’une personne handicapée

attire notre regard. On se pose des

questions : Est-ce qu’elle souffre ?

Pourquoi fait-elle des gestes bizarres ?…

Mais il arrive qu’on soit mal à l’aise et qu’on

détourne les yeux. Dans tous les cas, il

ne faut pas s’en vouloir de se sentir gêné.

Le mieux est d’en discuter avec un adulte pour

comprendre. Cela montre que tu t’intéresses

au handicap et que tu ne juges pas sans savoir.

5

Choisis tes mots “Autiste”, “triso”, etc. Ce genre d’insultes

volent parfois dans la cour de récré. N’oublie

pas que, derrière ces mots, se cachent de vrais

handicaps (l’autisme, la trisomie 21). Et qu’être atteint

d’un handicap mental ne veut pas dire être bête ou

inférieur (halte aux préjugés !). Si ces personnes

paraissent être dans leur monde, à nous de respecter

leur différence. Prends-en de la graine, elles nous

enseignent la légèreté et la patience.

2

Le Monde des ados no 386

Le test

dossier


ZOOM sur

La

dateLE 27 JANVIER

2016 Ce jour, les Nations unies

rappellent à l’ordre la France qui ne respecte pas la Convention des

droits de l’enfant, un texte qu’elle a

pourtant signé et ratifié. Alors si une situation te révolte

(par exemple, un élève aveugle ne peut pas passer ses examens parce que son école

n’a pas installé un système

d’audiodescription), tu peux faire appel

au défenseur des droits des enfants :

defenseurdesdroits.fr tél. : 09 69 39 00 00.

“Ce que j’aime chez Selma, c’est que, malgré son handicap, elle est toujours positive et de bonne humeur.”Hanna

“J’ai invité Selma

une fois à dormir

chez moi. J’ai dû la porter

pour l’installer dans son lit.

Ce n’était pas facile ! Mais on

s’est très bien débrouillées

toutes les deux.”

Whenil


Le Monde des ados no 386 23

Patrick Gohet est adjoint du Défenseur des droits. Sa mission est de lutter contre les discriminations, notamment à l’encontre des personnes handicapées.

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UN LIVRE , Comment devient-on handicapé ? Comment un aveugle peut-il écrire ? Si on se moque, est-ce qu’on est raciste ? Comment peut-on les aider ?… Ce documentaire répond, avec des mots simples et justes, aux questions que tu te poses sur le handicap. Instructif et éclairant. ■ Le petit livre pour parler du handicap, d’Hélène De Leersnyder, éd. Bayard Jeunesse, 9,90 €.

UN ROMAN , Philip, 14 ans, est aveugle. Un jour, il apprend qu’il a un superpouvoir : il peut déplacer les objets par la pensée. Mais quel intérêt quand on ne voit pas ? Qu’importe ! Un handicap n’empêche pas d’être un superhéros, un vrai. Et Philip va vite le prouver quand un supercriminel menace la sécurité de leur ville. Un roman qui ne manque ni d’humour ni de courage. ■ Les Prodiges, de Jeremy Scott, éd. Michel Lafon, 17,95 €.

UN FILM , Récompensé dans 50 festivals, ce court-métrage d’animation raconte l’histoire touchante et réconfortante d’un garçon grognon qui va recevoir un cadeau pas comme les autres… On ne t’en dira pas plus, si ce n’est que le message de ce film est d’accepter chacun tel qu’il est. ■ The Present, court-métrage d’animation allemand de Jacob Frey, à voir sur Vimeo.

de Jeremy Scott, éd. Michel Lafon, 17,95 €.

d‘INFOS+

LES MOTS DU HANDICAP Une personne

handicapée moteur a du mal à bouger

et se déplacer. Une personne handicapée

mentale a du mal à communiquer, apprendre

ou décider par elle-même. Ceux qui ont des

difficultés pour voir ou pour entendre ont un handicap

sensoriel. Une personne peut porter plusieurs

handicaps. On dit qu’elle est polyhandicapée.

ZOOM sur


Documents

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