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Dossier de presse
Contact presse Ellia Foucard-Tiab : [email protected] / 01 69 47 25 64
outre-mer
2 et 3décembre
201630e T
élétho
n
1
Un élan populaire qui a tout changé
Il y a 30 ans, une génération pionnière de jeunes parents décidaient de prendre en main leur
destin et de dire non à la fatalité et à la maladie. Des gens ordinaires qui ont décidé de rayer
du dictionnaire le mot incurable et de tout faire pour sauver la vie de leurs enfants. Ils ont
embarqué dans cette aventure tous ceux qui voulaient relever le défi et ont répondu
présents à leur appel un soir de décembre 1987 sur Antenne 2. Au fil des années, la
Génération Téléthon s’est renforcée, décuplée, amplifiée donnant naissance à une lame de
fond qui a changé profondément la médecine, la société et l’avenir. Les 2 et 3 décembre
prochains, familles, chercheurs, bénévoles, partenaires, donateurs… seront réunis pour un 30e
Téléthon exceptionnel ! Génération Téléthon, c’est un tremplin pour demain qui doit
permettre à la génération qui naît aujourd’hui de connaitre le sens du mot Guérir.
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Un Elan Populaire qui a tout changé
Page 3 à 8
Génération Téléthon, ce sont des médecins qui mettent au point des
traitements innovants Avec un seul objectif : Guérir
Génération Téléthon ce sont des malades qui témoignent de leur quotidien
A la rencontre de Wilane à la Guadeloupe
Génération Téléthon c’est un réseau de proximité en Outre-Mer
Génération Téléthon ce sont des bénévoles qui s’impliquent toute l’année
Des bénévoles qui se mobilisent aux Antilles et en Guyane
30ème Téléthon : Tous mobilisés !
Page 9 à 11
Tous Génération Téléthon !
Nos partenaires actifs dans votre région
Les Grands rendez-vous
Page 12 à 13
Opération « 1000 CHERCHEURS DANS LES ECOLES » du 3 au 30 novembre
2016
Deux voyages de presse au cœur des laboratoires de l’AFM-Téléthon
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Génération Téléthon, ce sont des chercheurs,
des médecins Engagés auprès des malades
Dès le premier Téléthon, une poignée de médecins et chercheurs ont répondu présents bien
décidés à élucider les mystères de l’ADN. Grâce à la mobilisation de chacun, nous sommes
passés, en 30 ans, d’un désert scientifique et médical à l’émergence des thérapies
innovantes, à la multiplication des essais chez l’Homme et aux premiers candidats-
médicaments pour des maladies rares.
Parce qu'un diagnostic juste et précis détermine une prise en charge adaptée à chaque
maladie, l'AFM-Téléthon a soutenu la mise en place dans toute la France de consultations
pluridisciplinaires dédiées aux maladies neuromusculaires. Elles garantissent aux malades la
qualité des soins et une prise en charge, dans un même lieu, par les différents spécialistes
concernés. Forte de son expérience, l'AFM-Téléthon a
participé, dès 2002 (dans le cadre du plan maladies rares),
à la mise en place par les pouvoirs publics de "centres de
référence des maladies rares" en métropole et dans les
DOM. La labellisation des centres de référence pour des
groupes de pathologies rares a considérablement amélioré
l'accès à un diagnostic et à des soins adaptés
En Martinique :
CENTRE DE REFERENCE CARIBEEN DES MALADIES RARES NEUROLOGIQUES ET
NEUROMUSCULAIRES
CONSULTATION ADULTES/ENFANTS
CHU – Consultation Maladies Neuromusculaires
Unité de neuromyologie
Hôpital Pierre Zobda Quitman, niveau -1
BP 632 – 97261 FORT-DE-FRANCE
Tel : 05 96 55 22 64 ou 05 96 60 52 50
Fax : 05 96 75 52 66
Email : [email protected]
Dr Rémi BELLANCE
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En Guadeloupe :
CONSULTATION MULTIDISCIPLINAIRE
CHU PAP/Abymes
Route de Chauvel
BP 465 97159 POINTE-A-PITRE CEDEX
Tel: 05 90 89 14 30
Email: maladiesneuro.rares@chu-
guadeloupe.fr
Dr Alice DEMOLY
CONSULTATION ENFANTS
Tel: 05 90 50 54 04
Email: [email protected]
Dr Jean-Christophe HEBERT
En Guyane :
CONSULTATION ENFANTS
Service de Pédiatrie Néonatalogie
Centre hospitalier Andrée Rosemon
Avenue des Flamboyants
BP 6006 97306 CAYENNE CEDEX
Tel: 05 94 29 80 48
Email: [email protected]
Dr Emma Cuadro
CONSULTATION ADULTES
Tel: 05 94 39 50 50
Email: [email protected]
Dr François Billy
L’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, soutient en 2016, 37 essais cliniques pour des
maladies rares de la vision, des muscles, du sang, du foie, du cerveau. En 2015, elle a
également soutenu 285 programmes de recherche et jeunes chercheurs partout en France
et notamment pour le traitement des ulcères drépanocytaires.
Deux essais cliniques en préparation
L’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, soutient en 2016, 37 essais cliniques pour des
maladies rares de la vision, des muscles, du sang, du foie, du cerveau. En 2015, elle a
également soutenu 285 programmes de recherche et jeunes chercheurs partout en France
et notamment pour le traitement de la drépanocytose.
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Une thérapie génique pour la drépanocytose
Généthon développe des approches de thérapie génique qui reposent sur le transfert de
gène dans les cellules souches hématopoïétiques des patients pour les maladies du sang et
du système immunitaire. Des essais cliniques de phase I/II sont actuellement menés, en
collaboration avec des centres experts et à travers des réseaux internationaux, pour
différents déficits immunitaires (syndrome de Wiskott Aldrich, granulomatose septique
chronique liée à l’X) et pour une maladie du sang (l’anémie de Fanconi de type A). En
parallèle, les équipes travaillent à la mise au point d’outils de thérapie génique pour le
traitement de la drépanocytose. Ce projet porté par Fulvio Mavilio, directeur scientifique de
Généthon, est basé sur l’utilisation des vecteurs lentiviraux pour le transfert du gène
thérapeutique qui permettra de rétablir la forme normale de la globine. Les nouvelles
technologies comme les CRISPR sont également à l’étude pour obtenir une correction
génique précise et plus spécifique qu’actuellement. La production automatisée à l’échelle
industrielle de vecteurs lentiviraux est également en cours d’étude afin de répondre aux
besoins que nécessiterait le traitement des nombreux malades atteints de drépanocytose.
Un essai clinique pour le traitement des ulcérations cutanées liées à la
drépanocytose.
En 2009, I-stem, le laboratoire sur les cellules souches créé et financé
par l’AFM-Téléthon et l’Inserm, a réussi la première reconstitution d’un
épiderme à partir de cellules souches embryonnaires humaines.
Depuis, I-Stem a poursuivi ses travaux dans l’objectif de proposer
cette alternative thérapeutique aux patients atteints de
drépanocytose pour le traitement des ulcères sévères qui peuvent
être liés à la maladie. L’équipe de chercheurs a ainsi développé un
“pansement” constitué de peau “reconstituée” qui sera placé sur les plaies afin de favoriser
leur cicatrisation. Un essai clinique est en préparation et les chercheurs espèrent traiter le
premier malade début 2018.
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Génération Téléthon, ce sont des malades qui témoignent
de leur quotidien
En 30 ans et au fil des années, les conditions de prise en charge des malades ont progressé,
l’espérance de vie s’est vue rallongée, la recherche a fait des pas de géant, toutefois
l’urgence de guérir reste plus que jamais le cœur du combat des familles.
Willane a 8 ans et habite au Moule à la Guadeloupe. Il est
atteint d’une dystrophie musculaire congénitale. A l’âge
d’un an et demi, après plus un an de rendez-vous
médicaux en consultations et d’examens génétiques, le
diagnostic de myopathie tombe, tel un couperet. La
famille bascule alors dans la réalité des maladies
évolutives… Rapidement Céline, sa maman, organise leur
vie familiale autour des besoins de Willane : « Je veux que
mon fils ait une vie comme celle des autres enfants. On va au cinéma, à la plage, à la rivière,
il participe aux activités comme tous les autres enfants ». Malgré sa pathologie, Willane est un
petit garçon joyeux. Il est en CE1. Pour sa maman Céline, la vie quotidienne n’est pas de tout
repos mais elle se bat pour que Willane est une vie comme les autres enfants : « Ici, je suis en
combat pour nos droits. Car on entend peu parler de la myopathie en Guadeloupe et les
gens ne font la différence entre les différents handicaps ».
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Génération Téléthon, C’est un réseau de proximité
C’est parce qu’il y a 30 ans, les malades et leurs familles étaient livrés à eux-mêmes ou
orientés dans des établissements inadaptés sans espoir quelconque de projet de vie, que
l’AFM-Téléthon créa un réseau de proximité. En Outre-Mer, l'AFM-Téléthon a créé et continue
à maintenir des liens avec ses partenaires associatifs privilégiés. Aujourd’hui, elle soutient
financièrement des associations représentatives de malades telles que :
L’AFM-Téléthon œuvre également auprès des associations gestionnaires de services
d'accompagnement en ayant une action de conseil et de suivi de l'évolution de ces services
dans leurs projets.
L'AGSPH gère le SAVS/CRICAT en Guadeloupe et L'AGMN gère le SAVS SAMSAH en Guyane
Association Martiniquaise contre les
Myopathies
Ex Hôpital Clarac – Bât 19 – Pavillon
Béranger Féraud
97200 FORT-DE-FRANCE
Tel : 05 96 73 77 69
Fax : 05 96 60 39 03
Email: [email protected]
Association Guyanaise contre les Maladies
Neuromusculaires
Pôle d’activités sociales – Bât. A2 – Chemin
Grant
97300 CAYENNE
Tel : 05 94 29 80 48
Fax : 05 94 29 80 49
Email: [email protected]
Service d’Accompagnement à la Vie
Sociale
Centre de Ressources Régional
d’Informations et de Conseils en Aides
Techniques
Rue Ferdinand Forest 49 et 50
Imm – Socogar Bât. B
Z.I de Jarry
97122 BAIE-MAHAULT
Tel : 05 90 38 74 75
Fax : 05 90 38 74 79
Email: [email protected]
Service d’Accompagnement à la Vie
Sociale
Service d’Accompagnement Médico-
Sociale pour les Adultes Handicapés
Pôle d’activités sociales – Bât. A2 –
Chemin Grant
97300 CAYENNE
Tel : 05 94 29 80 48
Fax : 05 94 29 80 49
Email: [email protected]
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Génération Téléthon : ce sont des bénévoles
Qui s’impliquent toute l’année
Il y a 30 ans, cette génération de parents déterminée à tout faire pour sauver la vie de leurs
enfants a embarqué dans l’aventure Téléthon une poignée de bénévoles
qui ont déployé toute leur énergie pour donner un sens au mot solidarité…
En Outre-Mer, comme partout en France, es équipes de coordination Téléthon développent
le Téléthon en lien étroit avec tous ceux qui s’associent à cet évènement : écoles,
associations, clubs sportifs, entreprises mairies, particuliers… Ces équipes animées par les
coordinateurs sont composées de bénévoles et participent activement à l’élan de
générosité national…
Coordination Téléthon Guadeloupe
En 2016, l’équipe Guadeloupéenne du Téléthon animée par un
nouveau coordinateur, Jean-Marc Lasserre, se compose de
onze bénévoles, avec un référent pour chaque secteur de l’ile.
Les Guadeloupéens participent activement à ce magnifique
élan de générosité…
En 2015, plus de 60 animations ont mobilisé des milliers de
personnes aux 4 coins de l’Ile. Grâce à cette mobilisation de
terrain et aux dons réalisés sur la ligne unique du don et sur
internet, la collecte à la Guadeloupe s’est élevée à 155 811 €.
Coordinateur : Jean-Marc
Lasserre
Tel : 06 90 56 40 20
Email: [email protected]
FB: Téléthon Guadeloupe
Coordination Téléthon Martinique
En 2016, l’équipe Martiniquaise du Téléthon animée par une
nouvelle coordinatrice, Geneviève Do se compose de douze
bénévoles. Les Martiniquais participent activement à ce
magnifique élan de générosité…
En 2015, plus de 70 animations ont mobilisé des milliers de
personnes dans toute l’Ile. Grâce à cette mobilisation de
terrain et aux dons réalisés sur la ligne unique du don, et sur
internet, la collecte de l’Ile aux Fleurs s’est élevée à 238 623 €.
Coordinateur : Geneviève DO
Tél : 06 96 81 25 83
Email: [email protected]
FB: Téléthon Martinique
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Coordination Téléthon Guyane
En 2016, l’équipe Guyanaise du Téléthon animée par un
nouveau coordinateur, Mattechart Glovert se compose
de dix-neuf bénévoles. Plus de 70 animations ont
mobilisé des milliers de personnes dans toute la région
pour l’édition du Téléthon 2015. Grâce à cette
mobilisation de terrain et aux dons réalisés sur la ligne
unique du don, et sur internet, la collecte de la Guyane
s’est élevée à 95 791 €.
Coordinateur : Mattechart GLOVERT LAMBOUDIERE
Tél. : 05 94 38 34 64
Mobile: 06 94 40 56 80
Email: [email protected]
FB: Téléthon Guyane
Coordination Téléthon Saint-Pierre et Miquelon
En 2016, l’équipe du Téléthon de Saint-Pierraise animée par
Valérie Claireaux, se compose de 19 bénévoles … En 2015, plus
de 37 animations ont mobilisé des centaines de personnes sur
l’Ile. Grâce à cette mobilisation de terrain et aux dons réalisés sur
la ligne unique du don et sur internet, la collecte de Saint-Pierre
et Miquelon s’est élevée à 80 574 euros.
Coordinateur : Valérie Claireaux
Tel : 05 08 55 22 10
Email: [email protected]
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Tous génération Téléthon !
Vous aussi participez au 30E Téléthon, en symbolisant la Génération Téléthon. Chacun d’entre
nous porte en lui l’empreinte du Téléthon, c’est le moment de l’exprimer
Vous êtes bénévole, donateur, organisateur de manifestations ou tout simplement fidèle de
l’émission ? Faites vivre la Génération Téléthon en partageant vos meilleurs souvenirs et
anecdotes sur www.generationtelethon.fr !
Comment ? En postant votre photo sur :
Ou sur : http://www.afm-telethon.fr/espace-evenementiel
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Nos partenaires actifs dans votre région
Depuis le premier Téléthon et partout en France, les entreprises et fédérations se mobilisent
pour le Téléthon. Aujourd’hui, plus de 60 partenaires nationaux sont engagés pour ce 30E
Téléthon ! Franchisés, représentants locaux, ou adhérents organisent des événements
auxquels vous pouvez participer !
1 pile = 1 don, de l’énergie pour le Téléthon !
Du lundi 3 octobre au samedi 17 décembre, déposez vos piles et
petites batteries usagées dans l’un des 505 Points Relais®. L’éco-
organisme Screlec et Mondial Relay, les partenaires de l’opération,
versent 250€ à l’AFM-Téléthon pour chaque tonne collectée. Alors, à
vos piles !
Pour trouver un point relais tout près de chez vous :
http://www.mondialrelay.fr/trouver-le-point-relais-le-plus-proche-de-
chez-moi/
A la Guadeloupe et à la Martinique c’est Optic 2ooo, c’est 15 opticiens
« citoyens et solidaires » !
L’offre phare de votre opticien : toute l’année la 2ème paire est
solidaire, sur l’offre 2ème paire, les opticiens Optic 2ooo reversent 1€* à
l’AFM-Téléthon. Durant toute la période du Téléthon, vous trouverez
également des urnes et des enveloppes de dons à votre disposition
dans les magasins, le tout avec des animations originales et une
ambiance festive.
*Après déduction de TVA : 0.83€
Votre magasin JouéClub en Guadeloupe vous prépare une très belle
surprise pour ce Téléthon 2016 !
Dès le mois de septembre, une peluche pleine de tendresse et de
bonne humeur vous sera proposée ainsi que sa déclinaison en porte-
clés. Pour chaque peluche achetée, 5€ seront reversés à l’AFM-
Téléthon et 1€ par porte-clés.
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Quand shopping solidaire rime avec générosité,
Plaisir et originalité !
En piste ! Les 2 et 3 décembre prochains, c’est le moment de devenir acteur de cette
solidarité unique, tout en vous faisant plaisir. Les 70 partenaires du Téléthon proposent un
large choix de produits dont une partie de la vente revient au Téléthon.
Achats plaisir qui ont du sens
La boutique solidaire Téléthon propose des cadeaux à offrir ou à s’offrir tels des tee-shirts
Génération Téléthon (4 couleurs), un tote-bag, un thermos Cup écolo, des sacs de tri
Génération Téléthon, de la papeterie (cahiers), des bijoux Téléthon. Pour en profiter, un clic
suffit !
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Deux voyages de presse au cœur des laboratoires de
l’AFm-téléthon :
Jeudi 17 et jeudi 24 novembre 2016
Au fil des années, la Génération Téléthon s’est renforcée,
décuplée, amplifiée donnant naissance à une lame de fond
qui a changé profondément la médecine, la société et
l’avenir. Une nouvelle génération de chercheurs qui mettent
au point les outils, les candidats médicaments issus d’une
recherche innovante avec un objectif, : GUERIR .
Une nouvelle génération de médicaments : il y a 30 ans, on
commençait à peine à mettre des noms sur des gènes et des
maladies ; aujourd’hui on met des noms sur des candidats-
médicaments issus de la connaissance des gènes et des
cellules … Les thérapies innovantes ont fait la démonstration
de leur efficacité, une nouvelle médecine émerge au bénéfice du plus grand nombre.
Plongez au cœur de cette aventure et venez découvrir ces laboratoires à la pointe de l’innovation et
rencontrer des chercheurs engagés dans le combat contre la maladie !
Pour vous inscrire, pouvez-vous compléter le formulaire en ligne ci-dessous :
Ou me contacter
Renseignements et inscription: Ellia Foucard-Tiab/ 01 69 47 25 64
[email protected] ou auprès de votre coordination Téléthon
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Jeudi 24 novembre 2016 – de 10h à 17h
PARIS
Visite de de l’Institut de la Vision et d’I-Motion.
L’Institut de la Vision est l’un des plus importants centres de recherche intégrée
sur les maladies de la vision en Europe.
I-Motion est un centre de recherche clinique pédiatrique dédié au suivi d’enfants concernés par une
maladie neuromusculaire et inclus dans des essais thérapeutiques.
Découverte d’I-Motion à travers le parcours d’un jeune patient
inclus dans un essai thérapeutique.
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Jeudi 17 novembre 2016 – de 10h à 17h
EVRY (91)
Visite de Généthon et d’I-Stem Ces laboratoires qui sont devenus des leaders mondiaux dans
les domaines de la thérapie génique et de la thérapie cellulaire.
Généthon et son centre de production de médicaments de thérapie génique.
I-Stem pionnier et leader français des cellules souches
Découvertes des laboratoires en présence d’une famille ambassadrice du 30e Téléthon.
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