ADAPTER SES COMPORTEMENTS A LA DEPENDANCE

FORMATION POUR LES AIDANTS FAMILIAUXMUTUALITE FRANCAISE

25/09/2008

Dr AUGUSTE Nicolas

LE VIEILLISSEMENT

Une bonne connaissance du vieillissement Une bonne connaissance du vieillissement normal est indispensable pour ne pas normal est indispensable pour ne pas

méconnaître des problèmes de santé vrais et méconnaître des problèmes de santé vrais et négliger leur prise en charge négliger leur prise en charge

et leur traitementet leur traitement

�Définitions

�Quelques chiffres

�Conséquences

LE VIEILLISSEMENT

� Vieillissement: Processus physique et psychologique qui modifient la structure et les fonctions de l’organisme� Facteurs génétiques� Facteurs environnnementaux

� État de santé: vieillissement + effets des maladies aigues, chroniques, actuelles et passées

LE VIEILLISSEMENTDéfinitions

� VIEILLISSEMENT REUSSI� Physique: atteinte minime voire nulle� Psychique: épanouissement de la personne

PREVENTION

� VIEILLISSEMENT NATUREL� Fonctions altérées considérées comme physiologiques

� VIEILLISSEMENT PATHOLOGIQUE� Altération des fonctions aggravées par des pathologies

FRAGILITE; DEPENDANCE

LE VIEILLISSEMENTDéfinitions

LE VIEILLISSEMENTDéfinitions

Fonction d’organe

Vieillissement normal

Maladie aiguë

Seuil d’insuffisanceVieillissement pathologique

0 ans 100 ans

D’après BOUCHON JP (1984 Rev Prat)

� La vieillesse

�6565 ans et plus selon l’OMS

�Définition sociale: 55-6055-60 ans... âge de la retraite...

�7575 ans: services pour personnes âgées

�Institution: 8585 ans

LE VIEILLISSEMENTDéfinitions

LE VIEILLISSEMENTDonnées épidémiologiques

?Prev: 45%Prev: 70 000 000 hab.2050

1 415 00031% (19 995 000)64 500 000 habitants2008

567 00022% (11 800 000)53 700 000 habitants1980

+ 85 ans+ 60 ansPOPULATION TOTALE

Données épidémiologiques population française source: INSEE 2008

Espérance de vie à 60 ans pour la population française

Source INSEE 2006

Prev: 28.4 ansPrev: 22.8 ans2020

22.4 ans17.3 ans1980

FEMMESHOMMES

� ISOLEMENT� 6 000 000 personnes seules en France� Majoritairement des personnes âgées� Veuvage Conserver d’autres liens!!

� RELATIONS INTERGENERATIONNELLES� 4 générations qui se croisent� 50% PA aidées par les enfants� 50% PA assurent la garde des petits enfants

� VILLE/CAMPAGNE� Risque accru d’isolement à la campagne

LE VIEILLISSEMENTDonnées épidémiologiques

AUTONOMIE ET DEPENDANCE

�Définitions

�Comprendre: Concept de WOOD

�Causes

�Conséquences

� Autonomie: Capacité à se gouverner soi-même (juger; choisir; prévoir... ...en fonction de l’environnement)

� Dépendance: Impossibilité partielle ou totale pour une personne d’effectuer sans aide les AVQ et de s’adapter à son environnement

AUTONOMIE ET DEPENDANCE

� Déficience (organe)

� Incapacité (Fonction)

� Handicap (performance / norme)

AUTONOMIE ET DEPENDANCEConcept de WOOD

AUTONOMIE ET DEPENDANCECauses de la dépendance

MALADIES PHYSIQUESCérébralesCardiaquesRespiratoiresRhumatologiquesDigestives

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX

MALADIES PSYCHIQUESPersonnalitéATCD psyAngoisse

DépressionMaladie de mémoire

DEPENDA

NCE

DEPENDA

NCE

� POUR LE SUJET�Changement radical du quotidien

� Aides familiales ou professionnelles� Sentiment de perte de maîtrise de sa vie (gestion, décisions...)

� Sentiment d’intrusion pour les soins d’hygiène� Adaptations psychologiques (refus, bénéfices secondaires)

�Maltraitance ??

AUTONOMIE ET DEPENDANCEConséquences de la dépendance

� POUR L’ENTOURAGE�Nouveau regard�Inversion des rapports�Trouver sa place

� Surinvestissement, sentiment de culpabilité, sacrifice

� Désinvestissement, sentiment de honte, évitement

� Liens antérieurs??� Personnalité antérieure ??

AUTONOMIE ET DEPENDANCEConséquences de la dépendance

� Pour quoi faire?�Approche globale pluridisciplinaire (Médecin; IDE; AS; kiné; diététicienne; psychologue...)

� Pour une aide humaine adaptée� Quelles aides pour quels motifs?

� Pour l’obtention d’une aide financière

Grille AGGIREchelle ADL

AUTONOMIE ET DEPENDANCEEvaluation

� COHERENCE� ORIENTATION� TOILETTE DU HAUT / DU BAS � HABILLAGE HAUT / MOYEN / BAS� ALIMENTATION: Se servir / Manger� ELIMINATION URINAIRE / FECALE� TRANSFERTS� DEPLACEMENTS A L’ INTERIEUR / A L’EXTERIEUR

� COMMUNICATION A DISTANCE

AUTONOMIE ET DEPENDANCEGrille AGGIR

� GESTION: Gérer ses propres affaires, son budget, ses biens

� CUISINE: Préparer ses repas et les conditionner� MENAGE: Effectuer l’ensemble des travaux ménagers

� TRANSPORTS: Prendre et / ou commander un moyen de transport

� ACHATS: Acquisition directe ou par correspondance

� SUIVI DU TRAITEMENT: Se conformer à l’ordonnance� ACTIVITES DE TEMPS LIBRE: Activités sportives, culturelles, sociales

AUTONOMIE ET DEPENDANCEGrille AGGIR

AUTONOMIE ET DEPENDANCEGroupe iso ressource

Autonomie pour les actes de la vie quotidienneG I R 6G I R 6

Aide ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage

G I R 5G I R 5

Aide pour la toilette, l’habillage, les transferts et les repasG I R 4 G I R 4

Autonomie mentale conservéeAutonomie locomotrice partiellement conservéeAide quotidienne pour l’autonomie corporelle

G I R 3G I R 3

Confinement au lit ou au fauteuilFonctions intellectuelles partiellement altéréesAide pour la plupart des activités quotidiennes

G I R 2G I R 2

Confinement au lit ou fauteuilFonctions mentales gravement altéréesPrésence continue d’intervenants

G I R 1G I R 1

AUTONOMIE ET DEPENDANCEAides à domicile

PERSONNE AGEE

DEPENDANTE

Médecin généraliste

Consultation mémoire

Consultation gérontologique

EVALUATION DE LA DEPENDANCE

APA

Conseil général

AIDES SOCIALES

AM

Portage des repas

Gardes

Téléalarme

Aménagements dom.

AIDES AU LOGEMENT

APL

Alloc. Logement Social

CAF

C. P. A. M.

AIDES SANITAIRESIDE

SIAD

MATERIEL

Aide à l’aidant

Psychologue

Assoc. Malades

ADJ

HDJ

Gardes de nuit...

AIDANT « NATUREL »

« Nous ne sommes pas naturellement aidants, que l’on soit conjoint ou enfant, on le devient

ou on le redevient si l’on prend en considération que cette relation fait revivre

des expériences infantiles »

P. CHARAZAC

LES AIDANTS « NATURELS »

� Quels rôles?� Soutien, compensation du handicap� En première ligne�Maintien à domicile

� Qui sont-ils?� 48% conjoints; 43% enfants� 80% femmes� De 1 à 2h/j jusqu’à 60 voire 100h/semaine !!

LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions

� Quels sentiments?� Dernier rempart� Culpabilité� Sacrifice� Inversion des rôles� Conflit� Crainte de la maladie

� Quels risques?� Anxiété; dépression; épuisement� Insomnie� Patho. somatiques liées au stress (CV, infections...)

LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions

LES AIDANTS FAMILIAUXLa notion de fardeau� Fardeau objectif: soins infirmiers en continu� Fardeau subjectif: Réaction émotive de l’aidant

� Facteurs de vulnérabilité

Vécu de la relation d’aideNombre d’heures d’aides

Relation passéeDépendance physique

LienTroubles de mémoire

Sexe (femme+++)Gravité de l’état de santé

Age de l’aidantTroubles du comportement

RELATIFS A L’AIDANTRELATIFS AU PATIENT

CHARGE EN SOINSCHARGE EN SOINS

TROUBLES DU COMPORTEMENTTROUBLES DU COMPORTEMENT

AGGRAVATIONAGGRAVATION

LES AIDANTS FAMILIAUXUn cercle vicieux

ATTITUDES ATTITUDES INADAPTEESINADAPTEES

STRESS STRESS DE L’AIDANTDE L’AIDANT

� Formation; information; sensibilisation� Programme éducatif� Intervention multimodale

� Echange d’expérience; entraide� Echange en groupe de famille

� Répit� Soutien à domicile; suivi psychologique� accueil de jour� Hospitalisation� Hébergement temporaire en EHPAD; en USLD

LES AIDANTS FAMILIAUXQuels besoins?

PLAN ALZHEIMER 2008-2012

� Noter et décrire la situation� Identifier les éléments déclencheurs et les csq� Imaginer des solutions� En choisir une� La mettre en œuvre et l’évaluer

IMPORTANCE DE LIEUX DE REFLEXION

SUIVI PSYCHOLOGIQUE ??

LES AIDANTS FAMILIAUXStratégies de résolution de problèmes

� Accepter ses limites (aides à domicile; répit)� Échanges avec d’autres familles� Comprendre les situations de crise pour mieux les prévenir

� Retrouver sa place au sein de la famille et de la société

� Retrouver le côté positif de l’aide: augmenter l’estime de soi

LES AIDANTS FAMILIAUXThèmes de réflexion

MALADIE D’ALZHEIMER

� Pathologies neurodégénératives� Troubles du comportement� Souffrance pour l’aidant

� Description par Alois ALZHEIMER (neuropath.)� 1907� Détérioration intellectuelle + troubles du comportement� Deux types de lésions

� Plaques séniles� Dégénérescences neurofibrillaires

� Epidémiologie� 856 000 personnes atteintes en France� 0.6% entre 65 et 69 ans� 20% chez les plus de 90 ans

� Définition� Altération de la mémoire� Troubles attentionnels, langage, gestes� Troubles de la reconnaissance des troubles� Retentissement sur la vie quotidienne

MALADIE D’ALZHEIMER

� Environnement stable� Éviter les changements� Repas, sorties, activités...� La routine a du bon !

� Exercices de stimulation� Sur un temps court�Activités adaptées

� Activités de loisirs, physiques

� Vie sociale+++

MALADIE D’ALZHEIMERVivre au quotidien

MALADIE D’ALZHEIMERLes troubles du comportement

� Dépression� Déambulation� Anxiété� Troubles du sommeil� Euphorie� Troubles de l’appétit

� Idées délirantes� Apathie� Hallucinations� Désinhibition� Agitation� Irritabilité

Selon l’échelle NPI

� Quel est ce trouble?� Depuis quand est-il apparu?� Quels facteurs déclenchants?� Quelle intensité� Est-il continu ou intermittent?

� Il peut s’agir� D’un pb médical� Mal être physique� Pb affectif� Changement de ttt, de lieu de vie

MALADIE D’ALZHEIMERQuestions à se poser

� Aides extérieures +++� Lutter contre l’isolement avec le patient� Parler de sa souffrance� S’autoriser des moments de détente seul

� Préserver sa vie relationnelle� Humaines (hors famille)�Matérielles� Financières

� Avoir conscience de ses limites�Questionnaire ZARIT

MALADIE D’ALZHEIMERQuestions à se poser

A quelle fréquence vous arrive-t-il de...�� Jamais 0� Rarement 1� Quelquefois 2� Assez 3� Souvent 4� Presque toujours 5

ECHELLE DE ZARIT

� 1-Sentir que votre parent vous demande plus d'aide qu'il n'en a besoin?

� 2-Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous?

� 3-Vous sentir tiraillé entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités familiales ou professionnelles?

� 4-Vous sentir embarrassé par les comportements de votre parent?

� 5-Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent?

� 6-Sentir que votre parent nuit à vos relations avec d'autres membres de la famille?

� 7-Avoir peur de ce que l'avenir réserve à votre parent?� 8-Sentir que votre parent est dépendant de vous?� 9-Vous sentir tendu en présence de votre parent?� 10-Sentir que votre santé s'est détériorée à cause de votre implication auprès de votre parent?

� 11-Sentir que vous n'avez pas autant d'intimité que vous aimeriez à cause de votre parent?

� 12-Sentir que votre vie sociale s'est détériorée du fait que vous prenez soin de votre parent?

� 13-Vous sentir mal à l'aise de recevoir des amis à cause de votre parent?

� 14-Sentir que votre parent semble s'attendre à ce que vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter?

� 15-Sentir que vous n'avez pas assez d'argent pour prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos autres dépenses?

� 16-Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien longtemps?

� 17-Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent?

� 18-Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent à quelqu'un d'autre?

� 19-Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent?� 20-Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent?� 21-Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent?� 22-En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre parent sont une charge, un fardeau?

ECHELLE DE ZARIT

� RESULTATS

� score < à 20 indique une charge de travail faible ou nulle� score < à 40 indique une charge de travail légère� score < à 60 indique une charge de travail modérée� score > à 60 indique une charge de travail importante

TROUVER LA BONNE ADRESSE POUR

CHAQUE ETAPE !

DOCUMENTATION

� Pancrazi MP, Métais P. Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer. InterEditions, Paris, 2004.

� La maladie d’Alzheimer. Christian DEROUESNE et Jacques SELMES Collection « guide pratique de l’aidant » Edition John LIBBEY

� Cahier d’activités. Christian DEROUESNE et Jacques SELMES Collection « guide pratique de l’aidant » Edition John LIBBEY

� www.alois.fr� www.francealzheimer.org