WWW.ICAD-CISD.COM

Atelier sur les nouvelles

technologies de prévention du VIH

Module 4: Qui fait quoi, dans la recherche en prévention

APERÇU DU RÔLE DE DIVERS ACTEURS

Qui?

Comités d’éthique et conseils d’examen éthique

Communauté et militants

Chercheurs et commanditaires

Recherche

éthique

Qui sont les acteurs dans la recherche de NTP du VIH?

Chercheurs universitaires et universités

Membres de la communauté, organismes communautaires, comités consultatifs communautaires

Secteur privé – sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques

Bailleurs de fonds et législateurs gouvernementaux

Fournisseurs de soins de santé

Chercheurs universitaires

Chercheurs fondamentaux dirigent la découverte scientifique et le

développement de concepts candidats de NTPChercheurs cliniques dirigent les essais cliniques de NTP, l’efficacité des

essais et les enjeux liés à l’acceptation/accessibilité établissent et maintiennent les plus hautes normes

éthiques pour la conduite d’essais cliniquesChercheurs sociaux mènent des recherches sur les enjeux liés à

l’acceptabilité, la préparation, l’accès et la fourniture

collaborent avec les chercheurs cliniques à comprendre la convivialité et l’acceptation des NTP

Rôles de la communauté

développer l’acceptation et la préparation de la communauté à l’égard des NTP

rehausser la sensibilisation au rôle des organismes communautaires avant, pendant et après les essais cliniques

faciliter le recrutement pour les essais cliniques intégrer les NTP dans les programmes d’éducation à la

prévention et de formation à l’intention de populations vulnérables spécifiques

développer des stratégies pour promouvoir et distribuer d’éventuelles NTP

militer pour l’investissement dans la recherche et le développement de NTP

Secteur privé

Investir dans la recherche et le développement, la fabrication et la production

Innovation technique Établir des infrastructures cliniques (p.

ex., laboratoires épidémiologiques, infrastructure d’essais) lors du développement pré-clinique de NTP, en vue de la recherche clinique

Recherche translationnelle : produire des données et du matériel clinique

Bailleurs de fonds et législateurs gouvernementaux

financer des programmes de recherche, chercheurs universitaires et congrès sur les NTP

coordonner les efforts domestiques et mondiaux

promouvoir des politiques domestiques et internationales qui appuient le développement et la fourniture de NTP

faire en sorte que les NTP soient incluses dans les discussions et résolutions des commissions de l’ONU, de l’OMS, de l’APEC, du G8 et de l’UNGASS

Fournisseurs de soins de santé

Surveillance, prévention et contrôle du VIH/sida et des ITS

Aide à la fourniture, à l’éducation et à l’accès en matière de NTP

Dans le cas de NTP à base d’antirétroviraux, besoin possible d’une capacité de perscription

IMPLICATION COMMUNAUTAIRE

Situer la communauté

Lorsqu’on parle de communauté, il est important cibler la discussion, en précisant : qui est inclus dans la « communauté »

dont on parle? de quel « palier » il est question

« Participants et personnel de

l’étude »

Individus qui participent directement à l’essai, et dans certains cas leurs partenaires, et employés qui travaillent sur le site de l’essai.

« Communauté hôte »

Individus qui vivent dans la région de l’essai, leurs dirigeants et les organismes communautaires qui les desservent ou les représentent directement. Cela peut aussi inclure des guérisseurs traditionnels, la radio locale et d’autres structures communautaires (y compris les comités consultatifs communautaires).

« Dépositaires d’enjeux nationaux »

Tout individu qui a un rôle à jouer dans l’initiative politique, scientifique et sociale du développement de microbicides dans la communauté nationale.

Cela inclut les décideurs politiques, le ministère de la Santé, les instances de réglementation, les comités d’examen éthique, les ONG nationaux, les donateurs, les médias nationaux, etc.

« Société civile internationale »

Mouvements ou groupes à but non lucratif, organisés et dirigés par des citoyens intéressés par les buts, le processus et les résultats de la recherche sur les microbicides et/ou par les droits des communautés ou des volontaires qui y participent.

La société civile inclut les ONG internationaux ou régionaux (GCM/ONG) et les médias.

Stratégies d’implication communautaire

Structures consultatives communautaires (groupes/comités/conseils consultatifs communautaires, représentants des participants)

Préparation communautaire Cartographie communautaire Radio et médias locaux Pièces de théâtre et événements

communautaires Groupes de travail et de réseautage

communautaires Implication communautaire inter-réseaux

Groupes consultatifs communautaires

Aussi appelés conseils consultatifs communautaires (CCC)

Les GCC sont maintenant exigés par de nombreux bailleurs de fonds et réseaux d’essais cliniques.

Un GCC est un groupe de bénévoles du grand public et des diverses communautés touchées par une affection (p. ex. le VIH/sida).

Un GCC est organisé de manière à assister et à conseiller les chercheurs, dans un réseau ou un centre donné.

• Pourquoi prélevez-vous autant de sang?

• Que faites-vous avec le reste du sang?

• Les seringues sont-elles sûres/propres?

~ Campagne mondiale pour les microbicides

Implication communautaire authentique

Partenariat et mobilisation

La mise en œuvre de la recherche se

déroule conformément à des objectifs spécifiques

de processus qui rehaussent le rôle et

la capacité de la communauté d’articuler ses

besoins de développement et

d’y répondre (notamment

concernant les priorités de la

recherche future) .

Traditionnelle

Aucune implication de

la communauté, sauf comme

bassin où recruter des volontaires

ConsultativeDes

représentants communautaires commentent

des aspects spécifiques de l’étude, à la demande de l’équipe de recherche

Collaborative

Les représentants

communautaires et l’équipe de

recherche collaborent à

l’élaboration et à la mise en œuvre de la recherche

Évolution des normes de l’implication communautaire

dans la recherche

ORGANISMES INTERNATIONAUX ET NATIONAUX

www.avac.org

L’AVAC utilise l’éducation, l’analyse des politiques, le plaidoyer et la mobilisation communautaire pour accélérer le développement éthique et l’éventuelle fourniture mondiale de vaccins contre le VIH et d’autres nouvelles méthodes de prévention du VIH.

www.global-campaign.org

Organisme de la société civile voué au développement éthique et accéléré de méthodes de prévention du VIH nouvelles et existantes et à leur accès élargi — en particulier pour les femmes. La Campagne mondiale pour les microbicides travaille à faire en sorte qu’au fil des recherches, les droits et intérêts des femmes, des usagers potentiels, des participants aux essais et des communautés soient représentés et respectés.

www.global-campaign.org/amag.htm

L’AMAG est une coalition de militants pour les microbicides issus d’organismes et d’institutions établis et/ou œuvrant dans divers pays d’Afrique, qui se consacrent à ce qu’une voix africaine coordonnée soit impliquée dans la détermination et l’avancement de l’ordre du jour du plaidoyer pour des microbicides.

www.rectalmicrobicides.org

L’IRMA travaille à faire avancer un solide ordre du jour de recherche et de développement de microbicides rectaux. Il travaille à vaincre les stigmates institutionnels, socioculturels et politiques entourant l’impératif de santé publique qu’est la recherche de microbicides rectaux, et à accroître le financement et l’engagement dans ce domaine d’étude.

www.hivvaccineenterprise.org

L’Enterprise est un groupe de travail de scientifiques, de chercheurs, de bailleurs de fonds, de représentants gouvernementaux et de l’industrie ainsi que de militants du monde entier, qui vise à mobiliser une aide financière et des ressources significatives afin d’accélérer le développement d’un vaccin préventif sûr et efficace contre le VIH.

www.iavi.org

Appuyer le développement de vaccins préventifs sûrs et efficaces contre le VIH, qui soient accessibles partout dans le monde.

www.hvtn.org

Le HVTN est une collaboration internationale de chercheurs et d’éducateurs en quête d’un vaccin sûr et efficace contre le VIH, par le biais d’essais cliniques bien conçus, qui aborde de manière objective et éthique tous les enjeux cruciaux à chaque étape des essais cliniques.

www.ipmglobal.org

L’IPM est un partenariat de développement de produit (PDP) à but non lucratif, créé pour prévenir la transmission du VIH en accélérant le développement, la disponibilité et la fourniture de microbicides sûrs et efficaces aux femmes du monde en développement.

www.mtnstophiv.orgLe MTN est un réseau mondial collaboratif d’essais cliniques qui se consacre à prévenir la transmission sexuelle du VIH par le développement et l’évaluation de produits qui réduisent la transmission du VIH.

www.chvi-icvv.gc.ca

Le but général de l’ICVV est d’appuyer une contribution canadienne et internationale coordonnée aux efforts mondiaux visant à accélérer le développement d’un vaccin contre le VIH qui soit sûr, efficace, abordable et accessible partout dans le monde.

www.icad-cisd.com

La CISD aide les Canadien-nes à contribuer au travail international sur le VIH/sida, et fait en sorte que les leçons apprises de la réponse mondiale au VIH/sida sont utilisées par des organismes canadiens pour améliorer la prévention, les soins, les traitements et le soutien au Canada.