Comment nous joindre ?

CRMR « Syndromes de Pierre Robin » Hôpital universitaire Necker-Enfants Malades Bâtiment CRD Porte D1 -RDC149 rue de Sèvres - 75743 Paris Cedex 15Standard téléphonique de Necker : 01 44 49 40 00

Hospitalisation : Service de Pédiatrie Générale Bâtiment Robert Debré 3ème étage.Porte D1. Tel : 01 44 49 52 14

Consultations Pédiatrie Générale : Bâtiment Robert Debré 1er sous-sol. Portes D3-D4tel 01 44 49 57 43- 44 -45. Mail : cmr.pierre-robin@nck.aphp.fr

Futur pôleMère-Enfants Laennec

Rue de Sèvres

Rue de Vaugirard

Rue du Cherche-Midi

Boule

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28-39-70-8910-13

89 6-12 12

Duroc Sèvres-Lecourbe

Falguière Pasteur

n°159. Unité de jour Pédopsychiatrie

n°149

Ségur Lecourbe

Jean Hamburger

Carré Necker

CCINouaille-Grancher

Robert Debré

Blumenthal SAMU

Lavoisier Vaugirard Pasteur

Modulaire 1

Cafétéria

Aire de jeuxJournaux

Boutiquecadeaux

Espacefamille

Modulaire 2

G. de Staël

Breteuil

Urgences ORL Nuit et week-end et jours fériés

Urgences ORL Joursauf week-end et jours fériés

Urgences maternité

Kirmisson

Urgencesenfants

Maison des familles

Chapelleet aumôneries

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Maison des parents

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AccueilInformation

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Futur pôleMère-Enfants Laennec

Futur pôleMère-Enfants Laennec

ENTRÉE URGENCESENTRÉE PIÉTONS6h à 22h

FutureFondationIMAGINE

Duroc (10-13)

Falguière (12)

Plan de l'hôpital149 rue de Sèvres75743 Paris Cedex 15 01 44 49 40 00www.hopital-necker.aphp.fr

StationnementAccès des véhiculesstrictement limitéaux ambulanceset VSL

Moyens d’accès

28, 39, 70, 82, 87, 89.

Sèvres-Lecourbe (6)

Pasteur (6-12)

Hopital universitaireNecker-Enfants malades

Journaux

Espacefamille

Servicesaux usagers :

Aire de jeux

Boutiquecadeaux

Cafétéria

Halte-garderie

Maison des parents

Maison des familles

Chapelle et aumôneries

Halte-garderie de 12 mois à 6 ansOuverture du lundi au vendredide 8h45 à 17h45 - 1¤/heure par enfanttel. 01 47 34 69 47 ou 06 80 77 61 71

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Le Syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-

déglutition congénitaux ?

Centre de Référence Maladies Rares

Informations webwww.hopital-necker.aphp.fr

Syndrome de Pierre Robin : www.association-tremplin.org

Syndrome CHARGE, L’Enfant Soleil : logo www.associationcharge.fr

Microdélétion 22q11, Génération 22 :www.generation22.fr

Orphanet : www.orphanet.fr

Alliance Maladies Rares :www.alliance-maladies-rares.org

Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) : www.anecamsp.org

MDPH : www.mdph.fr

Infos pratiques :Hébergement : l Maison des Familles St Jean : 01 56 58 10 23 mf-necker75@orange.frl Maison des Parents : 01 43 06 32 94maison-des-parents-necker@orange.frl Rosier Rouge : 6 avenue du Gal de Gaulle, 92170 Vanves,métro ligne 12 CorentinCelton, 01 41 33 30 30

Transports : l Pas de stationement, accès des véhicules strictement limité aux ambulances et VSLl Bus 28, 39, 70, 82, 87,89l Métros : Duroc (10-13), Sèvres-Lecourbe (6), falguière (12), Pasteur (6-12)

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Ces nourrissons ont des troubles fonctionnels alimentaires et respiratoires d’intensité variable.

l Syndrome de Pierre Robin : triade malformative faciale associant une fente palatine postérieure médiane, un rétrognathisme et une glossoptose. Ces nourrissons ont des troubles fonctionnels alimentaires et respiratoires d’intensité variable. Ce syndrome a des causes nombreuses et hétérogènes. On parle de séquence de Pierre Robin car les éléments de la triade ont un lien de causalité entre eux. Ce syndrome peut être isolé, associé à un syndrome connu (Pierre Robin syndromique) ou à un ensemble malformatif non étiqueté (Pierre Robin associé).

l Trouble de succion-déglutition associé à un syn-drome malformatif connu : les principaux syndromes avec troubles de succion-déglutition qui font partie de l’expertise de notre centre sont le syndrome CHARGE et la délétion 22q11.l Trouble de succion-déglutition dans le cadre d’un tableau neurologique plus complexe.l Trouble du comportement alimentaire post-trau-matique du nourrisson.

Un travail d’équipeLe centre de référence rassemble des professionnels de la Maternité de l’hôpital Necker Enfants Malades

Pédiatrie Générale :Pr Véronique Abadie (coordonateur)Dr Christel ChalouhiMme Valérie Perrier (infirmière formatrice)Mme Véronique Millet (infirmière formatrice)Mme Gaëlle Le Meur (psychomotricienne)Mme Béatrice Thouvenin (psychologue)Mme Laure Soulez-Larivière (orthophoniste)Mme Meimouna Ganbigua (secrétaire)

ORL : Pr Vincent CouloignerPr Yves ManachDr Sébastien PierrotDr Philippe ContencinDr Pia LjunggrenDr Morisseau DurandPr Yves Manach

Chirurgie maxillo-faciale :Pr Gérard CoulyDr Benoit MichelDr Bachar Houssamo (orthodontiste) Dr Bothild Kverneland (pédodontiste)

Génétique clinique :Pr Stanislas LyonnetPr Jeanne AmielPr Tania Attié-Bitach

Obstétrique et diagnostic prénatal :Pr YvesDumez (chef de service)Pr Alexandra Benachi (A. Béclère)Dr Marie-Cécile Aubry (A. Béclère)

Missions du Centre de Maladies Rare l Expertise pluridisciplinaire des enfants atteintsl Clarification entre les professionnels des différentes techniques et stratégies de prise en chargel Identification phénotypique des enfants concernésl Missions d’informations et de formation à destination des professionnels, des patients et du grand publicl Facilitation de l’accès au soin des patientsl Programmes d’éducation thérapeutiquel Programmes de recherche clinique et fondamentale

Nous tenons à votre disposition des documents DVD et plaquettes sur :l La formation à la trachéotomiel La prévention des troubles de l’oralité précocel Les techniques d’enrichissement de l’alimentation du nourrisson et du jeune enfantl Les principes d’investigation et de prise en charge des enfants porteurs d’un syndrome de Pierre Robin à destination des médecins

Syndromes de Pierre Robin et troubles de succion- déglutition congénitaux

« Nous avons été formés pour guérir. Nous réalisons

que souvent nous ne pouvons que soigner. »

DVD et plaquettes