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Lorsque la maladie ou le handicap entrave notre autonomie, nos relations avec notre entourage peuvent se trou-ver modifiées, voire complétement changées. Comment préserver nos liens sans se sentir fatigué, gêné, coupable, redevable, etc., des sentiments qui peuvent nuire à nos relations familiales, conjugales, amicales ou profession-nelles. Comment aider un conjoint sans devenir son infirmier ou un parent épuisé ? Comment dire à nos aides qu’ils dépassent leurs limites ? Comment faire intervenir un tiers sans que nos proches ou nous-mêmes, nous nous sentions envahis et, par là même, privés de notre intimité ? Comment trouver un juste équilibre relationnel avec les autres ? En misant sur le dialogue ? Il est, en tout cas, primordial que chacun s’exprime sur ses besoins et trouve, comme aidant ou aidé, la place qui lui convient autant dans la cellule familiale que sociale. VM
ÉDITO
Les proches aidants et nous
Cap-Contact
Le dialogue, Cap-Contact l’a ouvert l’année dernière en réunissant un groupe de personnes en situation de handicap et de proches dans le but de partager quelques-uns de leurs vécus en lien avec la relation d’aide. Les échanges ont été si en-richissants, pour tous les partici-pants, que nous avons décidé de vous en faire part dans ce numéro 2016 du journal Cap-Contact. Il ne s’agit pas de faire le tour de ce si vaste sujet, ni de théoriser. Nous vous livrons ici quelques témoi-gnages, issus de positions person-nelles contrastées et parfois contra-dictoires, comme autant de pièces de puzzle qui ne s’imbriquent pas toujours, mais qui mettent en évi-dence toute la complexité de cette relation en perpétuelle renégocia-tion. Suivant les buts de l’associa-tion nous avons, en priorité, donné la parole à des personnes en situa-tion de handicap. La mise en paral-lèle avec quelques témoignages de proches (en italique) ajoute encore une dimension à leurs réflexions et reflète l’importance du partenariat.
LC
La personne en situation de handicap trace son propre chemin à son rythme… Sa famille trace elle aussi sa propre existence à son rythme à elle…La relation est plus saine si tous les protagonistes suivent cette ligne…La confiance s’installe au fils des années…Les peurs sont présentes mais s’effacent au fil des petites victoires.L’amour se partage sans limites en jon-glant avec le parcours de vie de chacun
OD
Il faut faire attention de ne pas confondre aide, affection et obliga-tion morale. Ce sont trois choses sé-parées. Avec mon copain, ça a été difficile au début quand il ne voulait pas m’aider. Puis j’ai réalisé que parfois, moi aussi, je n’avais pas envie de lui faire à man-ger et que ce n’était pas pour autant que je ne l’aimais plus ! Il faut que tout le monde accepte que plusieurs solutions existent. La personne han-dicapée doit savoir dire à un proche : « Je vois que ça t’embête de venir m’aider tous les matins. On trouvera une autre solution.» Elle doit savoir refuser la réponse du proche : « Je dois venir, parce qu’il n’y a personne d’autre pour le faire. »
Au contraire, certaines personnes handicapées utilisent leur handi-cap pour garder le pouvoir sur leur proche : « Je suis malade, tu dois être là pour moi ! »
JPDepuis que j’ai des assistants person-nels payés, ma relation avec mes pa-rents est différente. Je peux rester dans mon rôle de fille. Ma mère ne me fait plus la douche et nous avons de nouveau une rela-tion fille-mère, d’adulte à adulte. Elle n’est plus comme avant tout le temps au courant de ce que je fais. Cela me fait du bien. Nous avons maintenant une relation qui sort de l’environne-ment des soins et cela est plus sain.
SM
Mes parents m’ont donné mon au-tonomie. J’étais traitée comme mon frère, grondée comme lui. C’est pas facile pour les parents d’enfants handica-pés. La société leur dit constamment que leur enfant n’est pas comme les autres.
JP
On a beaucoup discuté avec mes parents, quand j’ai voulu avoir mon propre logement.Au départ, ils avaient un peu peur, parce qu’ils faisaient beaucoup de choses pour moi. Mais ils m’ont ai-dé pour l’aménagement et cela s’est bien passé. A l’école, j’avais ap-pris à cuisiner et j’ai lu des recettes. Une personne du CMS vient faire le ménage et la lessive. Les premiers temps, mes parents passaient régu-lièrement. Puis, ils se sont rendus compte que je pouvais me débrouil-ler seul, même si tout n’était pas fait comme eux l’auraient fait. Mainte-nant, ils sont retournés vivre dans leur pays d’origine. On en a discuté avant qu’ils se décident, mais je leur avais déjà prouvé que je pouvais me débrouiller seul.
OS
On ne peut pas claquer la porte comme les autres.Nos parents se sont tellement bat-tus pour nous amener là où on en est, que c’est devenu leur raison de vivre. Ils ne voient pas qu’on est devenu adulte et qu’on suit main-tenant notre propre chemin. Avec ou sans handicap, c’est pareil, les parents sont surprotecteurs. Mais nous, comme on est dépendants pour certaines choses, nos parents ont toujours dû nous pousser pour qu’on dépasse notre handicap. Alors on a beaucoup plus de travail à faire qu’un autre jeune pour les éduquer.
SZ
Tout est affaire de réciprocité.Avant, ma mère me téléphonait dix mille fois par jour. Je lui ai dit d’ar-rêter. Maintenant, quand je l’ap-pelle et qu’elle ne répond pas, elle s’excuse pendant trois heures. Pour-tant, je lui ai déjà dit que je com-prenais très bien qu’elle ne soit pas toujours disponible. Moi, non plus, je ne lui réponds pas toujours.
SZ
Maintenant, c’est bon, ma mère ne m’aide que quand je lui demande.Au départ, ma mère culpabilisait quand elle ne pouvait pas m’aider. Le fait que j’aie engagé des auxi-liaires de vie a bien aidé, même si au début, il y a eu des soucis. Ma mère débarquait et disait à mon auxiliaire qu’elle pouvait partir, qu’elle ferait mes soins elle-même. J’ai dû mettre les points sur les i et expliquer à mon auxiliaire de vie, qu’elle ne devait pas suivre les ordres de ma mère. J’ai aussi dit à ma mère qu’elle ne devait pas faire le travail de mon auxiliaire.
JP
Quand je lui dis : « Lâche-moi les baskets, je vais me débrouiller » , mon père répond qu’il aimerait bien, mais qu’il est obligé de m’aider. Et je vois qu’il souffre. Mon père a fait refaire son appar-tement, mais la porte de la salle de bain est encore trop étroite. Je lui ai proposé d’écrire à la gérance, mais il a refusé parce que ces adaptations couteraient trop cher. Il est donc obligé de me porter pour aller aux toilettes, alors que chez moi, je me douche seul. En même temps, il se plaint que ça lui fait mal au dos. Je sais qu’il n’aime pas demander et en-treprendre des démarches spéciales,
mais là, je trouve qu’il ne tient pas assez compte de ce que je lui dis. Je sais aussi que c’est important pour lui d’apporter de l’aide à son fils, même si c’est pénible.
FL
J’aimerais pouvoir rémunérer les proches qui m’aident
La famille doit aider, c’est écrit dans la Constitution Suisse sous « devoir d’assistance». On attend forcément de l’épouse, ou de l’époux, qu’elle aide son conjoint malade ou handicapé. Quand mon mari a eu un AVC avec locking syn-drôme, nous n’avions pas le choix. C’était marche ou crève ! J’ai beau-coup lutté pour lui. Etre proche, c’est souvent devoir se battre « contre ». Le proche souhaite faire le maxi-mum à contrario du professionnel qui se contente de l’essentiel.
ALB
J’aurais aimé avoir plus de temps pour faire des activités ensemble, au lieu de me transformer en auxi-liaire de soin.Quand la prise en charge par le sys-tème de soin était adéquate par rapport aux besoins de mon mari, j’étais heureuse de pouvoir partager
d’autres moments avec lui, de le re-trouver lui dans son rôle d’époux et moi dans mon rôle d’épouse. J’avais suffisamment de temps et d’énergie pour partir avec lui en ballade et in-viter des amis à la maison. Ces mo-ments d’évasion nous permettaient d’apprécier à nouveau, avec toute leur intensité, les saveurs de la vie et de retrouver notre intégrité.
MLG
Quand la maladie ou le handicap frappe, on ressent le vide du système d’aide et d’assistance. C’est impos-sible de soulager les proches, avec le tournus, les horaires des CMS…et les personnes qui ne conviennent pas. Une journée, c’est 24h/24h et pas seulement la durée des soins.
ALB
Le plus dur, c’est les nuitsMon mari était si dépendant d’au-trui qu’il a été longtemps refusé dans les institutions, par manque de moyens. On ne s’est jamais posé la question des moyens que j’avais, moi sa femme à la maison !Chaque soir, mon mari me deman-dait de lui installer un gros ré-veil dans son champ de vision alors qu’il était complètement empri-sonné dans son corps. Avec la nuit,
seul face à son immobilité, il souhai-tait résister le plus longtemps pos-sible à l’inconfort, aux douleurs et aux angoisses. Il voulait me laisser ces quelques heures de repos, ne pas me réveiller trop vite, trop souvent, pour que je le change de position, pour que je lui donne des médica-ments, à boire ou pour que je repo-sitionne le masque de son appareil respiratoire. Parfois, il n’en pouvait plus et mon sommeil était interrom-pu toutes les deux heures, ou pire encore toutes les heures. Je me sen-tais épuisée. Alors le réveil fonction-nait comme un régulateur de ses res-sources face à mes besoins de repos. Il lui arrivait parfois aussi de me dire, « tu as vu, j’ai réussi à te laisser dor-mir 4heures sans te réveiller ! »
MLG
Mon mari m’a connue au début de ma maladie. Il a eu le choix de vivre ou non avec moi. La clé de nos 35 ans de mariage, c’est qu’il a l’inter-diction de m’assister dans les soins.
BR
Cette question, de savoir si le conjoint peut apporter l’aide nécessaire ou s’il vaut mieux que ce soit quelqu’un d’extérieur au couple qui vienne le faire est délicate. Il faut la reprendre
régulièrement. Au moment du di-vorce, j’ai demandé à mon ex-mari si ça l’avait dérangé de m’aider, mais il a dit que non. Mon nouveau copain travaille dans les soins. Peut-être que ça l’aide à trouver la distance nécessaire avec le corps. Il m’aide surtout le soir et pen-dant les vacances. Ça nous permet d’être tranquilles les soirées, de faire nos horaires comme on en a envie. Quand il y a quelqu’un qui débarque à heure fixe pour me coucher, c’est pénible. Les moments relax sont cou-pés !
JP
Comment préserver sa vie de famille avec une personne très malade qui a besoin de beaucoup d’assistance ? C’était un vrai moulin chez moi. Plu-sieurs auxiliaires venaient chaque jour. Même le chien ne réagissait plus !
MLG
J’ai besoin de quelques heures par jour, sans personne.J’ai souvent pété un câble : trop de personnes rentraient dans mon es-pace intime. J’aurais bien voulu par-fois simplement rester en pyjama dans mon salon, sans être envahie de personnel soignant.
Graphisme et illustrations: www.alizarine.ch
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Mes amis sont très présents, mais ça me gêne de leur demander tout le temps de l’aide.Avec certaines personnes, même si je ne les connais pas beaucoup, je n’ai pas de problèmes à deman-der de l’aide pour des soins in-times. Avec d’autres personnes, par contre, je ne peux pas. Cela dépend beaucoup de l’écoute, de l’attitude. Mais quand le contact est bon, je sais que je peux expliquer com-ment faire. Avec les personnes très proches, c’est parfois plus difficile parce qu’ils croient savoir tout faire.
JP
Ma cousine qui m’accompagnait en ville a été énervée par le regard des gens sur moi, elle était presque plus gênée que moi par mon handicap.
SM
Pour entretenir un réseau social, il faut en général que nous en fas-sions plus que les autres, même avec la famille. C’est-à-dire que nous, donc moi, invitons plus. Pre-mièrement parce que notre appar-tement est adapté alors que les lo-gements de nos amis ne le sont pas ou ne sont pas faciles d’accès. A la longue, certains amis ont trouvé la parade : ils nous invitent chez nous, en nous apportant le repas. Les in-vitations sont le plus souvent or-ganisées à midi, car le soir, il y a la
difficulté supplémentaire de savoir qui couche mon mari. Après 20h30, avoir de l’aide est beaucoup plus compliqué.
ALB
C’est un échange de bons procédés.Ma voisine du dessous range mes habits propres. Parfois, elle change aussi les draps. Je lui demande d’abord si elle a le temps et elle vient quand elle peut. Si elle a be-soin d’un coup de main en informa-tique ou pour écrire une lettre, je le fais pour elle.
OS
Quand ma mère a eu des graves problèmes de dos, mon beau-père nous aidait tous les deux et faisait tout. Mais j’ai pu aussi l’aider. Elle ne pouvait plus monter l’escalier jusqu’à sa chambre. Je lui ai laissé mon lit électrique et moi, je dor-mais dans un fauteuil. On s’entrai-dait. C’est moi, par exemple, qui lui apportais à boire. Pendant plusieurs mois, je l’ai accompagnée avec ma chaise, sur laquelle elle pouvait s’ap-puyer pour aller aux WC. Ça nous a rapproché. Une sorte de symbiose s’est installée. On pouvait communiquer. Je me suis senti utile. Maintenant, je continue à l’aider. Avant, je ne pen-sais pas que c’était possible.
FL
EN GUISE DE CONCLUSION, « On en a beaucoup discuté… », « Cela dépend de l’écoute…», « La personne handicapée doit savoir dire… », etc. La plupart des témoi-gnages ci-dessus soulignent l’im-portance de la communication pour parvenir à faire face aux difficultés liées au handicap et à la relation d’aide, tout en préservant au mieux un lien affectif fort. Entre parents et enfants, maris et femmes, ou entre amis - quand l’un ou l’autre est en situation de han-dicap - les problématiques sont dif-férentes, mais comportent de nom-breux points communs. Ainsi le fait de n’avoir pas choisi une situation qu’il faut assumer au quotidien.Face à cette lourde contrainte, ceux qui reçoivent, comme ceux qui fournissent de l’aide, ont besoin d’avoir des marges de manoeuvre. Ils doivent pouvoir déterminer la fa-çon dont l’aide est apportée. Chacun a sa vie, sa personnalité, ses besoins et ses envies, évoluant au cours du temps. Ce qui appa-raît comme la meilleure solution pour l’un, ne sera pas adéquat pour l’autre. Il est urgent que le système social offre un meilleur soutien en propo-sant des solutions variées et adaptées, permettant aux personnes concer-nées de faire de véritables choix.
LC
