Déficience intellectuelle

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la

déficience intellectuelle touche près de 156 millions de

personnes, c’est-à-dire 3% de la population mondiale. La

Belgique compte 160.000 personnes déficientes intellectuelles,

toutes catégories sociales confondues1. Cela correspond à un

Belge sur septante. En prenant en compte l’entourage, ce

sont près d’un million de personnes qui sont concernées par

cette déficience dans notre pays, c’est-à-dire 10% de la

population belge.

1Spécial Olympics, consulté le 5 novembre 2009, http://www.specialolympics.be

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QU’EST-CE QUE LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE ?

Selon l’OMS, « la personne ayant une déficience intellectuelle a une capacité plus limi-

tée d’apprentissage et un développement de l’intelligence qui diffère de la moyenne

des gens ».

Une personne déficiente intellectuelle présente les 3 caractéristiques suivantes :

un niveau de fonctionnement cognitif global significativement inférieur à la moyenne

une réduction des capacités d’adaptation aux exigences quotidiennes de

l’environnement social

la manifestation de ces difficultés pendant la période de développement,

c’est-à-dire avant 18 ans

D’autres termes sont également (encore) utilisés pour parler de la déficience intellectu-

elle : handicap mental, retard mental, arriération mentale ou troubles d’apprentissage.

« Déficience intellectuelle » est le terme connoté le moins négativement.

Contrairement aux autres déficien-

ces pouvant survenir au cours de la

vie, la déficience intellectuelle

apparaît avant la naissance, à la

naissance ou avant 18 ans, âge de

référence de la fin du développe-

ment de l’être humain.

Les types de déficience intellec-

tuelle sont nombreux et multifor-

mes. Parmi eux, on peut citer la

trisomie 21 ou syndrome de Down,

et le syndrome du X fragile ou

syndrome de Martin-Bell. D’autres

types sont bien moins connus.

La déficience intel lectuel le ne se

« soigne » pas. Mais, grâce à une

éducation et un accompagnement

adaptés, le fonctionnement général

de la personne déficiente intellectuelle s’améliore.

Déficience intellectuelle et maladie mentale, deux choses différentes !

La maladie mentale concerne des troubles psychiques, pouvant survenir à tout moment

de la vie, à partir de l’adolescence, mais surtout à l’âge adulte. Son origine réside dans

un trouble du fonctionnement : fragilité de certains aspects de la personnalité, périodes

de stress prolongé et important, conflits psychologiques, réactions émotionnelles inap-

propriées, distorsion de la compréhension et de la communication, etc.

Les maladies mentales peuvent être soignées dans certains cas, grâce à des thérapies

adaptées.

La différence entre la déficience intellectuelle et les maladies mentales réside princi-

palement dans le moment où le problème survient. Les déficiences intellectuelles se

manifestent pendant la période de développement de l’individu, avant 18 ans. Les

manifestations extérieures de la déficience intellectuelle sont plus précocement

visibles et ont des conséquences importantes sur le développement intellectuel et

affectif encore inachevé de la personne concernée. Au contraire, pour les maladies

mentales, le développement de l’individu s’est en apparence bien effectué et la détério-

ration latente ne se manifeste de façon apparente qu’après la période de développe-

ment de la personne.

La déficience intellectuelle et l’autisme, deux choses différentes !

« L'autisme fait référence aux troubles envahissants du développement. En d'autres

termes, les difficultés envahissent de nombreux domaines du fonctionnement de la

personne, en particulier tous ceux qui nécessitent ou engendrent des contacts avec

l'environnement. Les caractéristiques de l'autisme peuvent être classées en trois caté-

gories : les relations sociales, la communication et l'imagination. C'est ce que l'on

appelle la triade.

Par ailleurs, ces caractéristiques peuvent apparaître sous différentes combinaisons et

avec une intensité variable. Par conséquent, les personnes autistes sont très différentes

les unes des autres »2.

Environ 50% des personnes autistes présentent une déficience intellectuelle.

France, Foyer "Gabrielle Bordier", femme déficiente intellectuelle

résidant en foyer et participant au tri du linge.

© Jérôme Deya

Chine, Comté de Mashan, fillette autiste

© Jacques Grison / Rapho

2Participate !, consulté le 5 novembre 2009, http://www.participate-autism.be

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LES CAUSES DE LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE

Les causes de la déficience intellectuelle sont nombreuses, variées et pour certaines

inconnues.

Elles surviennent :

Avant la naissance : d’origine congénitale (maladies génétiques, aberrations chro-

mosomiques, incompatibilité sanguine) ou liées à un problème de grossesse de la

maman (radiation ionisante, virus, certains médicaments, parasites, alcool, tabac,

maladies comme la toxoplasmose, etc.)

A la naissance : souffrance cérébrale du nouveau-né, prématurité...

Entre 0 et 18 ans : maladies infectieuses, virales ou métaboliques, intoxications,

traumatismes crâniens, noyades, asphyxies...

LES DIFFERENTS TYPES DE DEFICIENCE INTELLECTUELLE

Le type le plus connu est la trisomie 21 ou syndrome de Down, mais il en existe d’autres,

dont beaucoup ne se caractérisent pas nécessairement physiquement. La déficience est

alors invisible.

La trisomie 21 ou syndrome de Down

La trisomie 21 est d’origine congénitale et est due à une aberration chromosomique :

dans chaque cellule du corps, il y a un chromosome en plus au niveau de la 21ème

paire. Un bébé sur 800 naît porteur de la trisomie 21.

La trisomie 21 est parfois appelée « mon-

golisme » - expression péjorative dont

l’origine vient de la supposée ressem-

blance des personnes trisomiques aux

peuples mongols.

La trisomie 21 se caractérise aussi par

une déficience intellectuelle et un retard

moteur, une sensibilité particulière aux

infections, le surpoids, le vieillissement

précoce, des troubles de la vue et de

l’audition, parfois de l’épilepsie, etc.

Les personnes présentant une trisomie 21 sont connues pour être également très

affectueuses et conviviales. Certains parlent même du « chromosome de l’amour »

qu’elles auraient en plus que les autres.

Le syndrome du X fragile ou syndrome de Martin-Bell

Le syndrome du X fragile touche un garçon sur 4.000 et 1 fille sur 8.000. Il s’agit

d’une affection héréditaire due au mauvais fonctionnement d’un gène qui se trouve

sur le chromosome X. Le syndrome du X fragile se caractérise par une déficience

intellectuelle, des troubles du langage, de la mémoire, de l’hyperactivité, la fuite du

regard, des troubles de la vue, du strabisme, etc. Physiquement, la personne a

souvent un visage avec de grandes oreilles et un front proéminent.

Les autres types de déficiences

I l existe de nombreux autres types de déficiences intellectuelles, associées ou non

à d’autres déficiences, physiques ou sensorielles.

En Belgique, on classe la déficience intellectuelle ou « retard mental » en 4 catégories :

Léger : la personne est capable d’apprentissage scolaire jusqu’à 7 ou 8 ans, puis

légère inadaptation

Modéré : la personne a le niveau d’un enfant de 6 ans maximum. Elle doit être

sous la responsabilité de quelqu’un.

Sévère : les gestes quotidiens ne sont pas possibles dans certains cas (se laver,

s’habiller, manger, etc.). Dans d’autres cas, la personne peut les apprendre. Le

retard mental est souvent accompagné de troubles moteurs et du comportement.

Profond : la personne doit toujours être accompagnée, au quotidien.

Les personnes qui présentent un « retard mental » léger ou modéré représentent

plus de 90% des personnes déficientes intellectuelles. Ces personnes sont tout à fait

capables de travailler, moyennant quelques adaptations. Les retards mentaux

sévères et profonds sont, eux, beaucoup plus rares.

LES PROBLEMES QUOTIDIENS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES

Plus que d’autres types de situations de handicaps, les personnes déficientes intellectu-

elles sont régulièrement l’objet de moqueries ou d’insultes de la part d’autrui, dont elles

se plaignent régulièrement.

Au-delà de ces regards et comportements inappropriés, la personne déficiente intellec-

tuelle peut avoir :

- des problèmes d’adaptation à la vie quotidienne

- des difficultés de compréhension, de communication, de mémoire, de prise de

décision, d’analyse, de concentration

- des difficultés de langage

- des difficultés pour se repérer dans l’espace ou pour avoir la bonne notion du temps

Sur le plan psychologique, les personnes déficientes intellectuelles se sentent isolées,

anxieuses et incomprises de leur propre entourage. Elles ont souvent peu d’estime

d’elles-mêmes.

Bangladesh, Sharika, enfant trisomique scolarisée

© Laurent Duvillier - pour Handicap Interntional

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LES PISTES DE SOLUTIONS

1. Prévention

On peut difficilement prévenir la déficience intellectuelle, elle résulte essentiellement du

hasard. On peut néanmoins isoler des facteurs à risques, pour la mère durant la grossesse,

et agir dessus :

La consommation d’alcool, drogues et tabac

La mauvaise nutrition

L’âge de la mère

Le trauma subi par le bébé (ex : violence sur femme enceinte, chute)

L’asphyxie (manque d’oxygène)

La consanguinité (culturellement, dans certaines régions du monde, au Nord

comme au Sud, on assiste à des mariages consanguins. Exemple : mariage entre

cousins germains).

Etc.

2. Réadaptation

Approches thérapeutiques

Pour favoriser l’autonomie des personnes déficientes intellectuelles, il est essentiel

qu’elles gagnent de la confiance en elles et augmentent leur auto-estime.

Différents types d’accompagnement et approches thérapeutiques existent aujourd’hui

et font leurs preuves :

La zoothérapie : médiation animale qui s'exerce en individuel ou en petit

groupe de trois personnes maximum, à l'aide d'un animal familier (cheval,

chien, chat)

L’art-thérapie : outil thérapeutique qui recourt aux arts comme la musique

(musicothérapie), la peinture, la sculpture, la danse, le conte, etc. pour rétablir,

maintenir ou améliorer la santé mentale, physique et émotionnelle d'une

personne, à partir de ses propres potentiels.

Par ailleurs, en fonction du degré de la déficience intellectuelle, la personne devra être

accompagnée dans sa vie quotidienne, ou si nécessaire, vivre dans une institution.

Au cours des 20 dernières années, le secteur médico-social a constamment évolué

afin d’œuvrer à l’amélioration des conditions de vie des personnes déficientes intel-

lectuelles. Une des caractéristiques de cette évolution a été la mise en place de

dispositifs favorisant une intégration sociale. Ces dispositifs ont pour objectif de

faciliter l’autonomie de la personne à travers l’accomplissement d’actes de la vie

quotidienne. Des services d’accompagnement sont généralement mis en place

pour les personnes déficientes intellectuelles qui exercent une activité et pouvant

vivre de façon relativement indépendante, soit en foyer soit en appartements indi-

viduels ou collectifs. Les personnes déficientes intellectuelles qui bénéficient de ces

services ont de façon générale rapidement l’envie d’avoir la vie la plus « normale »,

de vivre avec et comme les autres. Elles souhaitent se déplacer seules, prendre les

transports en commun, travailler, gagner leur vie, partir en vacances, avoir des amis,

avoir une vie amoureuse, se marier et avoir des enfants3.

Accompagnement humain

« Les difficultés quotidiennes doivent être compensées par un accompagnement

humain, permanent et évolutif, adapté à l’état et à la situation de la personne. Le

fonctionnement de la personne s'améliore grâce à des soutiens adaptés. En plaçant

au centre du processus les interactions entre la personne et l'ensemble de son

écologie, la définition actuelle place toute démarche diagnostique et éducative

dans son contexte »4.

3. Accessibilité

Pour se procurer davantage d’informations sur l’accessibilité des personnes atteintes de

déficiences intellectuelles, veuillez vous rendre à la fiche thématique « 8. Accessibilité »,

au point « accessibilité et déficience intellectuelle ».

3UNAPEI, Parentalité et déficience intellectuelle, extrait le 20 octobre 2009, http://www.unapei.org

4J.-L. LAMBERT, Les déficiences intellectuelles : Actualité et défis, Universitaires De Fribourg, Suisse, 2002

France, Musée du Louvre à Paris, visite adaptée pour adolescents déficients intellectuels

© Jérôme Deya

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COMMENT SE COMPORTER VIS-A-VIS DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES ?

S’adresser à la personne déficiente intellectuelle directement, et non à son accom-

pagnateur

Formuler des questions concises et concrètes

Avoir un langage simple mais pas enfantin

Avoir une relation d’adulte à adulte, sans paternalisme, sans infantilisation

Ne pas avoir de sentiment de pitié

Proposer de l’aide

Tolérer certains comportements inappropriés

Veiller à utiliser un langage approprié (éviter des mots comme « débile », « handic »,

« gogole », « mongole », etc.)

Demander à la personne de répéter afin de s’assurer qu’elle a bien compris les

points importants

Etre calme et patient

VOIR FICHES THEMATIQUES- 7. Droits des personnes handicapées

- 8. Accessibilité

- 16. Famille, sexualité, parentalité

- 17. Politique

VOIR ACTIVITES- 7. Photo-langage

- 11. Contes

- 12. Let’s talk about sex !

DATES-CLES2 avril : Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

21 novembre : Journée mondiale de la trisomie 21

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