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Protonthérapie des tumeurs oculaires LE PARCOURS DU PATIENT QUELLE EST LA PRÉPARATION AU TRAITEMENT ? La consultation ophtalmologique dans le centre partenaire Un ophtalmologiste pose le diagnostic ou le conrme et réalise les examens préliminaires. Il s’agit le plus souvent d’une échographie oculaire, d’une angiographie et d’une photo de fond d’œil qui aideront à la reconstruction en 3 dimensions de votre lésion. Pour le traitement, une intervention chirurgicale est nécessaire pour poser des clips, sauf dans le cas de tumeurs de la conjonctive et de l’iris. Une consultation d’anesthésie est programmée le cas échéant en vue de cet acte chirurgical. La pose de clips est effectuée au bloc opératoire du centre partenaire. Les clips sont en tantale, donc visibles sur des radiographies standard. Ils mesurent 2,5 mm de diamètre. Sous anesthésie locale ou générale, ils sont posés sur l’œil par un ophtalmologiste. Lors de l’intervention, celui-ci mesure les distances entre les clips, ainsi que l’espace entre chaque clip et le bord de la lésion. Ces données aideront à la modélisation de la lésion. Sauf cas particulier, les clips ne vous gêneront pas et ne seront donc pas retirés. Amagnétiques, les clips ne gênent pas pour réaliser ultérieurement des IRM et ne déclenchent pas les alarmes de détection de métaux (aéroport…). La pièce de 20 centimes à côté des clips vous donne une idée de l’échelle. QUELLE PRISE EN CHARGE AU CENTRE DE PROTONTHÉRAPIE ? À votre arrivée au centre de Protonthérapie, un dossier administratif sera constitué incluant une photo d’identité prise le jour même. An d’évaluer la qualité de votre prise en charge thérapeutique, un questionnaire de satisfaction anonyme vous sera remis à votre arrivée dans le centre. Merci de nous le rendre complété, le dernier jour de votre traitement. CENTRE DE PROTONTHÉRAPIE Cette forme de radiothérapie permet une irradiation très sélective et se révèle particulièrement utile pour certaines tumeurs de l’œil comme les mélanomes malins et les hémangiomes choroïdiens. www.protontherapie.curie.fr Page 1/4 - IC-006828-001 - juillet 2015

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Protonthérapie des tumeurs oculaires

LE PARCOURS DU PATIENT

QUELLE EST LA PRÉPARATION AU TRAITEMENT ?

La consultation ophtalmologique dans le centre partenaireUn ophtalmologiste pose le diagnostic ou le confi rme et réalise les examens préliminaires. Il s’agit le plus souvent d’une échographie oculaire, d’une angiographie et d’une photo de fond d’œil qui aideront à la reconstruction en 3 dimensions de votre lésion.Pour le traitement, une intervention chirurgicale est nécessaire pour poser des clips, sauf dans le cas de tumeurs de la conjonctive et de l’iris.Une consultation d’anesthésie est programmée le cas échéant en vue de cet acte chirurgical.La pose de clips est effectuée au bloc opératoire du centre partenaire. Les clips sont en tantale, donc visibles sur des radiographies standard. Ils mesurent 2,5 mm de diamètre. Sous anesthésie locale ou générale, ils sont posés sur l’œil par un ophtalmologiste. Lors de l’intervention, celui-ci mesure les distances entre les clips, ainsi que l’espace entre chaque clip et le bord de la lésion. Ces données aideront à la modélisation de la lésion.

Sauf cas particulier, les clips ne vous gêneront pas et ne seront donc pas retirés. Amagnétiques, les clips ne gênent pas pour réaliser ultérieurement des IRM et ne déclenchent pas les alarmes de détection de métaux (aéroport…).

La pièce de 20 centimes à côté des clips vous donne une idée de l’échelle.

QUELLE PRISE EN CHARGE AU CENTRE DE PROTONTHÉRAPIE ? À votre arrivée au centre de Protonthérapie, un dossier administratif sera constitué incluant une photo d’identité prise le jour même.Afi n d’évaluer la qualité de votre prise en charge thérapeutique, un questionnaire de satisfaction anonyme vous sera remis à votre arrivée dans le centre. Merci de nous le rendre complété, le dernier jour de votre traitement.

CENTRE DE PROTONTHÉRAPIE

Cette forme de radiothérapie permet une irradiation très sélective et se révèle particulièrement utile pour certaines tumeurs de l’œil comme les mélanomes malins et les hémangiomes choroïdiens.

www.protontherapie.curie.fr Page 1/4 - IC-006828-001 - juillet 2015

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La consultation d’annonce avec l’oncologue radiothérapeuteAu cours de cette consultation seront précisées et expliquées les modalités de préparation et de réalisation de la protonthérapie, le bénéfi ce attendu ainsi que les effets secondaires potentiels et les modalités de surveillance. Cette consultation vous permettra de faire le point sur votre maladie et sa prise en charge.

La préparation du traitement Elle se fait en trois étapes : le repérage, la simulation et le traitement proprement dit. Dans le cas de lésions de l’iris et de la conjonctive, la séance de repérage n’est pas nécessaire, le système de contention est fabriqué le jour de la simulation.Le rendez-vous de repérage vous sera communiqué par l’assistante médicale par téléphone ou par courrier.

Le repérageCelui-ci est réalisé dans la semaine précédant votre traitement en salle de traitement.Le manipulateur vous accueille et vous explique les différentes étapes de la préparatipn. Il va ensuite anesthésier votre cornée en utilisant un collyre anesthésiant. Attention à ne pas vous frotter l’œil dans les deux heures qui suivent l’instillation des gouttes.

Le repérage se fait en deux temps : Fabrication du masque et de l’embout buccal (environ 15 minutes) :

Le manipulateur vous installe sur la chaise robotisée. Il va prendre une empreinte dentaire puis mouler une plaque de plastique thermoformé sur votre visage. Ce système assure la repro-ductibilité du traitement. Pensez à nous signaler si vous portez un appareil dentaire, il sera indispensable de le coller avant votre séance.

Mise en place (environ 20 minutes)

Le manipulateur met en place les écarteurs de paupière sur l’œil à traiter et amène le robot face à la ligne de fais-ceau Vous fi xez un point lumineux pendant qu’il prend des clichés de votre œil sur lesquels les clips sont bien visibles.Grâce à ces images et aux examens préliminaires (écho-graphie, angiographie et/ou photographie), votre lésion est reconstruite en 3 dimensions avec un programme de calcul. La position oculaire optimale de traitement est en-suite déterminée.Le planning de rendez-vous de vos séances vous sera communiqué par téléphone par l’assistante médicale du centre de Protonthérapie.

Clichés axial et latéral sur lesquels apparaissent très clairement les clips.

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La simulationCette étape, qui dure 30 minutes en moyenne, consiste à vérifi er que votre œil peut prendre la position de traitement choisie. Elle se fait le lundi de la semaine du traitement. En cas de jour férié, la simulation peut être avancée à la semaine précédant le traitement.Un oncologue radiothérapeute, un manipulateur et un physicien sont présents lors de cette étape.Un collyre anesthésiant vous est administré sur l’œil. Cela facilite la mise en place des écarteurs dont le rôle est de protéger vos paupières pendant l’irradiation.Installé sur la chaise robotisée avec votre masque de contention, et les écarteurs en place, vous devez fi xer un point lumineux. Ce point est choisi de façon à bien traiter votre lésion tout en préservant, dans la mesure du possible, les structures sensibles adjacentes. Il est également possible que l’on vous demande de fi xer le point avec l’œil sain. Cela ne doit pas vous inquiéter.

Une série de clichés* permet de s’assurer du bon positionnement de votre œil. Si un ajustement est nécessaire, il est effectué via le robot.*Dans le cas des conjonctives et des iris, la projection du faisceau sur l’œil est contrôlée par un champ lumineux.

Lorsque vous êtes bien placé, le physicien prend quelques mesures sur votre œil.

La simulation est la dernière étape avant le traitement, il est important de nous faire part de toutes vos préoccupations (gène dans le masque, diffi culté pour voir le point…). Dans le cadre de cette préparation, vous serez convoqué pour faire une imagerie scanner de l’œil (sans injection

afi n de valider les dimensions du globe oculaire. Merci de nous com- muniquer les images scanner et/ou IRM cérébrale ou de l’œil réalisées

dans le cadre d’un bilan, avant cette préparation.

Le traitementLe traitement par lui-même est concentré sur 4 jours consécutifs, du mardi au vendredi. Pour l’irradiation des conjonctives et des hémangiomes, le traitement peut s’étaler sur deux semaines, soit un total de 8 séances. Chaque séance dure 20 minutes environ.

La mise en place est identique à la séance de simula-tion. Dès que vous êtes dans la bonne position, l’équipe sort de la salle pour envoyer le faisceau de protons. Le pupitre de commande est équipé de plusieurs caméras de surveillance et d’un interphone qui permet à l’équipe de communiquer avec vous. Vous pouvez également nous appeler à l’aide d’une sonnette manuelle.Vous restez seul dans la salle 5 minutes environ.L’irradiation par elle-même dure entre 30 et 90 secon-des. Elle est totalement indolore.Si votre œil bouge pendant l’irradiation, nous arrêtons immédiatement le faisceau. Le traitement reprend lorsque votre œil a retrouvé la bonne position.

La consultation ophtalmologique durant le traitementUne consultation avec un ophtalmologiste est planifi ée au centre de Protonthérapie pendantla semaine de votre traitement.En dehors de cette consultation, les médecins restent bien sûr à votre disposition.

Les écarteurs de paupières

Le pupitre de commande

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QUELS SONT LES EFFETS INDÉSIRABLES EN COURS DE TRAITEMENT ?Ces effets secondaires précoces de la protonthérapie sont rares, supportables et se superposent souvent à ceux de la chirurgie. Il peut s’agir d’un œdème de la paupière, secondaire à la pose des écarteurs, ou d’une irritation de la cornée qui sera surveillée en cours de traitement.Si un problème durable survient, un contact est toujours possible avec l’ophtalmologiste référent.

QUEL SUIVI APRÈS LE TRAITEMENT ?Après le traitement, les consultations de surveillance seront assurées par les ophtalmologistes du centre partenaire en alternance avec votre ophtalmologiste de référence.Il s’agit d’un examen clinique, plus ou moins associé à des examens complémentaires (échogra-phie, angiographie) et, pour certains types de tumeurs, à une échographie hépatique.

VOS QUESTIONS LES PLUS FRÉQUENTES ?Dois-je continuer de mettre mes gouttes pendant le traitement ? Le traitement prescrit par l’ophtalmologiste doit être poursuivi durant tout le traitement. Si des changements doivent être faits, ils vous seront précisés par l’équipe.Puis-je me maquiller ? Il est déconseillé d’utiliser des fards à paupières et-ou du mascara entre le jour de la chirurgie et les 4 semaines qui suivent la fi n du traitement. Ces produits sont souvent tes-tés sur des peaux normales, et les réactions possibles sur des zones irradiées ne sont pas connues.Pourquoi ai-je vu une lumière bleutée ? Il s’agit de l’effet Cerenkov qui se traduit par une émission de lumière visible qui apparaît lorsqu’une particule chargée se déplace dans un milieu à une vitesse supérieure à la vitesse de la lumière dans ce milieu.Puis-je conduire ? Il est déconseillé de conduire dans votre cas. Cette interdiction peut êtremomentanée. Demandez au médecin qui vous suit de plus amples renseignements.Puis-je aller au soleil ? Il n’y a pas de raison de ne pas profi ter des beaux jours. Si la lumière est intense, pensez à vous munir de lunettes solaires.Puis-je faire du sport ? Il n’y a pas de contre-indication, mais les sports violents sont déconseillés.Puis-je prendre l’avion ? Il n’y a aucune contre-indication. Aucun des marqueurs implantés pour votre mise en place n’interagit avec les systèmes de surveillance.Puis-je voir (embrasser...) mes enfants, mes petits-enfants ? Bien sûr ! En sortant du service vous n’êtes strictement pas radioactif.Mes cils vont-ils tomber ? Oui, cela peut arriver dans certains cas et ils ne repousseront pas.Que faire en cas de grossesse ? Si vous êtes enceinte ou susceptible de l’être, prévenez immédiatement l’ophtalmologiste et l’équipe du centre de Protonthérapie.

COMMENT SONT ORGANISÉS LES TRAITEMENTS ?L’ordre de passage des patients dépend de l’organisation du service et des contraintes techniques d’irradiation.Cependant, n’hésitez pas à nous faire part de vos souhaits, nous essaierons d’en tenir compte dans la mesure du possible. Si des retards surviennent, dus à des problèmes techniques ou à des mises en place diffi ciles, nous vous préviendrons dès que possible.

COMMENT CONTACTER LE CENTRE DE PROTONTHÉRAPIE DE L’INSTITUT CURIE ?Les médecins et l’équipe soignante du centre de Protonthérapie sont à votre disposition pour répondre à toutes vos questions.Tél. : 01 69 29 87 00

Fiche réalisée par l’équipe du centre de Protonthérapie sous la coordination du Groupe information patient (Gipa) et du Comité des patients.