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Article original Concordance médecin–enquêteur lors de la détection des signes de polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthropathie Agreement between rheumatologist visit and lay interviewer telephone survey for screening for rheumatoid arthritis and spondylarthropathy Alain Saraux * ,a , Francis Guillemin a , Patrice Fardellone b , Pascal Guggenbuhl c , Jehan Michel Behier d , Alain Cantagrel e , Liana Euller-Ziegler f , René Marc Flipo g , Robert Juvin h , Xavier Le Loet i , Charles Masson j , Jacques Sany k , Thierry Schaeverbeke l , Joel Coste m , la section épidémiologie de la Société française de rhumatologie a Service de rhumatologie, CHU de Brest, hôpital de la Cavale Blanche, rue Tanguy-Prigent, 89200 Brest, France b Service de rhumatologie, CHU d’Amiens, place Victor-Pauchet, 80000 Amiens, France c Service de rhumatologie, hôpital Sud, 35056 Rennes cedex, France d Pharmacia, Immeuble Elysée-La défense, 7, place du Dome, 92056 Paris La défense cedex, France e Service de rhumatologie, CHU de Toulouse, hôpital Rangueil, 31054 Toulouse, France f Service de rhumatologie, CHU de Nice, 06000 Nice, France g Service de rhumatologie, hôpital Roger Salengno, 2, avenue Oscar-Lambret, 59037, Lille cedex, France h Service de rhumatologie, CHU Michallon, BP 217, 38043 Grenoble cedex 09, France i Service de rhumatologie, hôpital de Bois-Guillaume, 147, avenue du Maréchal-Juin, 76031 Rouen cedex, France j Service de rhumatologie, CHU d’Angers, 49033 Angers cedex, France k Service de rhumatologie, hôpital Lapeyronie, 34295 Montpellier, France l Service de rhumatologie, hôpital Pellegrin Tondu, 33000 Bordeaux, France m Service de biostatistiques, groupe hospitalier Cochin, 27, rue du faubourg Saint Jacques, 75679 Paris, France Reçu le 30 mai 2002 ; accepté le 22 janvier 2003 Résumé Objectif. – Notre objectif est d’étudier la concordance des réponses aux différents items de classification de polyarthrite rhumatoïde (PR) et spondylarthropathie (SPI) entre un médecin disposant du dossier et de l’examen clinique et un enquêteur non-médecin interrogeant les patients par téléphone. Méthode. – Des patients consultant un rhumatologue hospitalier ont été interrogés et examinés, de façon standardisée. Les diagnostics retenus par les médecins sont ceux de PR, SPI et autres (témoins) dans 230, 175, et 195 cas respectivement. Ils ont été rappelés par des membres d’association de malades. L’examen médical et les questions posées par téléphone visaient à obtenir d’une part les items des critères de classification de polyarthrite rhumatoïde définis par l’ACR en 1987 et de spondylarthropathie définis par l’ESSG, et d’autre part le diagnostic retenu. Résultats. – La concordance entre les réponses faites aux médecins d’une part et aux membres d’association d’autre part apparaît médiocre pour les critères de classification des maladies, mais satisfaisante pour le diagnostic rapporté (kappa = 0,84 [0,81–0,87] pour la PR et 0,78 [0,75–0,81] pour les SPI). Conclusion. – Un interrogatoire mené par des enquêteurs membres d’associations de malades donne des réponses concordantes avec celles des médecins qui disposent du dossier médical pour le diagnostic rapporté, mais pas pour les réponses relatives aux items des critères de classification des maladies. © 2003 Elsevier SAS. Tous droits réservés. j Pour citer cet article, utiliser ce titre en anglais et sa référence dans le même volume de Joint Bone Spine. * Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (A. Saraux). Revue du Rhumatisme 71 (2004) 51–58 www.elsevier.com/locate/revrhu © 2003 Elsevier SAS. Tous droits réservés. doi:10.1016/S1169-8330(03)00260-6

Concordance médecin–enquêteur lors de la détection des signes de polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthropathie

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Article original

Concordance médecin–enquêteur lors de la détection des signesde polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthropathie

Agreement between rheumatologist visit and lay interviewer telephonesurvey for screening for rheumatoid arthritis and spondylarthropathy◊

Alain Saraux *,a, Francis Guillemin a, Patrice Fardellone b, Pascal Guggenbuhl c,Jehan Michel Behier d, Alain Cantagrel e, Liana Euller-Ziegler f, René Marc Flipo g,

Robert Juvin h, Xavier Le Loet i, Charles Masson j, Jacques Sany k,Thierry Schaeverbeke l, Joel Coste m,

la section épidémiologie de la Société française de rhumatologiea Service de rhumatologie, CHU de Brest, hôpital de la Cavale Blanche, rue Tanguy-Prigent, 89200 Brest, France

b Service de rhumatologie, CHU d’Amiens, place Victor-Pauchet, 80000 Amiens, Francec Service de rhumatologie, hôpital Sud, 35056 Rennes cedex, France

d Pharmacia, Immeuble Elysée-La défense, 7, place du Dome, 92056 Paris La défense cedex, Francee Service de rhumatologie, CHU de Toulouse, hôpital Rangueil, 31054 Toulouse, France

f Service de rhumatologie, CHU de Nice, 06000 Nice, Franceg Service de rhumatologie, hôpital Roger Salengno, 2, avenue Oscar-Lambret, 59037, Lille cedex, France

h Service de rhumatologie, CHU Michallon, BP 217, 38043 Grenoble cedex 09, Francei Service de rhumatologie, hôpital de Bois-Guillaume, 147, avenue du Maréchal-Juin, 76031 Rouen cedex, France

j Service de rhumatologie, CHU d’Angers, 49033 Angers cedex, Francek Service de rhumatologie, hôpital Lapeyronie, 34295 Montpellier, France

l Service de rhumatologie, hôpital Pellegrin Tondu, 33000 Bordeaux, Francem Service de biostatistiques, groupe hospitalier Cochin, 27, rue du faubourg Saint Jacques, 75679 Paris, France

Reçu le 30 mai 2002 ; accepté le 22 janvier 2003

Résumé

Objectif. – Notre objectif est d’étudier la concordance des réponses aux différents items de classification de polyarthrite rhumatoïde (PR)et spondylarthropathie (SPI) entre un médecin disposant du dossier et de l’examen clinique et un enquêteur non-médecin interrogeant lespatients par téléphone.

Méthode. – Des patients consultant un rhumatologue hospitalier ont été interrogés et examinés, de façon standardisée. Les diagnosticsretenus par les médecins sont ceux de PR, SPI et autres (témoins) dans 230, 175, et 195 cas respectivement. Ils ont été rappelés par desmembres d’association de malades. L’examen médical et les questions posées par téléphone visaient à obtenir d’une part les items des critèresde classification de polyarthrite rhumatoïde définis par l’ACR en 1987 et de spondylarthropathie définis par l’ESSG, et d’autre part lediagnostic retenu.

Résultats. – La concordance entre les réponses faites aux médecins d’une part et aux membres d’association d’autre part apparaît médiocrepour les critères de classification des maladies, mais satisfaisante pour le diagnostic rapporté (kappa = 0,84 [0,81–0,87] pour la PR et 0,78[0,75–0,81] pour les SPI).

Conclusion. – Un interrogatoire mené par des enquêteurs membres d’associations de malades donne des réponses concordantes avec cellesdes médecins qui disposent du dossier médical pour le diagnostic rapporté, mais pas pour les réponses relatives aux items des critères declassification des maladies.

© 2003 Elsevier SAS. Tous droits réservés.

j Pour citer cet article, utiliser ce titre en anglais et sa référence dans le même volume de Joint Bone Spine.* Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (A. Saraux).

Revue du Rhumatisme 71 (2004) 51–58

www.elsevier.com/locate/revrhu

© 2003 Elsevier SAS. Tous droits réservés.doi:10.1016/S1169-8330(03)00260-6

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Abstract

Objective. – To evaluate agreement between a rheumatologist visit and a telephone interview by a patient organization member, regardingthe diagnosis of rheumatoid arthritis (RA) or spondylarthropathy (SpA) and the classification criteria for these 2 conditions.

Method. – Patients underwent a standardized interview and physical examination by hospital-based rheumatologists, who diagnosed RAin 230 cases, SpA in 175, and other conditions (controls) in 195. Members of patient organizations then used a standardized questionnaire tointerview the patients by telephone about their diagnosis and about 1987 ACR classification criteria for RA and the ESSG criteria for SpA.

Results. – Agreement between the 2 sources of data was poor for the classification criteria but satisfactory for the diagnosis (kappa =0.84[0.81–0.87] for RA and 0.78 [0.75–0.81] for SpA).

Conclusion. – Standardized telephone interviews conducted by patient organization members accurately identify the diagnosis made byrheumatologists based on a physical examination and medical record review, whereas agreement is poor regarding classification criteria forRA and SpA.

© 2003 Elsevier SAS. Tous droits réservés.

Mots clés : Polyarthrite rhumatoïde ; Spondylarthropathie ; Épidémiologie

Keywords: Rheumatoid arthritis; Spondylarthropathy; Epidemiology

1. Introduction

Les travaux réalisés dans le but d’évaluer la prévalence dela polyarthrite rhumatoïde (PR) et des spondylarthropathies(SPI) dans les populations peuvent utiliser un questionnaire« face-à-face », postal ou par téléphone. Quelle que soit laméthode utilisée, ils font généralement appel à un processusde détection qui s’appuie sur des données rapportées par lemalade sur un autoquestionnaire ou à un enquêteur non-médecin, un examen clinique des personnes détectées étantproposé dans un second temps pour porter un diagnosticprécis.

La validité de ces différentes méthodes n’a cependant pasété évaluée, ou seulement sur un faible nombre de cas [1].Pour éviter toutes critiques relatives au manque de sensibi-lité, la plupart des travaux ont utilisé un questionnaire dedétection comportant des questions de « débrouillage » trèslarges détectant tout symptôme articulaire. La contre-partieest la faible pertinence du questionnaire de détection, certessensible mais si peu spécifique qu’un très grand nombre depersonnes doivent être contactées secondairement pour unexamen clinique.

Une approche différente pourrait reposer sur des questionsayant pour objectif de détecter à la fois des patients ayant undiagnostic connu et ceux qui n’ont pas encore eu le diagnos-tic posé. Ces dernières questions pourraient en outre êtreutiles pour valider le diagnostic rapporté par le patient sansavoir recours à un examen clinique, à condition de démontrerleur validité. Dans cette éventualité, l’idéal serait de poserdes questions proches des critères de classifications des ma-ladies. En effet, si l’on pouvait montrer qu’il est possible deretrouver ces items lors d’un questionnaire par téléphone etque le diagnostic et les critères sont concordants, il seraitinutile de vérifier le diagnostic rapporté par le patient.

Nous avions constaté, lors d’une enquête réalisée partéléphone en Bretagne pour détecter les PR ou les SPI [2],que 28 des 30 patients pour lesquels l’un de ces 2 diagnosticsavaient été confirmés, avaient rapporté leur diagnostic aux

enquêteurs au stade de détection. Seulement 2 des 672 per-sonnes rappelées en raison de symptômes rapportés par télé-phone sans diagnostic, refus et/ou absence lors de l’appelinitial avaient finalement été retenus comme ayant l’une desmaladies étudiées.

Ainsi, il nous a semblé important, dans une optique d’épi-démiologie descriptive, d’évaluer la valeur des différentsitems utilisables par téléphone pour la détection des cas maisaussi la concordance de ces items retenus par un médecin ourecueillis par un enquêteur. La valeur de ces items pour ladétection de ces affections fait l’objet d’un autre travail [3]qui permet de démontrer que le diagnostic rapporté par lepatient est de loin le plus utile pour détecter les cas de PR(sensibilité 0,98, spécificité 0,86) et de SPI (sensibilité 0,85,spécificité 0,97), alors que la valeur des différents items descritères de classification est médiocre.

Notre objectif est donc ici d’étudier la concordance desréponses aux différents items de classification de polyarthriterhumatoïde (PR) et spondylarthropathie (SPI) entre un méde-cin disposant du dossier et de l’examen clinique et un enquê-teur non-médecin interrogeant les patients par téléphone.Cette approche permet de déterminer l’influence de laconcordance médecin–enquêteur sur les résultats, en sachanttoutefois que les discordances observées peuvent être laconséquence de différences obtenues à différents niveaux duprocessus d’interrogatoire par téléphone (connaissance de lamaladie par le malade, réalisation de l’interrogatoire par unenquêteur non médecin, interrogatoire par téléphone).

2. Patients et méthode

2.1. Schéma de l’étude

Des patients consultant un rhumatologue hospitalier ontété interrogés et examinés, de façon standardisée. Cesconsultations ont permis d’établir le diagnostic clinique deréférence et de rechercher les différents items sur lesquels

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repose ce diagnostic. Les patients ont ensuite été rappelés pardes membres d’associations de malades.

Ces membres d’association de malades ont été recrutés ausein des associations AFLAR (Association française de luttecontre l’arthrite rhumatoïde), ANDAR (association nationalede défense contre l’arthrite rhumatoïde), AFP (Associationfrançaise des polyarthritiques), ACSAC (Association contrela spondylarthrite ankylosante et ses conséquences), et AFS(Association française des spondylarthritiques). Les avanta-ges du recrutement de patients membres d’association rési-dent dans leurs connaissances des maladies et leur grandemotivation. Les enquêteurs n’étaient informés ni de l’identitédes sujets interrogés, ni de la nature du diagnostic, ni desréponses aux questions obtenues par les médecins. Ils avaientété formés à la pratique d’un interrogatoire téléphonique parun institut indépendant (démoscopie) avant la réalisation del’enquête, et supervisés par le même institut lors des premiersappels. Un délai minimum d’au moins 1 mois avant l’appeldes enquêteurs avait été choisi pour éviter que les patientsrépondent de mémoire à certaines questions. À l’opposé, undélai maximum de 3 mois avait été retenu pour que la présen-tation de la maladie ne soit pas trop modifiée par rapport à laconsultation. Les enquêteurs ont rappelé jusqu’à 6 fois avantde considérer qu’il n’y avait pas de réponse.

2.2. Patients

Dans 9 sites d’étude, nous avons programmé que 25 pa-tients consultant consécutivement pour une PR, 25 patientsconsultant consécutivement pour une SPI, et 25 patientsconsultant consécutivement pour une autre affection soientinclus. Les diagnostics de PR et de SPI ont été retenus par lesrhumatologues indépendamment des critères de classifica-tion. Le groupe témoin était constitué d’une population depatients consultant en rhumatologie indépendamment du dia-gnostic retenu à condition qu’ils ne souffrent ni d’une PR nid’une SPI.

2.3. Mesure

2.3.1. Détection des signes par les médecinsLe médecin, s’appuyant sur l’interrogatoire, l’examen cli-

nique et sur les données disponibles dans le dossier du patienta porté un diagnostic clinique. En outre, il a posé les ques-tions qui correspondent aux critères de classification des PRet de SPI définies respectivement par les critères de l’ACR[4] et de l’ESSG [5] (Annexe 1). Le même questionnaire a étéutilisé pour tous les patients, quel que soit le diagnosticretenu.

2.3.2. Détection des signes par les enquêteursLes questions à tester ont été posées dans un deuxième

temps 1 à 3 mois plus tard par des enquêteurs, par téléphone,non informés de l’identité des patients, du diagnostic retenuou des données colligées dans le dossier médical.

Les questions posées correspondent à une adaptation descritères de classification des PR définis par l’ACR en 1987

[4] et des SPI définis par l’ESSG [5], de façon à les détecterpar téléphone (Annexe 2). Dans la mesure où les questionsposées par l’enquêteur ne correspondent pas exactement auxcritères dans leur formulation, nous avons précisé sur lestableaux exprimant les résultats quelle question ou quellecombinaison de questions avait été retenue pour considérer laréponse faite aux enquêteurs comme positive. Par exemple,pour l’atteinte radiologique des mains, qui fait partie descritères de la PR, nous avons demandé aux patients s’ilsavaient eu une radiographie des mains mais pas quel en étaitle résultat. Certains items n’ont fait l’objet de réponses quelorsque certaines questions précédentes avaient fait l’objetd’une réponse affirmative, ce qui explique que le nombre deréponse varie nettement d’un item à l’autre. Une réponsepositive à l’item du diagnostic rapporté de PR a été retenuedès lors que le patient répondait « polyarthrite », « polyarth-rite rhumatoïde », ou « polyarthrite chronique évolutive ».Une réponse positive à l’item du diagnostic rapporté despondylarthropathie a été retenue dès lors que le patientrépondait « spondylarthropathie », « spondylarthrite »,« spondylarthrite ankylosante », « pelvispondylite », « rhu-matisme psoriasique », « arthrite réactionnelle », « syndromede Fiessinger Leroy Reiter », ou « rhumatisme associé à uneentérocolopathie », « à une maladie de Crohn » ou « à unerectocolite hémorragique ».

2.3.3. StatistiquesLa saisie a été réalisée sur Datascan. L’analyse statistique

a porté sur la concordance existant entre les réponses faitesaux membres d’association pour les différentes questionsposées (diagnostic rapporté par le patient et signes cliniques)et celles notées par le médecin lors du recrutement en utili-sant un test Kappa de Cohen [6,7]. Ce coefficient a été calculéséparément chez les patients porteurs de PR, de SPI et chezles témoins. L’analyse de concordance du diagnostic retenuet déclaré a été effectuée sur la population totale. Le coeffi-cient kappa obtenu peut être compris entre – 1 et + 1: en casde désaccord complet, le coefficient kappa est de – 1 ;l’accord est nul lorsque la valeur de kappa est de 0, et parfaitlorsqu’il est égal à 1. La valeur est considérée satisfaisantelorsqu’elle est supérieure à 0,80.

2.3.4. Nombre de sujets nécessairesLe nombre de sujets nécessaires a été fixé à 200 PR, 200

SPI et 200 témoins dans le cadre de l’étude de la sensibilitédes différents items qui fait l’objet d’une autre publication[3]. Ce nombre de sujets permet d’obtenir un intervalle deconfiance situé entre 0,93–0,97 pour une sensibilité de 0,95,avec un intervalle de confiance de 0,76– 0,84 pour unespécificité de 0,8, au risque alpha de 5 %. L’intervalle deconfiance attendu du coefficient kappa est inférieur à 0,10pour un coefficient kappa compris entre 0 et 1 lorsque lenombre de sujet est supérieur à 150.

2.3.5. ÉthiqueTous les patients ont été informés de leur participation à

l’étude et ont signé un consentement éclairé.

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3. Résultats

3.1. Population étudiée

Six cents patients ont été inclus. Les diagnostics retenuspar les médecins sont ceux de PR, SPI et autres (témoins)dans 230, 175 et 195 cas respectivement. Le sex-ratio est de2,6, 0,7 et 2,2 dans chacun des 3 groupes étudiés. Tous cespatients ont été examinés par un médecin qui a porté lediagnostic et colligé à partir du dossier et de l’examen clini-que les caractéristiques de l’affection retenue. Trois à10 membres d’associations par centre ont ensuite interviewéles patients de leur centre par téléphone.

3.2. Concordance entre les réponses correspondant auxdifférents items de PR selon qu’elles sont obtenues parun médecin ou par un enquêteur

Le nombre de réponses obtenues et les valeurs de kappapour les différents items des critères de classification de PR,dans la population totale, chez les témoins et dans la popula-tion de patients ayant une PR, sont détaillées sur le Tableau 1.La concordance entre les réponses faites aux membres d’as-sociation d’une part et colligées par les médecins d’autre partapparaît médiocre quel que soit le groupe étudié.

3.3. Concordance entre les réponses correspondant auxdifférents items de SPI selon qu’elles sont obtenues parun médecin ou par un enquêteur

De même, les valeurs de kappa pour les différents itemsdes critères de classification de SPI, dans la population totale,chez les témoins, et dans la population de patients ayant uneSPI, apparaissent faibles (Tableau 2).

3.4. Concordance entre les diagnostics posés parun médecin et celui déclaré à un enquêteur

La concordance entre les réponses faites aux membresd’association d’une part et faites aux médecins d’autre partapparaît satisfaisante pour le diagnostic rapporté (Ta-bleau 3) : le diagnostic clinique, qui est habituellementconsidéré comme l’ « étalon–or » de ces affections rhumatis-males inflammatoires, est concordant avec le diagnostic rap-porté (kappa = 0,84 pour la PR et 0,78 pour les SPI). Leschiffres de concordance obtenus en utilisant les critères declassification de maladie d’une part et le diagnostic rapportésont un peu plus bas pour le diagnostic de SPI (kappa = 0,6)mais superposables pour la PR (kappa = 0,81).

4. Discussion

Le principe des interrogatoires par téléphone dans lesétudes en population a été envisagé à partir des années 1970et est considéré comme une avancée dans les moyens d’in-vestigation en santé publique depuis la fin des années 1980.Ces enquêtes ont l’avantage de permettre le recueil d’unmaximum d’informations en un minimum de temps avec unestructure légère en terme de locaux et de personnel [8].Comparées aux enquêtes en population par face-à-face, lesenquêtes téléphoniques [8– 10] présentent plusieurs avanta-ges parce qu’elles sont de plus faible coût, sécurisantes pourles enquêteurs comme pour les personnes interrogées et ob-tiennent un taux de réponse supérieur ou égal à celui desautres méthodes. Comparées au questionnaire postal, leurcoût est plus faible et le taux de réponse est meilleur. Enrevanche, elles peuvent faire l’objet de biais de mesure, lespatients hésitant à dévoiler à quelqu’un qu’ils ne voient pasdes signes fonctionnels d’ordre médical. Cependant, la com-

Tableau 1Concordance médecin–enquêteur pour les différents items des critères de classification de PR dans la population de patients ayant une PR, une SPI et chez lestémoins. Nombre de réponses obtenues et valeur de kappa (avec intervalle de confiance à 95 %)

Polyarthrite rhumatoïde Spondylarthropathies TémoinsNbre de réponses Kappa Nbre de réponses Kappa Nbre de réponses Kappan (IC 95 %) n (IC 95%) n (IC 95 %)

Raideur articulaire : Q11 et Q12 vs M1 209 0,03 142 0,12 168 0,12(–0,05–0,11) (0,07–0,17) (0,07–0,17)

Articulations : Q8 et Q9 vs M2 198 0,1 115 0,05 96 0,12(0–0,20) (0–0,1) (0,07–0,17)

Atteinte des mains : Q6 et Q9 vs M3 197 0,14 111 0,36 95 0,15(0–0,28) (0,29–0,43) (0,1–0,2)

Symétrie : Q5 et Q9 vs M4 196 0,06 112 0,15 97 0,17(0,02–0,10) (0,09–0,21) (0,09–0,25)

Nodules : Q13 vs M5 210 0,32 140 0,09 166 0,07(0,27–0,37) (0–0,18) 24 (0,01–0,13)

Facteurs rhumatoïdes : Q15 vs M6 140 0,24 39 – 0 0,18(0,14–0,34) – (0,01–0,35)

Radiographies : Q16 vs M7 203 0,04 125 0,05 –(–0,02–0,1) (0,03–0,07) –

Q : réponse à la question posée par l’enquêteurM : réponse à la question posée par le médecin

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paraison des différents modes de questionnaire (face-à-face,postal et téléphone) retrouve habituellement une bonneconcordance [11,12].

Une recherche de discordance de résultats d’un mêmequestionnaire selon ses modalités d’administration a déjà étéeffectuée dans des études abordant divers sujets tels que ceuxayant trait à l’urologie, la gynécologie, la psychiatrie, lasexualité, l’origine ethnique, la toxicomanie [13–15], mais, ànotre connaissance, un tel travail de comparaison médecin–enquêteurs par téléphone n’a jamais été réalisé pour un ques-tionnaire dans le domaine de la rhumatologie. L’étude d’He-liovaara et al. [16] signale un relevé d’antécédentsmusculosquelettiques peu reproductible entre les infirmièreslocales et celles de la médecine préventive (kappa = 0,44), cequi suggère que la connaissance des maladies par l’infirmièreet/ou le contexte de l’interrogatoire peuvent modifier les

réponses. Dans notre étude, le fait d’avoir recruté des mem-bres d’association de malades qui connaissent bien ces affec-tions, a pu augmenter le nombre de diagnostics rapportés parrapport à ce qui aurait été obtenu par des enquêteurs neconnaissant pas le sujet. La standardisation de la formulationdes questions par téléphone devait cependant minimiser l’ef-fet enquêteur éventuel.

Un premier biais envisageable dans ce travail est la sélec-tion de patients, puisque ce sont des patients consultant enmilieu hospitalier. Ce biais peut aussi bien faire surestimerque sous-estimer la concordance des réponses, puisque lespatients hospitalisés peuvent avoir des formes caricaturales(le diagnostic peut alors paraître plus clair au médecin et aumalade) autant que border-line (le diagnostic est alors dis-cuté par le médecin et donc pas forcément donné au patient).Un second biais envisageable est lié à la méthodologie. En

Tableau 2Concordance médecin–enquêteur pour les différents items des critères de classification de SPI dans la population de patients ayant une SPI, une PR et chez lestémoins. Nombre de réponses obtenues et valeur de Kappa (avec intervalle de confiance à 95 %)

Spondylarthropathie Polyarthrite rhumatoïde TémoinsNbre deréponses

Kappa Nbre deréponses

Kappa Nbre deréponses

Kappa

n (IC 95 %) n (IC 95 %) n (IC 95 %)Synovites prédominant aux MI : Q7 vs M8 112 0,07 192 0,03 90 0,05

(0,03–0,11) (0,02–0,04) (0,03–0,07)Douleur du rachis : Q2 vs M9 137 0,37 202 0,28 162 0,59

(0,24–0,5) (0,22–0,34) (0,52–0,66)Début avant 45 ans : Q17 vs M10 73 0,72 90 0,32 102 0,37

(0,63–0,81) (0,23–0,41) (0,28–0,46)Début progressif : Q18 vs M11 136 0,29 104 0,09 128 0,18

(0,20–0,38) (0–0,18) (0,09–0,27)Amélioré par l’exercice : Q19 vs M12 134 0,03 103 0,06 128 0,03

(–0,05–0,11) (0,01–0,12) (–0,03–0,06)Raideur matinale : Q20 vs M13 136 0,16 106 0,12 127 0,12

(0,06–0,26) (0,03–0,24) (0,04–0,20)Plus de 3 mois : Q22 vs M14 134 0,14 101 –0,28 128 0,22

(0,04–0,24) (–0,2–0,36) (0,13–0,31)Antécédents : Q23 à 27 vs M15 149 0,56 172 0,08 163 0,02

(0,49–0,63) (0,07–0,09) (–0,07–0,11)Psoriasis : Q28 vs M16 150 0,75 173 0,05 165 0,13

(0,69–0,81) (0,03–0,07) (0,04–0,22)Enthésopathies : Q29 vs M18 148 0,23 174 0,08 164 0,28

(0,16–0,30) (0,03–0,13) (0,20–0,36)Diarrhée : Q30 vs M17 151 0,11 174 –0,03 164 –

(0,04–0,18) (–0,02– –0,04)Fessalgies : Q31 vs M20 150 0,19 173 0,02 165 0,06

(0,11–0,27) (–0,01–0,05) (0,01–0,11)Sacroiliite : Q32 vs M21 146 0,15 165 0,07 144 0,01

(0,10–0,20) (0,06–0,08) (0–0,01)

Tableau 3Nombre de réponses obtenues et valeur de kappa pour les diagnostics rapportés

Diagnostic clinique Diagnostic selon les critères de classificationNbre de réponses Kappa Nbre de réponses Kappan (IC 95 %) n (IC 95 %)

Polyarthrite rhumatoïde 478 0,84 503 0,81(0,81–0,87) (0,78–0,84)

Spondylarthropathie 477 0,78 506 0,6(0,75–0,81) (0,56–0,64)

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effet, les patients prévenus d’un appel ultérieur par des mem-bres d’association pouvaient être plus enclins à dévoiler lediagnostic que lorsqu’ils sont appelés sans avoir été prévenusau préalable.

Les différences de résultats de concordance observés dansles SPI selon le critère de diagnostic choisi peuvent être enpartie expliquées par la moins bonne concordance qui existeentre le diagnostic médical et selon les critères de classifica-tion pour les SPI (kappa = 0,73 [0,7–0,76]) que pour la PR(kappa = 0,98 [0,97–0,99]). Quoi qu’il en soit, l’étude de laconcordance selon les sous-groupes étudiés permet d’obser-ver que les résultats sont relativement indépendants du dia-gnostic finalement retenu. Dans les différents items étudiés,la concordance apparaît médiocre, tant dans le cadre des SPIque dans celui de la PR. La déclaration du diagnostic rap-porté est en revanche très bonne, avec une très bonne repro-ductibilité médecin–enquêteur (kappa > 0,8). Ces résultatssont en accord avec les travaux antérieurs portant sur lediagnostic rapporté [2,17]. L’explication de ces résultatspourrait tenir aux caractéristiques des rhumatismes inflam-matoires chroniques. En effet, Haapanen et al. [17] ont pudémontrer que les questionnaires portant sur les diagnosticsavec la question suivante « avez-vous ou avez-vous eu unedes maladies suivantes » sont d’autant plus concordants avecle diagnostic du clinicien que les maladies sont de diagnosticclair et facilement communiqué au patient. La polyarthriterhumatoïde et les spondylarthropathies remplissant cesconditions, il n’est pas surprenant d’observer cette bonneconcordance entre des diagnostics portés par des médecins etrapportés par des enquêteurs. Ainsi, Barlow et al. ont pudémontrer que 96 % des patients « étiquetés » polyarthriterhumatoïde par leur médecin traitant répondaient à un ques-tionnaire postal en donnant ce diagnostic [18], et ce indépen-damment de l’âge, de l’éducation et de la durée de la maladie.En revanche, la validation des différentes questions recher-chant des symptômes permettant de guider le diagnostic restede faible valeur, ce qui n’est pas surprenant eu égard à ladifficulté d’application des critères de classification par lesrhumatologues [19], à la difficulté de traduction en termescompréhensibles par un patient des items des critères declassification, à la nécessité d’un examen clinique pour appli-quer de nombreux critères, et à la méconnaissance des pa-tients des résultats biologiques et radiologiques.

Au total, cette étude démontre que les réponses des pa-tients à un interrogatoire mené par des enquêteurs non-médecin sont concordantes avec les réponses des médecinsqui disposent du dossier médical pour le diagnostic rapporté,mais pas pour les réponses relatives aux items des critères declassification des maladies. Ces résultats sont extrêmementimportants à considérer pour des études futures, puisque lestravaux antérieurs réalisés par interrogatoire face-à-face[20–28] ou postaux [29–31] avaient privilégié les questionsrelatives aux symptômes plutôt que le diagnostic dans ledépistage des cas. Un article spécifiquement axé sur cetaspect est actuellement en cours de publication [3].

Il paraît donc judicieux de tenir compte du diagnosticrapporté par les patients pour la détection des rhumatismes

inflammatoires dans les études de prévalence par téléphone,tandis que l’utilisation de grilles portant sur l’utilisation dequestions reflétant les critères de classification des maladiesne semble pas fiable. Ces résultats ne sont néanmoins pasforcément extrapolables à d’autres pays où le système de soindiffère du modèle français dans la mesure ou la couverturemédicale et le type de relation médecin–malade pourraitavoir une influence sur la connaissance du diagnostic par lepatient.

Remerciements

Les auteurs remercient les associations Acsac, Aflar, AFP,AFS et Andar pour leur participation active au protocole, lelaboratoire Pharmacia et la Société française de rhumatolo-gie pour le financement.

Annexes1. Questionnaires des médecins• NOM .........• PRENOM ............• Numéro de téléphone ..............................• Homme / Femme• Mois et année de naissance?• mois :• année :

Quel diagnostic rhumatologique retenez-vous (indépendamment de toutcritère de classification) ?Polyarthrite rhumatoïde oui nonSpondylarthropathie? oui nonAutre (un ou plusieurs).........................................Quelle est l’ancienneté des premiers symptômes : annéesQuelle est l’ancienneté du diagnostic : annéesQuelque soit le diagnostic retenu, le patient remplit-il les critères suivants(si non réalisé pour facteurs rhumatoïdes et radiographies, ne pas répondre) :1. dérouillage matinal péri-articulaire et articulaire durant aumois 1 h avant l’amélioration maximale pendant au moins 6semaines :

oui non

2. arthrites (tuméfaction des tissus mou ou présence de liquide)d’au moins 3 des 14 régions articulaires suivantes (IPP, MCP,MTP, poignets, coudes, genoux, chevilles, à gauche ou droite)pendant au moins 6 semaines :

oui non

3. arthrites des articulations de la main (au moins une régiontuméfiée au niveau des IPP, MCP ou poignets) pendant au moins6 semaines :

oui non

4. arthrites symétriques (atteintes simultanées de la mêmerégion articulaire bilatérale; l’atteinte au niveau des IPP, MCPou poignets est acceptable sans symétrie absolue) pendant aumoins 6 semaines :

oui non

5. nodules rhumatoïdes (nodules sous-cutanés sur excroissanceosseuse ou sur les faces d’extension des articulations oujuxta-articulaires) observés par un médecin :

oui non

6. facteurs rhumatoïdes sériques (par une méthode dont lesrésultats se sont avérés positifs chez moins de 5 % des témoinsnormaux) :

oui non

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Annexes (suite)

Quel diagnostic rhumatologique retenez-vous (indépendamment de toutcritère de classification) ?7. atteintes radiographiques des mains (signes radiographiquescaractéristiques de la PR en postéro-antérieur de la main et dupoignet, qui doivent retrouver une déminéralisation en bandenon équivoque ou des érosions au niveau ou au voisinage desarticulations atteintes) :

oui non

8. synovites (passées ou présentes) asymétriques ouprédominant aux membres inférieurs :

oui non

9. douleurs du rachis lombaire, dorsal ou cervical (passée ouprésente)

oui non

Si oui avec :10. début avant 45 ans oui non11. début petit à petit oui non12. améliorées par les exercices oui non13. raideur le matin oui non14. plus de 3 mois oui non15. antécédents familiaux de spondylarthrite, psoriasis, uvéite,arthrite réactionnelle ou entérocolopathie?

oui non

16. psoriasis (antécédent ou en cours objectivé par un médecin) ? oui non17. infections génitales ou digestives (1 mois avant arthrite) oui non18. entérocolopathies (antécédent ou en cours de Crohn ou RCH) oui non19. enthésopathies (achilléenne ou plantaire) oui non20. douleur des fesses à bascule oui non21. sacroiliite (stade 2–4 bilatérale ou 3–4 unilatérale selon lacotation suivante : 0 : normal ; 1 : possible ; 2: minime ; 3 :modérée ; 4 : ankylose)

oui non

2. Questionnaires des enquêteurs• Nom de l’enquêteur• No de téléphone de la personne à appeler• Bonjour, je suis M ....................... , membre de l’associa-

tion ........................ Je vous appelle dans le cadre del’étude sur les rhumatismes à laquelle quelqu’un devotre famille a accepté de participer au cours d’uneconsultation auprès du docteur ........................ du ser-vice de rhumatologie du CHU de .....................

Il s’agit d’une (ou un) :• femme /homme• né(e) en ... (mois)..... (année)• dont le nom commence par les 3 lettres .....• et dont le prénom commence par les 3 lettres .....

Demander à parler à cette personne.

Si la personne est absente, demander à quel moment (dateet heure) cette personne serait disponible pour répondre à unquestionnaire de 5 min sur les rhumatismes. Noter le rendez-vous et conclure l’entretien.

Si la personne est présente :Auriez-vous 5 min pour répondre à un court questionnaire portant sur votresanté ?Q1 Avez-vous en ce moment ou avez vous déjà eu des douleursaux articulations ?

oui non

Q2 Avez-vous ou avez-vous eu des douleurs au cou, au dos ouaux fesses ?

oui non

Si oui à Q1 ou Q2 :Q3 Quel en a été le diagnostic ?........................................................................................................................Poser Q4 à Q16 si oui en Q1

Si la personne est présente :Q4 Avez vous en ce moment ou avez vous déjà eu desarticulations gonflées ?

oui non

Poser Q5 à Q9 si oui en Q4Q5 Les atteintes aux articulations étaient-elles ou sont-ellessymétriques, c’est-à-dire à peu près égales de chaque côté ?

oui non

Q6 Les mains ont-elles été ou sont-elles atteintes ? oui nonQ7 Les membres inférieurs (c’est-à-dire l’aine (l’articulation dela hanche), les genoux, les chevilles ou les pieds) ont-ils été ousont-ils touchés ?

oui non

Q8 Plus de 3 articulations ont-elles été touchées ? oui nonQ9 Les douleurs ont-elles duré plus de 6 semaines ? oui nonQ10 Avez-vous été ou êtes-vous réveillé par ces douleurs ? oui nonQ11 Vos articulations ont-elles été ou sont-elles raides le matin?

oui non

Poser Q12 si oui à Q11Q12 Combien de minutes en moyenne? ..... minQ13 Avez-vous ou avez vous eu des nodules (petites boules sousla peau) aux coudes ou aux mains ?

oui non

Q14 Vous a-t-on fait un test de facteur rhumatoïde, appelé aussile test du latex ?

oui non

Poser Q15 si oui à Q14Q15 Savez-vous s’il était positif ? oui nonQ16 Avez-vous eu des radiographies des mains et poignets? oui nonPoser Q17 à Q22 si oui en Q2Nous allons parler maintenant de vos douleurs lombaires, audos ou au couQ17 (si personne née avant 1955) Vos douleurs ont-ellesdébuté+ avant 45 ans ?

oui non

Q18 Ont-elles débuté petit à petit ? oui nonQ19 Souffrez-vous plus lorsque vous faites un effort ? oui nonQ20 Ressentez-vous ce moment ou avez-vous déjà ressenti unsentiment de raideur le matin ?

oui non

Poser Q21 si oui à Q20Q21 Combien de temps cela dure-t-il le matin en moyenne ? ..... minQ22 Vos douleurs ont-elles duré plus de 3 mois? oui nonÀ tousSavez-vous s’il y a dans votre famille, en dehors de votre caspersonnel, des cas :Q23 de spondylarthrite ? oui nonQ24 de psoriasis ? oui nonQ25 d’uvéite ? oui nonQ26 d’arthrite réactionnelle ? oui nonQ27 de maladies digestive de Crohn ou de rectocolitehémorragique ?

oui non

Q28 du psoriasis ? oui nonQ29 des diarrhées prolongées ? oui nonQ30 des douleurs des talons ? oui nonVous-même, avez-vous en ce moment ou avez-vous déjà eu :Q31 des douleurs des fesses ? oui nonQ32 Avez-vous eu des radiographies du dos, du bassin ? oui nonQ33 Quel traitement suivez-vous pour votre maladie ? :.......................................................................................................................Terminer en disant que le médecin rappellera si le patient lesouhaite.

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