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édecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2010) 9, 6—9

E CONGRÈS FRANCOPHONE EN SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES « DE LA SOUFFRANCE DE’ENFANT À LA SOUFFRANCE DES AUTRES », MONTRÉAL, OCTOBRE 2009

omment parler à un enfant de sa mort imminente

alking about death with dying children

Claude Cyr

Département de pédiatrie, faculté de médecine et des sciences de la santé, université deSherbrooke, 3001, 12e avenue Nord, Sherbrooke, QC, J1H 5N4, Canada

Recu le 10 novembre 2009 ; accepté le 10 novembre 2009Disponible sur Internet le 29 decembre 2009

MOTS CLÉSEnfant ;Mort ;Communication ;Fin de vie

Résumé La mort est un sujet difficile à aborder par les adultes avec les enfants. Parler de lamort imminente semble douloureux pour les adultes et une intrusion violente dans le monde desenfants. Pour plusieurs adultes, c’est comme si la mort était étrangère aux pensées de l’enfantet que d’envisager sa propre mort était insoutenable pour celui-ci. La plupart des parents sedemandent alors s’il est véritablement judicieux de parler de la mort imminente à l’enfant. Sioui, que lui dire ? Bien souvent, les parents oscillent entre trois attitudes possibles : tout dire,mentir ou se taire. Avec les enfants, il s’agit moins de parler de la mort, que de les entendre nousen parler. Nous avons tous la possibilité de trouver en nous les mots justes et vrais, et les gestesappropriés, pour être capable de recevoir leurs questions comme un véritable cadeau. Il n’existepas de « recettes » pour bien parler de la mort car ces recettes priveraient les professionnelsde leur propre parole, qui aura à s’adapter à chaque situation, toujours particulière.© 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDSChildren;Death;Communication;

Summary Talking about death with children is a difficult task for adults. Talking about deathseems painful for adults and a violent intrusion into the psychic world of children. For manyadults, it is as if death was foreign to the thoughts for children and that considering their owndeath was unbearable for them. Most parents wonder if it is appropriate to talk about death

End-of-life with their child. If yes, what to stell everything, lie or remain silistening to what they have to sabehaviors to be able to receivedeath. Professionals will have to© 2009 Elsevier Masson SAS. All

Adresse e-mail : claude.cyr@usherbrooke.ca.

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ay? Often, parents oscillate between three possible attitudes:lent. With children, it is less about talking about death theny about it. We all can find just and true words, and appropriatetheir questions as a gift. There is no ‘‘recipe’’ to talk aboutadapt to every situation, always unique.

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Comment parler à un enfant de sa mort imminente

La mort, comme le sexe, est un sujet difficile à aborderpar les adultes avec les enfants. Parler de la mort imminented’un enfant semble douloureux pour les adultes l’entourantet une intrusion violente dans le monde des enfants. C’estcomme si la mort était étrangère aux pensées de l’enfantet que d’envisager sa propre mort était insoutenable pourcelui-ci. La mort devient alors un sujet de communicationdifficile.

Entre adultes, quand c’est possible, on évite le sujet. Onutilise toutes sortes d’euphémismes : il est parti, elle s’estendormie, il n’est plus, elle est en haut. C’est une réalitéque l’on peut difficilement éviter. Il faut apprendre à y faireface. Si c’est difficile pour soi, ca l’est d’autant plus pour unenfant. Comment lui dire ? Lui expliquer ? Comment l’aiderà s’adapter à sa fin de vie ?

La communication à propos de la mort commence habi-tuellement avec l’annonce de l’irréversibilité de la maladie.Les traitements proposés ne peuvent plus prétendre à uneguérison. Les soins dispensés à l’enfant visent alors le soula-gement de la souffrance physique, psychologique, sociale ouspirituelle. Lorsque la mort menace un enfant, la trajectoirede vie de tous les membres de la famille est irrémédia-blement déviée. La souffrance naît d’une série de pertesréelles ou symboliques. La perspective d’un avenir commundisparaît. Les conséquences de la pathologie obligent à plu-sieurs renoncements. La famille et l’enfant lui-même ontde la difficulté à reconnaître dans ce corps fatigué, vulné-rable, transformé par plusieurs interventions chirurgicales,l’enfant d’avant : un être fort et plein d’avenir.

La communication, les rapports sociaux et familiaux seréorganisent. La famille a tendance à se refermer sur elle-même et à restreindre ses contacts. L’enfant vit aussi unisolement. Il a souvent du mal à parler de ce qu’il ressentavec son entourage. Il peut, en revanche, facilement consta-ter les changements d’humeur de ceux qui l’entourent,devenus plus tristes, plus irritables, plus distants. Il percoitleurs inquiétudes, leurs silences.

La plupart des parents se demandent alors s’il est véri-tablement judicieux de parler de la mort imminente àl’enfant. Si oui, que lui dire ? Bien souvent, les parents oscil-lent entre trois attitudes possibles : tout dire, mentir ou setaire.

Le silence et le mensonge ont souvent pour motivation lacrainte des parents d’ajouter de l’angoisse. L’enfant mou-rant se retrouve alors seul avec la mort, qu’il sait là, prèsde lui, sans pouvoir en parler. C’est certainement de toutce qui peut arriver ce qu’il y a de pire pour lui. Si on ne luidit pas la vérité, il glissera dans la conversation la mort desautres enfants du service hospitalier, s’il est à l’hôpital outrouvera d’autres moyens pour forcer l’adulte à aborder lesujet. Si on l’écoute, l’enfant parle souvent d’à quel pointil s’inquiète de la souffrance de sa famille quand il ne seraplus là. Il exprime, même très jeune, ses angoisses face à lamort et les questions qu’il se pose avec une lucidité et uncourage surprenant. Dialoguer avec un enfant mourant nese résume donc pas à lui annoncer « tu vas mourir ».

Comment parler de la mort ?

Avec les enfants, il s’agit moins de parler de la mort,que de les entendre nous en parler. Nous avons tous la

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ossibilité de trouver en nous les mots justes et vrais, etes gestes appropriés, pour être capables de recevoir leursuestions comme un véritable cadeau. Il n’existe pas derecettes » pour bien parler de la mort car ces recettes vousriveraient de votre propre parole, qui aura à s’adapter àhaque situation, toujours particulière.

La compréhension de la mort par les enfants a surtout ététudiée à la lumière d’une approche « développementale »ui se concentre sur l’émergence d’une conceptionmature » de la mort. Selon ce modèle, la compréhensione l’enfant est vue comme un processus linéaire associé à’âge et à un point final, mature. Néanmoins, l’évaluatione la compréhension par l’enfant du concept de mort et dealadie doit se faire avec, en tête, les facteurs sociaux,

ulturels et émotionnels propre à l’enfant malade. On doitrendre en considération le stade de développement en uti-isant les théories non comme des règles immuables maisomme balise d’un processus dynamique et fluide sujet auxhangements et aux exceptions.

Avant tout, il faut écouter l’enfant. L’écoute seait souvent avec les yeux et demande du tempsd’apprivoisement ». Il faut reconnaître les signaux que

’enfant envoie. En écoutant et en parlant à un enfantourant, il faut garder en tête que ce dernier a déjà eu

’opportunité d’apprendre à propos de la mort et de laaladie qu’on lui en parle ou non. Ces enfants ont desesoins et des désirs qui fluctuent pendant leur fin de vie.ls peuvent avoir simultanément une pensée « magique » etscientifique » et par-dessus tout, les enfants veulent êtrevec les gens qu’ils aiment.

La question ensuite n’est pas de savoir si « on le dit ouas », mais bien ce qu’on lui dit, quand lui dire et qui doit leaire. Les recherches récentes démontrent que la majoritées enfants en fin de vie veulent parler de la mort. Bluebond-angner [1] a décrit que presque tous les enfants mourantsont conscients de leur mort imminente, peu importe sin leur en a parlé ou non. L’information incorrecte et lesausses conclusions sont fréquentes chez les enfants nonnformés. Le silence leur envoie aussi comme message quea mort est tabou, dangereuse et même trop difficile pourue les adultes en parlent.

Le médecin doit ouvrir le dialogue en évaluant le par-ours de l’enfant et de sa famille. Durant la conversationvec les parents, on évalue la compréhension des parentst de l’enfant de la trajectoire de sa maladie. Le médecineut faire noter que selon son expérience, les enfants en fine vie sont habituellement conscients de leur pronostic. Ileut aussi donner des exemples de facons dont les enfantsous font savoir qu’ils désirent en savoir un peu plus sureur fin de vie. Aussi, les parents devraient être à l’affût designes indiquant que l’enfant sait, ou qu’il veut savoir s’il vaourir. Le médecin peut évaluer avec les parents ce qui les

nquiètent le plus dans les conversations potentielles : par-er de la mort ? Parler de l’absence d’espoir ? On peut alorsuggérer qu’une discussion, en présence du médecin ou non,ourrait être utile pour tous.

Les parents peuvent continuer de refuser de discutervec l’enfant et même que le médecin parle avec l’enfant.

ncore une fois, on devrait encourager les parents à réfléchirur la meilleure (ou moins pire) facon de dire la vérité. Laorte est alors ouverte pour une discussion future. La possi-ilité de questions difficiles ou d’affirmations surprenantes

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eCela peut apporter un réconfort à l’enfant si elles sont expli-

oit être envisagée et les parents préparés. Par exemple,n garcon de huit ans a demandé récemment à sa mère :quand je ne serai plus là, qui va s’occuper de mes pois-ons ? »

Les discussions au sujet de la maladie et de la morteuvent se passer différemment si l’enfant ressent quees adultes veulent continuer les traitements alors queui ne le désire pas. Les parents peuvent alors limiter’information au sujet des traitements ou du pronostic. Dansette situation, il est extrêmement important pour le méde-in d’évaluer pourquoi les parents refusent de divulguerertaines informations. En parlant aux parents, le médecineut identifier des incompréhensions à propos du traitementu du pronostic ou d’autre problématique familiale pouvantffecter les choix de fin de vie.

Trucs » pratiques

n parlant de la mort imminente, on ne devrait pas se laisseruider seulement par l’âge de l’enfant. L’enfant jeune peutomprendre ce que veut dire mourir ou au moins avoir desmotions reliées à cet évènement. Le jeune enfant peutercevoir une perte et un chagrin profond.

Les enfants d’âge préscolaire partagent différentes infor-ations avec des gens différents à des moments différents.

ar exemple, les sujets de conversation diffèrent avec’infirmière, le médecin ou avec ses parents. L’enfant peutxprimer ses appréhensions avec un frère ou une sœur eton avec les adultes qui l’entourent, souvent afin de ne pases angoisser.

L’enfant de cet âge a besoin d’informations directes,imples et honnêtes par rapport à la mort. Une bonne facone commencer la conversation est de demander à l’enfant :Est-ce qu’il y a des choses qui t’inquiètent ? » ou « Si tutais un médecin, comment décrirais-tu ta maladie ? ». Encoutant la réponse, il faut se souvenir que ce qui sort dea bouche d’un enfant n’est pas toujours ce qui se passeans sa tête. Ses questions à propos de la mort ne sont pases mêmes questions qu’un adulte. Ses besoins sont aussiifférents. Il faut beaucoup de temps et de changementshysiologiques pour qu’un enfant avec une maladie incu-able reconnaisse sa fin de vie. Pour cette raison, il est utile’obtenir le plus d’information possible sur sa compréhen-ion de la maladie et sa perception de sa condition avante répondre à ses questions. Par exemple, des questionsomme « comment ca marche, la chimio ? » peuvent cacheron seulement un besoin d’information sur les mécanismes’action et les effets secondaires, mais aussi sur l’efficacitéotentielle.

Les réactions émotionnelles diffèrent fréquemment deelles de l’adulte. Un enfant peut être triste une minute etouer avec plaisir la minute d’après. Cela ne signifie pas que’enfant ne vit pas de souffrance et que l’on n’a pas besoine parler avec lui. L’enfant peut demander une attentionxcessive. Il peut être en retrait de ses amis et apparaîtrepathique et déprimé. L’anxiété peut être intensifiée (peur

u noir, d’aller dormir). On peut constater certaines régres-ions (sucer son pouce, mouiller son lit).

L’enfant peut poser des questions évidentes comme « Est-e que ca fait mal de mourir ? » ou « Qu’arrive-t-il aprèsa mort ? », ou plus surprenante comme « Quand est-ce que

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oi, tu vas mourir ? ». Devant ces interrogations, il faut êtreonnête (ne pas dire à l’enfant ce que l’on ne croit pas).vant de répondre, il est utile de lui retourner la question :Est-ce que toi, tu penses que ca fait mal de mourir ? » Êtreonnête ne signifie pas être brutal. Il est surtout importante rappeler à l’enfant qu’il est aimé et que l’on ne va pas’abandonner.

Une seule conversation est habituellement insuffisante.es inquiétudes et la curiosité des enfants à propos dea mort ne se règlent pas en une discussion. Différentesuestions et sujets émaneront d’expériences physiques ousychologiques (douleur, résultat d’examen, mort d’un col-ègue malade).

ifférents âges, différentes réactions

’enfant jeune peut ne pas croire que la mort est finale.e concept de temps est limité pour lui. Il sera particu-ièrement important de préciser que la mort ne survientas comme une punition. Laissez comprendre à l’enfantue rien qu’il n’ait pu faire, dire ou penser n’est relié àa mort imminente. Entre cinq à dix ans, il est davantagepte à comprendre la signification physique de la mort. Ile peut nier la mort ni accepter son inévitabilité. La mortst réelle mais seulement pour les autres et particulière-ent les plus âgés. L’enfant plus vieux peut formuler un

oncept réaliste de la mort, basé sur des observations bio-ogiques. Il peut avoir de la difficulté à se concentrer, êtreriste ou en colère. Fréquemment, il présente une grandeatigue.

Si la compréhension des réactions des enfants est impor-ante, il faut aussi savoir comment intervenir auprès d’eux.l n’existe pas de réponses simples aux questions à propose la mort. Il est correct d’admettre que vous n’avez pasoutes les réponses. Vous pourriez dire : « Es-tu surpris quee ne sache pas tout à propos de la mort ? On pourrait en par-er ensemble et s’aider mutuellement » ou bien « Plusieursersonnes pensent à la mort de facon différente. Personne’a de réponses finales. Dis-moi ce que toi tu penses ? ».

Trop donner de réponses peut inutilement refléter votrenxiété. Quand les mots vous manquent, touchez l’enfant.n contact physique vaut 1000 mots.

Face à la mort, la tristesse est appropriée à tout âge.e déni, la colère, la panique, les malaises physiques sontes variations du thème de la souffrance. L’enfant qui appa-aît joyeux peut être triste intérieurement. Comme adulte,e soyez pas effrayé d’exprimer vos propres émotions. Lais-ez aussi l’enfant exprimer les siennes. Les plus jeunes ontesoin de parler non pas seulement d’entendre vos paroles.

L’utilisation d’un parallèle entre la mort et le sommeil estproscrire puisqu’il risque de susciter des craintes patholo-

iques relatives à l’heure du coucher.L’aspect spirituel est souvent aborder par les familles. Il

st possible de partager d’honnêtes convictions religieuses.

uées correctement. Ne dites pas à l’enfant ce qu’il devraésapprendre plus tard. Évitez les contes de fées ou les demiérités, et ce, d’autant plus que l’enfant a de la difficultédistinguer entre la réalité et la fantaisie. Expliquez qu’il

’y a pas de relation causale entre la longévité et la bonté.

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Comment parler à un enfant de sa mort imminente

Conclusion

Les enfants sont des individus entêtés, déterminés etcapables, conscients de leurs besoins et ceux des autres.

En fin de vie, ils veulent des « trucs » pour les moments diffi-ciles et parler de la mort sans faire de peine aux gens qu’ilsaiment. Ils veulent aussi parler d’autres choses, s’amuser etvivre. Il s’agit donc moins de parler de la mort, que de lesentendre nous parler de leur vie qui finit.

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onflit d’intérêt

es auteurs n’ont pas transmis de conflit d’intérêt.

éférence

1] Bluebond-Langner M.The private worlds of dying children. Prin-ceton, NJ: Princeton University Press; 1978.