Cancers rares de l’adulte L’organisation en centres experts

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Plan cancer 2009-2013 Plan cancer 2009-2013

Mesure 23: Développer des prises en charge spécifiques pour les personnes atteints de cancers rares ou porteuses de prédispositions génétiques ainsi que pour les personnes âgées, les enfants et les adolescents

Action 23.1 : Labelliser les centres de référence pour les cancers rares

Pilote INCA – En lien avec Plan maladies rares

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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares

1. Problèmes diagnostiques• difficultés• délais • Erreurs

Double lecture systématique des biopsies

-par un réseau anatomopathologique de référence

- par un groupe d’experts

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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares

2. Manque d’expertise clinique EXPERTISE

Mise en place de RCP de recours-Régionales (ou interrégionales) et nationales

-Dossier patient discuté lors du diagnostic, lors du premier traitement, lors des suivis

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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares

3. Pas de standard de traitement

Accès facilité à de nouvelles approches thérapeutiques

-Essais cliniques ++

-Recherche translationnelle

-Tumorothèques

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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares

4. Pas de recommandation de bonne pratique ou de référentiels

Elaboration de Recommandation de bonne pratique dans ces cancers rares

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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares

5. Connaissance limitée de ces pathologies

Mise en place de bases de données

Incidence, prévalence, pronostic…

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Les défis posés par ces cancers Les défis posés par ces cancers raresrares

7. Errance du patient et de ses proches

Information – communication - échanges

-Médecins spécialistes et généralistes

-Patients

-Associations de patients

http://www.e-cancer.fr/soins/prises-en-charge-specifiques/cancers-rares

http: //www.orphanet.fr/

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StructurationStructuration

Des centres experts régionaux (ou interrégionaux) répartis sur l’ensemble du territoire

Un centre expert national (CHU-CLCC) avec un coordonnateur national

Collaborant avec des équipes de recherche de haut niveau

Un groupe d’experts pathologistes coordonné par un pathologiste

Structuration de filières de soins avec les établissements autorisés à traiter le cancer

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Etat des lieux en 2012Etat des lieux en 2012

17 Centres experts nationaux

3 réseaux anatomopathologiques de référence

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Financement Financement

3 070 000 €/an à partir de 2009 + 1 250 000 €/an à partir de 2010+ 433 000 €/an à partir de 2011

Soit 4 753 000 €/an