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France Lymphome Espoir

Assemblée Générale Ordinaire

2015

AG-2015

+ Souvenir Mémoire

Pour celles et ceux qui nous ont quitté

AG-2015

+Désignations et nominations

!  Désignation Président de séance

!  Désignation du Secrétaire

!  Aujourd’hui ne se seront présentés que les comptes préliminaires.

!  Les comptes finaux, vérifiés par Alteria expert comptable et validés par Mme Vielmas commissaire aux comptes seront mis en ligne le juin pour validation le 16 juin

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France Lymphome Espoir

Rapport Moral 2014

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+Le CA et le Bureau !  Bureau:

!  Guy Bouguet – Président !  Marie-Christine Béranger– Vice-Présidente

!  Nadège Rambeau – Secrétaire !  Ioana Zanfira – Secrétaire adjointe

!  Michel Jurié – Trésorier

!  Maguy Aguila Fargeas – Trésorière adjointe

!  Conseil d’Administration: !  MaguyAguila Fargeas

!  Marie-Christine Béranger

!  Guy Bouguet

!  Patrick Chauffournier

!  Jean-Marie Delacencellerie*

!  Gérard Dieudonné*

!  Jacqueline Emonot !  Michel Jurié

!  Marie-France Lebrun !  Sylviane Mercier

!  Nadège Rambeau

!  Iona Zanfira

! Assistante: ! Anne Gailhac

! Responsable national bénévolat : ! Christophe Pozuelos

* N’ont participé a aucun CA

Organisation en commissions: "  Bénévolat, formations "  Publications, diffusion et information "  Sociales "  Evènementielle "  Plaidoyer et veille

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+ Comité Scientifique

Christophe FERME IGR

Pauline Brice Philippe Solal-Celigny

Mickael CHRISTIEN Corps Infirmier

Thierry LAMY DE LA CHAPELLE Rennes

Noel MILPIED Bordeaux

Réda BOUABDALLAH Marseille Gilles SALLES Lyon

Steven Legouill Nantes

Pierre FEUGIER Nancy

Franck MORSCHHAUSER Lille

Herve TILLY Rouen

Richard Delarue Necker

Hervé MAISONNNEUVE Vendée

Christophe FRUCHART Caen AG-2015

+FLE Cette Année

! Nous sommes 739 Adhérents a jour de cotisation en 2014

! Nous devons informer plus 14.000 nouveaux patients par an et relions plus de 200.000 personnes touchées de près ou de loin par un lymphome

! Nous avons distribué 11.420 documents dont 3.000 envoyés par Anne + les Lymphom’Action (3 x 2000)

! Appels téléphoniques 915 Vs 802 (13) Vs 672 (12)

! Courriers postaux 1982 Vs 2164 (13) Vs 1395 (12)

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+ Nos Documents !  Réimpression des Brochures

LNH et nouveau Triptyque

!  Brochure Lymphomes cutanés

!  Nouvelle Brochure LH

!  Envois de Kit aux centres

!  Fiches patients et posters

!  Lymphom'Action Essais clinique: Ce qu’il faut savoir (avec MundiPharma)

!  Brochure mobilisation Sanofi

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+Activité Online

!  Site Internet (Blog et forum) !  1.060.556 Pages vues

!  448.719 visites dont 147.705 sont des habitués

!  305.980 visiteurs et 300.717 visiteurs uniques

!  28% (16%) proviennent d’appareils mobiles

!  45% du trafic vient de moteurs de recherche, 37% par la pub et 13% directement

!  11.3% arrivent directement sur la home page, 10,2% sur les informations lymphome et 9.4% sur le forum

!  83% du trafic vient de France

!  Facebook !  Page officielle FLE

!  Plus de 2330 followers (+30%)

!  Blog

!  Twitter AG-2015

+ Actions sur le terrain

!  Colloque Lymphormons-Nous a Toulouse

!  Conférences dans les régions: Bligny, Nice, Marseille, Nantes, Amiens, Poitiers, Avignon, Curie, Caen …

!  Participations comités d’experts: !  Ligue, EHA , EBMT (SWG) !  Relecture de protocoles (3), Lyric (comite de pilotage) !  Interventions chez les partenaires (Gilead, Takeda, Janssen, Bayer, Celgene, Pfizer)

!  SFH, , Salon Infirmier, RCFr, AFITCH, Oncopic, Canceropole IdF

!  ANSM: ATU nominative avec Ibrutinib

!  Partenariat associatif: Pat a Mat, Leucémie Espoir, Transpyr (agmomp)

!  Participation aux journées don de moelle

!  ASH et EHA avec la Lymphoma Coalition

!  Conférences JML 2013

!  Initiatives Patients: Soirée country Nîmes, randonnées (Normandie (2), Limousin, Rhône alpes), courses a pied (Trail du Landreau, Clisson, Journée foot

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+ 2ème Colloque Lymphormons-Nous!

!  Colloque national

!  2ème édition en 2014

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+Recherche

!  Deux bourses de 15.000 Euros !  Bourse du Jeune chercheur

!  Bourse pour un projet améliorant la

Qualité de vie des patients

!  2014 4ème Bourse FLE !  Jury: Pr Feugier, Pr Solal-Celigny, Pr

Tilly, MC Béranger, J Emonot, G Bouguet

!  Lucile Couronné Necker/Imagine !  Lymphome NK/T

!  Gilles Salles – Lyon sud

!  Séances de Yoga

!  2014 5ème Bourse FLE !  En cours

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+ JML 2014

!  Un thème: Et si on en parlait?

!  8 villes visitées Rouen, Lille, Nancy, Dijon, Marseille, Montpellier, Tours et Rennes

!  9 conférences avec Lyon

!  Plus de 80 témoignages recueillis

!  2 temps a chaque étape: !  Stand d’information et d’échanges dans les hôpitaux

!  Conférence d’information avec les spécialistes régionaux

!  Pour chaque temps: Possibilité pour les patients et les proches de laisser un témoignage sur votre parcours avec la maladie et aussi pour les soignants

!  Présentation des soins de support

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