Autisme : Deux Expériences D'Accompagnement Et De Prise En Charge

7/29/2019 Autisme : Deux Expriences D'Accompagnement Et De Prise En Charge

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Autisme

Assurance

Carpimko

Les soins palliatifs

Dossier


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Aymeric, deux ans et demi, vient dtrediagnostiqu autiste , nous sommes lautomne 2000, les comportementstranges qui nous alertaient depuis djplusieurs mois et mieux connus sous leterme de triade autistique nous ontamens jusquau cabinet du psychiatrede lunit de dpistage du CHR deCaen. Ayant bien du mal raliser toutce que ce terme d autisme induisait,

je demande alors, dans un sursaut

despoir, si mon fils pourra aller lcole : tous mes repres scroulrentlorsque jentends la rponsengative du professionnel.Lcole est en effet au cur de notrevie puisque les 5 frres et sursdAymeric sont scolariss, commetous les enfants de leur ge. Ce pasdcole , si douloureux tait pourmoi, sa mre, le symbole suprme delexclusion : cet enfant devra til vivreen marge ? Comment ? Pourquoi ?

Quelques mois nous seront ncessaires pourprendre la pleine mesure de ce quinduitcette pathologie pour notre famille et pournotre enfant. Les premires dmarches,hasardeuses, commencent et dans notredpartement rural, une petite demi-heure demotricit hebdomadaire nous est proposepar le CAMSP local. Aymeric est la maison temps plein, totalement dpendant deses strotypies et de ses comportementsdifficiles, il na aucun langage ni mode decommunication substitutif adapt. Je me

trouve totalement dsempare devant cetenfant pour lequel mes rponses instinctivesde mre de famille pourtant nombreusessont inefficaces.

Le rle primordial des associations

Une relation professionnelle nous permettrade rencontrer une association de parentspartenaire dAutisme France : nous ralisonsgrce laide de ces parents bnvoles quel point les besoins de notre enfant sont

aux antipodes de ce que les professionnelslocaux peuvent nous apporter : nousrepartons avec livres et cassettes pourmieux comprendre et aussi commencer

apprendre ! On nous conseille de stimulernotre enfant, de le scolariser Lcole duquartier accepte Aymeric ds ses 3 ans, deuxfois dheure par semaine ; les dbuts sontdifficiles, notre fils est accompagn par unetravailleuse familiale qui depuis quelquestemps vient nous relayer la maison. Cestelle qui lui apprend en classe les bases

ncessaires cette socialisation et quianticipe les comportements difficiles.

Pendant ce temps, jassiste des formationsorganises en Sarthe, un dpartementvoisin, par une maman trs volontaire quifait intervenir des professionnels spcialissen autisme. Japprends alors les rudimentsde que ce lon appelle les approches ducatives et peut changer avec dautresparents et des professionnels. A cettepoque, je vivais trs mal le pronostic mdical et nimaginait absolument pas

que mon enfant puisse un jour lire, crire,compter, ne serait- ce qu minima, lasvrit de son autisme lui interdisantthoriquement tout cela. Cette formationet les suivantes me feront rencontrer desparents et des professionnels qui vontcontredire nergiquement lavis mdical,arguments lappui.

Les prrequis

Paralllement, la scolarisation dAymeric se

poursuit, difficile mais celle-ci va nettementsamliorer en moyenne section lorsquemon fils y est accueilli tous les jours :une AVS est recrute, les interventions

domicile avec les travailleuses familiales quenous avons formes se poursuivent. Une priseen charge orthophonique a dmarr raison dedeux sances hebdomadaires. De notre ct,nous sommes devenu, bien malgr nous maisparce quil le fallait, ces parents ducateurs ,forms aux meilleurs pratiques actualisesen matire dautisme. En concertation aveclorthophoniste, nous mettons en place le PECS(Picture Exchange Communication System) pourpermettre Aymeric de communiquer et voyons

diminuer ainsi notablement les problmes decomportement. A la grande surprise de tous,Aymeric va entrer dans les apprentissages,ses progrs se poursuivent ensuite en grandesection. Il restera deux annes supplmentairesen maternelle (doublement de la moyennesection et de la grande section) pourconsolider ses connaissances car dsormaisnous envisageons un passage lcoleprimaire !

A cette poque, Aymeric ne parle pas, les

apprentissages sont longs et il nous fauttre persvrants, les activits proposesncessitent toutes du matriel ducatifet pdagogique spcifiquement adapt.Nanmoins nos efforts portent leurs fruitset les progrs sont l, tant en terme desocialisation, que dapprentissages.Aymeric est heureux dtre avec lesautres, mme si cest sa faon .Les deux annes de grande section vontpermettre dorganiser les apprentissagesde base en matire de lecture,graphisme et mathmatiques. Nous

fabriquons du matriel spcifiqueque nous prtons lcole pourcomplter les activits prparespar la matresse. En parallle etdepuis les dbuts, nous travaillonslattention, limitation, la motricitfine, lattention conjointe, le tourde rle etc. Ceci pour soutenirlintervention de lorthophoniste etgalement apprendre cet enfantdiffrent tout ce quil ne sait pasfaire et quil ne pourra apprendre

spontanment. A ce moment,deux psychologues spcialises,

lune titulaire dun DU autismeet la seconde forme lABA

L O r t h o p h o n i s t e N 2 7 2 - O c t o b r e 2 0 0 7

Laccs la lecture chez un jeune enfantdiagnostiqu autiste svre

Agns Woimant, parent et vice-prsidente de lassociation Autisme France


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vont venir renforcer lquipequi travaille autour de notre fils.Les premiers mots vont venir 7 ans et Aymeric apprend peu peu verbaliser de manirefonctionnelle pour satisfaire sesbesoins quotidiens : je veux dupain etc. Lcole est encouragepar cette mergence du langagequi permet aussi de vrifier lesapprentissages : chiffres, lettres,couleurs

Lapprentissagede la lecture

Les premires activits proposes sont

celles de discrimination visuelle (aubesoin trs simplifies), de tri de motsusuels et de reconnaissance terme terme sur la vingtaine de mots simplesde son langage de base quotidien : cole,voiture, maison, chien, chat. toujoursassocis avec une reprsentation imagedu mot. Par la suite Aymeric va apprendre associer des mots entiers avec limagecorrespondante.

Dans un second temps nous largissons son

vocabulaire une bonne cinquantaine demots, les plus courants : 5 animaux de laferme, 5 moyens de transports, 5 couleurs, leschiffres de 1 10, les principales parties ducorps. Nous fabriquons un classeur avec deslettres mobiles qui vont permettre Aymeric,tout dabord avec modle et ensuite sansmodle, de constituer des mots, en caractresmajuscules, puis en script. Nous appliquonsle mme principe pour lapprentissage desprincipaux verbes daction.Nous confectionnons diffrents supportsqui reprennent ces mmes notions avec

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des mots entiers afin de favoriser lagnralisation.Je me souviens tout particulirement dece jour daot 2005 o, pour que je puissecontrler les comptences en matirede reconnaissance globale des mots, ma demande, Aymeric a su associer enmot/image, la quasi-totalit des mots deson classeur. Cest ce jour l que jai eu la

conviction que mon fils saurait un jour lireau moins des textes simples. Cette russitema beaucoup encourage persvrer.

En parallle, les actions simples de la viequotidienne : papa donne le ballon vert,je mange de la crme, maman fait du vlo,je vois une poule sont photographieset servent de supports pour travailler laconstruction des phrases avec des images(type bande phrase du PECS). Des petitslivres denfants retraant des histoiresconcrtes sont ainsi pictographis afin

de permettre l encore la gnralisationdes comptences.

Aymeric est particulirement performant enlogique : nous utilisons ces comptencespour travail ler la lecture : tableaux double entre avec des syllabes simplespuis plus complexes, tri dans des boites detri sur des critres prcis (premire lettre

du mot, jentends ou je nentends pas leson x .). La correspondance entreles diffrents types de graphies est aussitravaille, tout dabord avec puis sansmodle. Les supports utiliss sont plastifiset scratchs car Aymeric prfre de trsloin la manipulation au crayon.

Lors du passage au CP, les exerciceshabituels sur papier seront trop difficileset/ou peu motivants pour Aymeric, destroubles de comportement apparaissentqui vont nous obliger faire voluer notre

approche.

Une implication quotidienne

En concertation avec lcole uneprogression de travail base sur les sonstudis en classe est tablie : les exercicesproposs seront tous adapts et pourlcole comme pour la maison ; ils sonttirs de son vocabulaire. En dbut dannescolaire nous avons tendu le vocabulairetravaill et des 50 mots nous sommes

passs 300. Ces mots qui sont soit acquis,en cours dacquisition ou non acquisreprsentent lessentiel du vocabulaire debase ncessaire la vie dAymeric, ceci



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tenant compte de notre culture familialeet de notre environnement.Les exercices pratiqus lcole et la

maison sont tous bass sur ce dictionnaire en image de 300 mots, la matresse aorganis un certain nombre dactivits quisont reprises chaque son tudi afin defaciliter la comprhension des consignes,cueil frquent la russite des activits.

Je morganise et prpare un classeur parson (et par semaine) selon un principedfini qui permet l aussi Aymeric desy retrouver : les exercices sont conus partir de montages issus de mots

slectionns des livres de lecture, et deson dictionnaire dimages/mots. Tousles mots sont travaills avec les imagesassocies pour faciliter une comprhensionsimultane. Les mots qui pour certainsdentre eux (les premiers mots) avaient ttravaills en manipulation par lettre puispar mots entiers sont maintenant dcoupsen syllabes. Nous nous conformons aux

exigences de lcole mme si pour quelquesmots sons complexes, Aymeric apprendsous forme globale. Pour chaque son

Aymeric manipule et verbalise les syllabescorrespondantes, il manipule les syllabespour former les mots et oralise galementlors de ces exercices.Pour chaque son, jassocie des exercices degraphisme partir de mots courts connus,ceux-ci tant toujours coupls avec leurdessin. Nous proposons galement desexercices didentification du son tudi dansles mots, de discrimination auditive etc. Lespetits livres lire les sons qui claquent, quichantent de chez Hatier sont utiliss.

Un site internet, les coccinelles proposedes exercices judicieusement prsentset me permet aussi denrichir les supportsproposs. Pour une fois que je peuxmconomiser en utilisant des activitsadaptes toutes prtes

Un travail en quipe

Durant toute cette anne, lorthophonistea organis ses sances en cohrence avecles sons tudis lcole et domicile.Lenseignante a galement amlior tout au

long de lanne les exercices proposs. Unmaintien en CP lan prochain est finalementdcid pour permettre la poursuite de cesapprentissages, Aymeric naura pas tropde cette anne supplmentaire, le rythmeest trop important pour lui et il faut donclui donner cette chance.

Lanne scolaire est acheve depuis quelquesheures et Aymeric est la maison. Lunedes psychologues qui la accompagncette anne lui lit une petite histoire simple

avec les animaux de la ferme. Quelle nestpas sa surprise (et la mienne) lorsque,sinterrompant, elle entend Aymeric lireoralement le mot suivant quil connat bien

(poule) et ensuite le pou de poussin (mot quil napas appris mais dont il a reconnu la 1resyllabe). Dansles jours qui suivent Aymeric rpte les syllabes de sestableaux double entre et nouveau des mots dece petit livre. Nous venons avec bonheur de franchirune nouvelle tape, Aymeric a compris que les lettresconstituaient des syllabes et les syllabes des mots,nous pouvons poursuivre sur cette voie lan prochain,les supports utiliss sont adapts et Aymeric vientde nous le montrer. La route est longue encorepour que ces mergences deviennent une lecturefonctionnelle. A nous, parents et professionnelsde persvrer et de continuer nous adapter cet enfant pour lui permettre dtre un peu pluschaque jour un enfant et un colier parmi lesautres.


Internet

Le site des Coccinelleshttp://lescoccinelles.free.fr/index.html.

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Ce texte est n de la pratique

des scnarios sociaux au sein

du Sessad dOrvault (Adapei de

Loire Atlantique) avec le soutien

de Myriam Quinton, directrice,

dIsabelle Pouvreau, psychologue,

et du docteur Ren Tuffreau,

pdopsychiatre.

Les scnarios sociaux ont t crs

par Carol Gray au dbut des annes

90. Cet outil sadresse en premire

intention des lves avec autisme. Il

sagit de courtes histoires dont le butest de dcrire une situation sociale

en termes de rponses attendues. Le

scnario social est conu pour aider

la personne avec autisme pallier

ses difficults de comprhension des

situations sociales en rendant lisibles

les indices sociaux. Ces histoires sont

crites pour rpondre aux besoins dune

personne en particulier et elles concernent

une situation particulire.

Lutilisation des scnarios sociaux a t tendue un plus large public de personnes avec autisme,parfois non lectrices, par lutilisation de dessins,de photos, de cassettes audio ou vido.De mme, lutilisation des scnarios sociaux at largie. Dautres finalits aux scnarios ontt imagines : les scnarios squentielsdontle but est lapprentissage dune squence degestes ou dactions, les scnarios scolaires quiaident la gnralisation des acquis scolaires auxsituations quotidiennes, les scnarios jugementqui vont lister les indices prendre en compte pouradapter son comportement, les scnarios traitantde comportements difficiles (violence, peurs,

strotypies), les scnarios de groupequi sadressentnon plus une personne mais un groupe en vuedanticiper une situation inhabituelle

Un travail pralable minutieux

Avant dcrire un scnario, il convient de recueillir leslments ncessaires sa construction. Deux situationssont envisager : soit la personne qui crit le scnarioconnat la personne avec autisme et a assist la situationqui est travailler, soit la personne ctoie la personneavec autisme mais de faon plus loigne et na pasassist la situation concerne. Dans le second cas, ilfaudra minutieusement recueillir les renseignements

auprs de personnes plus proches de la personne avecautisme. La personne qui crit le scnario doit connatrece qui pose problme la personne avec autisme danscette situation prcise et ce que lon attend delle cemoment-l.

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Trois types de phrases sont employs lorsde la rdaction du scnario : des phrasesdescriptives, des phrases directives et desphrases de perception interne. De faonidale, 2 5 phrases descriptives ou deperception interne sont employes pour unephrase directive.Le vocabulaire et la syntaxe employs serontceux de la personne avec autisme : unvocabulaire et une syntaxe quelle matriseparfaitement.

Les types de phrases

Les phrases descriptivesse trouvent surtoutau dbut de lhistoire. Elles vont servir dcrire le lieu, les acteurs de la situation ainsiqu dcrire cette dernire. Par exemple : lordinateur steint .

Les phrases directivesvont orienter lactionde la personne avec autisme. Par exemple jeclique sur dmarrer . Carol Gray rappelle queles phrases directives nont pas de caractreobligatoire pour la construction dun scnario.Certains scnarios (comme les scnarios degroupe) nen comportent aucune. A contrario,les scnarios squentiels en comportentbeaucoup. Lerreur frquente des personnesnovices dans lcriture des scnarios estdutiliser trop de phrases directives. Langation nest pas employe dans ce typede phrase.

Les phrases de perception interneindiquent le point de vue et les motionsdes interlocuteurs mais pas ceux de lapersonne avec autisme car nous risquonsde nous tromper dans notre interprtation.Elles mettent en exergue les indices implicitesqui permettent la personne avec autisme

dajuster son comportement. Par exemple : la matresse est contente quand jteinslordinateur correctement .

Une construction non fige

Les histoires doivent tre courtes. Ellesdbutent par des informations dtaillessur le lieu, les personnes prsentes, ce quise passe et pourquoi cela se droule ainsi.Les histoires doivent prvoir les variations deroutine. La prise en compte des variationspossibles permet une meilleure adaptationdu comportement de la personne avecautisme par lanticipation des changements

ventuels. Cela vite lapprentissage duncomportement strotyp qui sera plusdifficilement modifiable par la suite.Nous devons viter demployer les termes

toujours et jamais (sauf pour ce quiconcerne les dangers absolus) et prfrer habituellement . Les termes employsdoivent tre prcis, ceux qui sont ambiguspour la personne avec autisme doivent tredfinis. Les histoires sont crites la premirepersonne du singulier afin de favoriser unemeilleure appropriation par la personneavec autisme.

Lhistoire nest, en gnral, pas manuscrite.Elle est prsente la personne avec autismesous la forme dun texte ar et mme parfois

sous la forme dun petit livret avec unephrase par page.Lhistoire est prsente la personne avecautisme aprs la situation concerne. Nousprenons le temps de lui li re lhistoire,dobserver ses ractions afin de rajuster,si besoin le scnario. Les commentairesde la personne avec autisme nous serontprcieux afin dvaluer sa raction et sonappropriation possible du scnario. Nousdonnons la personne avec autisme unecopie de lhistoire afin quelle puisse la lirequotidiennement.

Au fil du temps, les lectures ncessairesvont sespacer, le scnario sera rcrit afinde sadapter lvolution de la personneavec autisme.Il est ncessaire de ne pas prsenter trop descnarios sociaux dans un temps court lapersonne avec autisme afin quelle puisseinvestir et sapproprier ce travail.Lorsquil sagit de scnarios sous formede dessins ou de photos, les illustrationsemployes ne doivent pas dfinir troptroitement la situation ou distraire lapersonne avec autisme du scnario.Les scnarios sociaux sont un outil prcieux

pour les personnes avec autisme car ilsleur permettent une autonomie dans leurvie sociale par la visualisation des indicessociaux. Les scnarios peuvent tre utilissgalement avec des personnes prsentant untrouble pragmatique, notamment les enfantsdits prcoces .


Scnarios sociaux et autismeEmmanuelle Prudhon Havard, orthophoniste

Internet

Deux sites conseills par lauteur

www.autisme.qc.ca/comprendre

www.crlamyriade.qc.ca/docpdf/Sc%C3%A9nario%20social%20atelier.pdf

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Exemple de scnario squentielEteindre lordinateur de la classe

Quand jai fini de travailler sur lordinateur, parfois je lteins.Jteins lordinateur quand plus personne ne sen sert.Pour teindre lordinateur :

- je clique sur dmarrer ,- je clique sur arrter lordinateur ,- je clique sur arrter ,- jattends linscription vous pouvez arrter votre ordinateur en toute scurit ,- jappuie sur le bouton.

Lordinateur steint.La matresse est contente quand jteins lordinateur correctement.

Exemple de scnario en photosInterrompre

(traduction libre du livre The Social Skills Picture Book, Dr. Jed Baker)

1.Dcide si tu as besoin dinterrompre les gens parce que tu as besoin daide ou parce que tu veux quelque chose.

2.Va ct des personnes et attends quelles fassent une pause.

Bibliographie : Carol Gray - Livre de scnarios sociaux- Future horizons 1992Carol Gray - Nouveau livre de scnarios sociaux- Future horizons - 1994 158 pages

Le garon attend que la personne laide ouvrir la bote.

Le garon ne peut pas ouvrir la bote. Il doit interrompre les adultes pour demander de laide

Bonne faonLe garon va ct des personnes. Il est en train

dattendre quelles arrtent de parler et le regardent.

Mauvaise faonLe garon na pas attendu quelles arrtent de parler.

Il tire la personne par la manche.

3.Dis Excusez-moi puis demande ce que tu veux ou ce dont tu as besoin

Bonne faonLe garon dit excusez-moi et demande de laide.

Mauvaise faonLe garon ne dit pas excusez-moi , il ne demande

pas daide. Il tire juste sur la manche

4.Attends que la personne te donne ce que tu veux.

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