Troubles des Apprentissages, Handicap Cognitif

Beaucoup reste à faire

Apport des nouvelles technologies

Ariel CONTEAriel CONTEPrésident de l’association CORIDYSPrésident de l’association CORIDYS

www.coridys.www.coridys.assoasso..frfrarielariel.conte@coridys..conte@coridys.assoasso..frfr

Point de vue d’un responsable associatifPoint de vue d’un responsable associatif

Janvier 1994 quatrième congrès de Janvier 1994 quatrième congrès de l’UNFDD au ministère de la Santél’UNFDD au ministère de la Santé

Nécessité de créer un organisme Nécessité de créer un organisme capable de :capable de :

décloisonner le monde professionneldécloisonner le monde professionnel rassembler et diffuser l’information rassembler et diffuser l’information

(Bibliothèques, site Internet, plaquettes)(Bibliothèques, site Internet, plaquettes) construire une stratégie pour faire bouger les construire une stratégie pour faire bouger les

pouvoirs publicspouvoirs publics

Juillet 1994 Création de CORIDYSJuillet 1994 Création de CORIDYS par des professionnels et des parents par des professionnels et des parents

d’enfants dyslexiques et dysphasiques,d’enfants dyslexiques et dysphasiques, mais élargissement à l’ensemble des mais élargissement à l’ensemble des

« Dysfonctionnements « Dysfonctionnements Neuropsychologiques »Neuropsychologiques »

Centres de RessourcesCentres de Ressources Accueil, orientation, informationAccueil, orientation, information Formation des enseignantsFormation des enseignants Appui technique sur le terrainAppui technique sur le terrain Ateliers de remédiation cognitiveAteliers de remédiation cognitive Actions départementales régionales et Actions départementales régionales et

nationalesnationales

GROUPE DE TRAVAIL CORIDYSGROUPE DE TRAVAIL CORIDYS1996-19991996-1999

Suite au conseil d’inspecteur de l’IGAS Suite au conseil d’inspecteur de l’IGAS  Regroupe des praticiens, des chercheurs, Regroupe des praticiens, des chercheurs,

des groupements professionnels et des des groupements professionnels et des associations.associations.

Grandes difficultés pour aboutirGrandes difficultés pour aboutir Mais contact avec le Haut Comité de la Santé Mais contact avec le Haut Comité de la Santé

Publique qui propose de publier un dossierPublique qui propose de publier un dossier

LE TOURNANT DE 1999LE TOURNANT DE 1999

Revue du Haut Comité de la Santé Publique Revue du Haut Comité de la Santé Publique (adsp), en mai 1999 : (adsp), en mai 1999 : « TROUBLES D’APPRENTISSAGE« TROUBLES D’APPRENTISSAGEPROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE ? » :PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE ? » :

Dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie, Dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie, TDAH, Précocité et troubles d’apprentissageTDAH, Précocité et troubles d’apprentissage

Article signalant des besoins communs pour Article signalant des besoins communs pour l’ensemble des « dysfonctionnements l’ensemble des « dysfonctionnements neuropsychologiques »neuropsychologiques »

Mai 1999 : États Généraux de la lectureMai 1999 : États Généraux de la lecture Un atelier est consacré à « Dyslexie et Un atelier est consacré à « Dyslexie et

Dysphasie »Dysphasie » Échanges assez vifs avec Ségolène Échanges assez vifs avec Ségolène

RoyalRoyal

Nombreuses actions de l’ensemble des Nombreuses actions de l’ensemble des associations à cette époqueassociations à cette époque

L’Inspecteur J.C. Ringard est chargée L’Inspecteur J.C. Ringard est chargée d’un Rapport sur « Dyslexie et d’un Rapport sur « Dyslexie et Dysphasie »Dysphasie »

Il est rendu public en Juillet 2000 Il est rendu public en Juillet 2000 Deuxième commission mise en place Deuxième commission mise en place

par D. Gillot, à la suite d’unpar D. Gillot, à la suite d’unremaniement ministériel remaniement ministériel

Rapport Veber rendu public en Octobre Rapport Veber rendu public en Octobre 20002000

Plan d’action du gouvernement annoncé le 21 Plan d’action du gouvernement annoncé le 21 mars 2001mars 2001

Deux circulaires sont publiées :Deux circulaires sont publiées : en mai 2001, Circulaire sur les les Centre en mai 2001, Circulaire sur les les Centre

Référents et les réseauxRéférents et les réseaux en février 2002, « Mise en oeuvre d'un plan en février 2002, « Mise en oeuvre d'un plan

d'action pour les enfants atteints d'un trouble d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique du langage oral ou écrit »spécifique du langage oral ou écrit »

Rapport IGAS/IGEN sur les Troubles Rapport IGAS/IGEN sur les Troubles complexes du langage - janvier 2002complexes du langage - janvier 2002

Confirme la gravité de la situationConfirme la gravité de la situation

Recommande :Recommande :- une étude épidémiologique sur un secteur- une étude épidémiologique sur un secteur- une enquête de quantification des - une enquête de quantification des mauvaises orientationsmauvaises orientations

Pas suivi d’effet pour l’instantPas suivi d’effet pour l’instant

2002 : création d’associations de 2002 : création d’associations de parents d’enfants dyspraxiques et parents d’enfants dyspraxiques et TDAHTDAH

Janvier 2007: Expertise collective de Janvier 2007: Expertise collective de l’INSERM sur « Dyslexie, l’INSERM sur « Dyslexie, Dysorthographie, Dyscalculie »Dysorthographie, Dyscalculie »

QUELQUES CHIFFRESQUELQUES CHIFFRES

Au minimum, 5% de la populationAu minimum, 5% de la population

D’après les chiffres du Rapport Ringard ne D’après les chiffres du Rapport Ringard ne concernant que les troubles du langage, concernant que les troubles du langage, revus à la hausse par l’expertise de revus à la hausse par l’expertise de l’INSERM, ne concernant que dyslexie, l’INSERM, ne concernant que dyslexie, dysorthographie et dyscalculie.dysorthographie et dyscalculie.

5% de 62 000 000 = 5% de 62 000 000 = 3 100 0003 100 000 personnes personnes concernées en Franceconcernées en France

5% des moins de 20 ans scolarisés (15 000 5% des moins de 20 ans scolarisés (15 000 000)= 000)= 750 000750 000 enfants, ados et jeunes enfants, ados et jeunes adultes ayant des besoin éducatifs adultes ayant des besoin éducatifs particuliers,particuliers,

dont 150 000 souffrant de troubles très dont 150 000 souffrant de troubles très sévères (possibilité de reconnaissance sévères (possibilité de reconnaissance formelle d’un handicap)formelle d’un handicap)

ÉTAT DES LIEUX 7 ANS APRÈS le « PLAN ÉTAT DES LIEUX 7 ANS APRÈS le « PLAN D’ACTION »D’ACTION »

Trop peu de moyens mis en œuvreTrop peu de moyens mis en œuvre Champ du « Plan d’Action » trop restreintChamp du « Plan d’Action » trop restreint Beaucoup de familles sont perdues malgré un Beaucoup de familles sont perdues malgré un

travail important des associationstravail important des associations L’Éducation nationale se mobilise, mais :L’Éducation nationale se mobilise, mais : Gros problème de formationGros problème de formation Difficultés à se représenter la problématiqueDifficultés à se représenter la problématique

PROBLÈME D’ACCÈS AUX SOINSPROBLÈME D’ACCÈS AUX SOINS

Temps d’attente pour R.V. dans les Centres Temps d’attente pour R.V. dans les Centres Référents de 8 mois à 1an 1/2Référents de 8 mois à 1an 1/2

Accueil et qualité des bilans laissant souvent à Accueil et qualité des bilans laissant souvent à désirerdésirer

Prises en charge limitées, trop souvent, à de Prises en charge limitées, trop souvent, à de l’orthophonie, sans accompagnement des famillesl’orthophonie, sans accompagnement des familles

Fonctionnement des réseaux souvent Fonctionnement des réseaux souvent médiocremédiocre

Les orthophonistes ne sont pas assez Les orthophonistes ne sont pas assez nombreux (un peu plus de 15 000 pour nombreux (un peu plus de 15 000 pour tous les âges et de nombreuses tous les âges et de nombreuses pathologies)pathologies)

Besoin de psychomotriciens de Besoin de psychomotriciens de neuropsychologues, de psychologues neuropsychologues, de psychologues cognitivistes, d’ergothérapeutes…cognitivistes, d’ergothérapeutes…

Leurs actes ne sont pas remboursés en Leurs actes ne sont pas remboursés en libérallibéral

Beaucoup de CMPP ou d’institution Beaucoup de CMPP ou d’institution médicosociales ont encore une médicosociales ont encore une approche très psychanalytiqueapproche très psychanalytique

Une partie de la population est Une partie de la population est particulièrement exclue du dispositif existantparticulièrement exclue du dispositif existant

Les familles défavorisées :Les familles défavorisées : n’ont pas la force de se battre pour avoir un rendez-n’ont pas la force de se battre pour avoir un rendez-

vous à l’hôpitalvous à l’hôpital vont peu vers le secteur libéral (en dehors de vont peu vers le secteur libéral (en dehors de

l’orthophonie)l’orthophonie)

La demande des adultes « Dys » émerge et La demande des adultes « Dys » émerge et tout reste à faire dans ce domainetout reste à faire dans ce domaine

LOI DU 11 FÉVRIER 2005LOI DU 11 FÉVRIER 2005

«Loi pour l'égalité des droits et des chances, «Loi pour l'égalité des droits et des chances, pour la citoyenneté des personnes pour la citoyenneté des personnes handicapées »handicapées »

«Constitue un handicap au sens de la «Constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielle, plusieurs fonctions physiques, sensorielle, mentale, mentale, cognitivecognitive ou psychique, d'un ou psychique, d'un polyhandicap ou d'un trouble de la santé polyhandicap ou d'un trouble de la santé invalidant»invalidant»

LE CHAMP DU « HANDICAP LE CHAMP DU « HANDICAP COGNITIF »COGNITIF »

troubles des apprentissages, troubles des apprentissages, séquelles singulières de la prématurité, séquelles singulières de la prématurité, surdité, surdité, épilepsie, épilepsie, autisme, autisme, IMC, IMC, lésions cérébrales acquises à la suite d’un traumatisme lésions cérébrales acquises à la suite d’un traumatisme

crânien, d’une tumeur ou d’une rupture d’anévrisme, crânien, d’une tumeur ou d’une rupture d’anévrisme, myopathie de Duchenne,myopathie de Duchenne, dégénérescence…dégénérescence…

BESOINSBESOINS ET ET

PERSPECTIVES PERSPECTIVES D’AVENIRD’AVENIR

BESOINSBESOINS

D’avantage de professionnelsD’avantage de professionnels Formation (enseignants, AVS, médecins Formation (enseignants, AVS, médecins

généralistes, psychologues, travailleurs généralistes, psychologues, travailleurs sociaux…)sociaux…)

Accès à des bilans pluridisciplinaires de qualité Accès à des bilans pluridisciplinaires de qualité en commençant par un bilan d’orientationen commençant par un bilan d’orientation

Accès à des prise en charge remboursées en Accès à des prise en charge remboursées en neuropsychologie, psychologie cognitive, neuropsychologie, psychologie cognitive, psychomotricité…psychomotricité…

Création de structures pour les cas très Création de structures pour les cas très sévères (CLIS, UPI, SESSAD, sévères (CLIS, UPI, SESSAD, SAMSAH…)SAMSAH…)

Accompagnement des familles et des Accompagnement des familles et des adultes concernésadultes concernés

Meilleur accès aux aides techniques Meilleur accès aux aides techniques (dictée à l’ordinateur…)(dictée à l’ordinateur…)

Création de Centres de Ressources Création de Centres de Ressources complétant l’action de l’hôpital et des réseauxcomplétant l’action de l’hôpital et des réseaux

Développement de la Recherche appliquéeDéveloppement de la Recherche appliquée

Production d’outils informatisés Production d’outils informatisés et accès facile à ces outilset accès facile à ces outils

PERSPECTIVES D’AVENIRPERSPECTIVES D’AVENIR

Nouvelle répartition des champs Nouvelle répartition des champs professionnels entre les orthophonistes, les professionnels entre les orthophonistes, les psychologues et les enseignants spécialiséspsychologues et les enseignants spécialisés

Exemple des hautes Alpes (pas d’UPI, mais Exemple des hautes Alpes (pas d’UPI, mais bonne formation des enseignants, coordination bonne formation des enseignants, coordination avec les orthophoniste et implication du groupe avec les orthophoniste et implication du groupe classe)classe)

Exemple canadien (moins de rééducation, mais Exemple canadien (moins de rééducation, mais des orthopédagogues en classe) des orthopédagogues en classe)

Utilité des entraînements Utilité des entraînements 

EEntraînement des fonctions ntraînement des fonctions cognitives, en complément des cognitives, en complément des rééducationsrééducations

Entraînement phonologique, à l’école, Entraînement phonologique, à l’école, réduisant l’échec en lectureréduisant l’échec en lecture

L’utilisation d’Internet et de L’utilisation d’Internet et de l’informatique va apporter une aide l’informatique va apporter une aide considérable, considérable,

si elle s’articule bien avec l’action si elle s’articule bien avec l’action des professionnels et des familles des professionnels et des familles 

Aide au diagnostic et à Aide au diagnostic et à l’orientationl’orientation

InformationInformation Complément des rééducationsComplément des rééducations EntraînementsEntraînements Aides techniques compensant Aides techniques compensant le handicaple handicap