A.GIORDANO 2010 LE CONCEPT DE LA MALADIE CHRONIQUE

A.GIORDANO 2010

LE CONCEPT DE LA LE CONCEPT DE LA MALADIE CHRONIQUEMALADIE CHRONIQUE

A.GIORDANO 2010A.GIORDANO 2010

L’environnement politique et socialLe vieillissement de la population

Le coûtPrise en charge économique et financière

Reconnaissance du handicapReprésentations/stigmatisation

Réseaux de soinsFormation du personnel soignant

Les directives de l’OMS ; Paradigme de la santé

Le maladeFacteurs déterminants

Santé physique ,psychologique

et socialeSes stratégies de coping

Stigmatisation/IncertitudePertes durables : rôle, vie affective

Perte de fonctionPerte de l’identité

Pertes socialesBien être matériel

Autosoins/dépendanceRéseau de soutienQualité de la vie

D’un point de vue médicalSymptômes dont la douleur

Traitements au long cours (effets secondaires)Recherche de l’adhésion thérapeutique

Recherches progrès scientifiquesFormations du personnel soignant

Qualité de la vieParadigme de la santé

Maladie chronique


Les maladies chroniques : un Les maladies chroniques : un enjeu de sociétéenjeu de société

le nombre de malades chroniques ne peut le nombre de malades chroniques ne peut qu’augmenter du fait de la conjonction de qu’augmenter du fait de la conjonction de deux facteurs :deux facteurs :

d’une part d’une part les progrès scientifiquesles progrès scientifiques qui qui permettent de transformer les maladies permettent de transformer les maladies autrefois mortelles en maladies chroniques, autrefois mortelles en maladies chroniques, comme le diabète bien sûr, mais aussi comme le diabète bien sûr, mais aussi l’hémophilie, la mucoviscidose, et puis, l’hémophilie, la mucoviscidose, et puis, d’une certaine façon, le sida également,d’une certaine façon, le sida également,

d’autre part, d’autre part, le vieillissement de la le vieillissement de la populationpopulation..


Les maladies chroniquesLes maladies chroniques

Renvoie à des affections Renvoie à des affections incomparablesincomparables : : Certaines sont Certaines sont mortellesmortelles (insuffisance (insuffisance

cardiaque) d’autres non (psoriasis), cardiaque) d’autres non (psoriasis), certaines sont certaines sont stigmatisantesstigmatisantes (parkinson) (parkinson)

d’autres sont invisibles , d’autres sont invisibles , certaines sont certaines sont handicapanteshandicapantes (la (la

polyarthrite) d’autre nullement (eczéma), polyarthrite) d’autre nullement (eczéma), d’autres bénéficient d’un d’autres bénéficient d’un traitementtraitement

(diabète ) d’autre non(diabète ) d’autre non


UN point communUN point commun

Une fois que le sujet rentre dans la Une fois que le sujet rentre dans la maladie chronique , il est voué maladie chronique , il est voué à y à y demeurer pour le reste de son existencedemeurer pour le reste de son existence

Ce n’est pas une crise passagère.Ce n’est pas une crise passagère.

Il s’agit d’une rupture Il s’agit d’une rupture permanentepermanente


AUTRE point communAUTRE point commun

Les soins dispensés dans la maladie Les soins dispensés dans la maladie chronique sont donc des chronique sont donc des soins soins palliatifspalliatifs qui permettent de maintenir qui permettent de maintenir le malade en vie, de le le malade en vie, de le faire vivre le faire vivre le plus normalement possible.plus normalement possible.


DONCDONC

Le caractère de Le caractère de gravitégravité (réel, (réel, potentiel, immédiat ou non)potentiel, immédiat ou non)

Le caractère Le caractère invalidantinvalidant

Leur atteinte à Leur atteinte à l’intégrité corporellel’intégrité corporelle


Classification OMSClassification OMS

Actuellement, l’approche de ces Actuellement, l’approche de ces maladies chroniques s’établit à partir maladies chroniques s’établit à partir d’une d’une classification par diagnostic et classification par diagnostic et par appareilpar appareil. La plus fréquemment . La plus fréquemment utilisée est la « Classification utilisée est la « Classification internationale des maladies de l’internationale des maladies de l’OMSOMS », qui est une classification par », qui est une classification par maladie ou appareilmaladie ou appareil


Pourquoi cette approche n’est-Pourquoi cette approche n’est-elle plus la plus pertinente ?elle plus la plus pertinente ?

Beaucoup de ces maladies partagent les Beaucoup de ces maladies partagent les mêmes caractéristiquesmêmes caractéristiques

Elles partagent également les Elles partagent également les mêmes mêmes conséquences. conséquences.

l’étiquette d’une maladie ne suffit pas à l’étiquette d’une maladie ne suffit pas à décrire décrire le retentissement de la maladiele retentissement de la maladie qui qui peut être peut être variablevariable d’un patient à l’autre. d’un patient à l’autre.

dans la classification par diagnostic, seules dans la classification par diagnostic, seules sont prises en compte sont prises en compte les maladies les les maladies les plus fréquentesplus fréquentes, et surtout les maladies , et surtout les maladies qui sont définissables et classifiables qui sont définissables et classifiables


la la significationsignification de la maladie et les de la maladie et les conséquencesconséquences de la maladie, et non de la maladie, et non pas pas l’étiquettel’étiquette des maladies. des maladies.

Les critères les plus Les critères les plus pertinents sont donc pertinents sont donc


Cette approche a déjà été utilisée en Cette approche a déjà été utilisée en France dans une enquête, dite HID France dans une enquête, dite HID (Handicap – Incapacité –Dépendance) (Handicap – Incapacité –Dépendance) effectuée en population générale effectuée en population générale entre 1998 et 2001.entre 1998 et 2001.


Résultats de l’enquête HIDRésultats de l’enquête HID

Les conséquences du handicap


Résultats de l’enquête HIDRésultats de l’enquête HIDLes conséquences du handicap


la présence d’une la présence d’une pathologie organiquepathologie organique, ,

psychologiquepsychologique ou ou cognitivecognitive ; ; une une anciennetéancienneté de 3 mois à un an, ou de 3 mois à un an, ou

supposée comme telle ;supposée comme telle ; que les patients aient un retentissement que les patients aient un retentissement

de leur maladie sur leur vie quotidienne : de leur maladie sur leur vie quotidienne : avoir une avoir une limitation fonctionnellelimitation fonctionnelle, des activités, , des activités,

de la participation,de la participation, présenter présenter une dépendanceune dépendance vis à vis d’un vis à vis d’un

médicament, d’un régime, d’une technologie médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle,personnelle,

avoir avoir besoin de soins médicaux ou besoin de soins médicaux ou paramédicauxparamédicaux, d’aide psychologique, , d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation.d’éducation ou d’adaptation.

La maladie chronique La maladie chronique supposerait :supposerait :


On considère que les maladies chroniques sont caractérisées par• leur durée, • la gestion qu’elles exigent (les traitements, mais aussi les régimes, les soins complémentaires, les adaptations qu’il faut faire dans la vie quotidienne comme l’aménagement d’une maison, l’aménagement du travail, etc.) et •l’incertitude qu’elles provoquent.

En sociologie


c'est en effet l'existence dans c'est en effet l'existence dans tous ses tous ses aspectsaspects qui se trouve affectée, et qui se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie souvent bouleversée, par la maladie chronique : la vie chronique : la vie socialesociale et et professionnelleprofessionnelle, mais aussi la vie , mais aussi la vie affectiveaffective et et familialefamiliale, voire , voire l'identitél'identité même de la personne malade. même de la personne malade.

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LE MALADE CHRONIQUELE MALADE CHRONIQUE


ruptures, transitions ruptures, transitions et troubles et troubles identitairesidentitaires


maladie chronique, rupturesmaladie chronique, rupturesF.DANTECF.DANTEC

Le malade chronique doit faire face à Le malade chronique doit faire face à de nombreuses ruptures :de nombreuses ruptures :• Avec l’autonomieAvec l’autonomie• Avec le champ social (Avec le champ social (réorganisation de la vie)réorganisation de la vie)

• Avec l’entourage (Avec l’entourage (problème du statutproblème du statut))• Avec le rapport au tempsAvec le rapport au temps• Avec la continuité de la vieAvec la continuité de la vie• Avec son rapport au corpsAvec son rapport au corps• Avec sa vie intimeAvec sa vie intime


Mise en cause de l’identité par Mise en cause de l’identité par la maladiela maladie

La maladie provoque des La maladie provoque des bouleversements non seulement sur bouleversements non seulement sur les aspects extérieurs, les modes de les aspects extérieurs, les modes de vie et les conditions d’existence, vie et les conditions d’existence, mais aussi à mais aussi à l’intérieur de l’individul’intérieur de l’individu

Les malades disent « Les malades disent « qu’ils ont qu’ils ont changéchangé ». ».

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La gestion au jour le La gestion au jour le jourjour

La question de La question de l’incertitudel’incertitude


La première forme d’incertitude, est La première forme d’incertitude, est celle provoquée par la sensation ou celle provoquée par la sensation ou la découverte la découverte qu’il y a quelque chose qu’il y a quelque chose d’inhabituel dans le fonctionnement d’inhabituel dans le fonctionnement du corps qui est en train de se du corps qui est en train de se produire,produire, comme, par exemple, la comme, par exemple, la perte de mémoire, une douleur, une perte de mémoire, une douleur, une sensation musculaire un peu bizarre, sensation musculaire un peu bizarre, une sensation vague d’inconfortune sensation vague d’inconfort

avant le diagnosticavant le diagnostic


L’incertitude du L’incertitude du prédiagnosticprédiagnostic

Elle correspond à l’amorce de Elle correspond à l’amorce de l’interaction avec le corps médicall’interaction avec le corps médical afin d’établir le diagnostic. afin d’établir le diagnostic.


l’incertitude du diagnostic et l’incertitude du diagnostic et de ses conséquencesde ses conséquences

Lorsque cette maladie est médicalement identifiée, les malades sont néanmoins confrontés à des interrogations concernant les causes de la maladies, sur le sens à lui donner, ses répercussions sur la vie sociale …….Ces questions n’ont pas de réponses simples ; elles occupent une place centrale au cœur de l’expérience de la maladie et de sa gestion.

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.

L’incertitude du L’incertitude du déroulement de la déroulement de la maladie elle mêmemaladie elle même

De nombreuses maladies ont un pronostic De nombreuses maladies ont un pronostic relativement imprévisible, avec des relativement imprévisible, avec des périodes de périodes de rémissionrémission et des périodes et des périodes d’exacerbationd’exacerbation, difficiles à anticiper sur le , difficiles à anticiper sur le long terme. long terme.

La personne malade peut ainsi avoir à La personne malade peut ainsi avoir à gérer, non seulement gérer, non seulement l’incertitudel’incertitude quotidienne de quotidienne de l’ingérencel’ingérence des des symptômessymptômes, mais également l’incertitude , mais également l’incertitude liée à la succession des phases liée à la succession des phases d’accalmied’accalmie et de et de crisescrises. .


La question du stigmateLa question du stigmate

Les sociologues différencient « Les sociologues différencient « l’individul’individu discréditédiscrédité » de « » de « l’individul’individu discréditablediscréditable »(golfmann). La »(golfmann). La différence repose sur l’évidence ou différence repose sur l’évidence ou non du stigmate, c’est à dire que le non du stigmate, c’est à dire que le fauteuil roulant se voit, la surdité ne fauteuil roulant se voit, la surdité ne se voit pas mais se découvre se voit pas mais se découvre rapidement dans les interactions, rapidement dans les interactions, alors que l’épilepsie peut se masquer alors que l’épilepsie peut se masquer durablement.durablement.


La question du stigmateLa question du stigmatepour l’individu discréditépour l’individu discrédité

Toute personne nouvelle porteuse Toute personne nouvelle porteuse d’uned’une

maladie chronique maladie chronique se refuse à être étiquetée et se refuse à être étiquetée et

identifiée uniquement à sa maladieidentifiée uniquement à sa maladie

Souhaite restaurer l’image qu’elle donne d’elle- même

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La question du La question du stigmate chez une stigmate chez une

personne discréditable personne discréditable Pour Pour l’individu discréditablel’individu discréditable, le problème est , le problème est de savoir de savoir manipuler l’informationmanipuler l’information, au sens de , au sens de contrôler l’information concernant sa maladiecontrôler l’information concernant sa maladie : : va-t-il l’exposer ou ne pas l’exposer ? va-t-il l’exposer ou ne pas l’exposer ? la dire ou ne pas la dire ? la dire ou ne pas la dire ? feindre ou ne pas feindre ? mentir ou ne pas feindre ou ne pas feindre ? mentir ou ne pas mentir ? mentir ? Dans chaque cas, il faut se poser la question Dans chaque cas, il faut se poser la question de savoir à qui on le dit, comment on le dit, de savoir à qui on le dit, comment on le dit, où et quand ? où et quand ?


la la dissimulationdissimulation, c’est à dire , c’est à dire ne pas vouloir le ne pas vouloir le diredire ; il s’agit donc de ; il s’agit donc de gérer un secretgérer un secret, mais , mais un secret qui n’est pas total : à qui le dire ? un secret qui n’est pas total : à qui le dire ? tous les membres de la famille ? seulement tous les membres de la famille ? seulement certains membres, ses enfants ?certains membres, ses enfants ?

l’imputation à une autre originel’imputation à une autre origine. . Les malades Les malades du sida préfèrent dire qu’ils sont atteints du sida préfèrent dire qu’ils sont atteints d’un cancer.d’un cancer.

le maintien d’une certaine le maintien d’une certaine distance socialedistance sociale le le dévoilement volontairedévoilement volontaire


Les stratégies d’adaptation Les stratégies d’adaptation (d’ajustement) face à la maladie (d’ajustement) face à la maladie

chroniquechronique S’adapter c’est : se S’adapter c’est : se

mettre en mettre en harmonieharmonie avecavec (les (les circonstances, le circonstances, le milieu, etc..)milieu, etc..)

C’est C’est s’acclimaters’acclimater, , s’habituers’habituer

Hynerpeton


« La capacité à « La capacité à tenir le couptenir le coup, à , à rester rester soi-même quand le milieu nous soi-même quand le milieu nous cogne et poursuivrecogne et poursuivre, malgré les , malgré les coups du sort, notre coups du sort, notre cheminement cheminement humainhumain » (Cyrulnik, 1998) » (Cyrulnik, 1998)

La capacité à La capacité à rebondirrebondir, à se relancer , à se relancer (Vinay et coll., 2000)(Vinay et coll., 2000)


Il reflète la capacité de Il reflète la capacité de l’individu à fonctionner malgré l’individu à fonctionner malgré

la maladiela maladie


Les stratégies d’adaptationLes stratégies d’adaptation

Les mécanismes de Les mécanismes de défensedéfense

Le copingLe coping



Le malade chroniqueLe malade chronique

un un soignant de lui-mêmesoignant de lui-même (C.Herzilch (C.Herzilch et J.pierret 1991)et J.pierret 1991)

Détient un Détient un certain savoircertain savoir sur son sur son état état

maîtrise des techniquesmaîtrise des techniques et et des des savoirs médicaux (savoirs médicaux (dialyse dialyse péritonéale)péritonéale)


Le malade chroniqueLe malade chronique

Tous ne sont pas Tous ne sont pas capables de capables de

s’autosoigners’autosoigner


Un changement dans la Un changement dans la relation soignant soignérelation soignant soigné

Modification de la relation soignant Modification de la relation soignant soignésoigné : une autre relation thérapeutique : une autre relation thérapeutique

Relation ouverteRelation ouverte : chaque partenaire peut : chaque partenaire peut influencer la relation et ses résultatsinfluencer la relation et ses résultats


Le concept d’adhésion Le concept d’adhésion thérapeutiquethérapeutique

Ensemble des conditions (motivation, Ensemble des conditions (motivation, acceptation, information) qui permettent acceptation, information) qui permettent l’observancel’observance en reposant sur la en reposant sur la participation du patient.participation du patient.

Le patient Le patient ne se soumet pasne se soumet pas à sa à sa thérapeutique mais y adhèrethérapeutique mais y adhère

La relation malade-médecin est envisagée La relation malade-médecin est envisagée sous le mode de la sous le mode de la négociationnégociation (Strauss) (Strauss)

COURS MME DEUDON ET LEONECOURS MME DEUDON ET LEONE

Prise de consciencePrise de conscience de l’ensemble du corps médical de l’intérêt de prendre en compte la qualité de vie des patients Ex : en cancérologie

La «qualité de la vie» a tendance à remplacer la notion de La «qualité de la vie» a tendance à remplacer la notion de «bonne santé»«bonne santé» l'angle individuel : ce qu'on se souhaite au nouvel an : non pas la simple survie, mais ce qui fait la vie bonne (santé, amour, succès, confort, jouissances) bref, le bonheur... (Anne Fagot-Largeault (1991)

Elle résulte d'un ensemble d'appréciations objectivesd'appréciations objectives et de données subjectivesdonnées subjectives (l'impact de la maladie sur l'entourage perçu par le malade, son besoin d'épanouissement personnel, ses attentes concernant son traitement).

Seul le sujetSeul le sujet peut estimer sa qualité de vie.

Il n'y a aucun étalonnageaucun étalonnage possible en la matière, aucune normeaucune norme, aucuneaucune standardisationstandardisation. .


Qualité de vieQualité de vie

Définition de l’OMS (1993)Définition de l’OMS (1993) « la perception qu’a un individu de sa « la perception qu’a un individu de sa

place dans l’existence, dans le place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquelles il vit, en de valeurs dans lesquelles il vit, en relation avec ses objectifs, ses relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses attentes, ses normes et ses inquiétudes inquiétudes ».».

COURS Mme DEUDON et LEONECOURS Mme DEUDON et LEONE

Qualité de vieBien- être

Santé

La qualité de vie : un concept La qualité de vie : un concept compositecomposite

Bonheur

Satisfaction

Martin et Ferreri, 1997.



Cette définition intègre de manière Cette définition intègre de manière complexe : la complexe : la santésanté physiquephysique de la de la personne, son personne, son état état psychologiquepsychologique (émotivité, anxiété, dépression)(émotivité, anxiété, dépression), son , son niveau niveau d’indépendanced’indépendance, ses , ses croyancescroyances personnelles, ses personnelles, ses relations socialesrelations sociales ainsi ainsi que sa relation aux éléments essentiels de que sa relation aux éléments essentiels de son son environnementenvironnement familial, amical ou familial, amical ou professionnelprofessionnel



A ajouter A ajouter l’adaptationl’adaptation à la maladie à la maladie dans la vie quotidiennedans la vie quotidienne

Il est important de Il est important de ne pas limiter la ne pas limiter la qualité de vie à la santéqualité de vie à la santé , à faire une , à faire une distinction entre qualité de vie liée à distinction entre qualité de vie liée à la santé et qualité de vie globalela santé et qualité de vie globale


La santésanté ≠ absence de maladieun état completétat complet de bien-être physique, psychologique et social .

De « la bonne santé à tout prixbonne santé à tout prix », on est passé à une relativisation relativisation de l'état physique, mental état physique, mental et social social des individus.

Chaque maladiemaladie présente ses caractéristiquesses caractéristiques et donc ses ses conséquencesconséquences sur la qualité de vie du patient qui en est atteint.

La qualité de vie : un conceptLa qualité de vie : un concept

MultidimensionnelMultidimensionnel : éléments objectifs et subjectifs de la vie et vécu intérieur du sujet

Individuel : Individuel : ne peut se référer à une norme

ComplexeComplexe : pas de définition unique et standard mais de nombreuses formulations

QDVQDV

A.GIORDANO 2010A.GIORDANO 2010 COURS MME DEUDON ET LEONECOURS MME DEUDON ET LEONE

Par qui ?Par qui ? L'équipe soignante, ou le médecin ne sont pas les

meilleurs juges Par le malade lui-même

Pour qui ?Pour qui ? . Le malade : Bien sûr ! . Mais aussi :La famille, l'entourage . Et pourquoi pas :L'équipe soignante, le

médecin ....

Mesurer la qualité de vie?


Différences parfois importantes entre l’évaluation des patients et celle des médecins.

Les perceptions des patients influencent l'observance des prescriptions.

Les médecins sont avant tout attentifs aux signes cliniques et aux symptômes quantitatifs et évaluables.

Le ressenti des patients et leur capacité à satisfaire leurs besoins et leurs désirs leur restent souvent inaccessibles par manque de moyens d'évaluation appropriés.

La qualité de vie : qui l’évalueLa qualité de vie : qui l’évalue


Les différentes approches d’évaluation de la Les différentes approches d’évaluation de la QDVQDV

Permis le passage de la notion d'efficacitéefficacité (trop «scientifique»), à celle d'efficienceefficience.

Les principales mesures :

l'autonomie, la symptomatologie,

le lieu de vie, la sexualité,

le statut marital, l'insécurité,

l'ennui et l'inactivité, l'efficacité

les réseaux sociaux, les effets indésirables des traitements.


Évaluer la qualité de vie Évaluer la qualité de vie permetpermet ::

Amélioration de la communication médecin / patient

Plus de discussion médecin / patient sur l’impact des traitements sur la QDV

Impact positif sur le bien-être des patients

Amélioration cliniquement significative de la QDV des patients




L’environnement politique et socialLe vieillissement de la population

Le coûtPrise en charge économique et financière

Reconnaissance du handicapReprésentations/stigmatisation

Réseaux de soinsFormation du personnel soignant

Les directives de l’OMS ; Paradigme de la santé

Le maladeFacteurs déterminants

Santé physique ,psychologique

et socialeSes stratégies de coping

Stigmatisation/IncertitudePertes durables : rôle, vie affective

Perte de fonctionPerte de l’identité

Pertes socialesBien être matériel

Autosoins/dépendanceRéseau de soutienQualité de la vie

D’un point de vue médicalSymptômes dont la douleur

Traitements au long cours (effets secondaires)Recherche de l’adhésion thérapeutique

Recherches progrès scientifiquesFormations du personnel soignant

Qualité de la vieParadigme de la santé

Maladie chronique

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