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ARH de Lorraine Etiquette Patient Standardisée en Santé Version imprimée le 18/09/01 - page 1 Annexe 1 Mise en place d’une « étiquette patient standardisée en santé » dans la Région Lorraine Recommandations du groupe de travail ARH - COTRIM Monsieur ANGELETTI Walter, CRIH - CHR de Metz-Thionville Monsieur ARONCO Laurent, Informatique - CHS de Ravenel Epinal Madame BOURGEY Catherine, Chargé de mission Système d’information – ARH Docteur DE GASPERI Michèle, DIM – Clinique de traumatologie Docteur DELEAU Jacqueline, DIM –CH Verdun Docteur DEMANGE Valérie, DIM – CAV Nancy Monsieur DESVIGNE Emmanuel, Informatique – Maternité Régionale de Nancy Docteur DURR Jean-François, DIM – Freyming-Merlebach Docteur FRESSON Jeanne , DIM – Maternité Régionale de Nancy Docteur GARIN Hervé, Responsable Syst. Information – ONCOLOR, CAV Nancy Madame HAZEMANN Murielle, Informatique – CHS Ravenel Epinal Docteur HOMMAN Jalil, DIM – CH Toul et Commercy Monsieur JEANNELLE Denis, Informatique – Ste Blandine Metz Professeur KOHLER François, AnaDIM - CHU NANCY Monsieur LEONARD René, Informatique – A.H.B.L. Mont Saint Martin Docteur LINGK Dominique, MISP Qualité PMSI – DRASS Docteur MALHOMME Laurent, DIM – Hop. Belle Isle Metz Docteur MAYEUX Daniel, Chargé Mission Information Médicale - ARH Docteur MOUGENOT Gérard, DIM - CH Epinal Docteur REVILLE Christiane, DIM – Hop. St André Metz Monsieur TATTI Tarcisio , Informatique – Alpha Santé (Marange, Joeuf, clin. Ste Elisabeth Thionville) Monsieur THIBOUT Gérard, Informatique - CH Sarrebourg Monsieur THOMAS Bernard, Infirmier DIM – CH Ravenel Madame TOUSSAINT Eliane, AnaDIM – CHU Nancy

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ARH de Lorraine Etiquette Patient Standardisée en Santé Version imprimée le 18/09/01 - page 1

Annexe 1

Mise en place d’une « étiquette patient standardisée en santé » dans la Région Lorraine

Recommandations du groupe de travail ARH - COTRIM

Monsieur ANGELETTI Walter, CRIH - CHR de Metz-ThionvilleMonsieur ARONCO Laurent, Informatique - CHS de Ravenel EpinalMadame BOURGEY Catherine, Chargé de mission Système d’information – ARHDocteur DE GASPERI Michèle, DIM – Clinique de traumatologieDocteur DELEAU Jacqueline, DIM –CH VerdunDocteur DEMANGE Valérie, DIM – CAV NancyMonsieur DESVIGNE Emmanuel, Informatique – Maternité Régionale de NancyDocteur DURR Jean-François, DIM – Freyming-MerlebachDocteur FRESSON Jeanne , DIM – Maternité Régionale de NancyDocteur GARIN Hervé, Responsable Syst. Information – ONCOLOR, CAV NancyMadame HAZEMANN Murielle, Informatique – CHS Ravenel EpinalDocteur HOMMAN Jalil, DIM – CH Toul et CommercyMonsieur JEANNELLE Denis, Informatique – Ste Blandine MetzProfesseur KOHLER François, AnaDIM - CHU NANCYMonsieur LEONARD René, Informatique – A.H.B.L. Mont Saint MartinDocteur LINGK Dominique, MISP Qualité PMSI – DRASSDocteur MALHOMME Laurent, DIM – Hop. Belle Isle MetzDocteur MAYEUX Daniel, Chargé Mission Information Médicale - ARHDocteur MOUGENOT Gérard, DIM - CH EpinalDocteur REVILLE Christiane, DIM – Hop. St André MetzMonsieur TATTI Tarcisio , Informatique – Alpha Santé (Marange, Joeuf, clin. Ste Elisabeth Thionville)Monsieur THIBOUT Gérard, Informatique - CH SarrebourgMonsieur THOMAS Bernard, Infirmier DIM – CH RavenelMadame TOUSSAINT Eliane, AnaDIM – CHU Nancy

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MISE EN PLACE D’UNE « ÉTIQUETTE PATIENT STANDARDISÉE EN SANTÉ » DANS LA RÉGION LORRAINE............................................................................11 INTRODUCTION...................................................................................................................................................................................................................................3

1.1 CONTEXTE RÉGIONAL ........................................................................................................................................................................................................................31.1.1 Les recommandations du COTRIM .................................................................................................................................................................................................................31.1.2 La politique de l'ARH ......................................................................................................................................................................................................................................3

1.2 DÉMARCHE ACTUELLE .......................................................................................................................................................................................................................41.3 PERSPECTIVES..................................................................................................................................................................................................................................5

2 L’ÉTIQUETTE PATIENT STANDARDISÉE .........................................................................................................................................................................................52.1 OBJECTIF..........................................................................................................................................................................................................................................52.2 VALIDITÉ DE L’INFORMATION...............................................................................................................................................................................................................5

2.2.1 Définition.........................................................................................................................................................................................................................................................52.2.2 Comment valider..............................................................................................................................................................................................................................................62.2.3 Modalités de signalement et d’échanges .........................................................................................................................................................................................................6

2.3 PRÉSENTATION .................................................................................................................................................................................................................................72.3.1 Le contenu de l’étiquette patient standardisée ................................................................................................................................................................................................82.3.2 Format informatique......................................................................................................................................................................................................................................15

3 ORGANISATION ET GESTION AU SEIN DES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ ............................................................................................................................173.1 LA PROBLÉMATIQUE DU RESPECT DES DROITS DU PATIENT ................................................................................................................................................................173.2 LOCALISATION DES « ADMISSIONS » ET DE LA SAISIE DES DONNÉES D’IDENTIFICATION DANS L’ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ.....................................................................18

3.2.1 Accueil et saisie centralisée des informations patients (type bureau des entrées).........................................................................................................................................183.2.2 Accueil et saisie décentralisée de l'admission du patient (type admission dans l’unité médicale)................................................................................................................193.2.3 Dans tous les cas : utilité, responsabilisation et formation...........................................................................................................................................................................193.2.4 Rôle des « adjuvants » ...................................................................................................................................................................................................................................20

3.3 NÉCESSITÉ D’UNE BASE DE DONNÉES D’IDENTITÉ DES PATIENTS ........................................................................................................................................................203.4 ASSURANCE QUALITÉ ET INFOVIGILANCE SOUS RESPONSABILITÉ MÉDICALE ........................................................................................................................................21

3.4.1 Ce rôle d’« info-vigilance »,..........................................................................................................................................................................................................................213.4.2 Un responsable doit être clairement désigné,................................................................................................................................................................................................223.4.3 Des procédures et recommandations écrites doivent être établies et faire l’objet d’informations et de formations au sein des établissements ..........................................223.4.4 La traçabilité des modifications des données d'identification et du ou des acteurs impliqués est indispensable..........................................................................................23

4 CONCLUSION.....................................................................................................................................................................................................................................235 BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................................................................................................................................24

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1 IntroductionLe domaine de l’information en général, et plus spécifiquement dans le monde de la santé, connaît actuellement des bouleversements majeurs. La politique d’information hospitalièrea fait l’objet d’un rapport de l’IGAS en 1995. Ce rapport soulignait en particulier le caractère limité des actions d’informatisation au sein des établissements, la nature essentiellementadministrative des développements, les limites du bicéphalisme DSIO / DIM, le manque de cohérence général des systèmes d’information hospitaliers (SIH).

Le Ministère de l'emploi et de la solidarité, prenant en compte ces conclusions, et constatant en effet que les SIH sont vieillissants, fermés, peu évolutifs et mal adaptés à lacommunication, a approuvé, par arrêté du 23 février 2000, la convention constitutive du Groupement pour la Modernisation du Système d'Information Hospitalier (GMSIH). Celui-cirassemble les établissements de santé publics et privés qui le souhaitent autour de deux missions principales :

- travailler à la mise en cohérence, à l'interopérabilité, à l'ouverture et à la sécurité des systèmes d'information utilisés par les établissements de santé membres;

- faire entrer le système d'information hospitalier (SIH) dans le système d'information de santé (SIS).

Les échanges d'information deviennent un enjeu stratégique, renforcé par le développement de nouvelles pratiques (réseaux de soins, télémédecine). L’émergence d’un systèmed’information de santé, s’appuyant sur des outils tels que l’Internet, le Réseau Santé Social (RSS), les réseaux sécurisés et les cartes de santé (CPS, Vitale), s'avère nécessaire.Cette construction doit respecter la liberté d’initiative et le choix des moyens des établissements de santé ; elle est basée sur une architecture communicante centrée sur le patienttout en garantissant ses nouveaux droits, et une normalisation des formats d’échange.

La gestion du dossier patient est ainsi un enjeu majeur, reconnu comme très structurant dans le manuel d’accréditation des établissements de santé, édité par l’ANAES en juillet 1999.L’évolution des systèmes d’information des établissements de santé nécessite d'importants investissements. Le programme 2001 du Fonds d’Investissement pour la Modernisationdes Hôpitaux (FIMHO) qui étend à nouveau l’éligibilité des opérations à celles concernant le système d’information est un des moyens pour favoriser une mise en œuvre plus rapidedes projets des établissements de santé dans ce domaine.

1.1 Contexte régional

1.1.1 Les recommandations du COTRIM

Dès mars 1998, une réflexion est menée au sein du COTRIM de Lorraine sur le dossier de santé et l’identifiant patient uniques qui a abouti à des recommandations finalisées en juin2000. Celles-ci ont l’originalité de s’intéresser non seulement aux aspects techniques mais également aux éléments organisationnels.

Organisé autour du patient, le dossier de santé des établissements doit être identifié par un identifiant permanent unique. Mais en amont de cet identifiant unique, il apparaîtindispensable que les établissements de santé aient les moyens d’assurer une identification littérale fiable de leurs patients en :

- ayant recours à des procédures d’identification des patients communes à tous les acteurs des établissements et pour tous les niveaux et types de prise en charge(hospitalisation, consultation, traitements et cures ambulatoires, plateaux techniques, etc.) ;

- mettant en place des procédures de suivi-validation-vigilance concernant la qualité de cette identification, le système d’information hospitalier devant permettre de gérer desprocédures dégradées, la mise en évidence des « doublons » et les « fusions » intempestives.

Le COTRIM de Lorraine se proposait de structurer des standards de formats et de gestion des données nécessaires à l’élaboration d’une « étiquette standardisée du patient ».

1.1.2 La politique de l'ARH

La coopération entre les établissements de santé devient centrale dans un système de soins devenu plus technique, donc plus spécialisé et plus complexe. Elle permet à desinstitutions d'opérer conjointement pour répondre de manière cohérente à un problème donné dans les domaines médico-technique, logistique ou dans le domaine des soins.

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La mise en œuvre des schémas régionaux d'organisation de l'offre de soins se traduit d'ores et déjà par le développement de coopérations entre les acteurs de santé, et en particulierde réseaux de soins : ONCOLOR, PERINAT, STANISLAS-URGENCE, … Chacun de ces réseaux nécessite le développement d'un système d'information permettant des échangesautour du patient. L'appartenance des établissements à plusieurs réseaux oblige la mise en cohérence des différents systèmes d'information des établissements et des réseaux, enparticulier en ce qui concerne l'identification des patients.

Les établissement sont pour cela incités, dans le cadre du Contrat d'Objectifs et de Moyens qu'ils doivent signer avec l'ARH après approbation de leur Projet d'Etablissement, à mettreen place des procédures d'assurance-qualité dans la production et l'échange d'information aussi bien en interne qu'avec leurs partenaires extérieurs.

Par ailleurs, au titre des opérations de coopération et de complémentarité, une première enveloppe spécifique de la dotation régionale 2001 est dédiée au développement dessystèmes d'information. Un des critères d’allocation de cette dotation spécifique sera l’engagement à respecter les recommandations régionales en matière d’« étiquette patientstandardisée ».

1.2 Démarche actuelleLa démarche actuelle a les objectifs suivants :

- harmoniser les échanges d’information autour du patiento en assurant une identification la plus fiable possible des patients,o en améliorant l’interopérabilité des logiciels utilisés ;

- permettre et améliorer la communication et les échanges sécurisés d’informations nominatives entre professionnels de santé prenant en charge le même patiento entre professionnels des établissements de santéo entre secteur hospitalier et secteur ambulatoire (libéral) ;

en étendant la notion de patient à toute personne, objet ou élément se rapportant à une personne physique, malade ou non, ayant un contact avec le système de santé (ycompris dans le cadre de la prévention, de la médecine du travail voire de la gestion du personnel, ou de la transmission d’information en dehors de la présence de la personne, parexemple : transmission de tubes ou de résultats d’examens de laboratoire, de radiographies, … ). Il convient par ailleurs de noter que nous nous sommes intéressés dans ce travailuniquement à l’identification de personnes et non pas aux modalités de repérage de toute acte ou activité hospitalière.

L’ensemble des établissements de la région ont été sollicités en octobre 2000 pour présenter une demande conjointe, au niveau régional, de subvention FIMHO 2001. Trois groupesde travail ont été mis en place en décembre 2000 avec pour objectif commun d'aboutir à des propositions réalisables au niveau des établissements à partir du quatrième trimestre2001.

! Le premier groupe devait finaliser et préciser les conventions organisationnelles et techniques retenues pour l’étiquette patient standardisée. Ce groupe réunissait desreprésentants des établissements engagés et des membres du COTRIM. Les différents travaux de l'AFNOR, d’EDIsanté, du TC251 du Comité Européen de Normalisation, deCorbaMed, du groupe HL7 ont servi de référence technique à la réflexion.

! Le deuxième groupe avait pour but de définir un canevas sur la forme et le contenu du cahier des charges à suivre par les établissements adhérents au projet. Il a élaboré ledossier-type à renseigner par chaque établissement adhérent à la demande de subvention FIMHO 2001. Il a également procédé à une appréciation de l'éligibilité des dossiers et àune évaluation financière des montants à inscrire pour 2001 en se basant sur un certain nombre de critères issus de dossiers-types remplis par les établissements intéressés.

! Le troisième groupe devait définir la structuration des documents échangés (format, auteur, mots-clés, type,…). Dans un premier temps, il s'en est tenu à définir la typologie et lesformats des documents de type « comptes rendus, lettres, textes ».

Une trentaine d’établissements ont été retenus dans la démarche actuelle pour un montant global d’investissement de 31,7 MF.

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1.3 PerspectivesCe projet d'harmonisation de l'identification des patients pour améliorer les échanges d'information suscite un intérêt majeur de la part des différents partenaires de santé qui ontadhéré de façon très active à la démarche. En effet, au delà de la simple constitution du dossier FIMHO qui a rassemblé différents types d'acteurs des établissements de santé sousdotation globale (directeurs, médecins, DIM, informaticiens), les établissements de santé privés à but lucratif et l'Union Régionale des Médecins Libéraux de Lorraine ont souhaitérapidement être associés à la réflexion.

Dès à présent, il est envisagé d'approfondir les recommandations élaborées et de les accompagner d'une politique de communication et de formation afin de faciliter leur mise enœuvre. Enfin, le principe d'une évaluation et d'un suivi des actions menées est d'ores et déjà prévu dans le programme de travail du comité de pilotage.

2 L’étiquette patient standardisée

2.1 ObjectifLa notion d’étiquette ne concerne pas seulement l’étiquette papier mais bien un « format commun d’identification du patient » (papier ou informatique) qui permet d’identifier celui-ci lors d’échange d’informations le concernant.

Comme nous l’avons déjà dit, la notion de patient est étendue à toute personne, objet ou élément se rapportant à une personne physique, malade ou non, ayant un contactavec le système de santé (y compris dans le cadre de la prévention, de la médecine du travail voire de la gestion du personnel, ou de la transmission d’information en dehors de laprésence de la personne, par exemple : transmission de tubes ou de résultats d’examens de laboratoire, de radiographies, … ).

Cette étiquette ne servira pas à constituer un identifiant patient unique régional, qui poserait des problèmes trop complexes de gestion et de régulation, mais à permettre d’améliorer lasécurité ces échanges d’informations nominatives concernant un patient pris en charge par plusieurs équipes médicales au sein d’un établissement ou d’un réseau de soins.

Toutefois, le contenu de l’étiquette, décrit dans le paragraphe « présentation et format » ci-dessous, peut servir à constituer, au sein des établissements de santé et sous réserve del’autorisation de la CNIL, une clé informatique unique d’identification (type identifiant permanent patient unique) ainsi qu’à éditer des étiquettes papier. Aussi, pour chaque donnée, ilest spécifié (colonne « Type» du tableau de présentation et format) si celle-ci est :

- qualifiante pour l’élaboration d’une clé informatique unique d’identification du patient dans un établissement (Q) ;- indispensable (I) pour identifier plus précisément la personne lors d’échanges d’informations nominatives avec un ou des partenaires de prises en charge du patient ;- ou seulement présente sur l’étiquette (E = présence souhaitée).

2.2 Validité de l’information

2.2.1 Définition

Une identité sera considérée comme validée si les données enregistrées dans le système d’information ont été vérifiées comme correspondant au patient concerné et si aucune autretransformation que celles prévues automatiques par le format (par exemple mise en majuscule, cf. infra) n’a été effectuée. Cette validité de l’information est donc celle donné parl’émetteur du message au moment de l’émission de celui-ci.

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2.2.2 Comment valider

Si une information, validée par ailleurs, n’est pas à valider à chaque émission de message, elle doit toutefois être soumise régulièrement à des procédures de contrôle - assurancequalité, autant que de besoin (dans l’idéal, à chaque contact patient - acteur de soins, même si cette pratique ne semble pas réaliste à l’heure actuelle ; au minimum une fois parpatient).

La validation des informations doit se faire sur présentation d’un des justificatifs d’identité comportant une photographie du visage de la personne, listés ci-dessous, dont il doitêtre conservé une copie :

- carte nationale d’identité- passeport- carte de séjour- permis de conduire.

Pour les enfants de moins de 16 ans, le livret de famille associé à un des quatre justificatifs d’identité ci-dessus d’un ascendant direct (père ou mère) doit être exigé pour valider sonidentification.En l’absence de ces éléments, on applique une procédure dégradée (champ validité = « D ») :

- D’autres justificatifs, comme différentes cartes (la carte de famille nombreuse type SNCF, carte militaire, carte de sécurité sociale s’ils sont utiles pour vérifier une identité utiles.- En l’absence de pièce d’identité validante, il est recommandé de demander une autre pièce permettant de s’assurer de l’identité de la personne (par ex. : carte SNCF + carte sécurité sociale).

Une donnée ne peut être « qualifiante » (pour une éventuelle clé informatique interne à l’établissement de santé) que si elle a été validée (champ validité = « V »).

Chaque système d’information doit être capable de remplir par défaut les rubriques « indispensables ».

En cas de non-validation (absence de justificatifs, désir d’anonymat,…) une procédure dégradée doit être prévue et permettre d’avertir l’utilisateur du caractère non validé del’information transmise.

Pour cela, une zone de validité doit être complétée pour chaque champ jugé qualifiant pour les échanges :- V = information validée (validation datée et signée en interne de l’établissement par l’administrateur de données, la présence de ce « V » dans la colonne « Validité » du

tableau de présentation et format ci-dessous signifie que cette validation est indispensable au caractère qualifiant de la rubrique) ;- D = procédure dégradée ;- A = anonymat (procédure volontaire de l’individu) ;- I = identité du patient inconnue.

2.2.3 Modalités de signalement et d’échanges

Chaque champ de l’étiquette standardisée du patient est caractérisé, lors de l’échange sécurisé d’informations nominatives, par quatre attributs :- le nom du champ ;- le contenu du champ ;- la validité du champ, précisant à l’utilisateur le niveau de validation de l’information qu’elle contient (« V », « D », « A », « I » ; cf. supra) ;- et le degré de validation qui complète, autant que de besoin, la zone de validité :

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- en cas de troncature d’un libellé ou d’une partie de libellé, on signalera celle-ci en complétant la zone « degré de validation » avec la lettre « T ». Pour rappel lesrubriques qualifiantes ne peuvent pas comporter de mots ou libellés tronqués (donc ne peuvent pas associer « V » dans la zone de validité et « T » dans la zone dedegré de validation)

- pour la date de naissance, si la zone de validité n’est pas « V », on précisera le degré de dégradation dans cette rubrique « degré de validation » avec lescaractères :

1 = jour dégradé (imprécis ou inconnu)2 = jour et mois dégradés (imprécis ou inconnus)3 = totalité de la date dégradée (imprécise ou inconnue).

Si en interne, dans l’établissement de santé, il est important que la validation soit signée (et les modifications enregistrées pour la « traçabilité »), cette signature de la validité n’estpas indispensable à transmettre lors des échanges.

Par contre, il est important de renseigner le destinataire sur la validité des rubriques qualifiantes de l’étiquette-patient transmisse.

Aussi l’étiquette échangée (électroniquement) comportera, en plus des champs d’identification présentés dans le tableau ci-après, un champ global « date de validité de l’étiquette »,qui, lui aussi, est défini par quatre attributs (nom, contenu, validité et degré de validation).L’attribut « validité » de cette date de validité de l’étiquette est mise à « V » lorsque tous les champs qualifiants de l’étiquette sont validées. Si un seul des champs qualifiants n’est pasvalidé, la validité de l’étiquette sera considérée comme dégradée (champ « validité » = « D », cf. exemple après le tableau ci-dessous).

2.3 PrésentationLe contenu de l’étiquette, défini dans le tableau ci-dessous, est amené à évoluer. Pour l’instant, il a essentiellement une fonction de facilitation des échanges de données médicales etsoignantes entre établissements et doit donc tendre à rester le plus simple possible.

Son format informatique est à taille variable, chaque rubrique étant séparée de la suivante par un séparateur : le caractère « pipe »(« | », caractère ASCII 124). Le nom« informatique » des rubriques figure dans le tableau ci-dessous, dans la première colonne, en majuscule entre guillemets (par ex. : « NOM_PATRONYM »). Les longueursmaximales de rubrique sont proposées à titre indicatif. Les rubriques « qualifiantes » (et donc validées) ne devront absolument pas être troncaturées pour la transmission de message.

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2.3.1 Le contenu de l’étiquette patient standardisée

CHAMP

Type

Validité

Degré

TYPE

Longueurmaximaleproposée

à titreindicatif

FORMAT D’ÉCHANGE CONSIGNES - CONTRÔLES

Titre« TITRE »

E Alpha-numérique

Lorraine :80

Libre

Abréviation utilisables : norme AFNOR Z10-011 (cf.document joint)

Dénomination d’une dignité, d’une charge ou d’unefonction

Docteur, Professeur, Maître, Monseigneur ….

Civilité« CIVILITE »

E Alpha-numérique

Lorraine :80

Libre

Abréviation utilisables : norme AFNOR Z10-011 (cf.document joint)

Respect des bienséances, amabilité, convenance,courtoisie, urbanité

Madame, Monsieur, Mademoiselle, …

Nom patronymique« NOM_PATRONYM »

Q V T

pas

possible

Alpha-numérique

Lorraine :80

INSEE :80

AFNORPoste : 32

Majuscules

Pas d’accent. Pas d’abréviation.

Pas de caractères diacritiques autorisés.

Séparateur pour nom composé = 1 espace et 1 seulentre chaque segment.

Apostrophe possible, sans espace ni avant, ni après

Particules en majuscules.

Chiffres autorisés.

Pas de troncature.

Transformé automatiquement (par un algorithme)en majuscule non accentuée, pour les échanges.

• Si nom de naissance et nom patronymique sontdifférents, prendre en compte le nom actuel courantfigurant sur les justificatifs d’identité cités auparagraphe 2.2 (de même pour les enfants adoptésou les enfants reconnus lors de remariage ou « aposteriori »).

• Garder en mémoire les traces des changements denom.

• Intégrer les contraintes du format dans des contrôlesà la saisie.

• Pas de règles normalisées de francisation => pas defrancisation

Concernant l’accentuation et les caractères diacritiques,chaque établissement est libre en interne de les utiliserou non (pour rappel : l’accentuation est importante àconserver en utilisation interne pour les lettres, compte-rendus, la bureautique en général, etc..),

mais, s’il le fait, il doit utiliser des caractères répondant àla norme ISO-8859-15 (cf. document joint).

Nom marital« NOM_MARITAL »

E Lorraine :80

Pour la femme mariée ou veuve non remariée = nompatronymique du mari

Pour l’homme marié ou veuf non remarié = nompatronymique de l’épouse

Pour la femme divorcée non remariée = si maintien du droit àl’usage du nom de l’ex-époux, nom patronymique de celui-ci

Cf. circulaire du 28 juin 1986 relative à la mise enœuvre de la loi 85-1372 du 23 décembre 1985. Usagedu nom de parent qui n'est pas transmis.Dénomination des personnes dans les documentsadministratifs

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CHAMP

Type

Validité

Degré

TYPE

Longueurmaximaleproposée

à titreindicatif

FORMAT D’ÉCHANGE CONSIGNES - CONTRÔLES

Nom d’appellation , nomusuel ou pseudonyme« NOM_USUEL »

E Alpha-numérique

Lorraine :80

INSEE :80

Pour toute personne mineure ou majeure : nom duparent qui ne lui a pas été transmis

Pseudonyme libre

Par rapport à la circulaire du 28 juin 1986, il estproposé de pouvoir distinguer un nom d’usage, voireun pseudonyme, en prenant en compte uniquement ledernier en date, s’il est différent du nom de naissanceou patronymique.

Premier prénom de l’étatcivil 1 = en MAJUSCULES« PREM_PRENOM_ET_CIVIL_MAJ »

Q V T

pas

possible

Alpha-numérique

Lorraine :60

INSEE :60 pour

lesprénoms

Majuscules

Pas d’accent. Pas d’abréviation.

Pas de caractères diacritiques autorisés.

Séparateur pour prénom composé = 1 tiret et 1 seul(sans espace) entre chaque segment.

(ex. : MARIE-PIERRE).

Apostrophe possible, sans espace ni avant, ni après

Chiffres autorisés.

Pas de troncature ni de prénom abrégé

Transformé automatiquement (par un algorithme)en majuscule non accentuée, pour les échanges.

• Garder en mémoire les traces des changementsde prénom.

• Intégrer les contraintes du format dans descontrôles à la saisie.

• Pas de règles normalisées de francisation => pasde francisation

Concernant l’accentuation et les caractèresdiacritiques, chaque établissement est libre eninterne de les utiliser ou non (pour rappel :l’accentuation est importante à conserver en utilisationinterne pour les lettres, compte-rendus, la bureautiqueen général, etc..),

mais, s’il le fait, il doit utiliser des caractèresrépondant à la norme ISO-8859-15 (cf. documentjoint).

Premier prénom de l’étatcivil 2 = Majuscules etMinuscules accentuées« PREM_PRENOM_ET_CIVIL_ACC »

E Alpha-numérique

Lorraine :60

INSEE :60 pour

lesprénoms

Première lettre de chaque segment en majuscule,autres lettres en minuscules avec caractèresaccentués.

Seuls caractères acceptés : alphabet romain (cf.Instruction générale relative à l’état civil), répondant àla norme ISO-8859-15 (cf. document joint).

Tous les signes diacritiques acceptésSéparateur pour prénom composé = 1 tiret et 1 seul(sans espace) entre chaque segment.

(ex. : Marie-Josée).

Pas de troncature ni de prénom abrégé.

La transmission et la récupération du prénom saisidans cette zone est facultative.

En l’absence de règle précise de francisation, lesprénoms ne sont pas francisés.

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ARH de Lorraine Etiquette Patient Standardisée en Santé Version imprimée le 18/09/01 - page 10

CHAMP

Type

Validité

Degré

TYPE

Longueurmaximaleproposée

à titreindicatif

FORMAT D’ÉCHANGE CONSIGNES - CONTRÔLES

Prénom usuel« PRENOM_USUEL »

E Alpha-numérique

Lorraine :60

Même règles de format que 1er prénom de l’état civil 1(majuscules)

Même règles de transmission que premier prénom del’état civil (majuscules)

Si différent du premier prénom de l’état civil

Autres prénoms de l’étatcivil« PRENOMS_AUTRES »

Q V Alpha-numérique

Lorraine :60

Saisie de chaque prénom, séparé par un espace

Même règles de format que 1er prénom de l’état civil 1(majuscules)

Même règles de transmission que premier prénom del’état civil (majuscules)

Si il n’existe pas d’autre prénom de l’état civil que lepremier, ce champ est laissé à vide (et validé)

Sexe« SEXE »

Q V Alpha-numérique

Lorraine :1

Code « 1 » = Masculin

Code « 2 » = Féminin

Code « 9 » = sexe indéterminé

Prévoir une réponse indéterminée et en interne (del’établissement de santé) une rubrique « précisions »(pour les ambiguités sexuelles des nouveaux-nés etles transsexuels)

On ne considère que le dernier sexe connu.

Garder la trace en interne des éventuels changements

Date de naissance« DATE_NAISS »

Q V T

pas

possible

JJMMAAAA Lorraine :8

Systématiquement 2 caractères pour le jour et le mois

(ex. 01021947)

Pas de séparateur entre jour et mois, ni entre mois etannée.

L’année est saisie sur 4 chiffres avec contrôle decohérence à la saisie sur le siècle.

Même procédure de validation que le nompatronymique ou de naissance.

Utiliser une zone supplémentaire, à celle du champ devalidité, pour préciser le degré de dégradation :Si l’attribut de la date de naissance est « V », cettezoine supplémentaire est laissée vide, sinon elle estcomplétée par

1 = si le jour est « dégradé » (ou inconnu)2 = si jour et mois sont « dégradés » (ou inconnus)3 = si la totalité de la date est « dégradée » (ou

inconnue)Exemple : né en juin 1950 = D 1

Né en 1950 = D 2

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CHAMP

Type

Validité

Degré

TYPE

Longueurmaximaleproposée

à titreindicatif

FORMAT D’ÉCHANGE CONSIGNES - CONTRÔLES

Code du Pays deNaissance« CODE_PAYS_NAISS »

I Alpha-numérique

Lorraine :3

Code INSEE sur 3 caractères

Pas défaut = « 100 » (France)

Pour les pays étranger : en complément de « 99 » misdans le code département de naissance (cf. documentjoint)

XXX (trois fois la lettre « X » majuscule) si inconnu

Vérification parmi les valeurs admises d’une table despays INSEE

et en fonction de la présence de 99 dans Départementde naissance

Code du Département denaissance« CODE_DEP_NAISS »

I Alpha-numérique

Lorraine :2

Codes 01 à 95, ainsi que 2A et 2B - 97 pour les DOM,98 pour les TOM

et 99 pour les personnes nées à l’étranger.

Les valeurs 00 et 96 ne sont pas admises

XX (deux fois la lettre « X » majuscule) si inconnu

Vérification parmi les valeurs admises d’une table descommunes françaises avec leur département et leurcode commune INSEE

Libellé de la Commune denaissance« LIBEL_COM_NAISS »

Q V Alpha-numérique

Lorraine :30

INSEE :30

Majuscules

Libellé conforme au format INSEE pour les communesfrançaises (métropole et DOM)

Pour les communes des pays étrangers, reporter lelibellé écrit sur le justificatif d’identité utilisé

Transformé automatiquement (par un algorithme)en majuscule non accentuée, pour les échanges.

Vérification parmi les valeurs admises d’une table descommunes françaises avec leur département et leurcode commune INSEE

Concernant l’accentuation et les caractèresdiacritiques, chaque établissement est libre eninterne de les utiliser ou non (pour rappel :l’accentuation est importante à conserver en utilisationinterne pour les lettres, compte-rendus, la bureautiqueen général, etc..),

mais, s’il le fait, il doit utiliser des caractèresrépondant à la norme ISO-8859-15 (cf. documentjoint).

Code de la commune denaissance« CODE_COM_NAISS »

I Alpha-numérique

Lorraine :4

Code INSEE de la commune française

Vide si le pays de naissance est un pays étranger

Vérification parmi les valeurs admises d’une table descommunes françaises avec leur département et leurcode commune INSEE

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CHAMP

Type

Validité

Degré

TYPE

Longueurmaximaleproposée

à titreindicatif

FORMAT D’ÉCHANGE CONSIGNES - CONTRÔLES

LIEU d’habitation I Alpha-numérique

AFNOR-Poste et

Lorraine :5 * 32

INSEE :70

Comporte 5 sous-rubriques:- Complément d’adresse 1- Type de voie ou rue- Complément d’adresse 2- Zone Ville- Zone Postale

Adapté de la Norme AFNOR NF Z 10-007 et 10-008pour les adresses postales

dont Complémentd’adresse 1

I Alpha-numérique

32 Zone non normalisée ne devant être utilisée que pourl’indication d’éléments complémentaires dedescription : Résidence, Bâtiment, Etage 5, Escalier K7ème étage

Abréviations utilisables : norme AFNOR Z10-011 (cf.document joint)

Transformé automatiquement (par un algorithme)en majuscule non accentuée, pour les échanges.

Concernant l’accentuation et les caractèresdiacritiques, chaque établissement est libre eninterne de les utiliser ou non (pour rappel :l’accentuation est importante à conserver en utilisationinterne pour les lettres, compte-rendus, la bureautiqueen général, etc..),

mais, s’il le fait, il doit utiliser des caractèresrépondant à la norme ISO-8859-15 (cf. documentjoint).

dont Type de voie ou rue I Alpha-numérique

Composé de N°, Complément de n°, Type et nom dela voie

• N° de voie « NUM_VOIE » I Alpha-numérique

4

• Complément de n° de voie« COMPL_NUM_VOIE »

I Alpha-numérique

1 B = bis, T= ter, Q = Quater, C = Quinquies … ouespace

• Type de voie« TYPE_VOIE »

I Alpha-numérique

4 Abréviations : norme AFNOR Z10-011 (cf. doc. joint)

• Libellé de la voie« LIBEL_VOIE »

I Alpha-numérique

AFNOR etLorraine :

21

Abréviations : norme AFNOR Z10-011 (cf. doc. joint)

En aucun cas le dernier nom de la voie ne doit être abrégé

Transformé automatiquement (par un algorithme)en majuscule non accentuée, pour les échanges.

Concernant l’accentuation et les caractères diacritiques,chaque établissement est libre en interne de les utiliserou non (pour rappel : l’accentuation est importante àconserver en utilisation interne pour les lettres, compte-rendus, la bureautique en général, etc..),

mais, s’il le fait, il doit utiliser des caractères répondant àla norme ISO-8859-15 (cf. document joint).

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CHAMP

Type

Validité

Degré

TYPE

Longueurmaximaleproposée

à titreindicatif

FORMAT D’ÉCHANGE CONSIGNES - CONTRÔLES

dont Complémentd’adresse 2

I Alpha-numérique

32 Zone non normalisée ne devant être utilisée que pourl’indication d’éléments complémentaires de distribution(postale) : CO, BP

Abréviations utilisables : norme AFNOR Z10-011 (cf.document joint)

Transformé automatiquement (par un algorithme)en majuscule non accentuée, pour les échanges.

Concernant l’accentuation et les caractèresdiacritiques, chaque établissement est libre eninterne de les utiliser ou non (pour rappel :l’accentuation est importante à conserver en utilisationinterne pour les lettres, compte-rendus, la bureautiqueen général, etc..),mais, s’il le fait, il doit utiliser des caractèresrépondant à la norme ISO-8859-15 (cf. documentjoint).

dont Zone Ville I Alpha-numérique

• Code de la communed’habitation« CODE_COM_HABIT »

I Alpha-numérique

5 Code INSEE de la commune

Vide si commune d’un pays étranger

Vérification parmi les valeurs admises d’une table descommunes françaises avec leur département et leurcode commune INSEE

• Libellé de la communed’habitation« LIBEL_COM_HABIT »

I Alpha-numérique

INSEE :30

AFNOR etLorraine :

26

Majuscules

Libellé conforme au format INSEE

Transformé automatiquement (par un algorithme)en majuscule non accentuée, pour les échanges.

Vérification parmi les valeurs admises d’une table descommunes françaises avec leur département et leurcode commune INSEE

Concernant l’accentuation et les caractèresdiacritiques, chaque établissement est libre eninterne de les utiliser ou non (pour rappel :l’accentuation est importante à conserver en utilisationinterne pour les lettres, compte-rendus, la bureautiqueen général, etc..),

mais, s’il le fait, il doit utiliser des caractèresrépondant à la norme ISO-8859-15 (cf. documentjoint).

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ARH de Lorraine Etiquette Patient Standardisée en Santé Version imprimée le 18/09/01 - page 14

CHAMP

Type

Validité

Degré

TYPE

Longueurmaximaleproposée

à titreindicatif

FORMAT D’ÉCHANGE CONSIGNES - CONTRÔLES

dont Zone Postale I Alpha-numérique

• Code postal du bureaudistributeur de lacommune d’habitation

« CODE_POST_BUR_DISTR »

I Alpha-numérique

5 Code postal du bureau distributeur de la commune

MONACO = 99138, ANDORRE = 99130

TOM = code INSEE commune ou à défaut 98999

Pays étranger = Code INSEE complet du pays (5caract.) (cf. AFNOR)

Si absent ou inconnu = 99999

Vérification parmi les valeurs admises d’une table descommunes françaises avec leur département et leurcode commune INSEE

• Libellé du bureaudistributeur

« LIBEL_BUR_DISTR »

I Alpha-numérique

INSEE :30

AFNOR etLorraine :

26

Nom du bureau distributeur si celui-ci est différent dela commune

Pays étranger = Nom du Pays

Emploi possible de tiret (sans espace) ou espace

Seuls signes diacritiques acceptés :

- accents graves, aigus, circonflexes, trémas- cédilles « ç ».

Transformé automatiquement (par un algorithme)en majuscule non accentuée, pour les échanges.

Vérification parmi les valeurs admises d’une table descommunes françaises avec leur département et leurcode commune INSEE

Chaque établissement opère en interne comme ill’entend (l’accentuation étant importante à conserveren utilisation interne pour les lettres, compte-rendus, labureautique en général, etc..),

mais il doit transmettre des caractères répondant à lanorme ISO-8859-15 (cf. document joint).

CEDEX XX se place après le nom du bureaudistributeur

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2.3.2 Format informatique

Chaque champ est décrit par 4 attributs :

« NOM DU CHAMP» par exemple : « NOM_PATRONYM » « PREM_PRENOM_ET_CIVIL_ACC » « DATE_NAISS »

« CONTENU DU CHAMP » « BUGETEBO» « René-Henri » « 15021953 »

« VALIDITE » « V » « V » « D »

« DEGRE » « » « » « 1 »

On peut donc remarquer sur cet exemple que la date de naissance est dégradée, comportant un doute sur le jour (degré de validation = 1).

Par ailleurs, l’étiquette comporte une notion globale de date de validité, transmise lors des échanges, et qui elle-aussi est définie par quatre attributs.L’attribut « VALIDITE » de cette date de validité est mise à « V » lorsque tous les champs qualifiants de l’étiquette sont validées (et donc également complétées avec « V » dans leurattribut « VALIDITE »). Si un seul des champs qualifiants n’est pas validé, l’attribut « CONTENU » est laissé à vide et l’attribut « VALIDITE » de la date de validité de l’étiquette est misà « D ». Ce champ « DATE_VALID » peut donc être complété de deux façons :

- en cas d’étiquette comportant tous ses champs qualifiants validés

« NOM DU CHAMP» « DATE_VALID »

« CONTENU DU CHAMP » « 10052001 »

« VALIDITE » « V »

« DEGRE » toujours laissé à vide

- en cas d’étiquette comportant au moins un champ qualifiant non validé (cf. l’exemple « BUGETEBO » ci-dessus)

« NOM DU CHAMP» « DATE_VALID »

« CONTENU DU CHAMP » « »

« VALIDITE » « D »

« DEGRE » toujours laissé à vide

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Compte-tenu que chaque champ est défini par son nom et ses trois autres attributs, l’ordre des champs est indifférent dans le format informatique qui peut de présenter sous la formesuivante :

« TITRE » « PREM_PRENOM_ET_CIVIL_ACC » « CODE_COM_NAISS » « CODE_POST_BUR_DISTR »

« CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP »

« VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE »

« DEGRE » « DEGRE » « DEGRE » « DEGRE »

« CIVILITE » « PRENOM_USUEL » « NUM_VOIE » « LIBEL_BUR_DISTR »

« CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP »

« VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE »

« DEGRE » « DEGRE » « DEGRE » « DEGRE »

« NOM_PATRONYM » « PRENOMS_AUTRES » « COMPL_NUM_VOIE » « DATE_VALID »

« CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP »

« VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE »

« DEGRE » « DEGRE » « DEGRE » « DEGRE »

« NOM_MARITAL » « SEXE » « TYPE_VOIE »

« CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP »

« VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE »

« DEGRE » « DEGRE » « DEGRE »

« NOM_USUEL » « DATE_NAISS » « LIBEL_VOIE »

« CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP »

« VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE »

« DEGRE » « DEGRE » « DEGRE »

« PREM_PRENOM_ET_CIVIL_MAJ » « CODE_PAYS_NAISS » « CODE_COM_HABIT »

« CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP »

« VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE »

« DEGRE » « DEGRE » « DEGRE »

« LIBEL_COM_NAISS » « CODE_DEP_NAISS » « LIBEL_COM_HABIT »

« CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP » « CONTENU DU CHAMP »

« VALIDITE » « VALIDITE » « VALIDITE »

« DEGRE » « DEGRE » « DEGRE »

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3 Organisation et gestion au sein des établissements de santéLa gestion de l’identification des patients doit s'appuyer sur des règles simples et communément admises en interne. Celles-ci doivent faire l'objet d'un consensus médico-administratifet institutionnel au sein de chaque établissement : a minima la CME doit constituer une « cellule » d’information sur ce thème, dans l’idéal des liens étroits sont formalisés entre leDépartement d’Information Médicale et la Direction du Système d’Information et de l’Organisation.

Ces règles découlent de la réponse que la structure apporte aux questions suivantes :

1. Quelles informations voulons nous partager en interne (en particulier mais pas uniquement entre le versant administratif et le versant médical) et en externe avec nos partenairesde prise en charge des patients ?

2. Qui est responsable de l'identité patient au sens large (en termes d’assurance qualité, de mises à jour, de maintenance ... ) ?

La réponse à ces deux questions induit le sens des flux d’informations, et constitue un préalable aux autres aspects de la gestion de l’identité des patients au sein de l’établissementde santé :

- respect des droits du patient,- localisation de la saisie des données d’identification,- nécessité d’une base de données « unique » (dans l’établissement) d’identité des patients,- quasi-obligation de mise sous responsabilité médicale de l’assurance qualité et de la vigilance concernant les informations d’identification des patients.

3.1 La problématique du respect des droits du patientDans l’attente d’une nouvelle loi sur ce sujet, le principe de base des textes actuels est que le patient doit pouvoir exercer son droit de contrôle sur l’utilisation des informationscontenues dans son dossier de santé 1, 2, 3, 4 c’est à dire

• le droit à l’information sur un traitement automatisé des informations les concernant 5 , et, dans le cas particulier de la problématique de son identification, sur la demande dejustificatifs qui lui sera faite ;

• le droit d’opposition à ce que des informations nominatives le concernant, fassent l’objet d’un traitement 4 ;

• le droit de rectification des données erronées ou périmées 4 ;

• le droit d’accès indirect aux informations médicales 6 ;

• le droit à la sécurité, c’est à dire à 7 :- la confidentialité : seuls les utilisateurs habilités ont accès aux données,- l’intégrité : une information ne peut être modifiée que par les utilisateurs habilités ,- la disponibilité, c’est-à-dire l’aptitude d’un système d’information à pouvoir être employé par les utilisateurs habituels dans les conditions d’accès et d’usage normalement

prévus.Les données d’identification sont les premières pour lesquelles il faut obtenir le consentement du patient, d’autant que ce consentement devra s’étendre à la pratique descopies éventuelles de pièces d’identité nécessaires à l’assurance qualité de son identification, une validation des données étant nécessaire dans l’idéal à l’occasion de chaquecontact avec l’institution.

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3.2 Localisation des « admissions » et de la saisie des données d’identification dans l’établissement de santéOù doivent-être réaliser les « admissions administratives » ?

• en un nombre limité de lieu de saisie ? ( ex : bureau des admissions, services des urgences, unités de consultations) : cette notion est actuellement remise en question.Cette solution est difficile à envisager pour les structures hors établissement, par exemple de type psychiatrie : une organisation spécifique doit alors être trouvée

• au niveau des unités de soins ? dans ce cas, le service des admissions peut mettre à disposition du « temps - agent administratif » dans l’unité de soins. Ceci estpossible pendant les heures « ouvrables ». En dehors de ces heures ouvrables, il doit être possible de réaliser des admissions de type « dégradé ».

Un impératif s’impose dans tous les cas de figure : la saisie est en flux tendu. Le patient doit être connu du système d’information dès son entrée dans l’établissement.

Chaque type de solution a ses avantages et ses inconvénients.

3.2.1 Accueil et saisie centralisée des informations patients (type bureau des entrées).

3.2.1.1 Avantages

• Un personnel et une procédure identiques : il y a moins de risque d'erreurs (exemple : au niveau de l'adresse, la saisie par un même groupe d'agent est plus homogène. (on peutéviter les 12 av et 12 avenue).

• Un personnel rodé à la fonction, plus il fait « d'admissions » moins le risque d'erreurs est important.

• Les formalités peuvent se révéler lourdes pour certains dossiers de patients => temps économisé au niveau du service médical.

• Un personnel spécialisé centralisé permet plus facilement d'organiser un service continu.

• Un personnel spécialisé centralisé permet plus facilement de contrôler/coordonner le travail(même lieu géographique).

• Un bureau des entrées avec ses effectifs peut plus facilement absorber une arrivée en grand nombre de patients arrivant à 9H et ainsi palier les faiblesses (s'il y en a) de lagestion des prises de rendez-vous dans les services de soins.

3.2.1.2 Inconvénients

• Image de marque de l'établissement : effet « guichet de la poste » pour le patient.

• Le patient a naturellement tendance à aller directement dans le service où il est attendu. Passer préalablement par un bureau des entrées est vécu comme une démarche très "administrative" et compliquant un circuit pas toujours évident.

• Le personnel des bureaux des entrées n'est pas médicalisé et n'a pas accès au dossier médical du patient. Il ne peut rechercher un patient déjà venu à l'hôpital qu'au travers desinformations administratives. Il y a potentiellement plus de risque de « fusion » d'identité à tort.

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3.2.2 Accueil et saisie décentralisée de l'admission du patient (type admission dans l’unité médicale).

3.2.2.1 Avantages

• Possibilité de consulter le dossier médical du patient sur les informations antérieures afin de retrouver les bonnes informations patients => moins de risques potentiels d'erreurs.

• Meilleur accueil du patient, accueil personnalisé pour les patients connus du service.

• Le service médical est plus sensible aux risques d'erreurs médicales, il voit directement les conséquences de sa non qualité.

• Le patient est au niveau du service, alors que ce n'est pas toujours lui qui prend en charge les « formalités » du bureau des entrées, ce qui peut favoriser la qualité desinformations transmises.

3.2.2.2 Inconvénients

• Se référer aux avantages précédemment cités pour la solution centralisée.

• Prévoir un minimum de solutions informatiques (PC/imprimante) redondantes par service afin de palier aux interruptions éventuelles. Ceci peut être un avantage dans le cadre del'informatisation des services de soins.

• Disposer de davantage de matériels et de moyens logistiques (fournitures papier étiquette/cartouche imprimante, etc.) que dans le cas d'une solution centralisée.

3.2.3 Dans tous les cas : utilité, responsabilisation et formation

1. La qualité des informations collectées est proportionnelle à l'intérêt que porte l'agent à cette collecte.

Dans le cas d'un bureau, c'est sa fonction unique. Ce n'est pas le cas dans une solution décentralisée.

Dans le cas d'une collecte des informations directement dans le service de soins, il faut que le service trouve un intérêt à cette tâche ou, en tout état de cause, soit clairementresponsabilisé.

2. L'organisation de la saisie de l'information est importante.

Elle doit être adaptée aux charges de travail des individus. Qui fera la saisie dans le service ? Problème du temps nécessaire. Problème de l'adaptation et de la suffisance desmoyens informatiques.

3. L'outil informatique a une incidence forte sur la qualité des données.

En règle générale, une application peu conviviale doit être utilisée de préférence dans une solution centralisée. C'est en particulier le cas si l'application est conçue sans contrôlesà la saisie, ou encore avec un guide méthodologique lourd. Dans ce cas, il est préférable de disposer d'un groupe de personnes « spécialisés » pour faire le travail.

Une bonne application, avec une approche logique, systématique et des règles bien codifiées, une bonne ergonomie et des contrôles de la qualité des informations saisies peutêtre mise entre toutes les mains.

Si ce subtil équilibre est atteint, la qualité de l'information issue des deux approches est la même, voir même avec un léger avantage pour la saisie décentralisée (en raison de lavision du dossier médical antérieur).

4. Il est vraisemblable que le recentrage des organisations internes à l'hôpital autour du patient et de ses attentes va avoir comme conséquence de « simplifier » le « parcours dupatient » et donc d'entraîner une multiplication des acteurs intervenant dans la collecte des informations relatives au patient.

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Le « patient », en termes de système d’information, peut être soit, une personne, soit un prélèvement, soit une image à interpréter...

Les systèmes mis en place doivent donc permettre aux différents acteurs autorisés de recueillir / saisir les informations nécessaires à l'identification patient. Les informationscomplémentaires (éléments relatifs aux droits des patients) peuvent faire l'objet d'un recueil,

- soit de manière centralisée au bureau des entrées- soit par le biais d'un agent dépendant du bureau des entrées et se rendant dans les services,- soit à l’aide d’une autre solution intermédiaire désignant des référents - identification des patients dans chaque unité médicale, encadrés par le bureau des entrées.

La qualité de l’information recueillie dépendant de l’utilisation qui en est faite (rôle dans la qualité des soins, aide apportée aux soignants…), chaque établissement devra analyser lerapport contraintes / avantages inhérent à tel ou tel mode d’organisation.

3.2.4 Rôle des « adjuvants »

La mise en place de cartes patient de type code-barre interne à l’établissement est intéressante essentiellement par rapport aux erreurs de saisie. Elle ne dispense absolument pas del’exécution des procédures de validation à l’aide des justificatifs d’identité.

Il est également envisageable d’organiser une saisie de documents de pré-admissions, éventuellement via internet, par les patients et/ou leur médecin : les informations ainsi saisiessont considérées comme non validées, tant qu’une validation au travers des pièces justificatives n’a pas été effectuée.

Une organisation particulière doit être prévue pour les contacts programmés, surtout en dehors de la présence du patient : par exemple pour des prélèvements d’examens biologiquesou anatomo-pathologiques, il serait préférable de faire transiter la demande d’examen et son « étiquette » par un centre de tri pour en valider la forme et éventuellement le contenu.

3.3 Nécessité d’une base de données d’identité des patientsLa centralisation et l'unicité, au sens logique, des données nécessaires à l'identification est incontournable au sein des établissements de santé, pour maintenir la cohérence de cesinformations.

Quelle que soit la solution adoptée, il est indispensable d’accéder, à l’occasion de chaque contact du patient avec l’institution, à une base d’identité-patient unique à laquelle doiventse référer tous les services de l’établissement et avec laquelle doivent communiquer (voire interagir) toutes les applications informatiques.

Le système d’information hospitalier doit être réellement centré sur le patient et donc sur la base d’identification de celui-ci, avec dans l’idéal des logiciels d’analyse et de recherchephonétique de noms pour aider à la gestion des « doublons ». Par rapport à cette notion de doublon, il est important de remarquer que, dans le doute, il est préférable de créer et degérer un doublon, plutôt que de fusionner à tort des données issues de patients différents.

L’étiquette patient standardisée doit être utilisée dans tous les domaines faisant référence au patient (facturation, dossier médical et soignant ; consultation, urgences, hospitalisation,plateaux techniques,…) ce qui signifie qu’à tous les points de saisie et d’utilisation de cette étiquette, les outils informatiques doivent être compatibles avec le cahier des charges decelle-ci.

L’institution devra mettre en place des procédures permettant de prendre en compte différentes questions concernant :

• les collaborations avec d’autres institutions :- Comment doit être alimentée la base d’identification des patients dans le cas de prestations réalisées pour un autre établissement (ex : laboratoire, plateau technique), ou de

façon plus large comment créer un dossier sans accueil du patient ?- L’information validée dans un établissement doit-elle être revalidée dans l’autre établissement ?

• le désir d’anonymat du patient (en fonction des textes réglementaires en vigueur) :

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- Gestion des patients sous X (accouchement, toxicomanie) : ces patients ne sont pas identifiés à l’accueil : pas de lien possible entre leurs différents contacts avec l’institution,et création éventuelle de doublons les concernant;

- Simple souhait d’anonymat des informations stockées de façon numérique, pour des raisons de confidentialité ou de sécurité : possibilité d’utilisation d’un « pseudonyme »dans le système d’information, le DIM conservant une clé de correspondance avec les données d’identification.

• une procédure d’identification dégradée en cas de non-disponibilité de la base d’identification ;

• des procédures pour les cas difficiles : manque d’information ou informations fournies par un tiers, admission en urgence

Chaque établissement doit trouver une solution adaptée à son environnement et à ses partenaires, sachant que l’établissement prestataire n’aura le plus souvent pas les moyensmatériels de revalider l’étiquette-patient, surtout lors de prestations réalisées hors présence du patient (par exemple examen de laboratoire).

3.4 Assurance qualité et infovigilance sous responsabilité médicaleLes contraintes développées ci-dessus imposent aux établissements de santé de s’organiser pour :

• préserver les droits du patient ;

• assurer la gestion et la maintenance des identifications de patients;

• organiser et entretenir la cohérence et la qualité de la base de données d’identification et éventuellement de(s) dossier(s) de santé de(s) patient(s).

3.4.1 Ce rôle d’« info-vigilance »,

c’est à dire d’assurance-qualité des informations concernant les patients suivis par l’établissement, peut être, au moins en partie, dévolu au département d’information médicale enliaison étroite avec le service des archives médicales et le(s) bureau(x) des entrées (ou des mouvements).

Il est indispensable de prévoir une organisation de suivi-maintenance, correction et éventuellement anonymisation de l’identifiant au sein des établissements de santé, doté demoyens suffisants, cette activité étant très chronophage.

Cette organisation est fonction de :

• la constitution et la maintenance d’une identification et/ou d’un identifiant patient permanent(e) uniqueL’utilisation de photocopies de documents administratifs valides (carte d’identité nationale, passeport,…) est nécessaire (sous réserve de l’accord du patient pour les fournir).Le recours à un logiciel de recherche alphabétique et phonétique sur l’ensemble des noms est souhaitable, ainsi que l’existence d’une recherche combinée sur nompatronymique, nom usuel, sexe, année de naissance et prénoms (en fait au moins sur les variables « qualifiantes » de l’étiquette).L’identification est d’autant plus fiable que l’administration des « doublons » se base sur des rapprochements non seulement de données administratives, mais aussi médicaleset soignantes.Des procédures d’identification « dégradée » doivent être élaborées lors de prises en charge en urgences, permettant une « mise à jour » ou une « mise en cohérence »ultérieure avec l’historique éventuelle du patient concerné.

• la trajectoire effectuée par les informations nécessaires à la constitution de cette identification de qualité :- que l’organisation et le recueil de ces informations soient centralisés ou non,- en fonction de procédures de saisie, correction et modification régulièrement adaptée et évaluées ;

• l’utilisation de l’étiquette standardisée : pour obtenir une bonne fiabilité de cette étiquette, celle-ci doit être utilisé le plus possible dans la pratique quotidienne des différentsacteurs de l’hôpital, par exemple pour

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- la prescription, et le retour des résultats au prescripteur, des examens complémentaires ;- la gestion des prescriptions et administrations médicamenteuses et thérapeutiques (et des vigilances) ;- les transmissions d’informations nécessitant une prise en charge en urgence ;- mais aussi la coopération avec d’autres acteurs dans le cadre de réseau(x) de soins,- l’archivage des données, la facturation, …

Elle doit pouvor répondre aux différentes questions suivantes :- qui crée une identification de patient ?- qui alerte sur les erreurs ou anomalies rencontrées et comment ?- qui vérifie et valide les données saisies ?- qui exécute les modifications et comment ?

3.4.2 Un responsable doit être clairement désigné,

et ses compétences précisément définies, par les différentes instances de l'établissement.

Le plus grand risque (en particulier pour le patient) étant représenté par la fusion sous un même identifiant de données de patients en fait différents, cette fusion ne peut être effectuéequ'après avoir pris connaissance de tous les dossiers administratifs mais également médicaux et soignants de ce patient. Aussi cette fusion ne peut-elle se faire que sous uneresponsabilité médicale, l'idéal étant qu'elle soit de la compétence du médecin responsable de l'information médicale (et/ou des archives médicales).

3.4.3 Des procédures et recommandations écrites doivent être établies et faire l’objet d’informations et de formations au sein des établissements

Un certain nombre de procédures devront être élaborées concernant, par exemple :

• La standardisation des modalités de saisie des informations permanentes avec utilisation de procédures et logiciels de contrôle à la saisie, recours à des listes pré-établies(pays, communes, prénoms, …) ;

• et ce quel que soit l'endroit de la saisie, y compris et surtout dans les unités de soins et/ou d'accueil de consultations et d'urgences .

• l’interdiction de création d’une nouvelle étiquette patient sans vérification préalable de l'existant dans la base d’identités ;

• le signalement d’anomalies ou d’erreurs au responsable de la base ;

• la correction de l’étiquette patient standardisée doit :

- être validée préférentiellement de façon centralisée (éventuellement par échange de messages électroniques entre l'unité de soins ou d'accueil et le responsable demaintenance) ;

- se faire selon des procédures de modifications-mises à jour parfaitement définies en termes de :- responsabilités,- flux des informations à valider / validées,- de niveau d’interactivité entre les différentes applications informatiques utilisées.

Ceci sous-entend que la gestion du « séjour-venue-passage » du patient soit liée le plus rapidement possible à celle de l’étiquette.

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3.4.4 La traçabilité des modifications des données d'identification et du ou des acteurs impliqués est indispensable.

Si la création initiale s'est faite de façon déclarative, la validation et/ou les modifications ultérieures devront se baser sur un document écrit (papiers d'identité, carte sécurité sociale,..)dont on gardera la trace.

Si la déclaration initiale était basée sur une pièce officielle, il faut en avoir une copie et obtenir une autre pièce officielle (dont on gardera également la trace) avant d'envisager toutemodification de l'identifiant.

Au total, la traçabilité de tous les documents (même des cartes magnétiques type VITALE-SESAME ou autre) utilisés pour la création, la validation et toute modification de l'identifiantest fortement conseillée.

Bien entendu, il est recommandé de conserver une trace de la date, de l’heure et de l'auteur de chaque modification : pour cela, l’établissement doit mettre en place des procédures etdes outils d'identification des acteurs, d'authentification, de non répudiation (type Carte de professionnels de Santé et Réseau Santé Social).

4 ConclusionL’élaboration d’une étiquette patient standardisée, permettant des échanges d’informations nominatives concernant des patients pris en charge dans le système de santé, se veut unedémarche pragmatique afin de permettre aux différents acteurs, impliqués ou non dans la problématique des réseaux de soins, de pouvoir communiquer entre eux.

Le modèle actuellement recommandé tient compte des différentes expériences et normes déjà existantes.

Par ailleurs, pour améliorer et garantir la qualité de l’information d’identification des patients, indispensable à ces échanges, il est nécessaire de repenser les flux de patients et lesystème d’information à l’intérieur des établissements de santé. Quel que soit l’organisation choisie (centralisée ou décentralisée), il apparaît indispensable de :

- créer une fonction « accueil-identification des personnes » spécialisée et organisée avec du personnel spécifique, responsabilisé et sensibilisé ;- d’intégrer une recherche d’antériorité et une gestion de l’identification dans l’ensemble des applications du système d’information ;- d’y associer la mise en place de procédures et de structure(s) d’assurance qualité et de maintenance des données (d’« infovgilance »), en conformité avec les

recommandations de l’ANAES ainsi qu’avec les différents textes réglementaires et les droits du patients.Ce n’est qu’au prix d’une implication et d’une motivation de tous que cette profonde resructuration du système d’information en santé pourra être bénéfique aux patients et auxutilisateurs.

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5 Bibliographie 1 Circulaire DGS/DH/95 n° 22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés et comportant une Charte au patient hospitalisé.

2 Arrêté du 7 janvier 1997 relatif au contenu du livret d’accueil des établissement de santé.

3 DUSSERRE L., DUCROT H., ALLAERT F.-A.L’information médicale, l’ordinateur et la Loi. (2ème édition)Éditions Médicales Internationales, septembre 1999

4 Cahier Pratique Tissot « Le dossier médical »Tissot éditions, Le droit en pratique, Mars 2000

5 Loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.

6 Décret n°92-329 du 30 mars 1992 relatif au dossier médical et à l’information des personnes accueillies dans les établissements de santé publics et privés et modifiant le code dela santé publique.

7 LAMÈRE J.-L.Sécurité du système d’information.Dunod éd., 1991.