Centre de Référence Epilepsies Rares et Sclérose Tubéreuse de Bourneville (CRéER) Secrétariat centre de référence épilepsies rares Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades 149 rue de Sèvres- 75743 Paris Cedex 15 - Tél. : 01 44 38 15 36 - Fax : 01 42 19 26 92 [email protected] - www.hopital-necker.fr Diagnostic, avis d’expert, suivi de cohortes d’enfants atteints d’épilepsies rares et de STB de l’enfance jusqu’à l’âge adulte Neuropédiatre Pr Louis Vallée Neurologue Pr Philippe Derambure Neuropédiatre Pr Jacques Motte Neurologue Dr Anne Thiriaux Neuropédiatre Dr Anne de Saint Martin Neurologue Pr Edouard Hirsch Extension STB Pr Vincent Desportes Dr Renaud Touraine Neurologue Dr Isabelle An Neuropédiatres Dr Rima Nabbout Pr Olivier Dulac IRM anatomique EEG vidéo longue durée PET Scanner Bilan génétique Figure de Rey - Bilan neuropsychologique Filière de soins Recherche - Bases génétiques des encéphalopathies épileptiques - Etude translationnelle sur les modèles animaux des épilepsies rares génétiques - Coordination d’essais thérapeutiques nationaux - Participation à des essais et des études internationaux sur les épilepsies rares Formation 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600 1800 2009 2010 2011 2012 Nombre de consultations – Site Necker Prévisions du nombre de consultations pour fin 2012 - Réunion tri-annuelle avec les épileptologues pédiatres de France - Collaboration étroite avec les associations de parents : ASTB, Alliance Dravet Mise en place d’un programme de transition enfant-adulte Mise en place de thérapies spécifiques aux épilepsies rares Le Centre de Référence Epilepsies Rares labellisé en 2005, coordonné par Dr Nabbout, est dédié aux épilepsies rares et la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) de l’enfant et de l’adulte. Ce centre est multi-sites, Paris (Necker, Salpêtrière), Lille, Reims et Strasbourg et assure aux patients et à leurs familles un parcours intégré de soins et de recherche. Bilan métabolique Origine géographique des consultants - Necker - 2011 Paris Ile de France Province Dom Tom Etrangers hébergés en France Autres origines Centres de Référence Maladies Rares Hôpital universitaire Necker-Enfants malades NECKER - ENFANTS MALADES Avec le soutien de

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Centre de Référence Epilepsies Rares et Sclérose Tubéreuse

de Bourneville (CRéER)

Secrétariat centre de référence épilepsies rares Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades

149 rue de Sèvres- 75743 Paris Cedex 15 - Tél. : 01 44 38 15 36 - Fax : 01 42 19 26 [email protected] - www.hopital-necker.fr

Diagnostic, avis d’expert, suivi de cohortes d’enfants atteints d’épilepsies rareset de STB de l’enfance jusqu’à l’âge adulte

NeuropédiatrePr Louis ValléeNeurologuePr Philippe Derambure

NeuropédiatrePr Jacques MotteNeurologueDr Anne Thiriaux

NeuropédiatreDr Anne de Saint MartinNeurologue

Pr Edouard Hirsch

Extension STBPr Vincent DesportesDr Renaud Touraine

NeurologueDr Isabelle An

NeuropédiatresDr Rima NabboutPr Olivier Dulac

IRM anatomique

EEG vidéo longue durée PETScanner

Bilan génétique

Figure de Rey - Bilan neuropsychologique

Filière de soins

Recherche- Bases génétiques des encéphalopathies épileptiques- Etude translationnelle sur les modèles animaux des épilepsies rares génétiques- Coordination d’essais thérapeutiques nationaux- Participation à des essais et des études internationaux sur les épilepsies rares

Formation

200

400

600

800

1000

1200

1400

1600

1800

2009 2010 2011 2012

Nombre de consultations – Site NeckerPrévisions du nombre de consultations pour fin 2012

- Réunion tri-annuelle avec les épileptologues pédiatres de France- Collaboration étroite avec les associations de parents : ASTB, Alliance Dravet

Mise en place d’un programme de transition enfant-adulte

Mise en place de thérapies spécifiques aux épilepsies rares

Le Centre de Référence Epilepsies Rares labellisé en 2005, coordonnépar Dr Nabbout, est dédié aux épilepsies rares et la sclérose tubéreusede Bourneville (STB) de l’enfant et de l’adulte. Ce centre est multi-sites, Paris (Necker, Salpêtrière), Lille, Reims et Strasbourg et assure aux patients et à leurs familles un parcours intégré de soins et de recherche.

Bilan métabolique

Origine géographique des consultants - Necker - 2011

Paris

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Province

Dom Tom

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Avec le soutien de