Création d’une maison de répitPour enfants autistes et avec troubles envahissants du développement (TED)

DOSSIER DE PRESSE • 12 MAI 2016

1. L’ORIGINE DU PROJET

1.1 Les besoins

1.2 Les oriientations du 3ème Plan Autisme

1.3 Pourquoi une maison de répit ?

2. UNE RÉPONSE INNOVANTE AUX BESOINS DES FAMIILES D’ENFANTS AUTISTES

2.1 Implantation

2.2 Le public accueilli

2.3 Les différents types d’accueil

3. LES MOYENS

3.1 Des locaux disponibles à Pierrefeu-du-Var

4. LES PORTEURS DU PROJET

4.1 Le partenaire initiateur du projet : Un Pas Vers la Vie

4.2 L’association gestionnaire de la future maison de répit pour enfants autistes : l’Adapei var-méditerranée

5. UN APPEL À LA SOLIDARITÉ

5.1 Gérard Darmon soutient la création de l’établissement

5.2 Comment nous aider ?

3.2 L’équipe

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2.4 Les bénéfices pour l’enfant et son entourage

1. L’ORIGINE DU PROJETLes besoins

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O n estime aujourd’hui entre 6 000 à 8 000 le nombre de naissances d’enfants atteints de troubles du spectre autistique

par an en France. Pour les familles concernées, le répit devrait être un droit, quel que soit l’âge ou le type de handicap de l’enfant, pour pouvoir faire face à l’épuisement, consacrer du temps à son couple, au reste de la fratrie, à sa vie professionnelle… S’autoriser à faire autre chose que de l’accompagnement ou du soin auprès d’un proche dépendant.

Pourtant, il n’existe que 40 places d’accueil tem-poraire pour enfants, adolescents ou adultes au-tistes sur tout le territoire.

En 2005, le droit au répit des aidants familiaux a été officiellement reconnu par la loi pour l’éga-lité des droits et des chances des personnes en situation de handicap mental : toute famille qui accompagne un proche en situation de handi-cap, devrait avoir le droit de s’accorder du temps pour elle et de se retrouver.

Les orientations du troisième Plan Autisme

Le 3ème Plan Autisme lancé en 2013 a confor-té l’accompagnement des personnes autistes et de leur famille comme une priorité et prévoit la mise en œuvre de solutions de répit pour des familles épuisées, physiquement et morale-ment  : le droit au répit est un besoin légitime qui reconnait, à la personne en situation de han-dicap et à son entourage, le droit de souffler.

Si le droit au répit est reconnu par le législateur, il n’est pas encore assimilé par toutes les familles. La culpabilité et surtout les contingences matérielles quotidiennes font oublier à ces parents qu’eux aussi ont droit à une vie.

La part la plus importante du travail qui reste à réaliser sera sans doute de convaincre les parents, les frères et sœurs qu’ils peuvent avoir une vie la plus normale possible, qu’ils ont droit au répit, sans que cela nuise à l’enfant handicapé.

Pour cela, il faut leur proposer d’autres solutions, différentes et complémentaires de celles qu’ils ont mises en place. Des solutions accessibles à toutes les familles, où qu’elles se trouvent et quels que soient leurs moyens, quelle que soit la nature du handicap de l’enfant, et répondant à des besoins précis et évolutifs.

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Pourquoi une maison de répit ?

Face au besoin immense de nouvelles solu-tions de répit exprimé par les parents d’enfants autistes les plus lourdement atteints, l’associa-tion Un Pas Vers la Vie, présidée par Eglantine Eméyé, milite pour la création de centres d’ac-cueil temporaires, des lieux qui permettent à tous, à l’enfant comme à sa famille, de se re-poser, de faire des séjours de «  rupture », sur des périodes déterminées en lien avec l’équipe médicale.

Pour créer ce type de structure, l’association Un Pas Vers la Vie a souhaité s’appuyer sur l’ex-pertise de l’Adapei var-méditerranée, associa-tion gestionnaire depuis plus de 50 ans d’éta-blissements et de services spécialisés dans l’accompagnement d’enfants et adultes en si-tuation de handicap sur le département du Var.

Les besoins en région PACA, comme partout, sont considérables et très insuffisamment cou-verts.

L’Adapei var-méditerranée, engagée pour dé-velopper son offre de service en direction de l’enfance et créer des solutions d’aide aux ai-dants familiaux, dispose d’un savoir-faire dans l’accompagnement d’enfants et adolescents au-tistes et/ou avec troubles envahissants du déve-loppement.

Avec le soutien de l’agence régionale de santé PACA et du Professeur Marcel Rufo, cet établissement d’accueil temporaire pré-voit d’ouvrir ses portes dans le cadre d’une extension non importante de l’Institut mé-dico-éducatif (IME) géré par l’Adapei en décembre 2016 sur la commune de Pierre-feu-du-Var.

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2. UNE RÉPONSE INNOVANTE AUX BESOINS DES FAMILLES D’ENFANTS AUTISTES

Cette structure initiée par la volonté de per-sonnes engagées dans l’accompagnement de l’autisme se veut spécifique, originale et surtout clinique dans son fonctionnement.

Il n’existe pas de structure équivalente en France  : ce projet se veut innovant dans sa conception et son offre de service, car il im-pulse une nouvelle forme d’organisation et de réponse.

Les différents types d’accueil

Les équipes éducatives et thérapeutiques proposeront différents types d’accompagne-ment, adaptés à chaque enfant :

• Le séjour de répit répond davantage à un besoin, à une demande des familles qui ont besoin d’avoir des temps de vie où leur enfant sera accueilli ailleurs. C’est une réponse à un soulagement réel du symptôme devenu épuisant dans le milieu familial.

• Le séjour dans l’immédiateté doit pallier à un moment aigu, quelle qu’en soit la raison. Ce type de séjour permet une canalisation des débordements ou dérapages.

• L’accueil séquentiel s’inscrit dans une dynamique de projet. Il répond à des besoins repérés du jeune et de sa famille pour soulager un quotidien difficile, pour expérimenter d’autres niveaux relationnels, pour expérimenter un contexte hors lieu familial, pour préparer en douceur des séparations.

Implantation

Située dans le Var, à Pierrefeu, la future maison de répit pourra accueillir des enfants de toute la France, avec une priorité pour ceux venant de la région Provence-Alpes-Côte-d’Azur. Son ouverture est programmée en décembre 2016.

Le public accueilli

Cet établissement sera en capacité d’assurer la prise en charge complète d’enfants âgés de 6 à 16 ans, sur des périodes de 2 à 90 jours avec une équipe paramédicale formée à l’autisme.

Ce projet permet de répondre à un nombre de situation important  : 8 places d’accueil mais une moyenne de 100 à 200 jeunes ac-cueillis sur un exercice annuel.

Des bénéfices pour l’enfantet son entourage

L’approche éducative et thérapeutique vise à favoriser la qualité de vie du jeune et de sa fa-mille. Le « monde de l’autisme » demeure encore mystérieux à bien des égards, tant sur les phéno-mènes mis en cause, que sur les soins à apporter.

• Pendant son séjour, l’enfant expérimente de nouveaux modes relationnels et environne-mentaux, avec une équipe pluridisciplinaire. Son séjour fait l’objet d’un projet individuel, établi en lien étroit avec la famille, qui per-met à l’équipe d’élaborer un programme d’accompagnement et d’activités propre à chaque enfant.

• Pendant la durée de l’accueil, les familles peuvent souffler et s’accorder des temps de vie familiaux, souvent précieux pour le reste de la fratrie. Le retour d’observation de la part de l’équipe permet aux parents de découvrir autrement leur enfant et de trou-ver des réponses pratiques aux difficultés qu’elles peuvent rencontrer

3. LES MOYENS

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Des locaux disponiblesà Pierrefeu-du-Var

Le choix d’implantation de la future maison de répit pour enfants autistes s’est porté sur une vil-la disponible sur le terrain du centre hospitalier Henri Guérin.

Cet emplacement permet le voisinage direct avec la Maison d’accueil spécialisée (MAS) Les Acacias, gérée par l’Adapei var-méditerranée, et le centre hospitalier Henri Guérin. Cette proxi-mité facilite les mutualisations  d’équipements, de prestataires et d’équipes de professionnels spécialisés.

Après des travaux de réhabilitation, cette villa offrira 8 chambres individuelles, dans un habitat résidentiel adapté et organisé en unités de vie respectueuses des particularités comportemen-tales des enfants avec troubles envahissants du dévelopement (TED) et des normes de sécurité.

Les 250 m² de surface combineront espaces in-dividuels et collectifs. Le jardin permettra aux enfants de profiter des loisirs extérieurs.

L’équipe

La nature spécifique du projet nécessite une composition d’équipe originale par rapport à l’organigramme classique d’un institut médi-co-éducatif.

En effet, il ne s’agit pas de reproduire les condi-tions d’une prise en charge au long cours, mais bien de permettre une réactivité et intensité d’in-tervention dans une période donnée.

Les fonctions paramédicales et rééducatives n’ont pas de pertinence dans ce projet. Pour au-tant seront recrutés des professionnels expéri-mentés en termes de relation éducative soute-nu par des compétences spécifiques : médiation corporelle, cognitive, informatique, supports d’aide à la communication, artistique…

Quelques principes :

• Des salariés engagés dans ce dispositif spéci-fique sur une durée relativement courte (3 à 5 ans) pour limiter les risques d’usure profes-sionnelle et inscrit dans une mobilité interne au sein de l’Adapei

• Une équipe resserrée en termes de fonction mais avec des compétences élargies

• L’ensemble du personnel doit être qualifié. Des recrutements via les dispositifs gouverne-mentaux sont également possibles

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4. LES PORTEURS DU PROJET

L’association Un Pas Vers la Vie a été conçue pour répondre aux demandes des familles avec enfant autiste. Elle leur apporte une aide financière en prenant en charge une partie des émoluments des intervenants (éduca-teurs, psychométriciens...) et finance des ac-tivités de loisirs.

Elle s’est donné pour but d’accompagner les parents d’enfants autistes dans leur intégra-tion en milieu scolaire, dans les traitements à domicile et dans la recherche de places dans les établissements spécialisés.

L’Adapei var-méditerranée a été créée en 1961 à l’initiative de parents et amis de personnes handicapées. Elle a aujourd’hui plus de cin-quante ans. Forte de son expérience acquise au fil du temps, L’adapei var-méditerranée est un acteur important du secteur médico-social sur l’ensemble du département du Var. Elle a su apporter des réponses de proximité aux personnes handicapées et à leurs familles.

Son pôle enfance est à ce jour constitué de deux établissements, qui accompagnent   75 enfants : l’Institut médico-éducatif (IME) Bel-Air et l’Etablissement pour enfants et ado-lescents polyhandicapés (EEAP) les Myosotis.

Pour permettre aux parents d’enfants autistes les plus lourdement handicapés de sortir de situa-tions de crise et s’accorder des temps de vie familiaux, les associations Un Pas Vers la Vie et Adapei var-méditerranée se sont unies pour développer une réponse innovante à des familles souhaitant bénéficier de leur droit au répit et créer une structure de prise en charge temporaire d’enfants au-tistes.

Le partenaire initiateur du projet : l’association Un Pas Vers la Vie

L’association gestionnaire du futur établissement : l’Adapei var-méditerranée

www.adapeivarmed.frwww.unpasverslavie.fr

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5. UN APPEL À LA SOLIDARITÉ

Grâce à l’enveloppe budgétaire allouée par l’Agence Régionale de Santé PACA, la maison de répit pourra ouvrir ses portes 260 jours par an. Un Pas vers la Vie et l’Adapei var-méditerranée lancent un appel à la générosité via le fonds de dotation Handi’dot, pour ouvrir l’établissement toute l’an-née.

Pour atteindre cet objectif, la somme de 230  000€ devra être réunie chaque année, soit 2  000€ par journée d’ouverture supplémen-taire.

Participer à la création de la maison de répit pour enfants autistes, c’est encourager une expérience innovante et soutenir un projet d’habitat adapté pour enfants autistes. C’est aussi soulager des fa-milles épuisées et leur permettre de s’accorder du temps pour elle et de se retrouver.

L’acteur Gérard Darmon a accepté de parrainer la création de cet établissement et viendra témoigner son soutien lors de la soirée de gala organisée le 12 mai pour collecter des fonds au profit de la mai-son de répit.

Faites un don sur www.handidot.org

Particuliers, un don vous permet de bénéfi-cier d’une réduction d’impôt dans la limite de 66% de votre revenu imposable.

Entreprises, vous bénéficiez d’une réduc-tion d’impôt à hauteur de 60% du montant des versements (dans la limite de 5‰ du chiffre d’affaires de votre entreprise).

© Stéphane de Bourgies

Le projet a déjà reçu le soutien financier de la Fon-dation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, la fondation Bettencourt, le groupe Bolloré, la fon-dation Orange, la Banque Populaire Côte d’Azur , Nuits Saint Georges, Berceau Magique, Tarkett et Tollens.

Comment nous aider ?

Gérard Darmon, parrain emblématique

Photo Virginie Mioque et Nathan (en attente)