1er janvier - 31 décembre - CISSARAcissara.org/wp-content/uploads/2014/03/rapport-activite2013.pdf · Les perspectives pour 2014 ... AFDD AFDOC 01-69, 38, 42 & 74 ... 1.1-3 Un développement

CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2013

Rapport d’activité 2013

1er janvier - 31 décembre

La voix des usagers de la santé en Rhône-Alpes� �

3CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2013

Présentation du Conseil d’Administration........................................... 4

Associations Membres au 31 décembre 2011.................................... 5

Edito.................................................................................................. 7

Préambule......................................................................................... 8

Axe d’action 1 : Animer, soutenir et développer un réseau d’associations et de représentants des usagers...................................................................................... 9Animation, soutien et développement du réseau des associations............................................................................ 10Animation, soutien et développement du réseau des représentants des usagers.............................................. 13Outils d’animation et d’information du réseau d’associations et des représentant des usagers................... 17

Axe d’action 2 : Former à la représentation des usagers du système de santé (sanitaire, médico-social... ).......................................................................... 19Formations 2013 : toujours plus près des bénévoles.......................................................................................................... 21Les personnes formées.................................................................................................................................................................. 23Analyse.................................................................................................................................................................................................. 26Les perspectives pour 2014......................................................................................................................................................... 29

Axe d’action 3 : Promouvoir les droits des usagers........................................... 31Faire vivre la démocratie sanitaire dans les établissements de santé....................................................................... 32La Journée Européenne des Droits des Patients.................................................................................................................. 33Les conférences-débats................................................................................................................................................................ 36Le méta-réseau régional de prévention et de promotion de la santé......................................................................... 39Interventions du CISS Rhône-Alpes dans des événements............................................................................................. 41

Axe d’action 4 : Faire entendre la voix des usagers............................................ 45Dans les CRUQ-PC et les conseils de surveillance............................................................................................................... 46Dans les instance de santé publique......................................................................................................................................... 54

Axe d’action 5 : Contribuer à l’évolution du système de santé......................... 61La cellule API : Ensemble, cultivons les projets interassociatifs.................................................................................... 62Projet UCPS.......................................................................................................................................................................................... 62Le système d’information santé Rhône-Alpes (SIS RA)..................................................................................................... 64

Partenaires......................................................................................... 65

Somm

aire

4 CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2013

Conse i l d ’ a dm i n i s t ra t i o n 20 1 3

AFD DauphinéNathalie DUMAS

Trèsorière adjointeDéléguée départementale 38

AFD Drôme-Ardèche Bernard FOLLEAAdministrateur

AFM Rhône-AlpesXavier FALAISE

Membre du bureau

AFSEP RhôneBruno RIOU

Administrateur

Aînés Ruraux DrômeMichel BELLE

Administrateur

Alcool Assistance Rhône-AlpesRégis CARLETTOAdministrateur

APAJH DrômeChristian BRUN

Secrétaire général

APF Rhône-AlpesLaurent DURIEUX

Administrateur

APF Rhône-AlpesMarie-Catherine TIME

Secrétaire générale adjointeDéléguée départementale 07/26

Association François AupetitFrançois BLANCHARDON

Vice-président et trésorierDélégué départemental 69

AVIAM Rhône-AlpesGeorges COLAS

Membre du bureau

AVIAM Rhône-AlpesSerge PELEGRINVice-président

EPI Francis ARNAUDAdministrateur

Epilepsie FranceLaïla AHDDAR

Administratrice

FNATH Union RégionaleRhône-Alpes

Christine LEFEBVREAdministratrice

France Alzheimer RhôneBernadette DEVICTOR

Présidente

France Parkinson RhôneChristiane GACHET

Administratrice

LNCC ArdècheNicole BOIRA

Administratrice

LNCC Rhône Guy LEGAL

Vice-président

LNCC RhôneJacques RAPHINAdministrateur

UDAF Haute-SavoieDanielle BOCCARD

Administratrice

UNAFAM Rhône-AlpesRenée BAREL

Administratrice

URAF Rhône-AlpesClaude ALBERTAdministrateur

UFR Rhône-AlpesMichel PINAZ

Administrateur


AAPMR

ACTIS

ADAPEI 01, 07 & 42

ADASIR

ADMD 07-26 & Délégation Régionale

ADLY

AFA

AFAF

AFAP

AFD Diabète 01, 26-07, 42, 73, 74 & Rhône-Alpes

AFDD

AFDOC 01-69, 38, 42 & 74

AFH Rhône-Alpes

AFM Rhône-Alpes

AFMPLR

AFPric 69

AFS Rhône & Rhône-Sud

AFSEP Rhône

AFTOC

AIDES Vallée du Rhône

AINES RURAUX 26, 38 & 73

ALCOOL ASSISTANCE 01, 07, 38, 42, 69, 74 & Rhône-Alpes

ALH LES BLOUSES ROSES

ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes

AOCCB

APAJH 01, 26 & 69

APF Délégation régionale

ASCOP

ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS

AVIAM Rhône-Alpes

CNR Rhône-Alpes

EPI

EPILEPSIE-FRANCE 69

FAF APRIDEV RA

FAMILLES RURALES Rhône-Alpes

FNAIR 01, 42, 69, 73, 74 & Rhône-Alpes

FNAR Délégation régionale FNATH Union régionale

FRANCE Acouphènes

FRANCE ALZHEIMER 01, 69 & 73

FRANCE PARKINSON COMITE RHÔNE

FTI

ICEBERGS

JALMALV Rhône & Grenoble

LA CAUSE DES PARENTS

LNCC 01, 07, 26, 38, 42, 69 & 73

FEDERATION RHONE-ALPES DU PLANNING FAMILIAL

MAISON DES DIABETIQUES 07/26

MEDECINS DU MONDE RA

MVRA

OR.GE.CO 38 & 69

OSE

PLDM

RAPSODIE

RESEAU SANTE

RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes

Association SOLIDARITESoutien aux Malades

SOLIDARITE VERNEUIL

SOS HEPATITES Rhône-Alpes

UDAF 74

URAF Rhône-Alpes

UFR 26, 42 & Rhône-Alpes

UNAFAM 01, 07, 26, 38, 42, 69, 73, 74 & Délégation régionale

UNRPA 07, 26, 38, 42, 69 & Comité régional

URAPEI Rhône-Alpes

URCSF Rhône-Alpes

As soc i a t i o n s me mb resau 3 1 d é cemb re 20 1 3


E d i t o

2013 a été la première année de mise en œuvre de la poli-tique régionale de santé telle qu’elle a été définie dans le PRS (plan régional de santé). Les représentants des usagers se sont mobilisés dans toutes les instances où ils siègent (plus de 1 100 mandats en Rhône Alpes !) pour y contribuer dans la perspective des priorités élaborées avec eux. C’est indispensable car dans notre région, il y a des enjeux importants en termes d’accès à la santé pour tous : les inégalités sociales ou territoriales de santé, les difficultés d’accès aux soins pour les personnes en situa-tion de handicap ou de dépendance, la très grande dis-parité des taux de recours aux actions de prévention ou de dépistage sont des défis à relever ; les associations d’usagers sont depuis toujours des acteurs très impliqués dans ce combat. Elles l’ont démontré, cette année encore, au travers de la conduite de leurs actions au quotidien, mais aussi dans leur engagement dans les instances de démocratie sanitaire au sein des établissements de santé ou aux différents échelons territoriaux.

L’année 2013 a été également celle de la première décen-tralisation des crédits alloués à la démocratie sanitaire. Cet abondement des FIR a été une très bonne nouvelle et une bouffée d’oxygène. Il a permis notamment de soute-nir l’action des associations dans leur démarche de recueil des besoins et attentes des usagers. Il a également permis au CISS RA de démarrer deux de ses projets interassocia-tifs innovants.

Tout d’abord, l’université de la démocratie en santé ; l’université, ce n’est pas seulement donner une nouvelle ampleur à la formation des représentants des usagers, ce qui est nécessaire, il s’agit plus largement de créer un espace où usagers, professionnels, élus... se forment mu-tuellement, partagent leurs connaissances sur le système de santé, décident en commun de projets innovants, exercent des fonctions de veille et observation sur les droits des usagers et sur leurs attentes, etc. L’université a été mise sur les rails, elle est promise à un brillant avenir car elle rencontre l’intérêt de très nombreux partenaires. Elle a également permis de donner un nouvel essor aux actions de formation en direction des usagers du médico-social, ce qui était également un axe prioritaire pour notre action 2013.

Le projet interassociatif UCPS (les usagers construisent leurs parcours de santé) a également pu s’engager dans sa partie recherche ; les outils (évaluation de la complexi-té de la situation telle qu’elle est ressentie par l’usager ;

expression des attentes des usagers en matière de pro-jet personnalisé de vie ; etc.) sont en cours de définition avec l’aide d’une équipe de recherche. Ces outils seront à la disposition de toutes nos associations membres. Nous sommes convaincus que le partage d’outils d’analyse des situations vécues par les usagers est une façon importante de progresser dans l’élaboration de plaidoyers communs et l’amélioration de la prise en compte des attentes des usagers.

Le CISS RA est conscient de l’énorme effort à accomplir pour faire progresser la connaissance des droits des usa-gers dans la population. C’est maintenant devenu une tra-dition, le collectif s’investit tous les ans fortement pour faire de la journée européenne des droits des patients (rebaptisée journée européenne des droits des usagers de la santé) un moment fort de mobilisation ; résolument, année après année, la dynamique progresse, les associa-tions se mobilisent et plus de 40 établissements ont acti-vement participé à cette journée !

Le CISS Rhône-Alpes rassemble largement les associa-tions de la région (80% des représentants des usagers en établissements sont en lien direct avec le CISS RA). Nous sommes convaincus qu’il faut aller plus loin dans la dy-namique interassociative sur les territoires de proximité pour faire en sorte que tous les représentants d’usagers travaillent en réseau et soient ainsi en mesure d’accom-pagner les usagers tout au long de leur parcours de santé. C’est un des enjeux importants de l’évolution de la démo-cratie sanitaire dans les régions : être en proximité avec les représentants des usagers, contribuer à leur forma-tion, les accompagner, répondre à leurs questions, leur donner les moyens d’exercer leurs mandats.

Nous sommes plusieurs CISS régionaux à en être convain-cus et cette année 2013 nous a permis d’amorcer un mou-vement de coopération entre CISS régionaux qui devrait continuer à porter ses fruits.

Les projets ne manquent pas au niveau local, territorial, régional, interrégional ; la volonté de les porter le plus loin possible pour contribuer à une évolution favorable de notre système de santé est largement partagée par nos associations membres et soutenue par nos partenaires ; alors continuons à progresser ensemble !

Bernadette DevictorPrésidente CISS Rhône Alpes

8 CISS RA - Rapport d’activité 20138

Au cours de l’année 2013, le CISS Rhône-Alpes, dans la continuité des années précédentes, a développé son activité autour de 5 axes principaux :

1. Animer, soutenir et développer un réseau d’associations et de représentants des usagers

2. Former à la représentation des usagers du système de santé (sanitaire, médico-social...)

3. Promouvoir les droits des usagers

4. Faire entendre la voix des usagers

5. Contribuer à l’évolution du système de santé

Préa

mbu

le


Axe d’action 1

Animer, soutenir et développer un réseau d’associations et de

représentants des usagers


Axe

d’ac

tion

1I.1 Animation, soutien et développement du réseau des associations

I.1-1 Evolution du nombre d’associations : le développement s’est poursuivi en 2013

Le nombre d’associations adhérentes au CISS Rhône-Alpes s’est encore développé au cours de l’année 2013.5 nouvelles associations adhérentes :

• 2 nouvelles associations départementales sur des champs associatifs déjà présents au sein du CISS Rhône-Alpes :

o Association France Spondylarthrites (AFS) Rhôneo Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie (JALMALV) Rhône

• 3 nouvelles associations sur des champs associatifs non encore représentés au sein du CISS Rhône-Alpes :

o Association des Fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon (AFMPLR) - Antenne Ardècheo Association pour la Santé et la COndition Physique (ASCOP)o Solidarité Verneuil

Depuis sa création, le CISS Rhône-Alpes connaît un développement important : de 30 associations en 2001

à 117 association en 2013 (voir graphique ci-dessous).

Graphique 1 : Evolution du nombre d’association du CISS RA depuis 2001

ASCOP

Source : CISS RA janvier 2014


La répartition thématique des associations membres du CISS Rhône-Alpes restent globalement stationnaires comme le montrent les graphiques ci-dessous.

Graphique 2 : Répartition thématique des associations membres au 31 décembre 2013

Source : CISS RA janv. 2014

Source : CISS RA mars 2013

De même pour la répartition géographique des associations qui est proportionnelle à la population des départements (voir graphiques ci-dessous).

Graphique 3 : Répartition géographique des associations membres au 31 décembre 2013



Axe

d’ac

tion

1

Source : CISS RA mars 2013

1.1-2 Un développement soutenu par le travail des instances

Le CISS Rhône-Alpes a, en 2013, organisé son travail interne autour de 13 réunions du bureau avec un taux de participation moyen de 79% (14 réunions et un taux de participation moyen de 80% en 2012), 5 réunions du conseil d’administration avec un taux de participation moyen de 77% (5 réunions et un taux de participation moyen de 64% en 2012) et 4 assemblées plénières (une par trimestre).

1.1-3 Un développement contribuant à celui du réseau national des CISS

Le CISS national et les CISS régionaux sont liés par un contrat de réseau et de label.

Le CISS national a poursuivi ses actions tout au long de 2013, en particulier :

• La création de l’Observatoire citoyen des restes à charge en santé qui permettra une meilleure information sur la santé, et en particulier sur les dépenses de santé (en partenariat avec Santéclair et 60 Millions de consommateurs)

• La vigilance et l’alerte sur le respect des droits des usagers, dont la plateforme Santé Info Droits,

• Les publications, et en particulier celles des fiches pratiques thématiques.

Le CISS Rhône-Alpes, sur toute l’année 2013, a relayé aux associations membres et aux représentants des usagers, informations, argumentaires, appels à témoignage et propositions d’actions en provenance du CISS national.

Projet « Nouvel Elan » du CISS National

Le CISS national a souhaité lancer un projet intitulé « Nouvel Elan » qui vise à fusionner les CISS régionaux avec le CISS national : les CISS régionaux ne seraient plus des entités juridiquement distinctes mais des délégations régionales. Après discussions, le CISS national a envisagé de proposer un contrat de troisième génération aux CISS régionaux qui ne souhaitent pas rentrer dans cette démarche d’intégration.

Le CISS Rhône-Alpes a tenu à souligner l’absence d’un diagnostic partagé et argumenté sur la situation actuelle du réseau national des CISS. Ce projet de « Nouvel Elan » ne respecte pas la nature juridique des entités du réseau, ni ses acquis. Il ne permet pas de se mettre en position de rassembler le plus largement possible les associations d’usagers. A l’unanimité, l’assemblée générale 2013 s’est prononcée contre ce projet. Elle a donné mandat au conseil d’administration pour travailler sur un projet alternatif de fédération, composée des CISS régionaux et du CISS national, au plus près des besoins et des attentes des usagers, l’objectif étant de construire une alternative plus respectueuse des caractéristiques territoriales de chaque CISS régional.

Au moins 12 CISS régionaux (Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Corse, Franche-Comté, Lorraine, Basse-Normandie, Haute-Normandie, Pays-de-Loire, Poitou-Charentes, Provence-Alpes-Côte-d’azur et Rhône-


Alpes) réunis au sein du Mouvement des CISS (structure informelle créée suite à ce projet de « Nouvel Elan »), considèrent que la régionalisation de la santé est une bonne chose et qu’il importe qu’elle soit une réalité dans le monde des associations d’usagers de la santé, afin d’être au plus près des besoins de tous les usagers. Le Mouvement des CISS a obtenu une ouverture de négociation avec le CISS national sur le projet. Les négociations ont été interrompues unilatéralement par le CISS national, après une seule réunion avant l’été 2013.

Tout au long de l’année 2013, le CISS Rhône Alpes a participé aux discussions avec le CISS national en soulignant l’intérêt d’un réseau national, riche de la complémentarité des apports du niveau régional et du niveau national. Les enjeux importants de développement de la démocratie sanitaire devraient conduire CISS national et CISS régionaux à faire le choix d’une structure démocratique apte à favoriser le dialogue et la valorisation des initiatives qui font progresser la prise en compte de la parole des usagers, de leurs besoins, de leurs attentes.

Les discussions autour du « Nouvel Elan », si elles n’ont pas permis de progresser dans la compréhension entre CISS national et CISS Rhône-Alpes, ont en revanche été une opportunité de resserrement des liens entre CISS régionaux. Une vraie dynamique interrégionale d’échange de bonnes pratiques, de portage partagé de projets s’est mise en place et ne devrait pas s’interrompre de si tôt. En ce sens, l’objectif de contribution au renforcement du réseau des CISS que s’était fixé le CISS RA pour l’année 2013 a été atteint.

1.2 Animation, soutien et développement du réseau des représentants des usagersLe CISS Rhône-Alpes a aidé les associations membres à présenter des candidatures de représentants des usagers dans les 285 établissements en Rhône-Alpes, et les 113 instances et à accompagner les représentants des usagers dans l’exercice de leurs mandats.

Le CISS Rhône-Alpes a développé son outil de recueil des données sur les représentants des usagers siégeant dans les établissements et sur les éventuels postes à pourvoir. Depuis 2013, la désignation des représentants n’est plus assurée par chaque délégation territoriale départementale de l’ARS Rhône-Alpes. Elle est désormais centralisée au siège régional, ce qui permet d’avoir une vision plus claire des mandats occupés et des mandats à pourvoir. Le CISS Rhône-Alpes a ainsi engagé une nouvelle collaboration avec la Mission relations avec les usagers de l’ARS Rhône-Alpes chargée de cette nouvelle attribution.

Graphique 4 : Evolution du nombre total de représentants des usagers en établissements de santé depuis 2010

Sour

ce :

CISS

RA

janv

. 201

4

Fin 2013, les représentants des usagers membres d’associations adhérentes au CISS Rhône-Alpes représentent


Axe

d’ac

tion

180% des représentants des usagers de la région (76% en 2012).Le CISS Rhône-Alpes a continué à poursuivre son objectif de rassembler le plus largement possible les associations d’usagers de la région et donc les représentants des usagers.

Graphique 5 : Evolution du nombre de mandats en CRUQ-PC et en Conseil de Surveillance en établissements sanitaires depuis 2010


Les 698 représentants des usagers en établissements sanitaires exercent 876 mandats dans la région (soit une moyenne de 1,25 mandats par représentant des usagers).

Tableaux 1a, 1b, 1c & 1d : Etat de la représentation des usagers dans les établissements de la région Rhône-Alpes depuis 2010

Publ i cs

Etablissements de santé publics

Nbre d’ETSETS sans RU Au moins 1 RU

2011 2012 2013 2011 2012 2013

Ain 12 0 0 0 12 12 12

Ardèche 16 1 0 0 16 17 16

Drôme 9 0 0 0 9 9 9

Isère 18 1 1 1 17 17 17

Loire 17 0 0 0 17 17 17

Rhône 22 3 1 0 20 22 22

Savoie 9 0 0 0 9 9 9

Haute-Savoie 11 0 1 1 10 10 10

TOTAL 114 5 3 2 110 113 112Source : CISS RA janv. 2013


Etablissements de santé publics

RU CISS RA RU non CISS RA Mandats

2011 2012 2013 2011 2012 2013 2011 2012 2013

Ain 20 21 23 18 16 15 51 50 51

Ardèche 31 33 35 14 8 8 64 66 68

Drôme 24 30 30 8 4 4 44 48 48

Isère 44 49 46 17 13 13 85 87 82

Loire 51 50 49 13 11 10 83 79 81

Rhône 47 56 50 15 13 8 91 95 88

Savoie 30 30 33 7 6 4 48 47 50

Haute-Savoie 22 22 21 11 11 9 50 49 50

TOTAL 269 291 287 103 82 71 516 521 518

ESPIC (Etab l i s sements de Santé Pr ivés d ’ Intérêt Co l lect i f )

ESPIC Nbre d’ETSETS sans RU Au moins 1 RU

2011 2012 2013 2011 2012 2013

Ain 7 1 1 1 6 6 6

Ardèche 5 0 0 0 5 5 5

Drôme 6 3 0 0 4 5 6

Isère 8 1 1 0 8 8 8

Loire 7 1 1 0 7 7 7

Rhône 31 3 2 1 26 28 30

Savoie 3 3 1 1 2 2 2

Haute-Savoie 6 4 2 2 3 4 4

TOTAL 73 16 8 5 61 65 68

ESPICRU CISS RA RU non CISS RA Mandats

2011 2012 2013 2011 2012 2013 2011 2012 2013

Ain 7 7 1 4 4 4 11 11 11

Ardèche 10 10 0 4 3 3 14 13 13

Drôme 5 7 0 4 6 6 9 13 17

Isère 23 21 0 3 4 3 30 29 24

Loire 13 13 0 5 6 4 19 20 16

Rhône 48 50 1 10 9 8 70 66 73

Savoie 4 8 1 2 0 0 6 8 8

Haute-Savoie 4 4 2 6 5 4 10 9 10

TOTAL 114 120 5 38 37 32 169 169 172Source : CISS RA janv. 2014




Axe

d’ac

tion

1Pr ivés

Etablissements de santé privés

Nbre d’ETSETS sans RU Au moins 1 RU

2011 2012 2013 2011 2012 2013

Ain 8 2 1 1 7 7 7

Ardèche 4 1 0 1 3 4 3

Drôme 2 0 0 0 2 2 2

Isère 12 1 1 1 11 11 11

Loire 13 1 1 2 13 12 11

Rhône 42 7 5 6 37 37 36

Savoie 4 3 0 0 2 4 4

Haute-Savoie 13 1 1 0 14 14 13

TOTAL 98 16 9 11 89 91 87

Etablissements de santé privés

RU CISS RA RU non CISS RA Mandats

2011 2012 2013 2011 2012 2013 2011 2012 2013

Ain 14 15 15 2 1 1 16 16 16

Ardèche 7 7 8 3 5 1 10 12 11

Drôme 2 1 4 2 2 2 4 3 5

Isère 22 22 23 5 6 6 27 28 29

Loire 28 25 27 6 6 3 34 31 30

Rhône 50 43 41 17 16 8 85 76 73

Savoie 4 8 7 3 3 4 7 11 11

Haute-Savoie 20 20 18 11 12 9 35 35 30

TOTAL 147 141 143 49 51 34 218 212 205

Graphique 6 : Evolution en pourcentage du nombre d’établissements sanitaires ayant au moins un représentant des usagers depuis 2011

Le graphique ci-dessus permet de constater que le pourcentage d’établissements ayant au moins un représentant des usagers est resté stable en 2013 : 94% des établissements sanitaires de la région Rhône-Alpes ont au moins un représentant des usagers. Cela montre également la marge de progression restante puisqu’encore près de 10% des établissements n’ont pas de représentant des usagers, l’effort étant principalement à porter sur les établissements privés.





1.3 Outils d’animation et d’information du réseau d’associations et de représentants des usagers

1.3-1 Bul d’info

Le bulletin trimestriel d’information est envoyé à destination de toutes les entités avec lesquelles le CISS Rhône-Alpes est en relation : institutions, établissements de santé, collectivités locales associations, représentants des usagers, professionnels de santé, partenaires, etc. Il a pour

objectif de rendre compte de l’activité du collectif et d’apporter un éclairage sur des sujets d’actualité. Chaque assemblée plénière fait l’objet d’un compte rendu, valorisant notamment les prises de position du CISS Rhône-Alpes.

4 numéros sont parus en 2013.

1.3-2 Mail Bimensuel

Cette newsletter à destination exclusivement du réseau CISS Rhône-Alpes (associations membres et leurs bénévoles) est diffusé tous les 15 jours. Au cœur des relations entre les associations membres, il a pour but, d’une part, de les mobiliser autour des appels à candidatures, des projets interassociatifs et des événements (en particulier les RU-nions et

les formations) organisés par le collectif, et d’autre part, de valoriser leurs initiatives et leurs actualités (dans chaque numéro, une association est mise à l’honneur). Les Mails Bimensuels sont également un relais des communiqués de presse du CISS national et des événements organisés par les partenaires du CISS Rhône-Alpes.

15 numéros sont parus en 2013.


Axe

d’ac

tion

1I.3-3 Les « RU-nions »

Conscients de l’existence sur la région Rhône-Alpes d’un fort tissu associatif dans le secteur de la santé, le CISS Rhône-Alpes est convaincu qu’un travail en réseau constitue un très fort levier de développement de la démocratie sanitaire pour le territoire et un moyen incontournable pour faire entendre la voix des usagers du système de santé. L’amélioration du système de santé en Rhône-Alpes ne s’inscrira dans la durée que s’il est entretenu et dynamisé par un réseau régional et départemental permettant de promouvoir et de fédérer les différents acteurs dans le sens d’une cohérence territoriale. L’accent est porté sur l’expression collective : le CISS Rhône-Alpes travaille à la constitution d’un réseau de représentants des usagers structuré au niveau territorial et respectant le pluralisme de la vie associative pour permettre une représentation aussi diversifiée que possible des situations vécues par les usagers. Le CISS Rhône-Alpes s’inscrit dans cette dynamique en regroupant au niveau des territoires et des départements des représentants des usagers, issus ou non de ses associations membres, et en mettant à leur service une offre complète pour les aider dans l’exercice de leurs mandats.

Au sein d’un même territoire de santé, d’un même département, parfois d’un même établissement, les représentants des usagers ne se connaissent pas suffisamment. Ils sont deux sur trois à exprimer un besoin d’échanges d’expériences1. Ils souhaitent partager pour examiner ensemble ce qui fait l’actualité de leurs établissements et de la politique de santé en général, analyser les points sur lesquels ils sont entendus et ceux sur lesquels ils sont en difficulté, élaborer ensemble des actions qui permettent de faire évoluer le système de santé dans un sens plus favorable aux usagers.

Pour répondre à ces besoins, le CISS Rhône-Alpes a lancé les « RU-nions » d’abord à titre expérimental dans le territoire de santé Sud fin 2012, puis dans les cinq territoires de santé en 2013. Ce sont des temps de

1 Résultats de l’enquête annuelle CISS RA auprès des repré-sentants des usagers.

rencontre participative, interactive et conviviale, par et pour les représentants des usagers, qui reposent sur trois piliers fondamentaux : transversalité, coopération et innovation. Un des enjeux principaux a consisté à encourager les représentants des usagers à s’intégrer aux dynamiques locales des acteurs du système de santé, c’est-à-dire qu’ils deviennent pilotes ou moteurs des actions décidées et réalisées avec les autres acteurs de la santé. Dans le même temps, le CISS Rhône-Alpes a poursuivi l’objectif de mieux faire entendre la voix des usagers par la consolidation des expériences de ces représentants des usagers.

En 2013, sur toute la région, huit « RU-nions » ont été organisées réunissant 106 représentants des usagers issus de 41 associations (dont 34 associations membres du CISS Rhône-Alpes). De ces « RU-nions » sont ressorties plusieurs bonnes pratiques sur différents sujets : information sur les droits des usagers auprès des soignants, traitement des plaintes et réclamations, dialogue avec les professionnels de santé, etc. Ces « RU-nions » ont permis de diffuser un savoir théorique et pratique entre représentants des usagers. L’échange de ces savoirs a constitué un support méthodologique à la construction d’une vision commune de la santé, d’un projet de société, dépassant ainsi une simple occasion de débat autour des droits des usagers.

Ces « RU-nions » renvoient à un processus dynamique et à une démarche innovante. Les associations membres du CISS Rhône-Alpes ont démontré à plusieurs reprises qu’elles jouent un rôle très important dans l’identification de problématiques de santé émergentes, dans le développement et l’expérimentation de méthodes et de modes d’action novateurs. Au travers de ces « RU-nions », le CISS Rhône-Alpes rapproche les représentants des usagers avec pour objectif d’agir collectivement dans des projets de transformation du système de santé. La solidarité, la qualité et l’accessibilité pour tous au système de santé guideront ces projets.

Les retours très positifs de ces « RU-nions » encouragent le CISS Rhône-Alpes à les démultiplier en 2014.

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Former à la représentation des usagers du système de santé

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Les usagers sont représentés dans de nombreuses instances hospitalières et de santé publique : cette représentation ne s’improvise pas, elle suppose l’acquisition de connaissances et de compétences. C’est autour de cette idée que le CISS Rhône-Alpes s’est fondé en 2001 : soutenir et accompagner les représentants des usagers dans l’exercice de leurs mandats par la mise en place, notamment, d’une offre de formation. L’objectif est de permettre aux bénévoles d’avoir une action efficace, crédible et contributive dans une approche transversale tenant compte de la diversité des situations vécues par les usagers.En 2013, le conseil d’administration du CISS Rhône-Alpes a retenu l’objectif suivant : recentrer le programme de formation 2013 sur les modules fondamentaux des champs sanitaire et médico-social. Dans la continuité de 2012, le pôle Formation a donc renforcé le balisage du parcours de formation du RU en identifiant clairement une chronologie des sessions à suivre pour les bénévoles désireux de s’impliquer dans la représentation des usagers.

En 2013, la préfecture du Rhône a reconnu l’activité de formation du CISS Rhône-Alpes : le collectif est désormais organisme de formation. Ce statut facilitera la participation des professionnels aux sessions, ces derniers pouvant s’y inscrire au titre de leur droit à la formation.

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2.1 Formations 2013 : toujours plus près des bénévoles

2.1-1 Le programme de formation 2013

En 2013, 16 sessions de formation ont été organisées dans toute la région. Le CISS Rhône-Alpes a poursuivi son travail de proximité en se rendant au plus près des lieux d’action des représentants des usagers : 11 sessions décentralisées soit près de 70% de son activité de formation.

Les caractéristiques principales de l’activité de formation du CISS Rhône-Alpes en 2013 sont les suivantes :- A nouveau, usagers et professionnels du secteur médico-social se sont inscrits nombreux aux sessions de formation consacrées à la représentation en CVS même si c’est dans une moindre mesure qu’en 2012. La baisse enregistrée s’explique sans doute partiellement par le fait que les organismes gestionnaires structurent eux-mêmes la formation en intra, - Une participation croissante des professionnels aux sessions,- Une forte mobilisation des RU de la Loire lors des sessions organisées en territoire OUEST,- Un essoufflement de la mobilisation des représentants des usagers du territoire CENTRE avec des taux de participation décevants au regard du nombre de RU et bénévoles concernés, mais ceci peut s’expliquer par le fait que les mandats touchent bientôt à leur fin.

Formations générales (F1)

3 sessions régionales 10 sessions territoriales

• Module 1.1 (M1.1) Comprendre le parcours de l’usager : voyage à travers le système sanitaire et

médico-social :- Sud, 14 février - Valence

- Centre, 26 septembre - Lyon- Est, 9 décembre - Annecy

• Module 1.3 (M1.3) Com-mu-ni-quez !- Centre 30 septembre Lyon

• Module 1.2.1 (M1.2.1) : Connaître la place et les missions du représentant des usagers en CRUQ-PC :

- Est, 14 mars - Annecy- Ouest, 17 octobre - Roanne

- Centre, 21 novembre - Villeurbanne

• Module 1.2.2 (M1.2.2) Connaître la place et les missions du représentant des usagers en CVS :

- Ouest 21 février St Etienne- Nord 6 juin Bourg en Bresse

- Sud 11 juin Montélimar- Est 10 octobre Grenoble

- Est 7 novembre Chambéry- Centre 14 novembre Lyon- Sud 25 novembre Valence

Formations spécifiques (F2)1 session régionale 1 session en intra

• Module 2.1 (M2.1) : La démarche qualité en éta-blissement de soins :- 5 novembre Caluire

• Droits individuels et collectifs des usagers de la santé :

- 3 décembre Nyons

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2.1-2 Les intervenants

A chaque événement, le CISS Rhône-Alpes a à cœur d’associer des intervenant(e)s, des formateurs/trices expérimenté(e)s, ou des spécialistes des questions abordées. Professionnel(le)s de santé, représentant(e)s des usagers aguerris, représentant(e)s des institutions, partenaires viennent partager leurs connaissances avec les participants. Le pôle formation du CISS Rhône-Alpes tient à remercier chacun(e) des intervenant(e)s :

Géraldine ALLOUARD psychiatre, clinique Notre Dame, Villeurbanne

Christian BRUN APAJH Drôme, Secrétaire général du CISS Rhône-Alpes

Florence DESCOURS Conseillère technique URIOPSS Rhône-Alpes

Christine FABRY représentant des usagers, association AFA

Steven FAFOURNOUX Compagnie le Fil

Damien FRAISSE Médecin conseil de l’échelon local du service

médical de Valence

Bernard HAEGEL Directeur Personnes Agées - Personnes

Handicapées, Conseil Général de la Drôme

Marie Louise HERVEY Directrice des soins, clinique générale d’Annecy

Stephanie HIRTZIG Direction de l’efficience et de l’offre de soins, ARS

Rhône-Alpes

Céline LAFFAGE Responsable Qualité, Risques et Affaires réglementaires, Infirmerie Protestante

Guy LEGALLNCC 69, Vice-Président du CISS Rhône-Alpes

Dr Guy OGIER Assurance maladie du Rhône

Thierry PERNETDirecteur Général de l’Hôpital Privé Drôme

Ardèche

Betty ROQUEL direction PA/PH département du Rhône

Michel SABOURET représentant des usagers et expert visiteur

Marie Catherine TIME APF Rhône-Alpes, Secrétaire générale adjointe du

CISS Rhône-Alpes

Bernard VERMOREL Médecin chef de l’échelon local du service médical

d’Annecy

Cédric ZOLEZZIDirecteur des Affaires Générales, Centre Hospitalier

de la Région d’Annecy


Graphique 7 : Evolution du nombre de personnes formées depuis 2011

Les formations du CISS Rhône-Alpes ont touché, en 2013, 257 personnes. La tendance est stable par rapport à l’année 2012. Parmi ces personnes formées, 38% (94) étaient issues d’associations membres.

En 2013, 16% des représentants des usagers issus d’associations membres du CISS Rhône-Alpes ont suivi une formation. Les perspectives d’amélioration sont très élevées. Il faut souligner que nombre de mandats vont être renouvelés.

Graphique 8 : Evolution du nombre total de participations

2.1-3. Les lieux de formation

Les participants aux formations organisées en 2012 ont manifesté leur satisfaction quant au mouvement de décentralisation des formations. La tendance en 2013 a été amplifiée avec 11 sessions territoriales. Comme chaque année, le pôle formation s’est efforcé de choisir des lieux en cohérence avec le thème concerné (CRUQ PC > Etablissement de soins; CVS > Etablissements médico-sociaux). Le CISS Rhône Alpes adresse ses remerciements aux responsables des établissements et à leurs équipes pour leur accueil et la mise à disposition gratuite de salles adaptées ainsi qu’aux bénévoles pour leur aide dans l’identification de lieux de formation.

2.2 Les personnes forméesHôpital Privé Drôme Ardèche, Guilherand-GrangesHôpital Edouard Herriot, Hospices Civils de Lyon

Clinique générale d’AnnecyCentre hospitalier de la région d’Annecy

Clinique Notre Dame, VilleurbanneCentre hospitalier de Roanne

Centre hospitalier de Bourg-en-BresseOffice départementale des personnes handicapées

de l’Isère (ODPHI), Eybens

Maisons des Associations, ChambéryCentre hospitalier de Montélimar

ESAT les ateliers de l’Ondaine, le Chambon-Feugerolles

Association des paralysés de France, ValenceAPAJH, Villeurbanne

Infirmerie Protestante, CaluireFIDEV, Lyon

Centre hospitalier de Nyons

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Le nombre de participations aux sessions est également stable (+ 1%) par rapport à l’année 2012 qui présentait un nombre historique de participants dû à la création de la formation à la représentation en conseil de la vie sociale.

Graphique 9 : Evolution du nombre de participations par type de formation

Le nombre de participations aux formations générales est stable (- 3%). A l’inverse, la participation aux formations spécifiques enregistre une bonne progression (+ 55 %) avec un nombre important de participants à la session « démarche qualité et certification en établissements de soins ».

Graphique 10 : Profil des participants

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Une grande diversité de profils a été constatée dans les formations 2013. Dans la continuité de l’année 2012, la formation sur la place et les missions du RU en CVS a permis de toucher un public nouveau : les adhérents d’associations de santé non engagés dans un mandat de RU (codés : « autres profils »). Ce sont pour la plupart des bénévoles non encore engagés dans la représentation qui font la démarche de se former avant de se porter candidats : bravo !

A noter, derrière le groupe « RU non-CISS RA » figurent les représentants des usagers issus d’associations agréées non membres du collectif mais aussi les résidents et leurs proches siégeant en CVS. Autre motif de satisfaction, on constate également une augmentation de la participation des professionnels aux formations du CISS Rhône-Alpes : aides soignantes, directeurs d’établissements de soins, directeurs d’établissements médico-sociaux, responsables qualité, infirmières, éducateurs, kinésithérapeutes, auxiliaires de vie etc. Les échanges durant ces journées n’en ont été que plus riches. A noter, les inscriptions de professionnels se sont multipliées depuis l’enregistrement du collectif en tant qu’organisme de formations.


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2.3 AnalyseA l’issue de chacune de sessions, les participants remplissent des questionnaires de satisfaction. Cette année encore, le nombre et le taux de retour sont en augmentation : 274 fiches d’évaluation récoltées soit un taux de retour de 90% (9 personnes sur 10 qui ont rempli les fiches d’évaluation).

2.3-1 Les formations générales

Graphique 11 : Satisfaction globale

Avec un taux de satisfaction de 96 %, les formations générales de cette année ont à nouveau rencontré un grand succès.

Graphique 12 : Intérêt des interventions

En 2013, ils étaient près de 95% à considérer les interventions intéressantes, voire très intéressantes. Ce sont de bons chiffres, même s’ils peuvent encore être améliorés.




Graphique 13 : Degré d’information sur le rôle de représentant des usagers

A l’issue des sessions organisées en 2013, le taux de participants considérant être mieux informés sur le rôle du représentant des usagers est stable par rapport à l’année dernière. En 2014, ce degré d’information sera interrogé de manière plus fine, avec la diffusion d’un QCM à l’issue de chaque session.

2.3-2 Les formations spécifiques

Deux types de formations spécifiques ont été organisés en 2013 :- La démarche qualité dans les établissements de santé,- Les droits des usagers du système de santé.

Graphique 14 : Satisfaction globale

Une nouvelle fois, la satisfaction globale enregistrée après les formations est élevée.



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Graphique 15 : Intérêt des interventions

L’intérêt porté aux interventions reste élevé. Néanmoins deux axes d’amélioration sont retenus par le pôle formation :

• La qualité du contenu• L’aisance de l’intervenant

Graphique 16 : Degré d’information sur le rôle de représentant des usagers

On note une très nette augmentation du degré d’information sur le rôle du représentant des usagers. L’effort de mettre en valeur, à travers chaque formation, la représentation des usagers a donc été bénéfique.



29CISS Rhône-Alpes - Rapport d’activité 2013 29

2.4 Les perspectives pour 2014En 2013, dans le cadre de l’appel à projet « démocratie sanitaire », l’ARS Rhône-Alpes a retenu le projet d’université de la démocratie en santé porté par les associations du CISS Rhône-Alpes. L’université de la démocratie en santé a pour objectif de permettre aux usagers d’être acteurs de leur santé et acteurs de la santé en lien avec les professionnels.

Au cours du second semestre, ce financement a permis de construire un plan d’actions afin de préparer sa mise en œuvre et son lancement. Lieu de formation, d’information, d’échange et de recherche, l’université s’adresse aux représentants des usagers, aux associations, aux professionnels, aux élus, et plus généralement à toutes les personnes intéressées par le domaine de la santé. Ce projet entre en convergence avec les objectifs du PRS (projet régional de santé) de créer des lieux d’expérimentation et de promouvoir des initiatives favorisant l’exercice de la démocratie sanitaire par toutes les parties prenantes.

Plusieurs chantiers ont ainsi été lancés :

• Démarche partenariale : les partenaires potentiels envisagés ont été identifiés, priorisés et contactés,• Construction d’une plaquette de présentation pour valoriser ce projet et préciser ses objectifs et ses axes d’intervention,• Elaboration de l’offre pédagogique et du contenu de chaque module de formation,• Réalisation d’une charte comme premier niveau d’engagement proposé aux partenaires (partage de valeurs et d’objectifs communs),• Rédaction d’une convention type de partenariat comme deuxième niveau d’engagement pour les partenaires qui s’engageront à réaliser en 2014 une action concrète.

En 2014, le CISS Rhône-Alpes franchira une nouvelle étape dans la structuration et la diversification de son offre de formation avec la mise en œuvre d’un projet innovant : l’université de la démocratie en santé dont le montage a été possible grâce à un financement de l’ARS .

Objectifs de l’université de la démocratie en santé :

DÉCLOISONNERLes secteurs sanitaire, social et médico-social ont besoin de renforcer leur coopération. Usagers et professionnels de santé demandent à s’inscrire dans une relation partenariale. L’objectif de l’université est à la fois de décloisonner le monde de la santé et de rapprocher usagers et professionnels.

ECHANGERLes espaces d’échange permettant une meilleure compréhension des besoins et des attentes entre les acteurs du système de santé sont insuffisamment développés. L’université crée ces espaces de partage entre professionnels, usagers, associatifs, institutionnels, etc.

INFORMER ET FORMERLes acteurs du système de santé sont insuffisamment formés aux droits des usagers et à l’exercice de la démocratie sanitaire. L’université propose à tous ses participants un parcours de formation individualisé, progressif et lisible.

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Axes d’action de l’université de la démocratie en santé :

FORMATION Connaissances, savoir-être / savoir-faire : mise en œuvre de parcours de formation par étapes, privilégiant le transfert réciproque de compétences.

ECHANGE D’EXPERIENCE Rencontres entre pairs, rencontres entre usagers et professionnels, organisation de séminaires, conférences-débats favorisant l’acquisition d’une culture partagée des problématiques de santé.

VEILLE / OBSERVATION Elaboration et diffusion de méthodes de recueil et d’analyse des attentes et des besoins des usagers ; mise en place de veille et d’observation.

INFORMATION / ORIENTATION Mise à disposition pour les usagers, leurs représentants ainsi que tous les acteurs de la santé d’une plateforme unique d’information et d’orientation, basée sur un centre de ressources et de compétences.

RECHERCHE ET INNOVATION Support méthodologique pour les projets innovants en matière de recueil des attentes des usagers ou de démocratie sanitaire.

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Institutionnels

Promouvoir les droits des usagers

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Le 10 janvier 2013, l’ARS RA et le CISS Rhône-Alpes ont organisé une journée de travail sur la démocratie sanitaire dans les établissements de santé. Elle aura réuni près de 100 professionnels de santé (directeurs, responsables qualité, etc.) issus de plus de 50 établissements sur toute la région, et plus de 20 représentants des usagers (RU) membres de près de 20 associations.

La journée a été introduite par Patrick VANDENBERGH, directeur de la stratégie et des projets à l’ARS RA, qui a dressé l’historique de la démocratie sanitaire, lié à l’origine au militantisme des associations d’usagers. Il a salué également l’engagement de chacun, plus de 10 ans après la loi Kouchner du 4 mars 2002, pour que l’usager devienne un acteur du système de santé. Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS Rhône-Alpes, a ensuite présenté les droits des usagers tant individuels que collectifs et le collectif interassociatif, acteur historique au service des établissements dans la recherche et la formation des RU. Bernadette DEVICTOR a terminé son intervention soulignant que les RU sont le carburant de la démocratie sanitaire. Denise JANIN, chargée de mission « droits des usagers » à l’ARS RA, a ensuite expliqué la fonction de PCRU (Personne chargée des relations avec les usagers). Sa mission : développer et mettre en œuvre la politique de l’établissement relative aux droits des usagers et des associations. C’est l’interface entre l’établissement, les usagers, les RU et les associations. Jean-Paul VARICHON, directeur général et PCRU de la Clinique du Val d’ouest, a conclu la matinée en témoignant de son expérience.

L’après-midi a été ouvert par Magalie AVELINE, chargée de soutien au réseau au CISS RA, au travers de quelques questions tirées du quizz sur les droits des usagers créé par le collectif à l’occasion de la Journée Européenne des Droits des Patients 2012. Ensuite, de nombreux interlocuteurs se sont

succédés : Serge PELEGRIN, vice-président du CISS RA et RU a expliqué le rôle et les missions du RU : faire entrer le point de vue de l’usager dans l’évaluation du fonctionnement et de l’organisation des établissements et dans la construction de la politique qualité. Anne-Virginie COHEN-SALMON, responsable de la Mission Relations avec les Usagers (MRU) de l’ARS RA, est intervenue sur la désignation des RU et l’agrément des associations. Adrien DELORME, chargé d’études au CISS RA, a souligné l’importance de la formation des RU et a présenté le programme de formations 2013 du CISS RA, ouvertes à tous les RU et aux professionnels des établissements, elles sont des lieux privilégiés de dialogue et d’échanges. Christine FABRY, RU et bénévole de l’association AFA, est intervenue ensuite sur la notion « d’écoute de l’usager ». Renée BAREL, déléguée régionale de l’UNAFAM Rhône-Alpes et RU, et Brigitte BEGON, PCRU du Centre Hospitalier de St Cyr au Mont d’Or, ont pris la parole en binôme, revenant sur la notion «d’écoute de l’usager» au sein d’un établissement psychiatrique. Denise JANIN a ensuite précisé les missions de la CRUQ-PC avant que Serge PELEGRIN intervienne sur l’importance de la médiation dans les établissements de santé. Enfin, deux exemples concrets ont terminé la journée : Monique SIMOND, coordinatrice de la Maison Des Usagers du Centre Hospitalier Saint-Jean-de-Dieu est venue témoigner de sa mise en place et trois professionnelles du Centre Hospitalier de Roanne sont intervenues pour présenter un projet mené dans leur établissement et labellisé « droits des patients » en 2012 : le droit des usagers au bloc opératoire et le droit des usagers en réanimation.

Anne-Virginie COHEN-SALMON a conclu cette journée en rappelant l’importance de la démocratie sanitaire au sein même des établissements de santé. Elle a ensuite remercié le CISS RA, à l’initiative de cette réunion, les intervenants et les participants avant de saluer le vif engouement pour cette journée.

3.1 Faire vivre la démocratie sanitaire dans les établissements de santé

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3.2 La Journée européenne des droits des patients du 18 avril 2013

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CH Bourg-en-BresseCH d’AnnonayCH de PrivasHôpital Local de SerrièresCH d’Ardèche MéridionaleCH ValenceCH MontélimarClinique KennedyHôpitaux Drôme NordL’ADAPT CMPR Les BaumesCHU GrenobleCH St MarcellinCHAISSR RocheplaneClinique Saint Vincent de Paul

CHU St EtienneClinique du Renaison - RoanneClinique du Parc - St Priest en JarezCH de RoanneCentre Médical les sept collinesClinique Mutualiste Chirurgicale de Saint-EtienneHCL Groupement NordHCL Groupement SudHCL Groupement EstHôpital Privé Jean MermozClinique CharcotHôpital Privé de l’Est lyonnaisHôpital de FourvièreCalydial

Polyclinique de RillieuxCH Saint Joseph Saint LucGHM Les Portes du SudClinique Notre Dame Infirmerie ProtestanteCH Saint Jean de DieuClinique Saint CharlesClinique de VaugnerayCH de ChambéryMédipôle de SavoieMaison de repos de la MarterayeCHRAFondation VSHAClinique des Vallée

Lieux des manifestationsEn 2013, ce sont 43 établissements qui se sont mobilisés sur toute la région Rhône-Alpes :

Animations« 70% des français disent ne pas connaître leurs droits en matière de santé et 82 % n’ont jamais entendu parler du représentant des usagers »

C’est en réponse à ces chiffres alarmants que le CISS Rhône-Alpes s’est mobilisé le 18 avril 2013, pour la troisième année consécutive, afin de sensibiliser le grand public et les professionnels aux droits des usagers de la santé et à l’existence des représentants des usagers. La mobilisation des associations d’usagers de la santé, de leurs bénévoles mais également des établissements de santé de la région a été bien plus

importante qu’en 2012 : pas moins de 43 structures et plus de 150 bénévoles ont ainsi participé à cet événement.

Dans tous les établissements, les bénévoles ont tenu des stands d’informations. Ils ont pu, ainsi, interpeller les usagers et les professionnels sur la problématique de la journée et répondre aux questions de tous. Ils avaient à leur disposition cette année un véritable « kit communication » autour de la Journée européenne des Droits des Patients afin de leur garantir de la visibilité et, surtout, avoir de la documentation à

Quelques chiffres3ème édition en région Rhône-Alpes43 établissements participants sur toute la régionDes événements dans les 8 départementsPlus de 150 bénévoles mobilisés

Plus de 2000 personnes sensibilisées (grand public, associations, professionnels de santé, etc.)

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disposition pour tous :• Des affiches sur les droits des usagers au format A1 et A2,• Un roll up sur les représentants des usagers,• Des dépliants « Santé Info Droits »,• Des dépliants présentant le CISS Rhône-Alpes,• Des flyers expliquant le rôle et les missions des représentants des usagers,• Des plaquettes CISS « Plaidoyer pour un système de santé qui cesse d’exclure les plus vulnérables »,• Des fiches CISS Pratique sur les « Droits des malades » (fiche n°42),

• Des guides : « Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits ! »,• Des QUIZZ autour des droits et de la représentation des usagers afin de susciter l’intérêt des passants et faciliter les contacts

En 2013, l’objectif était de faire participer plus activement les établissements. Certains ont spontanément saisi l’occasion en organisant, en parallèle de la tenue du stand, conférences et/ou expositions. Exemples : Au Centre Hospitalier d’Annonay, tous les acteurs de la CRUQ-PC ont été invités à animer cette journée. Plusieurs stands ont été installés sur différentes thématiques : les directives anticipées, la personne de confiance, le congé familial de solidarité et les dépassements d’honoraires. Habillés de parasols colorés, rappelant les couleurs de l’affiche de la journée, les stands

ont eu un grand succès auprès des profess ionnels et des visiteurs. Le Centre Hospitalier de Saint Marcellin a invité les élèves aides-soignants de l’IFAS (Institut de formation d ’ a i d e s -s o i g n a n t s ) , situé au sein

de l’établissement, à participer à cette journée. Munis d’un questionnaire, les élèves ont cheminé de stand en stand et ont participé aux conférences animées par les professionnels et les représentants des usagers de l’établissement afin de répondre aux questions posées. Au CHU de Grenoble, c’est un hall Vercors animé et coloré qui attendait les visiteurs : les associations d’usagers œuvrant, notamment, au sein du CHU, se sont mobilisées autour des droits des patients pour répondre aux questions de tous. A l’Hôpital de Fourvière, le Comité d’Ethique a participé à la journée en organisant des ateliers et un débat sur les droits des patients en fin de vie, en complément du stand d’information tenu par les représentants des usagers. Quant au CH de Roanne, ce n’est pas la journée, mais la semaine des droits des patients qui a été organisée !

Comme l’an dernier, la presse -journaux, radios et médias en ligne- a fortement relayé les événements sur toute la région. Les représentants des usagers ont ainsi massivement pris la parole pour éclairer les citoyens sur leurs missions et leurs droits qu’ils défendent bénévolement au quotidien.

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La journée a été une réussite, tant du point de vue des bénévoles que de celui des professionnels de santé participants. Aller à la rencontre des usagers de la santé prouve, sur le terrain, que peu connaissent leurs droits et très peu leurs représentants. L’importance de la JEDP n’est plus à démontrer : pour que les droits et les représentants des usagers sortent de l’ombre, elle doit se pérenniser et avoir lieu tous les ans, à cette même date. Pour cela, le CISS Rhône-Alpes peut compter, d’année en année, sur la mobilisation des associations et des bénévoles assumant un mandat de représentant des usagers.

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En 2013, en complément des actions au sein des établissements, le CISS Rhône-Alpes a organisé un événement place de la République, dans le 2e arrondissement de Lyon, l’un des passages les plus commerçants et les plus fréquentés de la presqu’île lyonnaise. Soutenus et accompagnés par le parrain de la journée, Grégory CUILLERON, une trentaine de bénévoles issus d’une quinzaine d’associations (AFSEP Rhône, Diabète Rhône-Alpes AFD, AFDOC Ain-Rhône, France Parkinson Rhône, FNAR,

France Alzheimer Rhône, Phénix greffés digestifs, AFS, AFA, AFPric Rhône, LNCC Rhône, Réseau Santé, Pour les Droits des Malades, APF Rhône-Alpes et AVIAM Rhône-Alpes) sont partis à la rencontre des lyonnais. Malgré le froid - la journée était propice à une sensibilisation autour de la grippe, à n’en pas douter ! - les usagers ont répondu présents. Ils se sont pliés au jeu du QUIZZ pour tenter de gagner un cours de cuisine en présence du parrain de la journée et ont volontiers laissé un message sur le fil à penser qui animait le chapiteau. En trame de fond des revendications collectées : un accès aux soins partout et pour tous ! Plus de 300 personnes ont ainsi été sensibilisées aux droits et aux représentants des usagers. Un questionnaire remis à tous pour participer au concours révèle les chiffres suivants : 2/3 des répondants connaissent leurs droits en matière de santé alors que seul 1/3 a déjà entendu parler du représentant des usagers. Globalement, avoir des droits va donc de soi pour les usagers même s’ils en connaissent peu le contenu. En revanche, savoir que des bénévoles sont présents pour les aider à les faire respecter et pour défendre leurs intérêts est une notion bien plus inconnue. Preuve, s’il en est, que la Journée européenne des droits des patients doit encore rester l’occasion d’ événements et animations pour promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers.

Le CISS Rhône-Alpes tient à remercier l’ensemble des parties prenantes de ces deux journées et en particulier tous les bénévoles mobilisés.

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3.3 Les conférences-débatsEn 2013, le CISS Rhône-Alpes a organisé 4 conférences-débats :

« Des mots sur les maux, la douleur : qui s’en préoccupe ? » le 5 avril dans les locaux du CH Saint-Jean-de-Dieu ; elle a réuni près de 130 participants usagers, représentants et professionnels

Cette conférence avait pour thème la prise en charge de la douleur. Partenaire de l’événement, Nathalie AULNETTE, directrice de la Fondation APICIL, Agir contre la douleur, est venu présenter le travail de la Fondation : répondre aux besoins des chercheurs, des équipes médicales et des associations en France qui ont des idées pour lutter contre la douleur, mais pas toujours les moyens de les réaliser. Barbara CHAMPANHET est venu apporter son témoignage d’usager en souffrance. Elle a décrit le mécanisme de sa maladie, ses effets et son ressenti et a évoqué les conséquences de la douleur sur sa vie de famille et sa vie sociale avant de déplorer les difficultés de prise en charge de sa douleur dans les établissements de soins. Nathalie LELIEVRE, juriste spécialiste des questions de droit de la santé, a présenté l’historique et le cadre légal de la prise en charge de la douleur. Elle a abordé les trois « plans douleur » adoptés depuis 1998 et évoqué ensuite la question de l’intégration de l’évaluation et du traitement de la douleur dans les démarches qualité des établissements de santé. Elle a terminé par le traitement judiciaire de la douleur. Gérard MICK, neurologue, a présenté les modalités de prise en charge de la douleur « à domicile ». Il a introduit son intervention par une explication

scientifique du phénomène douloureux avant de poursuivre en développant les attentes des usagers en matière de prise en charge de la douleur. Il a terminé par ce qu’il nomme la variété des postures entre les différents acteurs du soin et identifie la multiplication des acteurs, leur cloisonnement, leur absence de coordination et de communication comme les principaux facteurs d’une mauvaise prise en charge de la douleur. Eric BISMUTH, Spécialiste en évaluation et traitement de la douleur à l’Hôpital Saint Jean de Dieu, a présenté le travail réalisé par les équipes hospitalières en matière de prise en charge de la douleur. Il a expliqué quelles étaient les modalités concrètes de prise en charge de la douleur dans les établissements de soins avant de revenir sur les centres antidouleur qui ont pour vocation d’évaluer et de mettre en place des traitements antalgiques spécialisés et d’autres protocoles pour diminuer la douleur ressentie par le patient. Jacques RAFFIN, bénévole à la ligue contre le cancer, a conclu cette matinée en témoignant de son action de représentant des usagers au sein d’un

comité de lutte contre la douleur (CLUD). Ce comité est une force d’analyse, de propositions, de validation, de coordination et de communication. La matinée s’est terminée par un débat avec tous les intervenants. Les échanges ont mis en valeur les progrès récents, porteur d’espoirs, dans la lutte contre la douleur.

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« La prévention en santé : France, Europe, convergences et divergences » le 14 juin à l’hôpital de Fourvière ; elle a réuni près de 60 participants usagers, représentants et professionnels.

Cette conférence avait pour ambition de présenter la prévention en santé et ses nombreux acteurs. Denis REQUILLART a ouvert la matinée en précisant l’expression « prévention de la santé » qu’il considère comme une commodité de langage car d’après lui, la santé ne se prévient pas mais se promeut, seuls les risques se préviennent. Il a rappelé que la prévention est un élément fondamental de toute politique de santé publique. Il a ensuite dressé un rapide état des lieux de la santé en France et présenté les leviers pour améliorer la situation. Olivier GODEFERT, ingénieur conseil à la CARSAT (caisse d’assurance retraite et de la santé au travail), est revenu sur la notion de santé primaire à travers l’exemple de la santé au travail. Mickael HUGHES, président de l’association des

diabétiques du lyonnais (ADLY) est venu présenter les actions de son association cette fois en matière de prévention secondaire, auprès des personnes diabétiques. Le docteur Charles BERNARD, Président du CRIAS Mieux Vivre (centre du Rhône d’information et d’action sociale), est intervenu sur la prévention tertiaire à travers l’exemple des personnes âgées. La matinée s’est terminée par une série d’échange entre les intervenants et l’auditoire.

« Quel accès aux soins pour les personnes en situation de handicap ? » le 4 octobre au CH Saint Joseph Saint Luc ; elle a réuni près de 100 participants usagers.

Bernadette DEVICTOR, présidente du CISS Rhône-Alpes, et Marie-Catherine TIME, déléguée Drôme-Ardèche du CISS RA, et bénévole de l’APF ont introduit la matinée en rappelant les termes de la loi handicap du 11 février 2005 portant sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Malika LEFKI, personne en situation de handicap, membre de l’APF Rhône-Alpes, a livré son témoignage d’usager du système de soins et évoqué les situations difficiles que lui font vivre l’inadaptation des infrastructures et des comportements. Pascal DUREAU, Médecin généraliste à Vénissieux, a présenté son point de vue de praticien de proximité et décrit la grande diversité des situations qu’il rencontre dans la cadre de sa pratique de soignant. Pascal JACOB, Président de l’association I=MC², auteur du rapport ministériel « Pour la personne handicapée : un parcours de soins sans rupture d’accompagnement », est

venu présenter le film qu’il a réalisé : « Si tu savais » qui s’appuie sur les témoignages de personnes handicapées, de leurs proches et de professionnels du monde de la santé et de l’accompagnement. Enfin, l’ensemble des intervenants a été rejoint par Pascale ROY, directrice par intérim du pôle handicap et grand âge de l’Agence Régionale de Santé

Rhône Alpes, pour un temps d’échange avec le public.

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« Les essais cliniques : espoirs et risques pour les usagers » le 13 décembre à la Médiathèque du Bachut de Lyon 8ème ; elle a réuni près de 80 participants usagers, représentants et professionnels.

L’objectif de cette conférence était de contribuer à la diffusion des connaissances sur les essais cliniques et de permettre aux usagers de mieux appréhender les enjeux autour des essais cliniques afin qu’ils prennent les décisions en toute connaissance de cause. Eliane PILEYRE, usager de santé et adhérente de l’association AFM (association française de lutte contre les Myopathies) est venu témoigner de son expérience, ayant intégré un essai clinique sur les effets de l’activité physique sur les symptômes douloureux dont elle souffrait. Agnès JEANNET, Présidente de l’Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM), a ensuite pris la parole pour présenter l’organisation de la recherche en France. Elle a précisé la double responsabilité de l’ANSM concernant les essais cliniques : une mission de contrôle de ces essais et la possibilité de délivrer des ATU ou autorisation temporaire de médicament pour les personnes non incluses dans les essais. Léon SANN, éthicien et grand témoin de la matinée, a souligné que lors des essais cliniques il est possible de déceler les effets du traitement sur le court terme mais non les éventuels effets de long terme et notamment l’impact sur la qualité de vie. Il a déploré le fait que de nombreuses innovations ne bénéficient qu’à

une catégorie de personnes alors qu’elles pourraient être élargies à d’autres. Le professeure Sylvie NEGRIER, Directrice du Centre Léon Bérard, spécialisé dans le traitement du cancer, est venue présenter le déroulement d’un essai en établissement. Elle est revenue rapidement sur les grandes étapes d’un essai avant de présenter les spécificités que présentent les essais en cancérologie. Géraldine HONNET, Directrice du développement clinique à GENETHON, est intervenu ensuite pour présenter le laboratoire GENETHON, une entité à but non lucratif de Recherche et Développement en thérapie génique, créée et financée par une association de patients, l’AFM-Téléthon. Jean RIONDET, bénévole de l’UDAF 69, représentant des usagers, est venu présenter le rôle des Comités de protection des personnes (CPP) : chargés de formuler des avis sur les projets de recherche biomédicale portant sur les médicaments et les dispositifs médicaux, ils comprennent systématiquement des représentants des usagers. La matinée s’est terminée par un débat animé par Guy LEGAL, Vice-Président du CISS Rhône-Alpes.

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3.4 Le méta-réseau régional de prévention et de promotion de la santé

3.4-1 Présentation

Dans un contexte d’évolution des politiques publiques nationales et régionales (mise en place de l’ARS, élaboration du PRSP et du PRSE 2, nouvelle politique régionale en santé environnementale), en octobre 2011, la Région a souhaité mettre l’action de chaque association « tête de réseau » en perspective pour lancer un réseau d’acteurs fort et structuré pour répondre efficacement aux futurs enjeux de santé publique : le méta-réseau régional de prévention et de promotion de la santé. Le projet est original et structurant parce qu’il propose de capitaliser l’existant en prenant en compte les schémas partenariaux déjà à l’œuvre entre certains acteurs. Il vise également à renforcer l’action de chaque acteur par l’échange, la mutualisation et les synergies, tout en consolidant les réflexes de solidarité face à un avenir incertain. Il cherche à faciliter l’exercice programmatique de chacun. Il doit rendre l’action régionale encore plus lisible, plus cohérente et plus efficace, tout en intégrant une approche forte en santé environnementale.

En plus du CISS Rhône-Alpes, le méta-réseau regroupe les structures suivantes :• ACJB (association centre Jean Bergeret),• AIR Rhône-Alpes (surveillance de la qualité de l’air),• ALS (association de lutte contre le Sida),• APSIS (association de promotion de la santé par l’intervention sociale),• ARAVIS (agence Rhône-Alpes pour la valorisation de l’innovation sociale et l’amélioration des conditions de travail),• CRIJ Rhône-Alpes (centre régional information jeunesse),• ERSP Rhône-Alpes (espace régional de santé publique),• FRAPNA / Réseau RESPIR (fédération Rhône-Alpes de protection de la nature),• GRAINE (acteur régional d’éducation à l’environnement vers un développement durable),• IREPS Rhône-Alpes (instance régionale d’éducation et de promotion de la santé),• MfRA (Mutualité française Rhône-Alpes),• ORS Rhône-Alpes (observatoire régional de la santé), • Planning familial Rhône-Alpes,• REMERA (registre des malformations en Rhône-Alpes).• RES Rhône-Alpes (réseau environnement santé),• SERA (santé-environnement en Rhône-Alpes),• URHAJ Rhône-Alpes (union régionale pour l’habitat des jeunes),• URML (union régionale des missions locales),

ANPAA Rhône-Alpes (association nationale en alcoologie et addictologie) a rejoint le méta-réseau dans un deuxième temps en 2013.

En 2012, un premier travail a consisté à réaliser une cartographie qui positionne chaque structure au regard de ses actions (formation, coordination, étude/recherche, etc.) et de ses thématiques traitées (généraliste, santé-environnement, conduites à risque, sexualité, etc.) puis à définir des actions partenariales entre différents membres.

En 2013, trois groupes de travail se sont constitués : groupe de travail « Charte », groupe de travail « Connaissance mutuelle » (piloté par le CISS Rhône-Alpes) et groupe de travail « Formation ». Suite aux travaux de chacun des groupes, une charte a vu le jour (elle définit les objectifs, les engagements, les frontières et le fonctionnement du méta-réseau) et une boucle mail a été créée pour faciliter les échanges entre les membres du méta-réseau. Depuis fin 2013, une charte graphique du méta-réseau est en cours de construction. D’abord animé par l’ACJB appuyée par la région, le méta-réseau sera co-animé en 2014 par l’ACJB et l’URHAJ Rhône-Alpes.

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Les membres du méta-réseau sont désormais répartis au sein de quatre groupes de travail :1. Formation « Santé environnement » (dans lequel est inscrit le CISS Rhône-Alpes)2. Mobilisation des publics précaires3. Croisement des données sanitaires, sociales et environnementales4. Portail « Santé des jeunes »

3.4-2 Action partenariale CISS Rhône-Alpes - Mfra : sensibilisation des professionnels au système de santé

Le CISS Rhône-Alpes et la MfRA interviennent auprès d’Ateliers Santé Ville (ASV) ou de structures spécialisées, afin de proposer des temps de sensibilisation sur le système de santé, l’accès aux droits et aux soins destinés aux professionnels de première ligne en contact avec des publics en difficulté.

Dans le cadre de l’ASV de Vénissieux, pour la deuxième fois (une intervention précédente avait eu lieu en 2012), la MfRA et le CISS Rhône-Alpes (représenté par Michel Sabouret, Réseau Santé) sont ainsi intervenus le 26 novembre 2013 auprès de pharmaciens, infirmiers, médecins généralistes, secrétaires médicales, etc. Les interventions de la CPAM du Rhône et de la PASS (Permanence d’accès aux soins de santé) du GHM (Groupement Hospitalier Mutualiste) les Portes du Sud sont venus compléter ce temps de sensibilisation et de formation.

Les professionnels de première ligne éprouvent régulièrement des difficultés à faire face aux problématiques d’accès aux droits et aux soins des populations auprès desquelles ils sont amenés à intervenir. Ces professionnels (acteurs de proximité en municipalité, travailleurs sociaux, éducateurs spécialisés, éducateurs sportifs, professionnels de santé scolaire et universitaire, professionnels de l’éducation, personnels d’accueil, etc.), en contact direct avec les personnes, sont ainsi démunis pour apporter des réponses précises aux publics en difficultés dans leur démarche de santé (droits sociaux, accès aux soins et modalités de prise en charge, services de santé, etc.).

L’enjeu consiste à fournir une réponse et des outils pratiques à cette problématique articulant l’intervention des assurances maladies (obligatoire et complémentaire) à celles des représentants des usagers de la santé afin d’intégrer à cette démarche une réflexion globale sur le système de santé, son organisation et les droits des usagers.

Cette action a pour but de :• Apporter un soutien aux professionnels de première ligne en les informant sur les modalités de fonctionnement du système de santé, l’accès aux droits et aux soins,• Apporter une connaissance sur les ressources disponibles à l’échelle de leurs territoires et favoriser l’orientation vers les structures ad hoc,• Générer du lien et favoriser le travail en réseau entre les différents acteurs et structures intervenantes.


3.5 Interventions du CISS Rhône-Alpes dans des évènementsLes représentants du CISS Rhône-Alpes ont participé à de nombreux événements (colloques, conférences, journées d’étude, formations, tables rondes) à l’occasion desquels ils ont pu témoigner des besoins et des attentes des usagers de la santé. En voici quelques exemples :

Le 12 mars, le CCLIN (Comité de coordination de la lutte contre les infections nosocomiales) Sud-est organisait la 16ème journée d’échange du Réseau ISO Sud-est (Réseau de Surveillance en Incidence des Infections du Site Opératoire, premier réseau interrégional créé en 1993). Chaque année tous les acteurs de la lutte contre les infections

nosocomiales et tous les professionnels concernés par l’hygiène se réunissent. Cette journée permet une réflexion commune, des échanges d’information autour des priorités nationales et thèmes d’actualité une prise en compte des demandes des hospitaliers dans ce domaine. Guy LEGAL a réalisé une intervention sur la perception par les usagers des indicateurs sur les infections nosocomiales.

Le 18 mars, à Bron, au Centre Hospitalier du Vinatier la délégation Rhône-Alpes de la Fédération Hospitalière de France (FHF) organisait une conférence sur le Pacte de confiance pour l’Hôpital animée par Édouard Couty, président de la fédération régionale mais aussi chef de mission du Pacte de confiance. Bernadette DEVICTOR participait à une table ronde sur l’avenir du service public hospitalier.Intervenaient également: Danielle Toupillier, directrice générale du Centre national de gestion (CNG), et Hélène Angelloz Nicoud, présidente de la Conférence nationale des directeurs d’établissements publics pour personnes âgées et personnes handicapées (CNDEPAH).

Le 21 mars, l’IREPS Loire proposait un séminaire sur la prévention et l’accès aux soins intitulé : « Inégalités et discriminations, la santé en question ». Organisé dans le cadre de la semaine de l’égalité, à Saint-Etienne, l’événement rassemblait différents acteurs

(CPAM, MDPH, ASV, SOS Racisme, etc.) autour de 3 tables rondes : « Accès aux soins : discrimination, renoncement, freins », « Qui accompagne ? » et « Des réponses des outils au service des acteurs locaux ». Adrien DELORME, chargé d’études au CISS Rhône-Alpes est intervenu en amont des débat pour présenter les droits des usagers en matière de santé, leur respect et les progrès à envisager.

Vendredi 22 mars, Marisol TOURAINE, ministre de la Santé, était à Lyon, dans le cadre de la concertation régionale sur sa proposition de Pacte Territoire Santé destiné à lutter contre les déserts médicaux. Elle a pris part à un débat auquel participait Bernadette DEVICTOR a l’occasion duquel la Présidente du CISS Rhône-Alpes a pu insister sur la nécessaire « simplification de notre système de santé qui juxtapose de nombreux dispositifs d’accès aux soins parmi lesquels les usagers peinent àse retrouver ». Etaient également présents ou représentés les membres de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie, le représentant du Président du Conseil régional, le Conseil régional de l’Ordre des médecins, les Doyens de la région, des représentants des internes et des représentants des usagers.

Les 11 et 12 avril avait à Paris lieu la 1ere rencontre nationale des Ateliers santé ville (ASV). Michel SABOURET, en tant que bénévole actif au sein d’un ASV, y représentait le CISS Rhône-Alpes. Il a pris part à une table ronde intitulée « Besoins en santé des territoires prioritaires et pilotage partenarial : les effets

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d’une mobilisation des compétences territoriales ». Cette rencontre s’adressait à l’ensemble des acteurs investis dans les politiques territoriales de santé et de développement social visant à réduire les inégalités sociales et territoriales de santé (coordinateurs ASV, professionnels de la politique de la ville, de la santé, du social et de l’urbanisme, représentants institutionnels et élus des communes, intercommunalités, départements, régions, assurance maladie, services déconcentrés de l’Etat, associations, chercheurs, etc.). L’objectif était de favoriser l’ouverture d’un espace d’échange et de partage d’expériences permettant de capitaliser et mutualiser la réflexion et les moyens d’action mis en œuvre sur les axes proposés.

Le 11 avril avait lieu à Saint-Etienne la 87ème journée régionale de gérontologie organisée par l’office stéphanois des personnes âgées (OSPA) qui avait pour thème les nouvelles attentes du citoyen âgé. Bernadette DEVICTOR a réalisé une présentation consacrée à l’analyse des obstacles à l’exercice des droits des usagers. En fin de matinée, Monique BOUILLOT s’est jointe à une table ronde.

Du 22 au 24 mai, Hopipharm, congrès national des pharmaciens des hôpitaux, réunissait à Lyon pendant trois jours les pharmaciens hospitaliers et leurs partenaires industriels autour de thèmes scientifiques, techniques et professionnels. Guy LEGAL est venu présenter le point de vue des usagers lors d’une assemblée professionnelle consacrée à la pharmacie hospitalière et la prise en charge thérapeutique du patient.

Le 26 septembre, à la faculté de droit de Saint-Etienne, était organisée la cérémonie de remise des diplômes et l’anniversaire des 10 ans du master

« Droit des affaires appliqué au monde de la santé ». Guy LEGAL est intervenu sur la question de « La transparence et la participation des destinataires à la décision ». La loi française sur la transparence, rendue applicable le 10 octobre 2013 au

plus tard précise que les industries pharmaceutiques doivent publier toutes les conventions passées avec les professionnels de santé et créer un site sur lequel elles seront mentionnées. Tout un chacun pourra

donc connaître les relations entre les professionnels de santé (médecins….) et l’industrie du produit de santé. Participaient également de nombreux juristes, professeurs et représentants d’institutions publiques.

Le 15 octobre, avait lieu l’assemblée générale de l’IGAS (inspection générale des affaires sociales). Elle avait pour thème : La prise en compte des usagers dans les politiques publiques. Marie-Catherine TIME a participé à la 1ere table ronde consacrée à l’implication des usagers dans les institutions publiques.

Le même jour, avait lieu à la Maison de la Mutualité (Paris) la journée du personnel de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé). L’objet de cette journée était, un an après la création de l’agence, de faire le point avec réalisme sur les réalisations, les difficultés, les premiers succès dans un contexte de fortes attentes des professionnels de santé et du public. Bernadette DEVICTOR est intervenue en fin de journée pour répondre à la question : Quel rôle doit jouer l’ANSM dans la définition des objectifs de la politique nationale de Santé ?

Le 17 octobre, l’UNA Rhône-Alpes fêtait ses 40 ans au Palais du Travail, à Villeurbanne. Bernadette DEVICTOR a participé la 1ère table ronde consacrée à « L’accompagnement et le soutien à domicile de la perte d’autonomie et de la dépendance : Quelles perspectives ? Quelles politiques ? Éclairages au niveau national et régional ». Bernadette Devictor a transmis le message suivant « les aidants et les aidés sont des partenaires à part entière du système de santé. De plus, il faut une meilleure prise en compte de la parole de la personne âgée, qui veut être actrice de sa santé. Les personnes doivent adhérer au projet de soin proposé ; il y a donc cette nécessité d’avoir une dynamique de partage et d’échanges pour que les plans d’intervention réussissent. On remarque un manque de réflexion collective sur le droit de l’aidant, notamment en ce qui concerne l’accès à l’information. On ressent le besoin de créer une instance territoriale en mesure de recueillir l’expression des usagers (attentes, satisfactions, plaintes ou réclamations), pour un dialogue avec les institutions et les professionnels, pour faire progresser le système de santé. »


Le samedi 19 octobre, l’assemblée générale de l’EFAPPE (Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères) s’est réunie à Lyon. A cette occasion, François BLANCHARDON a réalisé auprès des administrateurs de la fédération une intervention sur le fonctionnement de la démocratie sanitaire et les droits des usagers.

Le 24 octobre 2013, les Laboratoires d’Excellence DEVweCAN, PRIMES et l’Association les Maisons du PARI se sont associés afin de créer un événement unique en son genre: « Quand le patient rencontre la recherche... ». Cet événement s’est tenu le 24 octobre 2013 au Château Sans Souci, et était principalement destiné à la rencontre de deux univers à la fois proches et si éloignés: les Associations de Patients et la Recherche. 80 participants venant de tous horizons: patients malades, patients en cours de rémission, chercheurs, bénévoles d’associations... ont participé à différents ateliers : « Organisation des recherches en oncologie », « Pratiques médicales innovantes », « Usagers ». Bernadette DEVICTOR est intervenue en clôture de la journée.

Le 6 novembre, au Centre de Congrès Pierre Baudis, à Toulouse, la FEHAP (Fédération des établissements hospitaliers & d’aide à la personne privés non lucratifs) organisait un congrès intitulé « L’Accessibilité: priorité des usagers, raison d’être du Privé Non Lucratif ». Bernadette DEVICTOR est intervenue sur « l’accessibilité, moteur de l’évolution du service public de santé : les attentes des usagers ». De nombreux acteurs institutionnels du secteur sanitaire, social et médico-social de premier plan étaient présents: Edouard Couty, Conseiller maître honoraire à la Cour des Comptes et auteur du rapport sur le Pacte de Confiance à l’Hôpital, Jean-

Louis Garcia, Président de la fédération des APAJH, Philippe Jourdy, Directeur général de l’ASEI, Alain Rochon, Président de l’APF, Philippe Burnel, Délégué à la stratégie des Systèmes d’information de santé, Emmanuel Vigneron, Professeur en géographie de la santé, Monique Cavalier, Directrice générale de l’ARS Midi-Pyrénées, Jean-Marie Delarue, Contrôleur Général des lieux de privation de liberté, Dominique Baudis, Défenseur des Droits… 800 personnes ont assisté à ce congrès.

Les 14 et 15 novembre, l’ADESM (Association Des Etablissements participant au service public de Santé Mentale) organisait les journées ADESM. Le thème de ces journées était : “Territoire et Offre de soins en Santé mentale”. Jeudi 14 novembre, Bernadette DEVICTOR a réalisé une Intervention sur «Les attentes et la vision des usagers» lors d’une table ronde intitulée « Pistes de réflexion et d’orientation - Analyses Croisées ».

Les 28 et 29 novembre, la société française santé et environnement organisait le 4ème Congrès National

de Santé et Environnement consacré à la thématique Cancer et Environnement : Approches interdisciplinaires, état des connaissances et implications sociétales. Le 29 novembre, Bernadette DEVICTOR participait à une table ronde animée par le professeur Thierry PHILIP. Participaient également Gérard BAPT, William DAB, Jean-François GONNET, Kurt STRAIF, Gérard LASFARGUES, scientifiques, lanceurs d’alerte, juges, politiques, décideurs…

Le mardi 3 décembre 2013 à Lyon, l’Agence Régionale de Santé Rhône-

Alpes organisait une Journée sur le thème « Les vigilances au service de la sécurité sanitaire » dans le cadre de la Semaine de sécurité des patients 2013. L’Agence régionale de santé (ARS) Rhône-Alpes a souhaité donner la parole aux animateurs et acteurs locaux des vigilances et prévoir un temps d’échanges avec les professionnels de santé, les gestionnaires de risques et vigilants exerçant en libéral, dans les établissements de santé ou médico social. Guy LEGAL est intervenu pour répondre à la question : Comment promouvoir les vigilances et développer les signalements ? Quelle perception du système?

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Faire entendre la voix des usagers

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IV.1 Dans les CRUQ-PC et les conseils de surveillance

L’activité du CISS Rhône-Alpes repose sur l’engagement des 600 bénévoles, apparteant à une grande diversité d’associations, qui exercent des mandats de réprésentation des usagers. Comme chaque année, le CISS Rhône Alpes s’adresse à eux pour recueillir leur évaluation sur le contexte d’exercice de leur man-dat et sur leur perception des attentes des usagers. C’est la synthèse de leurs réponses qui est présentée ici.

IV.1-1 Bilan 2013 de la représentation des usagers en CRUQ-PC

[…] Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cette commission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu’elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l’établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes. (Article L1112-3 Du Code de la Santé Publique)

Graphique 17 : Evolution du nombre de questionnaires retournés

Graphique 18 : Evolution du profil des RU en CRUQ-PC répondants

Dans des proportions similaires, titulaires et suppléants ont été moins nombreux à répondre qu’en 2012. Le CISS Rhône-Alpes poursuivra son

action de sensibilisation auprès des associations d’usagers et des RU à la nécessité de nous adresser leur bilan annuel : c’est l’un des engagements auxquels souscrivent les représentants des usagers lorsqu’ils font acte de candidature (cf. charte du représentant des usagers CISS Rhône-Alpes).

Graphique 19 : Nombre de réunions de CRUQ-PC en 2013

En 2013, 67% des répondants déclarent que leur CRUQ-PC s’est réunie au moins 4 fois. D’après les données de l’Agence Régionale de Santé, le nombre moyen de réunions est stabilisé à environ 3 par an. Même si l’on exclut de ces données les établissements nouvellement créés et les CRUQ-PC en cours de renouvellement, la marge de progression est importante. A noter que certains établissements neutralisent la période estivale et se limitent à 3 réunions annuelles : ce n’est pas légal !

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Graphique 20 : Présence des RU titulaires aux réunions

Les représentants des usagers titulaires sont 45% à déclarer avoir participé à au moins 4 réunions dans l’année. Certains ont participé jusqu’à 8 réunions. En revanche, 3% déclarent n’avoir participé à aucune réunion. On progresse : ils étaient 8% en 2012. Plusieurs explications à ce chiffre : d’abord, le fait que certains questionnaires proviennent de RU récemment nommés. Mais aussi, comme l’année dernière, certains établissements n’ont tout simplement pas organisé de réunion en 2013, ce qui est tout à fait contraire à la réglementation.

Graphique 21 : Invitation des suppléants aux réunions

L’implication des suppléants aux réunions de CRUQ PC est de plus en plus fréquente : 90% des RU suppléants déclarent être systématiquement invités aux réunions, les établissements ne faisant pas de différence selon la nature du mandat (contre 85% en 2012). Si cette pratique n’est pas obligatoire, elle est indispensable au bon fonctionnement de l’instance : les suppléants doivent avoir le même niveau d’information sur l’actualité de la CRUQ-PC que les titulaires, pour être en mesure de les remplacer le cas échéant.

Graphique 22 : Nombre de réunions auxquelles le RU a assisté seul

Si 57% des répondants déclarent n’avoir jamais été le seul RU à assister aux réunions, 20% ont assisté seuls à au moins 4 réunions en 2013. Ce chiffre s’explique partiellement par le fait que dans 61% des établissements, la composition de la CRUQ-PC reste incomplète (données 2012 Agence Régionale de Santé).Ce bilan permet d’établir que le taux de présence des usagers aux réunions de la CRUQ-PC est élevé.

Graphique 23 : Accès au registre des plaintes et des réclamations

… « La commission veille au respect des droits des usagers et facilite leurs démarches.

A cet effet, l’ensemble des plaintes et réclamations adressées à l’établissement de santé par les usagers ou leurs proches ainsi que les réponses qui y sont apportées par les responsables de l’établissement sont tenues à la disposition des membres de la commission, selon des modalités définies par le règlement intérieur de l’établissement. » (Article Article R1112-80 du code de la Santé Publique)

Comme en 2012, 8% des représentants des usagers interrogés déclarent n’avoir pas accès au registre des plaintes et des réclamations. Ce taux plafonne


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et c’est pourtant l’un des outils indispensables à leur action : comment assurer le traitement des plaintes et réclamations sans y avoir accès ? Certains RU, récemment nommés ou jamais formés, ne savent pas qu’ils doivent consulter ce registre régulièrement et que l’établissement ne peut s’y opposer. Ce dernier devrait d’ailleurs le rendre spontanément disponible.

Graphique 24 : Moyens de communication avec les usagers

74% des répondants déclarent que leurs coordonnées figurent dans le livret d’accueil. Ce taux est important, mais il révèle malgré tout que plus d’1 RU sur 4 ne fait pas l’objet d’une information spécifique dans ce document, comme l’imposent les textes. Par ailleurs, le livret d’accueil, s’il est un outil important pour informer les usagers, n’est pas toujours à jour et ne fait pas l’objet d’une distribution systématique.

16% des RU déclarent aller directement à la rencontre des usagers. Les RU ne sont pas légalement tenus d’aller à leur rencontre mais cette démarche est souhaitable et même nécessaire à la connaissance des besoins des usagers. Dans de nombreux établissements, les RU, avec l’accord de la direction, ont mis en place un temps de visite périodique au cours de laquelle, munis d’un badge, ils circulent dans les services, après accord du cadre de santé responsable. C’est une démarche qui devrait faire école dans tous les établissements.

Ils sont autant (16%) à déclarer organiser des permanences. Mais dans la pratique, les retours sont mitigés : les RU accueillent très peu d’usagers et sont peu satisfaits.

Enfin, 36% déclarent utiliser d’autres moyens pour informer et communiquer avec les usagers : affichage, journée européenne des patients, coordonnées

figurant sur le site internet de l’établissement, etc.Les représentants des usagers doivent aller au contact direct des usagers pour faire connaitre leur rôle et être en mesure de porter la parole des usagers. Les responsables des établissements doivent faciliter cette démarche.

Graphique 25 : Connaissance des RU par les professionnels de santé ne siégeant pas en CRUQ -PC

76 % des RU déclarent être connus des acteurs de l’établissement, en plus de ceux siégeant en CRUQ-PC. Si ce taux est relativement élevé, il est en net recul par rapport à 2012 (92% déclaraient être connus des professionnels). On peut douter de la réalité de cet item, compte tenu du nombre encore important de professionnels ne sachant même pas ce qu’est un RU ou une CRUQ-PC.

Graphique 26 : Suivi des dossiers

La plupart des représentants des usagers affirment être régulièrement informés des suites données aux dossiers traités en réunions (+2 points par rapport à 2012). Nombreuses sont les CRUQ-PC qui utilisent, pour assurer ce suivi, un tableau de bord qui recense les dossiers traités et l’état d’avancement de leur traitement. Certains RU déclarent néanmoins devoir « relancer » les représentants de l’établissement pour connaitre les suites de certains dossiers.


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Certaines CRUQ-PC ont mis en place un tableau de suivi des recommandations émises. Cet outil permet non seulement de surveiller que les sujets sont traités, mais aussi de voir si les recommandations et avis de l’instance sont pris en compte par la direction et suivis d’effets.

Graphique 27 : Participation des RU à la rédaction du rapport annuel de la CRUQ-PC

Les textes réglementaires prévoient que : « Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce rapport et les conclusions du débat sont transmis à la CRSA (conférence régionale de la santé et de l’autonomie) et à l’ARS qui est chargée d’élaborer une synthèse de l’ensemble de ces documents.

Le rapport de la CRUQ-PC est un levier important pour rendre plus effectifs les droits des usagers dans l’établissement et améliorer la qualité : c’est sur lui que s’appuient les RU, d’une année à l’autre, pour structurer le dialogue avec l’établissement sur les points qui y figurent. C’est aussi un outil de travail pour de nombreux autres acteurs dans et hors de l’établissement.

45% des RU déclarent n’avoir pas participé à la rédaction du rapport annuel de leur instance. Cette statistique s’aggrave par rapport à 2012 où 33% des RU n’avaient pas contribué à sa rédaction. Le représentant des usagers est un membre à part entière de la CRUQ-PC. A ce titre, il doit s’impliquer dans le compte rendu annuel que constitue ce rapport. Relever que telle démarche est remarquable, telle procédure améliorable ou telle situation mal gérée participe à la démarche d’amélioration de la

qualité. Les RU ne doivent pas avoir peur de signaler à l’établissement les points d’amélioration et les difficultés qu’ils ont pu identifier dans le respect des droits des usagers.

Graphique 28 : Simple validation du rapport par les RU

Plus grave, parmi ceux n’ayant pas participé à la rédaction du rapport annuel de la commission, ils sont plus d’un sur deux à n’avoir pas non plus validé le rapport. Cela porte à 24% le taux de représentants n’ayant ni validé ni rédigé le rapport. Les RU ne sont pas suffisamment impliqués dans l’élaboration de ce document qui fait l’objet d’une transmission à l’ARS, après l’aval de la CRUQ-PC donc des représentants des usagers. Ne pas participer à l’élaboration du document n’est pas normal, ne pas être sollicités au moins pour le valider n’est pas légal ! (d’après la synthèse régionale des rapports CRUQ-PC réalisée par l’ARS Rhône-Alpes en 2012, 92% des RU ont validé le rapport).

Graphique 29 : Information de la CRUQ-PC concernant les événements indésirables graves

Les EIG (événements indésirables graves) sont des événements ayant une nature négative pour le patient avec un caractère certain de gravité (hospitalisation en réanimation, réintervention chirurgicale, risque vital ou décès), et qui sont en lien avec les soins de prévention, de diagnostic ou de thérapeutique. En 2009, on pouvait relever 6,2 EIG pour 1000 journées d’hospitalisation dont 2.6 étaient considérés comme évitables. C’est dire l’importance du rôle que peut jouer une instance comme la CRUQ-PC dans l’amélioration de ces chiffres.



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Les EIG font l’objet d’une information moins soutenue qu’en 2012 (80% en 2013 contre 96% en 2012). Il y a là un axe important d’amélioration

Graphique 30 : Information de la CRUQ-PC concernant les nouvelles tarifications

Cette année, le sentiment général du niveau d’information à ce sujet est en progression et passe de 32% à 45% de réponses positives à la question du traitement des modifications de tarifications en CRUQ-PC. Mais cette progression est insuffisante tant ces informations sont déterminantes dans les choix opérés par les usagers. Les représentants des usagers peuvent demander en CRUQ PC que ces sujets soient systématiquement abordés, en amont des prises de décisions de modifications tarifaires significatives.

Graphique 31 : Sentiment d’utilité des RU

Les représentants des usagers se sentent

globalement utiles aux travaux de la CRUQ-PC. Le sentiment d’inutilité totale est en baise puisqu’il passe de 6% en 2012 à 1% en 2013.

Graphique 32 : Sentiment d’aisance des RU

Comme en 2012, les représentants des usagers, malgré les difficultés rencontrées, se sentent utiles et affirment être à l’aise dans l’exercice de leur mandat. Ils expriment dans leurs commentaires une écoute attentive et bienveillante et témoignent d’une ambiance agréable lors des réunions. Si cela ne fait pas tout, c’est un contexte de travail favorable à l’amélioration de la qualité.

Graphique 33 : Besoins exprimés

Les représentants des usagers siégeant en CRUQ-PC sont 2 sur 3 à exprimer un besoin d’échanges d’expériences. Après une mise en route en 2013 et un premier tour de la région, le CISS Rhône-Alpes développe en 2014 les temps de rencontre et démultiplie ses « RU-nions » pour en organiser tous les ans deux par département (plus d’informations sur www.cissra.org, le CISS Rhône-Alpes passe près de chez vous, inscrivez-vous !).

Les formations elles aussi sont plébicitées : en 2014, le collectif franchit un nouveau cap et propose un programme de formations renforcé dans le cadre de l’Université de la démocratie sanitaire (UDS) qui vient d’ouvrir ses portes.



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IV.1-2 Bilan 2012 de la représentation des usagers en conseil de surveillance

[…]Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge.

Graphique 34 : Nombre et profil des répondants

Comme pour les RU siégeant en CRUQ-PC, nous enregistrons une baisse importante de réponses au questionnaire consacré aux RU siégeant en conseils de surveillance. Les chiffres enregistrés en 2013 se rapprochent de ceux observés en 2011.

Graphique 35 : Nombre de réunions de Conseil de surveillance en 2013

Comme la CRUQ-PC, le conseil de surveillance est tenu de se réunir au moins 4 fois par an. Pourtant, près d’1 RU sur 2 déclare que cette instance s’est réunie moins de 4 fois en 2013.

Graphique 36 : Présence des RU aux réunions de Conseil de surveillance en 2013

La participation des RU aux réunions est en baisse par rapport à l’année précédente : ils sont seulement 37% à avoir participé à 4 réunions et plus contre 70% en 2012. Ce taux est à relativiser compte tenu du faible nombre de réponses.

Graphique 37 : Nombre de réunions auxquelles le RU a assisté seul

Si 42% des répondants déclarent n’avoir jamais été le seul RU à assister aux réunions, près de 10% ont assisté seuls à au moins 4 réunions en 2013. Cette statistique met en relief la difficulté de pourvoir certains mandats.

Les bénévoles sont également en attente de plus de soutien méthodologique et juridique. Malgré l’augmentation des sollicitations en 2013, les bénévoles n’ont pas encore le réflexe de contacter le chargé d’études du CISS Rhône-Alpes lorsqu’ils ont des difficultés dans l’exercice de leur mandat.

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Graphique 38 : Collaboration des RU en Conseil de surveillance avec les RU en CRUQ-PC

Les RU en Conseil de surveillance ne siégeant pas en CRUQ-PC (cas le plus répandu parmi les répondants) déclarent à 71% travailler avec leurs collègues de CRUQ-PC. Le revers de ce chiffre est plus encourageant qu’en 2012 : il révèle que 29% des RU en CS ne travaillent pas avec leurs collègues de CRUQ-PC contre 43% en 2012.

Graphique 39 : Validation du rapport annuel de la CRUQ-PC en Conseil de surveillance

La loi prévoit que le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce rapport et les conclusions du débat sont transmis à la conférence régionale de la santé et de l’autonomie et à l’agence régionale de santé qui est chargée d’élaborer une synthèse de l’ensemble de ces documents.

Cette formalité étant étroitement contrôlée par l’Agence Régionale de Santé, c’est sans surprise que l’on constate que la plupart des rapports CRUQ-PC ont été validés en CS.

Graphique 40 : Suivi des dossiers

De la même manière que les RU en CRUQ-PC la plupart des RU en CS affirment être tenus informés des suites données aux dossiers traités en réunions.

Graphique 41 : Information du conseil de surveillance concernant les modifications tarifaires

Les ouvertures/fermetures de lits, de services, les modifications d’activité, les plans de licenciement, etc. font partie de la vie d’un hôpital. A ce titre, ce sujets doivent faire l’objet d’une discussion ou, à tout le moins, d’une information en Conseil de surveillance. On relève que dans 19% des cas, ces sujets ne sont pas abordés en Conseils de surveillance. Ce constat interroge sur le rôle dévolu à cette instance de gouvernance et sur les missions de celle-ci depuis la disparition des conseils d’administration.

Source : CISS RA janvier 2014Source : CISS RA janvier 2014




Graphique 42 : Estimation de la situation de l’établissement

Les représentants des usagers sont 30% à considérer que la situation économique de leur établissement est instable voire difficile.

Graphique 43 et 44 : Sentiment d’utilité et aisance des RU

Les RU se sentent à l’aise au sein du Conseil de surveillance : ils siègent pourtant aux côtés d’élus et du responsable de l’établissement. Cette situation, qui peut être intimidante, ne semble pas les effrayer : c’est signe qu’ils sont respectés et écoutés. En revanche, plus de 20% d’entre eux se sentent peu voire pas du tout utiles. Il est vrai que la marge de manœuvre de cette instance est faible et qu’elle se cantonne souvent à une simple contrôle de l’activité de l’établissement.

Graphique 45 : Besoins exprimés

On observe la même tendance que pour les RU siégeant en CRUQ-PC : Les représentants des usagers siégeant en conseil de surveillance sont 1 sur 2 à exprimer un besoin d’échange d’expériences. Après une mise en route en 2013 et un premier tour de la région, le CISS Rhône-Alpes développe en 2014 les temps de rencontre et démultiplie ses « RU-nions » pour en organiser tous les ans deux par département.

Contrairement aux RU siégeant en CRUQ-PC, les RU en CS attendent plus de soutien méthodologique (29%) que de formations, même si elles aussi sont plébicitées par 19% d’entre eux.

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IV.2 Dans les instances de santé publiqueLes textes prévoient une représentation large des usagers au sein des instances de santé publique, à tous les échelons (local, départemental, territorial, régional, national). En Rhône-Alpes, les usagers sont repré-sentés par des bénévoles compétents et impliqués, assumant avec beaucoup d’énergie leur rôle de porte parole des usagers. Ils siègent dans de très nombreuses instances dont voici quelques exemples.

IV.2-1 Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie (CRSA)

Mission : « Parlement de la santé en région », la CRSA est consultée sur la politique régio-nale de santé publique. Elle rend des avis, fait des propositions et anime le débat public.Composition : la CRSA Rhône-Alpes se compose de 99 membres ayant voix délibérative. Elle organise son travail à travers des commissions spécialisées. La CRSA Rhône-Alpes compte 32 représentants des usagers titulaires ou suppléants, dont 27 sont issus du CISS RA.

En 2013, 46 réunions ont été organisées dans le cadre de la CRSA et de ses différentes commissions.

Intitulé Nombre de réunionsAssemblées plénières 3Commission permanente 11Commission spécialisée droits des usagers 11Commission spécialisée prises en charge et accompagnements médico-sociaux 5Commission spécialisée offre de soins 10Commission spécialisée prévention 6

Total 46

Commission permanente L’année 2013 a marqué le début de la mise en œuvre du Projet Régional de Santé. Les travaux de la com-mission permanente se sont organisés de la manière suivante :

Projet régional de santé Rhône-Alpes :

• La commission a travaillé à l’élaboration d’une programmation pluriannuelle du PRS matérialisée par un calendrier d’engagement des actions.

• Un groupe de travail ARS/CRSA a été constitué pour élaborer un cahier des charges de l’évaluation du PRS.

• Enfin, pour rendre plus lisible le PRS, la commission permanente a contribué à l’élaboration d’une synthèse largement diffusée auprès de tous les acteurs de santé.

Contribution à la déclinaison régionale de la politique de santé nationale :

• La commission permanente de la CRSA Rhône-Alpes a participé à la concertation et rendu un avis lors de l’assemblée plénière du 22 mars 2013, dans le cadre de la réunion de clôture et de synthèse régionale sur le thème du Pacte Territoire Santé, le Vendredi 22 mars 2013, en présence de Marisol TOURAINE.


• Dans le cadre de l’élaboration de la stratégie nationale de santé, la commission à apporté sa contribu-tion en se livrant à une analyse du rapport du comité des sages, présidé par Alain Cordier• Le rapport Vachey sur les établissements médicosociaux a fait l’objet d’un débat

• Enfin, la déclinaison régionale du plan national sport et santé a été examinée

La commission permanente a par ailleurs réalisé les actions suivantes :

• Formulation d’un vœu sur le développement de l’e-santé

• Publication d’une lettre d’information bimensuelle de la CRSA

• Organisation d’un débat public intitulé Du bon usage du système de santé. Ca déborde aux urgences ! Que pouvons-nous faire ? le 9 décembre 2013 en partenariat avec l’Education nationale. Ce débat a mis en évidence l’importance de développer l’éducation à la santé.

• Avis sur l’appel à projets démocratie sanitaire : En fin d’année 2013, le Fonds d’intervention Régional a été renforcé de 192 308 euros destinés à renforcer la démocratie sanitaire en régions. La CRSA a été chargée de rendre un avis sur les dossiers présentés dans le cadre de l’appel à projets qui s’en est suivi. La direction générale de l’ARS a rendu des arbitrages en tous points conformes à l’avis de la CRSA.

Les travaux des commissions spécialisées :

PréventionAu-delà des contributions concernant le rapport d’activité de la CRSA (juin 2013) et le rapport relatif aux droits des usagers, la commission a plus spécifiquement orienté ses actions vers la prévention en la santé et la promotion de la santé avec comme axe majeur la réduction des disparités territoriales, et l’éducation thérapeutique notamment vis-à-vis des publics « précaires ».

Organisation des soinsPlusieurs dizaines de dossiers de demandes d’autorisations pour des transferts, des ouvertures, des exten-sions d’activités de soins ont été soumis pour avis à la CSOS.

Par ailleurs, en parallèle des travaux du CODAMUPS-TS, la commission a réalisé un suivi du cahier des charge des la permanence des soins ambulatoires.

Droits des usagers du système de santé Rédaction et présentation du rapport sur le respect de droits des usagers en Rhône Alpes 2012. Examen des projets dans le cadre du label 2013 droit des usagers du système de santé. Auditions de différents experts sur des thématiques en lien avec les droits des usagers (filières gérontologiques, formation des professionnels). Travaux préparatoires au forum relatif à la stratégie nationale de santé (SNS).

Perspective 2014 Les mandats des membres de la CRSA arrivent à échéance au 29 juin 2014. L’instance va donc faire l’objet d’un renouvellement intégral. Le CISS Rhône-Alpes relaiera l’appel à candidatures diffusé par l’agence régio-nale de santé.

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IV.2-2 Conseil de surveillance de l’ARS (CS ARS)

Missions : il approuve le compte financier et émet un avis sur le plan stratégique régional de santé, le projet de contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens de l’agence et les résul-tats de l’action menée par l’agence.Composition : le conseil de surveillance est composé de représentants de plein exercice (représentants de l’Etat, des partenaires sociaux, de l’Assurance maladie, des élus, des usagers, et personnes qualifiées) et de membres siégeant avec voix consultative (représen-tants du personnel de l’agence, directeur général). Il est présidé par le Préfet de Région. 3 titulaires et 3 suppléants représentent les usagers au CS de l’ARS. Deux d’entre eux siègent au titre du CISS RA.

• Adoption des comptes 2012 A retenir : en 2012, 91M de dépenses pour 95,5M de recettesStabilité des contributions versées par l’Assurance Maladie, la CNSA et les collectivités territoriales alors que la subvention versée par l’Etat est en réduction de 14%.

• Présentation, validation et suivi de l’exécution du budget 2013 A retenir : Pour 2013, réduction des recettes de l’ordre de 1 610 000 euros et augmentation des dépenses à hauteur de 3 068 969 €. Important : Par un arrêté du 11 octobre 2013, le fonds d’intervention régional, initialement doté de 289 921 702 € a été augmenté de 192 308 € au titre du développement de la Démocratie sanitaire.

• Suivi de la réalisation des objectifs fixés par le CPOM ARS/Etat Constitution d’un groupe de travail constitué de membres du conseil.

• L’ensemble des membres ont effectué une déclaration publique d’intérêt.

IV.2-3 Les conférences de territoire

Missions : elles élaborent et évaluent le projet territorial de santé, participent à la réalisa-tion des contrats locaux de santé conclus par l’ARS et peuvent faire toute proposition au directeur général de l’ARS sur l’élaboration, la mise en œuvre, l’évaluation et la révision du PRS.Composition : elles comprennent chacune au plus 50 membres ayant voix délibérative, répartis au sein de 11 collèges. La durée du mandat est de 4 ans renouvelable 1 fois. Dans les 5 conférences de territoires, 44 représentants des usagers siègent au sein du collège 8. On compte parmi eux 25 titulaires (dont 6 au titre du CISS RA) et 19 suppléants.

Installées en octobre 2010, les conférences de territoires ont, en 2011, été associées à l’élaboration du PSRS. En 2012, le projet régional de santé, déclinaison opérationnelle du PSRS, était à l’ordre du jour des réunions de travail des CT. En 2013, les conférences de territoire avaient pour objectif de mettre en place le suivi des actions mises en œuvre. Certaines conférences ont mis en place des groupes de travail théma-tiques (CT Sud notamment).


La tendance observée lors des exercices précédents s’est confirmée en 2013 : les conférences de territoires fonctionnent de manière très inégale dans notre région. Certaines éprouvent des difficultés liées à un nombre de réunions trop faible. D’autres font état d’un manque de moyens et d’incertitudes quant à l’organisation des travaux. Enfin, certains représentants des usagers regrettent le manque de concertation avec les autres collèges.

IV.2-4 Les Comités départementaux de l’aide médicale urgente, de la permanence des soins et des transports sanitaires (CODAMUPS-TS)

Missions : assurer le bon déroulement de la permanence des soins et des transports sani-taires et veiller à la qualité de la distribution de l’aide médicale urgente, l’organisation de la permanence des soins et à son ajustement aux besoins de la population et la coopération des personnes physiques et morales participant à l’aide médicale urgente.Composition : le Préfet de région et le Directeur Général de l’ARS (coprésidence), des repré-sentants des collectivités territoriales, des partenaires de l’aide médicale, des membres nommés sur proposition des organismes qu’ils représentent, un représentant des asso-ciations d’usagers. Dans chacun des 8 CODAMUPS siège un RU. En Rhône-Alpes, tous sont issus d’associations membres du CISS RA.

Contribution à la révision du cahier des charges régional de la permanence des soins ambulatoires.

Ce document, qui fixe les modalités d’organisation et d’indemnisation de la PDSA (permanence des soins ambulatoires), a fait l’objet d’une large concertation entre les différents acteurs de la santé.

L’Agence Régionale de la Santé Rhône-Alpes a publié le cahier des charges régional de la permanence des soins ambulatoires (PDSA) par arrêté du Directeur Général signé le 27 novembre 2012, qui a pris effet au 1er décembre 2012 (Le cahier des charges régional de la PDSA est disponible sur le site de l’ARS-RA).

En 2013, le cahier des charges régional a fait l’objet d’une révision prévoyant la prolongation du maintien de la permanence des soins en nuit profonde dans les zones à faible activité jusqu’au 30 novembre 2014. Les CODAMUPS-TS de tous les départements ont rendu un avis favorable. Ils ont également validé la création d’une commission des soins urgents en non programmés chargée du suivi régional de la permanence des soins.

Les représentants du CISS RA sont intervenus dans ces instances pour attirer l’attention sur la situation des urgences psychiatriques et la nécessité de trouver des réponses adéquates pour les personnes malades et leurs familles.

Enfin, un décret paru en novembre 2012 prévoyait la nomination de membres suppléants. Un appel à can-didatures a donc été diffusé par le CISS Rhône-Alpes, la nomination des titulaires devrait intervenir prochai-nement.

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IV.2-5 La Commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affec-tions iatrogènes et des infections nosocomiales (CCI, ancienne CRCI)

Missions : elle est chargée de faciliter le règlement amiable des litiges relatifs aux acci-dents médicaux, aux affections iatrogènes et aux infections nosocomiales, ainsi que des autres litiges entre usagers et professionnels de santé, établissements de santé, services de santé ou organismes ou producteurs de produits de santé.Composition : En plus de la présidente et de ses deux vice-présidents, la CRCI RA se compose de 19 membres, répartis en 6 collèges. Les membres de la commission sont nommés pour une durée de trois ans renouvelable. 6 membres titulaires et 6 suppléants représentent les usagers, dont 3 au titre du CISS RA.

En 2013, la CCI s’est réunie 28 fois. En moyenne, 20 dossiers étaient examinés soit un total annuel (hors mois d’aout) d’environ 560 dossiers (contre 418 en 2012). On note donc une augmentation importante du volume d’activité qui revient au volume observé en 2011.

S’agissant du traitement des demandes, parmi les dossiers recevables sur la forme, 30% ont fait l’objet d’un rejet sur le fond la CCI concluant à l’absence de faute et à l’absence d’aléa. Les 70% restant ont conduit soit à une indemnisation au titre d’un aléa par l’ONIAM soit à un engagement la responsabilité d’un établisse-ment entrainant l’activation des assurances.

Pour les représentants des usagers, l’exercice d’un mandat en CCI est très exigeant. La complexité et le volume des dossiers impliquent un travail important et une grande disponibilité.

Perspectives 2014

Un décret du 9 janvier 2014 vient modifier des points de procédure et d’organisation touchant les Com-missions de Conciliation. Désormais, la commission ne comprend plus que 3 représentants des usagers au lieu de 6.

Il n’y a plus qu’un seul représentant des compagnies d’assurance en responsabilité médicale et un seul représentant des professionnels de santé exerçant à titre libéral (2 auparavant). De même, deux et non plus quatre personnalités qualifiées en réparation du préjudice corporel composent la commission. Enfin, le président du conseil d’administration de l’ONIAM n’est plus membre de la Commission, seul reste le directeur (modification de l’article R1142-5 du code de la santé publique).

Pour les membres suppléants, deux personnes sont nommées pour chaque titulaire au sein de la com-mission (contre un suppléant auparavant). Toutefois, en cas d’absence du titulaire, seul un des deux sup-pléants assiste à la commission.

IV.2-6 Les Comités de protection des personnes (CPP)

Missions : ils sont chargés de formuler des avis sur les projets de recherche biomédicale portant sur les médicaments et les dispositifs médicaux. Dans le quart SUD EST, 6 CPP sont en place, dont 5 dans notre région.Composition : ils sont composés de professionnels de santé, de personnes qualifiées et de représentants des usagers (2 titulaires et 2 suppléants).


En 2013, les CPP se sont réunis en moyenne tous les 15 jours soit environ 20 fois par an. Ils ont examiné à chaque fois entre 10 et 20 dossiers de projet de recherche. La grande majorité des dossiers déposés concerne la recherche sur le cancer.

Le travail en CPP est important: les réunions sont fréquentes et les dossiers très techniques. Mais les repré-sentants des usagers participent activement. Il leur arrive de réaliser une première instruction puis d’assurer eux-mêmes la présentation des dossiers en tant que rapporteur.

Une fois soumis au CPP, les membres, RU y compris, peuvent formuler des demandes de compléments d’information voire amender (demander des modifications) des protocoles en cours d’exécution. Lorsqu’ils considèrent que les garanties minimales de respect des droits des usagers ne sont pas fournies, ils peuvent être amenés à émettre un avis défavorable, qui bloquera la réalisation du programme de recherche.

Les représentants des usagers sont particulièrement attentifs :

• A l’opportunité et à la pertinence des dossiers de recherche par rapport aux besoins d’amélioration des soins pour les patients,• A la clarté de rédaction, à la conformité aux droits des patients, des notes d’information et des for-mulaires de consentement,• Aux contraintes que peuvent entraîner les recherches pour les patients (en particulier rapports béné-fices-risques),• A la sélection des patients, que ce soit dans les cohortes, ou dans les études randomisées, et aussi quand il s’agit de volontaires sains,• A l’indemnisation des patients si besoin et à la prise en charge de leurs frais de déplacement.Sans leur vigilance, les protocoles de recherche pourraient prévoir des mesures contraires aux droits des usagers.

IV.2-7 Les Conseils des caisses primaires d’assurance maladie (Conseils CPAM)

Chaque département français comporte au moins une caisse primaire, dont l’activité est orientée et contrôlée par un conseil.Missions : organisé en commissions, le Conseil détermine les orientations du Contrat Plu-riannuel de Gestion ; les objectifs poursuivis pour améliorer la qualité des services rendus à l’usager ; les axes de la politique de communication à l’égard des usagers ; les axes de la politique de gestion du risque. Par ailleurs il approuve, sur proposition du Directeur, les budgets de gestion et d’intervention.Composition : le conseil se compose de représentants des salariés / des employeurs, de représentants des institutions, de personnes qualifiées et de représentants des usagers. Chaque conseil est composé de 4 RU titulaires et de 4 suppléants. En Rhône-Alpes, 15 d’entre eux siègent au titre du CISS RA.

En 2013, les Conseils de CPAM de chaque département se sont réunis en formation plénière une fois par trimestre. Les différentes commissions spécialisées des conseils CPAM (CRA, pénalités etc.) ont fait l’objet de 12 à 15 réunions suivant les Caisses.

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Comme chaque année, les Conseils ont été amenés à délibérer notamment sur :• La politique d’Action Sanitaire et Sociale menée par la Caisse dans le cadre des orientations définies par la Caisse Nationale ;• Les modalités de traitement des réclamations déposées par les usagers, notamment par une com-mission spécifique constituée à cet effet ;• Les opérations immobilières et la gestion du patrimoine de l’Organisme ;• La représentation de la Caisse dans les instances ou organismes au sein desquelles celle-ci est ame-née à siéger ;• Le Contrat Pluriannuel de Gestion

Plus spécifiquement, les Conseils ont été amenés à aborder les sujets suivants :• L’avenant 8 de la convention médicale portant sur la régulation des dépassements d’honoraires. Certains RU, se faisant relais des actions du CISS, ont interpellé les responsables des CPAM sur le manque de transparence concernant le nombre de praticiens et d’actes pratiqués en dépassement. Ils sont parvenus, pour certains, à obtenir des chiffres plus synthétiques que ceux proposés par AME-LI.• Le programme d’accompagnement des patients diabétiques SOPHIA proposé par l’assurance mala-die,• La tendance générale à une réduction des effectifs des caisses ainsi qu’à la fermeture de certains sites d’accueil du public, faisant redouter une baisse de la qualité des services rendus aux usagers.• La participation des usagers aux commissions de recours amiables :

Les travaux des conseils de CPAM sont organisés en commissions. La commission de recours amiables (CRA) statue sur les réclamations formées contre les décisions des organismes de sécurité sociale relevant du contentieux général (article Article R142-1 Code de la sécurité sociale). La CRA est composée et constituée au sein du conseil de chaque organisme qui en désigne les membres. Jusqu’à présent, les représentants du CISS RA, comme tous les repré-sentants d’usagers, étaient exclus de cette commission. Mais plusieurs jurisprudences récentes viennent remettre en cause cette exclusion. A la demande de certains RU siégeant en Conseil de CPAM, le CISS Rhône-Alpes a interpelé les directeurs et présidents pour que les RU CISS Rhône-Alpes aient accès à cette commission. L’une des caisses sollicitées a transmis cette de-mande à la Caisse nationale afin qu’elle se positionne pour toutes les caisses de France.

Contribuer à l’évolution du système de santé

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5.1 La cellule API : Ensemble, cultivons les projets interassociatifs !Avec la création de la cellule API (appui aux projets interassociatifs), les associations membres du CISS Rhône-Alpes souhaitent aller plus loin et porter collectivement des projets communs pour l’amélioration du système de santé. La cellule API a pour objectif de fournir un support méthodologique aux associations membres souhaitant présenter à plusieurs des projets innovants.Le CISS Rhône-Alpes peut ainsi soutenir techniquement es projets par :

• Mise en réseau du projet• Valorisation auprès des partenaires du collectif (institutionnels, bailleurs de fonds, professionnels et établissements sanitaires et médico-sociaux)• Aide à la réponse à appel à projet• Accompagnement méthodologique et formation du ou des porteurs de projets• Evaluation quantitative et qualitative du projet

Dans le cadre de l’appel à projets « démocratie sanitaire » de l’ARS Rhône-Alpes, l’association Phénix greffés digestifs, l’association d’aide et de prévention pour les maladies rénales (AAPMR), la fédération des transplantés isérois (FTI) et SOS Hépatites Rhône-Alpes ont décidé de porter collectivement le projet « lutter contre la douleur de tous les patients algiques ». Ces associations ont fait appel à la cellule API pour bénéficier d’un appui technique dans la rédaction de la réponse à cet appel à projets. Ce projet a été retenu et fait l’objet d’un soutien financier de l’ARS.

5.2 UCPS : démarrage opérationnel en 2013 !UCPS (les Usagers Construisent leurs Parcours de Santé) constitue le premier projet porté par la cellule API (Appui aux Projets Interassociatifs) en 2012. Il répond à un besoin exprimé par de nombreux usagers et relayé par les associations d’usagers de la santé. C’est un projet de recherche-action qui s’inscrit dans les orientations des politiques publiques de santé, tant nationales que régionales ; il poursuit des objectifs de réduction des inégalités de santé, de développement de la prévention, de fluidité des parcours et de recherche d’efficience.

UCPS consiste à placer un facilitateur aux côtés de l’usager, tout au long de son parcours de santé, pour lui permettre de devenir acteur de sa santé : c’est le RPS (Référent de Parcours de Santé). Le dispositif UCPS s’appuie sur l’expertise des associations membres du CISS Rhône-Alpes et s’inscrit en complémentarité de leur offre de services. Le CISS Rhône-Alpes et l’AFM-Téléthon souhaitent d’un commun accord élargir

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© Alain HURE


l’expérience des TI (Techniciens d’Insertion, appelés aujourd’hui RPS) déjà ancienne et en faire bénéficier des usagers présentant des profils différents. Le pro-jet UCPS a pour objet de déployer des RPS aux côtés de personnes engagées dans des parcours de santé complexes dans la perspective de les rendre le plus autonomes possibles, d’en faire de véritables pilotes de leurs parcours. Le RPS fait en sorte que les usagers fassent les choix qui les concernent, en connaissance de causes. En 2012, la rédaction du document cadre du projet a été finalisée.Le projet UCPS tel que pensé par les associations est

une expérimentation prévue sur 3 ans et basée sur deux volets interconnectés : un volet RECHERCHE et un volet ACTION. Le volet RECHERCHE poursuit deux objectifs : l’élaboration d’un outil d’inclusion des usagers dans le dispositif (avec plusieurs exigences transparence, éthique, diversité et complexité des profils) et la création d’outils de suivi, d’évaluation et d’amélioration de la qualité de l’accompagnement des usagers. Le volet ACTION, mis en œuvre dans un second temps, entraînera le déploiement de ré-férents de parcours aux côtés des usagers engagés dans des parcours complexes.

Fort du label « droits des usagers de la santé » obte-nu en 2012 pour UCPS, le CISS Rhône-Alpes s’est atta-ché en 2013 à informer son réseau et à promouvoir ce projet sur toute la région Rhône-Alpes. Plusieurs actions ont été menées :

• Auprès des associations membres du CISS Rhône-Alpes :

o Tout au long de l’année, envoi de points d’in-formations sur l’avancée du projet sous forme de brèves par courrier électronique ou via le Mail Bimensuel, la newsletter du collectif,

o Lors de chaque assemblée plénière du CISS Rhône-Alpes, point de situation et discussions autour des axes du projet,

o Création d’un support récapitulatif afin de présenter UCPS, précisant les possibilités s’of-frant aux associations pour s’y associer ou sai-sir les acteurs du projet à destination de tous les bénévoles.

• Auprès du réseau élargi du CISS Rhône-Alpes (établissements sanitaires et médico-sociaux, po-litiques en charge des questions de santé et d’au-tonomie, institutionnels, partenaires, chercheurs, etc.) :

o Création d’une plaquette de présentation du projet,

o Création d’une page dédiée au projet sur le nouveau site internet du CISS Rhône-Alpes et mise en valeur dans les actualités du site,

o Point d’étape sous la forme d’article dans le Bul d’ Info, le magazine trimestriel du CISS Rhône-Alpes,

o Présentation du projet lors des interventions des administrateurs du collectif tout au long de l’année.

En 2013, le CISS Rhône-Alpes a sollicité le concours de l’ARS Rhône-Alpes, dans le cadre l’appel à projets « démocratie sanitaire », sur le volet RECHERCHE, en amont de la mise en œuvre du volet ACTION. Au cours du second semestre 2013, ce financement est acquis, complété par un soutien de la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) du Rhône et de l’asso-ciation AFM-Téléthon, maître d’ouvrage d’une par-tie du projet (RPS-spé). Le volet recherche du projet peut alors démarrer.

Le CISS Rhône-Alpes a fait appel au CRIDA (Centre de Recherche et d’Information sur le Démocratie et l’Autonomie) pour démarrer ce volet recherche, telle que définie dans la mission de la CEVAP (Cellule d’évaluation et d’amélioration de la qualité des par-cours). Le travail de contractualisation avec le CRIDA s’est terminé en novembre. Le CRIDA suivra les diffé-rentes phases du dispositif UCPS :

• En amont de l’expérimentation, sur la construc-

64

Axe

d’ac

tion

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tion de quatre outils : (1) outil d’évaluation de la complexité des situations (le scoring), (2) outil de recueil des attentes et besoins des usagers et de leurs proches (cet outil doit aider à la for-malisation du projet de l a personne), (3) outil qui regroupe non seulement une ana-lyse des parcours de vie mais aussi des par-cours de santé du point de v u e de l’usager et (4) outil de recueil de la satisfaction des usagers,• Au cours de l’expérimentation, pour évaluer le degré d’implication des usa-gers dans le dispositif ainsi que la per-tinence du dispositif au regard des at-tentes et des besoins exprimés par les usagers,• A l’issue de la période d’expérimen-tation, pour l’évaluation pluridimen-sionnelle des deux dispositifs (transver-sal et spécifique) afin de permettre une connaissance plus fine et la plus exhaus-tive possible des effets induits par ce pro-jet tant sur les usagers et leurs proches, que sur les professionnels engagés et sur les dispositifs du système de santé.

Dans les diverses phases du dispositif expérimental, le CRIDA travaillera à l’évaluation de l’empowerment

de l’usager par la présence des RPS : un des enjeux importants de ce travail de recherche est d’arriver à évaluer le gain d’autonomie apporté aux béné-ficiaires d’UCPS.

Le CRIDA réalisera en 2014 des entretiens individuels et collectifs et des en-

quêtes sur les outils méthodologiques déjà expérimentés

ailleurs.

Le 18 novembre 2013, 10 associations ont pris part à la réunion de lancement du volet recherche du projet UCPS. Anouk

COQBLIN et Michèle PONDAVEN, cher-cheurs au CRIDA (Centre de Recherche et d’Information sur le Démocratie et

l’Autonomie), sont venues présenter leurs objectifs et proposer une col-

laboration étroite avec les associa-tions rhônalpines. Cette réunion

a abouti à la mise en place de groupes de travail en 2014.

5.3 le système d’information santé Rhône Alpes (SIS RA) Le CISS Rhône-Alpes est membre du comité de pilotage aux côtés de l’ARS, de la Région Rhône-Alpes et de l’URPS médecins. Il y défend le point de vue des usagers et agit pour que ces derniers soient étroitement associés aux développements.

Le CISS RA a toujours considéré que la convergence entre le projet national DMP et la plate forme régionale SIS RA était une nécessité. Le principe de cette convergence a été retenu dans le PRS, offrant ainsi la perspective d’un accès direct par le patient à son dossier médical.

De nombreuses applications sont actuellement développées autour de la plate forme.Le CISS RA est associé à tous ces développement. En 2013, le travail s’est concentré sur le projet de carnet de santé de l’enfant en situation de handicap, CS3. Le CISS RA participe à son expérimentation et à sa généralisation.

Le développement des SI en santé est une nécessité si l’on veut voir se développer des modalités de travail en coopération. Les usagers du CISS RA y contribuent.


Pour l’exercice 2013, le CISS Rhône-Alpes souhaite remercier ses partenaires

SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT

MUTUALISTES

Région Rhône-Alpes

Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes

Mutualité Française Rhône «Services de Soins et d’Accompagnement Mutualistes»

Fédération de l’Hospitalisation Privée Rhône-Alpes

Fondation April Santé Equitable

Caisse Primaire d’Assurance Maladie du Rhône

CISS RAPalais de la Mutualité - Place Antonin Jutard - 69421 LYON cedex 3

04 78 62 24 53 - [email protected] - www.cissra.org

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Les associations membres du CISS RALe CISS RA réunit 117 associations. Sur toute la région, ce sont 200 000 bénévoles qui œuvrent ensemble pour l’accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l’accompagnement, la reconnaissance de l’usager comme acteur de sa santé.

AAPMR – ACTIS – ADAPEI Ain, Ardèche & Loire – ADASIR – ADD - ADLY – AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale – AFA – AFAF – AFAP – AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie – AFH Rhône-Alpes – AFM Rhône-Alpes – AFPric Rhône – AFS Rhône & Rhône-Sud – AFSEP Rhône – AFTOC – AIDES Vallée du Rhône – AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie – AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale – ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale – ALH LES BLOUSES ROSES – ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes – AMPLR – AOCCB – APAJH Ain, Drôme & Rhône – APF Délégation régionale – ASCOP – ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS – AVIAM Rhône-Alpes – CNR Rhône – EPI – EPILEPSIE FRANCE Rhône – FAF APRIDEV RA – FAMILLES RURALES Rhône-Alpes – FNAR Délégation régionale – FNATH Union régionale Rhône-Alpes – FRANCE ACOUPHENES – FRANCE ALZHEIMER Ain, Rhône & Savoie – FRANCE PARKINSON Comité du Rhône – FTI – ICEBERGS – JALMALV Rhône & Grenoble – LA CAUSE DES PARENTS – LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie – MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme – Médecins du Monde RA – Fédération Rhône-Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL – MVRA - OR GE CO Rhône & Isère – OSE – PLDM – RAPSODIE – RESEAU SANTE – RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes – Association SOLIDARITE Soutien aux Malades – SOLIDARITE VERNEUIL – SOS HEPATITES Rhône-Alpes – UDAF Haute-Savoie – URAF Rhône-Alpes – UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes – UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale – UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional – URAPEI Rhône-Alpes – URCSF Rhône-Alpes

Les permanents :• Julian MARTINEZ, [email protected] - Partenariats et projets inter-associatifs, demandes d’adhésion• Magalie AVELINE, [email protected] - Appels à candidatures des RU et outils de communication• Adrien DELORME, [email protected] - Soutien quotidien dans vos missions de RU• Camille SIMON, [email protected] - Organisation des formations et des RU-nions

Le Bureau :• France Alzheimer Rhône - Bernadette DEVICTOR, Présidente• Association François Aupetit - François BLANCHARDON, Vice-président et trésorier • LNCC Rhône - Guy LEGAL, Vice-président • AVIAM Rhône-Alpes - Serge PELEGRIN, Vice-président• APAJH Drôme - Christian BRUN, Secrétaire général• APF Rhône-Alpes - Marie-Catherine TIME, Secrétaire générale adjointe• AFDD - Nathalie DUMAS, Trésorière adjointe• AVIAM Rhône-Alpes - Georges COLAS, Membre• AFM Téléthon Rhône-Alpes - Xavier FALAISE, Membre

L’équipe du CISS Rhône-Alpes

Les délégués départementaux du collectif :• Ardèche-Drôme : Marie-Catherine TIME, [email protected]• Isère : Nathalie DUMAS, [email protected]• Rhône : François BLANCHARDON, [email protected]

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mailto:nathdumas%40bbox.fr?subject=

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Documents

1er janvier - 31 décembre - CISSARAcissara.org/wp-content/uploads/2014/03/rapport-activite2013.pdf · Les perspectives pour 2014 ... AFDD AFDOC 01-69, 38, 42 & 74 ... 1.1-3 Un développement