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Retour à domicile du patient en fin de vie :

entre vulnérabilité et autonomie

Dr Pascale VASSAL

Service de Soins Palliatifs

CHU de SAINT-ETIENNE pascale.vassal@chu-st-etienne.fr

14èmes journées régionales de soins palliatifs Vendredi 23 Novembre 2012

« Mourir à domicile …….ou ailleurs ? »

PLAN

1 - Problématique 2 – Vulnérabilité de la personne en fin de vie 3 – Autonomie de la personne en fin de vie 4 – Comment conjuguer vulnérabilité et autonomie ?

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1 - PROBLEMATIQUE

En regard de la loi n° 2005-370 du

22 avril 2005

La personne malade en fin de vie dont l’état

le requiert, peut-elle…

Retrouver un libre arbitre Dans le choix du déroulement et du lieu de cette fin de vie

(domicile, EHPAD, hôpital)

60 à 80 % des personnes souhaitent mourir à domicile [1, 2],

10 à 20 % décèderont à domicile

– les soignants respectent-ils la liberté de choix du patient ?

– le patient à l’approche de la mort ne se sent-il pas trop

vulnérable pour retourner à la maison ?

1- Brazil K, et coll. Palliative Medicine. 2005;19:492-9. 2 - Tang S. Cancer Nurs. 2003;26(3):245-51.

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Des réponses dans la littérature,

des interrogations qui demeurent

Les conditions sine qua none du retour à domicile

- désir du patient

- présence de la famille et des soignants (1-4)

- influence de la fragilité du patient ou de sa famille ou des soignants (aucune étude)

1) J. Zerzan ; 2) K. Brazil ; 3) S. Tang ; 4) A. Rosenquist

2- VULNERABILITE DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE

Vulnérabilité : « Qui peut être blessé 1 » Fin de vie : dernier combat

1) REY A. Dictionnaire de la langue française

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Une étude pratique

– Epidémiologique, observationnelle, prospective, longitudinale (3 mois)

– Patients présentant une maladie grave et évolutive, hospitalisé et souhaitant retourner à domicile

Deux philosophes

Thèmes (humanité, reconnaissance, responsabilité,...) au cœur des soins palliatifs et de l’accompagnement

– Emmanuel LEVINAS : notion de responsabilité pour autrui

– Paul RICOEUR : relation avec l’autre dans la sollicitude

FONDEMENT DE NOTRE REFLEXION

Soignants

Famille

Patient

n = 145

Vulnérabilité

globale

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Anxiété (1%)

Communication

difficile (2%)

Fin de vie pronostic connu, approche

inexorable de la mort (73%)

Malmenée douleur (20%), autres symptômes (63%)

Blessée souffrance psychique (28%)

Difficile à raconter communication (23%)

²

- Angoisse (36%)

- Incapacité à

appréhender

le pronostic (22%)

FAMILLE

PATIENT

SOIGNANTS 41%

VULNERABILITE : fragilité humaine

P. Ricœur

• Bornes mystérieuses : apparition, disparition 1

• Précarité de la vie « elle se présente comme une

aventure dont on ne sait ce qui en elle est essai, et de qui

est échec 2 »

• Relation à la mort 3 : cheminement progressif : refus, peur, mort apprivoisée et acceptée

• L’homme se construit parce qu’il est vulnérable

1) Ricœur « Soi même comme un autre », 2) Blanc « Penser la fragilité », 3) Ricœur « Vivant jusqu’à la mort, suivi de fragments »

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Influence de la vulnérabilité globale

du patient en fin de vie

sur le RAD

41% patients vulnérables

Influence de la vulnérabilité globale du patient en fin de vie sur le RAD

43 % non RAD

57% patients RAD, après 3 mois 60% décès - 45% domicile - 5% EHPAD - 50% hôpital

Lieu de la fin de vie et non

Lieu du décès

3 – AUTONOMIE DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE

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Autonomie

Concept à ré interroger dans le contexte de la finitude et de la mort

Respect de l’autonomie fondamental dans la relation de soin

- Ne connait-il pas des limites ? - N’est ce pas un leurre ? - Le patient a-t-il la capacité d’exercer son libre arbitre ?

Oui, MAIS

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Respect de l’autonomie en fin de vie ?

60 à 80 % des personnes en bonne santé souhaitent mourir à

domicile, 10 à 20 % y décèderont . Pourquoi ?

On ne peut pas se penser malade et mourant , moins encore

anticiper sur nos souhaits à l’approche de la mort.

Choix d’une autre approche : patient malade en fin de vie

• capacité à décider (56 %)

• mais non à agir

– influence de la fragilité globale du patient

– besoin d’un environnement social et sanitaire

4 – COMMENT CONJUGUER VULNERABILITE ET AUTONOMIE ?

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Relation entre vulnérabilité et autonomie

non autonome l’accent mis sur l’autonomie

se traduit par l’abandon du

malade dans sa solitude

autonome liberté de choix dans son rapport aux autres (61 %

non fragile retournent à domicile)

autonome et vulnérable « capacité humaine toujours doublée d’une incapacité contre laquelle elle trouve à se déployer » Paul Ricœur

Vulnérabilité et autonomie en fin de vie

Le patient en fin de vie vulnérable demeure

capable d’autonomie définie comme

accomplissement de la « capabilité » de

chaque homme qui réclame l’aide de

l’Autre (soignants, familles, proches) dans

la réciprocité et la sollicitude.

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La relation de soin

restauration de

l’autonomie de la

personne vulnérable

RELATION DE SOIN COMME…

LE LIEU

se déploie la liberté de la personne en fin de vie

apparaît la personne humaine (M.Buber)

LE FACE À FACE

relation duelle

LES QUATRE MOMENTS

éveil éthique E. Levinas

réflexif

déontologique P. Ricœur

prudentiel

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1. Le moment de l’« éveil éthique »

l’interpellation du patient souffrant

rencontre de l’être souffrant « l’autre »

pouvoir dépassé, savoir démenti

remise en question

tension entre relation de pouvoir et relation d’aide

C’est la proximité du Visage de l’autre qui interpelle le médecin nous dit E. Levinas1 « le visage est sens à lui tout seul. Toi c’est toi. Il est ‘l’incontenable’, il vous mène au-delà »

Relation de soin (1)

1) E. Levinas : Éthique et infini.

2. Le moment téléologique de la relation la rencontre

relation « à » (corps malade, technicien) en relation « entre »

réciprocité et mutualité

reconnaissance du malade non comme objet mourant mais comme sujet à la parole retrouvée

climat de confiance, le patient retrouve un espace « libre » où il peut se raconter

instauration non d’une promesse de guérison mais d’un engagement à soigner jusqu’au bout

« Il s’agit dans cette relation de soin de redonner corps à l’identité malmenée par la maladie » P Ricœur1

Relation de soin (2)

1) P. Ricœur : Le juste 2.

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3. Le moment déontologique l’expertise médicale

Mise à l’écart provisoire de la personne

Exploration du corps souffrant signes cliniques : langage du corps examen minutieux proposition d’un traitement rationnel

Relation de soin (3)

4. Le moment prudentiel ou de sagesse pratique

la relation juste

information du patient, consentement

instauration d’une alliance entre deux sujets

le médecin redonne une « capabilité » à la personne

malade en lui permettant de retrouver la « puissance

d’agir » détruite par la souffrance

Éthique de la responsabilité au sens où il est amené à répondre de

Relation de soin (4)

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En fin de vie, le patient ne peut ni vivre, ni se penser seul.

Au quotidien, c’est dans la relation de soins, que le soignant étaye le

patient, pour lui permettre de retrouver sa capacité à dire, à agir

et à se raconter, en un mot devenir autonome.