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Compte-rendu des communications orales de la SETE
« Les différentes facettes de l’éducation thérapeutique en dermatologie »
OPTIMISER LE TRAVAIL EN ÉQUIPE : LE TEST DE PERSONNALITE « PERSONA », UN OUTIL
EFFICACE POUR OPTIMISER LE TRAVAIL EN ÉQUIPE
Par Julie WATON, dermatologue, CHU DE NANCY, France
MOTIVER L’ADOLESCENT A INTEGRER UN PROGRAMME D’ETP
Par Hélène DUFRESNE, responsable d'Unité Socio-Éducative, Hôpital Necker, Service de
dermatologie, Centre de référence des Maladies rares Génétiques à Expression Cutanée
(MAGEC), France
SOINS EMOLLIENTS, PUDEUR ET CULPABILITE DANS LA DERMATITE ATOPIQUE
Par le Dr Bourrel Bouttaz : Dermatologue, cabinet privé, CHAMBERY
L’INTERET D’UN PROGRAMME MINDFULNESS DANS L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
Antoinette de LONGCAMP, Pr Christine BODEMER
Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades (Paris)
Service de Dermatologie, Centre de référence des Mladies Génétique à Expression Cutanée (MAGEC)
Conférence-débat : DE QUOI PEUT-ON GUERIR AVEC L’ETP ? ENTRE INCERTITUDE ET ESPOIR
Grégoire Lagger - F. Carrillo
Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse
Les 18, 19 et 20 mai 2016, en partenariat avec la SETE (Société d'Éducation Thérapeutique Européenne) dirigée par le Pr Alain Golay, la Fondation pour la Dermatite Atopique organisait des sessions de formation spécifiques, adaptées à la prise en charge du patient atteint de dermatite atopique pour les équipes hospitalières françaises, belges et italiennes à Genève.
Cet évènement entièrement dédié à l’Education Thérapeutique a réuni près de 800 participants (dermatologues, rhumatologues, diabétologues, cardiologues, infirmières, etc) venus de toute l’Europe pour assister aux différentes plénières et workshops proposés.
Pour la première fois dans ce congrès, la dermatologie était représentée. En effet, grâce au partenariat de la Fondation pour la Dermatite Atopique avec les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), une session dermatologie a été intégrée au programme général : les différentes facettes en ETP (4 communication orales)
I. OPTIMISER LE TRAVAIL EN ÉQUIPE : LE TEST DE PERSONNALITE « PERSONA », UN OUTIL
EFFICACE POUR OPTIMISER LE TRAVAIL EN ÉQUIPE
Par Julie WATON, dermatologue, CHU DE NANCY, France
Au sein d’une équipe, comme dans n’importe quel contexte, la communication est liée aux actions mais derrière celles-ci se cachent des émotions/pensées, des valeurs/priorités et des besoins fondamentaux et interpersonnels. Mieux cerner les représentations et les attentes de chacun permet d’améliorer la communication et donc de gagner en efficacité dans le cadre du travail en équipe.
Le test de personnalité Persona : présentation
Ce test permet de déterminer les styles de personnalités ou « styles sociaux » des individus pour mieux comprendre et décrypter leur comportement.
Pour les connaitre, il s’agit de compléter les deux fiches ci-dessous :
Ces types se définissent en fonction de notre rapport à deux choses : le pouvoir et l’expression des sentiments.
Sur un axe vertical (l’ordonnée), on se situe par rapport à l’expression des sentiments : a-t-on un caractère plutôt réservé ou plutôt expansif ?
Sur l’axe horizontal (l’abscisse), on se situe par rapport à notre rapport au pouvoir : avons-nous tendance à chercher à prendre l’ascendant (mener la discussion) ou à être plutôt consentant (se laisser guider) ?
Ce premier découpage nous situe donc dans une matrice très simple constituée de quatre carrés d’où l’on peut tirer 4 grands types de personnalités :
Chacun de nous possède un style social défini qui ne varie pas. Cela ne signifie pas qu’on ne puisse pas changer suivant le contexte mais il restera toujours un style majeur dans notre comportement.
Cette grille d’analyse a été adaptée par le Pr Alain Golay dans le cadre de l’accompagnement en éducation thérapeutique. Elle permet d’identifier les types de personnalité des patients afin de mieux adapter la communication du soignant selon le profil du patient.
Pour traiter un patient, il est important d’évaluer sa force (dominant ou réservé) et son émotion (extraverti ou intraverti). Le promouvant et le facilitant sont expressifs tandis que le contrôlant et l’analysant sont réservés.
Le tableau ci-dessous met en évidence les caractéristiques propres à chaque profil :
Transposition de ce test au sein d’une équipe hospitalière
Au sein d’un service hospitalier, chaque acteur remplit personnellement sa grille. Vient ensuite la révélation commune des personnalités de chacun.
Ci-dessous, les résultats obtenus lors de l’évaluation des personnalités de l’équipe du CHU de Nancy :
Ce moment de révélation des profils doit être partagé de façon informelle car il est
important de susciter l’échange. L’enjeu consiste avant tout à valoriser les points forts de
chaque personnalité et de dédramatiser les points faibles.
Il s’agit par exemple de relever l’intérêt d’une personnalité analysante, dont le travail est axé sur la précision, comme étant une qualité appréciable dans le suivi des dossiers médicaux.
Une valeur ajoutée dans l’organisation du travail de l’équipe
• Identifier et reconnaitre les points forts de chacun
• Bâtir la confiance
• Motiver chacun en satisfaisant les besoins personnels de chaque style
Identifier les types de profils qui composent une équipe permet une réorganisation optimisée des missions à allouer à chaque acteur. Cela revient à attribuer des tâches dans le domaine où chacun se sent le plus à l’aise.
Par exemple, à l’accueil du service de dermatologie, si parmi les secrétaires, l’une est facilitante et l’autre analysante, alors il sera plus judicieux que la première accueille les patients pendant que la seconde traitera la gestion des dossiers patients et des stocks.
Un impact sur la formation des internes
Cette meilleure compréhension de l’autre amène vers une meilleure acceptation de ses collaborateurs mais aussi de ses patients. Ainsi, le soignant pourra porter un autre regard sur des patients qu’il jugerait « difficiles » en les appréhendant simplement d’une manière différente.
II. MOTIVER L’ADOLESCENT A INTEGRER UN PROGRAMME D’ETP
Par Hélène DUFRESNE, responsable d'Unité Socio-Éducative, Hôpital Necker, Service de
dermatologie, Centre de référence des Maladies rares Génétiques à Expression Cutanée
(MAGEC), France
A. De quoi parle-t-on ?
L’adolescence est une période de transition de vie particulière, avec un plus grand besoin encore pour ces enfants, presque déjà adultes, de se retrouver, entre eux, avec une interrogation attentive, parfois inquiète pour ce passage de transition, d’un état à l’autre.
L’adolescence :
• Période de transition entre l’enfance et l’âge adulte • Période de remaniement physique et psychologique • Un entre-deux aux contours un peu flous qui diffèrent beaucoup d’un individu à
l’autre • Croitre vers… (quoi?), difficulté de se projeter
�Aux modifications cutanées de la puberté (pilosité, acné...), subies passivement, s’ajoute la perte de fonction « contenante » du fait de la maladie.
Dans la maladie chronique, le vécu peut être encore plus difficile, avec un sentiment plus fort de vulnérabilité et de crainte de rejet, lorsque l’image corporelle est d’emblée affectée par la maladie. S’ajoute la frustration de ne pas pouvoir découvrir de nouvelles activités plus attractives pour un adolescent, du fait d’interdits parfois réels de la part des collectivités qui méconnaissent un type de handicap et donc préfèrent se protéger, ou seulement de craintes par le patient et sa famille.
B. Présentation du programme Tem’peau ?
Initié en 2007, ce programme d’éducation thérapeutique est proposé par le service de dermatologie (chef de service: Pr Christine Bodemer), il composé de 6 séances individuelles en éducation initiale auxquelles s’ajoutent un week-end d’éducation thérapeutique et de répit pour les enfants souffrant de maladies cutanées.
L’animation du programme est assurée par l’équipe pluridisciplinaire Tem’peau qui travaille dans le cadre de l’activité du centre de référence MAGEC de l’hôpital Necker.
Le projet rassemble les conditions nécessaires pour proposer aux adolescents du service un week-end adapté à leurs besoins. Ce week-end est :
• Animé par des professionnels de santé pour créer les conditions de sécurité nécessaires concernant la maladie et rassurantes pour les parents,
• Centré sur le sport et le handicap pour permettre aux adolescents de s’épanouir dans des activités correspondant à leur âge et de les aider dans les adaptations nécessaires à la pratique d’un sport malgré leurs limites liées à la maladie,
• Orienté sur le développement des compétences des jeunes au travers des séances d’éducation thérapeutique animées par les professionnels
• Axé sur les échanges, la création du lien social et l’aide mutuelle.
Les adolescents souffrant de maladies cutanées expriment l’envie et le besoin de rencontrer leurs pairs, l’envie de trouver un peu de « répit » par rapport à leur pathologie, l’envie de trouver un endroit où ils puissent en toute sécurité, le temps d’un week-end, d’une semaine, « partir aussi en vacances », dans un lieu adapté à leurs handicaps mais aussi à leurs âges et à leurs besoins d’enfants ou d’adolescents. Les enfants et leurs familles mentionnent aussi une forte lassitude face aux soins et une incompréhension de leur maladie et des traitements. L’association du répit et de l’éducation thérapeutique collective apparait donc être une évidence pour répondre aux problématiques communes des patients et de leur entourage.
C. Un programme qui a de très bons résultats depuis 2007 mais un bilan mitigé en raison des difficultés à intégrer les adolescents
Questionnaires de satisfaction
Si le résultat des questionnaires de satisfaction des parents d’ados est très positif, les adolescents eux semblent moins enthousiastes.
« C’était bien mais on parle trop de la maladie »
« J’ai apprécié de rencontrer d’autres jeunes atteints de la même maladie mais j’ai pas
vraiment envie de revenir à une autre séance »
Et beaucoup de remarques négatives
« La nourriture n’était pas bonne », « C’était trop long »,
« J’aime pas les jeux de rôles… »
Questionnaires d’évaluation :
• Beaucoup d’erreurs dans les questions relevant du savoir-faire
• Une forme brouillonne parfois sale
Ex : « Je n’ai pas l’impression d’avoir appris des choses sur ma maladie ou ses traitements »
D. Comment améliorer et adapter le programme Tem’Peau aux patients adolescents ?
Partant des hypothèses selon lesquelles leur support de diagnostic éducatif ne permettait pas de recueillir précisément le besoin et les attentes des ados et que leurs outils d’évaluation des compétences et de la satisfaction n’étaient pas adaptés tout comme le
format des séances d’ETP, l’équipe pluridisciplinaire Tem’Peau a décidé de proposer un outil projectif en plus du questionnaire de diagnostic éducatif ainsi que des ateliers de différentes formes pour mesurer lesquels avaient le plus de pertinence.
Les premiers essais de ces nouvelles « formules » d’ETP ont été pratiqués auprès d’adolescents souffrant d’ichtyoses.
Pour ces patients, il y a quatre problématiques principales :
� Lassitude et désinvestissement des soins � Méconnaissance des traitements (peu d’autonomie, grande passivité) � Incompréhension de l’origine de la maladie � Un manque de confiance voire un rejet du corps hospitalier
E. La soumission de nouvelles méthodes d’évaluation des attentes et des besoins
1. Inspirées du test de « Complément de phrases » (M.I Stein, 1947), ont permis une analyse plus approfondie sur un plan thématique et narratif.
Cette nouvelle méthode a fait émerger une plus grande palette émotionnelle portant sur les difficultés face à la maladie, sur le degré d’acceptation de la maladie ou encore sur les principales préoccupations des adolescents.
Difficultés face à la maladie :
• Si je devais me décrire, je dirais de moi… « Moche »
• Quand mon moral n’est pas bon je pense… « pourquoi est-ce que j’ai cette
peau ».
• Ce que je supporte le moins dans ma maladie « le regard des gens et que je
perds ma peau H24 »
Degré d’acceptation de la maladie :
• Ce qui m’aiderait le plus avec ma maladie ça serait… « qu’elle parte »
• Ce que j’attends le plus de ce programme d’éducation thérapeutique c’est… « ma guérison »
• Au fond de moi je pense que… « je guérirai un jour »
Principales préoccupations des ados :
• En ce moment, ce qui me tient vraiment à cœur… « C’est avoir un petit ami »
quand mon moral n’est pas bon… « je pense à mes potes » « je pense à mes
copains/copines » …
Accès à certains mécanismes de défense
• Quand je pense à ma maladie … « ça me saoule et m’énerve. (Pas beaucoup) »
• Ma journée de rêve serait… « de passer toute une journée dans la peau d’une
star ou avec une star » au fond de moi je pense… « que je suis belle »
(valorisation narcissique)
2. Inspirées du « Helping Alliance Questionary » (HAQ) pour mesurer l’alliance thérapeutique
L’alliance thérapeutique est définie comme le vécu subjectif du patient quant à la dimension aidante du traitement ou de la relation au soignant
Le public adolescent manifeste un manque de confiance et rejet du corps hospitalier
L’alliance thérapeutique est investiguée à travers treize items, proposant six possibilités de réponses sur une échelle de Likert allant de 1 (pas du tout d’accord) à 6 (tout-à-fait d’accord).
3. Remaniement des séances d’ETP en fonction des résultats obtenus
Ce remaniement visait les objectifs suivants :
• Aborder la prise en charge globale à partir de l’organe peau et non à partir de la maladie
• Apprendre des techniques pour s’approprier son apparence, son physique
• Echanger sur la puberté, la féminité
• Développer sa capacité à « s’exprimer » sur sa maladie et ses éventuelles conséquences…
Sept séances pour répondre aux objectifs
� Trucs de filles � Atelier de maquillage thérapeutique
� Insertion sociale et professionnelle
� Activité physique et vitamine D
� Skin’up, la peau et moi
� Estime de soi
Des jeux de rôles pour favoriser l’expression et la confiance en soi
Les résultats du questionnaire HAQ
[groupe de 15 ados : 8 filles, 7 garçons; âge moyen 13,5 ans (11-17)]
Avant les séances
Consistance des réponses à un mois. Réelle valeur de changement
Avant les séances, la majorité considère que :
• Le médecin ne me comprend pas (13 sur 15)
• Les traitements ne me font pas du bien (14 sur 15)
• Le médecin et moi on ne fait pas un bon travail ensemble (11 sur 15)
• Le médecin veut que je m’en sorte (12 sur 15)
• J’aime bien mon médecin (14 sur 15)
Après les séances :
C'est surtout autour de la relation que les choses changent :
• Meilleure collaboration
• Meilleur sentiment d'aide du médecin et de compréhension du patient
• Amélioration de l'appréciation de l'état général
En revanche, peu de changement à propos de l’efficacité thérapeutique :
• Peu d’amélioration sur les traitements
• Ressenti négatif
• Pas d’amélioration avec le traitement, impression d’inutilité
F. Conclusion
La compréhension des attentes et des besoins du patient est primordiale dans l’approche thérapeutique du soignant, ce dernier doit sans cesse se remettre en question et faire preuve d’inventivité…
III. SOINS EMOLLIENTS, PUDEUR ET CULPABILITE DANS LA DERMATITE ATOPIQUE
Par le Dr Bourrel Bouttaz : Dermatologue, cabinet privé, CHAMBERY
Les maladies de la peau ont la singularité d’atteindre le patient par une double peine : non seulement elles
grattent, mais elles se voient. De ce regard possible sur la peau s’inscrit une blessure psychologique dans
l’identité de l’individu, allant de la simple gêne à la honte la plus destructrice.
Au cours de cette présentation, le Dr Bourrel-Bouttaz a abordé les sentiments ambivalents que sont la
pudeur et la culpabilité à travers des témoignages, des mots des patients et en référence aux mythes et
légendes qui parlent de l’humain.
Le Dr Bourrel-Bouttaz insiste sur la place de l’échange avec le patient et sur la nécessité de donner la parole
non pas à la maladie, non pas au malade face à la maladie mais au sujet face à lui-même.
L’objectif est aussi d’aider le patient à comprendre qu’il peut être aimable et aimé.
Pour aborder ce thème, l’utilisation d’un questionnaire d’évaluation de la qualité de vie (DQLI) est
recommandée :
QUESTIONNAIRE QUALITE DE VIE – DERMATOLOGIE
Ce questionnaire a pour but d’évaluer l’influence de votre problème de peau sur votre vie AU COURS DES 7 DERNIERS JOURS. Veuillez cocher ⌧une case par question.
1. Au cours des derniers 7 jours, votre peau vous a-t-elle démangé(e), fait souffrir ou brûlé(e) ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
2. Au cours des 7 derniers jours, vous êtes vous senti(e) gêné(e) ou complexé(e) par votre problème de peau ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
3. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau vous a-t-il gêné(e) pour faire vos courses, vous occuper de votre maison ou pour jardiner ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
Non concerné(e) �
4. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau vous a-t-il influencé(e) dans le choix des vêtements que vous portiez ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
Non concerné(e) �
5. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau a-t-il affecté vos activités avec les autres ou vos loisirs ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
Non concerné(e) �
6. Au cours des 7 derniers jours, avez-vous eu du mal à faire du sport à cause de votre problème de peau ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
Non concerné(e) �
7. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau vous a-t-il complètement empêché de travailler ou d’étudier
Oui Non
� �
Non concerné(e) �
Si la réponse est « non » : au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau vous a-t-il gêné(e) dans votre travail ou dans vos études ?
Beaucoup Un peu Pas du tout
� � �
8. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau a-t-il rendu difficiles vos relations avec votre conjoint(e), vos amis proches ou votre famille ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
Non concerné(e) �
9. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau a-t-il rendu votre vie sexuelle difficile ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
Non concerné(e) �
10. Au cours des 7 derniers jours, le traitement que vous utilisez pour votre peau a-t-il été un problème, par exemple en prenant trop de votre temps ou en salissant votre maison ?
Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout
� � � �
Non concerné(e) �
Veuillez vérifier que vous avez bien répondu à CHAQUE question. Merci A.Y. Finlay, G.K. Khan, avril 1992. Toute reproduction, même partielle, de ce document est interdite sans autorisation des auteurs.
Afin d’ouvrir le dialogue, le choix d’une seule question peut suffire.
Madame :
Pourquoi ne faites-vous pas vos soins ?
Vous croyez vous coupable de quelque chose ?
C’est alors que les sentiments de honte et de culpabilité, largement sous-estimés, émergent comme des
obstacles majeurs.
La culpabilité
A travers le regard de la société :
Le patient fait souvent état d’un rejet et d’un manque d’empathie de la société envers lui du fait de sa
différence, visible, pour laquelle il se sent impuissant.
A travers le regard de la famille
Sans être mal intentionnée, la famille prononce également des mots qui peuvent heurter le patient,
comme par exemple « C’est dans la tête » ou « ça part tout seul, ça ne peut pas être grave » … autant de
mots qui renforcent le sentiment de culpabilité.
La pudeur
L’effet iatrogène est rendu possible par l’obligation de soins. Mais lorsqu’il s’agit de problèmes cutanés
bien de pudeur.
La maladie de la peau met à nu ce qui devrait rester secret : l’intime s’affiche sur la peau. L’insécurité dans
laquelle vivent alors les patients rend bien compte de cette impossibilité passée de n’avoir pu instituer la
barrière de ce qui ne doit plus être vu.
La pudeur est source de confiance
• Confiance en soi
• Confiance en l’inconnu
• Confiance en l’autre
Dans l’opinion commune, chez l’être humain, la peau relève de trois dimensions :
La peau est un organe, et un sens, et un symbole
• L’organe = la biologie : revêtement cutané
• Le toucher = le langage : je l’ai dans la peau
• Le symbole = l’identité : Peau d’Ane, Hercule
Des approches différentes selon l’âge des patients
• Enfants : coccinelle
• Parents : films en ETP
• Laboratoire : tubes accessibles aux petites mains
• Adultes : confiance dans son identité.
« La honte n’a pas pour fondement une faute que nous aurions commise,
mais l’humiliation que nous éprouvons à être ce que nous sommes sans l’avoir choisi,
et la sensation insupportable que cette humiliation est visible de partout »
Milan Kundera
IV. L’INTERET D’UN PROGRAMME MINDFULNESS DANS L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
Antoinette de LONGCAMP, Pr Christine BODEMER
Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades (Paris)
Service de Dermatologie, Centre de référence des Mladies Génétique à Expression Cutanée (MAGEC)
La Mindfulness, principes théoriques et pratiques
La mindfulness (ou pleine conscience) est une manière d’être en relation avec sa propre expérience
(ce que nous percevons avec les 5 sens, nos sensations corporelles, nos pensées).
Elle résulte du fait d’orienter volontairement l’attention sur son expérience présente et de l’explorer
avec ouverture, que nous la jugions agréable ou non, tout en développant une attitude de tolérance et
de patience envers soi. Elle permet de s’engager dans des actions en lien avec ses valeurs et objectifs.
Les programmes mindfulness sont issus de la rencontre de deux univers en apparence complètement
opposés: celui de la tradition philosophique orientale et des pratiques de méditation bouddhistes en
particulier, celui de la recherche scientifique occidentale en psychologie, en particulier en
neurosciences
La mindfulness témoigne d’une redécouverte par la science de ressources culturelles ancestrales et
illustre une rencontre créative entre la tradition et la modernité. C’est un fait majeur et
révolutionnaire: science et tradition travaillent aujourd’hui main dans la main, la science étant capable
de démontrer la pertinence et l’efficience de ces pratiques découvertes empiriquement et de leur
redonner le crédit dont elles avaient besoin dans nos sociétés devenues si pragmatiques
Ainsi, les programmes mindfulness ont de plus en plus leur place dans le soin de la souffrance physique ou psychique et leur intérêt a été validé scientifiquement dans de nombreux domaines.
Minfulness et ETP : points de convergences
Un premier aperçu des bénéfices patients…
Depuis 2015 une vingtaine d’enfants (7-14 ans) « méditent » à l’hôpital Necker.
Le programme mindfulness favorise le sentiment d’écoute du patient et de sa demande «
corporelle » du vécu douloureux ainsi que l’expression du vécu émotionnel.
Il facilite la détente corporelle, soulage le ressenti douloureux et abaisse les crises douloureuses.
En parallèle du programme, la Fondation pour la Dermatite Atopique a poursuivi son programme de formation continue avec les professionnels de dermatologie présents en leur proposant différents ateliers supplémentaires
• Améliorer la communication entre professionnels de santé et patients • La fleur de l’estime de soi : un outil d’échange avec le patient • Sensibilisation à l’auto-hypnose
V. Conférence-débat : DE QUOI PEUT-ON GUERIR AVEC L’ETP ? ENTRE INCERTITUDE ET ESPOIR
Grégoire Lagger
Physiologiste - biochimiste, éducateur de patients au sein de l’équipe d’Education Thérapeutique de Genève, Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse
F. Carrillo
Pasteur et théologienne
Lors de cette conférence-débat, plusieurs notions clés relatives à la maladie chronique ont été abordées permettant aux soignants de partager leurs expériences et autres interrogations mais également de prendre du recul sur leur pratique :
« La maladie est un signal qui rappelle qu’on est fragile.
C’est faire l’expérience de la dépossession de soi. »
Francine Carrillo
1. Notion de guérison ? un seul terme mais plusieurs cas de figures :
• Dans le cas d’une blessure courante ou d’une maladie courante, la guérison correspond à la disparition complète des symptômes d'une maladie, d'une affection, d'une pathologie ou les conséquences d'une blessure avec un retour à l'état de santé antérieur. Autrement dit, il s'agit du recouvrement de la santé.
• Guérir de comportements ou d’addictions. Dans ce cas, il s’agit de rappeler les efforts et les sacrifices que le patient doit faire pour atteindre des indicateurs « normaux ». La guérison est réelle, mais à quel prix ? Dans les phases de retour à la norme, les soignants ont avoué leur difficulté à utiliser la notion de guérison auprès de leurs patients.
• Dans le cas d’une maladie chronique, la guérison ne signifie pas disparition de la maladie. D’ailleurs, les soignants ne parlent pas - ou rarement- de guérison à leur patient. Ce terme
n’est évoqué qu’au moment où le patient est finalement guéri. 2. Le sentiment d’abandon chez certains patients
Quand la guérison approche, alors s’instaurent les visites de contrôle (à intervalles réguliers,
tous les six mois par ex.). Après plusieurs années de suivi et de traitement, une fois guéris, les patients peuvent éprouver un sentiment d’abandon très fort. N’ayant pas de réponse à apporter à ce besoin, les soignants peuvent se sentir démunis. C’est
alors qu’il est pertinent d’orienter les patients vers les associations de patients qui sont en mesure de prendre le relai.
3. Notion de rémission.
En oncologie notamment, il faut distinguer la rémission de la guérison. Un patient est dit «en rémission» si, lors des examens médicaux, on ne décèle plus aucune cellule cancéreuse dans son organisme. Mais on ne parle de guérison qu'après un certain délai supplémentaire, qui varie en fonction du type de cancer. En général, quand la rémission dure depuis 3 ou 5
ans, les médecins estiment qu'il est guéri. La guérison est considérée comme définitive quand le risque de (re)développer un cancer est équivalent à celui de la population générale, ni plus ni moins.
4. De quoi guérir quand c’est incurable ?
Pour la prise en charge de maladies graves, les espoirs de guérison sont vains mais les soins palliatifs sont indispensables pour le bien-être du patient. Ce sont des soins associés aux traitements de la maladie. Ils ont pour objectif de préserver la qualité de vie, de soulager les douleurs physiques et tous les autres symptômes gênants. Ils prennent également en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle de la personne malade et de sa famille. Ici, guérir revient à sortir de l’angoisse de la mort, de la séparation.
Les malades ont besoin de rencontrer des regards qui croient en eux
5. La place de la confiance
Le soignant doit aider le patient à développer la croyance selon laquelle il peut continuer à vivre en dépit de la maladie et comment ne pas haïr sa vie.
Pour guérir, il faut :
• Une bienveillance qui restitue à chacun son visage, sa dignité et une place parmi les
vivants ;
• Une bienveillance qui permet de refaire alliance avec celui qu’on est devenu à travers
la maladie ;
• Une bienveillance qui réveille au plus profond de soi l’élan de marcher sa vie.
