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IMPLICATIONS PSYCHOLOGIQUES DE LA MALADIE CHRONIQUE. Petites phrases. « La dialyse, ça use le moral » Fatigue physique et psychologique « Si je dis amen à tout, je ne suis plus un homme, et ma femme n’a plus qu’à changer de copain » « La dialyse, ça me réduit » Vécu de perte de virilité. - PowerPoint PPT Presentation
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IMPLICATIONS PSYCHOLOGIQUES DE LA MALADIE CHRONIQUE
Petites phrases
« La dialyse, ça use le moral » Fatigue physique et psychologique « Si je dis amen à tout, je ne suis
plus un homme, et ma femme n’a plus qu’à changer de copain »
« La dialyse, ça me réduit » Vécu de perte de virilité
Une série de pertes La maladie et son traitement génèrent
unesérie de pertes, qui sont autant de deuils à faire pour le patient :
- Perte d’énergie (fatigue)- Perte d’un organe (rein devenu non
fonctionnel)- Perte du travail- Perte financière- Perte d’un statut social
- Perte d’autonomie/indépendance/liberté
- Perte de plaisir => perte de désir- Eventuellement perte du conjoint ou
du compagnon- Perte de libido- Perte des racines (si le pays
d’origine ne dispose pas des infrastructures nécessaires)
Les 5 étapes du travail de deuil
1. Choc, déni : La personne refuse d'y croire. Déni ou banalisation.
2. Colère : La culpabilité peut s'installer dans certains cas. Période de questionnements.
3. Marchandage : phase faite de négociations, chantages…
4. Dépression : phase +/- longue caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de la détresse. Les endeuillés dans cette phase ont parfois l'impression qu'ils ne termineront jamais leur deuil car ils ont vécu une grande gamme d'émotions.
5. Acceptation : La réalité de la perte est beaucoup plus comprise et acceptée. L'endeuillé peut encore ressentir de la tristesse, mais il a retrouvé son plein fonctionnement. Il a aussi réorganisé sa vie en fonction de la perte.
Définition et spécificités de la maladie chronique
Selon l’OMS, la maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années voire plusieurs décennies.
Définition de la maladie chronique Les maladies chroniques sont définies par : Une cause organique, psychologique ou
cognitive Retentissement de la maladie sur la vie
quotidienne : limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie sociale ; dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle
Besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation
C’est l’existence dans tous ses aspects qui se trouve affectée, et
souvent bouleversée, par la maladie chronique : la vie sociale et professionnelle, mais aussi la vie affective et familiale, voire l’identité même de la personne
malade
Données épidémiologiques et économiques En France, les maladies chroniques touchent 15
millions de personnes atteintes plus ou moins sévèrement, soit 20% de la population française
Les principales maladies chroniques sont les maladies cardio-vasculaires (2,2 millions de personnes), les cancers (2ème cause de mortalité en France), le diabète sucré, et les affections psychiatriques
Le nombre de personnes en ALD a augmenté de 60% en 10 ans et pourrait augmenter de 20% d’ici à 2012 pour atteindre 12 millions. Le cancer représente déjà 20% des personnes en ALD
Annonce du diagnostic Cette annonce reste presque toujours gravée
dans les mémoires comme une mauvaise nouvelle, marquant la fin d’un temps de vie où la maladie était absente, voire inimaginable.
L’annonce est toujours un traumatisme Pour le surmonter, le malade doit s’informer,
être informé, s’adapter, accepter les réaménagements que la maladie impose, informer son entourage et en accepter les réactions
Notion de traumatisme Traumatisme = excès, qqch vient déborder les
capacités psychiques du sujet Les défenses psychiques sont dépassées, ce qui fait
effractioneffraction Il y aura un « avant » et un « après », le sujet sent
confusément que sa vie ne sera plus jamais la même
La notion de traumatisme en psychologie implique une idée de mort, qu’elle soit physique ou mort, qu’elle soit physique ou psychiquepsychique
C’est une personne globalepersonne globale qui est atteinte, somatiquement et psychiquement, et non seulement un organe
Apprendre qu’on est atteint d’une maladie chronique = voir toute sa vie basculer
Oblige le sujet à réorganiser entièrement et sur le long terme son mode de vie
Il doit mobiliser ou développer des moyens psychologiques pour y faire face
Ce sont les stratégies dites de « coping » pour se défendre contre le stress de la chronicité
Mise en place de mécanismes de défense qui permettent de faire face à l’angoisse de mort et d’établir un nouveau rapport au monde/à la réalité
Le malade chronique se trouve face à la déchéance et à la mort
Pour Freud, l’inconscient ne croit pas à la mort : chacun de nous est inconsciemment persuadé de son immortalité. Consciemment, on sait que l’on va mourir un jour, mais inconsciemment nous n’y croyons pas
Vécu psychologique du malade chronique Le malade chronique, lorsque sa vie est
mise en péril quotidiennement, côtoie la mort de manière incessante, toute sa vie
L’angoisse de mort, liée à l’atteinte somatique, prédomine alors puisque la personne vit son temps comme compté, et parfois il l’est vraiment, ce qui induit souvent une modification du rapport au temps, voire un rapport conflictuel avec celui-ci
Pour continuer à vivre avec un corps malade, il faut procéder à des aménagements psychiques à l’aide de mécanismes de défense tels que le déni, la rationalisation, la régression, la colère ou la sublimation
Mécanismes de défense Déni : le sujet n’entend pas le diagnostic, il le
banalise ou refuse d’en parler Rationalisation : essayer de trouver une
explication rationnelle à la maladie Maîtrise : besoin de contrôler la situation,
recherche active d’informations, le patient se fait « médecin » et parle le jargon médical
Régression : le patient s’abandonne à un état de passivité et de dépendance, et s’en remet entièrement à l’avis de son médecin
Colère : elle peut être dirigée contre la fatalité, une personne en particulier, ou l’équipe soignante
Mécanismes de coping (suite) Sublimation : se traduit par une forte
combativité, et par l’envie de s’appuyer sur la maladie pour réaliser des projets jusqu’alors délaissés (changement de vie majeur, écriture, vie associative, créativité en général)
Transfert : le patient déplace son angoisse sur un autre objet, le plus souvent sur les effets secondaires du traitement
Ces stratégies de défense sont des compromis entre acceptation et dénégation de la maladie
Cela implique de faire le deuil de sa (bonne) santé
Exemple de la dialyse et de l’IRC
La dialyse représente une longue suite de soins
Les séances d’hémodialyse reviennent invariablement 3 fois par semaine
Le patient est dépendant d’une machine et de soignants qui l’aident à se maintenir en vie
Le concept de dépendance renvoie à celui de néoténie = état de dépendance absolue du nouveau-né à sa mère pour tous les actes du quotidien et le maintien de sa vie
Etre dialysé est souvent vécu comme une atteinte narcissique de par la perte de son énergie, de ses capacités physiques, de son autonomie, parfois de son travail ou de son conjoint
Maladie chronique = soins itératifs et réguliers (dextros, régime, dialyses, restrictions hydriques, consultations médicales souvent nombreuses qui alourdissent un planning déjà chargé …)
Un deuil infini
Le processus de deuil est rendu difficile, voire impossible car toutes ces tâches à accomplir empêchent d’oublier, ne serait-ce que quelques heures, que l’on est malade
« La vie entre parenthèses » La maladie chronique remet en cause l’avenir
et la vision que l’individu pouvait avoir de son futur, de ses projets
La maladie chronique réactive les angoisses de mort de tout individu, mais qui sont normalement refoulées dans l’inconscient
La maladie remet ces angoisses au premier plan de la vie psychique
La maladie peut signer la fin de certains espoirs : avoir des enfants, vivre dans son pays d’origine, réaliser des projets professionnels …
On peut être dans le déni, et faire comme si la maladie n’était pas là, ne pas suivre son régime, ne pas prendre ses médicaments, ne pas venir en dialyse …
La maladie chronique peut faire resurgir certaines problématiques psychiques : ex : sentiment d’injustice de Monsieur F
Angoisses réactionnelles consécutives à des actes thérapeutiques (consultations répétées, prises de sang, analyses, ablation d’organes divers en vue de la greffe, effets secondaires des traitements …)
Vécu de perte de virilité pour les hommes (perte musculaire, perte d’énergie pour les tâches du quotidien)
Perte de la fonction urinaire Blessure narcissique Sentiments de culpabilité,
d’impuissance, mouvements d’agressivité, passivité
Troubles fréquents chez les patients dialysés Troubles du sommeil et de l’appétit Troubles anxieux, anxiété généralisée
ou attaques de panique. Ex : eczéma autour de la FAV
Épisodes dépressifs, majeurs ou non Appauvrissement relationnel, voire
isolement affectif (Madame C.)
Troubles du comportement, agitation, repli, agressivité, inhibition
Ex : certains patients refusent les invitations, craignant de ne pouvoir suivre leur régime, d’être confrontés à trop de frustrations, à l’incompréhension de leurs proches, ou de se sentir différent des autres
Toutes les douleurs, qu’elles soient physiques ou psychiques, ont besoin d’être exprimées par le patient, et entendues par le soignant pour qu’elles puissent s’atténuer
Confrontation à la mort Le malade confronté à la maladie somatique se
trouve face à la déchéance et à la mort. Or, l’inconscient ne croit pas à la mort (et ne
connaît pas le temps). Le malade atteint d’une maladie chronique,
lorsque celle-ci met sa vie en péril quotidiennement, côtoie la mort de manière incessante.
L’angoisse de mort, liée à cette atteinte somatique, prédomine alors puisque la personne vit son temps comme compté, et parfois il l’est vraiment (cas des dialysés).
Sujet ou objet ? Question de la dépossession de son propre
corps et de son statut de sujet pour devenir « objet » de soins => redonner la parole au sujet, lui expliquer les choses
Etre entravé dans ses déplacements et dans ses désirs (contrainte des dialyses, même en vacances) => perte éventuelle de ces désirs
Notion de contrainte et de dépendance absolue
Place de l’éducation dans la prise en charge de la personne
L'éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à :
1. comprendre sa maladie et le traitement2. coopérer avec les soignants3. vivre le plus sainement possible4. maintenir ou améliorer la qualité de vie5. prendre en charge son état de santé6. acquérir et maintenir les ressources
nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie
Education thérapeutique du patient Processus continu de soins et de prise en
charge Des professionnels de santé transmettent une
partie de leurs savoirs et de leur savoir-faire au patient
Approche pluridisciplinaire où plusieurs professionnels de santé (IDE, pharmaciens, médecins, psychologues, diététiciens, aide-soignants, assistantes sociales …), les associations de malades et l'entourage peuvent intervenir quand la personne malade en exprime le besoin
Education thérapeutique (suite) La personne elle-même est porteuse d'un
savoir qu'il ne faut pas ignorer dans la prise en charge afin d'améliorer la qualité des prestations de soins
Ce type d’éducation pour la santé s'adresse aux personnes malades (souvent chroniques) et à leur entourage afin de leur permettre une meilleure acceptation d’eux-mêmes
L'approche doit rester centrée sur la personne malade et tenir compte de toutes les dimensions de l'être humain (biologique, psychologique, socioculturelle, spirituelle).
Les aidants familiaux : définition, rôle et limites Aidant familial = personne qui vient en aide à
titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités du quotidien
Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, soutien psychologique, activités domestiques ….
D’après les statistiques, les aidants familiaux sont majoritairement des femmes, principalement des membres de la famille
Limites des aidants familiaux Épuisement physique et fatigue morale L’aidant familial peut avoir ses propres
pathologies ou les développer de par son rôle (dorsalgies, lombalgies, dépression, etc)
Risque important de « burn out » comme tout soignant : surmenage, épuisement, dépression, troubles du sommeil ou difficultés familiales
Le problème de l’aidant familial réside dans sa proximité affective avec le malade : fatigue, culpabilité, rôle très impliquant, difficile de prendre du recul, de prendre des décisions, impossible de rester neutre
Limites des aidants familiaux (suite) L’entourage doit apprendre à s’adapter aux
troubles du patient dont les besoins sont très variés et le comportement souvent déstabilisant
Les proches se sentent souvent dévalorisés, incompétents et culpabilisent de ne pas réussir à aider davantage le malade dont ils s’occupent
Aider les aidants familiaux permet une diminution des troubles du comportement du patient et retarde l’entrée du patient en institution
Pour « tenir le coup », il est primordial que l’aidant prenne conscience qu’il doit s’occuper de lui également :
Se ménager des temps de repos Apprendre à se détendre et à conserver
des loisirs Prendre soin de sa propre santé Parler de la santé de son proche et de
ses difficultés à son entourage familial ou amical
Accepter de se faire aider
Ne pas attendre d’être épuisé et victime d’un surmenage physique et psychique
Ne pas dépasser ses limites Ne pas hésiter à demander de l’aide S’informer auprès des associations Échanger avec des personnes
partageant la même expérience Ne pas culpabiliser
Prise en charge en accueil de jour pour des séjours de durée limitée, ou quelques jours par semaine
Accueil en institution pour plusieurs semaines
Permet à l’aidant de « respirer », de partir en vacances …