Déficience motrice

La déficience motrice est présente partout à travers le

monde. L’Organisation Mondiale de la Santé estime à 65

millions le nombre de personnes dans le monde ayant besoin

d’un fauteuil roulant pour se déplacer, ce qui correspond à 1%

de la population mondiale. Pourtant, dans les pays du Sud

principalement, un tiers de ces personnes ne disposent pas de

cette aide technique, et ceux qui en détiennent une ont

rarement un modèle adapté à leurs besoins. En Europe, entre

2 et 3% de la population serait en situation de handicap

moteur, dont 40% sont atteints de paralysie. Au-delà des aides

techniques, c’est aussi et surtout le degré d’accessibilité de

l’environnement qui facilite ou non la mobilité d’une personne

handicapée motrice.

THEMA 3

QU’EST-CE QUE LA DEFICIENCE MOTRICE ?

Les personnes qui sont atteintes de déficience motrice sont limitées dans leurs déplace-

ments, dans l’exécution des tâches manuelles, dans la participation à certaines activités

ou dans la parole. Les degrés de gravité vont de l’affaiblissement de l'endurance phy-

sique à la paralysie, et influencent donc les difficultés d’une personne à une autre.

LES CAUSES DE DEFICIENCE MOTRICE

L’apparition d’une déficience motrice peut survenir avant ou dès la naissance, ou au cours

de la vie, suite à un événement. La déficience peut toucher les membres, les os, les articula-

tions, les muscles et leurs tendons, le système nerveux ou encore la moelle épinière.

En Belgique, plusieurs causes de l’incapacité/la déficience motrice sont à distinguer :

1. Avant la naissance Origine dite « congénitale »

Une maladie héréditaire (ex : myopathie de Duchenne1 )

Une aberration chromosomique

Une maladie chez la femme enceinte (rubéole)

Des causes toxiques (médicaments, drogues, etc.)

Une infirmité motrice cérébrale (IMC)2

Le nanisme

Etc.

2. Après la naissance

Certaines maladies invalidantes, transmissibles ou non :

- la sclérose en plaques3 qui touche plus de 10.000 personnes en

Belgique, le plus souvent de jeunes adultes

- la fibromyalgie4 qui touche entre 2 et 5% de la population. Cette

maladie affecte plus les femmes que les hommes.

- certains cancers

- etc.

Le vieillissement de la population :

- l’arthrite5 dont souffrent le plus souvent les personnes âgées

- l’arthrose6

- des troubles du dos

Des accidents de la circulation, de travail ou de sport

Un accident vasculaire cérébral

Etc.

De manière générale, avec le vieillissement de la population belge, de plus en plus de

personnes âgées sont en situation de handicap moteur. Les enfants ou jeunes adultes

porteurs d’un handicap moteur ont, pour la plupart, été victimes d’accidents, de mala-

dies invalidantes, ou de malformations congénitales.

Dans les pays du Sud, le contexte est quelque peu différent :

De nombreuses maladies infectieuses sont évitables par la vaccination entre autres

ou curables par une intervention chirurgicale par exemple. Mais par manque

d’accès aux soins de santé, aux traitements, etc., de nombreuses personnes ne sont

pas vaccinées ou n’ont pas les moyens de se soigner. Dans ce cas, la maladie

entraîne une déficience permanente chez la personne atteinte.

Quelques exemples de maladies invalidantes :

La poliomyélite

La poliomyélite est une maladie très contagieuse provoquée par un virus qui enva-

hit le système nerveux et peut entraîner en quelques heures une paralysie totale. La

paralysie irréversible (des jambes en général) survient dans un cas sur 200. Entre 5 à

10% des malades paralysés meurent lorsque leurs muscles respiratoires cessent de

fonctionner. Cette maladie touche principalement les enfants de moins de cinq ans.

Comme il n’existe pas de traitement, la prévention est la seule option.

L’administration du vaccin antipoliomyélitique à plusieurs reprises confère à l’enfant

une protection à vie. La poliomyélite a diminué de plus de 99% depuis 1988, passant

de plus de 350.000 cas dans plus de 125 pays d’endémie à 1997 cas déclarés en

2006. En 2008, il ne restait plus que quatre pays d’endémie dans le monde7.

1La myopathie de Duchenne est une forme de dystrophie musculaire progressive généralisée et héréditaire à transmission récessive liée

au chromosome X, débutant dans l'enfance et d'évolution grave. Seuls les garçons sont atteints et les femmes sont transmettrices.

2Les personnes infirmes motrices d’origine cérébrale (IMC) ont toutes en commun une ou plusieurs lésions consécutives à une

atteinte cérébrale durant la période autour de la naissance (périnatale), après un accident vasculaire cérébral ou suite à une maladie

invalidante (méningite, malaria). Ces lésions peuvent provoquer une ou plusieurs déficiences motrices avec d’éventuels troubles

intellectuels, sensoriels ou neurologiques associés. Ces déficiences entraînent à leur tour des situations plus ou moins handicapantes,

laissant plus ou moins d’autonomie. L’infirmité motrice cérébrale affecterait aujourd’hui 2,5 personnes sur mille. Il ne s’agit ni d’une

maladie évolutive mettant en péril la vie de la personne, ni d’une maladie entraînant des risques de propagation.

Tibet, Tan Ping, adolescent IMC de 15 ans

© Jacques Grison / Rapho3

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune du cerveau et de la moelle épinière, qui constituent le système nerveux central.

La cause précise de cette maladie est encore mal connue. Des facteurs environnementaux, génétiques et immunologiques joueraient

un rôle dans son apparition.

4La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs musculaires chroniques dans toutes les régions du corps, ainsi que par une fatigue

persistante et des troubles psychologiques (chronicité des symptômes, charge psychologique) qui lui sont associés.

5L’arthrite est une inflammation des articulations.

6L’arthrose est une dégénérescence du cartilage des articulations.

7Chiffre de l’Organisation Mondiale de la Santé, consulté le 3 novembre 2009, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114/fr.

Déficiencemotrice

THEMA 3

Déficiencemotrice

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Le VIH sida

Le sida est une maladie invalidante : les personnes qui en sont atteintes voient

leur mobilité se détériorer avec l’aggravation de la maladie.

La tuberculose

La tuberculose est une maladie infectieuse transmissible et non immunisante,

transmise par une bactérie, le bacille de Koch. La plus courante est la tubercu-

lose pulmonaire, dont le symptôme le plus important est une forte toux. A un

stade avancé, d’autres types de tuberculose - et le plus souvent associée à

d’autres maladies - , la tuberculose peut atteindre plusieurs organes : les pou-

mons, les reins, le cerveau, les os ou encore les articulations. La tuberculose

devient alors invalidante car la personne malade peut présenter de lourdes

déficiences motrices.

L’ulcère de Buruli

L’ulcère de Buruli est une maladie provoquée par une bactérie proche des

bactéries responsables de la tuberculose et de la lèpre. L'infection entraîne une

destruction étendue de la peau et des tissus mous avec la formation d'ulcères

de grande dimension, se localisant en général sur la jambe ou le bras. En

l'absence de traitement précoce, la maladie peut laisser des incapacités fonc-

tionnelles durables, comme des restrictions des mouvements articulaires ou

des problèmes esthétiques très apparents. La précocité du diagnostic et du

traitement est cruciale pour éviter ces incapacités.

L’éléphantiasis

L’éléphantiasis, ou filariose lymphatique, est une maladie dont les symptômes

sont une augmentation du volume d'un membre ou d'une partie du corps

causée par un œdème. Cette maladie menace plus d'un milliard de personnes

dans à peu près 80 pays. Sur les quelque 120 millions de personnes déjà affec-

tées, plus de 40 millions sont gravement handicapées ou défigurées par la mala-

die. Un tiers des personnes infestées vivent en Inde, un tiers en Afrique et le

reste principalement en Asie du Sud, dans le Pacifique et dans les Amériques8 .

Par ailleurs, les facteurs de risque liés aux accidents de travail ou de la circulation sont

plus grands qu’en Europe, étant donné les conditions socio-économiques défavorables.

En effet, les règles de sécurité sur les lieux de travail n’existent qu’à l’état primaire, ou ne

sont pas respectées, souvent par manque de moyens.

LES DIFFERENTS TYPES DE DEFICIENCE MOTRICE

Les formes que peuvent prendre les incapacités motrices varient fortement. On peut

citer entre autres :

La paraplégie

paralysie partielle ou complète des deux membres inférieurs

La diplégie

paralysie partielle ou complète des deux membres supérieurs

L’hémiplégie

paralysie partielle ou complète de la moitié du corps (gauche ou droite)

La quadriplégie ou tétraplégie

paralysie partielle ou complète des quatre membres

L’amputation

ablation d'une extrémité du corps suite à un traumatisme ou à un acte

chirurgical

Les déformations orthopédiques

conséquence directe d’une hypotonie (manque de tonus des muscles)

8Chiffre de l’Organisation Mondiale de la Santé, consulté le 3 novembre 2009, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs102/fr

9Voir fiche thématique « 13. Travail »

10Voir fiche thématique « 23. Sécurité routière »

Puerto Rico, femme atteinte d’éléphantiasis

© John Driver from the Tom Lehman Collection,

courtesy of the Fundacion Luis Munoz Marin

Angola, garçon atteint de poliomyélite (à droite)

© Bernard Franck - Handicap International

Déficiencemotrice

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Déficiencemotrice

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DES PERSONNES A MOBILITE REDUITE

Quelques exemples :

Pour une personne se déplaçant en fauteuil roulant, il est très difficile de

surmonter seule une bordure de plus de 2 cm. Pourtant, les trottoirs sont

parfois hauts de 10 cm !

Prendre le train en fauteuil roulant n’est pas facile non plus : trop peu de gares

belges sont pourvues d’ascenseur et de nombreux quais sont inaccessibles.

Quand le quai est accessible, la personne doit demander de l’aide au personnel

pour monter/descendre du train.

De nombreuses écoles sont inaccessibles aux personnes handicapées motrices :

pas de WC adapté, pas d’ascenseur ou de rampe, pas de bureau adapté, etc.

Dans les pays du Sud, les moyens font plus défaut encore : peu de personnes handica-

pées motrices disposent d’un fauteuil roulant. Et se déplacer en fauteuil roulant consti-

tue un vrai parcours du combattant : transports en commun bondés, chemins de terre

battue, pas de rampes ni d’ascenseurs, etc. Les personnes handicapées motrices sont

très ‘immobiles’ et restent bien souvent toute la journée dans leurs familles, invisibles du

monde extérieur, ne pouvant pas travailler ou aller à l’école.

LES AUTRES PROBLEMES AU QUOTIDIEN

Outre le manque de mobilité, les personnes handicapées motrices peuvent avoir des

difficultés dans leur vie de tous les jours. Le degré de difficulté dépend évidemment du

type de déficience et de la gravité de celle-ci. Si son environnement n’est pas adapté ou

si sa déficience est trop importante, la personne handicapée motrice peut avoir besoin

de l’aide d’une tierce personne dans ses activités quotidiennes. Dans ce cas, c’est

l’autonomie de la personne handicapée motrice qui est mise à mal.

LES PISTES DE SOLUTIONS

1. Prévention

La multitude de causes d’une déficience motrice et les diverses formes qu’elle peut

prendre démultiplient considérablement les moyens de prévention associés.

Citons-en en quelques-uns :

En Belgique

1. Avant la naissance

Suivi gynécologique de la mère

Rythme de vie sain (éviter les carences alimentaires, la cigarette, l’alcool, les

drogues en tout genre)

Etc.

2. Après la naissance

Prévention des accidents de la circulation, de travail ou de sport par des

campagnes de sensibilisation

Suivi médical approprié

Etc.

Dans le Sud

Suivi gynécologique pendant la grossesse

Suivi médical autour de la naissance permettant d’éviter les carences

alimentaires de la mère et du nouveau-né

Campagnes de vaccination permettant d’éviter certaines maladies invali-

dantes comme la poliomyélite

Meilleur accès à la santé de manière générale

Campagnes de prévention touchant à la sécurité routière, aux accidents provo-

qués par les mines antipersonnel et les armes à sous-munitions, etc.

Déminage

Etc.

Au quotidien, les personnes handicapées motrices ont

comme principal problème la difficulté de se déplacer.

On parle alors de personnes à mobilité réduite (PMR),

même si celles-ci concernent d’autres catégories de

personnes, comme les personnes présentant une défi-

cience motrice temporaire, les parents avec une pous-

sette d’enfant, les personnes malvoyantes, etc.

Sans mobilité, il n’y a pas d’accès aux services :

formation, cinéma, vote, etc.Icône standard pour la chaise roulante

Indonésie, après le tsunami

© Thierry Agagliate - Handicap International

Déficiencemotrice

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Déficiencemotrice

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2. La réadaptation

Toute personne handicapée motrice verra sa vie facilitée si des traitements adaptés et

spécifiques, et/ou si des dispositifs d’aide lui permettent d’être plus autonome dans ses

activités quotidiennes.

Traitements adaptés et spécifiques

La médecine

La kinésithérapie (« thérapie par le mouvement »)

traitement des affections musculaires et osseuses basé sur les massages et les

mouvements du corps

L’ergothérapie (« thérapie par le travail »)

traitement actif qui utilise et adapte les activités de la vie quotidienne, les tech-

niques artisanales et/ou professionnelles, les activités créatives et socio-

culturelles ainsi que des techniques empruntées à l'ergonomie et à la pédago-

gie en faisant appel aux aptitudes créatrices des patients.

La psychomotricité

spécialité du développement global de la personne, qui étudie l’ensemble des

comportements moteurs envisagés en fonction de leurs liens avec l’activité

cérébrale, la vie psychique, affective, intellectuelle et relationnelle à tous les

âges de la vie.

La physiothérapie

traitement qui utilise des agents physiques (eau, air, électricité, chaleur, froid,

radiations...) souvent combiné à la kinésithérapie.

Etc.

Dispositifs d’aide

L’appareillage orthopédique

- Une prothèse remplace un membre

- Une orthèse soutient un membre

Les aides techniques

- Un fauteuil roulant

- Des béquilles

- Une canne

- Un déambulateur

3. L’accessibilité

Pour se procurer davantage d’informations sur l’accessibilité des personnes déficientes

motrices, veuillez vous rendre à la fiche thématique « 8.Accessibilité », au point « acces-

sibilité et déficience motrice ».

Prothèse de main

© Z. Johnson

Bénin, Lokossa, Centre de

rééducation de Béthesda,

orthèses

© Jérôme Deya

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VOIR FICHES THEMATIQUES- 7. Droits des personnes handicapées

- 8. Accessibilité

VOIR ACTIVITES- 1. La ruée vers la richesse et le pouvoir

- 3. Ne coupons pas les ponts !

- 7. Photo-langage

- 9. Défis-sens

- 11. Contes

DATES-CLES24 mars : Journée mondiale de la tuberculose

1er décembre : journée mondiale du VIH sida

COMMENT SE COMPORTER VIS-A-VIS D’UNE PERSONNE HANDICAPEE MOTRICE ?

Ne pas regarder une personne handicapée motrice comme une personne malade,

mais comme n’importe qui, afin d’éviter toute stigmatisation

Lui adresser la parole directement et non à son accompagnant(e)

S’assurer que la personne handicapée motrice peut arriver à un lieu de rendez-vous

Marcher à côté d’elle en respectant son rythme

Pour les personnes en fauteuil roulant, éviter les mouvements brusques, la vitesse

et les aspérités sur le sol qui peuvent se coincer dans les roues

Lui proposer de l’aide sans l’imposer : l’autonomie est importante

Dans la ville, laisser le passage, retirer les obstacles, etc.

Laisser la priorité aux personnes handicapées motrices devant un guichet

Veiller à utiliser un langage approprié (éviter des mots comme « infirme », « handi-

capé », « boiteux », « nain », etc.)

Ne pas s’appuyer sur le fauteuil roulant

Pour parler avec elle, s’asseoir à sa hauteur si elle se déplace en fauteuil roulant

Ne pas stationner sur des emplacements réservés aux personnes handicapées

motrices

Etc.

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